MB- gerade erst erfahren und wie gehe ich damit um

[Baerchen1510]

Hallo zusammen,

mein Name ist Inge, ich bin 25 Jahre alt, zweifache Mutter und habe vor kurzem erfahren, das ich, genau wie mein Vater, mein Opa und mein Urgroßvater an Morbus Bechterew leide.
Nun stehe ich ganz am Anfang von MB und weiß nicht so recht, wie ich damit umgehen soll. Wie hoch ist die Gefahr, das auch meine beiden Söhne dies irgendwann haben?
Manchmal geht es mir gut, und manchmal fühle ich mich wie eine 90- jährige, der eh immer alles weh tut.
Meine bitte an alle, die das lesen:
Schreibt mir eure Erfahrungen mit MB, ein kleiner Gedankenaustausch, damit ich mehr darüber weiß, und wie ich damit umgehe.

Liebe Grüße; Inge

[Sabine]

Hallo Inge :trost:

herzlich Willkommen hier bei uns.
Ich denke das du dich hier bestimmt gut aufgehoben und wohl fühlen wirst.
Ich kann dich gut verstehen, wie viele oder besser alle hier.
Ich hab den MB jetzt 26 jahre, Diagnose seit 9 jahren.
Und ich fühle mich auch manchmal als sei ich schon 90 aber sehr oft geht es mir auch richtig gut.
Es kommt auf die Therapie an, die dein Arzt mit dir macht und natürlich auf die :walk: :dance: :jump: Bewegung, die ist sehr sehr wichtig.
Die vererbbarkeit ist nicht sehr hoch, trift aber trotzdem, wie in meinem Fall (mein Sohn) manchmal zu.
Mach dir da mal jetzt keine Gedanken, beobachte deine Kinder nur recht sorgfälltig.
Da du ja aus einer MB Familie kommst, hast du doch bestimmt auch ganz gute Unterstützung, oder?
Achso ja hab ich vergessen, ich bin 41 jahre ;)
Bei mir sind auch sämtliche Gelenke, Iritis und Schuppenflechte, Tinitus betroffen.

Setz dich erst einmal in Ruhe mit dem MB auseinander, dabei helfen hier bestimmt alle mit :D


Liebe Grüße
Sabine

:engel:

[Gast_02]

Hallo Inge,

ein ganz herzliches Willkommen hier in unserer Mitte.
Du wirst, wenn du dich durch das Forum liest, vieles entdecken was
uns alles so belastet.
Ich bin nun ein Fall der den MB von seiner Mutter vererbt bekommen hat.
Das einzige was ich dir empfehlen kann, ist deine Kinder zu beobachten.
Nur wenn der MB früh diagnostiziert wird besteht die Chance
ihn in den Griff zu bekommen.
Wie ich immer sage "Wellness" und
:dance: :sport: :walk: Bewegung
ist für uns Bechtis das wichtigste.

einen schönen Gruss

der Graf

Uwe

;o :rolleyes: :gruebel:

[Engelbert]

Hallo Inge:(

Zunächst einmal ein herzliches willkommen hier in diesem Forum.

Was mir auffällt ist das bei Euch jetzt schon 4 Generationen an MB erkrankt sind, da kann ja ruhig mal eine ausgelassen werden.

Übrigens wird bei MB nicht die Erkrankung sondern nur die Veranlagung vererbt. Dabei sollen mindestens drei verschieden Gene beteiligt sein, wollen wir also mal hoffen das Du einen dominanten Mann hast, zumindest in Bezug auf diese Gene.

Das MB vor dem 20 Lebensjahr auftritt ist eigentlich sehr selten von daher bin ich der Meinung das Du erst mal Deinen eigenen MB in den Griff bekommen mußt, die spezielle Gymnastik erlernen und Dich von Deinen beiden kleinen immer schön auf Trab halten lassen so das der MB keine Chance hat seine Zähne zu zeigen.

Wünsche Dir ein bewegtes Leben

Engelbert

[uedeke]

Hallo Inge,

auch von mir ein recht herzliches Willkommen bei uns, ich hoffe, Du kannst Dich wohlfühlen.

An mir kann man sehen, daß nur die Veranlagung vererbt wird und nicht die Krankheit selbst. In meiner Eltern- und Großelterngeneration gibt es keine Bechtis, nur von einem Urgroßvater mütterlicherseits habe gehört, daß er so rumgelaufen ist.

