Wie geht es weiter , was kann ich machen

[Daniel1982]

Hallo zusammen,

da ich neu hier bin stelle ich mich mal kurz vor. Ich heiße Daniel und bin 25 Jahre alt.
Mir wurde anfang des Jahres die Diagnose MB gestellt nachdem ich seit ca 8 Jahren schmerzen habe und
von Arzt zu Arzt gelaufen bin und dort immer "nur" Schmerztabletten bekommen habe. Seit dem ich die Diagnose
bekommen habe bin ich zum einen froh zu wissen warum ich diese Schmerzen habe, andererseits ist es schon
sehr niederschmetternt für mich. Ich weiß z.Z. einfach nicht was ich machen kann, in jeglicher hinsicht. Seit ca
3 Wochen habe ich ein permanentes kribbeln in 2 Fingern, mein rücken tut immer weh, ich schlafe quasi keine nacht
durch, werde immer so gegen 5 uhr wach und muß mich im bett hinsetzen. da kann ich aber auch eher sehr selten wieder
in den schlaf finden :( morgens tut mir alles weh, es wird erst mit der zeit etwas besser, aber verschwindet auch nicht.
dazu kommt noch das seit 10 tagen ich starke schmerzen in den füßen habe was schon losgeht wenn ich nur den weg vor die haustür mache. mein
orthopäde sagt mir dazu nicht wirklich etwas, ich habe die letzten 14 tage dort tgl. eine kochsalzinfusion bekommen, sollte helfen, hat aber
nichts gebracht , habe die selben beschwerden gehabt danach wie davor.
was mir sorgen macht ist mein beruf, ich arbeite in einer kleinen firma und wir produzieren dort unsere eigenen
erzeugnisse welche ich herstelle, ich trage zu guten zeiten säcke a 25Kg und insgesammt 1 tonne und mehr am tag. technische hilfsmittel
stehen mir dort nicht zur verfügung. mein doc meint auch immer nur er wolle abwarten... das macht mir
doch schon angst, weil ich selber einfach nicht weiter weiß und dann soll ich noch abwarten... klasse !

gibt es irgendwas was ich machen kann / sollte ? ich habe bis jetzt noch rein garnichts gemacht ausser immer zum doc zu gehen.
seit ich bei dem doc bin habe ich auch neue tabletten genommen, Prednisolon 20mg und für die nacht Tramabeta long 100, von den predni nehme ich pro
tag 3 tabletten und von der anderen 1x1 zum schlafen, auch wenns nicht ganz reicht bis morgens....

ich hoffe mir kann hier geholfen werden !

Danke schonmal an alle !

Daniel

[schnuppelchen]

[quote=Daniel1982]Hallo zusammen,

Hallo Daniel ,
schöner Name - so heißt einer meiner Brüder auch -
erst einmal
http://www.bechterewforum.de/images/icons/birthday.gif Herzlich willkommen http://www.bechterewforum.de/images/icons/birthday.gif
im Forum

Ich versuche mal ein paar Fragen zu beantworten :

ich machen kann, in jeglicher hinsicht.

Dazu werden sich die " alten Hasen " und Spezialisten sicher später melden, denn ich habe meine Diagnose auch erst seit gut 4 Monaten .

dazu kommt noch das seit 10 tagen ich starke schmerzen in den füßen habe was schon losgeht wenn ich nur den weg vor die haustür mache.

Diese Probleme mit den Füßen habe nämlich auch ich seit November , und es gibt zumindest ein paar Dinge , die mir etwas geholfen haben :
Da u.A. meine Achillesehen stark verdickt sind , hat mir der Orthopäde Einlagen verschrieben , die extra angepaßt wurden.
Da Du ja bei einem Orthopäden bist , solltest Du ihn darauf ansprechen.
Der Neurologe hat eine Nervenmessung gemacht , und mir dann Lyrica verschrieben , das die Schmerzen , die vom ZNS kommen , zumindest zeitweise unterdrückt und mich nachts annähernd schlafen läßt.
Eine Überweisung zujm Neurologen wäre also vielleicht sinnvoll , um abzuklären , ob die Schmerzen in den Füßen neurologischer Ursache sind. Hast Du aber " nur " - das ist jetzt nicht abwertend gemeint - Fersenschmerzen , dann hilft Dir viellleicht das Rezept von "Aragorn "- (danke Peter ) - das kannst Du hier im Forum nachlesen .
Entzündungen an den Sehnenansätzen kommen leider bei MB gerne vor .
Ob Du vielleicht noch weitere Entzündungen in den Füßen hast , die Dir das Laufen zur Qual machen , kann man vielleicht über ein MRt oder eine Szintigraphie sehen - dafür wäre dann aber nicht Dein Orthopäde der richtige Ansprechpartner.
Dazu kann Dir aber Lydia bestimmt mehr sagen.
Ich weiß , wie lästig und schmerzhaft solche Probleme mit den Füßen sind , ich konnte im Januar nicht mal mehr 200m ohne Schmerzen laufen.



mein
orthopäde sagt mir dazu nicht wirklich etwas, ich habe die letzten 14 tage dort tgl. eine kochsalzinfusion bekommen, sollte helfen, hat aber
nichts gebracht , habe die selben beschwerden gehabt danach wie davor.

Wenn Du " nur " bei einem Orthopäden in Behandlung bist , dann wäre der nächste und vielleicht bessere Weg für Dich der zu einem internistischen Rheumatologen. Leider sind die Wartzeiten da sehr lang .

was mir sorgen macht ist mein beruf, ich arbeite in einer kleinen firma und wir produzieren dort unsere eigenen
erzeugnisse welche ich herstelle, ich trage zu guten zeiten säcke a 25Kg und insgesammt 1 tonne und mehr am tag. technische hilfsmittel
stehen mir dort nicht zur verfügung. mein doc meint auch immer nur er wolle abwarten...

Fragt sich worauf... ? :gruebel:

das macht mir doch schon angst, weil ich selber einfach nicht weiter weiß und dann soll ich noch abwarten... klasse !

D a s würde mir auch Angst machen !

gibt es irgendwas was ich machen kann / sollte ? ich habe bis jetzt noch rein garnichts gemacht ausser immer zum doc zu gehen.

Du brauchst als MBler natürlich in erster Linie :walk: :sport: :jump: :dance: :bbb:
Über die Ernährung und Nahrungsergänzungsmitteln , Bewegung u.s.w. kannst Du schon eine ganze Menge bewirken , da liest Du Dich am besten kreuz und quer durch das Forum.

seit ich bei dem doc bin habe ich auch neue tabletten genommen, Prednisolon 20mg und für die nacht Tramabeta long 100, von den predni nehme ich pro tag 3 tabletten und von der anderen 1x1 zum schlafen, auch wenns nicht ganz reicht bis morgens....

Habe ich das richtig verstanden ? Du nimmst jeden Tag 60mg Kortison ?
Hat Dir der Doc das als Stoßtherapie verordnet ?:confused:
Bekommst Du sonst keine NSAR o.ä. ?

Gut wäre auch Krankengymanstik , das Rezept dafür kann Dir der Orthopäde ausstellen.
Aufgrund Deines anstrengenden Berufes wäre es sicher auch sinnvoll , eine Reha zu beantragen.



Ich hoffe , ich konnte Dir erst einmal ein bißchen weiter helfen.http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon7.gif

Netteste Grüße , Kerstin

[Monika]

Erst mal herzlich willkommen bei uns im Forum :)


Mir ist es auch so ergangen wie Dir. Erst war es gut, nach dem Ärztejogging eine Diagnose zu haben, dann war ich auch ganz schön niedergedrückt.


Kerstin hat Dir ja schon ausführlich geantwortet :knuddel:


Ich fände es jetzt für dich ganz wichtig, dass du weiterkommst. Der Stillstand ist nicht gut.
Du solltest einen internistischen Rheumatologen konsultieren, der mit dir die Therapie bespricht.
Evtl. würden ja TNF alpha für dich in Frage kommen.
Und warte bitte nicht ewig auf einen Termin. Mach es ruhig etwas eilig.


Und dann mußt du ja auch wissen, wie es beruflich weitergeht.


LG und alles Gute, Moni

[Ulmka]

Hallo Daniel,

erstmal herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)

Dein Orthopäde ist mir, ehrlich gesagt, etwas suspekt :gruebel:

Ich habe noch nie gehört, dass eine Kochsalz-Infusion bei MB hilft - und 60 mg Prednisolon (= Cortison) ist wirklich ein Hammer! Ich hoffe, du nimmst die wenigstens zum Großteil (50 mg) morgens, wenn auch dein natürliches Cortison-Maximum ist! Sonst bringst du damit deinen Körper mehr durcheinander, als du ihm hilfst! Wie lange nimmst du schon diese Dosis und wie lange sollst du die noch nehmen? Normalerweise bekommt man so eine Dosis als Stoßtherapie für maximal eine Woche und reduziert dann wieder langsam....

Das Mittel der Wahl bei MB sind eigentlich erstmal NSAR (= cortisonfreie Entzündungshemmer wie Diclofenac, Ibuprofen, Indometacin.... - ich habe da schon reichlich verschiedene ausprobiert bevor eins geholfen hat). Da du auch Fußbeschwerden hast (die ich auch sehr gut kenne) könnte dir vielleicht auch wie mir eine Rheuma-Basistherapie helfen.

Und ganz wichtig ist regelmäßige Krankengymnastik - am besten 1-2 in der Woche beim Physiotherapeut und die restlichen Tage zu Hause. Einfach nur Abwarten ist genau das Falsche bei MB - du musst aktiv werden!

Die Belastung bei deiner Arbeit ist auf jeden Fall auch nicht gerade positiv - um so wichtiger, dass du das mit Gymnastik ausgleichst!

Und wie Kerstin schon geschrieben hat wäre eine Reha sehr sinnvoll für dich!

Aber noch wichtiger erscheint mir, dass deine Therapie mal von einem internistischen Rheumatologen auf eine vernünftige Grundlage gestellt wird, die dir auch hilft!

Also bemühe dich möglichst schnell um einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen! Und frage deinen Orthopäden nach einem KG-Rezept!

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[Daniel1982]

Vielen Dank schonmal für die schnellen und guten Antworten !

Ich nehme die Tabletten jetzt seit ende März, erst sollte ich sie nur 3 wochen nehmen um zu sehen wie ich darauf reagieren, 1 Woche 2 Morgens 1 Abends, 2 Woche 1 1/2 Morgens 1/2 Abends, 3 Woche 1 Morgens und 1/4 Abends. Ich bin in Woche 3 auf den Knieen gerutscht solche schmerzen hatte ich.... Darauf hin meinte der Doc ich solle erstmal weiterhin 2 Morgends 1 Abends nehmen. Ich war auch schon, was ich vergessen habe zu erwähnen im Krankenhaus in der Nuklearmedizin zum ganzkörperscann mithilfe von radioaktiver substanz, leider ist mir grade der name entfallen, jedenfalls wo man den verschleiss von knochen sehen kann, und da war bei mir alles am leuchten was sich gelenk nennt, ebenso die wirbelsäule und ganz besonders das becken...

[schleckerlecker]

Hallo Daniel,

erst mal willkommen bei uns Bechtis, dich hats wohl voll erwischt, da fällt mir bei deinem Namen und deinem jetztigen Zustand ein "Daniel in der Löwengrube".
Lass dich nicht unterkriegen wir Bechtis sind stärker als die Erkrankung.

Liebe Grüßle
von eine Niedersächsischen Schwäbin

[Ulmka]

Hallo Daniel,

es wäre ganz gut für dich, wenn du mal in ein Rheuma-Akutkrankenhaus gehen würdest zur Einstellung der Medikation....

Ich sehe ein, dass die Cortisonreduktion nicht gut war - aber so eine hohe Dosis Cortison ist auf die Dauer auch ungesund und deswegen sollten die Ärzte ein anderes Medi finden....

Die Untersuchung, von der du gesprochen hast, war sicher eine Szintigraphie... die wird vom MB zum Leuchten gebracht und deine schwere Arbeit verstärkt das noch....

Vielleicht solltest du mal überlegen, bei der Rentenversicherung einen Antrag zu stellen auf die Bereitstellung von Hilfsmitteln, die dir deine Arbeit erleichtern ... das schwere Heben verschlimmert alles nur noch...

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia