Wie geht es weiter?

[schnecke]

Für alle, ich habe nur den Verdacht auf MB.

Gestern ein extrem stressiger Tag für mich.

Insgesamt 550 km Fahrt (mein Sohn ist gefahren), und mehr oder weniger eine Wohungsauflösung vorbereitet. Dabei haben wir auch einige Sachen mitgenommen die eingepackt werden mussten. Mein Mann und ein Bekannter kamen mit einem kleinen Transporter mit.

Angekommen konnte ich zu Beginn mich mit einer Gehhilfe langsam wieder einlaufen. Alle Bewegungen vorsichtig und nicht unüberlegt ausgeführt gingen eigentlich ganz gut.

Nach 3 1/2 Stunden in denen ich schon einige Tief hatte war es dann ganz aus. Nachdem zuvor schon immer wieder stark einschneidende Schmerzen im Bereich der LWS/IGS auftraten war es dann ganz plötzlich ganz aus. Ich stand da, flehte meinen Sohn an mir die 2. Krücke zu holen und schleppte mich dann nur noch Schritt für Schritt vorwärts.

Über die Rückfahrt will ich mich gar nicht äußern.

Nach gut 12 Stunden wieder zu Hause angekommen, nur noch den Wunsch hinsetzen/hinlegen. Meine Hüfte meldete sich dann ja auch noch. Meine Knie, eigentlich jedes Gelenk meldete Schmerz (ein Wunder, dass mein Gehirn keine Fehlermeldung ausrief wegen Überlastung der ankommenden Meldungen).

Heute geht es zwar etwas besser, jedoch bin ich total fertig, alles tut noch weh, ist aber mehr in einen dumpfen Dauerschmerz übergegangen.

Schlimm fand ich die Reaktion meiner Schwester, mit der ich im Grunde ja keinen Kontakt mehr habe, sie war mit der Situation total überfordert. Sie kam überhaupt nicht damit zurecht wie es mir ging.

Wie es mit mir weitergehen soll? Keine Ahnung, lt. RV bin ich ja voll erwerbsfähig. Wenn die mich nur nach so einem Tag sehen könnten.
Aber ich finde es ja noch immer nicht angemessen, dass Angehörige nicht bei Begutchtungen dabei sein können. So können die ja machen was sie wollen.

Wollte euch nur meine Erfahrungen mit einem eigentlich normalen Tag mitteilen. Und es wird einfach nicht besser.

schnecke

[Seisa]

Halle Schnecke,

wenn Du nur noch das Bedürfnis hast, zu sitzen oder zu liegen, geht es Dir dann besser oder wird es dann noch schlimmer? Eine Verschlechterung beim Sitzen und Liegen würde eher für den MB sprechen. Was nimmst Du denn für Mediakmente? Hast Du für sochle Fälle was stärkeres, z.B. ein Opioid Tramadol oder Tillidin? Wie geht es Dir mit MB-Gymnastik, wirds dadurch besser?
Fragen über Fragen...
Ich wünsche Dir auf alle Fälle alles Gute und drücke Dir die Daumen, dass die Schmerzen bald wieder verschwinden!

Gruß

Seisa

[schnecke]

Es ist so, dass ich weder lange sitzen, liegen oder stehen und ja auch kaum laufen kann. Es ist alles nur eine bestimmte Zeit möglich.
Wenn ich länger sitze (20 - 30 min), dann muss ich erst mich mal wieder bewegen, was aber auch nicht lange geht. Kochen, bügeln, eigentlich die gesamte Hausarbeit geht daher immer nur mit sehr vielen Pausen.
Besonders starke Schmerzen habe ich halt ab der Brustwirbelsäule, wobei hier auch eine Verbindung zu meiner nur seit 3 Monaten andauernden Erkältung vermutet wird. Zitat des Arztes: Es ist da ja die Bewegung so stark eingeschränkt, dass sich das natülich auf die Lunge auswirkt.
Dass ich bewegungsmäßig immer mehr eingeschränkt bin merke ich besonders beim Autofahren. Ich kann Gott sei Dank nach Spiegel fahren, was mir so das Rückwärtsfahren sehr erleichtert, wenn ich auch nur noch sehr wenig fahre.
Heute mittag konnte ich mir nicht mal mehr die Strickjacke ausziehen.

