HLA B27 negativ

[Pierrine]

Hallo Ihr Lieben,
ist ja höchstinteressant Euer Forum!!
Also ich schildere Euch nun einmal kurz meine Anamnese:
Bin 40-jährig ( wohl etwas zu alt, um am Anfang eines MB zu stehen??)
Hatte mit meinem Rücken immer wieder mal so meine Probleme.Bin in gewissen Bewegungen total eingeschränkt, so z.b. morgens beim Strümpfe anziehen. Da ich eine extrem starke Rückenmuskulatur habe, waren die Schmerzen bis vor kurzem recht erträglich.
Vor 3 Monaten hatt ich eine gazn starke Blasenentzündung, mit Blut im Urin und fast totaler Inkontinenz. Genau zu diesem Zeitpunkt fingen die nächtlichen Schmerzen in der Kreuzgegend an. ( Anfangs befürchtete ich noch eine Nierenbeckenentzündung ). Die Schmerzen haben bis heute nicht aufgehört: sie beginnen jeweils so gegen 3 uhr morgens und verunmöglichen mir total das -umdrehen im Bett. Morgens habe ich dann grosse mühe aufzustehen und nach einer gewissen Zeit des Bewegens verschwinden die Schmerzen auch fast. Allerdings muss ich sagen, dass sie in letzter Zeit auch tagsüber immer zu spüren sind...
Ich ging vor etwa 2 Wochen zu einem Rheumatologen und wollte die Diagnose Bechterew ausschliessen. BLutwerte waren normal: also HLA B27 negativ, CP und BS nicht erhöht. Röntgenbild zeigt eine Duskuspathie zwischen LW 4/5. MRI sagt, dass ich eine Osteochondrose mit einer intervertebralen Diskushernie hätte.
Ich solle nun einmal einen Monat entzündungshemmende Mittel nehmen und vielleicht müsste ich einmal eine Bandscheibenprothese reinoperieren lassen. Irgendwie bin ich mit dieser Diagnose nicht zufrieden. Warum sind denn die Schmerzen nachts so schlimm? warum tut mir Sport und Bewegung so gut? Einzig dieser negative Genmarker HLA B27 passt nicht zum MB, aber sonst sprecht ihr mir alle so aus dem Herzen!
Hat jemand von Euch Erfahrung mit negativem HLA B27 bei Bechterew? oder soll ich den Wert wiederholen lassen?

Vielen Dank im Voraus für Eure Hilfe,

Pierrine

[bodojannasch]

Ich begrüße Dich hier erst mal.Es wäre nett,wenn Du Dich mal kurz vorstellen würdest:) .
Zu Deinen Fragen meine Meinung : Kläre das ganz genau ab,denn Ferndiagnosen sind nicht so gut.Wir können nur Erfahrungen austauschen,mal Ratschläge geben.Verbindlich ist das jedoch nicht.Einige Deiner Schilderungen sind auch MB Symptome.Mindistens 5 Punkte sollten für einen MB Verdacht vorhanden sein.Erbmerkmale,HLA B27 positiv,CRP überhöht,Morgensteifigkeit,bei Bewegung Besserung,Sacroilliitis,menellsches Zeichen uswEine gesicherte Diagnose dauert oft 5-7 Jahre.Das soll aber ein guter Facharzt entscheiden.Den findest Du durch Mundpropaganda,oder hier im Internet durch postings und Anfragen.Der HLA B27 ist wie ein genetischer Fingerabdruck.Ist er da,dann für immer,wenn nicht-dann nicht.Bräuchtest ihn eigentlich aus meiner Sicht nicht wiederholen.Ist ja auch ein teurer Test.
Ich wünsche Dir gute Besserung.Liebe Grüße an alle von Bodojannasch :)

[uedeke]

Hallo Pierrine,

ein recht herzliches Willkommen bei uns, ich hoffe, Du kannst Dich wohlfühlen, sicherlich wirst Du auch noch was von Dir erzählen.

Zwei Sachen möchte ich noch ergänzen:

a) die Beschwerden sind nach einer Infektion so stark geworden, bei Bechterew ist es oft so, daß eine Infektion einen Schub auslöst.

b) Der Morbus Bechterew ist nicht zwingend an den HLA B 27 gebunden, nur ca 95% der Bechterew Patienten haben einen positiven HLA B 27, bei ihnen ist auch die Diagnosestellung schneller. Ich selbst bin HLA B 27 negativ und meine Wirbelsäule ist voll versteift.

Ich wünsche Dir eine schnelle Diagnose, damit Du mit der richtigen Therapie beginnen kannst.

