zu dritt in Sendenhorst!!!!!!!!!!!

[Micky]

Hallo!!!!!!!!!!!!

Nun sind wir wieder zurück.

Das beste an Sendenhorst war das wir Melly kennengelernt haben.:D Zu dritt lässt sich so ein Aufenthalt echt gut überstehen. :applaus:

Für Philip hat das ganze überhaupt nichts gebracht.
Lauter Kleinigkeiten die er hat.........das passt alles nicht.................
Entzündungen im ISG: der eine sagt ja, der andere nein und wir stehen dumm da.
Philip ist voll beweglich...........das könnte dann ja nicht sein. Schmerzen von den vielen Kleinigkeiten.....das könnte auch nicht sein..............warum er nach dem MRT ( eine halbe Stunde still und flach liegen) nicht mehr hochkam und starke Schmerzen im LWS hatte weiss auch niemand........alles normal.........ich glaub ich spinne.:aerger: Ödeme am ISG können im Wachstum schon mal vorkommen. Diese vielen Kleinigkeiten an einem Patienten sind nicht auffällig. Unser Orthopäde und Herne liegen da wohl völlig falsch. Man bräuchte da nicht weiter kontrollieren. Ein Verdacht auf MB wäre völliger Quatsch.

Sie haben ihn dann zum Psychologen geschickt, ein wirklich netter Mann. Der am Ende den Ärzten gesagt hat das Philip völlig normal ist und sich nichts einbildet. Das haben die Herren in weiß aber nicht zur Kenntnis genommen. Sie sprechen nun von einem Schmerzverstärkungssyndrom und können das nicht weiter erklären. Daraufhin habe ich diese Örtlichkeiten verlassen. Drei Wochen für nichts. Bilder und Berichte wollte man mir nicht mitgeben. Die musste mein Arzt jetzt anfordern und wurde noch gefragt warum. Unverschämt. Habe ich nicht ein Recht auf diese Unterlagen meines Sohnes?? Werde mich morgen bei meiner Krankenkasse informieren und beschweren. Bin gespannt was Sendenhorst über meinen Sohn schreibt. Muss nun abwarten was kommt bis zum nächsten Artztermin. Für Philip bedeutet das weiterhin Schmerzen. :heul: Vielen Dank Sendenhorst.

Micky

[Muckel]

Hallo Micky und Phillip,

das tut mir echt leid, daß Euch Sendenhorst nicht helfen konnte!
Können die Schmerzen vielleicht durch falsche Belastung entstanden sein?

Bei meinem Bruder ist es ähnlich, er hatte auch schon den Verdacht auf eine Sponarthritis, die ich auch habe, doch bei ihm wurden die Schmerzen dadurch verursacht, daß er z.B. beim Fernsehen oder am Schreibtisch falsch sitzt und so die Muskeln falsch "gestärkt" wurden, so daß die Wirbelsäule schmerzt. Gerade morgens hatte er auch das Problem.

Kann mir nicht recht vorstellen, daß die Ärzte in Sendenhorst eine völlig falsche Diagnose stellen, da die Befundberatung und die Therapien in einer Gruppe aus verschiedenen Ärzten und Therapeuten besprochen werden, auch z.T. mit den normalen Rheumatologen!

Nur für Phillip tut es mir schrecklich leid, daß er trotzdem noch Schmerzen hat, auch wenn er froh sein kann, wenn es kein MB ist.

Hat man denn gesagt, was er tun soll?

Liebe Grüße

Muckel

[Gast_02]

Hallo Philip, hallo Micky,

wie gut kenne auch ich diese dummen Sprüche.
Wenn ich eueren Bericht so lese, fühle ich mich wieder zurückversetzt, als das ganze bei mir angefangen hat.
Was soll man dazu noch sagen? 30 Jahre später und nichts hat sich geändert.
Sicherlich ist es schwer in so jungen Jahren eine MB Diagnose
zu stellen, aber zumindest etwas helfen und versuchen die Schmerzen
zu nehmen, das wäre doch eine kleine Hilfe.

Lasst euch bitte nicht unterkriegen und glaubt an euch.
Philip sollte so leben als wenn er die Diagnose MB hätte.
Nur so ist gewährleistet das seine Beweglichkeit erhalten bleibt
und er einigermaßen gerade versteift, wenn schon.

einen ganz lieben :knuddel: und tröstenden :trost: Gruss

euer Graf

Uwe

:gruebel: :rolleyes: :gruebel:

[Micky]

@ Muckel:

falsche Belastung: Philip wird seit 3 fast 4 Jahren von Orthopäden behandelt, die verneinen das.

Herne ist vorsichtig: kein Beweis aber doch auffällig!!!! und soll beobachtet werden.

Sendenhorst: kein MB, keine Hilfe, muss lernen mit Schmerzen zu leben.
:confused:

Micky

[Gast_01]

Liebe Micky,

wenn ich nicht dort gewesen wäret hätte ich wohl auch die Klinik mit wehenden Fahnen verlassen. Du weist ja was los war. Mir hatte man bei der ersten Untersuchung gesagt, das es wohl eher psychisch sei. Hatte aber einen CRP von 2,17 lol. Eine Woche später MRT. Beide Seiten total entzündet. Einen Rollstuhl bräuchte ich nicht, das wäre anstellerei. Habe mich zu den Cortisonspritzen in das ISG überzeugen lassen. Schub ist weg. Doppelt so hohes Remicade bekommen. Jetzt heist es abwarten. Nachdem sie erfahren haben das ich zum 01.03.03 berentent worden bin, sagte mir die Ärtzin, das ich mich weiterbilden sollte, denn ich könnte ja in einem Jahr wieder arbeiten gehen. Ich denke sie denken das sie jetzt die Wunderheilung vollbracht haben. Für die CP mögen sie sehr gut. Das Veröden machen sie seit 20 Jahren aber von anderen Dingen wollen sie dort einfach nichts wissen. Der Mensch an sich bleibt leider dort auf der Strecke. Der einzige mit dem man wohl reden konnte war der Prof. Hammer. Schade aber ein Versuch war es wert

[Muckel]

Wie soll er denn bitte lernen, mit den Schmerzen zu leben?:confused: :eek:

In seinem Alter möchte man doch Leben wie ein ganz normaler Junge. Bin selber Anfang 20 und fand es schon schrecklich, daß die Schmerzen einem am "normalen Leben" hindern!

In diesem Falle würde ich den Orhtopäden trotzdem bitten, das ganze weiter zu beobachten, vielleicht entwickelt sich dort was. Selbst wenn jetzt noch keine Diagnose da ist, sollte er trotzdem KG und sowas machen, schaden kann es ihm auf jeden Fall nicht!
Und immer mit den Schmerzen zu leben, ohne daß was getan wird, kann wirklich nicht sein!

Mit tut es sehr leid für Euch, daß sie Euch nicht helfen konnten. Wurde selber fast 2 Jahre nicht behandelt und kann Euch deshalb gut verstehen. Gerade die Enttäuschung danach ist schlimm!

Bei mir war es dann so, daß in Sendenhorst alles super gelaufen ist. Diagnosestellung und Therapie nach 3 Tagen. War letztes Jahr bald 6 Wochen da und kann nur Gutes erzählen. Besonders Fr. Dr. Busche war nett, der Prof sowieso. Hatte das Glück, immer von ihm behandelt zu werden. Herne hat mir persönlich überhaupt nicht gefallen, wie sehr vielen aus dem RO-Forum. Dort sind die meisten von Sendenhorst begeistert!
Fand es damals vor allem gut, daß sie einem eher Mut gemacht haben, was das Leben angeht- möglichst beruflich nicht komplett aufhören und versuchen ohne Hilfsmittel auszukommen, solange es geht. Herne sagte sofort- wenn es nicht geht Teilrente oder Rente beantragen! Das kann es auch nicht gewesen sein! Und zugehört hat mir da gar keiner, selbst wenn man den Arzt was fragen wollte, hatte er keine Zeit, das war in Sendenhorst zum Glück immer anders.

Wenn es nicht besser wird, würde ich noch eine 2. Meinung von einem Kinderrheumatologen einholen. Bad Bramstedt, Garmisch und Hamburg sollen ganz gut sein!

Drücke Euch die Daumen, daß doch noch alles gut wird!

Einen schönen Restsonntag und alles Gute für den Kurzen

Muckel

[uedeke]

Hallo Micky,

schade, daß der Aufenthalt aus medizinischer Sicht nichts gebracht hat, letztendlich wird auch eine eindeutige Therapie vermieden.

Es ist m.E. schon richtig, sich beim Leistungsträger, der den Aufenthalt bezahlt, über Auffälligkeiten zu berichten.

Ich drücke Euch beide Daumen.

Alles Gute

Uedeke:)

[hippo]

das tut mir ehrlich leid, dass sich die anfängliche Begeisterung nicht bestätigt hat. Dabei hat sich alles so gut angehört.

Sei geknuffelt, ich finde es echt schade :trost:

Gruß
Michael

[Ulmka]

Hallo Micky,

das ist ja echt schade, dass euch Sendenhorst so rein gar nix gebracht hat :( :heul: :trost:

Ich drücke euch aber weiter ganz doll die Daumen, dass Philipp endlich seine Schmerzen loswerden kann! :hoch:

Liebe Grüße :trost:

Lydia

[Turbo Biene]

:trost: mir geht es gleich wie Uwe....alles früheres, kommt wieder hinauf.....meine Enttäuschung gegen verschiedene Ärzten :( und noch vieles mehr......

Lasst Ihr nicht runterkriegen :trost: und schau bitte, Micky, das Du die Bildern und die Berichte...alle bekommst :verweis:

Vielleicht hast du es bei mir schon gelesen....aber ich sage es nochmal.......hätte ich der Austritts-Bericht von meinem Rheumatologue (nach eine 3 Wöchige Kur in die Rheumaklinik).....bekommen und gelesen.....wäre ganz sicher vieles Leid und Sorgen uvm...... mir erspart worden :mad: es war vor fast 20 Jahren....und die Diagnose bekam ich erst vor 5 Monate!!!!!!!
(In diesen Bericht stand....Verdacht auf MB, bei weiter anhaltende Schmerzen...würde ich in diese Richtung, weiter untersuchen!)

Und, liebe Micky, ich habe immer wie mehr und wie stärker Schmerzen bekommen, immer wieder neue Symptômen...und niemand hat etwas gemacht und gesagt!!! Bis ich ins Spital als Notfall musste...Anfangs Okt. 03 :heul:

Sorry, es musste noch mal raus.....als ich die oben geschriebene Berichte gelesen habe.....dachte ich für mich......

Philip hat die Chance, nicht allein zu sein.....Du unterstützt Ihn und bist dabei :trost:

Ich drücke Euch beide ganz fest meine Daumen....ich denke auch ganz fest an Euch und wünsche.....nicht nur eine Diagnose zu bekommen......aber das Philip Ernst genommen wird und Ihm auch was den Schmerzen angeht, gut geholfen wird :knuddel:

Alles liebe und weiter.....Mut, Kraft und viele wärmende, gut tuende, Sonnenstrahlen :cool:

Turbo Biene ;)