dieser bechti hat mich voll im griff... komme nicht raus

[chrischan]

hi ihr lieben,

melde ich nach längerer abwesenheit mal wieder.

es ging mir leider nicht gut.

hatte ja bereits berichtet wie ich in einigen krankenhäusern untersucht wurde:

http://www.dvmb-forum.de/showthread.php?t=7387&page=3&highlight=chrischan

nun ja es ging im juni weiter. ich machte morgens eine falsche bewegung und konnte vor schmerz nix mehr machen. das erste mal in meinem leben musste ein notarzt her. die kamen mit 2 wagen und 5 leuten und spritzten mit fentayl und das literweise. nach 15 minuten konnte ich halbwegs auf die trage. es war der horror. auf dem weg ins kh merkte ich jeden gullideckel.
ich wurde sofort ins bundeswehr kh eingeliefert. der schmerz schoß vom lendenwirbel l2 und l3 direkt nach rechts und ins bein.

ich bat im krankenhaus um eine vollnarkose. ich war körperlich am ende. das licht am ende sah ich aber noch nicht... der schmerz war trotz dieser hammer mittel (fenta, dippi oder so und tramal infusionen) noch immer vorhanden. die ärzte lehnten die narkose ab. mir war so übel und ich zitterte am ganzen körper inklusive kaltem schweiß. ich war klitsche nass. zum schluss kam alles im hohen bogen heraus.

kurz gesagt, man sagte mir es sei meine muskelatur. mein rücken wurde aber nie richtig abgetastet. es wurde halt nur eine röntgenaufnahme gemacht. ich machte aber zuhause soviele übungen. es waren wohl nicht spezielle rückenübungen...

nach 8 tagen wurde ich (nach 3ten kh aufenthalt in diesem jahr) entlassen.
zwar schmerzfreier aber ohne klare diagnose.

ich versuchte dann dem rat der ärzte zu folgen. meldete mich für wassergymnastik und kg an etc.

für den notfall bekam ich tilidin. meine standard therapie mit novaminsulfon und arcoxia läuft durchgehend weiter. ohne opiate würde ich nicht mehr auskommen sagte man mir.

die wassergymn. und kg musste ich in den letzten 4 wochen einige male ausfallen lassen. ich hatte wohl wieder den mega schub. muss jetzt jeden abend das tilidin 20 tropfen zusätzlich zu mir nehmen.

nebenbei habe ich dann noch anfang juli das corti spray wegen asthma abgesetzt. huste nach 1,5 jahren noch immer (ob mit odfer ohne corti spray). und wenn ich huste schiesst es immer in den schmerzbereich nähe L2 und L3 rechte seite.

ein teufelskreis...

ende august hab ich wieder einen termin beim lungendoc, der dann nochmal testet zwecks asthma... hab nach 2 maligen antibiotika einsatz noch immer leichten gelblichen auswurf :( kann aber durch schmerzen nicht wirklich gut abhusten. liege jetzt nachts extra hoch (gegen bechti gesetz) aber mein reflux macht sonst ärger.

da ich mich die letzten 21 tage nicht wirklich bewegen konnte machte ich einen termin bei einem schmerztherapeuten (zentrum für schmerztherapie und palliativmedizin).
dieser hatte mich zum glück zwischenschieben können. er untersuchte mich fast 1,5 stunden. er meinte ich hätte 2 getrennte schmerzsachen.

einmal der noch immer aktive bechti im isg der in die seiten ausstrahlt.
das hauptproblem zwischen L2 und L3 rechte seite wohl eine nervengeschichte die immer krampfartig austrahlt. wie ischias schmerzen sag ich mal. laut mrt ist dort aber nichts abnormales zu sehen. der nerv scheint immer nur gereitzt zu werden...

diesen schmerz bekommt man mit schmerzmitteln wie arcoxia, novamin und tilidin nicht in den griff. ich müsste ein anderes medikament nehmen.

ich dachte ich höre nicht richtig. noch mehr medis??? upps...
er sagte dann ich solle lyrica nehmen.. hab die packung zuhause aber noch nicht angerührt. hab viel negatives im netz drüber gelesen.
die nebenwirkungen sind der hammer. hab dannach 3 weitere ärzte auf lyrica angesprochen. die verdrehten alle die augen als sie den namen lyrica hörten. sie meinte lieber erstmal ohne probieren. klar einfach gesagt. das blöde ist nur, das dieser nervenschmerz immer wiederkommt. mal ein tag besser dann wieder voll da. besonders bei nächtlicher lagerung.

ich wollte eigentlich kein weiteres medikament. kam über jahre während meiner 20 jahre bechti zeit auch mal ohne medis aus.

lyrica hat leider die wirkung, das man neben sich steht von gewichtzunahme ganz zu schweigen. einige schreiben von bis zu 30 kilo boah... neeee.
bin froh wenn ich kein kilo mehr zunehme. merke jedes weitere kilo auf meinen knochen. hatte mal 97 kilo und bin jetzt bei 85... also mehr will ich halt nicht. bin ja nur 179cm.

hab mich dann entschieden erstmal 10 mal akupunktur wegen nervenschmerzen zu machen. der schmerzdoc meinte es wäre vertane zeit aber ich versuche es trotzdem.

hab jetzt 3 mal hinter mir. schmerzen sind jetzt meistens nachts und morgens. der husten ist leider wieder voll da. mein doc der die akupunktur durchführt meine aber, das es zu einer erstverschlimmerung kommen kann.


tja, und nun sitze ich hier und bin am überlegen wie es weitergehen soll???
morgens heule ich sehr oft weil ich sehr verzweifelt bin.
ich war nach dem letzten krankenhausaufenthalt zuversichtlich und hatte mich im fitness center für die wassergym angemeldet. nicht mal das konnte ich. musste schnell wieder austreten. hinterher ging bei mir gar nichts mehr. war schon drauf und dran wieder ins kh zu gehen, weil es mir so mies ging. aber dort wurde mir bisher auch nicht wirklich geholfen.

habe ende august noch einen termin beim neurologen. meine psychologin sagte mir, das er mal alles durchmessen solle.

zum schmerzdoc gehe ich wieder am 02.09.2008
ich habe unwarscheinlich panik wenns gesundheitlich
so weitergeht dieses lyrica nehmen zu müssen.

psychomittel nehme ich länger schon nicht mehr. konnte das zeug nach 2 jahren wegen zunehmender nebenwirkungen nicht mehr ab.

eine basis habe ich durch. wegen unverträglichkeit abgesetzt. laut rheumaabteilung eines kh käme ich zwar für tnf alpha in betracht müsste aber mindestens 9 monate antibiokum schlucken wegen dem psotiven tbc test. hatte wohl mal eine tbc... ist laut ct aber lange her. erst dann bekäme ich tnf...

es ist momentan für mich alles zur zeit total ätzend.

ich habe zur zeit keine ahnung was ich machen soll.

so, nun habe ich viel wirres zeug geschrieben. sitze nach langer zeit mal wieder vorm rechner und schreibe sogar ;)

ich hoffe es ist nicht zu sehr durcheinander. konnte meine zellen kaum ordnen. war einfach sehr viel passiert in den letzten monaten.

habe bestimmt einiges vergessen zu erwähnen.

achso, kennt jemand das mittel mydoclam. vielleicht wäre es eine alternative zum lyrica. soll ja nebenwirkungsärmer sein.

zu erwähnen wären noch meine blutuntersuchungen.
die werte crp und blutsenkung sind nur leicht erhöht... laut doc kann es aber trotzdem ein schub sein.

ok ihr lieben

bis bald und seid herzlich gegrüsst
euer chrischan

[Corse]

Hallo Chrischan,

lass Dich erst mal :knuddel:

Du machst ja aktuell einiges mit.
Also zu Mydocalm kann ich Dir folgendes sagen: Meines Wissens ist es ein Muskelrelaxantium, also hat eine Wirkung auf die Muskelspannung und kann so die Schmerzen lindern. Wir oft bei Bandscheibenvorfällen verordnet. Das es anstelle von Lyrica gegeben wird kann ich mir nicht vorstellen, da, so wie ich nachgelesen habe, zwei unterschiedliche Wirkungsansätze sind.
Aber vielleicht weiss sonst jemand mehr darüber.

Das mit den Nebenwirkungen der Medis ist mühsam, ich kenne das aus eigener Erfahrung, aber ich war irgendwann vor lauter Schmerzen so weit, dass es mir egal war, wenn ich z. B. vom tramal halb im Koma lag, wenn dadurch die Schmerzen nachliessen.

Was hattest Du für Psychopharmaka? So wie ich Deine BErichte gelesen habe, täten Dir diese Medis sicher gut. Bist Du in psychologischer Behandlung? Oder hat Dein HA Dir die Dinger verschrieben? Einfach absetzten sollte man sie nämlich nicht, und manchmal muss man etwas ausprobieren, bis man eins gefunden hat, was hilft.

So, ich wünsch Dir alles Gute, weniger Schmerzen und Kopf hoch

Dani

[Anka]

Hallo Chrischan,
dass hört sich ganz schlim bei dir zur Zeit. Ja die Medi sind alle nicht
ohne Nebenwirkungen und in so einem Schub helfen sie auch nicht sehr.
Die die helfen sind ganz schlim und machen einen Platt.
Halte durch du schaffst es, ich wünsche dir von Herzen das die Schmerzen aufhören, so dass es dir besser geht.
Alles Liebe, Anka.:knuddel:

[schnuppelchen]

Hallo Chrischan ,

als erstes laß Dich mal ganz doll knuddeln :trost: - daß es Dir so schlecht geht , tut mir natürlich mehr als leid !

Wenn Du diese Schmerzen nicht mehr erträgst und Novamin , Tilidin und Arcoxia nicht mehr helfen , dann muß da eigentlich etwas ganz anderes her...
Was sagt denn Dein Rheumadoc dazu ? Basistherapie ?

Eigentlich wollte ich Dir aber hauptsächlich die Angst vor dem Lyrica nehmen .

Auch ich kam mit meinen Diclo und Nova und / Oder Tilidin oder Tramal
überhaupt nicht mehr aus , die Schmerzen in den Füßen und im ISG ließen mich fast nicht mehr schlafen. Der Neurologe verordnete mir daraufhin Lyrica , 150 mg , die ich zur Nacht einnehmehen sollte , um überhaupt mal etwas ungestörten Schlaf zu bekommen .
Der Beipackzettel stimmte auch mich nicht sehr fröhlich , hier im Forum kannten es nur 2 Personen , die sich sehr kritisch äußerten und so war auch ich sehr panisch - vorallem , was eine Gewichtzunahme angeht...

Nach den ersten Nächten , in denen ich endlich mal mehr als 4 Stunden schlafen konnte , war mir morgens stets sehr schwindelig , so daß ich mich nur von Wand zu Wand und Türrahmen fortbewegen konnte - das gab sich aber nach einer Woche komplett .
Zugenommen habe ich seit Februar nur 3 KG , was ich aber der Kortisonstoßrtherapie zuschreibe , die ich 2 WOchen nach Beginn der Lyrica-Einnahme verordnet bekam - die war sehrt heftig und ich hätte vorallem nachts halbe Schweine verspeisen können ...
Allerdings betrachte ich seitdem vorallem das Lyrica als Gegenspieler / Ausgleich zum Korti - beide verursachen Heißhunger , aber scheinbar bremst das Eine das Andere aus , denn seitdem ich bei 10mg Korti angekommen bin , hat es sich stabilisiert - inzwischen habe ich die 3 KG sogar wieder verloren und das trotz massiver Gewebeeinlagerungen an meinen entzündeten Sprunggelenken.

