Wandernde Schmerzen Aus Hannover Fibro Oder Morbus Bechterew?????

[Makarenu23]

ENDLICHHHHH REGISTRIERT!!!
Hallo liebe Leute,
ich bin aus Hannover weiblich und 24 Jahre alt.Ich möchte euch gerne Meine geschichte erzählen.

Seit Monaten leide ich an verschiedenen körperlichen Schmerzen,
dabei ist die BWS und LWS dauerschmerzhaft. Morgendliche Steifheit auch vorhanden. Ich habe die Schmerzen seit Monaten , nachts ganz schlimm , ich werde immer um 04.00 Uhr wach.Bin klitschnass und muss aufstehen da ich nicht mehr schlafen kann. Dazu kommen dann schmerzen in der linken Wade und des Schienbeines dumpfer dauerschmerz. Manchmal wechselt sich der Schmerz ab, mal habe ich Wochenlang Rückenschmerzen sehr quälend , dann sind die Rückenschmerzen weg und das Bein tut für einige Wochen weh. Der schmerz ist immer Dumpf und die Bewegung ist suuuuuuuuper eingeschränkt.
Viele andere Symptome kommen hinzu.
Schlappheit
Müdigkeit schlafstörungen
Durchfall
Depressionen
Schmerzen in den Hand und Fussgelenken
Krämpfe in den Ellenbogen
HLA B 27 positiv
Rheumafaktor negativ

Vor einiger Zeit habe ich im Internet recherchiert, da die Ärzte keine Rat mehr wussten, ausser natürlich mich dauerhaft einzurenken und selbstverständlich auf die Psychoschiene zu schieben.

Damit habe ich mich aber nicht zufrieden gegeben.
Ich hatte dann einen Termin beim Rheumatologen der meinen Körper nach den tender Points untersuchte und die Diagnose der Fibromyalgie stellte. Jedoch hat er einen MRT der BWS und der ISG gelenke veranlasst. Der Befund war negativ, alles ok. Die Blutuntersuchung des Rheumadoc hat ergeben dass ich HLA B 27 positiv bin.
Jetzt bin ich total verwirrt , ob es Fibromyalgie ist oder der M .Bechterew???? Hat man die Fibro auch zusammen mit einem HLA B 27 positiv?
Ich bin völlig durcheinander, ich habe erst wieder einen Besprechungstermin im november und ich weiss nicht was sich jetzt tun soll???
Ich bin der Meinung dass man eventuell im MRT noch garnichts sehen kann, ob ich an BECHTEREW erkrankt bin, nämlich wie ihr alle auch schon sagt , erst nach Jahren etwas zu ersehen ist. Mein Rheumadoc hat meiner Hausärztin alle Berichte zukommen lassen und mir weiterhin Psychopharmaka ( Amitriptilin) und Arcoxia verschrieben. Komisch... ich benutze seit Juni Citaloprm 20 mg. Ich vertehe den Mist nicht mehr , meine Citalopram helfen auch nicht gegen die Schmerzen.
Entschuldigt meinen Ausdruck aber ich kann nicht mehr diese Ärzte wissen irgendwie garnichtsssssssss!!!!!!!
Ich wäre euch für einen Rat sehr sehr dankbar.


Alles Liebe Maka

[ranimi]

Hallo Maka,
tja, mit den Ärzten ist es so eine Sache. Bei mir wurden auch erst die MRT-Bilder als Arthrose gedeutet. Nur weil ich nicht locker ließ und immer wieder den HA damit nervte, wurde nochmals eine MRT gemacht, allerdings in einer anderen Praxis. Und siehe da, 3 Ärzte bewerteten eindeutig die Bilder als Arthritis und nicht als Arthrose. In der Zwischenzeit weiß mein Arzt dass ich alles doppelt und dreifach wissen will und nimmt sich auch dementsprechent Zeit für mich. Ansonsten findet man hier reichlich Rat un Erfahrung.
Gruß Brigitte:bahn:

[Tammy.55]

Hallo Maka,
aus Erfahrung weiß ich, das es mit einem Knochencintigramm festzustellen ist. Mein Orthopäde hat dies als erster dadurch festgestellt. Ansonsten weisen deine Symtome auf einen MB hin. Was mich nachdenklich macht, das du genau wie ich ca. 4.00 Uhr nachts nass wach wirst, Shirt und Bett und ich von Kopf bis Fuss richtig nass. So etwas kannte ich früher nicht, kein Arzt konnte mir bisher helfen. Hilfe weiß einer Rat? Ansonsten habe ich die Festellung machen müssen, das fast jeder Knochen abwechselnd von Schüben heimgesucht wird und wenn du noch großen Kummer, Sorgen und Trauer hast, verstärken sich die Symptome gravierend.
Bin sehr froh, das es dieses Forum gibt.
Liebe Grüße

[Makarenu23]

wisst ihr denn zufällig etwas, ob es einen Zusammenhang mit diesem HLA B 27 Faktor und der Fibro gibt? Denn ich möchte die Fibromyalgie mit der Guafaisenin Therapie von Dr Amand behandeln. Es soll dass wirksamste sein, wass es derzeit für Fibro gibt.
Morbus Bechterew hatte man mir nicht bestätigt, Das schlimme ist man mus selber ein Arzt sein um eine Diagnose zu erhalten. ICh habe die Ärzte schon soooooo oft mit der NAse auf dinge gestossen, damit sie bei mir bestimmte Tests durchführen.

Nochmals zurückzukommen auf den Nachtschweiss. Das komische ist dass ich seit 3 Tagen Rückenschmerzfrei bin( nach 3 Monaten dauerschmerz)
und der Nachtschweiss ist nur da, wenn die heftigen Rückenschmerzen mich wieder quälen.
Echt Komisch , wenn ich Benschmerzen habe , bin ich nachts nicht klitschnass !
Also wie gesagt habe heute noch einmal meinen Rheumadoc angerufen und einen früheren termin am 15 oktober erhalten. Ich möchte eine genaue Erklärung meiner Blutwerte , auserdem habe ich noch viele Fragen. Ob es jetzt sich um Fibro handelt oder ob es die Anfänge eines Bechterew handelt.Des weitern werde ich nach dem Knochencintiagramm fragen
Ich wünsche euch allen noch einen schönen und schmerzfreien Abend

Alles liebe MAka

[Ulmka]

Hallo Maka,

herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)

Es ist durchaus möglich, dass du eigentlich MB hast - und weil das nicht schnell genug behandelt wurde kam dann eine sekundäre Fibro dazu!

Die nächtlichen Schmerzen und der HLA-B27 sprechen eigentlich für MB, auch das Schwitzen - die Entzündungen sind sehr anstrengend für den Körper! Der Rheumafaktor ist bei MB völlig egal - wichtiger sind CRP und BSG (Entzündungswerte, die sind bei ca. 60-70 % erhöht). Der Durchfall spricht auch für MB, denn Durchfallbakterien (z.B. Yersinien) sind als MB-Auslöser im Verdacht. Ist dein Blut denn auf Antikörper gegen Yersinien untersucht worden?

Und wer hat dein MRT begutachtet? Ein MB-erfahrener Arzt? Ein Radiologe ohne MB-Erfahrung sieht erste MB-Anzeichen oft nicht! Besorge dir am besten die Bilder und lasse sie z.B. in der MHH nochmal begutachten! Auch reine Entzündungen kann man nämlich mit Erfahrung im MRT schon sehen (nur nicht in Röntgenbildern).

Wenn es MB mit sekundärer Fibro sein sollte, müsste eine Kombination aus Amitryptilin oder ähnlichen (niedrig dosiert) und Entzündunghemmer (z.B. Diclofenac oder Ibuprofen, beides NSAR) gut helfen - gepaart mit ganz viel MB-spezifischer Krankengymnastik.

Lies dich am besten bis zum 15. noch hier durchs Forum, vor allem auch durchs Archiv und schreibe dir alles auf, was sich wichtig anhört - und dann bombardiere deinen Arzt mit Fragen!

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[Makarenu23]

Hallo Ulmka,

Also an Durchfall leide ich schon viele Jahre, ich kann dir aber nicht genau sagen ob mein Stuhl auf Yersinien untersucht wurde. Ich habe ca 1 Jahr lang Candida im Dram gehabt , ganz schlimm laut labor!!! Ich habe auch eine Diät verschrieben bekommen , kein Zucker kein Hefe!!! Die Bilder des MRT hat ein Radiologe begutachtet und zwar war der super ignorant und meinte das ist nichts!!! Ich habe die Bilder hier zuhause. Soll ich einen Termin in der MHH veranlassen?? Kommt man da so einfach dran??? Ich habe eine Adresse von der Fibro vereinigung in der MHH erhalten und zwar:
Dr. med. I. Conrad (G)*

*Dr. med. Ingomar Conrad*

/Anästhesiologie, Spezielle/ /Schmerztherapie, Chirotherapie,
Psychotherapie/

/Ltd. OA der Schmerzambulanz der Medizinischen Hochschule /

Carl-Neuberg-Straße 1

*30625 HANNOVER*

Tel: (05 11) 53 20

Fax:(05 11) 5 32 81 09

welche sich am besten mit Fibro wohl auskennen würden. Kennst du einen Bechterew speuialisten in der MHH denn die Klinik ist für mich am leichtesten zu erreichen.

Also ich habe mir auch schon viele gedanken geamcht bzgl meiner vergangenen Darmpilze. Die Ärzte damals im Krankenhaus da ich dort mit starken bauchschmerzen eingeliefert wurde, haben sich lächerlich gemacht und meinten Pilze hätte jeder. Dann hat das Labor meines Hausarztes wohl gelogen :=) ! Eine Darmspiegelunghabe ich im Krankenhaus in Gehrden machen lassen o. Befund!
Die Ärzte sageten mir ja du bist HLA B 27 positiv , aber da nichts zu sehen ist in dem MRT hats du Fibro !! Toll ne ! Ich glaube es nicht , ich glube genau dass selbe was du sagst, dass es eine sekundäre Form der Fibro ist!

Freue mich auf deine ANtwort alles Liebe Maka

[Ulmka]

Hallo Maka,

ich kann dir leider keinen Arzt in Hannover sagen - ich weiß nur, dass schon viele in der MHH waren. Ich kenne nur Dr. Kuipers, der war mal in Hannover und ist jetzt in Bremen im Rotkreuz-KH - und die sind super, dort habe ich meine Diagnose und Hilfe bekommen!

Lass dir doch am besten Mal von deinen Ärzten alle Befunde (Blut, Röntgen, MRT etc. ) der letzten Jahre in Kopie geben (dazu sind sie verpflichtet, allerdings musst du die Kopierkosten bezahlen) und arbeite das mal in Ruhe durch - und wenn du Fragen hast, stelle sie hier im Forum. Dann siehst du, was alles gemacht wurde und wo was fehlt.

Leider ist es oft so, dass Ärzte nicht richtig diagnostizieren weil der Stempel Fibro viel einfacher zu vergeben ist....

Und wenn gar nichts mehr geht vor Schmerzen, dann gehe als Notfall in die Rheumaambulanz der MHH (oder nach Bremen ins Rotkreuz), da brauchst du nicht mal unbedingt eine Einweisung und die helfen dir sicher!

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[HH-Jung]

Moin Maka,

erstmal Willkommen im Club .
Ich selber war auch in Gehrden, aber nicht mit Mb, und habe dort nur positive Erfahrungen gemacht .
Ich komme aus Hameln, und kenne eine sehr gute Ärztin, die sich auch viel Zeit nimmt, und sich sehr gut mit MB auskennt !
Bei neuen Patienten ca 45 min, und das ist schon reichlich .
Bin dort seit über 5J, also von Anfang an, und schwöre auf sie .
Falls du Intresse haben solltest, dann melde dich .

Die Diagnose Mb zuerstellen, ist nun mal nicht ganz einfach .
Bei mir hat es 7J gedauert, bis zur entgültigen Diagnose .
War ein langer, und schmerzhafter Weg bis dahin, aber seitdem nehme ich regelmässig "Azulfidine RA" und mir gehts blendend !
Hätte ich nicht gedacht, da ich damals im Rollstuhl saß, und nicht mehr gehen konnte .
Wurde daraufhin Depressiv, und im Job bekam ich einen Tritt in den Allerwertesten !
Habe es nämlich meinem Chef, irgendwann gebeichtet .
Davon kann ich dir nur abraten, erzähle es keinem im Job .
Das habe ich einmal getan, und werde es nie wieder machen .


schönen sonnigen Tag noch.


Gruss Jörg