Vollständige Version anzeigen : Frage zur Diagnose Morbus bechterew
jessicaaugello
26.08.2008, 11:53
Hallo,
ich habe einige Fragen zur Diagnose morbus bechterew und hoffe, hier Antworten zu bekommen. Seit 2001 habe ich starke Schmerzen im LWS Bereich, mittlerweile aufsteigend zur BWS. In den letzten 7 Jahren kamen hinzu: Schmerzen in der linken Ferse,im Ruhezustand,besonders nachts Schmerzen in den Sprunggelenken,Einschränkung der Schulterbewegung,kann manchmal nur den gesamten Oberkörper drehen um seitlich zu sehen. Schmerzen in den Knie - Schulter - und Fingergelenken. Tritt alles fast nur im Ruhezustand auf weshalb ich nachts häufig wach werde und umherlaufe. Morgen sitze ich erst einmal einige Zeit auf dem Bett und mache danach "erste Gehversuche" wie ein Pinguin!!! Bei kühlerem Wetter sind die Schmerzen weniger. Habe aber nun schon seit einigen Wochen ständig Schmerzen und kann kaum laufen,mit Übelkeit,Durchfall,andere Darmbeschwerden,Kopfschmerzen usw. Am schlimmsten sind die steifen Fußgelenke morgens und die Schmerzen in der Wirbelsäule. Seit 2001 tigere ich von Arzt zu Facharzt, mein HLA B27 ist positiv. Ich hatte 1981 einen Verkehrsunfall und seither mit Angstzuständen zu tun. Sämtlich Fachärzte diagnostizierten bei mir psychosomatische Körper - und Gelenkschmerzen. Nun habe ich einen Arzt gefunden der auch meinte, ich hätte mit großer Wahrscheinlichkeit MB, wäre aber über die Jahre "so gut" behandelt worden,dass man nur noch lindern könne. Eine richtige Diagnose habe ich immer noch nicht. Von Beruf bin ich Altenpflegerin und habe schon zweimal eine beruflich Reha angefangen und wieder abbrechen müssen, weil ich manchmal über Wochen diese Schmerzen hatte, manchmal plötzlich wieder weg als wären sie nie da gewesen. Selbst die BfA besteht auf der Diagnose generalisierte Angststörung. Ich weiß mir einfach nicht mehr zu helfen. Zurzeit habe ich wieder starke Schmerzen und kann mich morgens kaum noch bewegen,über den Tag verteilt wird es dann etwas besser. Ich leide sehr unter diesen Schmerzen,schlafe schon seit fast 6 Wochen kaum noch und bin ziemlich am Ende. Meine Reha Beraterin ist der Meinung, alles wäre in meinem Kopf da ich psychisch und nicht physisch krank wäre. Meine Psyche hat aber angefangen zu leiden,nachdem ich von einem Arzt zum andern bin und keiner mir meine Schmerzen lindern konnte.Immer nur Psychopharmaka.
Mein jetziger Arzt hat mir Prednisolon verschrieben,hatte bei mir aber zu viele Nebenwirkungen!Zurzeit nehme ich Tranxilium,es entspannt die Muskulatur und lässt mich nachts einige Stunden schlafen.Vor einem Jahr wurde CT gemacht und entzündliche Prozesse im LWS - Berich festgestellt. Aber selbst jetzt noch besteht mein Rentenversicherungsträger auf einer psychischen Diagnose! Kann mir jemand einen Rat geben,was ich tun kann und vor allem, wie bekomme ich eine gesicherte Diagnose?
Ich habe auch seit gut zwei Jahren keine richtigen Angstzustände mehr,was mir aber meine Reha - Beraterin nicht glaubt.
Hier einige meiner Diagnosen:
Restless Leggs
Hysterie
Fibromyalgie
Gelenkblockierung
Generalisierte Angststörung
Arthrose
Ich würde mich über jeden Rat freuen,ich weiß nicht mehr was ich tun soll.
Das ist ja eine ziemliche Horrorgeschichte :eek:
Laß dich erst mal drücken :trost: und herzlich willkommen heißen.
Du hast ja nun einen Arzt gefunden, der MB in Verdacht hat. Das ist schon mal ein guter erster Schritt.
Aber konkrete Vorstellungen, wie die Diagnosefindung / Behandlung aussieht, hat der Doc nicht geäußert? :(
Es gibt besser geeignete Mittel zur Muskelentspannung als Tranxillium (das ist ein Benzo und die machen leider süchtig :( )
Die Entzündungen in der LWS können ja wohl nicht psychisch sein und du hast einen positiven HLA B 27, der gewiss auch nicht psychisch ist :D
Entschuldige das Grinsen, aber es freut mich, das schon mal Anhaltspunkte für eine körperliche Erkrankung da sind.
Auch die Morgensteifigkeit und was du noch so beschreibst!
OK, du hast seit dem Unfall Angststörungen, dann ist da was noch nicht verarbeitet, aber deswegen ist nicht alles generell psychisch!
(Hattest du schon Therapien gegen die Angst?)
Es wäre sehr gut, wenn du jetzt ein MRT des ISG und der LWS mit Kontrastmittel bekommst!
Ich wünsche Dir alles Gute!
Moni
Hallo Jessi,
sei erst mal herzlich gegrüßt in unserer Runde. Und jetzt bringen wir mal ein wenig Struktur in die ganze Geschichte ;) .
Was Du an Symptomen schilderst kann alles auch tatsächlich vorhanden sein und kausal aber zusammenhängen.
Die Sache in nachstehender Reihenfolge betrachten:
1) Körperliche Schmerzen, die deutlich auf eine rheumatische Erkrankung hinweisen (v.a. MB). Paßt auch Fibro dazu.
2) Diese ungeklärten und von der Diagnose noch relativ offenen Schmerzprobleme schlagen natürlich auf die Psyche und lösen dort weitere Probleme pathologischer (erkrankungsmäßig) Art aus.
