Vollständige Version anzeigen : Partneraufklärung gefordert
Hallöle miteinander,
also ich muß mal was loswerden und zwar, geht es euch auch so, dass euer Partner nicht unbedingt etwas über den MB wissen möchte, bzw. wahrscheinlich noch mit Absicht die Augen verschließt, weil er vielleicht Angst davor hat, dass wir die Figur nicht behalten und dadurch unatraktiv werden könnten? Mein Mann z. B. macht überhaupt keine Anstalten, etwas über den Verlauf der Erkrankung in Erwägung zu bringen. Dass man da vielleicht mal schmerz-, oder Müdigkeitsbedingt nicht immer Lust für zwischenmenschliche Beziehungen hat, kann er gar nicht verstehen. Ich bin so langsam der Meinung, dass er meint, ich bin ein toller simulant. Wenn ich z. B. nicht so schnell aus dem Auto komme, dann schubst er mich raus und spricht gleich von Rollstuhl besorgen. Am Anfang waren die Sprüche ja noch witzig, aber so langsam schlägt mir das auf die Psyche. Hat mir jemand einen Rat wie ich mich am Besten verhalten soll? Bin weibl., verh. seit fast 25Jahren, 3 Kinder, bin 47, aber sehe wirklich noch ganz passabel aus.
Danke für euren Rat
Brigitte
sofamonster
12.08.2007, 19:27
Hallo Ranimi,
was Du schreibst kenne ich nur zu gut.Bei mir besteht der Verdacht auf Mb oder Fybro.Mein Mann und auch meine drei Kinder denken auch immer ich spiele Ihnen etwas vor.Rücksicht kennen sie nicht und um jeden Gefallen muss ich erst groß betteln.Hören wollen sie über die Krankheit auch nichts.Habe jetzt im Internet etliche Sachen raus gesucht und ausgedruckt,die müssen sie jetzt in meinem Beisein lesen.Ich bin es echt leid das jeder - Arzt,Kinder und Mann denken ich bilde mir alles nur ein oder ich sei faul.Habe Schmerzen ohne Ende, renne ins Pflegeheim zur Arbeit und mache zuhause auch noch fast alles alleine.Ich bin es leid ständig zu betteln oder blöde Sprüche zuhören.
Habe schon gedacht nur meine Familie wäre so.Sie werden mich aber noch kennen lernen.
Einen richtigen Rat kann ich Dir leider nicht geben.Ich bräuchte selber einen.
Schönen Gruß,Heike.
Silversurfer
12.08.2007, 19:33
Hallo,
so ein Gegenpol muss nicht schlecht sein. Am Anfang konnte ich sowas auch nicht ab. Aber mittlerweile will ich gar kein Mitgefühl und habe das Gefühl, dass viele chronisch Kranke ihre Krankheit für alles als Ausrede benutzen und vorschieben. Bevor jetzt jemand böse wird: Ich hab´s selbst erlebt.
Müde? muss der Bechterew sein!
Abgeschlagen? Bechterew!
Kopfweh? Bechterew!
keine Lust zur Arbeit? Bechterew!
kein Sport? Bechterew!
komische Flecken auf der Haut? Bechterew!
....
Das kann man auf jede chron. Erkrankung beziehen. Nicht nur auf MB.
Ich finde es gut wenn man einen Gegepol im Umfeld hat. Der hilft einem in der Wirklichkeit zu bleiben und nicht ganz in der Erkrankung zu versinken.
Am Anfang schwer zu ertragen (kein Verständniss etc.) aber im Endeffekt merkt man, dass diese Leute/Angehörigen gar nicht so unrecht hatten.
Schöne Grüße
Silversurfer :)
Hallo Brigitte,
Hallo zusammen,
ich muss sagen, dass ich es etwas schade finde, dass sich deine Familie nicht "wirklich" für dein Leiden interessiert. Letztendlich entscheidet das drum herum ebenso über unser Wohlbefinden, denke also, dass es nicht gerade hilfreich ist, das sie den MB ignorieren, denn du kannst es ja auch nicht und musst dich damit arangieren.
Versuch einfach deine Bedenken und Gedanken hierüber einzubringen, vielleicht versteht deine Familie irgendwann worum es geht, dur brauchst die Unterstützung, besonders wenn es einem mal nicht so gut geht!
Der Rat vom Sofamonster hierüber Lektüre auszudrucken und deinen Lieben vorzulegen ist garnicht so schlecht.
Andererseits hat Silversurfer garnicht mal so Unrecht, wenn wir immer alles nur auf den MB schieben, bemitleiden wir uns irgendwann nur noch selbst und ertrinken darin. Ein Mittelmaß wäre also äußerst angebracht.
Mein Partner z. B. hört mir oft zu und gibt dazu sein Statement, er nimmt sich extra für meine Arztbesuche frei um mich dort hin zu begleiten und unterstützt mich so gut es geht. Da er arbeitsbedingt sehr sehr beschäftigt ist und ich durch den MB eh nicht sehr ausdauernd bin, passt das eigentlich ganz gut. Naja, kleine Reiberein gibt es halt immer, man muss das Beste draus machen.
In diesem Sinne, alles Gute....
