bin neu und suche Freunde!

[karola]

Hallo ihr Lieben!

Ich hab schon ein paar Tage in eurem Forum rumgestöbert.
Es ist sehr interessant was man da so alles erfärt.
Heute, nach ein paar Gläsern Wein, habe ich mich dann getraut, auch mal was zu schreiben.

Ich bin 26 Jahre alt und habe selber kein MB.
Aber ein sehr guter Freund von mir.
Er ist 36 Jahre alt und hat schon ca 18 Jahre MB.
Er wohnt in Eschwege (Hessen).
Sein Rücken ist komplett steif und Hüfte und Schultern machen ihm arg Probleme.

Da ich ihm die Schmerzen nicht abnehmen kann und die Mitleidstour auch nicht mein Ding ist, beachte ich den Bechterew eben gar nicht.
Wir machen jede Menge Mist zusammen und sind eigentlich ständig am lachen...
Da ich 250 entfernt wohne, sehen wir uns eher selten.
Aber ich merke, das er sehr einsam ist.

Für viele Leute wirkt die Krankheit wohl abschreckend!?
Das kann ich nicht verstehen, denn er ist wirklich nett, lustig und ein richtig guter Kumpel.
Obwohl er die Krankheit schon sehr lange hat, kommt er nicht wirklich damit zurecht.
Er geht nicht zur Krankengümnastik und tut auch sonst sehr wenig für seinen Rücken.
Er surft zwar gerne im Internet, aber wenn wir dann mal auf eine Bechterew-Seite stoßen blockt er total ab...

Was soll ich denn nur mit ihm machen?
Ich denke es wäre doch gut wenn er gleichgesinnte kennen lernen würde, die die Probleme dieser Krankheit kennen und mit ihm teilen.
Für eure Hilfe wäre ich sehr dankbar!

Ich wünsche euch allen, grade bei diesem Wetter, eine schmerzfeie Zeit und viele Gründe zu lachen!


Karola

[uedeke]

Hallo Karola,

herzlich willkommen in unserer Runde.

Wir beissen nicht, so daß Du keine Angst vor uns haben brauchst.

Schade, daß Dein Freund bei MB so abblockt, aber vielleicht hilft es ihm, wenn Du ihm mal dieses Forum zeigst.

Alles Gute

uedeke

[Gast_02]

Hallo Karola,

erst mal ein images/my/willkommen.png
an dich.
Ich weiß wie schwer es ist für deinen Freund sich mit MB zurecht zufinden.
Nur so wie du deinen Freund beschreibst ist es nicht gut für ihn.
Es ist sehr gefährlich den Mb so zu ignorieren. So gekommt er
nämlich die Nahrung die er braucht um sich weiter fortbilden zu können.
Das allerwichtigste ist für uns Bechtis die Aussage images/my/bewegung.png
Vielleicht kannst du ja deinen Freund mal bitten sich dieses Forum anzusehen, ganz unverbindlich.

einen schönen Gruss und viel Erfolg

der Graf

Uwe


;o :rolleyes: :gruebel:

[r.klute]

Hallo Karola,

viele Bechterew-Patienten die ich kenne, haben eine positive und aktive Einstellung. Miteinander geht es aber besser! Nur diese Erfahrungen muss jeder selbst machen. Er darf nicht resignieren oder sich aufgeben, sondern sich den Problemen stellen und nicht davonlaufen. Der Partner kann dabei unterstützen, fordern aber nicht überfordern, helfen aber nicht bemuttern. Das erfordert sehr viel Geduld und Nerven. Leider gibt es dafür kein Patentrezept.

Ich wünsche Dir viel Kraft und das dein Freund aus der passiven Haltung herauskommt.

Viele Grüße

Rainer :)

[Engelbert]

Hallo Karola

Zunächst einmal ein herzliches Willkommen hier.

Als erstes stellt sich mir mal die Frage wie gut kennt sich Dein Freund mit MB aus, hast Du den Eindruck das er Ihn ganz ignoriert?

Vielleicht kannst Du Ihn mal dazu bewegen eine Kur zu machen, mal mit Dir in ein Thermalschwimmbad zu gehen, in der Nähe von Eschwege gibt es sowas sicher auch.

Leider sieht die Prognose für Ihn falls er sich nicht bewegt schlecht aus, wie Du sicher schon gelesen hast ist Bewegung die eigentliche Medizin, immer bis an die Grenzen des möglichen heißt bei mir die Devise.

Wünsche Dir das Du es schaffst Deinen Freund zu mobilisieren

Gruß Engelbert

[Turbo Biene]

Von mir auch ein Herzlichen Willkommen in unsere Groosse Familie :knuddel:

Die :idee: von Engelbert, das Du mit Deinem Freund ins Thermalbad gehen könntest, finde ich toll :applaus: und Ihm auch mal unseres Forum zu zeigen wäre eine gute Idee!!

Du könntest auch mal, wenn Du vielleicht ein oder mehrere Berichte ausgedruckt hast...diese einfach liegen lassen?
Das könnte ev. mal zu einem Gespräch einladen ;)

Das mit :sport: :dance: wäre schon gut für Ihn....warum nicht auch zusammen etwas unternehmen? Das würde ihn vielleicht auch motivieren :applaus:

Ich glaube schon das Dir etwas einfallen wird! Es ist schön, bist Du auf unsere Seite gekommen und Dich gemeldet hast.....

Ich wünsche Dir weiter, geduld und Erfolg mit Deinem Freund und an beide, ein liebes :knuddel:

Liebe Grüsse

Turbo Biene ;)

[sumpfhexl]

Original geschrieben von Turbo Biene
Von mir auch ein Herzlichen Willkommen in unsere Groosse Familie :knuddel:

Die :idee: von Engelbert, das Du mit Deinem Freund ins Thermalbad gehen könntest, finde ich toll :applaus: und Ihm auch mal unseres Forum zu zeigen wäre eine gute Idee!!

Du könntest auch mal, wenn Du vielleicht ein oder mehrere Berichte ausgedruckt hast...diese einfach liegen lassen?
Das könnte ev. mal zu einem Gespräch einladen ;)

Das mit :sport: :dance: wäre schon gut für Ihn....warum nicht auch zusammen etwas unternehmen? Das würde ihn vielleicht auch motivieren :applaus:

Ich glaube schon das Dir etwas einfallen wird! Es ist schön, bist Du auf unsere Seite gekommen und Dich gemeldet hast.....

Ich wünsche Dir weiter, geduld und Erfolg mit Deinem Freund und an beide, ein liebes :knuddel:

Liebe Grüsse

Turbo Biene ;)

[Nelly]

Hallo Karola,

erstmals willkommen in unserer Runde.

Ich glaube auch, dass Du es vielleicht doch am Besten ueber das Internet loesen koenntest, dass er sich langsam an seine Krankheit herantastet. Wie ist eine gute Frage, dazu kenne ich leider Deinen Freund nicht....

Hoechstwahrscheinlich akzeptiert er seine Krankheit nicht und das Ignorieren ist eine der Strategien ihr aus dem Weg zu gehen, nur sie holt ihn immer wieder ein. Ich habe aus meiner Sicht lange gebraucht meine Krankheit zu akzeptieren, ab dem Moment ist mein Leben wesentlich einfacher geworden.

Vielleicht kennst Du einen Psychologen irgendwie in deinem Freundeskreis, vielleicht kann er Dir Ratschlaege geben wie Du mit deinem Freund umgehen kannst, damit er vielleicht doch einlenkt.

Was Du sonst mit ihm machen kannst sind Spaziergaenge, sie bringen Abwechslung und tun ihm auch noch gut, nur nicht uebertreiben am Anfang, sonst kommt die Retourkutsche.

Viel Glueck,

Nelly