3) Bei angegriffener Psyche ist die Hysterie auch nicht weit entfernt. Noch dazu, wenn man nicht weiß, was mit einem los ist.
Vorgehensweise:
Vorrangige Abklärung der körperlichen Schmerzen mit der Zielvorgaben an den Facharzt (Rheuma-Doc) nur diese im Blickfeld zu haben. Evtl. wäre hier eine entsprechende Kuranstalt mit einem "globalen" Blickfeld sehr hilfreich. Facheinrichtungen befassen sich neben den körperlichen Beschwerden auch mit den psychischen Folgen.
Was mich persönlich interessiert, was war da mit Deinem Verkehrsunfall. Hier scheint bei Dir noch einiges "unaufgeräumt" zu schlummern. Kannst mir hierzu wenn Du willst eine PN schicken. Es gibt hier auch Einrichtungen die ein sog. PTBS (posttraumatisches Belastungsstörung) nach so langer Zeit noch gut in den Griff bekommen (Traumaambulanzen an Uni-Kliniken).
Gruß
Christian
hallo jessica,
MB und seine diagnose, davon kann wohl jeder eine ballade singen.
Nun habe ich einen Arzt gefunden der auch meinte, ich hätte mit großer Wahrscheinlichkeit MB, wäre aber über die Jahre "so gut" behandelt worden,dass man nur noch lindern könne
bei der aussage hab ich das gefühl, das er von MB zwar schon mal was gehört hat, aber kein fachwissen dazu hat.
falls deine arztdyssee noch keinen rheumatologen beinhaltet, sollte das die nächste anlaufstelle sein.
auch direkt auf die vermutung MB hinweisen.
Mein jetziger Arzt hat mir Prednisolon verschrieben,hatte bei mir aber zu viele Nebenwirkungen!Zurzeit nehme ich Tranxilium
hatte Prednisolon abgesehn von den nebenwirkungen auch eine positive wirkung ? oder war es eher wirkungslos ? lese heraus, das es wegen der nebenwirkungen durch Tranxilium ersetzt wurde, was natürlich merkwürdig wäre, da die beiden völlig unterschiedlich anwendunggebiete haben.
zur rentenversicherung, da sie meist nur nach aktenlage ihre meinung bilden, ist klar, das solang keine andere gesicherte diagnose vorliegt, sie bei ihrer meinung bleiben werden.
da das eine, das andere nicht ausschliesst, auch ärzte nur menschen sind und der mensch dazu neigt sich erstmal mit dem offensichtlichen zu beschäftigen, ist es schwer einer anderen diagnose den nötigen raum zu schaffen. da hilft nur hartneckig bleiben
ich wünsche die alles gute auf deinem weg.
gruß norgk
Hallo Jessi,
vielleicht findest Du Dich hier ein Stück weit wieder. Auszug aus unserer Webseite.
Posttraumatische Belastungsstörung (PTBS)
http://www.kit-groebenzell.de/clear.gif
Im Folgenden wollen wir Ihnen nur einen kurzen Überblick über die posttraumatische Belastungsstörung (PTBS) geben. Die Behandlung einer PTBS unterliegt nicht dem Aufgabenfeld eines Mitarbeiters der Krisenintervention.
Die PTBS ist eine emotionale Störung, die als Reaktion auf ein psychisches Trauma auftritt, das die individuellen Bewältigungsstrategien der betroffenen Person deutlich überfordert hat. Die PTBS ist nur eine der möglichen Folgereaktionen auf z.B. sexuellen Missbrauch, Vergewaltigung, Krieg, Katastrophen aller Art und Diagnose einer Krankheit.
Charakteristisch für die PTBS sind Albträume, Schlafstörungen sowie das immer wiederkehrende unwillkürliche Nacherleben der bedrohlichen Stituation. Dieses Wiedererleben ist typischerweise sehr deutlich, ähnlich einer filmischen Aufzeichnung, sie sind von Gerüchen, Geräuschen und Emotionen begleitet. Da auch Amnesien typisch für PTBS sind, fehlen häufig Teile dieses "Films".
Im Unterschied zur ABR (Dauer der Symptome bei einen Monat) spricht man bei der PTBS ab einer Dauer von 4 - 6 Wochen. Ab einer Dauer von 3 Monaten ist von einer Chronifizierung der PTBS auszugehen.
Symptome können sowohl direkt nach Erleben des Traumas, aber auch mit Verzögerung von vielen Jahren oder Jahrzehnten auftreten. Z.B
Alpträume
Schlafstörungen
Schreckhaftigkeit
Depressionen
Persönlichkeitsveränderungen
Interessenverlust
Suchtverhalten
Vermeidungsverhalten
Angstzustände usw.http://www.kit-groebenzell.de/clear.gif
Gruß
Christian
jessicaaugello
26.08.2008, 13:48
Hallo norgk,
ja, ich war bei drei Rheumatologen innerhalb der letzten sieben Jahre. Der erste meinte,Sie können sich doch noch ganz gut bücken und an den Fußgelenken sind nur leichte Abnutzungserscheinungen und die Gelenkspalten sind etwas degeneriert. Aber machen Sie sich mal keine Sorgen,für Rheuma sind Sie noch nicht alt genug???!!! Der zweite hat mich zwar untersucht,meinte aber, ich solle doch erst mal meine hysterischen Schmerzen unter Kontrolle kriegen,ein Therapeut könne da eher helfen???!!!Der dritte Rheumatologe hat die Krone aufgesetzt. Er meinte nach der Bestimmung der Rheumafaktoren,HLA B27 wäre positiv,hätte aber nichts zu sagen,ich wäre eine Frau und MB wäre da so gut wie unwahrscheinlich???!!!Die Bestimmung der Rheumafaktoren war vor ungefähr fünf Jahren.Alle Ärzte danach, welche auch meine Diagnosen schriftlich eingesehen hatten,meinten, alles psychisch Frau Augello.Das Prednisolon hat mir etwas geholfen,die Dosierung war auch sehr niedrig,ich hatte aber starkes Herzrasen bekommen.Tranxilium eigentlich nur zum Erleichtern beim Schlafen und zur Muskelentspannung.Ich habe auch jetzt Diclac bekommen, nur - hatte das schon Jahre vorher über Monate jeden Tag eingenommen und mein Magen spielt nicht mehr mit.Das die BfA nur nach Aktenlage entscheidet,habe ich auch gemerkt,aber wenn man einmal in der psychischen Schiene drin ist,kommt man nicht mehr da raus und "wirkliche" ich meine körperliche Krankheiten werden nicht mehr ernst genommen!!!