Alles Gute:)

Uedeke

[Henrike]

Bei den Erklärungen meiner Voeredner kann ich nur zustimmen.
Außerdem gibt es noch einige MB verwandte Erkrankungen, bei denen der HLA B27 positive Wert bei nur 50% zutrifft und die Erkrankung auch erst in späteren Jahren aktiv wird.
Z.B. bei der Psoriasisatropathie manifestiert sich die Erkrankung erst zwischen dem 35-45. Lebensjahr.
Warst Du bei einem ortopädischen Rheumatologen oder bei einem internistischen?
Haben wir schon ganz oft erlebt, dass sich die Diagnose dann wesentlich verändern kann.
Mit der Op würde ich solange warten bis sicher ist, dass die Schmerzen wirklich vom Bandscheibenvorfall kommen und nicht vom Rheuma, ansonsten könnte so eine OP die Schmerzen eher noch verschlimmern, als bessern.
Gruß
Henrike

[Pierrine]

hi

[Henrike]

Aber irgendwie fehlt der Rest des Textes!
Gruß
Henrike

[Pierrine]

Hallo Henrike,

sorry, bin wohl noch etwas unbeholfen... ;o
Danke für Deine Antwort. Ist ja interessant, dass mit den 50% HLA B27 postiven bei MB-ähnlichen Krankheiten....
Ich bin bei einem internistischen Rheumatologen.
Ja, ich werde sicher noch abwarten, bevor ich mich einer OP unterziehen würde...

Gruss aus der CH

Pieriine

[Henrike]

Hat doch noch geklappt.

Wegen der Op nochmal, ich bin da deshalb so vorsichtig, weil ich folgendes gelesen habe:
schau mal unter:
www.tiz-info.de
unter Infos findest Du den Punkt Psoriasisarthritis, dann schau mal unter dem Punkt Symptome einer Psoriasisarthritis, ganz unten der letzte Absatz, erklärt alles.
Gruß
Henrike

[Gast_02]

Hallo Pierrine,

ich möchte dich auch recht herzlich in unserer Mitte begrüßen hier.
Es gibt tatsächlich MB auch ohne HLA B27. Also sagt dieses Gen
vorerst gar nichts aus.
Bleib an deinen Untersuchungen dran dann wirst auch du deine
Diagnose bekommen. Es dauert in gewissen Dingen manchmal etwas länger.

einen schönen Gruss in die Schweiz

der Graf

Uwe

:gruebel: :rolleyes: ;o

[Ulmka]

Hallo Pierinne,

erstmal herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)

Was mich bei denen Erklärungen stutzig gemacht hat, war die Blasenentzündung. Weisst du, von welchen Bakterien die ausgelöst wurde?

Eine reaktive (Spond-)Arthritis kann nämlich auch diese Symptome machen (die sich schon sehr nach MB anhören) - und die tritt häufig nach Harnwegsinfektionen z. B. mit Chlamydien oder auch anderen Bakterien auf (Such doch mal bei Google nach 'reaktiver Arthritis') und ist altersunabhängig. Wie da die Behandlung ist, weiss ich nicht genau, aber ich glaube, da gehört oft Doxycyclin (ein Antibiotikum) dazu.

Außerdem würde ich mal den Rheumatologen fragen, ob nicht noch eine 3-Phasen-Szintigraphie gemacht werden kann; damit könnte dann bewiesen werden, ob nicht doch eine Entzündung in den ISG vorliegt. Dabei wäre es sehr sinnvoll, entzündungshemmende Medikamente rechtzeitig vorher abzusetzen, damit sie einen positiven Befund nicht verschleiern!

Ich hatte übrigens auch 10 Jahre lang immer nur leichte, tief sitzende Rückenschmerzen und erst letzten Sommer (mit 36) hatte ich meinen ersten Schub. Im Bett umdrehen oder Socken anziehen war dabei unmöglich und morgens aufstehen hat 20 Minuten gedauert, weil jede Bewegung extrem schmerzhaft war.

Mit entzündungshemmenden Mitteln (NSAR; erst Butazolidin, dann Danaprox, jetzt Piroxicam) sind die Schmerzen aber wieder auf 'Normalmaß' zurückgegangen.

Welche Medikamente nimmst du denn jetzt?

Ich hoffe, dass du bald weisst, woran du bist und deine Schmerzen los wirst.

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[Pierrine]

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure nette Aufnahme und Begrüssung. Es ist schön, so herzlich willkommen zu sein.

Etwas möchte ich noch anfügen, ( Arthirits wurde angesprochen): seit einigen Tagen schmerzen bei mir auch die Gelenke: Kniegelenk, Sprunggelenk, Sehnenscheidenentzündung am Schienbein.. spricht das denn alles eher für Arthritis? oder gibt es diee Symptome bei Bechterew auch?

Und noch eine Frage habe ich: Sind Bandscheibenvorfälle bei Bechterew eher selten oder schliesst das Eine das Andere überhaupt nicht aus?

vielen Dank und lieben Gruss

Pierrine

[Ulmka]

Hallo Pierrine,

ich habe MB und dazu ein stark entzündetes Sprunggelenk sowie eine leichte Entzündung im Knie (im Schub waren beide Knie und beide Sprunggelenke entzündet :heul: ).