Deine Kinder würde ich nur beobachten auf typische Zeichen und ihnen ein unbeschwertes Aufwachsen ermöglichen.

Auch ich habe gute und schlechte Tage, aber ich denke das geht allen so.

Ich wünsche Dir alles Gute

Uedeke

[Ulmka]

Hallo Inge,

erstmal

images/my/willkommen.png

in unserer großen Familie :) :knuddel: :)

Wie meine Vorredner schon geschrieben haben, ist die wichtigste Behandlung bei MB die Bewegung :sport: :dance: :walk: images/my/857.gif - und wenn du Schmerzen hast, solltest du auch ein passendes Medikament (z.B. Diclofenac) zu Hause haben.

Bei deinen Söhnen würde ich mir nicht zu sehr den Kopf zerbrechen. Soviel ich weiß, ist das Risiko bei HLA-B27-positiven Kindern von MB-kranken Eltern 20 % - d. h. nur jedes fünfte dieser Kinder bekommt irgendwann MB. Ich würde da einfach mal davon ausgehen, dass deine beiden zu den ersten 4 gehören :D :p. Meine Tochter ist übrigens HLA-B27-positiv - das einzige, was ich jetzt mache, ist, dass ich darauf achte, dass sie sich nicht zu rückenschädigend benimmt. Glücklicherweise ist sie total pferdeverrückt - und beim Reiten wird ihr das schöne gerade Sitzen immer wieder eingebläut.

Liebe Grüße :knuddel: :trost:

Lydia

[Turbo Biene]

Herzlich Willkommen in unsere Familie :knuddel:

Ich hoffe das Du Dich wohl fühlen kannst bei uns ;)

Deine Diagnose hast Du früh bekommen.....das ist schon Positiv.

Du weisst ja, durch Deine Familie, das es nicht eine einfache Krankheit ist...Aber ein Vorteil hast Du, jetzt mit richtige Therapien anfangen damit Du Dein MB in Griff bekommst. Das heisst natürlich :sport: :dance: und das jeden Tag :applaus:

*Ich bin 44 Jahre, bin Mutter von einem Sohn, habe Rücken Schmerzen seit 27 Jahren und die Diagnose erst ende Nov.03 bekommen....ich bin momentan immer noch in einem Schub der jetzt bald 5 Monate dauert! :mad: Ich bin froh, endlich eine Diagnose zu haben um meine Krankheit jetzt anpacken zu können, und die richtige :sport: Therapie machen.*

Für Deine Kinder würde ich mich nicht allzu Gedanken machen, aber einfach aufmerksam bleiben.

Mein Sohn klagte eine weile über Achillessehne Schmerzen...da habe ich auch gedacht, es könnte sein......aber es ist jetzt vorbei und trozdem bin ich auf irgendwelche Zeichen aufmerksam! :gruebel: es ist aus Mutter auch normal das solche Gedanken kommen!
Zwischendurch frage ich Ihm ob es immer noch weh tut wenn er Springen muss....ohne natürlich etwas über eine ev. möglichkeit von MB zu erwähnen.

Ich wünsche Dir, eine Schmerzfreie Zeit und sende Dir liebe Grüsse :knuddel:

Turbo Biene ;)

[Balisto7]

Hallo zusammen,

ich bin heute zum 1. Mal in diesem Forum. Habe vor 4 Wochen von meinem Arzt die Diagnose MB erhalten. Er sagte jedoch gleich, dass ich dies schon einige Jahre haben muß, da man auf dem Röntgenbild eindeutig sehen konnte, dass die Gelenkspalten am Kreuz-DarmbeinGelenk zu sind. Ich muß dazu sagen, dass ich öfter im Jahr starke Schmerzen im unteren Rücken und auch im Nierenbereich hatte, bin aber mit dem Schmerz ganz gut zurechtgekommen. Jedoch beim letzten "Schub" (da wusste ich ja noch nix) konnte ich keine Nacht mehr richtig schlafen und auf der Seite liegen ging gar nicht. Die Schmerzen fühlte ich in allen Gelenken. Im Blut wurde der HLAB 27 festgestellt. Zur Zeit nehme ich Cortison, Diclofenac und noch etwas für den Magen.
Im Moment raucht mir der Kopf, weil mir 1000 Fragen darin rumschwirren.
Was mich sehr interessiert, ist ob die Untersuchungen und Werte 100% auf den MB hinschließen oder gibt es noch eindeutigere Untersuchungen?
Und jetzt noch eine Frage, ich bin wg. Betriebsschließung zum 30.6.2006 auf Jobsuche. Muß ich bei dem neuen AG wahrheitsgemäß MB angeben? Verschlechtern sich nicht dadurch die Chancen? Es ist alles zum Auswachsen. Ach so, ich bin 43 Jahre alt und ein positiv denkender Mensch, aber diese beiden Hämmer in 2006 haben mich etwas aufgerüttelt.
Freue mich über Eure Tipps und Erfahrungen.
Liebe Grüße
Daiquiri

[uedeke]

Hallo Daiquiri,

recht herzlich Willkommen bei uns, ich hoffe, daß Du Dich hier wohlfühlen kannst.

95% aller Bechterew-Patienten sind HLA-B-27 positiv, aber beileibe nicht alle Menschen, die HLA-B-27 positiv sind, erkranken an Bechterew, weil dieses Genmerkmal nur eine Veranlagung für Bechterew signalisiert (ich bin HLA-B-27 negativ).

Ich nehme an, daß es sich bei den Röntgenaufnahmen um konventionelle Aufnahmen handelt. Die Verknöcherung der ISG ist schon ein eindeutiges Zeichen für einen MB. Mit anderen Röntgenverfahren wie CT, MRT oder auch Szintigramm kann man Entzündungen darstellen und auch auch andere krankhafte Veränderungen in einem früheren Stadium als die Verknöcherung, so daß auch eine Diagnose wesentlich früher möglich ist.

Nach meinem möglicherweise veralteten Kenntnisstand braucht man Erkrankungen nur dann anzugeben, wenn sie die Ausübung eines Berufes unmöglich machen bzw. sehr erschweren (z.B. Mehlallergie beim Bäcker).

Alles Gute

Uedeke :)

[Balisto7]

Hallo Uedeke,

lieben Dank für Deine herzliche Begrüßung.
Also es war eine CT Aufnahme von den Iliosakralfugen. Kann ich noch besssere Untersuchungen durchführen lassen, um 100% Sicherheit zu haben?? Ich nehme jetzt sein ca. 5 Wochen die ganzen Tabletten und das gefällt mir überhaupt nicht.
Vielleicht ist ja eine andere rheumatische Erkrankung, oder??
Im Moment bin ich mir so unsicher. Ich bin halt ein Typ Mensch, der nach dem Prinzip verfährt: Lieber ein Ende mit Schrecken, als ein Schrecken ohne Ende, oder auch "Butter bei de Fisch".

Gruß
Daiquiri
PS. Hätte mich eigentlich im Unterforum Neu vorstellen sollen.

[Uli Dörwald]

Hallo Daiquiri,

ich denke auch: Solange du die Diagnose nicht schriftlich hast solltest du auf jedenfall noch eine BU-Versicherung abschliessen. Danach wirds teuer bis unmöglich. Andererseits heisst eine positive Diagnose noch lange nicht dass du Versteifen oder gar berufsunfähig bist. Wir haben hier im Forum Beispiele von Versteiften und auch Wiederaufgerichteten, die voll im Erwerbsleben stehen. Durchaus auch mit körperlichen Anforderungen. Andere haben 30 und mehr Jahre MB auf dem Buckel, sind null versteift und machen Marathon und Triathlon. Warum das so ist weiss kein Arzt und die Wissenschaft stochert im Nebel, aber wenn du davon ausgehst, das tägliche KG dich beweglich hält und eine gesunde, MB-gerechte Ernährung die Schmerzen reduzieren, dann kannst du durchaus bis 67 (:-)) arbeiten.

LG
Uli

[Balisto7]

Hallo Uli,

Du hast den Nagel auf den Kopf getroffen. Gibt es eine Checkliste, wo ich dann eindeutig erfahre: "Sie haben MB!" Mein jetziger Arzt (Onkologe) hat sich nach meinem 1. Besuch aufgrund meiner Schmerzschilderung gleich an die Blutuntersuchung gemacht. Hier wurde wie gesagt der HLAB 27 festgestellt. Aber es gibt doch noch mehr Werte, oder, die auf MB schließen? Das CT liegt auch vor.
Übrigens eine BU habe ich bereits, jedoch eine Erhöhung könnte ich nur mit nochmaliger Gesundheitsprüfung durchführen, Schadeeee!!
Macht es Sinn, in eine Spezialklinik zu gehen, um eine 100% Diagnose zu erhalten? In Wiesbaden gibt es wohl eine Spezialistin. Die allerdings nur Privatpatienten nimmt. Zur Zeit bin ich noch privat versichert, bis zum 31.7.2006, den ab da bin ich dann evtl. arbeitslos.

Du hast geschrieben: "Schriftliche Diagnose". Bekomme ich eine Bescheinigung vom Arzt oder wie meinst Du das?.
Ach so, mein Arzt hat mir von der KV eine Selbshilfegruppe empfohlen, war gestern zur Gymnastik. Aber die Teilnehmer muß ich erstmal kennenlernen, eine große Hilfe waren Sie mir nicht.

Gruß
Daiquiri

[Uli Dörwald]

Willkommen, nachträglich Daiquiri(Die Zeit muss sein!),

da bin ich jetzt der falsche Adressat für die Fragen, denn ich war immer nur freiberuflich oder selbständig. Musste nie irgendjemandem beweisen dass ich krank oder gesund war.
Wir haben die Versicherungsproblematik aber hier öfters erörtert, da werden sich sicher noch Fachleute melden. Für eine gesicherte Diagnose ist der internistische Rheumatologe Fachmann und für den besten Umgang mit der Krankheit ist eine Kur mit Patientenschulung am geeignetsten. Aber wenn du die Verantwortung für deinen Körper und deine Gesundheit ungerne delegierst, dann kannst du auch hier erfahren wie man den MB in den Griff bekommen kann, sogar ohne Medis.
Lass dir die KG verschreiben, die härtesten Übungen für zuhause beigringen und täglich turnen. Über die richtige Ernährung erfährst du hier alles.

Liebe Grüsse
Uli

[uedeke]

Hallo Daiquiri,

danke für Deine Nachricht.

Der Tip vom Uli mit dem internistischen Rheumatologen ist gut, da das die Fachrichtung für den MB ist.

Mit Ärzten kenne ich mich in Wiesbaden nicht aus, es gibt dort eine rheumatologische Kurklinik.....ob die auch ambulant was machen, weiss ich nicht.

Du kannst aber auch mal unter den Pitzer-Kliniken.de unter Schlangenbad schauen. Das ist eine rheumatologiche Akutklinik, wo man auch ambulant was machen kann (ich war einige Male in Schlangenbad zur Reha).

Verknöcherte ISG-Gelenke sind eine typische Spätfolge der Entzündung, die dort war - wie weit diese Entzündungen und Versteifung auf die Wirbelsäule übergreifen bleibt offen und ist vom Einzelfall abhängig.
Ausserdem sehr typisch für Bechterew sind die bei Ruhe zunehmenden Beschwerden, die dann bei Aktivitäten zurückgehen. Das Ausmaß der Tabletteneinnahme hängt auch von den Schmerzen und Entzündungsaktivität ab.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.

Alles Gute

uedeke :)

[Ulmka]

Hallo Daiquiri,

erstmal herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)

Für mich hört sich das schon ziemlich sicher nach MB an, was du da hast, weil du ja schreibst, dass die Kreuz-Darmbein-Gelenke (ISG) schon völlig verknöchert sind - und ich wüsste keine andere Krankheit, bei der das geschieht.....

Das muss aber erstmal noch gar nichts heißen, denn ein Bechterew kann in jedem Krankheitsstadium stehenbleiben - es kann also durchaus sein, dass bei dir nur die ISG betroffen sind und sich die Wirbelsäule nie verändert!

Wenn du genauer wissen willst, ob deine Wirbelsäule auch schon betroffen ist, könntest du noch nach einer 3-Phasen-Szintigraphie und nach einem MRT fragen - als Privatpatientin bekommst du das sicher....

Was mich etwas wundert: warum bekommst du Cortison? Sind auch periphere Gelenke (Hüfte, Knie, Knöchel, Schultern, Hände etc.) betroffen? Dann wäre Cortison logisch, aber wenn nur die Wirbelsäule und die ISG betroffen sind, dann ist eigentlich Diclo mit Magenschutz das Mittel der Wahl, weil Cortison da normalerweise nicht hilft.

Mindestens genau so wichtig wie die Medis ist aber eine regelmäßige Krankengymnastik - da hast du doch hoffentlich ein Rezept bekommen?

Im Übrigen ist die Idee, zu der Ärztin in Wiesbaden zu gehen, gar nicht so übel - ich glaube, sie hat in Sachen MB einen ziemlich guten Ruf.

Beim Arbeitgeber musst du die Krankheit nicht angeben - es sei denn, du wirst explizit danach gefragt, ob du eine chronische Erkrankung hast.

Und zu guter letzt: wenn dir jetzt immer noch 1000 Fragen im Kopf rumschwirren - dann fange doch einfach an, sie eine nach der anderen zu stellen - du wirst sicher eine Antwort bekommen! :knuddel:

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[*michi*]

Beim Arbeitgeber musst du die Krankheit nicht angeben - es sei denn, du wirst explizit danach gefragt, ob du eine chronische Erkrankung hast.
bin ich mir nicht so sicher ob der AG überhaupt danach fragen darf, btw, würde eine Diskriminierung sein, weil sich daraus schließen läßt das vermutlich chronisch Kranke nicht eingestellt werden, genauso wenig darf nach geplanten Schwangerschaften gefragt werden, wenn doch darf man
ruhig lügen. Aber das wäre jetzt Arbeitsrecht.

@ Daiquiri:

Ich hab meine Krankheit immer angegeben, der Grund für die Fragen, war immer der Grund warum ich eine Umschulung gemacht habe, danach war das Thema erledigt, allerdings ist mein letztes Einstellungsgespräch 6 Jahre her, seitdem sind die Zustände auf dem Arbeitsmarkt andere. Die meisten können doch mit dem Begriff Morbus Bechterew nichts anfangen, allerdings würde ich mich hüten das Wort "Rheuma" in den Mund zu nehmen, da wissen die meisten wo der Hase längst läuft und vermuten vermehrte Krankheitsbedingte Ausfälle und das wars dann mit dem Arbeitsvertrag.

Im übrigen spricht schon einiges für einen MB bei Dir, Streß ist bei mir auch immer ein Auslöser für einen Schub, und Arbeitsplatzverlust ist Streß, auch wenn man sich nach aussen hin gelassen gibt, aber heute? Die Angst davor in der Mühle der Arbeitsagenturen zu landen, das ist beängstigend.

Aber das Leben ist damit nicht vorbei, es gibt gute Tage, da denkt man man hat nichts und Tage da denkt man man ist Steinalt, und jeder MB verläuft anders, man kann also nicht sagen,so oder so wird das bei Dir in 5 Jahren sein, ich habe seit meinem 20ten Lebensjahr damit zu kämpfen, es sind sicher schon das eine oder andere zu sehen, aber ich bin weder Krum noch versteift. Das macht ja die Diagnose so schwierig, weil das Krankheitsbild nicht eindeutig ist.

Gruß *michi*

[mikasa]

Hallo Daiquiri,

bin auch neu hier und kann deine Fragen/Sorgen gut verstehen. Mir ging es mit der Diagnose ähnlich obwohl ich mittlerweile schon (auch hier) gelesen habe, dass ein Befund nach ca. 1 Jahr verschiedenster Behandlungen recht schnell ist.

Bezgl. des Arztes in Wiesbaden: ich war in der HSK Aukammallee in der Rheumatologie (Frau Dr. Alsheimer) und dort wurde die Diagnose meines Orthopäden bestätigt (Blutuntersuchung und alle möglichen Bildverfahren wurden schon vorher gemacht). Ich fühlte mich dort eigentlich sehr gut behandelt. Die Rheumaklinik von der du gesprochen hast, nimmt in der Tat nur Privatpatienten :mad:.

Viele Grüsse

[Modul]

Hallo Inge und Daiquiri

Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Dieses Gefühl Fragen über Fragen zu haben, ein Karussel im Kopf zu haben kenne ich (und die anderen ebenso) gut.

@Daiquiri - dafür das du gleich noch Jobverlust zu verdauen hast (steht mit wohl auch bevor) nehme ich dich einfach einmal (wenn ich darf) in den Arm.

@ *michi* - es tut gut zu lesen, dass auch Stress ein Auslöser für einen Schub sein kann, denn ich habe gedacht ich bilde mir das nur ein.

Liebe Grüsse

Monika