Liebe Grüße
Nicole
Hallo ranimi,
ich selbst bin seit nem dreivierteljahr single und hab meine Diagnose erst seit 6 Monaten. Deshalb kan ich dazu speziell nichts sagen.
Aber ich hab viele gute freunde, von denen auch welche das total ignorieren. Allen voran ist mein Vater, bzw. auch meine Mutter die, die das echt einfach ignorieren und egal was ich erzähle, sie mir das Gefühl geben, als würde ich mich anstellen. Hab ich Rückenschmerzen sagen sie- hat doch jeder mal. und selbst als ich mit 12/13J. die ersten Rückenleiden hatte, sagten sie, ja, haben wir auch, is doch ganz normal. (Wobei ich das für das Alter nicht normal finde und nicht zur tagesordnung gehören sollte)
Wie dem auch sei- ich glaube dass es wichtig ist, Deinem Partner und Deiner familie Deine Gefühle mitzuteilen. zu sagen, dass Dich das sehr verletzt. Es tut einfach weh, nicht ernst genommen zu werden und dass sollten die anderen wissen. Man kann ja auch sagen, dass man keinen"Sonderstatus" als chronisch Kranker haben will, aber dennoch auf deine besonderen bedürfnisse Rücksicht genommen wird und die anderen verstehen, was da bei dir los ist.
wenn du ihnen die Unterlagen gibst, würde ich zuvor so ein Gespräch führen, ganz offen- mit allen familienmitglieder. Und wer weiß, vielleicht sagt dann dein Partner, dass er einfach Angst davor hat, was mit Dir passiert, und er ignoriert es deshalb,um es so nicht an sich heran kommen zu lassen?
Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass sich die Situation bessert und auch sonst alles Gute,
PIPI
Maiglöckchen
13.08.2007, 12:45
Hallo Brigitte,
wichtig ist auch, dass wir klar äußern wie es uns geht, was möglich ist und was nicht. Das habe ich früher zu wenig getan und fahre damit heute im Familien- und Freundeskreis besser. Gerade wenn es uns nicht gut geht, schrumpft unsere Toleranzbreite doch bedenklich......und wir erwarten vielleicht manchmal zu viel Rücksichtnahme. Riechen kann es ja niemand.
Gruß
Maiglöckchen
Hallo miteinander,
danke für eure vielen Beiträge. Da hab ich wohl bei manchen einen wunden Punkt angestochen. Tja, manchmal ist man ja auch an dem Verhalten der anderen zum Teil selbst schuld. Mein Mann nimmt sich übrigens auch die Zeit und begleitet mich zu dem Rheumadoc, der 80km entfernt ist. So arg schlimm ist die family ja nicht, ich liebe sie alle, aber ich denke, dass man einfach halt als chron. Kranker nicht mehr so belastbar ist, schneller müde und erschöpft und das wird einfach nicht verstanden. Es wird wohl achon so sein, dass sie einfach mehr Angst vor der Zukunft haben als ich, weil sie ja auch total unaufgklärt sind und auch gar nichts wissen wollen. Tut aber gut zu erfahren, dass es anderen auch so ähnlich geht.
Danke für eure Teilnahme
Gruß Brigitte
Hallo alle zusammen,
meiner Meinung ist es besonders wichtig, dass die Leute im näheren Umfeld Bescheid wissen, denn wie bereits vorhin erwähnt, ist man, wenn es einem wieder einmal besonders mies geht, nicht besonders tolerant und verträgt dann auch Späße o.ä. die einem sonst nichts ausmachen überhaupt nicht. Und wenn Leute dann nicht wissen warum man so reagiert oder einfach einmal seine Ruhe haben will, dann können sie das auch überhaupt nicht verstehen.
Ich bin bestimmt nicht empfindlich, aber das Letzte was ich brauche, wenn es mir so schon schlecht geht ist, wenn mich jemand fertig macht. Jeder braucht etwas anderes, aber mir geht es damit dann noch schlechter, da ist es mir um vieles lieber, wenn ich einfach einmal meine Ruhe habe kann und selbst versucht die Schmerzen unter Kontrolle zu bekommen.
Ich will wegen der Krankheit bestimmt kein Mitleid o.ä. sondern ich will nur, dass Leute in der näheren Umgebung das einfach verstehen, wenn ich z.B. bei einer Aktivität oder so nicht dabei sein kann, da es einfach nicht geht. Wenn es mir gesundheitlich nur halbwegs gut geht, bin ich wirklich immer und natürlich sogar sehr gerne dabei.
Von dem aus kann ich mich mit meiner Familie und meinem Partner wirklich sehr glücklich schätzen, da sie wirklich versuchen mich zu verstehen. Und das hilft mir auch, wenn es mir mal nicht so gut geht.
Aber wie gesagt, jedem tut etwas anderes gut! :D
Ich wünsche euch allen, alles Gute!
LG Lena :knuddel:
Uli Dörwald
15.08.2007, 12:12
Hallo Alle,
ich finde: Mitgefühl JA, Mitleid NEIN!