Ich habe wegen meiner Diagnose Fibro Lyrica, 2x300 mg, und Tilidin, 2 x 150 mg, was ich jetzt seit 2 Jahren nehme, die Schmerzen jetzt aber wieder deutlich mehr werden.

schnecke

[Seisa]

Hallo schnecke,

na bei Deinen Medikamenten ist ja jetzt gar nichts entzündungshemmendes dabei, was ja schon sehr sinnvoll wäre, wenn Du MB haben solltest. Hast Du mal übe einen längeren Zeitraum ausprobiert, ob Dir NSAR wie Ibuprofen, Voltaren, Piroxicam, etc. helfen? Denn wenn es MB ist, benötigst Du Entzündungshemmer, da reichen reine Schmerzmittel und Antidepressiva nicht aus! Ich würde mir auch KG oder Manuelle Therapie verschreiben lassen, was sehr wichtig ist, um beweglich zu bleiben und Fehlhaltungen durch die ständigen Schmerzen, die dann wieder Verspannungen und neue Schmerzen im Teulfelskreis mit sich bringen, zu verhindern.

Liebe Grüße

Seisa

[schnecke]

Ibuorofen habe ich jetzt immer dann bekommen, wenn wieder extreme Schmerzatacke da waren.

Bei meinem letzten Besuch beim Orthopäden, der der mir auch die Überweisung zum Rheumatologen gegeben hat, gibt mir entsprechende Spritzen, die mich dann auch mal für 3 - 4 Tage wieder einigermaßen schmerzfrei bringen.

Ich habe aber erst im Februar einen Termin beim Rheumatologen bekommen, und bis dahin wird sich in Sachen behandlung nicht viel tun, denn falle Blutwerte sind o. k., der CRP ist leicht erhöht, die BSG stimmt nicht und meine Leukozyten sind immer an der oberen Grenze. Leberwerte sind auch nicht berauschend, ebenso mein Cholsterinwert.

Ich bin ja zuletzt von einem Arzt aus der Praxis geworfen worden, weil mir ja nichts fehlt. Dieser hatte sich an einen Bericht eines Rheumatologen festgebissen, der einen fehlenden Rheumafaktor und oben angegebene Werte als nicht relevant ansah.
Meine ganzen Beschwerden sind unter den Tisch gekehrt worden. Ich soll mich einfach nicht so an dem Thema Rheuma festbeissen, denn es sind ja keinerlei Anzeichen dafür da.

Also heisst es für mich einfach den Termin im Februar abwarten, und ich hoffe, dass dann auch dementsprechende Medikamente eingesetzt werden. Von KG usw. kann ich im Moment nur träumen.

schnecke

[Seisa]

Hallo schnecke,

na toll, das hört sich ja echt übel an nach sehr bemühten Ärzten... Ist mal wieder die Psychoschublade etwas zu weit aufgemacht worden, was?? Aber kann gut sein, dass Dein Orthopäde auf der richtigen Fährte ist, denn es ist ja schon verwunderlich, dass Ibu bei Dir anschlägt. Denn eigentlich ist ja Tillidin das stärker Medikament!! Ich würde strikt versuchen, ein KG- oder MT-Rezept zu bekommen und selbst Bechterew-Gymnastik machen. Bei der DVMB gibt es einen Gymnastikkalender extra dafür zu kaufen. Es ist erstaunlich, wie sehr diese Übungen die Beschwerden wieder lindern! Außerdem kannst Du unter der Rubrik "Erfahrungsberichte/Konzepte und Methoden, die von der Schulmedizin abweichen" viele alternative Tipps erfahren, die Linderung bringen können. Ich würde jetzt regelmäßig Ibu nehmen (aber auf den Magen achten, evlt. Magenschutz wie Omeprazol dazunehmen!), zusätzlich aber auch eine Art Schmerztagebuch führen, in der Du selbst aufschreibst, wie und wo die Schmerzen waren und was Du genommen hast, außerdem, was geholfen (Gymnastik, Medikamente, Lebertran, ...) hat. Es gibt einen Skalierungsbogen BASDAI, den der Rheumatologen vom MBler immer ausfüllen läßt, der Aufschluss auf die Krankheitsaktivität gibt (kannst Du im Netz runterladen, die DVMB-Seite hat da glaube ich einen Link). Den könntest Du ja wochenweise oder 14tägig ausfüllen und zum Rheumatologentermin mitbringen, dann hat er vielleicht schon mal ein paar Anhaltspunkte! Außerdem: Solltest Du durch Deine Eigenbehandlung eine Linderung verspüren, könnt Ihr sehen, worauf die zurückzuführen ist und die Ergebnisse werden nicht so verfälscht. Natürlich kann es sein, dass es tatsächlich "nur" Fibro ist oder auch etwas anderes, ich denke aber nicht, dass Du bei der Eigenbehandlung etwas falsch machen kannst. Nur, wenn die Ibus die Leberwerte negativ beeinflussen, musst Du natürlich vorsichtig sein! Du könntest auch hochdosiert Lebertran / Omega 3 / Fischöl ausprobieren als Alternative, gibts hier auch genüge Tipps dazu!
Was die Blutwerte, Rheumafaktor etc. angeht: es ist bei MB relativ normal, dass man im Blut keinen Nachweis findet! Ich habe diesen MB-Genmarker und bin HLA B27 positiv. Wie Du im Forum lesen kannst, gibt es aber genügend Bechterewler, die negativ sind... Rheumafaktoren können ebenso negativ sein, sind so weit ich weiß sogar meistens negativ bei MB!
Ich wünsch Dir natürlich keinen MB, aber schließlich will man ja wissen, was mit einem los ist! Bleibt also am Ball und lass Dich nicht verunsichern!

Liebe Grüße

Seisa

[schnecke]

Bei mit wurde 2005 die Fibro diagnostiziert, und da ging es mir dann gesundheitlich noch super im Vergleich zu jetzt.

Seitdem geht es aber ständig bergab. Es kommen immer wieder neue Schmerzen dazu, und konnte ich vor 3 Jahren noch an einem guten Tag wenigstens 500 m laufen sind es heute keine 50.

Rückenschmerzen habe ich ja schon seit meiner Jugend, vor ca 1 Jahre begannen diese aber einen anderen instensiveren Schmerz "anzunehmen".
Sich hinlegen, hinsetzten bringt auch keine Linderung, nur wohldosierte Bewegung. Wenn aber wieder zu viele einseitige Bewegung da ist, z. B. beim Bügeln oder Kochen wird von einem "unsichtbaren Dritten" mein Rücken im Bereich des ISG regelmäßig "mit einem Messer bearbeitet).

Heute hatte ich das Gefühl auch als die Treppe runterschlich. Bei jeder Stufe das Gefühl einmal Messer rein und wieder raus.

Es geht also nicht ohne Bewegung aber auch nicht wenn ich mich zuviel bewege. Und immer schöööön langsam. Es geht fast jede Bewegung, aber nur wenn diese vorsichtig und langsam ausgefürt wird.

Aber wie heisst es so schön? Abwarten und Teetrinken. Im Moment auf alle Fälle.

schnecke

[Seisa]

Hallo schnecke,

ja, das Messer in den ISG kenne ich zu genüge, das ist echt übelst!
Bewegung ist sehr wichtig, bleib am Ball!

Gruß

Seisa

[Ulmka]

Hallo Schnecke,

wurde bei dir schon ein MRT (mit Kontrastmittel) gemacht von den ISG und LWS? Das kann auf jeden Fall schon der Orthopäde veranlassen - und es wäre gerade jetzt, wenn es dir so schlecht geht, sehr sinnvoll!

Es hört sich nämlich ziemlich nach MB an bei dir - und dann sollte im MRT (vom MB-Spezialisten!!!) auch was zu sehen sein!

Eine Alternative wäre auch, wenn du dich vom HA oder Orthopäden in eine Rheuma-Akutklinik einweisen lässt zur Diagnosefindung (denn wenn Ibu hilft, ist es nicht nur Fibro!) und Medikamenteneinstellung. Mein Orthopäde hat bei meinem Megaschub 2005 nach 3 Wochen aufgegeben und mir die Überweisung in die Ambulanz der Akutklinik gegeben - und die wollten mich gleich 5 Tage später stationär sehen und das war mein Glück. Denn innerhalb dieser 10 Tage, die ich dann dort war, bekam ich sowohl die Diagnose als auch wirksame Medikamente und reichlich KG & Co.

Ich denke, bei solchen Schmerzen noch bis zum Februar zu warten kann viel zu viel kaputt machen..... (oder kann dein Doc den Termin beim Rheumatologen beschleunigen? das geht manchmal).

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[schnecke]

Bei mit wurde noch kein MRT gemacht, es fand bisher keiner eine Veranlassung dafür.
Diese ganze Geschichte ist ja erst angelaufen, nachdem ich von meinem damaligen HA aus der Praxis geworfen wurde wegen eines Berichts eines Rheumatologen vom September, wonach bei mir alles in Ordnung sei.

Danach bin ich zu meinem Orthopäden, erzählte ihm die Story und wollte seine Meinung, z. B. ob Schwellungen an den Gelenken sichtbar sei, und ob er auch eine deutliche Schwellung im Bereich der LWS sehe.

Das letzte Röntgenbild nochmal genauer angesehen, mich entsetzt angesehen und mir die Überweisung für München in die Hand gedrückt. Die Spritze die er mir dann noch gab war für die nächsten Tage für mich eine Wohltat, denn ich wusste überhaupt nicht mehr, wie es ohne Rückenschmerzen sein kann.

Im großen und ganzen ist es so, dass es seit 4 Jahren ständig schlechter wird. Große Schmerzen lassen sich nur vermeiden, wenn ich bewusst mit mir und meinem Körper umgehe. Solche Ationen wie letzten Samstag sind einfach zu viel, und mein Körper rebelliert. Aber das lies sich halt diesmal nicht vermeiden.

Arbeiten kann ich seit 3 Jahren nicht mehr, mein Rentenantrag liegt derzeit beim Sozialgericht und wir leben von dem was mein Mann verdient. Ich hätte schon die Möglichkeit stundenweise zu arbeiten, was aber gesundheitlich einfach nicht möglich ist.

Aber der Februar, und damit mein Termin in München rückt immer näher. Und dann werde ich ja sehen was Sache ist.

schnecke

[Seisa]

Hallo Schnecke,

Lydia hat Recht, wenn es noch kein MRT mit Kontrastmittel gibt, würde ich an Deiner Stelle versuchen, sofern Du nicht in die Akutklinik willst, das über den Orthopäden vorher noch verordnet zu bekommen. Stell Dir vor, der Rheumatologe verordnet das erst im Februar und Du wartest wieder 6 Wochen auf nen MRT-Termin... Dann zieht sich alles noch länger hin!

Liebe Grüße

Seisa

[Ulmka]

Hallo Schnecke,

hoffentlich ist der seltsame HA, der dich rausgeworfen hat, schon so alt dass er eh bald in Rente geht - den kann man ja nicht auf Patienten loslassen!

Aber das MRT würde ich wirklich so machen lassen, dass du es zum Rheumatologen mitnehmen kannst wenn du wirklich noch bis Februar warten willst (wie gesagt, der Orthopäde kann den Termin auch dringender machen). Der Orthopäde hört sich ja vernünftig an, der gibt dir sicher eine Überweisung zum MRT wenn du danach fragst. Optimal wäre es, wenn das MRT läuft während du große Probleme hast - dann ist die Chance am größten, dass man da Entzündungen sieht. Und das auffällige Röntgenbild hast du ja dann auch noch in der Hinterhand.

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[schnecke]

So, am Mittwoch ist es nun endlich so weit. Mein Termin in München ist nun endlich da. Hoffentlich läuft alles gut.
Ich weiss nur nicht was ich mit wünschen soll, endlich die Diagnose MB oder weiterhin mit irgendwelchen Verdachtsdiagnosen durch die Gegend laufen.

Ich weiss nur, dass es immer schlechter wird. Derzeit macht auch meine Hüfte erhebliche Probleme.

Drückt mir einfach die Daumen (wenn es nocht geht) und denkt an mich.
Werde dann auch berichten wie es war.

Euch allen einen schönen und schmerzarmen Tag

schnecke

[Seisa]

Hallo Schnecke,

Daumen sind gedrückt!
Schon irgendwie doof, wenn man sich insgeheim ne fiese Diagnose wünscht, damit die Ungewissheit mal ein Ende hat und man sich nicht wie ein Simulant fühlt... Aber das ging irgendwie wohl fast allen so hier...
Toi toi toi für den Termin!!!

Gruß

Sigrid

[schnecke]

Der Termin vorbei.

1. Schwellungen gibt es bei mir nicht, ich bin einfach nur zu fett!!!
2. Ich solle mich einweisen lassen, denn ich bin einfach nicht richtig im Kopf.

Allen hier weiterhin alles Gute, ich verabschiede mich hiermit.

schnecke

[Seisa]

Hallo Schnecke,

simple Antworten auf schwierige Fragen würde ich nicht so hinnehmen. Auch wenn es zermürbend ist, aber wie man bei vielen hier im Netz sieht, ist der Leidensweg sehr lange, bis tatsächlich mal ne ernstgenommene Diagnostik erfolgt. Und auch wenn die Diagnose nicht gesichert ist, hast Du doch MBtypische Beschwerden und hier ist vielleicht der kraftspende Ort, wo Du ernst genommen wirst und vielleicht Zuversicht zum Durchhalten im "Kampf" und Anregungen für Deine Gesundheit bekommst. In aller Konsequenz geht es ja nicht nur darum, von den Ärzten den Beweis zu bekommen, sondern es geht darum, an Lebensqualität zu gewinnen, Schmerzen zu reduzieren und mögliche Schäden durch die Erkrankung abzuwenden. -Und das kannst Du mit unserer Hilfe auch teilweise ohne Ärzte. Und vielleicht ergeben sich dann hier die entscheidenden Dinge, die dann für eine Diagnosestellung ausschlaggebend sind! Das ist ja natürlich nur "die halbe Miete", aber besser als gar keine und dauerhaftes Schmerzen aushalten.
Bleib am Ball und lass Dich unterstützen!

Gruß

Seisa

[schnecke]

Der Bericht ist nun da.

Nur einen Satz möchte ich hier aus dem Bericht zitieren.

Bei unklaren Entzündúngszeichen muss an das Vorliegen eines malignen Geschehens gedacht werden.

Nach deren Meinung habe ich also eher Krebs als eine rheumatische Erkrankung. Fragt sich also nur wo ist nun der Krebs.

schnecke

[Einhorn]

Hallo Christine,
lass den Kopf nicht hängen und bleibe hartnäckig. Allein die Entzündungszeichen sagen doch, dass irgendetwas vorgeht und Du also nichts "am Kopf" hast.
Gleich an Krebs zu denken.... ist, glaube ich, nicht richtig. Oder wie wird das begründet? Was will denn Dein Doc nun weiter machen???
Ich wünsch Dir alles Gute und bleibe bei uns.
Ich denke ich spreche jetzt für viele aus diesem Forum...wir "hören" Dir gerne weiter zu und sind für Dich da - egal ob und welche Diagnose Dich irgendwann erwartet.
LG Heidi