hi

[schorsch]

hallöchen all zusammen
ich hab mich zwar schon vorgestellt
aber da ich am 5.3. meine erste infu. mit remicade bekomme
und noch unsicher bin betr. den nebenwirkungen

vieleicht kann mir jemand tips geben was oder wodrauf man achten solte oder ..

lieben gruß schorsch

[bodojannasch]

Willkommen Schorsch.Deine Frage nach Remicade kann ich Dir nur aus meiner Erfahrung schildern.Andere Leute haben eventuell anderes zu berichten.
Remicade war für mich die letzte Hoffnung.Ich ging ganz krumm,konnte mich nicht mal allein anziehen.Tabletten hatte ich fast alles durch,ohne Erfolg.Also hab ich den Strohhalm gegriffen.Nicht jeder kann Remicade bekommen,ich hatte Glück.Nach all den Voruntersuchungen kam endlich grünes Licht von der Krankenkasse.Remicade kostet als Jahresbehandlung laut Aussage des Professors bei mir 25000 €.Ich las viel beängstigendes im Internet über Remicade,dass es da Todesfälle gab,Komafälle usw.Egal,ich hatte keine Wahl.Jetzt nach der 5. Infusion gehe ich aufrecht,kann durchschlafen,bin beweglicher,habe wieder Mut.Es kommt aber immer wieder schubweise vor,dass es sich zeitlich mal verschlechtert.Dann nehme ich Ibuprofen dazu.Der Tropf dauert 2,5 Std.,Du stehst unter guter Überwachung.Danach ist eine Stunde Nachruhe,dann kannst Du nach Hause.Pro kg Körpergewicht brauchst Du 5 mg.Oft wird weniger aus Kostengründen verabreicht.
Ich finde es gut,dass es Remicade gibt,trotz pro und kontra.
Also dann viel Erfolg,lass mal dann hören,wie es gelaufen ist.
Liebe Grüße von Bodo

[zotty]

Hallo Schorsch:D
Grundsätzlich kann ich Bodo nur zustimmen,es ist gut das es Remicade gibt weil es für viele die letzte Rettung ist.
Ich bin einer der von Bodo genannten Komapatienten und leider muß ich sagen das meine Reaktion auf Remicade kein einzelfall ist.
Mein Schmerzdoc hat inzwischen mehrere Bechtis die keine so guten Erfahrungen mit Remicade gemacht haben.
Aber nichts desdo Trotz sollte man sich nicht verrückt machen lassen.Man sollte sich halt öfter vom Doc durchchecken lassen,insbesondere wenn man Erkältungen bekommt.
Eine Entscheidung ob man Remicade nimmt oder nicht mußjeder selbst treffen.Ich für meine Person möchte mit Remicade nichts mehr zu tun haben.Mein Schmerzdoc hat eine Medikation zusammengestellt in der auch Dronabinol vorkommt und mit der ich zur Zeit sehr gut zurechtkomme.
Gruß zotty:dance:

[Gast_01]

Auch ich habe Remicade bekommen. Begonnen Februaur letzten Jahres. Es war für mich das letzte Medikament und eine grosse Hoffnung. Ich sass zu dem Zeitpunkt schon vor Schmerzen im Rollstuhl unter Kortison und Morphium. Ich bekam meine erste Infusion und nach 4 Tagen sprang ich rum wie ein Reh. Nebnewirkungen waren folgende: austrockenen der Schleimhäute, Kreislaufproblem. in der ersten Woche Durchfall und der Hormonaushalt stimmte nicht mehr. Du solltest vor allem dein BLut oft kontrollieren lassen. Mir wurde auch von dem Arzt gesagt, das ich beim kleinsten Anzeichen einer Erkältung stationär kommen muss. Ist nämlich auch eine Nebenwirkung was in Wirklichkeit gar keine Erkältung ist. Es wirkt mittlerweile nicht mehr und ich fange jetzt wieder bei 0 an. Ich gehe in den nächsten Tagen wieder in stationäre Behandlung wo ich eventuell auf Enbrel eingestellt werde. Aber ein Versuch mit Remicade wäre es immer wert. Wer nicht wagt der nicht gewinnt. Und lies dir mal alleine die Nebenwirungen von Diclo durch

[schorsch]

hallo
danke für euere liebe antwortenIMG]images/my/47.gif[/IMG]

es ist so das ich eigentlich mit vioxx und Telos und andere
medikamente gut zurecht komme

das heist das ich meine arbeit nachkommen kann
ausser den nebenwirkungen >magenschmerzen und und und

aber dafür gibs ja auch tabletten und meistens helfen sie auch.

ausserdem hab ich super schupen auf stirn uns handflächen bekommen,

egal durch die medicamenten bin ich steif freii>naja so ich kann mich alleine anziehen<

ich könnte so eigentich lebenimages/my/992.gif

ABER meine ganze wirbelsäule und brustkorp sind entzündet und mein blutbild voll daneben

darum soll ich remicade bekommen um mein blutbild und die entzündung wieder in den grif zu bekommen >was ic h auch verstehe<

ich hab >weil die nebenwirkungen so stark waren<mal für einen tag die tabletten abgesetzt und ich konnte am andern tag noch nicht mal alleine aus dem bett kommen

das macht mir angst

auch das der Prof. an der uni sagte das ich zu remicade noch schmerztabletten nehmen müßte.

#

ich will euch ja nicht müde texten sorry

hab aber trotzden bedenken

lieben gruß schorsch

[bodojannasch]

Schorsch,Du textest hier nicht wild umher.Ist richtig, zu fragen !
Gleich vornweg,ich schreibe hier nach meinen Erfahrungen und Gedanken.Es kommt immer wieder vor,dass es PM s ´gibt,die meine Meinungen manchmal nicht verstehen.Wer weniger aggresiven MB hat,kann oft nicht einschätzen,was ratsam ist.Viele hier leben aber extrem unter Schmerzen,das kenne ich zu gut.Da ist jeder Funke Hoffnung willkommen.
Schorsch,nimm was Du bekommen kannst.Versuch es.Die Krankenkassen machen oft einen Strich durch die Rechnung,bei Dir liegt der Fall klar auf dringenden Bedarf.
Wieder grübeln über pro und kontra von Remicade ? Es zählt das jetzt,nicht nächstes Jahr.Es geht Dir jetzt schlecht.Es ist Dein Leben.Nimm die Hoffnung mit,dass es besser sein kann.Aus meiner Sicht ist ein Versuch mit Remicade richtig.Ich bin kein Fan von dem Zeug,aber wenn ich in die Uniklinik gehe,höre ich von den Infusionspatienten nur Erleichterung über die gute Wirkung von Remicade.Es hat Todesfälle gegeben,heftige Nebenwirkungen und auch wenig Aussagen zu Langzeitwirkungen.Was ist aber mit 9-12 Tabletten Magenbrecher pro Tag,die ich vorher nehmen mußte ?Der Magen ist angegriffen.Ist das langfristig verträglicher ?Lest Euch die Packungsbeilagen durch.Herzpille wegen Herzsausen durch die vielen Tabletten,Omeprazol wegen Magenbeschwerden durch vielen Tabletten,Blutdrucktabletten wegen Nebenwirkungen von anderen Tabletten.Oft braucht man Tabletten wegen Tabletten.Schorsch,Remicade verlangsamen auch den Verlauf.die Entzündungen gehen zurück.Das ist wichtig.Ich habe schon 5 Infusionen weg,habe höllischen Respekt,aber es hilft mir.Zusätzlich nehme ich Ibuprofen und 1 Isozid.comp wegen TBC Restspuren durch Impfungen in der DDR damals.Also 2 Tablettensorten statt 9 Tabletten pro Tag.Lassen die Remicade eine Woche vor Neuinfu nach,muß ich echt kämpfen.Die Hölle beginnt dann,so wie es mal war.
Aufpassen mußt Du auf Erkältungen und Immunschwächen-Durchfall,Entzündungen-auch beim Zahnarzt aufpassen.Da muß der Arzt sofort Antibiotika geben.Vor einer OP bekam ich schon eine Woche Vorher Penecellin.Selbst einen Zahn zu ziehen, sollte Beachtung geschenkt werden.Zusätzlich nehme ich pro Tag Vitamin E 1200 , 1 Kieselerdetablette,1 Langzeitvitamin C+Kalzium.Ich versuche,erst garnicht Probleme zu bekommen.Viel raus noch an die frische Luft.Solltest Du mal weitere Fragen haben,einfach mailen,kannst da über www.Jannaschinfo.de gehen.Da ist mein Kontaktbutton drauf.
Vieeeel Glück,Grüße von Bodo

:)

[schorsch]

hallo gemeinde
erstmal danke für die nette antwortenimages/my/9.gif

hab heute meine erste infu,und ohne große probleme
oder nebenwirkungen.jubel

aber der prof hat mir auch gesagt das wen nebenwirkungen auftretten können es erst bei der 2 oder 3 infu, zu einer reakion kommen könnte.

ich hab heute auch vioxx und Telos abgesetzt und fühle mich eigentlich soweit schmerzfrei ausser das ich in meiner bewegung etwas steiß bin.
aber mein prof. meint ich müßte und solte die tabletten weiterhin nehmen , dadursch würde remicade besser anschlagen oder so...

aber es geht mir bis jetzt auch gut >naja nicht schlecht< ohne die medikamente.


vieleicht hat jemand nach seiner ersten infu. auch ohne tabletten gute erfahrungen gemacht

oder solte ich sie weiterhin nehmen?

werd mal ins bett gehen


wünsch euch alles gute

lieben gruß schorsch

[bodojannasch]

Nun hast Du ja endlich die erste Infu weg.Ist schon gut,dass Du das machst.Es soll ja den Verlauf auch verlangsamen.Ich hab den Schnellverlauf,also hab ich die Entscheidung auch getroffen.Nun hab ich schon 5 Infus weg,ohne gefährliche Nebenwirkungen.Kleinigkeiten gab und gibt es,aber Kompromisse müssen wir ja wohl auch bei Tabletten eingehen.Bei mir kam die Wirkung immer so nach 3 Tagen.Auch grundsätzlich habe ich nach jeder Infu kurzzeitig eine leichte Erkältung.Eine Woche ca. vor der nächsten Infu,also nach ca 5 Wochen fangen die Beschwerden dann heftig wieder an.Remicade lassen also zu früh nach.Nun bekomme ich dann nächstes mal mehr davon.Deine Fragen nach Tabletten ist berechtigt.Ich denke,dass bestimmt der Zustand.Ich nehme zusätzlich 2 Ibuprofen am Tag,wenn es mal dicke kommt auch Tramal.Insgesamt hat sich aber durch die Remicade mein Zustand total verändert.Mein Lebensmut und Elan ist dabei auch gestiegen.Schön,dass Du Deine Erfahrungen geschildert hast.Unterschätzen darfst Du aber Remicade nicht.Unbedingt auf Erkältungen achten,den Zahnarzt oder vor OP s´bescheid sagen.Da bekommst Du dann vorbeugend schon vor der OP Antibiotika gegen Entzündungen der Wunden.Ich habe auch einen Infupass in meiner Brieftasche.
Also dann liebe Grüße,würde mich freuen,noch mehr von Dir zu hören,was Du so nach 2 Wochen zu berichten hast.

Bodo Jannasch

images/my/440.gif

[schorsch]

Hallo Gemeinde
hi,Bodo

jetzt ist es 2 wochen her das ich meine erste infu. bekommen habe und ich muß und kann laut sagen es geht mir blendend
einfach super.

muß aber auch sagen das ich die 200mg in 1 stunde in mir hatte und als die schwester kann sagte sie das ging aber schnell,.
nachher hab ich erfahren das es normalerweise so ca 2 stunden am anfang sogar 3 stunden braüchte für die erste infu.

und das W-ende war auch dementsprechend hate eine super grippe naja hatte alle anzeichen aber keinen fiber nur erhöte temperatur
wie gesagt jetzt ist es 2 wochen her und alles ist soweit I:O: ausser die morgen steifheit und diebewegungs einschränkungen
aber,
hab mehr elan schlafe die nacht ohne schmerzen und bin obwohl ich
am anfang meine bedenken hatte wegen den möglichen nebenwirkungen von remicade froh es doch gemachtimages/my/857.gif zu haben.

hab in 4 wochen meine 2 infu und deke oder hoffe das meine entzündungen und blutwerte schon etwas besser geworden sind.

und hab gestern meinen antrag an das versorgungsamt abgeschickt.

werd mal schluß machen
ich wünsch euch alles gute
gruß schorsch

[bodojannasch]

Schön,dass Du es gewagt hast.Ich war gestern auch an der Zapfsäule.Es dauert bei mir immer 3 Std.Habe 400mg bekommen.Die Tropfzahl sollte so bei 110 liegen.Ich muß alle 6 Wochen zum tanken.
Ich hoffe,alles bleibt so positiv.
Liebe Grüße an alle von Bodo.

[bodojannasch]

Die grippalen Effekte nach der Infu habe ich grundsätzlich.Heute tropft die Nase,bin recht schlapp usw.
Die richtige Wirkung,die spürbar sind,die auch im Blut nachweislich sind,kamen bei mir erst nach der 2 Infusion.200mg sind ja auch nicht soviel.5 mg pro Körpergewichtskilo sind die Empfehlung.Der Zeitraum dafür sind bemessen auf 6 Wochen.Hatte ich vergessen im Text oben.

images/my/440.gif

[Gast_01]

Hallo Bodo,

ich habe wieder was anderes Erfahren mit den Abständen. Die ersten nachweislichen Studien würden bei MB eine Dosis von 5 mg pro Kilogramm Körpergewicht und einen Abstand von 8 Wochen empfehlen.

Ich bin jetzt in diesen Abstand gesetzt worden. Mal schaun wie das klappt, denn sonst hatte ich auch immer 6 Wochen aber nur mit 200 mg- Laut Aussage der Klinik in Sendenhorst reicht einen Dosis von 200 mg nicht aus.

Ich habe meine Infusion vor einer Woche bekommen und bis jetzt geht es mir noch gut. Bin ja sonst schon nach 14 Tagen wieder in einen Schub gefallen. Na, dann mal Daumen drücken.

[schorsch]

hallo bodo und all leidgenossen

ich hoffe euch gehts soweit gut

ich werd morgen meine 2 info remicade bekopmmen
und hab so meine bedenken
naja ich war schon lange nicht mehr hier im forum
hoffe auf resonanc
vieleicht heute abend
hab da einige fragen

zb. bin ion zahnarzt behandlung>>muß das der arzt wissen?

hab öfters in der nacht nasenbluten?
u.s.w.?

lieben gruß schorsch:schlau:

[bodojannasch]

Also mit den Remicaden ist ja eigentlich immer nicht zu spassen.Ich bekomme sie immer noch mit mäßigem Erfolg.Eine Dauerphysiotherapie wäre mir manchmal lieber.Egal ob Zahnarzt oder Chirurgie,selbst kleine Schnittwunden- Du mußt immer auf der Hut wegen Entzündungen sein.Jeder Arzt sollte es wissen.Mir wurden Zähne gezogen,vorher nahm ich einige Tage vorbeugent Antibiotika auf anraten ein.Also immer vorsicht vor offenen Wunden,Pickeln ö.ä . Nasenbluten weiß ich nicht,aber Hautekzeme an den Armen.Die hab ich bei einigen selbst gesehen.Ich hab Dauerkopfschmerzen,die ständig im Ausmaß schwanken.Es gibt da auch Probleme mit Bluthochdruck bei einigen.Besser Du ließt Dir den Beipackzettel nicht durch.Remicade sind ja uach der Härtefall.Der Preis ist mit der Wirkung nicht vereinbar.Alle 6 Wochen 400 mg für Packungspreis ohne Behandlungspersonal 2886 € .6 Infus waren es bereits bei mir.Ich wollte nun ins Ausland wieder arbeiten.Geht leider noch nicht wegen der Bindung am Infutermin.Mir wurde eine Umstellung auf Embrel empfohlen.Da kann ich mich dann selber impfen.2 mal die Woche.Außerdem ist dann das Medikament transporteabel,wenn es kühl gelagert wird.Ich wäre damit unabhängiger.

Also das war es dann erst mal für heute.Falls Du Fragen hast,melde Dich ruhig.
Liebe Grüße,viel Erfolg mit der nächsten Infusion.

Bodo Jannasch.

[Gast_01]

Also meine Wundheilung war sehr gut. Ich hatte ja vor gut 2 Wochen die Abzess OP und nach einem Tag war das schon zu. Ich habe das Problem das mein Blut zu dick ist. Zudem habe ich Durchblutungsstörungen und habe Ende des Monats einen Termin beim Gefäßchirugen. Mal sehen was der sagt. Ich lese die Zettel gar nicht mehr denn ich denke das der Kopf auch eine grosse Rolle spielt.

[schorsch]

hallöchen
erstmal danke für euere lieben antwortenIMG]images/my/35.gif[/IMG]

ich habs entlich hinter mir
bin jetzt erst nach hause gekommen
war voll scheiße heute

war um 9 uhr in der uni und um 10 uhr bekamm ich die pulle angeschlossen

und was soll ich sagen nach noch nichtmal 15 minuten
hab ich voll den hohen bluthochdruck bekommen

das remicade wurde sofort abgesetzt und man hat mich mit sauertoff in ein anderes zimmer geschoben

dan bekamm ich von irgend einen den 6 anwesenden eine spritze >ich glaub HL Blocker<
um meinen bluthochdruck zu senken

das gelang auch was voll scheiße hab eine super rote birne gehabt und mein blut druck war
190 zu 100 naja so lag ich erstmal mit sauerstoffschlauch in der nase und wartete auf eine enscheidung

ger oberarzt von der polo klinik wolte remicade absetzen er glaubte an eine allergiche reakion
aber mein Prof.. hat sie dan doch überzeugt weiter zu machen

ist klar er hätte ja fehler nin seiner statistik.
und so kamm was kommen mußte man hat nich wieder an der pulle>info< angeschlossen und es auf ganz langsam gestellt.


bin noch etwas müde aber wolte euch doch die paar zeilen zukommen lassen.

werd morgen noch was dazu schreiben >>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>wen ich nicht zu langweilig bin<<<<<
aber wen kann ich sonst darüber reden wen nicht mit euch,,

bis dene schorsch

hi,Melly

drück dir ganz fest die daumen für nächte woche beim Gefäßchirugen

[Andrea]

Schlaf Dich aus und laß es sacken...Bodo hatte auch solche Probleme mit Remicade.
Er weiß ziemlich viel über Remicade.

Gute Besserung
Andrea:trost:

[Gast_02]

Hallo Schorsch,

"Bös muss Böss bekämpfen!" sagt man immer.
Hoffentlich hast du nicht noch mehr Nebenwirkungen zu befürchten.
Ist nämlich alles gar nicht so einfach.

Schlaf dich aus und ruhe dich aus das dein Körper nicht noch mehr geschwächt wird.

Einen schönen Gruss

Uwe

:gruebel:

[Gast_01]

Ich habe gestern meine 400 mg bekommen. Habe den Arzt darauf angesprochen ob das normal ist das man dann so müde und kaputt ist die erste Woche. Das ist völlig normal. Der Graf hat da Recht mit der Aussage. Es kämpft eben.

Ich muss jetzt zu dem Remicade noch VIOXX morgens und eine Valeron retard nehmen. Abends wieder eine Valeron retard und dieses Saroutin bzw der andere Wirkstoff zum schlafen. Wir wollen jetzt wissen ob die Abstände wieder auf 6 Wochen gesetzt werden müssen da ich ja so starke Schmerzen hatte die letzen Wochen.

Zudem hat er mir wieder angeboten das ISG veröden zu lassen. Aber davon halte ich noch nicht viel.

Mal schaun wie lange es diesmal wirkt

[bodojannasch]

Melly,ich hab ja auch 400 mg.Da bin ich nur am rumgähnen und abhängen.Das geht so 4 Tage bei mir.Ich nehme zusätzlich nun Ibu und Diclo.Gestern an einem Regentag ging es richtig mies ab.Gegen Mittag komplett voller Schmerz,so dass ich trotz der vielen teuren Medikamente kaum Erfolg auf Linderung verspüren kann.Nun bin ich etwas ratlos,was ich noch gegen diese unberechenbaren Schwankungen machen kann, und ob eine weitere Medikation mit Remicade sinnvoll ist.Es gibt noch genügend andere Wege,z.B Radium oder Kältekammer.

Liebe Grüße von Bodo

[Gast_01]

Hallo Bodo,

ich war vor ein paar Wochen in der Kältekammer. Das kannst du unterstützend machen aber mit Sicherheit nicht deine Basis ersetzten. Zu Radium sagte mal der Graf gibt es keine nachweislichen Studien.

Mein Bein ist besser. Bereits 1 Stunde nach der Infusion. Ich habe zwar Schweissausbrüche aber brauche keine Schmerzmittel am frühen morgen. Die Schwankungen habe ich ja genau wie du auch aber das wird mit Sicherheit mit jedem andere Medikament genauso sein denke ich. Warte es erstmal ab und wirf nicht immer gleich die Flinte ins Korn. Kopf hoch

[Gast_02]

Hallo Melly,

Radon wird schon bei Rheumaerkrankungen angewendet und hier gibt es auch schon Erfahrungswerte.
Damals ging es nur um den Kinderwunsch, da Radon radioaktiv ist und strahlt.
Ich habe den Beitrag mal rausgesucht.
Du findest diesen H I E R (http://www.dvmb-forum.de/showthread.php?s=&threadid=408&highlight=Radium)

Du kannst auch oben rechts auf Suchen (http://www.dvmb-forum.de/search.php?s=) klicken und den Begriff eingeben.
So findest du alle Beiträge zu diesem Thema.

Lieben Gruss

Uwe



:gruebel:

[schorsch]

hallöchen
mal all einen sonnigen feiertag wünschen.

gruß schorsch:applaus:

[bodojannasch]

Danke für die Wünsche.Leider ist im Land Brandenburg kein Feiertag heute.Egal,denen die es genießen können-ruht Euch aus.
Liebe Grüße von Bodo

[Gast_02]

Hallo Schorsch,

leiser ist heute nur Feiertag in den Bundesländern mit überwiegend katholischer Bevölkerung.
Soviel ich weiß ist das Bayern und Baden-Württemberg.
Die anderen müssen leider arbeiten.

Lieben Gruss

der Graf

Uwe

:gruebel:

[uedeke]

Hallo zusammen !

Also hier in Nordrhein-Westfalen ist auch Feiertag !

Alles Gute

Uedeke:)

[Andrea]

In Berlin nicht...ggrrrrrrrrr, auch nicht für die Katholiken....

[casus]

Deshalb muss die Forderung lauten:

Frei für ALLE Katholiken !!!

[Charly]

Auch an alle, die heute nicht frei haben - einen Super schönen erholsamen Tag:cool:

Charly

[andrea2]

Also meine Lieben, dann bleibt doch wenigstens in euren Bundesländern und verstopft nicht unsere Straßen und Einkaufsläden! ;)
So wird das für uns kein erholsamer Tag :rolleyes:

Ich hoffe, alle hatten einen schönen Tag! :jump:

Andrea2

[Andrea]

Witzbold Casus...

Entweder Alle oder Keiner soll es heissen....:verweis: