Vollständige Version anzeigen : Sport,Diagnose
Hallo,
ich bin neu hier,brauche mal Euren Rat:
Bin 43Jahre und habe seit Nov.02 starke Beschwerden,bin HLA B27 positiv,Labor MRT,Szinitgraphie alles negativ(war allerdings keine 3-Phasen Szinitgr.)mache ich auf jede fall noch.
Diagnose bis jetzt:undifferenzierte Spondyloarthritis wobei diese Diagnose auch umstritten ist.
Meine Befürchtung das,weil eben alles negativ ist, die Krankheit nicht oder zu spät erkannt wird.
Meine Beschwerden sind ganz typisch die eines MB.KG war ich einmal war am nächsten Tag so schlimm das ich einen erneute schmerzschub bekam der auch sehr lange anhielt.
Das ist auch schon das nächste,sobald ich versuche irgendwie etwas in Richtung Sport zu machen habe ich schon am gleichen Tag bzw.am nächsten unerträgliche Schmerzen.
Was soll ich machen zwecks Diagn./Sport
Wie ist das bei Euch wenn Ihr KG oder Sport macht mit den schmerzen?????
Hallo Ele,
erst einmal ein images/my/willkommen.pngan dich.
Nun wenn die Krakengymnastik dir einen Schub ausgelöst hat,
dann war sie wohl falsch gemacht. Es gibt für den Bechterew spezielle
Gymnastik, die wenn sie auch falsch gemacht wird eher das Gegenteil bewirkt.
Ich Möchte dir hier an dieser Stelle deshalb empfehlen dich einem
in deiner Nähe gelegen DVMB Ortsverband anzuschließen und die Gymnastik zu erlernen.
Du kannst auch den MB kalender beim DVMB bestellen, oder die passende
Videokasette dazu, wobei ich doch lieber den Ortsverband vorziehen würde.
Du findest alles was du dazu benötigst auf der Hauptseite
DVMB (http://www.bechterew.de/)
Und die 3 Phasensyntiegraphie würde ich auch nachholen.
Genau Beschreibungen findest du des öfteren hier auf dem Board.
Einen schönen Gruss
der Graf
Uwe
:gruebel: :rolleyes: :gruebel:
Hallo Ele,
diene Geschichte hoert sich verdammt aehnlich meiner an, ja fast eine Wiederholung. Es ist schon schwierig wenn man niergendwo etwas sieht und die Schmerzen teuflisch stark sind. Auch bei mir hatte eine KG die Schmerzen ausgeloest, so dass ich spitalreif wurde. Es ist klar, dass ich nicht mehr da hin bin...
Nach 19 Jahren nach Beginn der Krankheit stehe ich jetzt immer noch mit einer Diagnose "oder auch" da. Es kann eine unspezifische Spondyloarthritis sein oder das erste Stadium des MB. Diese 2 Diagnosen habe ich seit 4 Jahren. Eigentlich ist es mir egal was es letzendlich ist, wichtig fuer mich ist, dass ich fuer voll genommen wurde (man hat mir geglaubt, was vorher nicht der Fall war), dass man meine Behandlung fuer mich gefunden nacht, die Funktioniert. Letztendlich ist man nicht eine Krankheit, man hat sie und man sollte probieren mit ihr so gut wie nur moeglich zu leben. GrafDracula hat Dir einen guten Rat gegeben: wende Dich an einen guten KG, der etwas von MB versteht.
Vorerst muss Du halt noch viele Untersuchungen ueber Dich ergehen lassen. Ich hoffe Du musst Bald nicht mehr so starke Schmerzen haben.
Ich druecke Dir die Daumen,
Nelly
Hallo ele,
herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Wenn bei dir die KG so fatal war: wird denn allgemein der Schmerz bei Ruhe schlimmer und bei Bewegung besser??
Das ist ja einer der Hauptfaktoren, die für MB sprechen!
Ansonsten haben Uwe und Nelly eigentlich schon alles gesagt.
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
vielen Dank für das WILLKOMMEN
und für die schnellen Antworten,
die éin oder andere Untersuchung werde ich noch machen,gar keine Frage und eine gute KG...... bin grad auf der Suche.
Aber es ist schon wie Nelly es auch erfahren hat,wenn die Ärzte nichts feststellen bei ihren ganzen Untersuchungen wird man auch in der heutigen Zeit noch sehr lange falsch behandelt.
Man muß selber sehr viel erfahren über diese Krankheit und auch auf viele Untersuchungen bestehen!!
Aber wie ist es denn bei Euch mit dem Sport,weiß ich immer noch nicht ??????
Werden die Beschwerden bei Euch, wenn z.b. Fahrrad fahren ,nicht auch erst mal schlimmer?Oder habt Ihr damit überhaupt keine Probleme?
Dank Dir auch Lydia für das liebe WIllkommen,
ja es ist schon so das der Schmerz im Liegen,morgends bin ich immer froh wenn ich aufstehen kann,schlimmer und bei Bewegung besser ist,aber wie gesagt sobald ich Sport mache ist es nicht mehr so,abends dann meistens schon Schmerzen und am nächsten Tag noch schlimmer.
liebe Grüße
ele
p.s.find das Forum richtig klasse,hier erfährt man soviel........
Hallo ele,
eigentlich habe ich dir ja geschrieben das ich dir die Bechterewgymnastik
nahe legen möchte.
Diese spezielle Gymnastik kann zwar leicht weh tun (wenn man nicht übertreibt),
aber sie erhält auch unsere Bewegllichkeit die ja sehr wichtig ist.
Mein Arzt hat schon früher immer gesagt das ich die typische Bechterew Schonhaltung
trotz der Schmerzen nicht einnehmen soll. Denn wenn man aufrecht versteift,
Muss man nachher nicht die AufrichtOP in Kauf nehmen.
Wie gesagt ich habe vor 10 Jahren die Bechterewgymnastik in der
Ortsgruppe des DVMB erlernt und mach das nun zuhause jeden Tag
für mich allein. Ich kann so des öfteren auf Schmerzmittel verzichten
und bin relativ aufrecht versteift. Sicher hat es Anfang etwas geschmerzt,
tut es heute auch noch ein wenig, aber wie gesagt wenn es
anfängt weh zu tun höre ich an dieser Stelle die Übung auf und
wiederhole sie lieber 5 mal.
Hier kannst du auch machen wie du möchtest. Wichtig ist nur das du etwas machst.:dance: :sport: :walk:
Einen schönen Gruss
der Graf
Uwe
:gruebel: :rolleyes: :gruebel:
Turbo Biene
13.03.2004, 07:58
Auch von mir, ein Herzlich Willkommen in unsere Groooosse Familie.
http://www.dvmb-forum.de/images/my/503.gif
Ich hoffe, Du wirst Dich wohl fühlen bei uns.
Als Antwort auf Deine Frage, wegen Sport.....muss ich ehrlich sagen....ich brauche Bewegung :sport: und die MB Übungen die im Kalender sind...mache ich ( wie es geht, wenn es geht und wenn ich kann!). Ich bin momentan noch in einem starken Schub....habe mühe zu viele Übungen nacheinander zu machen (verursacht starke Schmerzen) und darum gehe ich momentan nicht mehr in die MB Turn-Gruppe :(
Das heisst natürlich nicht das es für alle so ist, aber für mich jedenfalls, ist es so und ich habe nur schwerensherzens aufgehört.....gehe aber so bald der Schub fertig ist sofort wieder hin, weil es tolle Leuten sind und es auch schön ist mit anderen die Übung's Zeit, zu teilen ;)
Weisst Du, ich habe im Moment auch sehr mühe mit meinem Hund Spazieren zu gehen....ich habe dann das Gefühl das mich das ISG Gelenk auf dem Boden hinunterzieht :heul: .....schon 1/4 Stund ist fast zu viel :rolleyes:
Darum, denke ich, wäre es gut das Du selber mal versuchst was Dir gut tut!! Es ist bei allen Bechti's, so verschieden.
Wenn ich lese, das jemand mit dem Fahrrad fährt.......:gruebel: ich könnte es mir gar nicht vorstellen......
Also.....nur Mut und bitte, versuch so vieles wie Du kannst......es gibt sicher ein Weg, auch für Dich, die Bewegungs Therapie die Dich gut tun wird :hoch:
Ach...hätte bald vergessen.....ich habe die Zilgrei Therapie gefunden (habe im Forum schon mehr darüber geschrieben, unter: Zilgrei), die auch mit Bewegung und Athmen verbunden ist.
Ich habe so, mit Zilgrei und meine zu Hause Übungen gute Erfahrungen gemacht, und bin für den Moment zufrieden ; )
Ich wünsche Dir viel Erfolg im Therapie aussuchen und hoffe bald wieder von Dir zu lesen :dance:
Machs gut und bis bald.
Turbo Biene ;)
Bechtl58
13.03.2004, 17:30
Hallo ele
Wie dir schon geraten wurde, Bechterewgymnastik ist sehr wichtig. Die Übungen sollte man langsam duchführen, aber immer nur bis zur Schmerzgrenze gehen und nicht (mit Zähne zusammenbeißen) darüber. Lieber die Übungen öfter wiederholen
wie der Graf geraten hat. Mit der Zeit weicht die Schmerzgrenze
immer weiter zurück.
Wünsch Dir alles gute und dass die Schmerzen besser werden.
Gruß
Reinhard:hoch: :walk:
Ja,werde Eure Ratschläge in Form von Bechterewgymn.befolgen,
und gleich morgen damit beginnen,habe noch 10 KG´s suche mir erstmal eine gute
Praxis,fange auch die Woche wieder ein bißchen mit Sport an,erst mal ein bißchen walken, habe seit September wo der Schub erneut anfing nichts mehr gemacht.
Aber ich werde langsam beginnen,wie Reinhard sehe ich es auch.................. nicht mit Gewalt.
Endlich wird es auch wärmer die Kälte ist nichts für uns.
Werde Euch dann berichten!
Wünsche Euch allen eine schmerzfreie Zeit !!!!
Ganz liebe Grüße
ele
Hallo Ele,
ja das mit dem Sport ist so eine Sache...
Im Schub ist es mir unmoeglich einen richtingen Sport auszuueben. Damals hatte ich angefangen zu gehen, das heisst: anfangs 5 Minuten, dann 15, nach sehr langer Zeit eine Stunde aber ganz sachte! Jede Erschuetterung loest dann starke Schmerzen aus, das bedeutete fuer mich schoen rund gehen, nur auf der Ebene. An fahrradfahren und joggen war nicht zu denken. Ich konnte auch erst wieder fahrradfahren als meine Entzuendungswerte sich schon lange wieder normalisiert hatten und ich schon lange wieder Gymnastik machen konnte. Ich habe immer wieder probiert kurze Strecken lang mit dem Fahrrad zu fahren und glaube mir, Du steigst Bald vom Rad wenn Dir die Wirbelsaeule weh tut.
Mein letzter Schub dauerte knapp drei Jahre, erst dann konnte ich wieder langsam mit "richtigem" Sport anfangen. Jetzt schwimme ich, jogge, gehe in den Bergen wandern, mein Farhrrad ist im Betrieb. Allerdings musste ich mir ein paar Aenderungen machen lassen am Fahrrad, ich hatte auch extra ein Downhillmountainbike gekauft, das besser die Schlaege im Sattel auffaengt.
Mit viel Muehe und Ausdauer habe ich von der gewohnten Schonhaltung wieder fast eine normale Haltung angenommen, dafuer habe ich aber ein sattes Jahr dazu gebraucht.
Dies schreibe ich Dir nicht um Dich einzuschuechtern, sondern um Dir zu zeigen, dass es gehen kann, wenn auch mit viel Geduld, wieder dem Sport nachzugehen den man so liebt. Ich hoffe nur, dass es bei Dir nicht ganz so lange dauert.
Ich habe oft den Fehler begangen zu viel machen zu wollen und hatte meine Verfassung damit nur verschlimmert. Mein Koerper hat mich gelehrt langsam aufzubauen und es hat dann auch wunderbar geklappt.
Vielleicht habe ich Dir damit geholfen,
Nelly
Hallo Nelly,
das freut mich für Dich das Du es geschafft hast wieder ein bißchen Sport zu treiben,es ist wirklich sehr scchwer darauf zu verzichten wenn man gerne Sport macht, kenne ich sehr gut,habe mein Leben lang Sport gemacht.
Im letzten Jahr hatte ich dadurch schlimme Depressionen,aber ich habe gemerkt das die Krankheit dadurch noch schlimmer wird.Habe seit Sept.meinen Schub,dachte immer das er mal wieder ein bißchen abflacht und mal wieder eine schmerzfreie Zeit kommt aber im Moment sieht es nicht so aus.
Wenn ich jetzt von Dir höre das Deinb letzter Schub 3Jahre dauerte.............schön das es Dir jetzt besser geht!!!!
Man muß viel Geduld haben,immer wieder von vorne beginnen,alles andere bringt nichts,versuche das jetzt erstmal über die KG.Das wichtigste............. sich nicht únterkriegen lassen!!
Wünsche Dir eine schmerzfreie ,sportliche Zeit!
Ele
Liebe Ele,
wenn ich bei der Krankengymnastin war, kann es 1-2 Tage schlimmer sein - meine KG meint, wenn es nicht länger als 24 Stunden schlechter ist, ist es o.k. (habe einige Krankengymnasten ausprobiert und nach langem suchen eine Super tolle KG gefunden - die auch Osteopathie macht). Manchmal gehe ich ins Studio und die Gymnastik tut mir Super gut, manchmal ist es aboluter Mist. Aber unterm Strich wird es mir durch regelmäßige Bewegung einfach besser - klar kann es danach immer mal schlechter sein.
Wünsche Dir gute Besserung und viel Erfolg
Charly:walk:
Hallo Charly,
mein Problem war bis jetzt das ich in dieser Form überhaupt keine Infos bekommen habe,z.b. mit der KG,das es wie Du sagst danach erstmal ein wenig schlimmer wird woher auch, von den Ärzten???? die wissen ja nocnh nicht einmal was man hat,wurde auch schon wie Nelly behandelt (man wird nicht für voll genommen)und steht mit seiner ganzen Syntomatik so ziemlich alleine dar.
Es sind immer wieder neue Erkenntnisse die ich hier bekomme und kann damit auch besser umgehen weil ich weiß das es sich bei Euch ähnlich verhällt,sonst würde ich meine KG wahrscheinlich wieder nicht machen.Jetzt weiß ich aber wie wichtig das ist!!
Was machst Du denn im Studio für Gymnastik??
Ele
Liebe Ele, images/my/35.gif
oh, ich kann dich sooooo gut verstehen. Man fühlt sich bei den Ärzten manchmal so richtig ausgeliefert. Und wenn man nicht richtig jammert und sich einfach zusammen reißt, wird man auch noch als Simlant abgestempelt. Vor Weihnachten war ich bei einem Rheumatologen - dass war ein Arztbesuch - er ist von einem Zimmer ins nächste gehupft, Anamnese im Stehen kurz mal, kurz mal zum Röntgen, zwischen Tür und Angel Knall die Diagnose und kommen Sie mit den Voraufnahmen wieder - Danke und Tschüß. Wußte gar nicht, wo oben und unten ist.
Zu Deiner Frage mit der Gymnastik im Sportstudio: Hat mir auch meine KG empfohlen. Nachdem ich 1 Jahr Kießer Training gemacht habe, hat mir eigentlich ganz gut getan war aber Super langweilig - Meine KG hat mir den Tip gegeben, ich solle doch mal ein gutes Fitnessstudio ausprobieren. Und das tut mir so gut. Mache erst 1/2 - 1 Stunde Aufwährmung auf dem Crosstrainer (ist unheimlich gelenkschonend - und Du kannst nebenbei Fernseh schauen) danach mache ich dann meine Übungen an den Geräten, die speziell für mich zusammengestellt wurden. Zur Belohung gehe ich dann in die heißen Quellen - hm, dass ist natürlich erste Sahne für meine Knochen - das tut soooo gut. Heißes Salzwasser zum knochen sortieren - einfach traumhaft.
Aber da habe ich auch Glück gehabt, dass das bei mir in der Nähe ist (10 Minuten zum Laufen).
Wo wohnst Du denn ? Wenn Du bei mir in der Nähe wärst (Stuttgart) könnte ich Dir die Krankengymnastin nennen.
Sonst frag mal Deinen Orthopäden oder Hausarzt ob er jemanden empfehlen kann - ansonsten kann ich dir nur den Tip geben "ausprobieren" (habe glaube ich schon mind. 6 KG durch gemacht).
Also, wenn Du Fragen hast - dass Forum ist die beste Adresse, "meine große Familie" hat mir auch schon so irre geholfen, bin so froh, dass ich Euch gefunden habe.
Liebe Ele, ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du auch in gute Hände kommst und wenn wir Dir helfen können - keine Frage.
Liebe Grüße
Charly:applaus: :applaus: :applaus: :applaus:
nein,wohne in NRW kr. Recklinghausen,habe jetzt von einer guten Praxis gehört,werde mich da morgen mal melden,aber wie Du schon sagst:ausprobieren.
Bin auch schon seit ewigen Zeiten im Fitness Studio,aber wie gesagt im Moment geht es nicht,werd jetzt erst mal die KG machen,hoffe ja auch das der Schub ein wenig zurück geht.Man hofft ja immer.
Ja, mit den Ärzten das ist schon schwierig,war auch schon in der uni Münster,letztes Jahr Oktober (Ergebnis:da der Fingebodenabstand 0 war sagte man mir wortwörtlich das es kein MB sein könnte,bei MB könnte man in einem sehr frühen stadiim so gebeugt nicht mehr nach unten.
Diagnose:muskelverspannungen.!?!????
Aber ich glaube man kennt seinen Körper am besten und weiß was da abläuft.Leider wird man deswegen jahrelang falsch behandelt.
Habe wohl einen ganz guten Rheumatolgen der sich auch Zeit nimmt und mich vor allen Dingen ernst!!
Leider gibt es nicht mehr sehr viel von diesen Ärzten aber manchmal hat man auch Glück!!!
Deshalb nie die Hoffnung aufgeben,das ist das allerwichtigste!!!
Ganz liebe Grüße
Ele
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