MB Diagnose

[Stefan]

Hallo liebe MBler
ich bin nun 41 Jahre alt und lebe seit 26 Jahren mit dieser Krankheit.Als ich 15 Jahre alt war und gerade eine Ausbildung
begonnen hatte fingen die Probleme an und zwar heftig.
Um an eine Diagnose zu kommen bin ich gleich zum Facharzt,der hat auch binnen Minuten schon mit der Behandlung begonnen
und mir eine Spritze verabreicht und zusätzlich noch Rheumasalbe
verschrieben.Mit dieser Lösung war ich keineswegs zufrieden
ich wollte schon genau wissen welche Ursache hier vorlag.
Mindestens einmal die Woche habe ich die Sprechstunde besucht
um die Ursache zu finden.Im Zeitraum von 3 Jahren habe ich dann
einige Untersuchungen über mich ergehen lassen,aber ohne eine
Diagnose zu bekommen.Mein HLA-B27 Faktor war mal negativ,
dann wieder positiv der Radiologe hat nichts gefunden und so weiter.Als mein Arzt sichtlich genervt war hat er mich zur genauen
Diagnose nach Wiesbaden(Rheumaklinik) geschickt,da hat man dann auch binnen Minuten die Diagnose gestellt nämlich MB.
Während des Aufenthalts(4Wochen) habe ich dann meine
Medikamente bekommen die aber extreme Nebenwirkungen
im Magen Darm Bereich Kreislauf Übelkeit Brechreiz auslösten.
Hätte ich damals zu den Medikamenten die Beipackzettel bekommen, dann hätte ich sie nicht genommen.
Als ich wieder zuhause war habe ich mich erstmal gründlich über diese Krankheit informiert,war nicht einfach ohne Internet.
Ich bin dann auch zu folgender Erkenntnis gekommen das die Krankheit vorerst nicht heilbar ist,man sich aber zusätzlich noch
den Magen und Darm ruiniert.Irgendwann mal völlig eingesteift
zu sein damit konnte ich leben,aber nicht mit einem perforierten
Darm und Magengeschwür.Seit über 20 Jahren nehme ich keine
Medikamente mehr und kann damit gut Leben und habe keinerlei Magen Darm Probleme.
Viele Grüße
Stefan

[Gast_02]

Hallo Stefan,

ert einmal ein images/my/willkommen.png an dich.
Ich habe fast den gleichen Weg hinter mir wie du auch.
Allerdings war ich knapp 13 und bin nun fast 43.
Magen und Darm sind fast ruiniert gewesen wegen der vielen Medis.
Habe auch schon fast alle durch. Seit ein paar Jahren nun hasse
ich die Medis auch und mag sie gar nicht mehr nehmen.
Das geht nun soweit das ich auch in Psychotherapeutische Behandlung soll.
Du siehst du bist auch hier in guter Gesellschaft.

einen schönen Gruss

der Graf

uwe

:gruebel: :rolleyes: :gruebel:

[bodojannasch]

Grüß Dich Stefan,ich denke,dass Du hier richtig gelandet bist.
Eine lange Geschichte,wie bei vielen hier.Der HLA B27 kann eigentlich nicht wechseln.Er ist der Wert,der ähnlich einem genetischen Fingerabdruck gleichzusetzen ist.Ist er positiv,bleibt er positiv.Einzigst eine ungenaue Untersuchung kann da zu Fehlern führen.
Die Medis sind wirklich ein Problemfaktor.Manchmal ist es aber nötig,welche zu nehmen.Wenn Du nur noch vor Schmerzen hinvegitierst,keine Freude mehr am Leben hast,dann probierst Du alles freiwillig-denke ich jedenfalls.Mein Magen kann die Pillen auch nicht mehr leiden.Nichts ging mehr.Deshalb bekomme ich Remicade,das hilft mir.Zusätzlich nur eine Tablette.Im Ernstfall auch Tramal in Tropfenform-Schnellstarter.
Wichtig ist die Verlaufsverlangsamung.Entweder Medis,viel MB Sport,oder es kriecht meistens schnell weiter.Das ist ja wie wir wissen nicht reparabel.Remicade verlangsamt enorm,Embrel auch.Alles hat so seine Tücken.Entscheidend ist ein fähiger Doktor,der seine Pflichten ernst nimmt.
Dir viel gute Tipps hier,natürlich auch erträgliche Zustände.
Liebe Grüße von Bodo an alle

[Ulmka]

Hallo Stefan,

auch ich sage dir herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)

Was mich interessiert: hast du denn seit 20 Jahren keine Schübe mehr, dass du es ohne Medis aushältst? Oder schaffst du das alles mit Gymnastik? Oder kannst du einfach so gut die Zähne zusammenbeißen :D

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[Nelly]

Herzlich wilkommen Stefan,

erstmals ist es schon ein richtiger Schock die Diagnose zu erfahren und das muss erstmals verdaut werden.
Dann kommt es aber auch darauf an was fuer Quellen Du kriegst wo Du deine Informationen her hast. Es gibt Woerterbuecher, da koennte nur noch der Strick beiliegen um das Bild zu vervollstaendigen...

Zum Glueck liest aber nur der Kopf diese Horrorinformationen, der Koerper meint dann was anderes, und letztendlich ist nicht jeder Verlauf so wie es im Buche steht.

Das mit den Nebenwirkungen von Medis ist auch schlimm. Da muss man einfach durch und irgendwann findet man doch etwas fuer Dich, das wirkt und dein Koerper nicht zum ****** findet.
Uebrigens, mein Koerper hat bei sogenannt harmlosen Medikamenten rebelliert und bei denen wo man meinte der Schritt zum Grab sei nur noch kurz, da meinte ich haette Balsam fuer den Magen genommen. Langer Rede kurzer Sinn: hoer auf deinen Koerper, der sagt Dir was er vertraegt, und lass Dich nicht zu sehr erschrecken von dem was auf dem Beipackzettel steht.

Kopf hoch!

Nelly

[Sabine]

Hallo Stefan,

herzlich Willkommen hier bei uns! ;)

Ich bin 41 und hab den MB auch schon seit 25 Jahren.
Ja mit dem informieren war es damals wirklich nicht so leicht wie heute im Internet....hab aber trotzdem einiges gefunden.

Zur Zeit bin ich ganz gut mit der Basistherapie MTX und viel :walk: :dance: und Homöopatische Begleitung.

Mein Magen und Darm ist leider auch schon angegriffen und eine Laktoseintolleranz macht es auch nicht so leicht.


Toll das du ohne Medis auskommst....hast du da ein paar Tips auf Lager??
:schlau:


Liebe Grüße
Sabine

:engel:

[Turbo Biene]

http://www.dvmb-forum.de/images/my/503.gif

Herzlich Willkommen in unsere Familie ;)

Mir geht es wie Sabine....bin schon lang, ohne es zu wissen, am MB zu "kauen"......und bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben :applaus: da habe ich in diese kurze Zeit wo ich dabei sein darf, schon vieles gelernt und sehr viele gute Menschen kennen gelernt....schon das hilft mir eine Menge weiter zu kommen :hoch:

Habe seit 2 Woche auch MTX eingeschaltet und warte auf bessere Zeit :rolleyes:

Das Du, ohne Schmerzmittel auskommst.....finde ich super...wäre auch froh um ein paar Tips ;)

Liebe Grüsse und weiter, viel Erfolg!

Turbo biene ;)

[Basty777]

Hi,

also zu den Tips, ist vermutlich schwierig zu sagen. Erstens empfindet wohl jeder Mensch Schmerz anders, zweitens spielt auch die Psyche eine grosse Rolle. Wenn die Angst vor den Nebenwirkungen so gross ist, lässt es sich besser ohne Medikamente aushalten bzw. den Schmerz ertragen. Da bekanntlich Schmerz nicht tötet, Tumore, Herzschäden usw. jedoch schon...

Also ich habe auch 7 Jahre lang eigentlich nichts genommen. Manchmal konnte ich eigentlich gar nicht mehr laufen und abends kahm dann schon vor verzweiflung und Schmerz ein Tränchen durch :heul: :heul: aber ich bin überzéugt es war bisher richtig. Zumal ich jetzt auch noch Morbus Crohn bekommen habe, was vermutlich mit Tabletten noch schlimmer wäre. Jetzt ist mein Gedanke ob ich so weiter mache wie bisher und nichts nehme weil es mir eigentlich gut geht (ich sehe das immer so, weil es immer viele gibt denen es schlechter geht, is auch ne gute Technik :D ) oder ob ich jetzt die Tabs gegen die entzündung nehmen soll. Im Moment nehme ich das erste mal in meinem Leben seit einer Woche Medikamente (Cortison und Azathioprin). Ich muss schon zugeben, es wirkt, auch im Rücken aber die Frage die ich mir stelle ist, unterdrücke ich damitr nur den Schmerz und es kommt dann beim nächsten Schub übler als zuvor?! Man weiss es nicht so genau....


Ich denke aber jeder sollte da seine eigenen Erfahrungen machen


Gruß

Basty