Vollständige Version anzeigen : Herne hat sich gemeldet
Hallo meine Lieben,
gerade hat sich Herne gemeldet. Ich bin jetzt doch leicht durch den Wind. Obwohl ich selbst den Verdacht habe macht es mich traurig. Die Spezialisten bestätigen nun das bei Philip eventuell ein beginnender MB bestehen könnte. HLA B27 positiv!!!!! Röntgenbilder zeigen etwas, aber halt schwierig bei einem 12 jährigen wegen der Wachstumsfugen. Nun soll ein MRT gefmacht werden. Sie empfehlen auch Philip in z.B. Sendenhorst bei den Kinderrheumatologen vorzustellen, da diese das bei Kindern vielleicht sicherer sehen können. Philip bekommmt nun Naproxen. Seine Entzündungswerte sind nicht so hoch :hoch: ,
Aber irgend ein alkalischer Blutwert ist viel zu hoch und muss unbedingt kontrolliert werden, könnte ja ein Fehler sein. An dieser Stelle hat mein Gehirn abgeschaltet.....nun muss ich auf den Bericht warten und nächste Woche meinen Orthopäden fragen was das war. Habt ihr eine Ahnung?
Ich bin ja froh das man uns nun endlich glaubt und wir was gezielt tun können. Aber gut geht es mir dabei wirklich nicht. Wenn Philip gleich aus der Schule kommt muss ich ihm das erzählen. Die Klasse ist heute in Bochum: Bergbaumuseum. Bleibt die Chance das es sich doch noch auswachsen kann? So hat man uns zumindestens gesagt. :trost:
es grüßt euch eine sehr traurige Micky
Hallo Micky,
einerseits ist es schön das euch nun geglaubt wird und ihr eine Diagnose habt,
andererseits hätte ich mir gewünscht das Philip MB negativ ist.:trost:
Nunja, man kann es nicht ändern. So habt ihr wenigstens Gewissheit
und könnt gegen die Krankheit angehen.
Zum Wachstum kann ich dir sagen, dass es mich nicht behindert hat.
Mein MB ist ja auch sehr früh ausgebrochen
(mit 13 HLA B27 Positiv und erstes Mal MB gehört) und ich bin
trotzdem ganz normal weiter gewachsen, trotz aller Schmerzen
die ich damals hatte.
Nun könnt ihr wenigstens gegen MB arbeiten und sehen das Philips Wirbelsäule,
wenn sie schon anfängt zu versteifen, dass dies wenigstens
Gerade verläuft. :verweis:
Vorerst einen lieben Gruss ein :knuddel: und ein liebenden :trost:
euer Graf
Uwe
;o :rolleyes: :gruebel:
Lieber Graf, danke für den lieben Trost.
Um Philips Wachstum mache ich mir keine Sorgen.
Zwei Ärzte haben uns nur gesagt das diese Geschichte sich vielleicht auswächst. Die Chance während des Wachgstums beträgt wohl ca. 50%.
Micky
Hallo Micky,
das wichtigste für Philip wird nun sein :bbb: :sport: :dance:
Wenn das alles klappt für die Zukunft wird Philip keine größeren Probleme bekommen.
Ich wünsche euch viel Glück dabei. :trost:
einen lieben Gruss
Uwe
:rolleyes: ;o :gruebel:
Hallo Micky ,
daß es sich zwar jetzt herauskristalisiert , dass tatsächlich MB hinter all den Beschwerden steckt , ist zwar einerseits traurig , andererseits auch eine Chance , RECHTZEITIG gegenzusteuern .
Viele Bechtis hatten diese Chance nicht .
Außerdem mußt Du immer daran denken , daß der MB in jedem Stadium zur Ruhe kommen kann und ausbrennt .
Bei mir lage der MB auch schon mit 15 bzw. 16 Jahren vor und ich bin zwar schon ziemlich steif ( 32 Jahre ) , aber immer noch guter Dinge und relativ gut drauf .
Macht einfach das Beste draus und seht nicht allzu schwarz-dafür besteht nämlich gar kein Grund .
Trotzdem alle guten Wünsche von mir .
Hallo Micky,
klar ist es schockierend wenn das Ergebniss dann endgültig vorliegt...auch wenn man es gedacht hat.
Das kenne ich auch, es haut einen total um.
Ich kann sagen, seid froh das es jezt schon soweit feststeht, dann kann man eine Menge tun damit es Philip besser geht und der MB vielleicht nicht so schlimm wird :trost:
Und ich denke ihr werdet es gemeinsam schaffen....du mußt ihm jetzt immer Mut machen und am besten positiv von MB reden....ich weiß es ist schwer!
Mach ich aber bei meinem Sohn auch immer so und es hilft ihm! Versuch aus den Negativen immer das Positive zu ziehen!
:walk: :sport: :dance: Bewegung immer schön in Bewegung bleiben
Liebe Grüße
Sabine :trost:
Engelbert
12.02.2004, 12:30
Hallo Micky
Ich kann mich meinen Vorrednern eigentlich nur anschließen, das mann mit Mb gut leben kann habe ich zur genüge am eigenen Leibe erfahren, habe Ihn erst nachdem er 30 Jahre sein Unwesen trieb feststellen lassen.