Bloss, wie will man das erreichen. Natürlich müssen die Leute erstmal kapieren wie dreckig es einem geht. Da kann so ein Spruch: 'Meine Schmerzen wünsche ich nicht mal meinem ärgsten Feind' ganz gut und überzeugend rüberkommen.
Am Schlimmsten finde ich allerdings wenn die Bemühungen sich selbst zu helfen torpediert werden. Da hat man sich gerade zu seinen KG-Übungen aufgerafft: Schatz, kommst du mit zum Einkaufen (Spazierengehen, etc.)
Da verzichtet man auf Schwein und Kaffee und wenn das Fleisch vom Grill kommt ist nichts, oder erst im zweiten Schwung für mich dabei. Ok, man muss schon dankbar sein wenn frau beim Einkaufen meine Bedürfnisse berücksichtigt hat. Wenn ich aber mal einkaufe und das Schwein 'vergesse' dann ist das Gejammer groß: 'Du denkst wieder nur an dich!' Tja, Schmerzen können egozentrisch machen, helft mir bitte sie loszuwerden. Es wird auch euer Schaden nicht sein.
Aber der Reihe nach: Als erstes muss man selbst die Krankheit akzeptieren, wenn die anderen umfassend informiert sind kann Mitleid aufkommen, das man gar nicht will, aber wenn Mitgefühl und Verständniss daraus erwachsen, dann werden sie schon zusehen, das sie einem das Schicksal nicht erschweren, sondern erleichtern. Man darf aber niemandem an seinem Leid leiden lassen. Sicher ist es auch schicksalhaft von einem geliebten Menschen zu erfahren, dass er chronisch krank ist. Aber wir MBler wachsen ja an der Bewältigung unseres Schicksal und müssen dann die Gesunden stützen: Ach du Ärmste/r, hast dir einen kranken Partner erwählt, was tust du mir so schrecklich leid, wie kann ich dich trösten?
Wenn man den Spiess so umdreht, kann man die eigene Situation des Bemitleideten spiegeln. Ich würde das nicht 'Rache' nennen. ;-)
Gruß
Uli
mamamague
15.08.2007, 20:20
Hallo zusammen...
Also zu dem Thema kann ich auch was sagen.
Mein Mann unterstütz mich eigentlich wo er kann und das weiß ich sehr wohl zu schätzen, das hat er aber auch gemacht wo der Russe sich noch nicht bemerkbar gemacht hat.
Aber wenn ich mit jemanden über MB rede, sei es mit Ihm oder jemand anderes, dann schaltet er ab und versucht das Thema zu wechseln. Er will die Diagnose nicht wahr haben, den für ihn sind MBler nur die leute wo man die Versteifung sieht. Klar, vielleicht hat er Angst das es bei mir auch irgendwann so geht, aber er sieht das ich recht viel dagegn unternehme, um alles so weit wie möglich raus zu zögern. Aber es ist schon schwer wenn man mit dem Partner nicht darüber reden kann. Bin auch wirklich froh hier das tolle Forum gefunden zu haben wo man Tip und andere Lebenserfahrungen austauschen kann.
Aber der Hammer schlecht hin ist meine Mum!!!!
Ich hab ihr versucht so gut wie möglich die Krankheit zu Erkähren mit vielen Infos aus dem Netz und so weiter.
Sie als ex Raucher schiebt alles nur auf die Glimstängel. Das es nicht gesund ist weiß jeder, aber ich schaffe es gerade einfach nicht auf zu hören.
Als ich von der Reha gekommen bin hat sie mich doch tatsächlich gerfagt ob ich jetzt wieder gesund bin. Ich muß doch jetzt fit wie ein Turnschuh sein und darf keine Schmerzen mehr haben... Ich hab nur mit dem Kopf geschüttelt... Sie meint weil sie wegen einem angebrochem Wirbel auf Reha wahr und sie sich wie ein neuer Mensch danach gefühlt hat, das es mir doch genauso gehen muß... Na ja, meine Mum ist so ein fall für sich, aber sie hat kein bisschen Verständniss....
Na ja, so schlägt man sich wohl oder übel doch mehr alleine durch...
Ich habe mit meiner Familie eher das umgekehrte Problem. Nach meiner Diagnose sind alle in tiefe Trauer verfallen und behandeln mich nur noch wie eine rohe Kartoffel bzw leiden ganz theatralisch. Es geht dabei überhaupt nicht mehr um mich, sondern eher wie Uli ironisch beschrieben hatte, dass sie unglaublich hart getroffen seien, das ein Angehöriger von ihnen chronisch krank ist. Ich bin noch dabei mich wieder zurück zu kämpfen, dass sie mich wieder als Menschen und nicht als Kranken sehen.
Das richtige Mass zu finden ist einfach schwer..
Steffi
hallo ratibor :)
ja sowas hab ich auch schon oft gehört... dass die familie oder eben bekannte und freunde ganz theatralisch leiden... da machen sie krankenbesuche im krankenhaus zum beispiel und müssen dann vom eigentlichen patienten getröstet werden, statt dass es andersrum wäre... bei mir ist es eher auch so, dass viele (nicht alle) meiner freunde und bekannte, und auch ein kleiner teil meiner familie das alles für "nicht so schlimm" halten... ich ärger mich aber nicht mehr drüber... manchen leuten kann man es eben nicht so erklären dass sie alles verstehen und auch verstehen was es für den patienten bedeutet... von daher geb ich mir mittlerweile diese mühe gar nicht mehr.
ganz lieben gruß, linchen :D
Corsa16V
20.08.2007, 20:45
naja, gut, dass ich mit meinen Schmerzen nur die Erfahrung im Moment mit meiner Freundin mache, dass Die es akzeptiert wenn mir der Rücken wehtut etc.
bloss als ich ihr das jetzt erzählte von wegen es könnte MB sein, naja sie meint ich steigere mich da rein, was aber nicht so ist, wenn ich dann mal ne richtige fundierte Diagnose vom Arzt bekomme, was ich denn nun habe bin ich vorbereitet, das findet sie gut und akzeptiert es, denn ich mache mich über möglichkeiten schlau und versuche das beste draus zu machen
LG
Hallo allesamt,
meine Frau hat sich seit meiner Diagnose Bechterew großartig verhalten. Sie macht nicht viel Aufheben von der Tatsache. D. h. sie greift mir unter die Arme (...und manchmal auch unter die Seele) wenn ich sie darum bitte. Wir haben von Anfang an offen über die Krankheit und die jeweiligen Bedürfnisse gesprochen und leben insgesamt gut damit.
Jedoch habe ich in den letzten Jahren die Erfahrung gemacht, daß Angehörige und nahestehende Freunde, die ich auch zu meiner "Familie" zähle, es zwar ganz gut aufnehmen und Verständnis zeigen, wenn man ihnen erklärt "was einem gerade fehlt",
aber viele nicht begreifen können, daß beim Bechterew der Passus "chronisch" im Vertrag steht.
Die meisten denken nach wie vor in "Grippe-oder Erkältungsdimensionen". Sie glauben, der Bechterewler nimmt jetzt mal ein bischen Medizin - und alles wird wieder gut.
Wenn sie dann mitbekommen, daß du wieder einen "Schub" hast (egal dabei ob ich es denen erzählt habe oder ob sie mir es angesehen haben)
beginnt das Unverständnis. Und dann habe ich oftmals Reaktionen erlebt, wie sie Brigitte oder Heike geschildert haben.
Ich versuche nach wie vor Mannschaftssport zu betreiben. Und gerade dort habe ich in der letzten Zeit festgestellt, daß mir immer öfter Unmut entgegenkam, wenn ich aufgrund von Schmerzen Punktspiele absagen mußte. Ich habe gedacht, daß die das nach 7 Jahren mittlerweile kapiert haben und daß das bei mir nunmal so ist. Trotzdem werde ich nach wie vor das selbe gefragt. "Was hast du denn ? -Wieder Rückenschmerzen ?" und dann der für mich alles entscheidene Satz:"....bist du das immer noch nicht los ? - mach mal was dagegen!"
Tja vielleicht hört das ja mal auf - ich habe da noch Hoffnung.
Es grüßt Euch http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon7.gif Maik
..........
mamamague
21.08.2007, 17:50
Oh ja, die Sätze kenne ich auch nur zu gut....
Von meiner Mum. Jetzt wahr ich bei 3 Rheumatologen, (dazu muß man sagen in Deutschland gibt es nur rund 250 stück) und dann kommt der Spruch: "geh doch mal zu einem anderen arzt!!!" Und nach der Reha müßte ich mich doch wie ein neuer Mensch fühlen... Ich muß doch jetzt gesund sein...
---------------------------OHNE WORTE--------------------------------
Trotz viele Versuchen Ihr den Russen zu erklähren, einfach nur gescheitert...
hallo zusammen,
das ist ja ein thema, zu dem viele meinungen geäußert wurden.
Ich habe meine Partnerin zu dem einführungsseminar des dvmb mitgenommen - auf ausdrücklichen wunsch des dvmb!!! dort weiß man wie wichtig es ist, dass die familie bescheid weiß.
wenn man die folgen des bechterew noch nicht sieht - d. h. keine versteifungen - sondern nur die schmerzen hat, macht es vielleicht eindruck, ein stückchen papier den ungläubigen unter die nase zu halten. ich meine, eine amtliche feststellung, dass was nicht stimmt mit unserem körper. also ein schwerbehindertenausweis oder ein feststellungsbescheid des versorgungsamtes müßte dann doch überzeugen, dass man kein simulant ist. stempel und dienstsiegel beeindrucken doch oder sehe ich das falsch.
hat das mal jemand praktiziert und erfolg gehabt?
lg
mecki
mamamague
21.08.2007, 18:39
Ich hab meine Sachen erst beantragt, also kann es noch etwas dauern bis ich da was in der Hand habe.. Wie gesagt, mein Mann will es nicht wahr haben, aber unterstütz mich wo es geht und meine Mum hat von tuten und blasen keine Ahnung... Sie hat mehr oder weniger die einstellung mit Kräutern, reine Luft und Gymnastik wird fast jede Krankheit geheilt... Na ja, denke auch nicht das ich meine Mum noch von was anderem überzeugen kann...
Liebe Grüße...
Hallo Zusammen,
ich habe meine Diagnose seit 2 Monaten bestätigt bekommen. Bei mir ging es sehr schnell. Zwei Jahre Schmerzen, Anfang diesen Jahres zum Arzt - HLA-B 27 positiv und direkt zu sämtlichen Röntgenuntersuchungen usw. und zum Rheumatologen geschickt. So bekam ich dann im Juni die Diagnose. Meine Familie hat sehr toll reagiert. Am Anfang, als der Verdacht bestand, war ich eigentlich der Meinung, dass mich das nicht belasten würde, bis ich einmal einen ziemlichen Zusammenbruch hatte. Da hat mein Mann total super reagiert, genauso wie meine Eltern, Schwester usw. Das hat mich echt beeindruckt. Die unterstützen mich total und bauen mich immer wieder auf. Ich bin auch froh, dass ich immer wieder mit denen darüber reden kann, denn ich selber bin noch in der Phase, dass ich nicht so richtig mit MB umgehen kann und akzeptieren kann. Ist das normal?
Aber auf der anderen Seite hatte ich einige Freunde (hab zumindestens immer gedacht, dass es welche wäre), die nicht so toll reagiert haben. Ich habe das dann erzählt, dann kam nur ein "ach so" und dann nichts weiter mehr. Auch keine Nachfragen mehr irgendwann. Hat mich schon ein wenig enttäuscht. Aber das waren zum Glück die Wenigsten.
Ist jetzt doch leider etwas länger geworden...
Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend.
Liebe Grüße Moni
Hallo Zusammen,
ich hab immer gedacht , dass mein Mann sich nicht interessiert. Er fragt zwar nach Arztbesuchen immer nach schaut dabei aber gebannt auf den Monitor des Computers und mit zum Arzt gehen? Nur wenns gar nicht anders geht.
Aber...
Wir gingen aus und ich stand allein an der Bar und es fiel etwas hinuter. So umständlich wie es nach einer Hüft-OP nur gehen kann hab ich mich also runter bewegt, dabei den sterbenden Schwan gemacht um es aufzuheben. Ein Typ neben mir beobachtete das genau und fing an zu sinieren wenn man dünner wä könne man sich auch besser bewegen und und und... All die klugen Sprüche anstatt sich mal gentlemanlike zu bücken und mir behilflich zu sein. Wenn er schon zuschaut , oder?
Auf einmal stand mein Mann an meiner Seite und ließ eine riesen Erklärung los wieso und warum und überhaupt ... er machte den Typ mit Fachausdrücken regelrecht fertig. Der weiß alles! Ich bin richtig aus den Socken gestolpert und hab nur blöd gucken können.
Als er mein dümmliches Gesicht sah grinste er nur noch umso schlauer und meinte " du glaubst wohl ich kenn deinen Bechti nicht, was? ich weiß das ganz genau! Wozu gibt es iNternet?"
Da stand ich da mit meinem kurzen Bechtihemd und wußte wieder warum ich ihn so liebe wie er ist.
Später erklärte er er würd sich nur aus allem raushalten , weil ich vor 15 Jahren mal gesagt hätte er soll nicht so tun als wär ich "krank" . ich hätte Bechti und das wär okay so und ich wär eben so und fertig. Das hab ich mal gesagt? Kann sein. Wird so sein, weil genau das wären auch heute meine Worte wenn ich jemand neues kennenlernen würde.
Viele Grüße
Kira
hallo kira :)
da hatte ich nun ein lächen auf dem gesicht nachdem ich deinen beitrag gelesen habe :) so sollte es doch sein bei den partnern... gut, vielleicht bringt man sie manchmal wirklich durch eine aussage, wie bei dir vor 15 !! jahren, ein wenig auf abstand zu allem, aber im grunde sind sie da... :)
ist denn deine OP gut verlaufen? und was macht der heilungsprozess?
ganz lieben gruß, linchen :D
Tja... liebe Mit-Bechtis... da fallen mir auch rund 1000 Geschichten ein, wenn ich das obige alles lese...
Also meine Eltern wissen bis heute nicht, wie mein "Rheuma" heißt... "die hat's halt im Kreuz" kommt da schon eher :-((
Und meine Familie... da habe ich auch alle Täler durchschritten. Letzten Endes hat mir auch die Einsicht geholfen - wie Uli trefflich geschrieben hat - ich brauche Mitgefühl und kein Mitleid. Damit fahre ich wesentlich besser... und ich will auch nicht diesen "Krank-Stempel" auf der Stirn haben! Wenn es mir wirklich gar nicht gut geht dann bin ich mittlerweile auch in der Lage das meiner Familie deutlich zu sagen (konnte ich früher nicht, ich wollte, dass die meine Gedanken lesen) und erwarte entsprechende Rücksicht. Manchmal klappt das und manchmal auch nicht. Alles wie im wahren Leben ! Aber immerhin weiss mein Mann, dass ich MB habe...
Herzliche Grüße an alle Mitstreiter - von Sybille
Tammy.55
05.09.2007, 13:36
Hallo an alle Bechtis, ich muß sagen in Bezug meines Mannes und meiner Freundin und liebe Bekannte habe ich echt Glück. Sie sind sehr hilfsbereit, wenn ich mal wieder einen heftigen Schub habe und wenn mein Mann nicht arbeitet hilft er mir auch im Haushalt. Nur die Kinder und Schwiegerkinder haben ein Problem das zu verstehen und möchten nicht darüber reden. Ich bekam mal ein Gespäch mit zwischen meinem Sohn und mein Mann wo dieser äußerte das ich bestimmt mal ein Pflegefall werde. Das hat mich sehr geschockt, denn da glaube und hoffe ich das dieses nicht eintritt,oder? ansonsten halte ich mich damit aufrecht das es schlimmeres gibt, z. B. Krebs. Möchte mich hiermit auch zurück melden, denn auf meiner Mutter folgten noch 2 Todesfälle, die sich sehr schlecht auf den MB auswirkten.
Liebe Grüße Tammy
Hallo,
tja, es kommt mir wirklich so vor, als ob alle Männer Scheuklappen tragen würden und natürlich flüchten sie lieber vor der Zukunft, als dass sie sich mit ihr arrangieren würden. Irgentwie eben typisch Mann. Mein Mann kommt auch immer gleich mir Rollstuhl und Treppenlift an, wenn ich mal etwas unbeweglicher als sonst bin. Manchmal kann ich noch darüber lachen, manchmal jedoch geht es mir ganz gehörig auf den Keks, und da ich im Sternzeichen des Krebses geboren bin, trete ich oft den Rückzug an und spreche gar nicht mehr über all die Schmerzen und Unannehmlichkeiten. Wahrscheinlich nicht unbedingt die beste Lösung oder weiss jemand etwas besseres.
Gruß Brigitte
Hannibal
24.11.2007, 09:02
Guten Morgen …
Hier mal meine Meinung zu dem Thema …
Aber gleich mal zu meiner Vorschreiberin …
Menschen tragen vielleicht Scheuklappen aber nicht explizit Männer!
Ich bin selbst ein Mann und trage dieses Accessoire nicht!
Und auch in meinem Freundeskreis ist das keine Mode…
Männer sind … – Frauen sind ... – ich glaube das kann man sich sparen…
Menschen sind – und die können alles sein – gleich welchen Geschlechts…
Ich hatte Partner, habe Freunde und Familie wo sich einige mehr und andere weniger dafür interessieren und jeder für sich auf seine Art damit umgeht.
Das ist halt so! Und ich denke das ist auch gut so.
Ich habe sehr interessierte Freunde sowie auch meine Mutter die sich das MB Buch durchgelesen und sonst im Internet schlau gemacht haben und wenn’s mir schlecht geht immer für mich da sind – dann gibt es welche die nicht viel drüber wissen und sie das auch nicht wirklich interessiert aber immer Verständnis haben wenn’s mir nicht gut geht – und dann halt auch welche die der Sache generell wenig beimessen …
Aber was soll’s?
Es ist MEINE Krankheit!
JEDER hat im Leben sein Päckchen zu tragen – das kann einem keiner abnehmen…
Mitleid – Mitgefühl …
ich möchte Aufmerksamkeit und / oder Verständnis …
Ein Ohr reicht doch schon aus – der muss nicht mit mir leiden oder mit mir fühlen, es reicht, wenn ich den Schmerz erleide und fühle …
Ich glaube die Ansprüche an das Umfeld sind hier oft zu hoch!
Es ist doch nicht wichtig ob mein Umfeld genau weiß wie die Krankheit heißt – es spielt keine Rolle ob sie den genauen medizinischen Verlauf wissen und alle Folgen im FF können – es ist nur wichtig das man Menschen hat die für einen da sind und zu einem stehen.
Ob sie für dich da sind weil „du es im Rücken hast“ oder weil du Spondylitis ankylosans hast, ist doch nun wirklich egal!
Es klingt of so die große Forderung heraus nach absolutem Verständnis – aber selbst scheinen einige nicht viel Verständnis dafür zu haben wenn das Gegenüber nicht so damit umgeht wie man es gern hätte oder auch wie man es bräuchte…
Wer was will muss es auch haben und geben können.
Wie auch schon andere geschrieben haben – nicht hinter der Krankheit verstecken und sie für vieles „missbrauchen“.
Ihr seid – WIR sind - alle mehr als die Krankheit!
Darum finde ich auch die Eigenbezeichnung von einigen hier als Bechtis schrecklich …
Ich bin kein Bechti!
Ich bin der Thorsten mit all seinen Macken und Kanten, Gefühlen, Emotionen, Eigenschaften und eben nun mal dieser Krankheit.
Aber nicht die Krankheit macht mich aus – sondern alles andere …
Und wegen allem anderen mögen / lieben mich meine Familie und meine Freunde und nur deswegen bekomme ich Verständnis und Aufmerksamkeit für MICH.
In diesem Sinne …
Nicht unterkriegen lassen von dieser Krankheit und mit Offenheit und ebenso Verständnis auf die Menschen zugehen wie man sie fordert und will.
LG
Thorsten
Maiglöckchen
24.11.2007, 17:13
Hallo Thorsten,
dein Text hat mir gefallen. Ich selbst hatte auch immer ein Problem mit dem Wort "Bechti". Wenn ich über unser Krankheitsbild schreibe, spreche ich von MB oder MBler um es kurz zu halten. Allerdings war ich noch nie zur Reha oder Kur. Ich glaube, dass dort viele Therapeuten diese Bezeichnung wählen. Von meiner Physiotherapeutin habe ich es auch schon gehört. Nach einer Kur findet man diese Bezeichnung wahrscheinlich ganz normal bzw. denkt nicht mehr darüber nach.
Und ich sage noch einmal, dass man der Familie und Freunden gegenüber den Mund aufmachen muss, wenn es einem mies geht. Wer nicht selbst eine chronische Erkrankung hat, kann unsere Schwankungen sonst nicht verstehen. Wir wären wahrscheinlich genauso.
Liebe Grüße von Nichtbechti zu Nichtbechti
Maiglöckchen
Hallo ihr beiden,
ich fühle mich als Bechti - und ich fühle mich sehr gut damit, denn wie Maiglöckchen schon schreibt: in der Reha sagen das viele Therapeuten - aber durchaus als 'Qualitätsmerkmal' für die Gruppe, die immer bereit ist, mit zu arbeiten und dabei immer gut gelaunt ist! Etwas negatives ist dort bei dieser Bezeichnung nicht dabei und es ist auch nicht so, dass wir uns dort nur über die Krankheit identifizieren! Wenn wir hier schon eine Familie sind - dort sind wir es erst recht - und eine richtig tolle Familie, in der man über alles sprechen kann, in der ganz viel möglich ist - aber die auch Verständnis hat, wenn es einem nicht gut geht. Ich habe in dieser 'Bechti-Familie' schon viele tolle Freundschaften geschlossen - und deswegen bezeichne ich mich gerne als Bechti, denn ohne MB hätte ich diese vielen sehr netten Menschen nie kennen gelernt....!
Deine Ausführungen, Thorsten, finde ich schon gut - aber man sollte doch meinen, dass wenigstens der Ehepartner schon deshalb, weil er der Lebenspartner ist und als solcher versprochen hat, mit einem durch dick und dünn zu gehen, wenigstens etwas Interesse und Verständnis für die Krankheit zeigen sollte...
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Uli Dörwald
24.11.2007, 22:33
Eine interessante Diskussion, liebe Lydia,
aber bei der Eheschliessung war dem Ehepartnern ja das 'dick und dünn' meist nicht bewußt, das heißt der MB manifestierte sich erst später.
Torstens Ausführungen haben mich an meine frühen Ausführungen hier im Forum erinnert und ich wüsste heut schon gern wie er in 5 Jahren drüber denkt wenn er sie noch mal liest ;-).
Auch ich habe das wort 'Bechti' nur in 'Anführungszeichen' benutzt, vor allem weil es rein grammatikalisch eine Verniedlichung ist und ich den MB überhaupt nicht niedlich finde. Auch jede Art von Verharmlosung, vielleicht auf Grund von Pillenschluckerei finde ich nicht gerechtfertigt.
Man kann ihn mit den nötigen Ernst klein kriegen oder in den Griff bekommen.
Aber ich muss natürlich auch Maiglöckchen und Lydia beipflichten: Ich war nie in der Reha. Vielleicht ist mir der Wortgebrauch 'Bechti' deshalb einfach nicht geläufig.
Also: eine interessante Diskussion, aber kein Grund sich zu streiten, tun wir auch gar nicht, oder?
Na, und wenn :-)?
Uli
Hallo Uli,
diskutieren ist immer o.k. - und zum Streiten habe ich keine Lust ;)
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Uli Dörwald
25.11.2007, 22:58
Lydia, dabei kann Streit sooo schön sein. Guckst du hier:
http://www.youtube.com/watch?v=jI4Sb4rBaJA
aber bis zum Schluss, bitte.
Liebe Grüsse
Uli
Maiglöckchen
26.11.2007, 09:16
Danke Uli,
dieses "Gespräch" kannte ich noch nicht und habe auch nichts darüber gelesen. Ich bin ziemlich sicher, dass ich dabei erheblich mehr Magendrücken hatte als du :)
Maiglöckchen
Hannibal
26.11.2007, 13:27
Aloha
Sicher sollte man das meinen Lydia…
Wenn das aber nicht so ist, frage ich mich, warum man mit einem Partner zusammen ist der kein Verständnis und auch kein Interesse für einen hat?
LG
Thorsten
Uli Dörwald
26.11.2007, 14:08
Hallo Maiglöckchen,
was meinst du mit 'Gespräch'? George/Gottschalk-Disput? Habe ich neulich nur zufällig entdeckt, denn eigentlich suchte ich bei you tube Horst Schlemmer bei wer wird Millionär und habe mich verklickt. Habe wirklich fast unterm Tisch gelegen, weil ich es auch ernst genommen hatte. So viel brauchten die auch wohl kaum zu schauspielern, wahrscheinlich war der Gagschreiber mal Mäuschen in der Garderobe und hat den Recorder vom handy angemacht.
Hallo Thorsten,
du hast sicher recht, aber man sollte bei Beziehungsschwierigkeiten dieser Art die Flinte nicht zu früh ins Korn werfen, denn wir hatten hier im Forum schon mindestens zweimal Biographien, wo der scheingesunde Partner im Laufe der Beziehung schlimmer vom Schicksal erwischt wurde (Krebs, Geschlechtsumwandlung, etc), so daß der MB in der Beziehung ganz in den Hintergrund geriet. Das späte Verständnis für den chronisch kranken Partner kam spät, aber nicht zu spät. Jede Beziehung kennt Krisen und Durststrecken und kann daran wachsen. Ich bin der Meinung, dass der MB in erster Linie meine Krankheit ist und ich zusehen muss wie ich damit klar komme. Sie sollte so wenig wie möglich Beziehung und Familie belasten. Meine Frau soll meine Partnerin sein und bleiben, und nicht meine Krankenschwester. Wenn ich mal eine Massage brauche, dann bekommt sie auch eine zurück;-)
Meine Mutter hingegen hat die Krankheit eh gepachtet. Ausser ihr gibt es wohl niemand auf der Welt der wirklich so krank ist wie sie (Körperlich fit mit 85, aber seit über 50 Jahren Depressionen). Der kann ich dreimal am Tag erzählen dass ich MB habe, Das registriert sie nicht, genausowenig wie Leid, Jammern und Klagen von anderen. Vielleicht habe ich deshalb früh gelernt, dass Jammern und Klagen keinen Sinn haben.
Das Gute im Schlechten? ;-)
Gruß
Uli
Hallo Thorsten,
die Menschen verändern sich im Laufe des Lebens, egal ob mit oder ohne Krankheit...und nach 24 Jahren ist es nicht leicht, der Sache auf den Grund zu gehen....
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hannibal
27.11.2007, 08:23
Guten Morgen ...
GENAU!
Menschen verändern sich im Laufe des Lebens - ob mit oder ohne Krankheit oder krankem Partner...
Das Problem kann nämlich auch ganz wo anders liegen und die Krankheit nur als „Vorwand“ genutzt werden …
Ist dann der leichtere und offensichtlichere Weg …
Es passt nicht mehr weil er / sie krank ist, ist leichter als wir haben sonstige Probleme … Oder?
Schönen Dienstag …
Thorsten
Hallo Hanniball,
deine beiträge haben mir gefallen.
zum thema bechti bin ich anderer meinung.
ich fand es immer doof, zu sagen, ich habe morbus bechterew.
SA geht auch (gar) nicht, AS: was ist das denn?
als ich dann mal die bezeichnung bechti gehört habe, fand ich die irgendwie erfrischend, das hört sich nicht so leidend an.
das heißt ja nicht, das ich mich nur als bechti fühle. ich bin ja auch frau, mutter, autofahrerin, partnerin und vieles mehr.
das ist nur ein teil von mir.
LG moni
schnuppelchen
01.12.2007, 09:21
Hallo liebe Moni ,
Deinen Beitrag finde ich S u p e r !:applaus:
Ich glaube man darf einfach nicht vergessen , daß man noch so vieles mehr ist - in erster Linie ein Mnesch mit Wünschen und Bedürfnissen !
Alles andere kommt später !
Das passiert schon bei so vielen Menschen , wenn sie zu Eltern werden ( in meinem Freundes- und Bekanntenkreis , sowie in der eigenen Familie habe ich das schon oft erlebt ). Kaum ist das erste Kind da , sind manche Menschen nur noch Eltern und scheinen eben zu vergessen , daß es da noch ein kleines bißchen mehr auf dieser Welt gibt...
Bitte nicht falsch verstehen : Wir haben selber zwei Kinder ( 4 + 11) und wir möchten sie um nichts in der Welt missen ( vorallem der Kleine ist mein ganz persönlicher Sonnenschein , wenn er mich anstrahlt und stürmisch umarmt , dann kann ich so manchen Schmerz leichter ertragen ), aber wir sind eben in erster Linie noch die besagten Menschen , Ehepartner , Liebende ,Freunde und so vieles mehr und das finde ich sehr , sehr wichtig !
Ich bin den über 20 Jahren mit meinen Eßstörungen so oft nur als die "Magersüchtige ", die Bulimische ", die "Eßgestörte " betitelt worden und das tat manchmal sehr weh , denn in erster Linie bin ich I C H !
Vielleicht ist also die Bezeichnung für einen Bechterewler gar nicht das Entscheidende , sondern wie man ihn ansonsten sieht ( und wie man sich selber sieht ) und definiert.
Viele Grüße ,
Kerstin
Hallo,
Jeder Mensch ist einzigartig und das ist auch ganz gut so.
Um in einer Gemeinschaft bestehen zu können, ordnen wir uns ein ganzes Leben lang wechselnden Gruppen zu. Das geht von der family, über den Beruf, Freizeitaktivitäten und in meinem Fall eben auch über die Krankheit.
Ich bin erst mal ich und dann bin ich eben noch ein Bechti.
Ich bin auch der Meinung, das man dieses Phänomen nicht liebevoller ausdrücken kann.
Ich bin eine Bechthilde und steh dazu
Brigitte:nae::musik::dance:
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