Nach 9 Jahren erst Diagnose MB bekommen

[SR77]

Hallo erst einmal...möchte mich erst einmal kurz vorstellen. Mein Name ist Lana ich bin 30 Jahre alt, noch kinderlos, und vollzeit berufstätig. Habe seit 1999 immer wieder Rückenschmerzen gehabt, alle Untersuchungen brav über mich ergehen lassen, MRT, Röntgen usw. Nie hat man was gefunden. Es hieß immer nur ich hätte mich vielleicht verhoben, zu viel gearbeitet usw. Habe dann zig Medis bekommen von IBU zu Diclo über Tramaldon Tropfen...klar geholfen haben sie alle, aber auf die Dauer nicht wirklich toll, da ich wie gesagt noch kinderlos bin. Naja, und im August hatte ich dann wieder so dolle Schmerzen das ich meinen Hausartz doch förrmlich anbetteln musste, mir eine Überweisung zum Ortho zu geben. Dort endlich mal angekommen...wurde ich von link nach rechts gedreht...was mir ziemliche Schmerzen bereitet und ich auch anfing zu weinen. Der tolle Ortho schrieb dann in seinem Berich an meinen Hausartz ich hätte physische Probelme und eine hohen Leidensdruck. Und man konnte ja mal im entferntestes Sinne auf HL-B 27 Test. Gesagt getan und Test viel auch postiv aus. Da man jetzt auf Rheuma tippte bekam ich eine Überweisung zur Rheumatologin. Dort musste ich 2 Monate auf einen Termin warten weil ich nur einen CRP Wert von 9,7 ml/l hatte. Sie röntge mich dann und stelle mir dann klar die Diagnose MB. Bekam seit September 20mg morgen Cortison. War dann im Oktober zur Kontrolle und mein CRP war auf 9,1 gesungen, zwar noch nicht wirklich viel aber ein Anfang. Mir ging es die erste Zeit auch richtig toll, fühlte mich wie ein neuer Mensch, morgens keine Schmerzen, konnte endlich mal wie ein normaler Mensch laufen. Seit Oktober sollte ich dann morgen nur noch 15mg Cortison nehmen...und dann ging es mir zunehmend schlechter. Dachte mir...ok ist mal wieder ein Schub..Dann der schock im Novemver...war wieder beim Rheum Doc...CRP war auf 14,7....nun wissen sie nicht weiter und wollen im Januar bei mir anfangen diese Anti Virus Therapie zu machen...leider habe ich von den vielen Nebenwirkungen gelesen...und wie geagt ich hbe noch kein Kind und ich und mein Freund wollten nächstes Jahr zum März April hin Anfangen mit "üben"...weiß nicht ob ich diese Therapie machen sollte. Dann kam noch der Schock dazu das nur eine Woche später als ich beim Rheuma Doc war, mein Freund mich zum aller ersten Mal seit dem ich diese Schmerzen habe, mich in der Nacht ins KH fahren musste....ich hatte unbeschreibliche Kräpfe im Rücken an der linken Flanke...dieser Schmerz war wirklich sehr exrem..kann ihn gar nicht in Worte fassen...naja..haben Blut und Urin konrolliert und nichts gefunden außer dass mein CRP auf 25,6 war...woher auch immer, da ich ja weiterhin 15mg Cortison morgens nehme...nachdem ich dann einen Tropf mit Schmerzmittel bekommn hatte, gingen die Schmerzen langsam zurück. Am nächsten Tag musste ich mich bei meinem Hausartz vorstellen damit dieser noch Ultraschall machen könne...alle Untersuchungen blieben ohne Ergebnis...niemand konnte mir sagen was es war. Schmerzen in dieser Art hatte ich zum Glück seit dem nicht mehr!
Leider hatte ich fast 30 Jahre keinen Kontakt zu meinem leiblichen Vater, dieser ist erst Anfang November zustande gekommen und da habe ich natürlich gleich gefragt ob jemand in der Familie MB hat. 5 von 7 Cousin haben MB...Mein Vater selber hat es nicht. Habe eigentlich zig tausend fragen...weiß gar nicht wo ich anfangen soll...habe gelesen das Kinder kriegen trotz MB kein Problem ist...meine Cousinen haben auch alle Kinder...kann hier jemand aus Erfahrung sprechen? Wie verläuft diese Anti-Virus Therapie und gibt es nicht noch andere Möglichkeiten? Komme mir irgendwie total hilflos vor...wenn ich mich bei meiner Rheumatologin nicht um KG und Massagen gekümmert hätte, hätte sie mir nichts verordnet. Habe beim aller ersten Besuch im September 08 Wassergym verschrieben bekommen, seit dem überhaupt gar nichs mehr. Habe jetzt im Dez. endlich mal was gesagt und auch ein Rezept für KG und Masagen bekommen. Wie läuft das bei euch ab? Habe was von einem Dauerrezept gehört. Macht euer Arzt bei Besuchen irgendwelche Untersuchungen? Bei mir wird immer nur Blut und Urin gemacht und dann beim Arzt drin nur die Ergebnis mitgeteilt und über die neue Dosis der Medi gesprochen. Sollte ich vielleicht den Rheumatologen wechseln?

[PIPI 78]

Hallo SR77,

ein herzliches Willkommen von mir im Forum und einen guten Austausch im Forum mit den anderen Betroffenen...und natürlich ne Menge Infos.....

Viele Grüße, PIPI

[Ulmka]

Hallo Lana,

erstmal herzlich willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)

Leider ist es bei MB völlig normal, dass es so lange dauert, bis man eine Diagnose bekommt und dass die Ärzte die Schmerzen gerne mal auf die Psyche schieben.... aber jetzt hast du ja eine Diagnose!

Was mich allerdings sehr wundert: warum bekommst du nur Cortison gegen MB???? Cortison hilft eigentlich nur bei Beschwerden in den peripheren Gelenken und Sehnenansätzen, aber nicht an der Wirbelsäule und den ISG (es sei denn, es wird da direkt ans entzündete Gelenk gespritzt oder du bekommst es sehr hoch dosiert, d.h. ab 100 mg...)

Die normale Medikation gegen die Rückenschmerzen im Schub ist erstmal Diclo oder Ibu (also NSAR) auch als Dauereinnahme - und wenn die beiden nicht helfen, gibt es noch mindestens 15 andere NSAR, die ausprobiert werden können, solange der Magen mitspielt. Ich vertrage die nicht mehr und bekomme deswegen bei Bedarf gegen die Schmerzen Novalgin-Tropfen.

Sind periphere Gelenke zusätzlich betroffen wird meistens parallel noch mit einem Rheuma-Basismedikament therapiert - ich habe z.B. MTX und hatte auch Sulfosalazin weil eben bei mir viele periphere Gelenke und auch viele Sehnenansätze mitspielen (und mein CRP war vor MTX schon bei 120....).

Was du mit Anti-Virus-Therapie meinst, weiß ich leider nicht - hast du das vielleich falsch verstanden und meinst die Anti-TNF-Therapie (also die TNF-Alpha-Blocker Enbrel, Remicade oder Humira?)? Die wäre bei dir allerdings ziemlich sinnvoll, gerade weil du auch erhöhte CRP's hast und noch am Anfang von MB stehst - da sind die Erfolgsaussichten am größten.

Bezüglich einer Schwangerschaft ist das natürlich so eine Sache - die meisten Medis sind dann nicht erlaubt, aber Cortison schon. Wir hatten hier auch schon mal eine Frau, die einen TNF-Alpha-Blocker (Humira) genommen hat und damit schwanger wurde und es dann na klar erst Ende des 3.Monats abgesetzt hat - aber ihr Kind ist völlig gesund.

Zur Zeit läuft in der Schweiz auch eine Studie über Schwangerschaften und Rheuma mit und ohne Medis - leider weiß ich den Namen der Ärztin dort nicht mehr aber vielleicht findest du hier in der Suche was. Allgemein gilt, dass bei einer Schwangerschaft unter MB alle Ärzte (Hausarzt, Rheumatologe und Gynäkologe) eng zusammenarbeiten müssen. Oft ist es aber auch so, dass durch die Hormonumstellung während der Schwangerschaft die MB-Beschwerden deutlich weniger werden und erst danach wiederkommen.

Ich denke, für dich wäre es sehr sinnvoll, eine Reha zu beantragen, um erstmal Informationen und Therapiemöglichkeiten über MB zu bekommen - alternativ kannst du dich auch auf der Seite vom DVMB informieren, ob es in nächster Zeit ein MB-Anfängersemininar gibt - auch da könntest du reichlich Informationen und Tipps bekommen - und solche direkten Gespräche unter Betroffenen tun unwahrsccheinlich gut!

Ob deine Rheumatologin so optimal ist weiß ich auch nicht ... deine Medis kommen mir ziemlich spanisch vor (siehe oben) und Rezepte für KG und möglichst auch Funktionstraining sollte sie schon rausrücken.... ich habe, allerdings vom orthopädischen Rheumatologen bzw. jetzt vom Orthopäden, seit über 5 Jahren durchgängig (außerhalb des Regelfalls) ein Rezept für KG und das ist auch gut so, weil fast jede Woche was Neues anliegt, das therapiert werden muss. Da hilft mir dann auch nicht das Heimprogramm, dass ich in der Reha gelernt habe (ich war schon 4 x) nicht immer weiter...

Wenn du uns verrätst, wo du wohnst, können wir dir vielleicht Tipps geben, welcher Doc gut ist...

So, ich hoffe, ich konnte dir jetzt ein paar Fragen beantworten - und wenn nicht, frage nochmal nach!

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[schnuppelchen]

Hallo Lana ,

die liebe Lydia hat Dir ja schon nahezu alle Tipps gegeben und viele Deiner Fragen beantwortet , deshalb von mir an dieser Stelle nur ein
http://www.bechterewforum.de/images/icons/birthday.gif HERZLICH WILLKOMMEN http://www.bechterewforum.de/images/icons/birthday.gif
im Forum.

LG, Kerstin

[Monika]

Von mir auch ein herzliches Willkommen http://www.bechterewforum.de/images/icons/birthday.gif

LG Moni

[Zwilling03]

Auch von mir ein herzliches Hallo!!! Hir wirst du schnell klar kommen.

[Anomar]

Hallo Lana,
auch ich begrüße dich ganz herzlich hier im Forum. Lydia hat ja Deine Fragen fast schon alle beantwortet. Zu KG kann ich nur noch sagen, dass es bei einigen von uns, so auch bei mir, wirklich ein Problem ist, KG bzw. Physiotherapie überhaupt zu bekommen. Mein Rheumatologe sagte er kann nur 6 x und höchstens ein Folgerezept verschreiben und das auch erst auf Nachfrage (obwohl er sonst eigentlich ganz o.k. ist, soweit ich das beurteilen kann). Meine Hausärztin verschreibt generell gar nichts und so hoffe ich auf den Orthopäden. Aber da gehe ich ja auch höchstens vierteljährlich oder halbjährlich hin.
Jetzt habe ich eine DVMB-Gruppe gefunden und der Vorsitzende dort hat mir einen Antrag für die KK geschickt auf Funktionstraining. Da er beim selben Rheumatol. ist wie ich, hat er den Gang damit zum Arzt auch gleich mit übernommen. Das finde ich toll und ich muss nun nur noch in meine KK zum Genehmigen.
Mal sehen, was dabei rauskommt. Soviel zu Deiner Frage wegen Funktionstraining bzw. Dauerrezept.

LG Ramona

[SR77]

Hallo hier lieben!

Als Erstes..vielen lieben dank für eure Antworten...leider war ich eine ganze Weile nicht hier...lag im Dezember 2 mal im Krankenhaus..einmal am Anfang Dezember und dann leider die ganzen Weihnachtsfeiertage bis zum 30.12.08.
Ich hatte extreme Krampfanfälle in der linken Seite...so stark das ich bei jedem Krampf fast zusammen gebrochen bin..24 und 25 war der Notarzt da und am 26 ging es dann mit Blaulich ins Kh...hatte solche Schmerzen vorher noch nie in meinen Leben....hört sich vielleicht blöd an...aber ich wollte lieber tod als lebendig sein...im kh haben sie mir dann einen Tropf gegeben und ungefähr nach einer 1 Std kam dann die Linderung. Sie haben mir jetzt Diclo 50mg zum auflösen und Diclo 75mg retard gegeben und noch ein Muskelentspannungsmittel! Seit Mittwoch geht es mir besser und ich hoffe das bleibt auch erst einmal eine ganze Weile so.
Nochmals vielen lieben Dank für eure tollen, hilfreichen und willkommens Antworten!

LG Rilana

[Beppo]

hallo Lana -

und auch noch recht herzlich willkommen!
Das glaube ich, daß Du Dich entsetzlich gefühlt hast; hat man Dir (außer den Sofortmaßnahmen) nichts Erhellendes zum Auslöser gesagt?!
Ich meine z.Bsp. "akuter Schub" oder "Stressüberflutung", oder Beides oder sonst was? Hast du danach fragen können?
Ich wünsche Dir gute Besserung im "Neuen Jahr",
Gruß.