Vollständige Version anzeigen : Frage zu Fibromyalgie
Hallo Ihr,
hier bin ich mal wieder.
Ich habe ja wahrscheinlich eine sekundäre Fibromyalgie, gegen die ich zurzeit 2 x 100 mg Katadolon nehme. Noch habe ich keine Besserung gemerkt, aber nach 2,5 Wochen kann das sicher auch noch nicht sein. Da werde ich wohl mehr Geduld aufbringen müssen.
So, jetzt zu meiner Frage: ist es bei Fibro üblich, dass man gerade beim Treppensteigen Muskelschmerzen hat und das Gefühl, dass man gleich keine Kraft mehr in den Beinen haben wird? Ich laufe jeden Tag viele Treppen (wohne im 5. Stock, gehe jeden Tag zu meiner Mutter wegen dem Hund auch in den 5. Stock) und habe das seit mehreren Wochen oder gar Monaten (weiß es nicht mehr so genau). Ich werde immer langsamer von Stockwerk zu Stockwerk, weil die Schmerzen immer größer werden und ich immer das Gefühl habe, dass meine Beine gleich unter mir nachgeben.
Gelenkschmerzen, Rückenschmerzen und ISG-Beschwerden habe ich auch wieder stärker.
Kennt das jemand von euch?
Liebe Grüße,
eure Susi
Hallo Susi,
natürlich ist es so. Fibromyalgie ist ja eine Muskel - und Sehenerkrankung.
Dadurch können deine Schmerzen auf jeden fall verstärkt werden.
Es wäre auch zum Überprüfen wie es mit deinem Herz aussieht.
Du sollstest auf jeden fall mal zum BelastungsEKG um das abzuklären.
Einen schönen Gruss
der Graf
Uwe
:gruebel: :rolleyes: :gruebel:
Hallo Uwe,
danke für deine Antwort.
Ich war schon zur Herzsonografie, zum normalen EKG und Belastungs-EKG --> alles ok.
Beim normalen Laufen (auf ebener Strecke) ist es auch nicht so schlimm, aber beim Treppensteigen ist es mir jetzt extrem aufgefallen.
Ich hoffe, dass die Katadolon irgendwann mal wirken, damit wenigstens diese Schmerzen nachlassen. Die anderen reichen mir auch schon. :(
Aber ich mache brav weiterhin täglich meine Gymnastik, dir mir auf jeden Fall gut tut. :sport:
Liebe Grüße,
deine Susi
Hallo Susi,
da gibt es nun nicht mehr viel Möglichkeiten.
Es könnte jetzt nur noch ein Medikament an der Situation schuld sein,
das es in einer Form auf deinen Kreislauf einwirkt.
Die andere Möglichkeit wäre das dein Körper nicht durchtrainiert genug ist und daher die Schwächeanfälle herkommen.
Ich habe auch diese Schwächeanfälle, welche bei mir von einer
Herzrhythmusstörung herrühren.
Einen schönen Gruss
der Graf
:gruebel: :rolleyes: :gruebel:
Liebe Susi,
ich habe das gleiche Problem.Es ist, als ob mir schwarz wird, aber nicht im Kopf sondern in den Beinen.
Der Rat meiner Ärzte war gewesen....immer wieder Treppen steigen. Wird aber auch nicht besser dadurch. Erträglicher ist es nur, wenn ich den ganzen Fuß aufsetze. Achte mal drauf, wie Du die Stufen nimmst. Ob mit Fußspitze oder wie....
Ansonsten nehme viel Magnesium.
Alles Gute
Andrea
Hallo Uwe und Andrea,
vielen Dank für eure Antworten.
Ein Medikament kann da eigentlich nicht Schuld sein: nehme außer Katadolon (und die Beschwerden hatte ich schon vorher) nur noch die Pille (Cileste) und das Schilddrüsenhormon (L-Thyroxin 75).
Die andere Möglichkeit wäre das dein Körper nicht durchtrainiert genug ist und daher die Schwächeanfälle herkommen.
Das kann ich auch verneinen. Bewege mich regelmäßig (lange Spaziergänge mit meinem Hund) und steige auch viel Treppen. Schonen tu ich mich nicht wegen der Schmerzen, denn der Hund muss raus (und das nicht nur kurz um den Block) und in meine Wohnung muss ich ja auch. Früher konnte ich die Treppen auch hochspringen, heute lauf ich langsamer, um es nicht noch zu verschlimmern mit den Schmerzen.
Achte mal drauf, wie Du die Stufen nimmst. Ob mit Fußspitze oder wie....
Ich trete mit dem ganzen Fuß auf die Stufe, da sich das noch angenehmer läuft als mit Fußspitze.
Liebe Grüße,
eure Susi
Hallo Ihr,
Kann mir jemand etwas genaueres über Fibromylagie sagen. Ich habe seit langem Beschwerden in den Beinen. schwere, Schmerzende, kalte und auch taubheitsgefühl in den Beinen und Füßen.
Susi, das Gefühl, dass man gleich keine Kraft in den Beinen hat und denkt, gleich rutschen sie weg, kenne ich zu gut.
Auch was Andrea beschrieben hat, dass es einem "schwarz" wird, aber nicht im Kopf sondern in den Beinen kann ich bestätigen.
Mein Orthopäde hat mich deswegen nach Tübingen in die Neurologie geschickt - hier kam aber nicht viel dabei raus, die können sich das auch nicht erklären. Neurologisch keine großen Auffälligkeiten (man kommt sich halt doch ein wenig doof vor, gell, wenn es heißt, da isch nix...). Mein Hausarzt möchte mich jetzt noch zum NMR Schädel schicken.
Auf Fibromylagie ist noch keiner gekommen - aber wenn ich Eure Beiträge so lese, erkenne ich doch vieles wieder, was ich oft gar nicht so beschreiben konnte.
Danke, Andrea und Susi, ihr habt die Beschwerden so toll beschrieben.
Könnte Ihr mir noch genauers darüber sagen ?
Charly
Hallo Susy,
die kluge Hausfrau wuerde sagen gehe nicht soviel treppen... aber das geht nicht wenn man im 5. Stockwerk wohnt.
Die Crux von der Fibromyalgie ist die, dass man sich zwar viel bewegen sollte aber eben ganz klein anfangen und dann steigern. Das wird schwierig bei Dir. Eine Frage: sind die Schmerzen auf ganz bestimmte Punkte oder ziehen sie am ganzen Bein entlang?
Wenn es auf bestimmte Punkte beschraenkt ist koenntest Du mit dem TENS arbeiten. Frage deinen KG danach. Mir hat er sehr geholfen, solange er in Funktion war war ich dort wo die Elektroden angesetzt waren praktisch schmerzfrei. Wichtig ist auch, dass Du regelmaessig Stretchinguebungen machst, sonst wird die schmerzende Muskulatur immer haerter und noch schmerzhafter, ein wahrer Teufelskreis.
Probier auch mit Waermeanwendung, es mindert den Schmerz und entspannt. Lass Dich auch massieren, im Moment muss Du v.A. die Verspannung langsam abbauen.
Schreib mir, ich kann Dir noch eine Menge Tipps geben, auch weiss ich nicht wie gut Du schon informiert bist.
Ciao,
Nelly
Hallo Susi,
ich habe mich schlau gemacht bei Katadolon, denn bei uns in der Schweiz ist es nicht registriert, also nicht im Handel erhaeltlich.
Ich habe in Medicine-Wordwide unter dem Wirkstoff Flupirtin (Katadolon als Handelsname) gesucht und etwas gefunden was Dich sicher interessiert.
Hier nur Ausschnitte davon, aber solche, die Dir helfen sollten ueber dein momentanes Empfinden nachzudenken.
"Der Wirkungsmechanismus der Substanz ist nur unzureichend bekannt.....Neben Schmerzlinderung wirkt Flupirtin zusaetzlich spasmolytisch, also Krampfloesend auf die Muskulatur."
Wie war es mit den schweren Beinen?
Unter Nebenwirkungen:
"Durch Anwendung von Flupirtin kommt es gelegentlich zu Nebenwirkungen im Bereich des zentralen Nervensystems. Hierbei kann es zu Muedigkeit und Schwindel kommen."
Ciao,
Nelly
Hallo Susi,
zum Thema Fibromyalgie haben wir auch einen schönen Beitrag,
mit viel Informationen dazu.
Du findest diesen H I E R (http://www.dvmb-forum.de/showthread.php?s=&threadid=353&highlight=Fibromyalgie)
Einen schönen Gruss
der Graf
Uwe
:gruebel: :rolleyes: :gruebel:
Hallo Charly, Nelly und Uwe,
erstmal dir, lieber Uwe, vielen Dank für den Link. :applaus: Hast du wirklich gut beschrieben. Vieles kommt mir auch bekannt von mir vor. Schlafen kann ich nachts zwar sehr gut, bin meistens nach 5 Minuten eingeschlafen. Aber über den Tag bin ich dann oft schnell müde, besonders nach mehreren Stunden vorm PC.
Auf Fibromylagie ist noch keiner gekommen - aber wenn ich Eure Beiträge so lese, erkenne ich doch vieles wieder, was ich oft gar nicht so beschreiben konnte.
Charly, bei mir wurde erstmals der Verdacht auf Fibro von meiner Rheumatologin erwähnt (gleich beim ersten Befund). Mein HA hat dann gleich ganz abfällig über diese Krankheit geredet (Psychokrankheit; nur was für psychisch Affektierte etc.). Aber du solltest deinen Verdacht trotzdem bei einem Rheumatologen äußern. Wenn er mit solchen Argumenten wie mein HA kommt, dann druck ihm doch mal Uwes Link aus oder Infos von anderen Fibro-Seiten.
Fibro-Infos (http://www.fibromyalgie-aktuell.de/)
oder
Fibro-Infos 2 (http://www.fibromyalgie-net.de/)
Meine Rheumatologin und auch eine Schwester (die die Tenderpoint-Untersuchung bei mir gemacht hat) haben mir gesagt, dass die Ärzte noch nicht so informiert über diese Krankheit sind und oft denken, dass diese Krankheit psychisch bedingt ist. Von solchen Äußerungen soll ich mich nicht fertig machen lassen.
Eine Frage: sind die Schmerzen auf ganz bestimmte Punkte oder ziehen sie am ganzen Bein entlang?
Nelly, sie ziehen eigentlich am ganzen Bein lang. Es fühlt sich so ähnlich an wie ein böser Muskelkater.
Wichtig ist auch, dass Du regelmaessig Stretchinguebungen machst
Mach ich schon fleißig, schon bevor ich von der Fibro wusste. :sport:
"Der Wirkungsmechanismus der Substanz ist nur unzureichend bekannt.....Neben Schmerzlinderung wirkt Flupirtin zusaetzlich spasmolytisch, also Krampfloesend auf die Muskulatur."
Das wäre ja nicht schlecht, aber ich nehm es halt erst seit 3 Wochen, so dass ich mich in dieser Hinsicht noch gedulden muss.
Unter Nebenwirkungen:"Durch Anwendung von Flupirtin kommt es gelegentlich zu Nebenwirkungen im Bereich des zentralen Nervensystems. Hierbei kann es zu Muedigkeit und Schwindel kommen."
Ja, das hab ich im Beipackzettel auch gelesen. Müde bin ich sowieso schon vorher gewesen und schwindlig ist mir auch ab und zu, aber selten. Das war aber auch schon vor Einnahme des Medis, aufgrund meines eher niedrigen Blutdrucks.
Danke noch mal für eure Bemühungen.
Liebe Grüße,
eure Susi
Habe ja am Samstag mein neuestes REntengutachten bekommen. Abgesehen davon, daß ich eine Fettleber habe, chronisches Lungenleiden, Herzrhytmusstörungen und einen Tinnitus bin ich vollständig geheilt.
Denn Fibro ich zitiere, ist eine VERLEGENHEITSDIAGNOSE.
Un dmeine Sacroillits ect ist alles weg....wollt ihr auch zu diesem Wunderheiler ?
Ich kann 8 Stunden arbeiten, aber darf mich keinem Stress aussetzen, weil ich sonst iweder einen Herzkasper bekomme. Die Herzmedis soll ich nicht nehmen, da sie meine Lungenfunktion herab setzen.....und ich soll mindestens 3 mal die Woche zu Psycho und KG.:verweis:
Hallo Andrea,
Denn Fibro ich zitiere, ist eine VERLEGENHEITSDIAGNOSE.
Das darf ja wohl nicht wahr sein, oder? Aber leider ist das bei vielen Ärzten, insbesondere Allgemeinmedizinern, immer noch die gängige Meinung. Habe ja selbst so einen HA. :mad:
Ich kann 8 Stunden arbeiten, aber darf mich keinem Stress aussetzen, weil ich sonst iweder einen Herzkasper bekomme.
Sehr witzig. Stress bleibt nun mal bei einem normalen Arbeitsleben nicht aus - wie will man seinem Chef das beibringen? So bekommt man doch eh nie einen Job! Der Staat will eben, dass die Leute kurz vor der Rente tot umfallen, damit sie ihnen keine Rente mehr zahlen müssen.
Schlimm, schlimm - ich bin sprachlos. Und das ist selten. :D
Liebe Grüße,
Susi
Hallo Susi,
hallo Andrea,
so unbekannt ist Fibromyalgie (sollte eigentlich nicht) sein denn sie ist schon seit den achziger Jahren bekannt!
Andrea, Du hattest schon einmal von Fibromyalgie als Verlegenheitsdiagnose geschrieben, mir eigentlich nicht bekannt...Was mich wirklich stoert bei den meisten Aerzten, dass man beim nennen von Fibromyalgie gleich in die Psychoecke gestellt wird.
Spondyloarthritis habe ich immerhin seit meinem 18. Lebensjahr
(Diagnose 2000 als ich 42 war), Fibromyalgie wurde wahrscheinlich durch den chronischen Schlafmangel im 2000 ausgeloest. Ich habe 8 Monate lang bis 3 Stunden pro Nacht schlafen koennen, und das nicht mal zusammenhaengend, Dank der sparsamen Medikamentenverordnung meines damaligen Rheumatologen.
Uebrigens Fibromyalgiker koennen je nach Verlauf der Krankheit streckenweise absolut symptomfrei sein. Das selbe gilt ja schliesslich auch fuer die mildere Verlaeufe von MB.
Bei mir kann man alle Tender Points jetzt noch positiv checken. Das muss aber nicht sein, kann also bei Anderen in der schubfreien Zeit negativ verlaufen. Wenn ich nicht taeglich meine Uebungen mache und mich mindestens 1 Stunde bewege (gehen, joggen, fahrradfahren,etc.) geht es mir mies. So kann ich aber auch auf jegliche Medis verzichten! Nur wenn ich lange ruhighalten muss wie bei Autofahren, Tagungen, etc. kann ich nicht auf Tramal verzichten.
Das wichtigste fuer mich war, dass ich beide Krankheiten akzeptiert habe, ab da habe ich mir das Leben leichter gemacht.
Viele Leute, die mich sehen meinen ich soll doch beruflich und in der Oeffentlichkeit mehr leisten, so im Stil schaffe, schaffe Haeusle baue. Schliesslich sehen sie mich strahlend und zufrieden und koennen schlecht glauben, dass ich was habe und es passt auch nicht ins Bild eines arbeitenden Buergers. Ich habe gelernt kurz und buendig zu kontern, so dass es auch nicht verletzt. Die meisten lassen mich dann auch in Ruhe.
Ciao,
Nelly
Hallo Nelly, hallo an alle!
Spondyloarthritis habe ich immerhin seit meinem 18. Lebensjahr (Diagnose 2000 als ich 42 war)
Bei mir ist es ähnlich, MB seit Anfang 20, Diagnose mit 44... und der Rheumatologe tat dann auch noch so, als sei ich zu blöd zu erkennen, dass die anderen Diagnosen alle falsch waren:rolleyes:
Ich habe 8 Monate lang bis 3 Stunden pro Nacht schlafen koennen, und das nicht mal zusammenhaengend
Genau so ging es mir vor 7 Jahren. Vor der Diagnose MB. Mein Orthopäde gab mir dann den entscheidenden Tip: Kauf Dir ein Wasserbett! Ich habs getan und seitdem schlafe ich wieder gut. Meistens jedenfalls.
Schließlich gibt es außer Schmerzen mitunter ja auch andere "Schlafkiller" :(
Natürlich sind die Schmerzen nicht weg, aber wenigstens wecken sie mich nachts nicht mehr. Und ich komme auch auf Dauer mit ca 2 Std weniger Schlaf aus, als in vor-Wasserbett-Zeiten. Das es wirklich am Wasserbett liegt, merke ich meist im Urlaub - leider...
Übrigens: es lohnt, beim Sozialamt einen Antrag auf Eingliederungshilfe für Behinderte zu stellen, mein Bett habe ich so finanziert. Damals hatte ich einen GdB von 30.
Vielleicht helfen meine Erfahrungen ja anderen.
Liebe Grüße an alle
Iri
Hallo Iri,
immerhin hat es eine Diagnose gegeben...
Mittlerweile schlafe ich fuer meine Verhaeltnisse recht gut, wenn auch nicht wie frueher aber daran ist auch die Fibromyalgie "dran Schuld", denn Schlafqualitaet ist einfach nicht mehr die von frueher. Punkto Schmerzen kein Vergleich zu frueher, ich kann auf ein Wasserbett verzichten, weiss eigetlich auch nicht ob so ein Ding finanziell unterstuetzt wird von einem Amt (eher nicht).
Trotzdem herzlichen Dank fuer die nette Anteilnahme.
Ciao,
Nelly
Hallo Nelly,
ich kann auf ein Wasserbett verzichten, weiss eigetlich auch nicht ob so ein Ding finanziell unterstuetzt wird von einem Amt (eher nicht).
wie ich schon geschrieben habe, ich habe es voll finanziert bekommen aus Eingliederungshilfe für Behinderte.
Den Antrag gibts beim Sozialamt, der Arzt muss auch was eintragen.
Es gibt viel mehr Hilfen, lt. Gesetz, als die meisten wissen. Leider sagt einem das auch kaum jemand auf nem Amt, im Gegenteil, die erste Reaktion ist meist: ABWIMMELN. Aber wer sich abwimmeln lässt, erreicht nichts:rolleyes:
Also: gut informieren und immer kämpfen (lenkt manchmal sogar von den Schmerzen ab!;) )
Gruß
Iri
Hallo Iri,
eine Preisfrage: wohnst Du in der Schweiz?
Ich schon!
Nelly
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