Wieder einmal en Schub

[sandrahasi]

Hallo Ihr lieben,

ja ich hab wieder einmal einen Schub, jezuz bin ich schon seit mitte Januar krank geschrieben und es wird nicht besser sondern schlechter.

Am Dienstag war ich wieder einmal bei meinem Reumathologen und jetzt hat er noch Osteoporose festgestellt. Hat irgend jemand von Euch auch diese Krankheitszusammenstellung. Ich bin im Moment ein bischen verzweifelt wies jetzt gesundheitlich weiter geht.

Mit den Medikamenten hat er mich auch umgestellt, jetzt nehm ich Früh ne Celebrex und zur Nacht ne Lyrica 75g. Die Nebenwirkungen sind heftig. Ich steh früh auf und hab das Gefühl ich hab die ganze Nacht gefeetet.

Eine Kur haben wir auch beantragt, da muß ich aber erst zum Gutachter, kann mir jemand ne gute Kurklinik empfehlen? War jemand schon mal in der Slovakei, da solls sehr gut sein.

Ach ja und den Schhwerbehindertenausweis haben wir jetzt auch beantragt, mal sehen was da noch so alles auf mich zu kommt.

Würde mich freuen von Euch was zu höhren

Eure Sandra

[HH-Jung]

Hallo Sandra,

Osteoporose wirst du bestimmt vom Cortison bekommen haben ? !
Dagegen kann man schon etwas machen, wie zb viel Spinat essen .
Denn der enthält viel Eisen .
Ich selber war In Bad Eilsenund in Bad Pyrmont ( Brunswiek Klinik ) zur Reha.
In Eilsen gibt es nur die eine, und die ist schon ganz OK .
Ich persönlich würde aber wieder nach Pyrmont fahren .
die Klinik ist super, alle sehr nett dort, das Essen ist auch sehr gut und der Ort ist einfach grösser .
Dort kann man einfach mehr unternehmen, was garde am W wichtig ist, wenn man keine Anwendungen bekommt .
In der Slovakei war ich noch, aber kann mir auch nicht vorstellen das die KK das bezahlt .
Dir aber gute Besserung und weiterhin alles gute .


gruss Jörg

[Estarina]

Hallo Sandra,

erst einmal wünsche ich Dir natürlich, dass sich der Bechti schnellstmöglich zurückzieht und Du wieder Ruhe bekommst :trost: :knuddel: :trost:

Hast Du über einen längeren Zeitraum hochdosiertes Cortison einnehmen müssen? Dieses kann nämlich zu einer Osteoporose führen.
Ganz wichtig: Viel Calcium zu Dir nehmen, am besten in Verbindung mit Vitamin D und viel Bewegung an frischer Luft bei Sonnenschein, dieser ist notwendig zur Vitaminaufnahme und mithin zur Calciumeinlagerung.
Darüberhinaus solltest Du Dein Gleichgewicht/ Koordination trainieren und Sturzprophylaxe betreiben, damit es gar nicht erst zu Frakturen kommt.

Auch wenn Dir momentan alles höllisch schmerzt und Du kein Vorwärtskommen feststellst, versuche bitte unbedingt trotzdem regelmäßig Krankengymnastik zu betreiben - z.B. KG am Gerät (dort ist auch Koordinationstraining möglich).

Wenn es Dir schon über einen so langen Zeitraum unverändert schlecht geht, ist auch ein Aufenthalt in einer Rheuma-Akutklinik sehr sinnvoll, dort wirst Du auf die für Dich richtigen Medikamente eingestellt und darüber hinaus analog einer Reha therapiert.

Hast Du schon mal die Einnahme von TNF-alpha-Blockern, den sogenannten Biologicals in Erwägung gezogen?

Aus welcher Ecke Thüringen kommst Du? Darf ich fragen, wer Dein Rheumatologe ist? Ist er ein orthopädischer- oder ein internistischer Rheumatologe?
Wo hast Du momentan die Hauptbeschwerden?

Hilft bei Dir Kälte? Wenn ja - dann wäre auch eine Ganzkörperkältekammertherapie ein Versuch wert.

Bzgl. Rehakliniken würde ich Dir 100% zu Bad Kreuznach raten!!!!!!
Dort kennt man sich phänomenal mit MB aus, dort hast Du auch die Möglichkeit die Ganzkörperkältekammertherapie zu nutzen, dort kann auch der Radon-Stollen ins Therapiekonzept mit einfließen, ....


Also denn, kämpfe weiter gegen den Bechti - Du bist stärker als er und wirst den Kampf gewinnen.
Vielleicht startest Du auch parallel zur Schulmedizin einen Versuch mit Alternativmedizin, z.B. Akupunktur, Homöopathie, ...


Mit besten Grüßen von
Estarina

[Estarina]

Spinat ist ein sagenumwobenes Gemüse. Man sagt, es sei schrecklich gesund und der Eisengehalt sei unermesslich hoch.
Generationen wurden mit dem Verzehr von Spinat gequält. Zurecht? Leider nein. Spinat hält nicht, was er verspricht...


So könnte es zu dem Irrglauben gekommen sein:

Ein Forschungslabor vor etwa 100 Jahren. Der Wissenschaftler hat gerade seine Messungen am Spinat abgeschlossen und notiert seine Ergebnisse auf ein Blatt Papier. Unter anderen auch, wie viel Eisen in dem Gemüse enthalten ist. Er kam auf einen Wert von 3,0 Milligramm pro 100 Gramm Spinat. Der Wissenschaftler übergab dann seine Notizen einer Sekretärin, damit sie das Ganze ins Reine schreibt. Die konnte die Schrift aber nicht gut entziffern und hat das Komma zwischen der 3 und der 0 als Fleck auf dem Papier interpretiert. So wurden aus 3,0 Milligramm 30 Milligramm - eine Sensation, denn damit katapultierte sich der Spinat an die Spitze der eisenhaltigen Gemüsesorten. Kein anderes Gemüse konnte einen so hohen Eisengehalt aufweisen, und Eisen ist gesund und fördert den Aufbau der Muskeln. Damit wurde der Spinat zum Powergemüse - unerlässlich auf dem Speiseplan von Heranwachsenden. Dass dieser gute Ruf einem Kommafehler zu verdanken war, wurde erst viel später bekannt.


http://www.wdr.de/_dc.gif Eine andere Version der Geschichte besagt, dass der Wissenschaftler damals den Eisengehalt von getrocknetem Spinat gemessen hat. Dabei auf einen Gehalt von 30 Milligramm zu kommen, ist nämlich nicht unrealistisch. Das Ergebnis wurde dann aber einfach kurzerhand auf 100 Gramm frischen Spinat übertragen. Frischer Spinat besteht aber zu etwa 90 % aus Wasser, und die Konzentration von Eisen bei frischem Spinat ist ungefähr 10 Mal geringer.

[Schuko1st]

Zur Vorsorge gegen Osteoporose viel Milch trinken.
Calcium ist gut für die knochen! Ich nehm jeden Tag 1500mg Tablette zu kauen. Hab ich von meinem Rheumadoc. Das sollte ausreichen.
Grüße Marius

[sandrahasi]

Hallo Ihr Lieben,

Ich hab meine Ernährung schon weitestens umgestellt, ich lebe fast nur noch von Milchproduckten und Gemüse, fast kein Fleisch mehr und auch kaum Wurst. Was mir natürlich als Fleischerstochter sehr schwer fällt.

Was sind denn TNF-alpha-Blockern. Davon hab ich noch nichts gehört.

Na mal sehen was der Gutachter denn alles so zu sagen hat, hab ja schon bammel davor.

Nagut ich danke Euch vorallem für die aufbauenden Worte.

Bis bald Eure Sandra

[uedeke]

Hallo Sandra,

zuerst auch von mir herzliche Wünsche, daß es Dir bald besser geht.

TNF-alpha Blocker sind moderne Medikamente, die es erst seit ein paar Jahren gibt. Sie werden auf genetischem Wege hergestellt und unterdrücken den Botenstoff TNF-alpha. Dieser Botenstoff fördert die Entzündung beim Bechterew.

Bekannte TNF-alpha Blocker sind Remicade, Enbrel und Humira.

Alles Gute

Uedeke :)

[Ulmka]

Hallo Sandra,

ist schon erstaunlich, dass dein Doc dir noch nichts von den TNF-Alpha-Blockern (den Biologicals) erzählt hat, wenn du schon so lange krank geschrieben bist.....

Aber Celebrex ist auch nicht das typische Medikament bei MB! Hast du denn schon mal eines der vielen anderen NSAR ausprobiert? Z.B. Diclofenac/Voltaren, Ibuprofen, Indometacin, Arcoxia, Piroxicam, Acemetacin etc.... Wenn nicht, würde ich da dringend mal den Arzt fragen!

Und wo liegen deine Hauptschmerzen? An der Wirbelsäule oder an anderen Gelenken? Bei zweiterem wäre auch über Sulfosalazin oder MTX nachzudenken!

Osteoporose und MB kommen leider oft zusammen vor, denn durch die steifen Gelenke 'ziehen' die Muskeln nicht mehr stark genug an den Knochen - und durch die fehlende Belastung werden die Knochen schwach. Neben Calcium und Vitamin D ist deswegen eine sehr regelmäßige Krankengymnastik, die wirklich alle Muskeln mit einbezieht, besonders wichtig! (da kann ich mal wieder den Gymnastikkalender vom DVMB empfehlen, da kommen alle Muskeln mal dran).

Als Rehaklinik kann ich dir auch Bad Kreuznach wärmstens empfehlen. Ich war jetzt zwei mal da und würde jederzeit wieder hinfahren! Dort findest du sehr viel Erfahrung ganz speziell in Sachen MB - und notfalls ist gleich nebenan eine Rheuma-Akutklinik, in der du auf die Biologicals eingestellt werden könntest.

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[sandrahasi]

Hallo Ihr Lieben,

Die NSAR Medikamente hab ich schon genommen, Diclofenac/Voltaren, Arcoxia schlagen nicht mehr an und die ganzen Ibuprofen Sachen darf ich auch nicht mehr nehmen, weil ich da vor der Diagnose zu viel genommen hab und einen Entzug machen mußte. Bei den TNF-Alpha-Blockern, weiß ich auch gar nicht ob ich die nehmen darf ich bin doch noch Falithrom Patientin, da muß man ja auch schauen ob sich das verträgt.

Meine Hauptschmerzen betreffen, die ganze Wirbelsäule, also vom Hals bis zum Streißbein. Ich geh zweimal in der Woche zur Krankengymnastik und das hilft ein wenig, den Gymnastikkalender hab ich und mach auch jeden Tag meine 5 Minute. Meine Ernährung hab ich auch weitest gehend umgestellt. Tja was kan man noch machen, die Laborwerte nimmt er ja erst Ende Mai mit Sammelurin und dann will er die Medikamentation einstellen.

Kann ich das mit der Kurklinik auch dem Gutachter sagen, wo ich da hin will. Was für mich aber noch ganz wichtig ist, wie ist denn da die Kinderbetreuung, denn meine 3 1/2 jährige Tochter muß mit.

Nagut das wars erst mal von mir freu mich wie immer auf Eure Antworten

Eure Sandra

[Ulmka]

Hallo Sandra,

am besten ist, wenn du die Hersteller von Humira, Remicade und Enbrel anschreibst und fragst, ob die bei Falithrom erlaubt sind - die antworten dir sicher gerne!

Ansonsten fällt mir akut leider nichts ein :(

Ich selber habe in Bad Kreuznach in der Karl-Aschoff-Klinik keine Kinderbetreuung erlebt aber ich glaube, es gibt ganz in der Nähe Tagesmütter, die sich auf so was spezialisiert haben. Am besten ist, du fragst direkt in Kreuznach mal nach (www.crucenia.de).

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia