Vollständige Version anzeigen : Ich melde mich nach laaaanger Zeit zurück.
Schönen guten morgen Euch allen,
wollte mich nach langer Zeit mal wieder melden, vielleicht auch aus dem Grund weil ich jetzt wieder sehr oft Nachts durchmache :heul: und mich wieder extrem mit dem Thema Morbus Bechterew befasse und viele Antworten auf Fragen suchen möchte !!
Ich möchte als erstes von vorne anfangen, da mein Bericht über 1 Jahr zurück liegt.
angefangen hat alles im August 2006, mit Schmerzen im ISG, strahlte ins Bein und lies mich weder beim laufen noch beim Schlafen in Ruhe.
es folgten vom Hausarzt Spritzen, Physiotherapie mit allem drum und dran, alle möglichen entzündungshemmenden MIttel, Röntgen LWS,Becken, MRT LWS alles OHNE Befund----ausser halt beim Laborbefund HLA-B27 positiv sowie sehr hohe Entzündungswerte und ne positive Familienanamnese.r
Trotzdem starke Schmerzen, nichts half,
Überweisung zum Rheumatologen, der sagte nach ner kurzen Untersuchung- kein Bechterw
Überweisung zum Orthopäden, sie stellte fest das ich ne Borreliose habe, also Antibiotika und hoffte das die Schmerzen davon kommen, dem war nicht so, sie lies dann ein MRT vom ISG machen ( endlich mal, schließlich habe ich da ja auch die Schmerzen) - beidseitige Sakroiliitis, sie überwies mich nun ins Franklin Krankenhaus zur Bechterew Sprechstunde dort sollte ich dann an einer Studie " Enbrel versus Sulfasalazin bei früher axialer Spondyloarthritis" teilnehmen. Diese wollte ich dann wegen der Entfernung in der Charite machen, dort kam ich nun nicht in Frage da ich noch keine weitere Glenkbeteiligung hatte.
Das hat mich nun ganz schön platt gemacht und ich war richtig enttäuscht und traurig da das mein Strohhalm war an den mich mich verzweifelt geklammert hab.
Also war ich wieder mit meinen Schmerzen und meinen Tramadoltabletten ( die mir ein wenig halfen aber mich vom KOpf her verrückt gemacht haben) :heul: allein.
Nun wurden die Schmerzen noch schlimmer ( hät nicht gedacht das dies noch geht !!!!!!!!!!!!!
Also bin ich wieder in die Charite und bin an eine ganz nette Ärztin geraten, die sich wirklich viel Zeit für mich genommen hat.
Sie lies mein Becken nochmal röntgen, und machte diverse Test nochmal.
Nun sah alles wieder anders aus, chronische Veränderung Grad lll im ISG ,endlich kam ich für andere Medikament in Frage, zum Glück da ich nun schon Schmerzen im Handgelenk, im Elenbogen und im Fuß habe.
Nach dem Versuch mit Indometacin kam ich nun zu Humira und hoffe das dies nun MEIN Wundermittel wird !!!!!!!! Ich bekam meine erste Spritze letzten FReitag, bis jetzt ist noch keine Besserung eingetreten, ich hab das Gefühl das die Schmerzen extremer geworden sind, aber man muß ja auch dem Mittel die Chance geben zu wirken.
Entschuldigt bitte das ich soooooo viel geschrieben habe und danke euch dafür das ihr euch die Zeit nehmt das hier durchzulesen :D
Aber nun hab ich doch noch ne Frage,
wie kann das sein dass vor einem Jahr keine chronischen Veränderungen nachgewiesen werden konnte und jetzt bin ich im Dritten Stadium angekommen ??? Mir gehen so viele Fragen im Kopf rum aber ich höre jetzt auf, will euch für heute nicht mehr auf den Keks gehen :)
Wünsche allen noch nen schönen Tag und bis dann !!!!
Hallo Sabrina
Es gibt Menschen, mit einem langem, langsam schleichenden Krankheitsverlauf, und welche, bei denen geht's ratzfatz.
Warum, weshalb und wieso das so ist, weiß ich nicht, die Wissenschaft übrigens auch kaum.
Verknöcherungen der WS kommen dann zustande, wenn dort Entzündungsprozesse ablaufen.
Deshalb sollte man darauf bedacht sein, die Entzündungsaktivität so weit als möglich runterzufahren, und sich die Beweglichkeit durch viel Sport zu erhalten.(sagt auch die Wissenschaft)
Entschuldige bitte, ich möchte dir nicht zu nahe treten, aber wie du schon bei deinem ersten Posting mal schriebst, hat dein Vater auch MB, du scheinst dich aber mit dieser Erkrankung in der vergangenen Zeit wenig auseinandergesetzt zu haben.
Meine (persönliche) Meinung; mit MB kann man leben, wenn man sich damit auseinandersetzt und ein klein wenig dafür tut, wennn man das nicht macht, muß man mit MB leben.
Vielleicht hast du bei deiner Familienanamese einfach schlechte Karten, du kannst vielleicht machen was du willst und kämpft trotzdem gegen Windmühlen. Bei einer 'beidseitigen Sakroilitis', da hätten bei dir damals schon die Alarmglocken auf Rot springen müssen, vor allen Dingen, weil du MB ja interfamiliär kennst.
Humira kann das 'Wundermittel' sein, muß es aber nicht; und denk daran: 'bessere' Med gibt es auf diesem Sektor momentan nicht, 1/3 der Patienten stoppen die Behandlung mit TNF wegen Wirkungslosigkeit :gruebel:
Sabrina, ich wollte dir nicht zu nahe treten, wenn du von meinem Posting eingeschnappt bist, entschuldige bitte, ist bestimmt nicht so gemeint, ist ja noch früh am Morgen. Aber ich will dich aus deinem 'Dornrösschenschlaf' erwecken, MB bekämpft nicht der Doc für dich, du mußt dich dem MB zur Wehr stellen!
Viel Glück, alles Gute und einen einigermaßen angenehmen Tag,
Peter
Hallo Sabrina,
ich glaube bei keinem von uns warv die Diagnose nach dem ersten Arztbesuch gestellt. Da der Russe eben so vielfältig sich zeigen kann, ist es für die Weißkittel eben auch nicht immer so einfach alles auf einen Punkt zu bringen. Bei mir verwandelte sich die Diagnose von Arthrose auch innerhalb eines Jahres in Arthritis. Und mittlerweile ist die Kacke immer mal wieder am dampfen. Z.Z. habe ich einen Magen-Darminfekt und damit kam auch schon der nächste Schub. Ist besonders super, wenn man die orale Corison und Schmerztherapie nicht mehr bei sich behält und wenn der HA in Urlaub ist und die Vertretung Bammel vor einer Spritze hat, bzw.überhaupt kein Plan im Sack hat.
Na, ja, auf Wolken folgt auch mal wieder die Sonne.
Gruß Brigitte:heul:
Hallo Sabrina,
schön, mal wieder von dir zu hören! :knuddel: - auch wenn der Grund kein so schöner ist....
Es ist wirklich möglich, dass vor einem Jahr noch nichts zu sehen war und jetzt schon sehr viel - wenn du einen schweren Verlauf hast.....
Hast du die Bilder vorliegen, dass du sie selber mal vergleichen kannst? Wenn der Unterschied so groß sein soll, müsste das auch ein Laie erkennen...
Auf jeden Fall solltest du nicht nur auf Humira vertrauen sondern auch selber ausgiebig tätig werden mit täglicher Gymnastik und Ernährungsumstellung!
Es ist durchaus möglich, dass Humira nicht hilft - da solltest du mal 2-3 Spritzen abwarten. Wenn es nicht wirkt, gibt es ja noch zwei andere TNF-Alpha-Blocker....
Außerdem solltest du mal eine Reha beantragen, damit deine Beweglichkeit nicht verloren geht.... evtl. sogar im Radon-Stollen (Kreuznach oder Gastein), denn der wirkt auch gegen die Entzündung...
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo Peter, als erstes will ich dir sagen, das ich mich von deinem Bericht nicht beleidigt fühle, hast doch auch gar nichts schlimmes geschrieben. Ich setze mich denke ich mit MB auseinander seit dem ich die Schmerzen hab, da die Zeichen von Anfang an so standen, nur die Ärzte haben mich eher abgestempelt und meinten da wäre nichts ( zumindest vor der beidseitigen Sakroilitis ) Ich pflege seit dem einen dicken Ordner in dem ich von Anfang an alles dokumentiere und mir viele Informationen aus dem Internet besorge.Ich achte auf meine Ernährung ( nur Geflügel und Fisch ) und zwinge mich auch trotz großer Schmerzen zum täglichen Sport. Ich gebe zu das ich natürlich möchte das die Ärzte mir helfen, ich bin ja auch ein Laie aber ich weiß auch das ich ne Menge tun muß ;-) !!!!!!
Vielen Dank Peter für deine Meinung.
Danke Brigitte, ich wünsche dir auch alles gute und das der Schub recht bald vorbei ist !!!!
Liebe Lydia, vielen Dank für deine Worte, ich habe leider nur die neuen Bilder bei mir, da die anderen noch im ersten Krankenhaus sind und dort irgendwie nicht aufzutreiben sind. Auf den jetzigen erkenne ich die Veränderungen, auf den alten weiß ich leider nicht mehr wie es da aussah. Ich hätte halt nur nicht gedacht das es so schnell geht und war echt ertsaunt über den schnellen Verlauf. Mit ner Kur wäre das bestimmt richtig gut, das Problem ist nur das ich mich gerade selbständig mache und das es da schwierig ist einfach mal weg zu sein. Wie lange brauch denn so eine Kur das sie auch hilft ? Machrt denn die Krankenkasse da keine Probleme ? Ich meine, die werden ja schon nicht gerade begeistert sein von den Humira und wenn ich dann noch nen Kurantrag stelle ?Ich wünsche dir auch alles Gute !!
Ich weiß man sollte vor keiner Krankheit die Augen schließen und so tun als wenn nichts wäre und einfach damit leben und nichts machen, vielleicht ist das in meiner Familie so, ich überzeuge gerade auch meinen Papa zum Arzt zu gehen, weil es ihm nicht gut geht. Mein Mann konnte es auch nicht mehr sehen wie ich mich jeden Tag quälte und hat immer wieder gesagt geh hin, geh hin bis du sie nervst und die was machen. Ich bin halt an dem Punkt wo ich auch nicht mehr weiß was ich machen soll und die Hilfe und Unterstüzung vom Arzt brauch. Ich weiß nur eins das ich so gut wie es geht kämpfen werde !!
Vielen Dank euch allen, ich wünsche Euch noch nen schönen TAg, bis dann Sabrina
Uli Dörwald
16.05.2008, 09:12
Hallo Sabrina,
schön dass du dich mal wieder meldest, auch wenn der Anlass...
Habe deinen alten Beiträgen entnommen dass du schon vieles tust. Ich möchte nicht bezweifeln, dass es nicht genug oder das richtige ist. Als Selbständiger und Freiberufler weiss ich ja, das man auch nicht immer kann wenn man müsste.
Hatte gerade auch wieder wie aus dem Nichts gewaltige ISG-Schmerzen, dabei hatte ich seit Wochen (wg. Marathontraining???) und Urlaub nichts mehr. In den Pyrenäen schein die Luft und das Wasser ein Allheilmittel zu sein, aber als ich auf das Kleingedruckte der Gemsenpastete schaute: 65 % Schweinefett! Zu spät, ging aber noch mal gut. Am Sonntag erstes und grosses Grillen in der Familie und ich aus Übermut eine Thüringer! Dienstag ging das Zwicken los, Mittwoch watschelte ich schon wie eine Ente in der Gegend rum, Donnerstag (gestern) geturnt wie blöde (Ulis Übungen) und Überdosis an Fischölkapseln und Vitamin E (6 + 2 übern Tag), Lebertran zusätzlich, Fisch selbstredend und heute ausser Muskelkater alles wieder gut.
Kann das Rezept von Karlson (lies seine Beiträge) nur empfehlen. Ich wende es zwar nicht so konsequent an, aber bei akuten Schmerzen hilft es mir so fantastisch, dass ich alter Hase mich noch jedesmal drüber wundern kann wie ich ganz ohne Tabletten aus der Schmerzhölle entkomme.
Dass es bei mir nicht zu weiteren Veränderungen an den ISG-Rändern gekommen ist erkläre ich mir damit, das ich meine Übungen endlos wiederholt habe. Das was ich als isometrische Übungen (3 x 10) in der KG gelernt hatte habe ich ja verfünf- bis verzehnfacht. Jedem Frischdiagnostizierten kann ich so eine Weichenstellung im Kopf nur empfehlen. Selbst wenn man kein Spass am Sport hat (hatte ich auch nicht), er kommt beim Üben.
Liebe Grüsse
Uli
Hallo Sabrina,
die Reha wird von der Rentenversicherung immer erstmal für 3 Wochen bewilligt - und zumindest in Kreuznach fast immer noch um eine Woche verlängert. Und in dieser vierten Woche bemerke ich auch immer die meisten Änderungen, es ist also sinnvoll!
Aber 4 Wochen weg wenn du selbständig bist ist na klar nicht so toll...
Dann solltest du aber auf jeden Fall versuchen, ein ausgiebiges KG-Rezept zu bekommen und vielleicht auch noch Funktionstraining zu machen....
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
vielen Dank, das ihr auch dieses mal, mir wieder mit Rat und Tat zur Seite steht, Uli ich bewundere dich für deinen Einsatz von Lebertran, da gehört schon ne Menge dazu !!! Lydia, das mit der ausgiebigen KG werde ich auf jeden Fall machen, hatte gestern noch mit meiner Ärztin gesprochen, sie meinte auch, das ich in die Charite in die Tagesklinik soll und dort ein " Intensivprogram" machen kann, da die Schmerzen so doll sind. Das werde ich auf jeden Fall machen, bevor ich das mit ner Kur versuche !!!
Ich bin froh das es Euch alle gibt.
VIELEN DANK !!! :knuddel: EUCH ALLEN !!
Liebe Grüße Sabrina
Es ist wieder viel geschehen in letzter Zeit, davon möchte ich Euch gerne berichten.
Mir ging es immer schlechter und mein Mann sagte das ich mich bei meiner Ärztin melden sollte. Ich stand dann unangemeldet vor Ihr, mußte bei Ihr vor Schmerzen so heulen ( das es mir schon unangenehm war ). Sie meinte auch das ich halt nen Schub hab und wir was machen müssen. Sie schlug einen Teilstationären Aufenthalt in der Charite vor, weil der am effektivsten ist.
Schon eine Woche später hatte ich einen Termin bekommen, so musste ich nur eine schlimme Woche noch durchstehen ( dachte ich !! )
Vor mir lagen nun fast drei Wochen intensive Therapie, mit Wassergymnastik, manuelle Therapie , Hydrojet, Beratungsgesprächen, Paraphinbad, ne Menge Untersuchungen, und schließlich eine CT gestützte Punktion ins ISG beidseitig.
Diese sollte mich für ein halbes Jahr Schmerzfrei machen ( sollte ) ich glaub etwas über ne Woche ging es mir besser, da waren die Schmerzen fast ganz weg ( man war das ne schöne Zeit !!! )
Außerdem war ich bei der Schmerztherapie, sie verschrieb mir ne Menge Medikamente, würde ich alles nehmen was die mir verschrieben haben, wäre ich bei über 20 Tabletten und Tropfen angekommen. Das habe ich einen Tag versucht, und mir ging es so schlecht, das ich das gleich den Ärzten sagte, das ich die nicht so nehmen kann, wie sie sagten.
Meine Nieren spinnen, das die Ärzte glauben das sie nicht richtig arbeiten, mein Magen ist extrem angegriffen, ich könnt an die Decke gehn, wenn da einer rankommt, und meine Leber hat auch schlecht Werte. Man das ist schon alles ein Mist !!!
Nun ist die Krankenhauszeit vorbei, ich mach die manuelle Therapie weiter, aber alles ist wieder beim alten, nur das nun weitere Gelenke betroffen sind.
Sorry das ich Euch wie immer zutexte, aber es tut halt irgendwie richtig gut mal alles raus zu lassen.
Ihr Lieben, ich wünsche Euch einen schönen Tag und uns allen ganz viel Kraft !!!!!!!!!
Bis bald Eure Sabrina
schleckerlecker
09.07.2008, 07:33
Hallo Sabrina,
dich hat es ja böse erwischt, das tut mir leid für dich. Versuch doch mal ob du nicht zu einem anderen Rheumatologen gehen kannst um dir eine zweite oder vielleicht auch dritte Meinung einholen kannst.
Denn immer nur mit starken Schmerzen, da hat man ja irgendwann keine Lebensfreude mehr und der tägliche Alltag ist ja auch kaum zu meistern.
Ich wünsche dir gute Besserung und dass du bald einen Weg findest der dir aus deinen Schmerzen hilft.
Liebe Grüsse
Karola
Maiglöckchen
09.07.2008, 08:06
Hallo Sabrina,
wenn ich diesen Thread durchlese, denke ich auch, dass für dich eine Kur das beste wäre. Passen tut es nie. Da sich nach dem Klinikaufenthalt jedoch überhaupt keine Besserung eingestellt hat, musst du andere Wege gehen. Lange macht der Körper so etwas nicht mit.
Liebe Grüße
Maiglöckchen
Hallo Sabrina,
ich kann Maiglöckchen nur zustimmen - eine Reha mit Radonstollen (in Gastein oder Kreuznach) wäre eine Alternative zu den ganzen Medikamenten, die du ja doch nicht mehr verträgst! Denn was hilft es dir, dass du vielleicht die Schmerzen etwas reduzieren kannst aber dafür sind die inneren Organe kaputt.... Die haben sicher unter NSAR und Co. gelitten...
Ich frage mich, warum die bei der Charité dich nach Hause gelassen haben, wenn es dir so schlecht geht...
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
In der Charite ging das nicht länger, das ist für alle gleich, wenn die Tage um sind, werden alle wieder nach Hause geschickt ob nun alles in Ordnung ist oder nicht, ich glaub da kann man auch nichts machen, das wird so von den Krankenkassen vorgeschrieben sein.
Hab mit meinem Mann gesprochen und mir alles genau überlegt, ich werd auf jeden Fall ne Kur machen, weil es ja eh nichts nützt, wenn es mir nur noch schlechter geht, arbeiten muß ich noch viele,viele Jahre, ich werd erst 26 Jahre und muß auch an die Zukunft denken, da mach ich jetzt lieber ein paar Abstriche in der Hoffnung das es mir durch die Kur wieder gut geht ( ich bin sehr Zuversichtlich ) hoffe auch das die Krankenkasse da mitspielt.
Oh man das wird bestimmt ein doofes Gefühl, in Bad Gastein war ich früher immer zum Ski fahren ( da war alles noch in Ordnung ) und dann geh ich da mit meinem kaputen Rücken hin, aber vielleicht kann ich das ja irgendwann wieder machen ;) .
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Tag !!!
LG Sabrina
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