Aber Du hast Recht,mein HA fühlt sich wahrscheinlich auch etwas überfordert,aber er nimmt mich ernst und versucht zu helfen, alleine das ist schon sehr viel wert.
Lieben Dank für die rasche Antwort und Gruß Jessica
jessicaaugello
26.08.2008, 13:51
Hallo Christian,
ich finde mich in Deinen Beschreibungen auf jeden Fall wieder.Mein Therapeut hat schon vor einiger Zeit ein PTBS diagnostiziert,alleine durch meine Beschreibung wegen des Autounfalls, den ich bis da hin immer wieder "erlebt" habe. Es war wie ein Blitz,mit Gerüchen,den Schmerzen und den damaligen Ängsten,sterben zu müssen. Gtt sei Dank kann ich heute damit besser umgehen.Meine Therapie hat mir da sehr geholfen Nur - ganz weg wird es wohl nie sein. Es ist aber ein schönes Gefühl, besser damit umgehen zu können.
Gruß Jessi
Hallo Jessi,
Nur - ganz weg wird es wohl nie sein. Es ist aber ein schönes Gefühl, besser damit umgehen zu können.
Verabschiede Dich von der Aussage "weg wird es wohl nie sein".
Jedes Ereignis schafft eine neue Schublade in unserem Bewußtsein. Diese Schublade gehört jetzt zu Deiner Biografie und wird immer anwesend sein. Sie wird bei Gelegenheit aufgehen und die gespeicherten Eindrücke reflektieren. Das ist so und wird immer so bleiben!
Wie Du schreibst ist das "Umgehen" mit der Situation das Entscheidende. Wenn Du für Dich akzeptierst das die Schublade da ist und aufgehen darf/kann, dann bist Du auf einem guten Weg :hoch: .
Gruß
Christian
jessicaaugello
26.08.2008, 14:05
Hallo Moni,
mein Hausarzt meinte,wenn die Entzündung abgeklungen sei,soll ich unbedigt mit Krankengymnastik beginnen und das eine zeitlang regemäßig durchziehen und auch Rückenschule.Ich hatte vor ca. einem Jahr eine handtellergroße Schwellung direkt im Ileosacralbereich mit Taubheit im rechten Gesäß bis Oberschenkel.Da war dann das erste Mal bei mir von Entzündung die Rede.
Ja,grinsen muss ich auch ab und an, besonders wenn mir gesagt wird,ein positiver HLA B27 hat bei Frauen nichts zu bedeuten..
Ich habe über die Jahre mehrmals Therapien gemacht und auch immer brav durchgehalten. Ich glaube,was mich heute noch nicht los lässt, ist,dass ich bei dem Autounfall damals Angst hatte,zu verbluten und war ja auch im 9.Monat schwanger.Ich habe gelesen,dass MB oft durch eine starke Stessituation ausgelöst wird.
Nun ja,wenn ich nicht mehr wie ein Pingiun durch die Gegend ziehe,werde ich unbedingt meine Sprunggelenke und meine Wirbelsäule untersuchen lassen.
Danke für Deine Antwort, ich fühle mich hier gut aufgehoben und ernst genommen.
Gruß Jessi
jessicaaugello
26.08.2008, 14:13
Ja Christian,
ich habe eine wirklich hohe Kommode mit ganz vielen Schubladen und Du hast Recht. Durch meine Krankheit habe ich auch viele neue Erknntnisse gewonnen,man lebt bewusster und freut sich auf und über Dinge,die man vorher nicht so zur Kenntnis genommen hat.Ich sortiere meine Schubladen auch ab und an.Es wäre halt noch schöner,wenn man auch mal wieder Tage erleben könnte die schmerzfrei sind.Morgens aufstehen und keine Schmerzen zu haben,ist einer meiner Herzenswünsche geworden in den letzten Monaten.Ich werde mir auf jden Fall das Forum für PTBS ansehen!
Gruß Jessi
schnuppelchen
26.08.2008, 15:14
Hallo Jessica,
auch von mir ein http://www.bechterewforum.de/images/icons/birthday.gifHERZLICHES WILLKOMMEN http://www.bechterewforum.de/images/icons/birthday.gifim Forum.
Als Frau mit MB hat man es leider - vorallem mit den männlichen
Doktoren nicht leicht - wenn man dann , wie ich ,auch noch HLA neg. ist , erst recht nicht ...http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon9.gif
Was Deine Sprunggelenke angeht - da benötigst Du kein Röntenbild , weil man Entzündungen dort nicht sehen kann. Besser und äußerst kostengünstig im Vergleich zum MRT ist ein Ultraschall. :verweis:
Bei mir hat ein fachkundiger Doc dort sofort die zahlreichen Entzündungen in den Sprunggelenken , Sehnen - und Schleimbeutelentzündungen erkannt , während all die anderen Docs meine Schmerzen gar nicht ernst genommen haben und sich keiner auch nur die Mühe machte , meine Füße mal anzuschauen ...http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon8.gif
ALso auch da : hartnäckig bleiben.
Viel Erfolg und gute Besserung , http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon14.gif
Kerstin
Hallo norgk,
ja, ich war bei drei Rheumatologen innerhalb der letzten sieben Jahre. Der erste meinte,Sie können sich doch noch ganz gut bücken und an den Fußgelenken sind nur leichte Abnutzungserscheinungen und die Gelenkspalten sind etwas degeneriert. Aber machen Sie sich mal keine Sorgen,für Rheuma sind Sie noch nicht alt genug???!!! Der zweite hat mich zwar untersucht,meinte aber, ich solle doch erst mal meine hysterischen Schmerzen unter Kontrolle kriegen,ein Therapeut könne da eher helfen???!!!Der dritte Rheumatologe hat die Krone aufgesetzt. Er meinte nach der Bestimmung der Rheumafaktoren,HLA B27 wäre positiv,hätte aber nichts zu sagen,ich wäre eine Frau und MB wäre da so gut wie unwahrscheinlich???!!!
hallo Jessica,
aussagen bei dennen sich meine haare sträuben, bist du sicher dass das rheumatologen waren ? ne, glaub die schon das es welche waren, wenn ich es auch wieder nicht glauben kann.
besonder die aussage: Frau = unwahrscheinlich aktivierte eine meiner wenigen grauen zellen, hatte ich doch gerad gestern erst ähnliches gelesen.
zitat:
"Ein Morbus Bechterew kann das bei Ihnen nicht sein, denn Sie sind eine Frau und bei Frauen gibt es keinen Morbus Bechterew", sagt der Chefarzt seiner prominenten Patientin. "Wieso?" unterbricht ihn die assistierende Krankenschwester. "Ich bin schließlich auch eine Frau und habe Morbus Bechterew".
Diese wahre Begebenheit zeigt: Früher hielt man den Morbus Bechterew bei Frauen für äußerst selten. Heute liest man meist, dass männliche Morbus-Bechterew-Patienten etwa 2–3 mal so häufig sind wie weibliche, und auch unter den DVMB-Mitgliedern beträgt das Verhältnis immer noch etwa 2 zu 1. Außerdem wird häufig darauf hingewiesen, dass der Morbus Bechterew bei weiblichen Patienten im allgemeinen milder verläuft als bei männlichen.
Die Morbus-Bechterew-Forscher Professor S. van der Linden und Professor M. A. Khan wiesen schon 1985 darauf hin, dass die Iliosakralgelenks-Entzündung (meist der Beginn eines Morbus Bechterew) bei Männern und Frauen nahezu gleich häufig vorkommt, dass sich die Krankheit bei Frauen aber langsamer entwickelt, mit weniger im Röntgenbild sichtbarem Befall der Wirbelsäule, dass deshalb die Prognose (Vorhersage) für Frauen günstiger ist, dass aber bei Frauen häufiger die Diagnose und damit auch die richtige Therapie verpasst wird
(Bechterew-Brief Nr. 58 S. 15–18).
auch der mit für rheuma sind sie nicht alt genug, wenn ich nicht so lieb und nett wäre, könnte ich da glatt agressiv werden.
falls du ihn mal wiedertriffst, stelle ihm mal die frage wozu es folgendes zentrum gibt:
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie
Gehfeldstraße 24
D-82467 Garmisch-Partenkirchen
kam bei googel als erstes, gibt sicher noch andere
je mehr ich mich damit befasse, desto mehr frage ich mich, ob da in der ausbildung der ärzte nicht was in die falsche richtung läuft.
ein rheumatologe der rheuma bei kindern/jugendlichen ausschießt, irgendwas stimmt da nicht. zumal du mit 31 ja nicht mehr zu dieser gruppe zählst. ähmm ... obwohl du natürlich immer noch jugendlich bist ( mußte sein, da frauen das immer gern hören ) http://www.cosgan.de/images/more/bigs/a143.gif
rheuma als typische alterkrankheit ab zu tun ist wissensstand frühes letztes jahrhundert.
nicht aufgeben, auch du wirst den richtigen arzt noch finden http://www.cosgan.de/images/more/bigs/c014.gif
gruß norgk
"rheuma als typische alterkrankheit ab zu tun ist wissensstand frühes letztes jahrhundert."
Ganz genau, und der Begriff Hysterie gehört auch in das letzte Jahrhundert, da gibt es doch jetzt viel chickere Begriffe. :p
Nee, im Ernst, laß dich nicht abspeisen, von wegen erst mal von den hysterischen Schmerzen (was soll das eigendlich sein :confused: ) runterzukommen.
Alles Gute :dd1
hysterischen Schmerzen (was soll das eigendlich sein :confused: ) runterzukommen.
hallo Monika,
was die kennst du nicht ?
erklärung:
stell dir vor du hast schmerzen, denke dürfte nicht schwerfallen.
schmerzen wollen natürlich beachtet werden, hätten ja sonst auch keine daseinsberechtigung. es dir nun aber garnicht einfällt den schmerzen die von ihnen benötigte aufmerksamkeit zu schenken.
das gefällt den schmerzen ja nun überhaupt nicht und sie fangen an hysterisch zu werden, so kommt es zu den hysterischen schmerzen.
glaube zwar, das ich es nicht schreiben müßte, aber die erklärung sollte nicht zu ernst genommen werden, aber wenn sie ein schmunzeln erzeugt, hat sie ihren zweck erfüllt. http://www.cosgan.de/images/more/bigs/i070.gif
jessicaaugello
26.08.2008, 17:52
Hallo Kerstin,
danke für die Antwort,es sind so viele gleich am ersten Tag.Ich konnte bis heute gar nicht nachvollziehen,wieviel Menschen mit dieser Krankheit zu kämpfen haben!Ich bin,bedingt durch meine Schmerzen,erst einmal nur von mir ausgegangen.Das mit dem Ultraschall mache ich auf jeden Fall.Mein neuer HA ist Gott sei Dank sehr aufgeschlossen und geht auch auf Vorschläge ein.Was die Ausbildung der Ärzte angeht so zweifle auch ich so manches Mal.Ich bin ja Altenpflegerin und habe da schon so meine Erfahrungen gemacht,auch in Bezug auf andere Patienten mit anderen Erkrankungen.Ich habe ein sehr tiefes Mißtrauen gegenüber Medizineren entwickelt.Mir wurde auch schon gesagt, ich wäre nur arbeitsscheu usw.Da ist es schon eine Erleichterung dass es Foren wie diese hier gibt und man sich austauschen kann.Es gibt mir sehr viel zu wissen, dass hier Leute sind die sich kümmern.
Danke und Gruß Jessi
Hallo Jessica,
bei meiner Diagnosefindung habe ich auch freitags beim Rheumatologen hysterisch vor Schmerzen und Verzweiflung Rotz und Wasser geheult und dann montags bei ihm stock depressiv und beinahe suizidal durch die Nebenwirkungen der Medikamente hysterisch lachen müssen, weil ich das gar nicht mehr war und mich gar nicht wiedererkannt habe. Die Medikamente hatten mich voll in die Depression geworfen, was dann gleich nach dem Absetzen (zum Glück) wieder weg war. Der Arzt hat mich nicht einmal für einen "Psycho" gehalten, schließlich bin ich ja auch die Therapeutin... Was ich damit sagen will, wäre ich selbst nicht "vom Fach", wäre ich da sicherlich auch etwas "schräger" angesehen worden und der Arzt hätte vielleicht auch gerne die eine oder andere Neurose diagnostiziert... Durch meine Arbeit mit psychisch Kranken erlebe ich immer wieder, wie sehr alles auf die Psychoschiene geschoben wird. So bekommen einige z.B. über Jahre Antidepressiva, dabei steckt da ne ganz simple Schilddrüsenunterfunktion dahinter... Klar, Du hast eine psychische Erkrankung, hast da offensichtlich schon viel daran gearbeitet, aber Dein Körper besteht ja nicht nur aus Psyche, sondern auch aus Physis! Ich glaube, psychisch Kranke können sich trotzdem ein Bein brechen...http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon12.gif ...vielleicht sollten die Ärzte mal überlegen ob Du nicht eine psychische Erkrankung UND MB haben kannst???! -Um so wichtiger ist es, dass Du, falls Du MB hast (so wie es m.E. schon klingt), eine gute Behandlung bekommst, weil alles schlechte körperliche sich ja auch wieder negativ auf die Psyche auswirkt. Und gerade bei Traumatisierungen kann ich mir vorstellen, dass man bei körperlichen Beschwerden und Psychostress immer wieder in die traumatisierte Haltung reingeht und damit die Schmerzen verschlimmert. Mir geht das zumindest so. Ich hatte auch einen schweren Verkehrsunfall und gehe immer bei Stress wieder in diese Unfall-Schonhaltung, was die Verspannungen und Schmerzen verschlimmert. Und wenn ich da MB-Schmerzen habe oder dauergestresst bin durch Schlafmangel, haut das dann gleich wieder in diese Kerbe. Ich würde nicht klein bei geben und würde zu einem internistischen Rheumatologen oder auch Ambulanz gehen, jedenfalls wohin, wo absolute Spezialisten sind, die das dann mal genau abklären können. Wäre es kein MB, wäre es ja super, weil dann vielleicht auch rein psychotherapeutisch was helfen könnte. Für mein Empfinden scheint da aber mehr zu sein und ich würde mich mit so vagen Aussagen nicht zufrieden geben. Am unprofessionellsten finde ich es, wenn gleich alles auf die Psychoschiene geschoben wird. Normalerweise muss immer erst mal alles körperliche abgeklärt sein, bevor die Psyche kommt. Und ganz konkrete Aussagen gibt es da bei Dir ja noch nicht (nur völlig unqualifizierte...)!
Viel Erfolg weiterhin, gute Besserung und laß Dich nicht unterkriegen!!
Gruß
Seisa
jessicaaugello
27.08.2008, 14:58
Hallo Seisa,
was ich von Dir lese passt wohl alles!Ich habe über die Jahre so viele Allgemein - und Fachärzte gesehen und so viele Diagnosen gehört und immer wieder ist es auf der psychischen Schiene gelaufen.Mittlerweile bin ich ziemlich mürbe und habe nicht mehr viel Vertrauen in Ärzte.Mein neuer HA meinte wenn Ärzte Patienten mit psychischen Problemen behandeln müssen,sind sie häufig überfordert und greifen lieber zum Rezeptblock.Bei mir ist es auch ähnlich gelaufen wie bei Dir.Ich bin Altenpflegerin und danach ein Pflegestudium hinter mir,wo auch intensiv psychologisch geschult wurde.Das hat mir zwar den Vorteil verschafft,mich mit Ärzten auseinandersetzen zu können,mir aber keine Sympathien eingehandelt.Mein Therapeuth meinte,ich hätte sicherlich nicht nur eine psychische ,sondern auch eine rheumatische Erkrankung,hat dies sogar in einem Gutachten an die BfA verfasst.Gebracht hat es mir aber nicht viel.Nach einer Reha wurden bei mir sogar die falschen Papiere an den Rentenversicherungsträger geschickt.Darin stand,ich hätte ein Mamma CA gehabt,meine Mutter wäre an Krebs gestorben usw.Als ich meiner Rehaberaterin versuchte zu erklären, dass die Unterlagen vertauscht wurden, sagte sie mir frech,es gibt doch heute gute Brustprothesen,Sie können mir alles Mögliche erzählen.Dass die Unterlagen vertauscht wurden,hat sie bis heute noch nicht aufgeklärt,tja,meine Mama lebt aber immer noch!!!Du siehst,ich habe in dieser Hinsicht einigen Mist erlebt und immer noch.Ich musste letztes Jahr sogar eine psychologisch geführte schulische Maßnahme der BfA machen,sonst hätten die mir keine Umschulung genehmigt.Nun habe ich wahrscheinlich wieder einen Schub und das schon seit einigen Wochen.Ich habe eine AU daheim und traue mich nicht,die an meine Schule zu schicken,weil mir das wieder als "psychisch nicht belastbar" ausgelegt wird.
Ich habe ziemliche Zukunftsängste entwickelt und die Schmerzen machen es halt nicht leichter.
Ich habe mir den Rat von Schnuppelchen zu Herzen genommen und mir gleich heute Morgen eine Überweisung zur Sono für meine Fußgelenke ausstellen lassen.Für Montag nächste Woche habe ich einen Termin bei der Rheuma Liga und lasse mich sozialrechtlich beraten.
Ich finde dieses Forum hier ganz toll und es macht mir auch wieder Mut,weiter zu kämpfen.
Lieben Gruß Jessica:)
nighttrain0801
27.08.2008, 15:22
Hallo liebe Jessica,
das, was ich beizusteuern habe, ist nicht so komplett passend zu dem, was Du geschrieben hast; ich möchte es aber trotzdem hier loswerden:
Fast genau zehn Jahre ist es jetzt her, dass ich mit der Diagnose 'Schzoaffektive Psychose' in eine geschlossene Psychiatrie eingeliefert wurde. So weiß ich recht gut, was es bedeutet, in die 'Psychoecke' gestellt zu sein. Auch, was es heißt, von diesem Image wieder wegzukommen. Und das ist noch weit defizieler, als dagegen zu kämpfen, einen psychischen Befund mangels Fachkenntnissen der beurteilenden 'Kraft', in einen somatischen zu 'verwandeln'. Menschen aus meinen Umfeld, die sich ehemals gerne 'Freunde' nannten, begreifen bis heute nicht, dass seelische Erkrankungen ebenso heilbar sind, wie somatische.
Dass diese 'Freunde' von Beginn an keine waren, brauche ich wohl nur für die zu erwähnen, die noch nie seelische Probleme gehabt haben.
Jede somatische Erkrankung, die mit so schweren Symptomen einhergehen kann, wie unser 'Russischer Freund' bildet natürlich auch früher oder später sellische 'Konflikte'. Dass ist uns hier fast allen klar; leider nur noch nicht allen Stellen, von denen wir im Verlaufe der Krankheit in irgendeiner Art und Weise abhängig sein können. Ich wünsche Dir bei Deinen 'Feldzug' zu diesem Thema mächtig viel Überzeugungskraft und vor allem Durchhaltevermögen.
Noch etwas möchte ich loswerden: Dadurch, dass Du schon nach so kurzer Zeit hier im Forum neue Kraft gefunden hast, Deinen Weg weiterzugehen und das auch hier berichtest, machst Du bereits anderen, die noch nicht so weit sind, wie DU, neue Kraft. BINGO!
LG und weiterhin viel Kraft wünscht,
Andreas
Hallo,
auch bei mir ging meine Hausärztin erstmal von einer Schmerzchronifizierung aus, da bei meinen ersten heftigen Symptomen im MRT ein Bandscheibenvorfall in der LWS gefunden worden ist. Da dieser dann eigentlich (laut MRT2) weitgehenst abgeheilt war, wurde ich vorschnell in die Psychoschublade gesteckt.
Nach einem ernsten Gespräch mit meiner HÄ, und durch die fachliche Unterstützung meines Physiot.(der auch eine Chron. für ausgeschlossen hielt) wurde Blut abgenommen und zum Rheumadoc überwiesen.
Hätte ich nicht hartnäckig darauf bestanden,daß irgendwo eine körperliche Ursache steckt, wäre ich mit Amitriptilin und einer Schmerztherapie behandelt worden und hätte irgendwann noch an mir selbst gezweifelt.
Also ist es wichtig auf sich selbst zu horchen und nicht jede Diagnose als 100 prozentig anzunehmen.Obwohl das manchen Ärzten gegenüber nicht leicht ist.
Aber als MB ler hat man ja viel Erfahrung mit den Göttern in Weiß.
Gruß Emmi
jessicaaugello
28.08.2008, 20:31
Hallo Kerstin,
ich habe Deinen Rat befolgt und mir von meinem HA eine Überweisung für eine Sono der Füße und Sprunggelenke geben lassen.Hat er auch anstandslos gemacht und mir zugestimmt,dass es effizienter und kostengünstiger wäre.
So,damit hat eine neue Odysee für mich angefangen.Ich war heute Morgen im Krankenhaus,wir haben dort mehrere internistische,rheumatologische und ortopädische Praxen im Haus.Erst zur Radiologischen Praxis,die machen aber nur Sono vom Magen.Dort haben sie mich zum Ortopäden und Chirugen des Hauses geschickt,der würde so etwas machen.Wieder falsche Adresse,dort haben sie mich zum hauseigenen Rheumatologen und Internisten geschickt.Ha - der meinte, erst mal die Füße röntgen,dann sehen wir weiter,Sono für die Füße,also wirklich...Und außerdem müssen Sie ein paar Stunden Wartezeit mitbringen,hab noch endoskopische Arbeiten,geben Sie mir schon mal den Ü-Schein...Nein danke, habe ich gesagt,ich möchte genau die Behandlung,die auch auf meinem Ü-Schein steht und außerdem keine stundenlange Wartezeit,mit bitterbösem Blick hab ich meinen Schein zurück bekommen,kein Auf Wiedersehn,gar nichts...
Ich wollte Dich fragen wie sich bei Dir die Schmerzen in den Füßen und Gelenken bemerkbar gemacht haben.Ich hatte diese das erste Mal 2001 über mehrere Jahre immer wieder kehrend.Ich lege mich abends ins Bett,alles okay und wenn ich dann eine zeitlang liege,fängt es an zu schmerzen,meist im Zusammenspiel mit der WS bis zum BWS - Bereich.Ich stehe nachts auf,laufe etwas herum und dann bessert es sich.Nach einiger Zeit das gleiche Spiel,nacht für nacht,manchmal über Wochen und MOnate.Irgendwann ist wieder Ruhe!Kein Arzt nimmt das ernst,Restless Leggs war immer die Lieblingsdiagnose oder psychisch-motorische Unruhe...
Wie hast Du es geschafft,eine Sono zu bekommen???Ich glaube langsam,da wo ich wohne gibt es nur "Fachdeppen".Würde mich über Antwort freuen
Gruß Jessica
schnuppelchen
29.08.2008, 07:46
Hallo Jessica,
das tut mir soooooo leid für Dich , daß das , obwohl Du eine Ü für die entsprechende Behandlung hast , so eine Quälerei ist ... :trost:
Ich versuche mal , das relativ kurz zusammenzufassen :
Vor 2 1/2 Jahren hatte ich einen Reitunfall - ein MRT ergab aber nur eine Stauchung der BWS auf fast 15 cm und eine riesiges Hämatom an dieser Stelle ...
8 Wochen nach dem Unfall begannen die ersten fiesen Schmerzen im ISG ( ein Schub , wie ich heute weiß ) , und nochmal 4 Wochen später hatte ich die ersten Erscheinungen in den Beinen - d.h. massive Schmerzen in der re Oberschenkerückseite und dem Gesäß und im linken Fuß ständig eine Kribbeln in den Zehen , sobald ich lag , teilweise dann auch tagsüber beim Autofahren und ich hatte ständig das Gefühl , ich hätte eine alte Socke mit im Schuh unter der Fußsohle am Übergang zu den Zehen. Ich begann , ständig meine Schuhe zu wechseln , was aber keinen Erfolg brachte. Die HA tippte auf einen BSV , das tat sie in den folgenden 14 Monaten 3 x und jedesmal kam ich ins MRT , natürlich ohne KM und ihne Befund .http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon9.gif
Im November vergangenen Jahres , nachdem bereits die Verdachtsdiagnose MB bestand , was meine HA bis heute aber nicht wahrhaben will (:D ) , bekam ich ,obwohl ich bereits seit 4 WO AU war und somit nicht mehr den ganzen Tag auf den Beinen , massive Schmerzen in den Fersen , so daß ich in meine Schuhe nicht mehr hineinkam , ich trug dann monatelang Schuhe mit 8 cm Absätzen und diese 1 1/2 Nummern größer als ich benötigte , damit die Fersen keinen Kontakt zum Schuhrand hatten, Es brannte wie Feuer , die Achillessehnen waren ( und sind es bis heute ) massiv verdickt . Sobald ich abends lag , begann wieder massiv das Kribblen in den Zehen - erst nur links , dann auch rechts und so stark , daß es teilweise sehr schmerzhaft war. Morgens ( egal ob um 3 um 5 oder um 7 )fühlte ich mich , als wäre ich nachts 20 km gelaufen ( oder 3 Stunden galoppiert ) , solchen " Muskelkater " hatte ich in den Waden - es brannte und zog - ich mußte meinen Beinen und Füßen regelrecht erklären , daß sie sich bewegen müßten - Morgensteifigkeit war mir da noch kein Begriff...
Im Januar war ich zwei Wochen in sehr warmen gefilden im Urlaub und da verschlimmerten sich durch die Wärme ( bis 35 grad ) die Beschwerden so massiv , daß ich ohne Schmerzen , egal ob barfuß oder mit Schuhen , nicht mal 300 m laufen kontte.
DIe Füße wurden dick und berührungsempfindlich , die Fußsohlen knallrot und brannten wie Feuer - Kälte brachte nur eine leichte Linderung - anfassen war nicht mehr möglich.
Das blieb so bis zum Mai - vorher mußte ich noch zum MDK , der vermerkte in seinen Akten , ich hätte " ein sehr steifes Gangbild " - ich fühlte mich bis mindestens Mittags , als hätte ich Besenstiele in den Beinen und so lief ich auch - je länger ich dann lief , desto mehr meckerten die Füße , aber die Steifheit in den Beinen ließ nach .
Angeschaut hat mein Doc sich meine Beine und Füße trotz meiner Klagen aber nicht ein einziges Mal.http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon8.gif
Lediglich der Neurologe hat eine Messung gemacht , um eine Lumboischalgie auszuschließen , die Beschwerden dann aber auschließlich dem Bechti zugeordnet - immerhin hat er mir ein Medi verschrieben , daß die Schmerzen in den Füßen und Beinen nachts meist außer Kraft setzt und mich so zumindest mehr als 5 Stunden schlafen läßt ...http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon11.gif
Im Mai kam ich dann zur Reha , wo der Physiotherapeut gleich am 2. Tag bemerkte , daß ich um die Knöchel an beiden Beinen Flüssigkeitseinlagerungen hätte , die aber definitv kein Wasser wären ...
Ich wurde beim Doc dort vorstellig ( ein Orthopäde ), der mein schmerzendes Sprunggelenk am linken Knöchel als beginnenden Gichtanfall diagnostiziere und mir ein Gichtmittel verschrieb .
2 Tage später , als die Beschwerden schlimmer und die Schwellung schlimmer wurde , ordnete er ein Röntgenbils an , welches natürlich , oh Wunder , nicht ergab ... http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon13.gif
Eine Woche später , als ich es vor Schmerzen aufgrund der warmen Wetters draußen , der langen Wege in der Rehaeinrichtung , die täglich zu bewältigen waren und der vielen Wärmeanwendungen nicht mehr aushielt , habe ich nochmal nach einem Doc verlangt und kam zu meiner Freude zu einer jungen Orthopädin , die sofort eine Sehenansatzentzündung vermutete und ein Ultraschall veranlaßte. Dieses ergab dann meine zahlreichen Entzündungen an den Füßen...http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon14.gif
Den Radiologen , der sie Sono gemacht hat , hätte ich vor Freude fast geknutscht ...http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon7.gif
Leider sind meine Beschwerden noch immer nocht abgeklungen , trotz meiner Basistherapie -
ich kann noch immer nicht barfuß auf harten oder unebenen Böden laufen (Seegrasteppich oder Fliesen z.B: ) meine Füße sehen noch immer aus , wie die eines Babyelefanten und je länger ich stehe oder laufe , desto dicker werden sie , ich habe massive Schwellungen vor und hinter den Knöcheln , die Fersen und die Sprunggelenke auf beiden Seiten sind sehr druckempfindlich , schon ein leichter Druck verursacht extreme Schmerzen , auf den Hacken kann ich gar nicht mehr stehen - ich laufe nur auf dem Vorfuß - Hitze vertragen die Füße gar nicht - auch kein heißes Wasser - und meine Schuhe sind noch immer 1 1/2 Nummern zu groß - nur die Absatzhöhe konnte ich inzwischen halbieren , da mir der Orthopäde Einlagen verschrieb...
Du siehst , liebe Jessi , es ist nicht nur ein langer Text geworden , es ist leider manchmal auch ein langer Weg...
Dir wünsche ich einen wesentlich kürzeren :dd1 ; Du hast ja schon genug hinter Dir -
Falls Du noch Fragen hast , kannst Du mir auch gerne eine PN schicken.
LG , Kerstin :knuddel:
Ich bin zwar nicht Kerstin :) , möchte aber trotzdem antworten.
Leider ist das so eine Sache mit der Sonographie, auch bei mir wurde nur einmal in Windeseile nur mal kurz auf die schlimmsten Gelenke gehalten, wenn die Schmerzen woanders genau die gleichen wären, hätte ich auch dort die gleiche Diagnose :confused: .
Beim röntgen kann man ja keine Entzündungen sehen, nur knöchernde Veränderungen.
Jetzt muß ich erst mal wieder zum Neurologen, um den Fußnerv meßen zu lassen.
Die Probleme mit den peripheren Gelenken habe ich schon ziemlich lange, aber es wurde außer röntgen (und die Blitzsono) noch keine bildgebendes Verfahren angewandt.
Ich möchte aber endlich wissen, was es ist.
Das mit der Sono ist wohl nicht mit deinem Wohnort zu erklären, sondern eher, das eine Sonographie nicht so gut bezahlt wird.
Schade, denn als bei mir die Sono gemacht wurde und Schleimbeutelentzündungen entdeckt wurden, war ich ganz froh, das ich wußte was es überhaupt ist.
Wenn es bei dir im Zusammenhang mit der WS ist, kannst du vielleicht auch eine Nervenmeßung machen lassen, vielleicht ist was eingeklemmt.
Allerdings war das nun wiederrum bei mir so, daß zwar festgestellt wurde, das etwas eingeklemmt ist, aber das man daran nichts machen kann.
Außer an den Händen, da hab ich eine Schiene bekommen, die hilft mir.
(Aber eigendlich brauche ich dann gaaaanz viele Schienen:( )
Bei mir ist das so mit den Füßen, wenn ich morgens wachwerde und die ersten Schritte mache, sind sie furchtbar steif und ich hab das Gefühl die Füße brechen durch.
Auch mit den Händen dauert es etwas, bis ich sie einigermaßen nutzen kann.
LG Moni :)
Hallo Jessica,
ich habe eben erst deine Geschichte gelesen - aber ich denke, dass bei dir sehr viel für MB spricht! Alleine die nächtlichen Schmerzen und die Besserung bei Bewegung sind schon ein sehr starkes Argument für MB - und die Schwellung über den ISG ist eigentlich ein so deutliches Zeichen, dass es ein Blinder sehen müsste......
Ich würde an deiner Stelle mal versuchen, in eine Rheuma-Akutklinik zu kommen oder in eine Uniklinik - und da du aus RP bist kann ich dir wärmstens die UniKlinik in Mainz oder das Rheuma-Akutkrankenhaus in Bad Kreuznach empfehlen! Prof. Schwarting ist der Chef von beiden - und er ist eine absolute Koryphäe was MB betrifft!
Am sinnvollsten wäre es sicher, wenn dir dein HA eine Einweisung in die Rheumakliniik gibt (als akuter Fall) - und dann wirst du da mal so richtig auf den Kopf gestellt! Von deinen psychischen Problemen müssen die erstmal gar nicht unbedingt was wissen - geh einfach mit deinen Schmerzen hin und teile ihnen vielleicht noch mit, dass es nach einem schweren Unfall angefangen hat denn ein Trauma als Auslöser passt auch zu MB. Aber alles Symptome solltest du schildern so wie du sie hier beschrieben hast - auch die Darmprobleme, denn auch die können zu MB dazu gehören! Und vergiss bei der Schilderung nicht die Schwellung, die du über den ISG hattest....
Wenn sich die Ärzte dann eine Meinung gebildet haben kannst du ihnen erzählen, dass bei dir immer alles auf die Psychoschiene geschoben wurde...
Und wenn die dann - was ich vermute - auf eine MB-Diagnose oder etwas in der Richtung stoßen - hast du mit dem Abschlussbericht auch etwas in der Hand, mit dem du die Rentenversicherung davon überzeugen kannst, dass bei dir eben nicht nur alles psychisch ist...
Ich wünsche dir, dass dir endlich mal vernünftig geholfen wird!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
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