Ich möchte das Lyrica nicht mehr missen - ich sage das so , weil ich mich neulich selbst ins Aus katapultiert hatte - der Rheumadoc verschreibt das nicht und ich hatte mir kein neues Rezept beim Neurologen geholt - als ich dann dort anrief , war der gute für 3 Wochen im Urlaub - ich hatte somit dann fast 3 1/2 Wochen ohne LYrica und behalf mir in diser Zeit , weil ich auch noch ein massives Schulterproblem dazubekam -mit Tramal - es waren entsetzliche Wochen ... :heul:

Das , was mir am Lyrica nicht gefällt , ist , daß es solche Wortfindungstörungen verursacht und daß ich , vorallem , wenn ich viele Schmerzen habe , sehr " nah am Wasser gebaut habe " - aber das , glaube mir , nehme ich in Kauf.Manchmal fühle ich mich morgens , wenn ich so wie jetzt noch neue baustellen habe , etwas " beduselt " , dennalles deckt das Lyrica eben nicht ab ....

Ich bekomme seit 2 Monaten jetzt MTX , das leider noch keinerlei Wirkung hat ,http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon8.gif und erst wenn dieses seine Wirkung entfaltet und vorallem meine peripheren Schmerzen in den Griff bekommt , dann werde ich Kortison und Lyrica ausschleichen .

Lieber Chrischan , ich kann Dir nur sagen - versuch das Lyrica einfach - trennen kannst Du Dich davon ja immer wieder - aber weiterhin unter solchen Schmerzen zu leiden , ist ja gar keine Lösung .

Viel Erfolg und vorallem gute Besserung http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon14.gif
wünscht Dir Kerstin

[chrischan]

guten morgen liebe leidensgenossen,

vielen dank für eure aufmunternden beiträge.
ich habe mich sehr darüber gefreut.

ich gehe jetzt gerne auf eure fragen ein.

@corse
ich habe über 2 jahre psychomittel genommen. mein magen/darm spielten am ende nicht mehr mit. ich bin seit mehreren jahren in psychologischer behandlung. allerdings jetzt nur noch 1 mal im monat zum kurzgespräch. ich dar als rentner auf zeit (volle erwerbsminderung) erst nächstes jahr wieder eine 25 stunden therapie beantragen. hab also schon einiges durch. ich habe auch schon ambulant eine 6wöchige psychosomatische therapie im jahr 2006 gemacht. nur dieses jahr ist es einfach viel schlimmer geworden mir den schmerzen.


@anka

ich gebe die hoffnung auch nicht auf, das ich eines morgens aufwache und dieser ganz besondere fiese schmerz endlich wieder weg ist. die isg schmerzen kenne ich seit 20 jahren. sie kommen und gehen. aber diese L2/L3 geschichte nervt jetzt einfach nur noch. ich bewege mich oft schon wie ein 80zig jähriger. hinzu kommt das man viele leute immerzu vertrösten muss weil man sich nicht fühlt. das zieht mich noch mehr runter.
aber vielleicht kann ich bald schon wieder lächeln ;)

@schnuppelchen

basis habe ich schon durch. tnf basis kommt für mich nur nach 9 monatiger antibiotika einnahme in betracht. mtx soll ich laut rheumatologie eilbek sein lassen. ich ziehe jetzt erstmal die akupunktur durch. dann eventuell mal zum test mydoclam und wenn nix mehr geht muss ich weiter sehen. es freut mich das es dir mit lyrica besser geht. ich freue mich auch das du mich wie die anderen auch verstehst. genau die nebenwirkungen, die du bei lyrica beschreibst scheinen inzwischen gang und gebe zu sein. wenn man im netz forscht findet man vielfach genau diese unerwünschten wirkungen im netz.
und das schreckt mich ab. zusätzlich schreckt mich ab, das 3 von meinen 4 ärzten keine gute meinung von lyrica haben. eben wegen der nebenwirkungen.
ich werd wenn alle stricke reissen und sich keine besserung einstellt das lyrica testen. aber noch warte ich halt die anderen therapien ab. corti geht wegen magen gar nicht. nur mal als spritze... aber das merkt mein magen trotz nexium auch gleich :(

zur not (wegen der psyche) habe ich atosil tropfen im haus.

habt einen schönen sonntag
und drückt mir bitte weiter die daumen.
euch alles liebe und schmerzarme tage

chrischan

[aragorn]

Hallo chrischan

Mydocalm ist ein relativ softer Muskelrelax
Mir persönlich war die Wirkung einfacj zu schwach. In Testberichten wird dieses Med auch als 'nicht empfehlenswert' eingestuft.
Tetrazepam wäre hier in der Wirksamkeit schon wesentlich besser einzustufen.

Bei deinem ganzen Shit den du mit dir rumschleppst, und deine Medikation ist ja auch irgendwie 'unzureichend'....wie wärs mal mit einer Reha?
Hast du schon mal eine gehabt? Ich mein so mit Stollen und Radon?
Wär das nicht mal was?
Du würdest halt ganz einfach mal rauskommen und bei vielen hilft diese Radonbehandlung eben ware Wunder.
Oder hast du das schon durch?

Wünsch dir alles Gute, Peter

[Maiglöckchen]

Hallo Chrischan,
einen Kurantrag würde ich dir ebenfalls empfehlen. So geht es doch nicht weiter.
Mydocalm hat mir gar nicht geholfen, dann schon eher Musaril. Für den absoluten Notfall habe ich auch Tetrazepam ganz hinten im Schrank liegen.

Halt die Ohren steif :trost:

Maiglöckchen

[chrischan]

hi ihr lieben,

ich danke euch für die beiträge.

ich war schon auf kur. war damals mega enttäuscht von den anwendungen.

ich werde den tipp mit der radon behandlung mal aufnehmen und nachforschen.

herzliche grüße
chrischan

[Maiglöckchen]

Hallo Chrischan,
1. war es "damals" und 2. bekommst du hier ja gute Empfehlungen für eine Kur, die sich lohnt. Auch Lydia hat schon häufiger den Radon Stollen erwähnt, weil es ihr danach immer erheblich besser ging. Also, dranbleiben. :hoch:

Maiglöckchen

[schleckerlecker]

Hallo Chrischan,

kann mich Maiglöckchen nur anschließen, nur weil eine Kur mal nicht so war. Ich habe in der Rehe selbst dafür gesorgt, dass ich die Anwendungen bekomme die ich haben muss, im Normalfall kann man das mit dem behandelnden Arzt besprechen. Als das mal nicht funktioniert hat ist der Therapeut selbst zu meinem Doc gegangen und hat ihm erklärt, dass ich nicht auf Urlaub sei sonderen zur Reha und entsprechend meiner Erkrankung genügend Anwendungen benötige.
Ich würde in deinem Fall auch vorschlagen, dass du es noch mal mit einer guten Reha versuchst, schon ein Ortswechsel und neue Leute helfen einem oft.

Liebe Grüsse
Karola

[chrischan]

hi ihr lieben,

das ist echt lieb gemeint von euch.
ich werde mir darüber auf jedenfall gedanken machen.
mein problem ist das ich dieses jahr bereits 3 mal im krankenhaus war.
bis vor ein paar tagen konnte ich mich kaum bewegen. jetzt geht es endlich wieder etwas besser. vielleicht liegt es an der akupunktur...
ich habe aber mehr angst das ich so eine kur gar nicht erst antreten könnte. ich mache eh nur tagesausflüge von zuhause aus wenns mir gut geht aus angst eben. urlaub oder ähnliches würde ich mir derzeit nie zutrauen.
ich geniesse es schon mit meiner frau mal ins einkaufszentrum zu gehen und hinterher zu sagen. woww heute war ein schöner tag. mein bechti hatte es gut mit mir gemeint...

es soll bloß nicht so rüberkommen, das ich alles ablehne was ihr mir vorschlagt, jedoch ist mein seelenleben durch diese blöden vorfälle in diesem jahr sehr weit unten.

das soll nicht bedeuten das ich immer nur despressiv herumlaufe.
nein ich kann auch noch ab und an lachen. eben dann wenn es mir besser geht.

ich mache jetzt ertsmal einen schritt vor dem anderen.

ihr könnt mir ja eine tolle kurklinik nennen mit radon stollen etc.
vielleicht gibt es ja auch eine kur klinik, wo man nicht durch die rentenversicherung überwacht wird??? ich bin ja rentner auf zeit.

möchte nicht immer nur 24 stunden beobachtet werden nach dem motto:
tja, er kann ja noch auf einem bein stehen. der mann bekommt einen bericht mit aus dem hervorgeht, das er wieder voll arbeitsfähig ist. ich musste mit widersprüchen um diese kleine rente kämpfen und muss es alle 2 jahre wieder. und ich habe schon gutachter erlebt die mir so manche schlaflose nacht bereitet haben.

ich hoffe ihr versteht was ich meine...

gruesse euer
chrischan

[schleckerlecker]

Hallo Chrischan,

natürlich verstehen wir dich, Lydia hat ja schon einige male im Forum erwähnt, dass sie nur noch nach Bad Kreuznach fährt, dort ist auch ein Radonstollen.
Vielleicht kann ja deine Frau mit dir zur Kur fahren oder wenigstens für eine Woche mitkommen, so habt ihr beide was davon.
Von Bad Kreuznach schwärmen hier viele Bechtis weil ihnen dort wirklich geholfen wird, gute Therapeuten und Ärzte, ich werde nächstes Jahr versuchen auch dorthin zu fahren.
Alles Gute.

Liebe Grüsse
Karola

[Anka]

Liebe Chrischan!
Ja ich kann dich verstehen :trost: , bei mir sind es auch noch Psychische Probleme
dazugekommen und musste auch zu Therapie.:confused:
Es ist einiges steif, traue mich von zu hause nicht mehr, jetzt auch die rechte Schulter die im Tumorgrafen untersucht wurde und ein Stück
von Knochen fehlt. Jetzt gehe ich zu RheumaDoc. mal sehen was da zu machen ist. Die ganze Hand ist schwach kann mich kaum anziehen.:heul:
Stehe jetzt auch von der Kur, ich weiß noch nicht wohin es geht, wurde
auch gern nach Bad Kreuznah, aber von Mittelfranken ob man so weit darf weiß ich nicht????:confused:
Ich weiss nicht wie es mit mir weitergeht, Momentan ist mir auch alles zu viel.:heul:
Aber wir bleiben stark Lieber Chrischan und geben nicht so leicht auf, oder? Sagst bestimmt, was bleibt mir übrig?:dd2
Finde Super diese Forum, denn mit den ganzen Ämter ist es auch nicht einfach wenn man nicht weiss wie man es angehen soll.:hoch:
Wünsche dir von Herzen, weniger Schmerzen.:knuddel:
Alles Liebe, Anka.

[chrischan]

hi,

und danke nochmals für eure lieben postings.

ich drücke euch alle mal ganz freundschaftlich :)

mir geht es inzwischen schon etwas besser. die schmerzen halten sich am tag in grenzen. morgens machen sie mir noch zu schaffen.
das novamin habe ich auf 60 tropfen täglich erstmal reduzieren können.

den rest nehme ich wie gewohnt.
ich war in der woche auch fleissig:
3 mal zur akupunktur, 2 mal kg und 2 mal im bewegungsbad zur einzeltherapie. zuhause mache ich dann noch täglich meine atem und dehnübungen. ich denke das dieses programm erstmal für mich ganz gut ist.

ich hoffe es geht weiter so bergauf.

@Karole danke für den tipp mit bad kreuznach. hab ich mir notiert :)

@Anka, ich glaube wir beide fühlen und denken wohl sehr ähnlich. kommt hier im forum aber irgendwie öfter vor ;) naja sind halt fast alles leidengenossen. ich drücke dich auch ganz doll und wünsche dir ganz schnell schmerfreiere tage.

euch allen ein schönes wochenende

herzliche grüße
chrischan

[Anka]

Liebe Chrischan! Hallo Ihr Lieben!
Das freut mich sehr, dass es dir etwas besser geht.:)
Da hast ja Recht, wir sind hier alle Leidensgenossen, obwohl mir das Wort gar nicht gefällt, wer will schon leiden.:(
Aber da wir schon einiges gewohnt sind, sehen wir es nicht so Eng.:)
Also bei mir wurde jetzt Tuberkulosen Test gemacht, angeblich Vorbereitung für irgendwelche Blocker bei denen man Tuberkulose bekommen kann, auch wird die Lunge geröngt.
Hat von Euch auch jemand schon so was bekommen?
Ich wünsche dir Lieber Chrischan weitere besserung und drück dich ganz lieb.
Alles Liebe, Anka.