Das ist dann ein MB mit peripherer Gelenkbeteiligung - bei Frauen recht häufig. Die peripheren Entzündungen sind übrigens in einer Szinitgraphie auch gut zu sehen. Dagegen sollte eine Rheuma-Basistherapie, z.B. mit Sulfosalazin begonnen werden. Bei mir war es so schlimm, dass ich sogar Cortison bekommen habe (und immer noch nehme).

Außerdem sind Sehnenansatzentzündungen bei MB häufig; sie sind sogar ein Diagnosemerkmal.

Auch Bandscheibenvorfälle kommen bei MB häufig vor, durch die Entzündung der Wirbelsäulengelenke kann sich die Wirbelsäule wohl (bevor sie dann versteift) erstmal 'auflockern' - und dann gehen die Bandscheiben stiften... ;)

Dein Rheumatologe sollte übrigens möglichst bald von den zusätzlichen Schmerzen erfahren, vielleicht belehrt ihn das eines Besseren...

Liebe Grüße

Lydia

[Ludwig]

:walk:


Meine Erfahrung war, immer ein bestimmter Teil im Körper war betroffen!
Aber der Quatsch hat keine Spielregeln!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gelenke und Muskelansätze, das ist die Spezialstrecke von MB.
Nach dem die Wirbels. geschafft ist.


Tschüß Ludwig

[Engelbert]

Hallo Pierine

Auch ich möchte Dich hier recht herzlich willkommen heißen.

Nichts von dem was Du hier schilderst schließt in meinen Augen einen MB aus, aber da es sicher hunderte von verschiedenen Erkrankungen des Rücken gibt so werden wohl die Ärzte irgendwann das Rätzel lösen müssen.

Das Heißt aber nicht das Du auf die für Bechtis wichtigste Medizin verzichten solltest, das ist die Bewegung und die hat keinerlei schädlichen Nebenwirkungen, hält den MB und das Versteifen in Schach und wie Du selbst ja so schön sagst bringt Sie Linderung der Schmerzen.

Engelbert

[Turbo Biene]

Ein Herzliches Willkommen aus der Schweiz :knuddel:

Ich hoffe das Du Dich auch so wohl fühlen kannst bei uns ;)

Habe Dir gestern geantwortet uns sehe das etwas nicht geklappt hat :rolleyes:
Aber es ist besser zwei mal als nie...gel?

Du hast schon viele Symptomen die auf MB tippen würden!

Also, ich bin eine HLA B27 NEGATIV und habe M.Bechterew und PSO (Psoriasis-Arthritis)....habe seit 27 Jahren Rücken Beschwerden u.a. Immer wieder kamen diese ca. 2 bis 3 wöchigen(jetzt kann ich sagen) Schübe.
Ich hatte öffters Problemen mit Nieren Steinen und dadurch auch öffters Schmerzen in die Nieren Gegend.....bis auf Letzte Sept. wo man bei der Untersuchungen von Nieren nichts gefunden haben aber die Schmerzen waren noch da, extrem :mad: fast unerträglich ...ginge zum Notfallarzt im selben Spital der Röntgen gemacht hat und mir nur sagte das ich eine Wirbelsäule hatte die so aussehe wie 20 Jahren älter weder ich selber.....bekam Rheuma und Schmerzmitteln und ginge 3 Tagen später zum H.Arzt (der abwesend war) Er sagte das selbe wie im Spital und sah auch das meine Wirbelsäule am verstiefen sei....Er glaubte endlich an meine Schmerzen!!!!
Ich ging dann zum Rheumatologue der alles schnell rauskriegte.

Dein Nächtliche Schmerz...3°° Uhr Morgen....kenn ich auch...seit jetzt bald 5 Monaten ist es dasselbe.
Schpricht Tippisch für MB und verwandte Krankheiten.

Also, liebe Pierrine....ich würde an Deiner Stelle Dein HLA B27 nicht mehr kontrollieren...es gibt also viele von uns die so wie ich, auch negativ sind! :p

Ich wünsche Dir Geduld und viel Erfolg zu Deine weitere Untersuchungen und bitte lass nicht nach, bis Du eine Diagnose hast und warte doch mit operieren....wenn's geht ;)

Eine Schmerzfreiere Zeit möchte ich Dir auch wünschen und melde Dich wieder :hoch:

Liebe Grüsse :knuddel:

Turbo Biene ;)

[Claudia_1975]

Hallo Pierriene,

herzlich Willkommen. Kann den ausführlichen Erläuterungen meiner Vorschreiber nichts mehr zu hinzufügen.

Liebe Grüße
Claudia

[Micky]

Liebe Pierriene

herzlich willkommen hier. Ich kann dem nichts mehr hinzufügen was meine Vorredner nicht schon gesagt haben.

Alles Gute Micky:)