Ich denke das Ihr bei einer so frühen Diagnose wirklich alles tunkönnt was möglich ist und ich bin sicher das Du Deinen Teil tun wirst.
Wünsche Euch das Ihr dem MB seinen Stachel nehmen könnt.
Gruß Engelbert
Hallo Micky,
Kopf hoch :trost:, seit froh, dass Philip die Diagnose so früh bekommen hat, dann könnt ihr wenigstens gegen einen 'Feind' kämpfen, den ihr kennt! :sport: :walk: :dance: images/my/857.gif
Der Blutwert, den du meinst, ist vermutlich die alkalische Phosphatase. Dazu habe ich was bei Netdoktor gefunden:
Was ist alkalische Phosphatase?
Die alkalische Phosphatase (AP) kommt in allen Körperzellen vor. Sie ist eine Summe aus verschiedenen Unterenzymen (Iso-Enzyme), wobei die Knochen- und Leberarten von praktischer Bedeutung sind. Die AP zeigt, wie die Gamma-GT auch, unter anderem einen Gallenstau in- und außerhalb der Leber an. Eine Erhöhung kann im Kindesalter durch Knochenwachstum oder im letzten Drittel der Schwangerschaft durch Produktion in der Plazenta normal sein.
Andere Indikationen einer Erhöhung können sowohl Knochen- als auch Leber- oder Bauchspeicheldrüsenerkrankungen sein.
Die Bestimmung erfolgt aus Blutplasma oder Blutserum
REFERENZ-/NORMALWERTE im Blut IFCC-Einheit, 37°C
Erwachsene 30-120 U/l
Kinder bis zwölf Monate bis 406 U/l
Kinder über ein Jahr, bis 18. Lebensjahr bis 390 U/l
In welchen Fällen ist der AP-Wert zu hoch?
Akute Hepatitis
Verschluss-Ikterus (Gelbsucht)
Gallenwegserkrankungen
Alkoholbedingter Leberschaden
Medikamentenbedingter Leberschaden
Knochenmetastasen
Osteomalazie
Morbus Paget
Vitamin-D-Mangel
Hyperparathyreodismus
Akromegalie
Verschiedene Medikamente ( u.a.: Allopurinol, Phenytoin, Phenobarbital, Carbamazepin)
Zudem kann die AP bei rheumatischen Erkrankungen, Darmentzündung (M. Crohn), Zuckerkrankheit und Schilddrüsenüberfunktion erhöht sein.
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Turbo Biene
13.02.2004, 01:29
Was kann ich noch dazu sagen als Dich ganz lieb :knuddel:
Es ist schon so vieles gesagt worden wo ich fühle und trozdem möchte ich Dir sagen das ich auch froh bin......nicht über die Diagnose, aber das Ihr jetzt weisst gegen wem kämpfen :applaus: das ist einen riesen Schritt!!
Wie oben schon erwähnt, kann man das auch als Chance anschauen, das diese Diagnose so früh endteckt worden ist und Philip schon so früh weiss was Er alles machen kann...Finde ich gut!
Ich versteh aber auch, Deine Sorgen als Mutter und möchte Dich in die Armen nehmen und dich :trost:
@ Philip! Ich wünsche Dir, eine schmerzfreiereZeit und eine grosse Menge an Geduld, vergiss nicht, jeden Tag, Deine :dance: :sport: zu machen......liebe Grüsse und :knuddel:
@ Micky.....Dir wünsche ich, Mut, Kraft, Geduld und alles was Du noch brauchst ;) und wergiss nicht das Du jeder Zeit kommen kannst um Deine Sorgen (aber auch Deine Freude) mit uns teilen....wir sind ja eine Familie und sind für Dich da :trost:
Liebe Grüsse und melde Dich wieder :knuddel:
Turbo Biene ;)
Meine Lieben..........vielen Dank für :trost: !!!!!!!!!!
Philip hat sich über diese Weiterentwicklung gefreut:applaus: Er ist einfach nur froh das man ihm nun endlich glaubt und etwas für ihn tut. Er weiss ja noch nicht was da alles auf ihn zukommen könnte. Er möchte nur endlich seine Dauerschmerzen loswerden. Nächste Woche geht es weiter und wir halten euch gerne auf dem laufenden.
Wir wünschen euch allen einschönes und schmerzfreies Wochenende.:knuddel:
Liebe Grüße Micky
Hallo Micky,
es freut mich zu hören das Philip sich gefreut hat.
Nun wird ihm endlich geglaubt das was da ist. Denn es gibt nichts
schlimmeres als dieses Gefühl ein Simulant oder Lügner zu sein.
Gerade in dem Alter von Philip wiegt diese Aussage auch noch doppelt schwer.
Nur sind sich die meisten darüber wohl nicht im klaren.
Ich spreche da ja wie du weißt aus eigener Erfahrung.
Nun hoffe ich das Philip auch die Hilfe bekommt die er so dringend
braucht, damit er wenigstens ein bisschen seine Lebensqualität
zurück bekommt.
einen ganz lieben Gruss
der Graf
Uwe
:rolleyes: ;o :gruebel:
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