[schleckerlecker]

Liebe Anka,

das geht anders du sollst wahrscheinlich wie ich auf TNF Alphablocker umgestellt werden. Das geht aber nur wenn du keine schlummernde oder mal gewesene TBC hattest. Der Test und das Röntgenbild dienen dazu festzustellen ob evtl. eine nicht erkannter TBC da ist oder ob du schon mal eine hattest und diese nicht festgestellt wurde oder sich eine ankündigt. Sollte dies nämlich der Fall sein würde bei einer Behandlung mit TNF die TBC ausbrechen.
Sollte evtl. TBC festgestellt werden muss erst eine lange Therapie mit Antibiotika gemacht werden und dann die TNF Alpha.
Bei mir wurde keine alte oder vorhandene TBC festgestellt, sodass ich die TNF Therapie starten kann, am Mittwoch wird entschieden ob wann und wie.

Alles Gute
Karola

[chrischan]

hallo anka,

die karola hat alles supi erklärt. bei mir wurde leider eine vergangene tbc festgestellt. daraufhin hat man mir gesagt, das ich in keiner studie aufgenommen werden würde. das risiko einer reaktivierung der tbc wäre unter tnf zu groß. ich müsste jetzt über 9 monate antibiotisch behandelt werden, damit das risiko eines erneuten ausbruchs nicht so hoch ist. auch dann würde ich nicht in der studie (die oft zu studiezwecken in krankenhäusern angeboten wird) aufgenommen werden.

ich bin daher vom tnf thema wieder ab.

herzliche grüße sende ich euch allen
chrischan

[Anka]

Liebe Karola!:)
Danke dir lieb für deine Information, wird es als Spritze oder als Infusion
verabreicht, weißt du schon da was? Habe von einem Bechti gehört, dass es vorkommt wenn man TNF nimmt, auch Krebs zu bekommen, er hat es auch bekommen. Weiss du was davon?
Da bin ich gar nicht so begeistert davon.:(

Lieber Chrischan!
O je das hört sich nicht so gut an bei dir, dass auch noch.:trost:
Wie gesagt ich bin nicht so begeistert von diesen TNT, da dieser Mann schon einige Fälle könnt und auch selber betroffen ist.:eek:
Also mein Arm Test jukt ist nur leicht gerötet und bischen geschwollen wie bei Bienen Stich. Meine Mutter sagt dass ich geümpft bin und es nie hatte.
Na zulassen muss ich woll weil ich von der erhöhung % und Kur stehe und natürlich nach der Kur hoffe die Rente beantragen zu können.
Also kann man nicht sagen das will ich nicht, das kann ich nicht oder so.:gruebel:
Wünsche Euch alles Liebe, Anka.

[Anka]

Liebe Karola,:)
am Mittwoch? Na das ist ja ein Zufall, am Mittwoch ruft mich der Rheuma Dock und will wissen wie der Arm ausschaut und sagt mir dann wie es weiter geht.:confused:
Wegen der Rechte Schulter ist noch nicht klar wie es weiter geht, da wurde festgestellt dass im Gelenk ein Loch ist, sagte der Radiologe.
Leider versteift die Schulter langsam denn bewegen geht nicht viel da diese Krampfartige Schmerz kommt.:heul:

Berichte bitte was bei dir dann ansteht und ich berichte wie es bei mir wird.:gruebel:
Alles Liebe und ich drück dich.:knuddel: Anka.

[schleckerlecker]

Hallo Anka,

das hört sich ja nicht gut an, dass du eine Hautreaktion hast. Ich hatte Gott sei dank keine, dann musst du wieder zum Arzt, der muss sich das ansehen. Habe heute vom HA den Bericht vom Rheumakk. bekommen, kann natürlich nicht viel damit anfangen. Habe auch das Thema TNF nochmal mit ihm besprochen, er ist nicht dafür, ich soll mit der Ärztin nochmal über Alternativen sprechen, was ich auch tun werde. Ich schreie bestimmt nicht nach der TNF Therapie, falls aber nichts anderes mehr anschlägt werde ich es auf jeden Fall versuchen.

Liebe Grüsse
Karola

[Anka]

Liebe Karola, ich habe gedacht dass diese kleine Reaktion gar nicht schlim ist, aber wenn du sagst du hast gar keine gehabt dann ist der Test nicht gut. Morgen ruft mich der Doc an dann höre ich was er sagt.
Ich schreie auch nicht nach TNF bestimmt, aber komisch ist schon das keiner die Nebenwirkungen schreibt, denn es gibt es schon ne weile und bestimmt ist ja etwas bekannt.
Wenn dein HA auch nicht dafür ist, wird was dran sein.
Wünsche dir auch mehr Klarheit über ganze Behandlungen.
Habe Heute von der Krankenkasse Einschreiben Brief bekommen, verstehe
auch nicht was die wollen?
Aus den vorliegenden ärztlichen Unterlagen ist ersichtlich dass meine Erwerbsfähigkeit erheblich gefährdet oder gemindert ist. Deswegen habe ich den Antrag auf Reha gestellt.(schreiben sie)
Stellt der Rentenversicherungsträger fest , dass ich vermindert erwerbsfähig bin und nicht zu erwarten ist das bei mir Erwärbsfähigkeit erhalten, wesentlich gebessert oder wiederhergestellt werden kann, gilt der Antrag auf Reha als Antrag auf Rente. Auch wenn die Reha nicht erfolgreich war, gilt der Reha Antrag als Rentenantrag.
Und weiter bla..bla..bla...
Was soll das sein? Ich muss doch selber Rentenantrag stellen, oder?
Habe 4Wochen Zeit um Wiederspruch zu erheben.
Ja dieser schriftliche ist nicht so mein Ding, habe gedacht ganz gut
Deutsch zu können, manschmal bezweifle ich es.:gruebel:
Ich bin ja noch gar nicht in der Reha gewesen, finde meine Krankenkasse
ist ja wie ICE, alles schnell.
Wünsche dir alles Liebe.:knuddel:
Anka

[schleckerlecker]

Hallo liebe Anka,

das habe ich auch noch nicht gehört. Das hört sich für mich so an als wolle sich deine Krankenkasse die Kosten für eine Reha sparen und dich in Rente schicken. Demnach hat deine KK wohl die Unterlagen ohne dein wissen an die RV geschickt. Ich würde morgen erst mal bei deiner KK anrufen und wenn die das tatsächlich so gemacht haben würde ich Widerspruch einlegen, ausser die KK befürwortet trotzdem eine Reha.

Liebe Grüsse
Karola

[aragorn]

Nur zur Klärung

solange man arbeitet, ist die Rentenversicherung für eine Reha zuständig.

Bei Arbeitslos oder Rentner die KK.

Anka, bei einer Reha bist du ja in einem Vertragshaus der RV, und da wird auch die weitere Vorgehensweise besprochen. Ob du deinen Job wieder voll machen kannst, oder eingeschränkt, oder ob es vielleicht vernünftiger ist umzuschulen, und so weiter.

Gruß, Peter

[Anka]

Hallo Ihr Lieben!
Ja da hast du recht gehabt Liebe Karola, die Reaktion ist ja nicht ganz ark, aber der Doc sagte, er möchte es nicht riskieren da ihm schon ein Patient an Tuberkulose gestorben ist. Also soll ich jetzt 4 Wochen Isozid300mg
nehmen, und habe für die Entzündungen Prednisolon 20mg bekommen.
Wohl ist es mir nicht denn ich habe bis jetzt keine Medikamente vertragen trotz Omeprazol. Aber ich werde es auf jeden Fall probieren und hoffen
dass es funktioniert.
Wünsche Euch allen weniger Schmerzen und alles Liebe.:)
Anka

[Anka]

Liebe Karola, Lieber Peter!
Von der RV habe ich schreiben dass die Unterlagen für die Reha angekommen sind. Die hat ja meine KK an die geschickt, sie haben auch gesagt das ich zu Reha muss, ich habe nichts zu sagen anscheinend.
Ja ich glaube auch dass die Krankenkasse mich loswerden will.
Wenn sie möchten das ich in Rente gehe habe ich nichts dagegen, aber entscheiden tun die es je nicht.
Das ich nicht mehr arbeiten kann merke ich schon lange selber und endlich habe ich schweres Herzens die Einstellung geändert und möchte mich nicht mehr in der Arbeit quellen.
Also denke ich lasse ich es so wie sie es möchten.
Danke Euch schön für Eure Antworten.
Alles Liebe.
Anka

[schleckerlecker]

Hallo Anka,

da hoffe ich für dich dass die Medikamente anschlagen. Gehe ruhig zur Reha das tut dir gut, du musst nur sehen, dass du in die richtige Klinik kommst. Hier wird ja sehr oft Bad Kreuznach angeboten, wegen dem Radonstollen. Ich möchte da nächstes Jahr auch hin, ich hoffe es klappt. Bei mir hat es auch gedauert mir einzugestehen, dass es mit dieser Arbeit nicht mehr geht, wenn Frau nur das eine oder das andere machen müsste, aber zu Hause hat Frau ja auch immer zu tun, die Erholungsphasen sind oft einfach zu kurz, vor allem wenn man in einem Schub steckt. Ich wünsch dir was.

Liebe Grüsse
Karola

[Anka]

Danke Liebe Karola, na ja wegen wohin in Reha werde ich schon versuchen
erst muss ich sehen wohin sie mich schicken.:frage:
Da ich noch nie Kortison bekommen habe, bin ich echt gespannt wie ich auf den reagiere.:(
Aber die Entzündungen hören nicht auf.:(
Danke für dein Info, werde mal alles durchlesen.:)
Wünsche dir alles Liebe.:knuddel:
Anka

[chrischan]

moin ihr lieben,

ich wollte mal wieder einen zwischenbericht abgeben.
mir geht es vom schmerz her wieder besser.
laut letzter aussage eines neurologen sind es bei mir die nervenwurzeln,
die diese schmerzen verursachen.
ich bekomme jetzt 2 mal wöchentlich zum testen keltican spritzen in den hintern. das ganze mache ich insgesamt 12 mal und dann sehen wir weiter.
die spritzen muss ich privat zahlen aber ich denke die helfen schon ganz gut.

später will ich dann (wenn es wirklich gut hilft) auf keltican N tabletten umsteigen. die sind dann etwas günstiger.
nebenbei mache ich die akupunktur weiter. auch das bewegungsbad und die leichte manuelle therapie läuft weiter.

habe aber jetzt mal neue fragen:
ich war inzwischen bei einem anderen lungendoc wegen meiner atemprobleme mit husten. dieser husten kommt und geht.
morgens habe ich nach wie vor ganz wenig gelbichen auswurf.
der lungendoc machte diverse tests wir im fachkrankenhaus damals.

ich habe jetzt kein asthma mehr sondern eine chronische bronchitis...
sprays soll ich erstmal weglassen, da sie mir damals eh nicht geholfen hatten. bei bedarf nehme ich nur ein notfallspray zur atemerweiterung.

ansonsten trainiere ich jeden tag mit einem gelomuc und einer pep maske.
damit trainiere ich die bronchien.

was mir jetzt aber auffiel. ich erzählte neulich meiner internistin wieder vom husten und atemproblemen. sie meinte es käme ihrer ansicht nach vom bechterew. da mein gesamter brustkorb sehr eingesteift sei ergibt sich daraus eine ventilationsstörung.

das wort ventilationsstörung wurde auch schon im krankenhaus auf einen meiner entlassungsberichte erwähnt.

nun habe ich gegoogelt. eine restrektive ventilationsstörung wird oft mit dem bechterew in verbindung gebracht.

kennt sich da jemand von euch aus?
hat jemand solch ähnliche symptome wie ich?
ist das wieder was neues?

vielleicht kann mir da jemand näheres zu schreiben?

vielen dank
euer
chrischan

[schleckerlecker]

Hallo Chrischan,

ganz so dramatisch wie bei dir ist es bei mir noch nicht. Aber mit dem morgentlichen Auswurf das kenne ich auch, da mein Lungenvolumen nur noch 70% beträgt.
Wenn ich dann noch einen Schub in der BWS habe und vor Schmerzen nur noch flach atme, erhöht sich der Auswurf dramatisch, ich habe das Ganze schon immer mit MB in Verbindung gebracht.
Ich war ja auch erst beim Lungendoc und meine Lunge ist ok, ich dachte ja auch ich hätte evtl. doch was mit den Bronchien, aber er erklärte mir das auch mit der Filtration und MB. Da lässt sich wohl nichts machen.
Als ich beim Gutachter war wegen meinem Antrag auf EU Rente hat mir die Ärztin dort auch ein CortiSpray gegeben um zu sehen ob ich davon mehr Atemvolumen bekomme, aber is nich, die Werte waren nachher wie vorher.

Liebe Grüsse
Karola

[Maiglöckchen]

Hallo Chrischan,
vielleicht kann bei der manuellen Therapie noch einmal gezielt auf das Atemvolumen eingegangen werden. Diese Behandlungen gehören für mich zwar nicht gerade zu den genussvollsten, aber sie haben mir viel gebracht.

Maiglöckchen

[chrischan]

guten abend,

danke für eure antworten.

das komische ist ja, das mein lungenvolumen sich durch meine täglichen übungen trotz der einsteifung auf fast normwerte befinden. der lungendoc sagte etwas von 98 % nach der lungenfunktionsprüfung.
scheint aber dann wirklich etwas mit der bws zu tun zu haben.

jedenfalls scheine ich nicht der einzige zu sein.

beste grüße
chrischan

[Ulmka]

Hallo Crischan,

meine Lungenfunktionsprüfung gibt sogar Werte über 100 % - aber unter Belastung (z.B. Treppensteigen) werde ich ganz schnell sehr kurzatmig, weil sich dann der Bruskorb nicht mehr auf die notwendige 'Mehrproduktion' einstellen kann (bei mir halten die verklebten Sehnenansätze die Rippen fest).

Ich weiß nicht ob so was geht - aber vielleicht wäre mal eine LuFu unter Belastung bei dir angebracht?

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[chrischan]

hi liebe Lydia,

als ich damals in der lungenfachklinik war haben die bei mir ein belastungs ekg gemacht. mit maske auf dem rad etc.... ergebnis war, das ich absolut untertrainiert war...

die verklebungen werde ich beim physio therapeuten ansprechen. vielleicht kann er da was lösen.

mal schauen, vielleicht bringt das etwas. hab besten dank.

liebe grüße
chrischan

[Anka]

Liebe Chrischan,
hoffe dir geht es besser und hast abklären kennen über deine Atem
Beschwerden?
Wie geht es dir im allgemeinen?

Ich nehme jetzt seit 1 Monat jeder Woche TNF Enbrel und 1 Tablette Antibiotika jeden Tag, denn mein Tuberkulose Test war auch positiv.
Also jetzt nach letzte Spritze ging es viel besser, habe Haarausfall, Müdigkeit und erste drei Tage nach der Spritze immer Kopfschmerzen.
Momentan hat sich etwas beruhigt, Schmerzen habe ich trotzdem ständig
nur im auszuhaltendem Zustand.
Meine HA sagt die Symptome sind wie bei eine Grippe, ja so fielt sich auch an.
Aber jetzt habe ich etwas ruhe, hoffentlich bleibt es so.
Wünsche dir alles Liebe
Anka

[Shadow]

Hallo Anka,

also ich wollt dir nur kurz mitteilen, das ich das gleiche durchmache wie du anscheinend, wenn ich das richtig gelesen hab...

Bei mir wurde eine latende TBC festgestellt, wurde ebenfalls auf Isozid eingestellt, vier Wochen genommen und dann begonnen mit den Infusionen Remicade, muss Isozid begleitend weiter einnehmen !

Habe nun zwei Infusionen hinter mir bringen können in Abstand von zwei Wochen, die dritte folgt am 03. Nov. !

Leider spüre ich noch keine all zu große Besserung, frage mich auch oft, was eigentlich passieren sollte ? Eine Wirkung als wenn der MB weggefegt wurde ? Das ich wieder wie früher bin ? Oder werden nur die großen Schübe damit verhindert ? Denn meine alltäglichen Schmerzen ohne Belastung sind nach wie vor da, vielleicht gab es mal Tage wo es mir besser ging aber das hatte ich auch zuvor ohne den Infusionen...

An Belastung oder Arbeit ist derzeit noch immer nicht zu denken...

Frag mich selber, wie das mal alles weiter gehen soll - wie so viele hier im Forum !

Seid alle lieb gegrüßt

Birgit

[schleckerlecker]

Hallo Birgit,

schön mal wieder von dir zu hören, dass hört sich ja nicht gut an bei dir, lass dich mal knuddeln.
Das kenn ich auch, dass es einen nervt wenns gar nicht irgendwie besser wird, durch die neuen Medis erhofft man sich ja endlich Besserung und dann bessert sich eben nichts und der Frust ist da.
Ich wünsche dir gute Besserung.

Liebe Grüsse
Karola

[chrischan]

hi ihr lieben,

erstmal muss ich ganz herzlich anka und birgit drücken.
das hört sich wirklich nicht so gut an.
ich drücke euch aber ganz doll die daumen, das eine baldige besserung eintritt.
ich habe bisher nicht den mumm auf tnf einzusteigen wegen dem positiven tbc test bei mir. ich kann mich deswegen auch nicht in einer studie eintragen lassen. ich müsste dann beschwerlich einen rheumatologen finden etc. das ist mir zur zeit etwas zuviel... habe ja mehrere baustellen.
ausserdem müsste nebenbei einige monate (wie ihr auch) ein antibiotikum schlucken. habe dieses jahr schon 2 genommen...

tja, wie gehts mir. ich würde sagen zur zeit lebe ich in einer art wellenform. mal auf und ab.

ich gehe weiterhin wöchentlich zur akupunktur und bekomme auch noch wöchentlich keltican spritzen wegen der wohl gereitzen nervenwurzeln an der wirbelsäule. später steige ich auf keltican tabletten um (aus kostengründen). ich mache weiterhin 2 mal wöchentlich bewegungsbad und 2 mal die woche manuelle therapie. zuhause versuche ich abends einige atemübungen mit etwas gymnastik.

mir gehts zur zeit nachts und morgens (typisch bechti schecht). aber ab mittags gehts dann wieder.
das tilidin zur nacht hilft ganz gut denke ich. nebenwirkungen verspüre ich zum glück kaum.
nur meine haut juckt etwas zur zeit.

tja der husten... also ich habe wohl die chronische bronchitis sagte ein pneumologe. im november habe ich wieder einen termin bei ihm. bis dahin trainiere ich täglich mit dem gelo muc und der pep maske. dann kommt der festgesetzte schleim besser raus.

alle 1 bis 2 wochen habe ich durch den husten trotzdem eine schlaflose nacht. huste dann fast die ganze nacht. die folgende nacht schlafe ich dann umso besser... ist ja klar.. bin dann ja auch völlig platt.

meine akupunktur ärztin (internistin) sagte aber das sie davon ausgehe, das es eine ventilationsstörung durch den bechti sei. lungenvolumen etc sei fast normal aber halt der gesamte brustkorb ist sehr eingesteift. durch diese einschränkung entsteht ihrer meinung nach diese störung.
für mich klingt das eigentlich logisch.

ich werde aber weiter berichten und halte euch auf den laufenden.

herzliche grüße
euer chrischan

[Anka]

Liebe Birgit,
das hört sich wirklich wie meins an lach...
Nur das du Infusionen bekommst und ich Spritze jede Woche.
Warum hast du Infusionen? Finde die Spritzen viel einfacher.
Na ja ich habe gelesen man muß schon längere Zeit nehmen um etwas zu spüren, was kann ich dir auch nicht sagen.
Gedacht habe ich auch so wie...Simsala bim und weg...lach..
Leider erwarten wir vielleicht zuviel??????
Ich habe den Cortison weggelassen und es ist mir nicht gut bekommen, also wieder eingenommen.

Wünsche dir auch alles gute und Geduld.
Alles Liebe:knuddel:
Anka

[Anka]

Hallo Chrischan,
na bei dir hat sich ja auch nichts verbessert mein Lieber.
Ich glaube wir brauchen alle Geduld, wieviel davon weiß ja keiner lach..
Da drück ich dich und möchte dich Trösten, also braucht alles seine Zeit.
Dein Bronchitis ist ja nicht mehr lustig, da muss doch was zu machen sein?

Rauch nicht so viel!!!!grins....nur Spass nicht böse sein...

Juckreiz..der muss von den Medis kommen...habe auch momentan und weiss nicht was es ist...ich sage Medis...jemand muss ich Schuld in die Schuhe schieben..lach...
Aber kratzen darf ich auch nicht..denn da kommt so ein hässliches Ding und schaut mich in Spiegel an baaaaa...auch nicht schön.

Also es ist zwar nicht lustig was wir da haben...aber ich fange schon an zu lachen wenn dauernd was neues kommt...und da frage ich was willst du von mir..hau bloß ab...

Also wünsche ich dir endlich das Bronhitis weggeht und dir besser geht,
nach allem was du so machst muß doch die Besserung als eine Art Belohnung doch drin sein.:trost:
Alles Liebe dir:knuddel:
Anka

[Twaila]

hallo ihr lieben , habe hier ein wenig gestöbert, habe kein mb, hatte aber eine entzündung der isg und mir leider kein artzt gesagt hat was das ist habe ich mal im netz geschaut und bin hier gelandet. bin immer wieder erstaunt wie toll ihr euch gegenseitig aufbaut und helft, find ich super spitzenmäßig. habe da mal eine frage zu tetrazepam, habe es heute wieder verschrieben bekommen (hatte es schon einmal bekommen) mein ha sagte das es die muskeln so weit entspannen kann das es sein kann das man ins bett pullert. bei mir war leider genau das gegenteil ich saß nachts quitschfidel am küchentisch und habe gebastelt weil ich gar kein schlaf bekommen konnte. irgendwie ist das doch nicht richtig, es soltte doch helfen zu entspannen, aber ich drehe davon voll auf. würde mich über antworten freuen und wünsche euch einen schmerzfreien abend. ganz liebe grüße jutta

[Maiglöckchen]

Hallo Twaila,
ganz, ganz weit hinten im Schrank habe ich Tetrazepan für den Notfall liegen. Wenn ich es einnehme, ca. 1-2x im Jahr hilft es mir gut. Ich könnte dann allerdings nicht arbeiten gehen. Es ist kein Schlafmittel, sondern es wirkt gezielt auf die Entspannung der Muskulatur.

Liebe Grüße

Maiglöckchen

Wirkungsweise von Tetrazepam

Tetrazepam gehört mit seinen Umwandlungsprodukten zu den mittellang wirksamen Benzodiezepinen. Die Verweildauer im Körper beträgt etwa 18 Stunden.
Tetrazepam bindet sich im Gehirn an die für diese Substanzgruppe spezifischen Rezeptoren Tetrazepam verstärkt damit die hemmende Wirkung des Botenstoffs GABA auf unterschiedliche Verbände von Nervenknoten. Auf diesem Wege wirkt es vor allem herabsetzend auf die Muskelspannung. Seine spannungs-, erregungs- und angstdämpfenden Eigenschaften sowie Beruhigung und Schlafförderung sind weniger ausgeprägt. In hohen Dosen kommen die bewusstseinseinschränkenden und erregungsdämpfenden Wirkungen im Gehirn zum Tragen.

[chrischan]

hi anka,

danke für deine lieben worte.
habe ja auch schon etliches versucht, nun habe ich den bechti schon 20 jahre und er ruht noch immer nicht...

nene, ich rauch schon 8 jahre nicht mehr. vorher auch nur sporadisch.
ich war ja mit meinem husten schon in fachkliniken und bei verschiedenen (3 an der zahl) pneumologen. mittlerweile glaube ich hängt sehr viel mit dem bechterew zusammen. die angesprochene ventialtionsstörung wurde auch schon mal in einer rheumaabteilung erwähnt. auch dieser juckreiz kommt wohl eher nicht von den medis. ich habe den schon vor einigen jahren gehabt. da war ich noch ganz ohne medis.

hautärzte und andere docs meinen entweder kommt es vom inneren stress oder es ist halt mein immunsystem welches verrückt spielt. das jucken ist ja auch nicht immer. habe oft monate ruhe davor.

man sollte den bechti nicht unterschätzen. neben den isg beschwerden wütet er bei mir alle halbe jahr im auge, lässt mein rechtes schulterblatt anschwellen und verursacht sogar auch mal kiefergelenkschmerzen. wer weiß denn heute was er noch alles auslösen kann.

klar, man sollte nicht alles auf den bechti schieben. fakt ist aber: ich habe ihn leider... und bevor mir nicht einer das gegenteil beweisen kann schiebe ich das dieser krankheit in die schuhe.

so, ich werd dann mal zur akupunktur fahren.

bis bald und ganz liebe grüße
chrischan

[Shadow]

Lieber Chrischan,

schick dir erstmal einen ganz lieben Gruss rüber, haben ja lange nichts mehr voneinander gehört, ich drücke dir die Daumen, das bald auch wieder bessere Tage für dich kommen werden!

@anka

Vielen lieben Dank für deine Zeilen... Also bei mir wurde erst mit Humira angefangen, vorweg wurde der Hauttest gemacht, der negativ ausfiel, Lunge ebenfalls alles ok und Startschuss frei für die erste Humiraspritze, nach Ablauf von zwei Wochen folgte die nächste, dann Alarmstufe, da eine nicht standardmässige Blutuntersuchungen gemacht wurde und der deckte (zum Glück) die latende TBC in mir auf!

Ist schon ein Ding oder ?! Beide standardmässigen Untersuchungen verliefen bei mir negativ, hätte der Doc nicht noch die Blutuntersuchung veranlasst, hätten die mich mit Humira weiter vollgepumpt und dann ?? Weiter möchte ich gar nicht reden wollen - ich denke, ich hatte schon viel Glück gehabt !

Weil die Schübe bei mir sehr schwer verlaufen hat mein Doc empfohlen, wenn dann die vier Wochen der Einnahme von Isozid erfolgt ist, mit Infusionen zu beginnen, da er diese meinem Gesundheitszustand anpassen kann !

Somit stecke ich nun voll in der Versuchsphase und ja, ich dachte irgendwie wohl, das es das "Allzaubermittel" sei und ich wieder die alte sein kann ... Weit gefehlt, oft schleicht sich bei mir die Enttäuschung und die Hoffnungslosigkeit ein, das es unvermeidbar ist, in ein tiefes Loch zu fallen, weil man so verzweifelt ist !

Ich drücke alle ganz doll die Daumen, egal in welcher Phase ihr jetzten stecken möget - wir schaffen das irgendwie - da bin ich mir sicher !

Seid alle lieb gegrüßt

Birgit

[Anka]

Liebe Chrischan,
da hast recht ich schiebe auch alles auf den MB, denn eins zieht das andere mit und es entwickelt sich mit der Zeit das man Haufen Baustellen
hat.
Da wünsche ich dir gute Besserung und endlich Stielstand von Beschwerden.

Liebe Birgit,
da habe ich schon etwas gelesen was auch so wie bei dir war, also sind diese Test ohne den dritten Blut Untersuchung gar nicht mehr verlässlich.
Da können sie ja gleich Blut Untersuchung machen.
Bei mir hat es schon auf dem Arm Reaktion gezeigt.
Ich glaube das Humira stärker ist als Enbrel, wissen tue ich das natürlich nicht.
Ich glaube so lange wir diese TNF nehmen, werden wir auch Isozid auch brauchen.
Aber ohne 5mg Cortison geht es bei mir gar nicht, habe es ohne versucht
den mein Magen wollte es auch nicht mehr, aber da habe ich gleich mehr Schmerzen gehabt.
Ich weiss was du meinst mit Zaubermittel, das denken wir alle und hoffen.
Bei mir hat sich jetzt mit Kopfe etwas beruhigt, zwar habe ich wenn ich Spritze immer noch Kopfweh, aber nur leicht.
Ich wünsche dir auch das bei dir Besserung kommt.
Alles Liebe:knuddel:
Anka

[Shadow]

Hallo Anka,

ja, ich gehe auch stark davon aus, so lange wir die TFA-Alfa-Blocker nehmen müssen, egal welche nun, wir Isozid begleitet, auf Dauer, mit einnehmen müssen! Ich glaube, anders würde ich verrückt werden, ohne diesen vielleicht hoffentlich "kleinen Schutz" und die Angst nicht an TBC zu erkranken...

Mir ist schon mächtig komisch vom Gefühl her bei der ganzen Sache im Moment und man macht sich doch viele Gedanken und der Gedanke TBC klopft immer leise bei mir an, so das ich aufmerksam bleibe, was mir mein Körper signalisieren möchte...

Sei lieb gegrüßt

Birgit

[Anka]

Liebe Birgit,
das versehe ich, so geht es mir auch, denn erste Tage kommt kleiner Huster und Nieser öfters, aber dann verschwindet es.
Ich bin trotzdem froh das es mit Isozid geht die TNF zu nehmen.
Alles Liebe:knuddel:
Anka

[chrischan]

hi ihr lieben,

tja und schon stecke ich im nächsten schub. die letzten 2 bewegungsbäder taten mir nicht gerade gut. hatten neue und wohl falsche übungen gemacht.

ich musste leider die medikamenten einnahme voll hochfahren. mein isg schmerzt und es zieht in beide beine. abends auf der couch bemerke ich oft kribbeln in den beinen. fast wie unruhige beine. im bettchen gehts dann wieder. habe die letzte nacht nur 3 stunden schlafen können. habe es immer mal wieder das ich einfach nicht einschlafen kann. innere unruhe nehme ich an.

naja, es wird bestimmt bald wieder besser gehen. passt auf euch auf.

euer chrischan

[Anka]

Hallo Chrischan,
das hört sich echt nach einem Schub an, ja nach so lange Zeit MB, ist es halt das die Schübe immer öfters und länger bleiben.
Hoffe echt das du sie schneller Stoppen kannst.
Wünsche dir schnelle Besserung.:trost:
Alles Liebe
Anka

[chrischan]

hallo anka,

danke für deine worte.

heute vormittag überkam es mich leider. die tränen flossen nur so aus mir heraus. dieser blöde bechti ... und dann noch das gehuste dazu.
in moment weiß ich auch nicht weiter. ich mache soviel therapien in der woche (kg, bewegungsbad, akupunktur, keltican spritzen, zuhause leichte übungen inkl. atemübungen).

und einiges kostet auch noch ordentlich geld. aber gegen einen schub können solch therapien wohl nix ausrichten. tja, die psyche wird nach und nach immer weiter runtergezogen wenn man schmerzen hat. mein kopf will soviel machen aber der körper lässt einen nicht.
ich sitze hier zur zeit zuhause wie in einem käfig, weil ich vor schmerzen kaum bewegungen machen kann.

oft höre ich von verwandten, freunden und auch ärzten etc wie toll mein allgemeinwissen über dies und jenes sei. ich könnte wenn ich gesund wäre ja soviel an hochdotierten jobs machen... das ist vielleicht wahr... ok.

ich hätte in meinen leben einige tolle jobs haben können. arbeitsverträge lagen vor aber leider hat mir immer wieder diese krankheit einen strich durch die rechnung gemacht. jetzt bin seit 2,5 jahren mit 39 jahren rentner auf zeit... ich muss zugeben, das ich mich noch immer nicht damit angefreundet habe.

ich habe tage an denen es mir vom schmerz und kopf her ganz gut geht... dann kommen zweifel und ich denke: hey es geht doch.. vielleicht kannste ja doch wieder arbeiten". aber es dauert dann in der regel nicht lange und die schmerzen kehren zurück und ich pumpe mich mit medis voll... dann sehe ich es wieder ein... wenn ich dann so unbeweglich im wohnzimmer liege und vor schmerzen nicht ein und aus weiß. es geht halt nicht mehr.

ich mache mir wenn es mir gut geht etwas vor.
ich bin mir sicher, das es einigen von euch ab und zu auch so geht.

bei mir ist es inzwischen so weit, das ich morgens keine termine mehr mache, da ich bis mittags überhaupt nicht in tritt komme.

ich hoffe, das ich aus dieser moemtanen schmerzphase schnell wieder herausfinde. viellecht macht mir zusätzlich auch das wetter zu schaffen... wer weiß das schon.

habe einfach mal wieder was heruntergeschrieben. einfach nur weil es mich bewegt.

beste grüße @all
euer chrischan

[Anomar]

Hallo Chrischan,
:trost:

ich habe hier schon immer mitgelesen. Es ist ja unglaublich, wie schlecht es Euch geht, trotz der Medikamente. Ich wünsche dir und den anderen, dass für Euch bald wieder bessere Zeiten kommen. Mir geht es noch nicht ganz so schlecht wie Euch und ich möchte diesen Stand nie erreichen. Meine Psyche ist jetzt schon angeknackst bei starken Schmerzen im Schub, deshalb verstehe ich, dass es bei Dir auch da schlecht läuft, wenn es Dir schlecht geht. Aber Du hasst den Bechti ja schon so lange, also weißt Du ja, daß es auch mal wieder besser wird und in der Zeit schöpfst auch Du wieder Kraft, lieber Chrischan. Hier kannst Du immer all Deinen Frust niederschreiben, niemand versteht Dich so gut wie wir. Keine Hemmungen, nur zu.
Mir hilft das immer irgendwie, wenn ich mal alles loswerden kann. Ich bin auch manchmal bestimmt ungeecht, aber solange jemand da ist, der einen auffängt, kann ich mich immer wieder runterfahren.

:hoch:
Viel Kraft für Dich und die anderen
wünscht Ramona

[Anka]

Lieber Chrischan,
ich verstehe dich, den Weg habe ich auch hinter mir, habe den MB seit 30 Jahren.
Ich habe auch sehr viel ausprobiert und viel Geld dafür ausgegeben, hat nichts genutzt.
Was mir geholfen hat und immer noch hilft ist Meditation, sie ist auch für das Seelische Gleichgewicht, für die Schmerzen auch es lindert.
Habe mich lange dagegen gesträubt, was ist das und das wäre ja nichts für mich, dann dachte ich ich probiere es erst mal mit geführte Meditation.
Habe gemerkt das meine Muskeln die so verspannt waren sich richtig entspannt haben und so machte ich weiter.
Jetzt gehe ich 1 Stunde Meditieren, lege mich hin da ich mich beim sitzen niemals entspannen kann, manchmal schlafe ich ein, aber dann habe ich es gebraucht, und ich sage dir probiere es aus, mach mal Experiment.
Nicht einmal, sage dir ich probiere es 5x und dann wenn es nicht gut tut höre ich auf, was hast du zu verlieren, aber gewinnen kannst du schon.
Nach so lange Zeit MB wissen wir das wir uns selber helfen kennen es zu lindern, es akteptieren müßen und dagegen nutzt kein Kampf.
Alles Liebe wünsche ich dir.:knuddel:
Anka

[Olli_Muc]

Hallo Ihr Lieben ;-)

ich habe mir gerade mal eure Berichte durchgelesen, und ich muss sagen, ich saß hier vor dem Bildschirm und konnte immer nur mit dem Kopf schütteln. Was Ihr alles schon durchmachen musstet, das ist ja der Wahnsinn! Wie haltet Ihr das bloß aus?

Ich hab jetzt seit etwa 5 Jahren die Beschwerden (MB konnte immer noch nicht ganz nachgewiesen werden, keine auffälligen Entzündungswerte im Blut bis auf dieses Merkmal HLA B27).
Bei mir hauts immer voll in die LWS rein, dann in die Beine und ich kann mich dann gar nicht mehr bewegen. Ab und zu, wenn ich auf der Couch liege, schläft mir auch mein linker Oberschenkel immer ein, es ist ein widerliches Kribbeln, lange stehen geht gar nicht mehr...

Oft habe ich auch beim Atmen das Gefühl, dass ich nicht richtig Luft holen kann und mir tut es dabei im Rücken weh. Wo genau kann ich gar nicht sagen, weil der Schmerz dann überall hin ausstrahlt. In den letzten Tagen hatte ich wieder heftige Schmerzen in der LWS und vor allem im linken Bein.

Ich muss ehrlich gestehen, ich möchte mich mit diesem MB gar nicht richtig anfreunden/auseinandersetzen, vielleicht auch aus Angst, dass ich es wirklich habe/bekommen kann. Und vor allem wenn ich hier lese, was Ihr durch diesen MB alles durchmachen müsst...einfach grauenhaft, ich will das nicht!

Nächste Woche Dienstag fahr ich zur Reha nach Oberammergau für 3 Wochen. War von Euch schon mal jemand da und kann mir vielleicht berichten, wie die Klinik ist?

Es grüßt Euch herzlich Olli.
Ich wünsche Euch allen eine möglichst schmerzfreie Zeit. Bleibt tapfer!

[chrischan]

hi ihr lieben,

nochmals danke für eure worte. am montag war ich noch bei meiner psychologin (1 mal im monat ein kurz gespräch) und die hatte ihr übriges für meine psyche im negativen sinne getan. ich war psychisch schon sehr down und sie setzte noch einen drauf. sie zog mich immer mehr runter mit ihren aussagen.

beispiele:
- ich hatte ihr gesagt, das ich ihren empfohlenen neurologen nicht so einfühlsam fand. er war recht kühl etc. ich kam mir vor wie ein simulant, weil er mich so schnell abfertigte. wir bechtis sind halt feinfühlig. sie erwiderte und meinte "das ich mich ja wohl von allen leuten als simulant hingestellt fühle. man könnte es auch annehmen sagte sie weil ich im letzten jahr öfters meine schwiegermutter ins krankenhaus gefahren habe. wenn man so krank ist wie ich, dann könnte man das eigentlich nicht etc. das sehe von aussen betrachtet nicht gut aus"... ich war baff. <--- soll ich denn wenn es mir mal gut geht zuhause sitzen wie im käfig?
das mache ich schon bei schlechten tagen.

weiter sagte sie, das ich meine "vielen ärzte" ruhen lassen soll. 2 würden reichen... eben sie und ihr neurologe!!! hallo??? gehts noch?? ich habe mehrere baustellen. ich glaube kaum, das ein neurologe oder auch psychotherapeut eine uveitis oder chronische bronchitis behandeln kann.

ausserdem kam sie wieder mit dem thema "ehe" an. zur info: meine ehe ist supi. wir sind sooo glücklich. wir sind nach 20 jahren noch immer total verliebt. auch wenn das sexuelle (ihr wisst schon) oft lange wegen schmerzen ruhen muss.
die therapeutin sagte mir wieder mal, das ich aufpassen muss... das mir meine frau wegen meiner krankheit nicht wegläuft. mir schossen die tränen nur so heraus. ich war soooo wütend und fertig. ich weiß nicht wie sie darauf kam??? als ich meine schwester gestern anrief und es ihr erzählte, sagte sie mir das ihr das damals vor längerer zeit auch mal ein psychologe an den kopf geworfen hätte. hmmm die spinnen doch oder?

nun gut, es kamen noch andere hammersprüche von ihr. ich bin total gefrustet und mit wirren gedanken aus ihrer praxis raus und habe zuhause entschieden nur noch einmal hinzugehen um ihr zu sagen, das ich erstmal ein 3/4 jahr pause machen werde.

leider brauche ich eine therapeutin wegen meiner rentensache. ich bin ja angeblich nicht wegen bechti alleine, sondern zum größeren teil wegen der psyche in rente tztztz. die merken es echt nicht die gutachter. aber das ist ein anderes thema.

ich wollte euch nur wieder mal zeigen, was bei mir zur zeit los ist. was manche doktoren mit einem machen wenn man am boden ist vor schmerz und die psyche nicht mitspielt. dann eben nochmal richtig reintreten...

nene das lasse ich nicht mehr zu. ich suche mir wohl eine neue therapeutin. bei der jetzigen war ich jetzt 2 jahre und ich kam meistens voll betrübt nach hause. so gehts nicht weiter.

@Ramona,Anka,

ich antworte mal zusammengefasst...

ja, ich habe schon 20 jahre diesen bechti. mit der zeit hatte mich diese krankheit immer mehr geärgert. es kommen jetzt mitunter immer mehr schmerzen durch, die ich etliche jahre nicht mehr hatte. ich dachte das z.b mein isg sich beruhigt hätte. doch diese annahme war falsch. es ist halt nicht einfach wie ihr wisst.

thema meditiation oder ähnliches hört sich gut an. habe schon mehrfach entspannung nach jacobsen gemacht. muss bald wieder zeit dafür finden.

@olli
du fährst auf reha? wolltest du eine machen oder musst du?
ich war nur einmal auf kur in bad aibling. da musste ich damals hin... es ist aber lange her. oberammergau kenne ich leider nicht als kureinrichtung.

ich kenne aber das gefühl mit den beinen. ich liege auf links und meine beine fangen auf der couch an zu kribbeln. ich muss sie dann immer kurz bewegen. aber es hört meistens nicht auf. ich gehe dann genervt ins bett. dort geht es dann wieder. das habe ich vom liegen auf der couch fast jeden abend. ich denke das ist eine durchblutungssache.

ich habe mit dem bechti viele jahre gut leben können. ich hatte zuletzt eine arbeit die eines chronsich kranken würdig war. allerdings kam dann irgendwann der jobverlust durch einen massiven stellenabbau. ich gebe zu das sich die krankheit dadurch leider verschlimmert hatte. kommt halt vieles zusammen, wenn man vom arbeitsamt hört das man nicht mehr vermittelbar sei und man am besten mit mitte 30 rente beantragen sollte.


heute ist wieder ein etwas besserer tag. ich gehe gleich zur akupunktur. diese ärtzin ist eine sehr nette. mit der kann ich reden :) das freut mich. es freut mich auch mit euch zu schreiben. danke nochmals fürs lesen und antworten.

herzliche grüße
euer
chrischan

[SMODY]

Hallo Chrischan,
autsch,deine Psychologin hat ja wohl einen Sockenschuss!Oder führt selbst eine total unglückliche Partnerschaft und gönnt die deine Ehe nicht.Vergiss sie und such dir eine andere(Psychologin ,nicht Ehe).
Smody
P.S.:Ich bin auch ein Simulant,vor 2 Wochen hab ich meinen Vater auch zum Arzt gefahren.So blöde Sprüche hatte meine Psychologin aber nicht drauf.Sie nennt mich in ihrem Gutachten "primär positiv und energisch."Naja,für die Rentenversicherung heisst das wohl,ich hab nix.

[Anomar]

Hallo Chrischan,
nach dem Lesen Deines Berichtes kann ich nur sagen, wechsle den Therapeut.
Ich kann Deine Psyche zwar nicht beurteilen, aber ich denke man sollte sich gerade bei einem Psychotherapeut gut aufgehoben fühlen.
Ich entspanne manchmal durch Autogenes Training, das habe ich mal zur Reha gelernt und dann weiter gemacht.
Ich wünsche Dir, dass es Dir bald, aber mindestens zur Reha wieder besser geht.
Viele Grüße
Ramona

[Seisa]

Hallo Chrischan,

ich würde nochmal zur Therapeutin gehen, aber nicht, um sich wieder fertig machen zu lassen, sondern sie mit dem, was bei Dir hängen geblieben ist und wie Du Dir vorgekommen bist, zu konfrontieren. Ich bin selbst froh und dankbar, wenn mir manche Klienten auch mal den Kopf waschen, wenn was "Blödes" hängengeblieben ist nach der Stunde. Schließlich ist jeder nur ein Mensch und hat auch mal nen besch... Tag oder das Gegenüber versteht wirklich etwas falsch und ich bin froh, wenn ich ein Mißverständnis wieder geraderücken kann! -Das klingt bei Dir jetzt zwar nicht so, aber ich denke, gerade gegen den Simulantenvorwurf ist es besser, nicht gleich kampflos das Feld zu räumen, sonst sagt sie nur "Typisch Mimose", sondern sie soll mit ihrem Verhalten bzw. "Arbeitsstil" konfrontiert werden. Das kommt auch besser, wenn Du Dir nen neuen Therapeuten suchst und dem neuen Therapeuten und der Kasse von den Reiberein erzählst, damit Du nen Wechsel finanziert bekommst. So wie Du das schilderst, erscheint sie nicht wirklich sonderlich kompetent zu sein. Therapeuten sollten m.E. keine Ratschläge geben, sondern eher mit Dir nach Deinen persönlichen Lösungswegen suchen! Wenn sie der Meinung ist, dass Du nur 2 Ärzte brauchst (eine Psychologin ist aber doch keine Ärztin?!??), dann kann das durchaus ihre Meinung sein, aber vielleicht eben nicht Deine, also sollte sie besser gucken, wie sie Dich bei Deinen Lösungen unterstützen kann... Wenn meine Klienten Drogen nehmen, bin ich auch der Überzeugung, sie sollten besser keine nehmen, aber das wird bei ihnen wohl einen Sinn haben, und wenn ich da Vorschriften mache, kann ichs gleich abbrechen... Also, reib Dich noch mal mit Ihr und halte Ausschau nach einer / einem neuen Therapeuten! Ich würde Dir jemanden empfehlen, der eine Systemische und Körperpsychotherapeutische Zusatzausbildung hat. Die gibt es auch mit Kassenzulassung, wenn sie noch ne andere Grundausbildung haben (VT, Psychoanalyse, Gesprächspsychotherapie, ...).
Ich wünsch Dir alles Gute und laß Dich bloß nicht unterkriegen!

Gruß

Seisa

[chrischan]

hi ihr lieben,

wollte mich mal wieder melden. sitze zur zeit nur kurz vorm rechner.
habe wohl wieder etwas schub bekommen ;)


ich werde noch einmal zur psychologin gehen und ihr dann sagen, das ich erstmal eine pause brauche. ich benötige abstand vom ganzen.

dann werde ich wohl im nächsten jahr zur mitte hin eine neue suchen und testen. hab auch schon 2 adressen... ätzend ist nur das man eben wieder von vorne anfangen muss. aber egal, ich werd es halt nochmal woanders versuchen.

habe inzwischen was merkwürdiges erlebt. ich war ja im februar 2008 zum mrt. habe einen bericht vom radiologen bekommen.
habe dann vor einigen wochen die gleichen bilder (ohne den radiologenbericht) einem neurologen vorgelegt. ich möchte euch mal die beiden ärztlichen beurteilungen aufzeigen. für mich ein absoluter widerspruch. entweder hat einer von beiden sein fach verfehlt oder einer ist blind...

hier die beurteilung der mrt aufnahmen vom radiologen:

zeichen einer spondylitis ankylosans mit aktiven veränderungen im bereich der mittleren lws ventral an der wirbelsäule betont. daneben vollständige durchbauung der si-gelenke beidseits bei langjährigem morbus bechterew. für einen zusätzlichen bandscheibenvorfall oder eine spinale enge findet sich kein hinweis.


hier die beurteilung vom neurologen (er hatte die gleichen aufnahmen in der hand):

klinisch am ehesten sensibles wurzelreizsyndrom L5, rechts in teilremission. im februar 2008 erfolgte eine mrt-aufnahme, damals bestand noch keine lumbago. bei den gesichteten bildern zeigte sich in höhe lwk 4/5 eine protusion. im verlauf ist eine weitere verschlechterung der protusion anzunehmen mit entsprechender klinik.
klinisch jedoch keine paresen, auch elektromyographisch kein nachweis einer floriden denervierung. oder chronisch-neurogenen schädigung der untersuchten kennmuskeln L4,L5 und S1. ich empfehle ein fortführendes analgetisch-konservatives therapieregime.


was haltet ihr davon?

beste grüße
euer
chrischan

[Maiglöckchen]

Hallo Chrischan,
wenn du einen dritten Arzt fragst, bekommst du eine weitere Interpretation. Meine Physiotherapeutin sagt immer, dass es manchmal schlimme MRT-Auswertungen gibt und doch ist der Patient beschwerdefrei. Andererseits gibt es Patienten mit tierischen Beschwerden und trotzdem sieht man nichts auf den Bildern. Ich will damit nur sagen, dass man diese Auswertungen nicht überbewerten darf. Wichtig ist, wie du dich fühlst.
Ganz klar ist, dass du etwas für deine Rückenmuskulatur tun musst. Kannst du denn jetzt wieder bei den Bewegungsbädern mitmachen und hast du inzwischen eine gute Physiotherapie? Inzwischen weiß ich wo meine Physiotherapeutin sitzt, in Poppenbüttel. Falls du Interesse hast, melde dich per PN.

Maiglöckchen

[chrischan]

hi maiglöckchen,

danke für dein posting.
ich mache schon recht viel. heute gehts mir wieder besser.
ich mache 2 x die woche manuelle therapie und 2 x die woche bewegungsbad.
ausserdem 1x die woche akupunktur. bekomme 34 nadeln gesetzt.
zuhause fast täglich atemübungen und dehnübungen soweit es machbar ist.
jetzt bin ich von keltican spritzen auf keltican kapseln umgestiegen. wurde zu teuer.

nebenbei dann noch die ganze kompanie medis rein und gut ist ;)

du siehst mit physio bin ich gut ausgelastet ;) bist du eigentlich auch in psychologischer behandlung? mir wurde gerade eine psychologin in poppenbüttel empfohlen.

kannst mir wenn es dir lieber ist gerne per pn schreiben.

herzliche grüße
chrischan

[Anomar]

Hallo chrischan,
ich lese gerade, dass Du Akkupunktur machst. Hilft das gegen MB?
Ich habe mal Akkup. gemacht gegen Migräne und Ischias. Gegen akute Migräne toll zu empfehlen, bei Ischias- na ja!
Wie ist es bei MB?
LG Ramoan

[Maiglöckchen]

Hallo Chrischan,
nein, bin ich nicht. Allerdings hätte ich kein Problem damit, psychologische Hilfe anzunehmen, wenn ich anders nicht weiter kommen würde. Ich habe MB seit ich 17 bin und garantiert spielt die Psyche, wie bei allen Erkrankungen und deren Folgen, mit hinein. Ich glaube aber, dass die Chemie zwischen dir und deiner/m Psychlogin/en stimmen muss. Bei dir scheint dies nicht der Fall zu sein. Ich würde also wechseln, auch wenn du alles noch einmal erzählen musst.

Gruß

Maiglöckchen

[chrischan]

hi,

@ramona,

hmmm ob es wirklich hilft gegen den mb kann ich derzeit nicht richtig beurteilen. ich kann nur sagen das meine kopfschmerzen und meine bronchitis besser geworden sind. kopfweh habe ich seit vielen wochen nicht mehr. vorher kam er immer jeden tag um die gleiche zeit. der mb schmerz als solches kommt und geht in wellenform. die ersten 6 wochen der akupunktur hatte ich 2 mal in der woche eine sitzung. 15 anwendungen wurden von der kk übernommen. da hatte ich das gefühl, das es supi hilft. jetzt bei 1 x die woche kann ich es nicht mehr sagen. ich mache noch etwas weiter und gehe dann auf 2 mal im monat. erhaltungsdosis sozusagen. wird auch auf dauer sehr teuer...

@maiglöckchen,

du hast recht. das vertrauen ist weg und die chemie stimmt nicht mehr zur psychologin. ich werde in ruhe mehrere therapeuten abklappern ;)

euch allen wünsche ich schmerzfreie tage.

liebe grüße
chrischan

[chrischan]

na das ist ja klasse. kaum dachte ich das eine besserung eintritt.... husten die ganze nacht und ganzen tag... nur 2 stunden schlaf. dazu noch nach 10 monaten wohl wieder eine uveitis. bin schon mit augentropfen dabei. morgen nachmittag gehts zum augendoc. hab da schon angerufen tztztzt. das konnte ich jetzt gar nicht gebrauchen.

beste grüße von chrischan der jetzt leider noch weniger vorm pc sitzen wird... da wohl morgen meine pupille groß gestellt wird :(

[Maiglöckchen]

Hallo Chrischan,
hast du schon einmal überlegt dir einen Motor im Bett zu gönnen. In schlaflosen Zeiten hat er mir viel gebracht. Manchmal gibt es in der METRO günstige Angebote. Auch für deinen Hustenreiz könnte ich mir vorstellen, dass eine erhöhte Oberkörperlage angenehm sein kann, weil der Druck auf die Rippen reduziert wird. Besser im Halbsitzen schlafen als gar nicht.

Maiglöckchen

[chrischan]

hi maiglöckchen,

heute gehts zum augendoc. ich hatte schon von der krankenkasse ein bett mit moror falls du das meinst...???
ich habe es aber zurückgehen lassen. ich kam damit überhaupt nicht gut klar.
eine erhöhte körperlagerung ist bei mir seit jahren vorhanden. ist natürlich nicht gut für den bechti, weils ja voll in die krümmung geht.. aber durch meinen reflux muss ich hoch lagern.
der husten war wohl ein vorbote einer grippe. ich habe schlecht geschlafen weil beim schlucken alles weh tat. heute morgen bin ich mit dicken hals aufgewacht. mache jetzt wohl eine erkältung durch.
ätzend diese gleiderschmerzen...

hab einen schönen tag.

liebe grüße
chrischan

[schleckerlecker]

Hallo Chrischan,

erst mal wünsche ich dir gute Besserung, für deine Erkältung. Wegen deinem Sodbrennen hast du es schonmal mit kompletter Entsäuerung versucht. Ich hatte auch ewig Sodbrennen, am schlimmsten Nachts, habe dann nur sympthomatisch behandelt, irgendwann war ich es leid. Ich habe zu Bullrichs Vital gegriffen und als die Dose leer war, war ich auch mein Sodbrennen los. Wenn ich jetzt sehr selten noch leichtes Brennen verspüre habe ich was "Falsches" gegessen.

Liebe Grüsse
Karola

[chrischan]

hi ihr lieben,

danke für deine genesungsgrüße :)
mir gehts grad mächtig mies mit der erkältung... boah bin ich platt.
das gemeine ist wenn ich mich nicht bewege bekomme ich schmerzen. da ich aber erkältungstechnisch am liebsten im bett liegen würde gehts daher nicht... ich winde mich vom liegen zum stehen und sitzen.
erkältung und rheuma passt nicht. achja und gestern war ich beim augendoc. ich dafr wieder stündlich augen tropfen. uveitis ist wieder da... weitstellung nur morgens und abends. noch nicht mit atropin, sondern so ein anderes zeug. da hält die weitstellung nur 2 bis 3 stunden.

@karola, auch dir meinen besten dank. sodbrennen habe ich nicht, da ich nexium mups nehme. ich muss halt nur aufpassen was ich zu mir nehme. die säure habe ich anhand urinstreifen schon oft kontrolliert. da ist alles ok soweit.

beste grüße
chrischan

[Maiglöckchen]

Hallo Chrischan,
wenn du unter den stündlichen Augentropfen keine Schmerzen hast, ist es ja in Ordnung mit den leichten Weitstellungstropfen (Mydriaticum Roche?). Dies am Freitag zu verordnen ist natürlich nicht ganz ungefährlich. Sollten die Schmerzen zunehmen, sieh zu, dass du in eine Notfallpraxis kommst und warte nicht bis Montag.

Maiglöckchen

[chrischan]

hi maiglöckchen,

die schmerzen sind durch die vielen schmerzmedis kaum zu spüren. momentan sind es wohl noch nicht sehr viele zellen im auge.
das kann sich aber (bei mir) schlagartig ändern. oft ist es so das es harmlos anfängt und ich dann nach einigen tagen denke: wow, alles paletti"... doch dann gehts erst richtig los.

ich hoffe das ich diesmal unrecht habe ;)

beste grüße
chrischan

[schleckerlecker]

Hallo Chrischan,

sorry, habe wohl mit dem Sodbrennen was durcheinander gebrach, betraf einen anderern Beitrag, musste viel nachlesen, da ich im Urlaub war.

Grüsse
Karola

[taz2001]

Hallo Chrischan,
für deine uveitis kann ich dir einen Tipp geben. Besorge dir in der Apo " Retterspitz äußerlich " ist eine Tinktur auf Pflanzenbasis die Entzündungen aus dem Körper zieht, einfach so einen flachen runden Kosmetik Pad ( Frauen kennen sich da besser aus ) damit tränken auf das geschlossene Auge legen und ein Baumwolltuch oben drauf.
Lindert sofort durch das Kühlen, kann dann leicht brennen, dann wird der Pad richtig warm, heißt die Entzündung wird gezogen. Ich bin in der Regel nach 2-3 Tagen mit dem Mist durch, die tropfen oder Salben vom Doc haben immer ca 2 Wochen gedauert.

Auch wenn mal wieder andere Gelenke, Knie Ellenbogen etc. Angegriffen werden hilft Retterspitz ziemlich schnell. Nur für meinen Rücken, will das sonst prima Zeugs nicht so richtig.

Infos. retterspitz

Gruß
Ralf

[chrischan]

hi ralf,

danke für den tipp. ich habe gerade in der apotheke angerufen und es für montag (350ml) bestellt. bin sehr gespannt.

ich werde als baumwolltuch ein altes t-shirt (aus 100 % baumwolle) zereißen, müsste ja auch gehen oder? soll ja nur obendrauf liegen denke ich.

wie lange sollte ich den pad auf dem auge lassen?

beste grüße
chrischan

[taz2001]

Hallo Chrischan,
hoffe das es bei dir auch schnell klappt. Lass das Sandwich wenn es geht 30-60 min drauf, solltest du zu empfindlich reagieren kannst du das retterspitz mit Wasser verdünnen. Aber auch wenn das Auge dabei etwas brennt am Anfang, halte noch etwas durch, es hilft.

das mit dem T-Shirt geht, oder aber auch ein Trockentuch oder Molton wenn das noch jemand hat.

Hast du dich auf der Homepage mal etwas schlau gemacht ?

Gruß
Ralf

[schleckerlecker]

Hallo Chrischan,

du kannst auch ein Geschirrhandtuch nehmen, die sind keimfrei, da die bei 60 oder 90 Grad gewaschen werden, das wird sich wohl in deinem Haushalt finden, grins?

Liebe Grüsse
Karola

[Maiglöckchen]

Hallo,
Retterspitz ist mir neu, aber Versuch macht kluch :).
Pass nur auf, dass du nicht allergisch reagierst. Bei den geringsten Anzeichen würde ich es sofort absetzen. Eine Allergie kannst du bei deinen gereizten Augen nicht auch noch gebrauchen.

Maiglöckchen

[chrischan]

hi,

jo ich kuriere grad neben der uveitis meine grippe aus.. boah echt hart. und morgens nervt noch der bechti wie wild.

ich werde mal mit retterspitz so einiges versuchen..der tipp mit dem geschirrhandtuch ist super... danke.

@ralf, ich habe so im www geschaut und mich schlau gemacht. klingt gut. ich bin echt gespannt. ich werde dann berichten.

habt nochmal besten dank für eure tipps und hilfe. ihr seid spitze.

herzliche grüße und einen schönen sonntag auch allen
chrischan

[Anka]

Hallo Chrischan,
o je, bei dir ist es aber auch harteneckig, da wünsche ich dir von ganzem Herzen alles gute und schnelle Besserung.:trost:
Alles Liebe
Anka

[taz2001]

Hallo Chrischan,

wie war der erste versuch mit Retterspitz ? Wenn du es gut verträgst kannst du es schon 2-3 mal am Tag anwenden, für ein schnelles Ende deiner uveitis.

Gruß Ralf

[chrischan]

hi ralf, ich warte mit der anwendung noch bis es wieder richtig akut ist. laut augenärztin ist es jetzt schon am abklingen.

habe aber grad den megaschub im isg. war wieder kurz davor ins krankenhaus zu gehen. muss den tag heute mal abwarten. ich denke wieder der ischias nerv oder so. werde eventuell den retterspitz dort mal anwenden.

ich melde mich mit dem ergebnis.

beste grüße
chrischan

ps: vielen dank auch liebe Anka.

[chrischan]

hi ihr lieben,

boah bin endlich wieder mal vorm rechner.
wollte euch nur "kurz" berichten, was in der woche los war bei mir.
zuerst mal erwähnt, das meine meine frau letzten dienstag urlaub hatte. ich bin an dem tag morgens raus aus dem bett und musste zur toilette. dann schoss es (wie im juni 08) in meinen rücken wie blitze. ich verkrampfte total und sackte zusammen. das ganze ging etwa 2 stunden... immer wenn ich mich bewegte schoss es rein. so muss sich ein messer im rücken anfühlen :( meine frau packte sachen zusammen und ich war kurz davor den notarzt anzurufen.

ich hatte wieder dieses große P im gesicht. nicht schon wieder... das hatte ich doch schon alles im juni... die schmerzen waren echt der oberhammer. ich versuchte mich mit aller kraft aus der liegenden postion in die senkrechte zu begeben. nach einiger zeit gelang es mir. ich schlurfte mich meinen füßen durch die wohnung. immer mit großen pausen und viel atmen verbunden... aufgestützt auf meine frau.
im prinzip sah es aus, wie eine kleine polonaise... leider wars nicht so lustig für mich.
achja, und mein husten machte auch sein übriges. bei jeden husten durchzog es meinen körper vor schmerz.

ich schmiss dann schnell medis ein die ich ja immer nehme... nur diesmal eben viel mehr davon. ich merkte wie mein körper sich langsam beruhigte.

ich bekam den tag im sitzen irgendwie rum. irgendwann in der nacht schlief ich im sotzen ein... vorher musste ich mich allerdings einmal übergeben. ich denke vor schmerz war mir sooo übel. morgens rief ich den notdienst an. da kommt hier in hamburg dann irgendein arzt per taxi vorbei.

es war in diesem fall eine ärztin. sie spritzte mir diclo und cortison als kombi in den hintern. ich merkte zuerst kaum eine wirkung. ich dachte immer nur. ohneee, ich will nicht wieder ins krankenhaus... horror für mich.

am tag war mir übel.. wohl von der spritze. ich machte einen not termin beim neurologen. er hatte sofort einen bandscheibenvorfall in verdacht.

ich bekam mit großen glück gleich am sleben tag ein mrt termin. dann ab in die röhre. ergebnis bekam ich am nächsten tag.
kein bandescheibenvorfall...
klingt jetzt blöd aber ich hatte gehofft, das ich etwas habe was man therapieren kann. einen angriffspunkt eben... damit diese schmerzen auch mal weniger werden. ich fuhr dann zum neurologen und er meinte das dieser befund nichtsagend sei.

es stand drinne, das ich hauptsächlich linke rückenseite die probleme hätte. meine schmerzen sind aber immer nur rechts. mal mehr mal weniger.

ich habe also eine deutliche spondylarthrose L4/L5

skoliose leichtgradig ..

den bechti hab ich eh... isg durchbaut etc... ;)

aber ansonsten nix zu sehen von wegen spinale enge oder ähnliches.

ich ging nochmal zur radiologin und sie hatte eine theorie. sie meinte ich müsste mir folgendes vorstellen.


es ist, als sei mein körper wie eine rostige kette, wo bei einer falschen bewegung ein glied rauspringen würde. dann hätte man eine blockade.

und diese blockade lässt einen verkrampfen. ursprung ist der bechti und die spondylarthrose an den einzelnen wirbelkörpern.

ich sag euch, am dienstag ging es mir soooo schlecht, das ich sagte, ich will so nicht weitermachen... ich wollte endlich wissen was abgeht.

nun weiß ich leider das dieser zustand immer wieder kommen kann. meistens nach dem aufstehen. jedenfalls ist es bisher 2 mal in diesem jahr so extrem gewesen. tja und nun muss ich mich mit dem gedanken anfreunden das dieser horror immer wieder kommen kann. ich nehme noch immer hochdosiert medis.
hab schon panik diese zu reduzieren, da es in moment noch immer schmerzt. sind wohl nachwirkungen. nebenbei muss ich ja auch noch die uveitis behandeln.

ein bechtischub kenne ich sooo jedenfalls nicht. ich denke, das es bei dem akuten vorfall eine mischung aus allem war. schub, verkrampfung, blockade irgendwelcher wirbelkörper und die damit verbundenen isg und höllischen ischiasschmerzen die bis ins rechts knie ziehen. diese halten noch immer an.

was haben wir für eine ätzende krankheit.

ist ein bisschen lang geworden. schreibfehler gebe ich gerne ab ;) muss jetzt was essen. bis denne euer

chrischan

[schleckerlecker]

weniger ist mehr, lass dich mal :trost: . Dich hats ja echt oberfies erwischt, das wünscht man wirklich niemand, das muss ein sehr kräftiger Russe sein, der dich da am Schlafffitchen hat. Ich wünsche dir gute Besserung.

Liebe Grüsse
Karola

[Anomar]

Hallo Chrischan,
das was Du beschreibst u. was die Ärztin gesagt hat kenne ich genau. Der Vergleich mit der rostigen Kette ist zutreffend. Ich habe mir ach schon einen Bandscheibenvorfall gewünscht, nur um endlich was behandelbares zu haben, aber leider , wie bei Dir.
Bei mir ist es hochgradige Skoliose, Wirbelkanalverengung mit Zyste die den Ischiasnerv zusätzlich reizt, Zustand nach Scheuermann, MB LWS und BWS. Der Schmerz kam bei mir tatsächlich schon mehrmals, eine blöde Bewegung und es ist aus. Pass auch beim Auto ein- und aussteigen auf, das ist auch so eine Sch... bewegung. Seitdem ich weiß, dass bei mir ein "Glied aus der Kette springen " kann, stehe ich früh immer ganz vorsichtig auf. Ich schwinge zum Bsp. die Beine gleichzeitig beim Aufrichten schon mit aus dem Bett, alles in einer Bewegung, damit der Rücken immer gerade bleibt. Das hört sich zwar doof an , aber ich kann es nicht anders beschreiben.
Die Spritzen helfen meist tatsächlich nicht und gebrochen habe ich auch schon danach. Einmal hat mir ein Bereitschaftsarzt aber eine Spritze gegeben, da war innerhalb 1/2 Stunde alles wie weggeblasen. Leider weiß ich nicht, was er gespritzt hat. Seitdem frage ich immer und habe meinem Mann gesagt, er soll sich das immer aufschreiben, denn meist ist man ja selbst nicht in der Lage dazu.
Helfen konnte ich Dir hier nicht wirklich, aber verstehen kann ich Dich total.
LG
Ramona

[chrischan]

hi karola und ramona,

danke für eure grüße. mir geht es seit gestern schon besser.
heute war ich sogar zum bewegungsbad und hab einzeltherapie ganz leicht gemacht.

@Ramona,
wowww und ich dachte diese art schmerzen haben nur mich im griff.
mir ist aufgefallen, dass die schmerzen verstärkt kommen wenn ich eine seitliche lage einnehme. udn ich schlafe so gerne auf der seite ein.
habe mir mal ein seitenschläferkissen gekauft. wenns mir noch besser geht teste ich es. ausserdem habe ich über die krankenkasse einen gehstock und andere kleine nettigkeiten (hilfsmittel) beantragt. bekomme ich zum glück alle erstattet. mein sachbearbeiter ist sehr nett ;)

ich habe mir extra einen bechti freundlichen wagen gekauft. der hat 2 schiebetüren (vollautomatisch). es ist der peugeot 1007. ein absoluter traum für rückengeplagte. man sitzt so schön hoch und das ein und aussteigen ist top.

morgens ziehe ich mich mit einem kleinen seil (mittels haken-befestigung an der wand) aus der sitzpostion in den stand.

hast du noch tipps für mich um ein erneutes ausbrechen zu vermieden?

das komsiche ist. ich mache nun seit über 1 woche keine gymnastik und atemübungen. es geht mir immer besser. als wenn ich durch die speziellen bechti übungen etwas mega aktiviere.

momentan werde ich nur manuelle therapie und bäder weitermachen. zuhause hat erstmal pause.

liebe grüße
chrischan

[taz2001]

Hallo Chrischan, da hat`s dich ja voll erwischt. Solche Totalausfälle hatte ich nur in den ersten zwei Jahren nachdem der Russe bei mir einzog. dann 10 Jahre nix mehr und seit gut 7 Jahren Dauerschmerzen, aber wie unsereiner sagt: ertäglich. Es gibt zwar auch tage an denen ich mich nicht mehr auf den Beinen halten will, aber es gibt sich auch wieder. Nur die Seele wird halt angegriffen.

Vieleicht ist das jetzt ein letztes aufbäumen deines Russen und er zieht sich dann erstmal zurück, ich würde es dir Wünschen.

Ich sag immer, mal zwei Wochen im Jahr ganz ohne Schmerzen, den MB mal vergessen können, das wäre der schönste Urlaub.

Hatte gestern mal wieder einen Anflug einer Augenentzündung, wie ein kleines Bläschen auf der Netzhaut, habe sofort mein Retterspitz aufgelegt und heute ist nichts mehr zu spüren, nochmal Glück gehabt.

Es ist schön das es die jetzt wieder besser geht, noch ein paar Tage und du bist wieder Fit :-)

Gruß
Ralf

[Anomar]

Hallo Chrischan,
auch wir haben uns wegen mir einen Pkw mit hohen Sitzen zugelegt. Außerdem habe ich mir mal eine s..teure Matraze geleistet, weil ich auf der Seite liegend auch immer das Gefühl hatte, ich verbiege meine Wirbelsäule und es passiert gleich wieder. Durch den Bechti kann ich aber auf dem Rücken auch nicht unbedingt liegen.
Es gibt aber auch Zeiten, wo es mir recht gut geht und ich fast nichts spüre. Aber insgesamt gesehen wird es im Laufe der Jahre immer schlechter. Vor allem dar ich keine Drehbewegungen und Beugebewegungen gleichzeitig machen. Dann kann es schnell passieren, das nichts mehr geht. Und das mict der Bechterew-Gymnastik geht mir genauso. Es gibt Zeiten, da verschlimmert sich mein Befinden dadurch total, vor allem die Ischiasbeschwerden. Da ich das weiß, lasse ich die Übungen dann lieber sein.
LG Ramona