Unwissend...

[poison78]

Hallo,ihr Lieben...

Hab da mal ne Frage,bzw. mehrere,da ich absolut keine Ahnung hab und nicht irgendwann dumm sterben will. ;)

Wie macht sich bei euch MB bemerkbar? Habt ihr im Sommer (sofern man das hier in Germany Sommer nennen kann?!) Schmerzen?

Ich habe Schlafstörungen,ungewollt abgenommen und sehe leider nicht mehr sehr gesund aus,dann ziemlich oft Herzstiche/Herzrasen und das obwohl ich mich gar nicht angestrengt hab,bin depressiv und hab mich total verändert (zum Negativen). Ich merke,dass es mir schlecht geht und irgendwas nicht stimmt,aber keiner nimmt mich für voll. :(
Können die Symptome vom Bechti kommen???

Meine Arbeitgeber wollen mich nach 11Jahren los werden,da ich nicht mehr das Pensum erbringe,was die von mir gewohnt sind. Bin Schuhverkäuferin und das bedeutet,dass ich den ganzen Tag stehen muss,abends muss ich dann auf´m Boden rumkrieschen,um die Schuhe wieder gerade zu rücken, wenn der LKW kommt,müssen wir die Ware abladen (die Kartons sind nicht grad leicht) und wenn die Ware ausgepackt werden muss,heißt es wieder: den ganzen Tag am Tisch stehen und auszeichnen. Ich schaff das alles nicht mehr... bin körperlich und mittlerweile seelisch am Ende. :(
Bin gerade mal 30 und fühle mich wie eine 80 Jährige... und selbst die alten Damen kommen mir meistens fitter vor.

Ich habe meinem HA davon erzählt und das Einzige was er mir dazu sagen konnte war: ICH HÄTTE ZU VIEL STRESS UND PRIVATE PROBLEME!!!
Äh... ja ne,ist klar. Wusste gar nicht,dass der Arzt mich privat kennt.
Die Dumpfbacke da... *grrrrrrrrr...
Bei meinem Ortho läuft´s ab wie auf nem Fliesband!
Der Typ hat nur viel Zeit,wenn man Privatpatient ist... :(

Weiß nicht,was ich machen soll??? Ich mag einfach nicht mehr...

Sorry,dass ich euch so voll jammer... aber wo soll ich´s denn sonst tun?!
Irgendwie versteht mich keiner und jeder will mir was Anderes einreden.

Hattet ihr euch solche Probleme mit den Ärzten???
Ich hoffe,dass ihr mir Tipp´s geben könnt.

Liebe Grüße,Karolina

[schnuppelchen]

Hallo Karolina ,

bist Du denn auch bei einem Rheumatologen in Behandlung oder nur bei dem wenig einfühlsamen HA und dem Fließbandortho ?

Angebracht wäre sicherlich für Dich eine Reha , wo Du Dich mit dem Bechti ( Entstehung , Probleme im Alltag , Schmerzbewältigung u.s.w.) richtig auseinandersetzten kannst. Meist lernst Du auch andere Betroffene kenne - ein persönlicher Austausch kann da sehr hilfreich sein.
Mir hat die Reha in dieser Beziehung sehr geholfen.
Den Antrag dafür erhälst Du bei der RV , Du füllst Deinen Teil aus und bringst den anderen zum Doc.
In der Reha kannst Du auch einen Reha - Berater zwecks einer Umschulung oder betriebl. Wiedereingliederung in Anspruch nehmen .

Ich habe auch sehr lange im EH gearbeitet , mein Doc hat aber gleich nach dem er meine Diagnose gestellt hat , der KK erklärt , daß ich in diesem Beruf unmöglich weiterarbeiten könne.
Ich bin 39 und warte jetzt auf den Bescheid der RV zwecks Umschulung ...

Depressionen oder depressive Phasen kommen in Verbindung mit dem MB vor , da sollte man sich dann nicht scheuen , auch professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen.

Was die Schmerzen in Deutschlands Sommer angeht - ich habe vorallem mit den peripheren Beteiligungen ( Füße ) wesentlich mehr Probleme , wenn es warm ist , das ISG macht dafür bei naßkaltem Wetter mehr Ärger .

Und " jammern " darf man hier jederzeit - Du hast Recht , wenn nicht hier , wo dann ?

Ich wünsche Dir gute Besserung und Erfolg beim Rehaantrag.
LG, Kerstin

[poison78]

Hallo,Kerstin...

Ich war nur einmal bei nem Rheumadoc und der gute Mann schien mir ein wenig gestreßt! Er hat mich bisschen hin und her bewegt und meinte dann, ich hätte kein Rheuma. Mein Rücken sei zwar viel zu steif,aber da reicht ein wenig Sport. Und so wurde ich dann weggeschickt!
Hab nur noch geheult,weil ich´s echt nicht fassen konnte.

Bei mir wurde HLA-B 27 festgestellt,aber Hilfe bekomm ich nicht.

Ich blick da eh nicht durch... habe ständig Schmerzen,aber bekomme keine Medikamente. Und laut Arzt hab ich gar kein Rheuma,nur eine Rheumaart.
Gut,will ich auch gar nicht haben... aber was hab ich dann???
Wo ist denn bitte der Unterschied? Wann hilft mir denn endlich jemand?
Wenn´s zu spät ist oder was?! :( Wann erkennt man das als MB an und nicht nur als ne "Rheumaart"?

Naja,muss wohl so lange nach nem passenden Arzt suchen,bis mich endlich jemand für voll nimmt.

Was heißt denn RV??? *dummguck* o_O

Hier werden allgemein Fachbegriffe in den Raum geworfen,da kann man als Laie echt nur dumm aus der Wäsche schauen.

Google ist mittlerweile mein bester Freund geworden! ;)

DANKE & liebe Grüße...

[aragorn]

Hallo Karolina,

RV heißt Rentenversicherung.

Mit dem HLA bist du bevorzugt für MB oder eine andere Spondylarthropadie, was aber nicht bedeutet, das du zwingend daran 'erkranken' mußt.

Du solltest mal bei einem anderen Internistischen Rheuma vorstellig werden, dein jetziger scheint ein A.... zu sein.
Und dein HA sollte dir entweder ein vernünftiges Medikament verschreiben, und wenn er der Meinung ist, das sei nicht nötig, dann soll er dir KG verschreiben, dann siehst du und er, ob das etwas bringt (wovon ich überzeugt bin)

Leider ist es so, daß du manchmal ein wenig länger suchen mußt, um an vernünftige Docs zu kommen.

Auf der Website vom Verband dt.Rheumatologen bdrh
oder bei rheuma-online kannst du nach Ärzten Ausschau halten.

Alles Gute, lg Peter

[SMODY]

Hallo Poison,
du brauchst auf jeden Fall einen anderen Rheumaarzt!Wenn das nicht klappt,dann geh zum Hausarzt,erzähl ihm vom positivem HLAB 27 und bitte ihn um eine Überweisung zur Bechterewgymnastik.Dann suchst du dir eine Gruppe des DVMB in deiner Nähe und schwuppdiwupp hast du so viele Experten wie du brauchst.Da erfährst du nämlich von Betroffenen welcher Arzt was taugt und wie du sonst so zurechkommen kannst.Eine Reha solltest du zügig in Angriff nehmen,denn sonst sagt die RV du bist zu alt für eine Umschulung.
Smody

[schleckerlecker]

Hallo Karolina,

ich würde mich mal umhören nach einem anderen HA, ich habe Gott sei Dank einen ganz tollen. Das mit dem Herzrasen und Gewichtsabnahme kann aber auch die Schilddrüse sein, bei Überfunktion hat man meistens diese Sympthome.
Lass dich mal fest Knuddeln ich wünsch dir Erfolg bei der Arztsuche.

Liebe Grüsse
Karola

[Muffi73]

Hallo Karolina,
hast du dich mal in einem Krankenhaus untersuchen lassen?
Warst du mal in der Röhre, d.h. CT oder Kernspinthomographie... (weiß nicht, wie´s geschrieben wird???)
Gib mal bei Google "Bechterew Untersuchung" ein, da gibt es verschiedene
Untersuchungsmöglichkeiten.
Manchmal muss man einen Arzt erst dazu bringen, was man hat.
War bei mir nicht anders, habe vor 15 Jahren (bin heute 35) bestimmt 20 verschiedene
Ärzte ausprobiert, bis ich die nötige Aufmerksamkeit bekam.
Auf MB wäre ich früher nie gekommen.
Aber die Schübe kamen unregelmäßig, sodass erstmal "nur" rheumatische Beschwerden diagnostiziert wurden.
Erst bei einer Nervenärztin bzw. Neurologin und durch Zufall hat sie beim Betrachten meines Rückens bemerkt,
es könnte vielleicht MB sein????!!! Blutabnahme HLAB 27 positiv... So wurde ich dann noch von
einem Arzt zum anderen geschickt.
Habe dann noch eine Art Schmerztherapie in einem Klinikum gemacht,
aber ohne Erfolg.
Aber auf jeden Fall empfehle ich dir eine Rehamaßnahme.
Und such dir vorher noch einen neuen, netten, sympathischen Hausarzt deines Vertrauens, der Bock auf seinen Job hat.
Das ist leider auch sehr selten, die meisten haben keine Zeit, sich mit
den Patienten zu befassen.
Aber lass dir sagen, du bist etwas besonderes, so sollte dich auch dein Arzt behandeln.
Lass dich nicht unterkriegen und du darfst so viel jammern wie du magst.

Hab nen schönen Tag
Eike

[norgk]

hallo Karolina,

wie ich sehe haben die ärzte in über 30 jahren wenig dazu gelernt.

kann dir nur empfehlen, wechsel solang den arzt, bis du das gefühl hast gut aufgehoben zu sein, dabei sollte man auch weitere wege nicht scheuen. es gibt zwar eine arztschwämme, aber gute ärzte bleiben immer noch rar. leider sind sie auch überlaufen und monate auf einen termin warten ist keine seltenheit, jedenfalls wenn man sich einen termin holen will.
kleiner tipp, liegt zwar nicht jedem, aber wie so oft, frechheit siegt,
einfach hinfahren, an der anmeldung bissel jammern, was wohl keinen von uns schwerfallen sollte, und du hast am selben tag einen termin, auch als kassenpartient. akute fälle wird keiner abweisen, somit hat man den fuss in der tür und folgetermine gibst in annehmbaren abständen.

wünsche dir, das du "deinen" arzt schnell findest.
nätürlich ebenso alls gute und möglichst wenig schmerzen.
gruß norgk

PS.: "Ich mag einfach nicht mehr..." vergiss bitte, das du diesen satz je gedacht hast .....

[Ulmka]

Hallo Karolina,

Gewichtsabnahme, Herzrasen (selten) und Schlafstörungen könnten zwar vom MB kommen - aber wie Karola schon geschrieben hat, kann das auch von der Schilddrüse kommen - sind dann da deine Blutwerte in Ordnung? Und wie sehen die Entzündungswerte im Blut (CRP, BSG) aus? Gibt es da Auffälligkeiten? Welche Untersuchungen wurden schon bei dir gemacht? Warst du wegen der Herzbeschwerden schon beim Kardiologen? Wann treten deine Schmerzen auf - nach Ruhe oder nach Bewegung? Wecken sie dich? Wo liegen deine Haupt-Schmerzpunkte?

Ich weiß, das sind ein bisschen viele Fragen - aber ein HLA-B27 alleine macht noch keinen MB... Allerdings denke ich auch, dass du deinen HA vergessen solltest, wenn der nicht mal auf deine Schmerzen eingeht! Zumindest ein Rheumamittel sollte er dir doch gegen die Schmerzen geben wenn er schon zugibt, dass du 'eine Rheumaart' hast. Es gibt zwar wenige gute Hausärzte - aber mitlerweile sogar schon welche, die sich mit MB auskennen seitdem die DVMB Fortbildungen für Hausärzte macht. Wenn du dann einen HA gefunden hast, der dich ernst nimmt und der dir deswegen Medikamente und Krankengymnastik gegen die Schmerzen verschreibt, dann siehst du auch gleich, was gegen deine Schmerzen hilft - und dann siehst du schon klarer! Und wenn dann wirklich KG und/oder Diclofenac, Ibuprofen oder ähnliches hilft, spricht das sehr für MB und du solltest so schnell wie möglich zu einem internistischen Rheumatologen, der seinen Beruf erst nimmt und parallel dazu eine Reha beantragen!

Wenn deine Probleme zu arg werden gibt es auch die Möglichkeit, in ein Rheuma-Akutkrankenhaus zur Diagnosefindung zu gehen.

Übrigens habe ich meine schlimmsten Schübe bisher immer im Sommer gehabt - zur Zeit werde ich auch wieder von ganz vielen Sehnenansätzen geärgert...

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia