Vollständige Version anzeigen : Blutwerte o.k. - und trotzdem MB?
hej nochmal,
das ist jetzt mein zwieter Beitrag in diesem erstklassigen Forum, Der erste war wohl ein bischen doof formuliert... sorry.
Meine Diagnose(n) stehen schon seit 2000. Aber wirklich glauben, kann ich das immernoch nicht. Ich weiß auch nicht warum?
Muss so ein Szinti wiederholt werden? Wie oft wird das so gemacht, bzw. wie oft werden die Gelenke (durchs Röntgen oder so ) kontrolliert?
Was ich absolut nicht verstehe: ich bin HLA negativ, Rheumafaktoren auch negativ, BSG, CRP, und Leukos völlig normal und trotzdem: tierische Schmerzen Momentan nehme ich MST(morphin) um einigermaßen klarzu kommen. Das kann aber nicht die Lösung sein. Ich habe immer Angst, dass ich mich nicht mehr um meine Tochter kümmern kann:(
Könnt ihr mir bitte bitte weiterhelfen - wäre wirklich super dankbar
Liebe Grüße an alle im Forum
Diana
...aufgrund welcher Diagnose bekommst Du Morphium ?
Wegen den Schmerzen oder sind Knochenveränderungen ect zu sehen ?
Hallo Diana,
ein herzliches Willkommen in unserer Mitte hier.
Das dein HLA B27 negativ ist will nichts heißen. Es gibt genug Bechterewpatienten ohne HLA B27.
Warum du ausgerechnet Morphium bekommst verstehe ich selbst auch nicht so ganz.
Röntgenbilder und Szintis werden eigentlich nur wiederholt wenn
der Schmerz nicht aufhört.:gruebel:
einen schönen Gruss
der Graf
Uwe
:rolleyes: :rolleyes:
Hallo Diana,
erstmal herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :) :)
Dass die Blutwerte in Ordnung sind, kann durchaus vorkommen.
Welche Untersuchungen wurden bei dir denn gemacht, um die Diagnose zu finden und was kam bei den Untersuchungen heraus?
Und bekommst du nur Morphin oder auch andere Medikamente (NSAR)?
Machst du regelmäßig Gymnastik?
Du siehst, eine ganze Menge Gegenfragen!
Aber mit Antworten ist es uns einfacher, auf deine Fragen zu antworten!
Liebe Grüße
Lydia
Guten Morgen,
Vielen DAnk für die Antworten bzw. Gegenfragen. Ich wusste einfach nicht, wo ich anfangen sollte, und da habe ich wohl doch ein bischen was ausgelassen:p
Zu meiner Vorgeschichte: Beginn der Schmerzen war 1999, anfangs nur nach 5 Stunden Bettruhe. Bin dann auch zum Arzt und bekam Diclo und Reizstrom, keine weitere Diagnostic.
Ende 99 bin ich dann (vor Schmerzen) zusammengebrochen und in die Uni-Gö eingeliefert worden. Da war es alles sehr komisch: Diagnose: Harnwegsinfekt und V.a. Lumboischialgie li. bei Spondylolyse LWK 5 Meine Beschwerden: Schmerzen im unteren Rücken, Taubheitsgefühl im li. Bein. Ich bekam Antibiotika und ?Schmerzmittel Ich lag dort in der Orthopädie. Nach einer Woche wieder raus. Beschwerden waren erträglich, vor allen Dingen bei Bewegung.
Danach sind wir dann in den Norden gezogen. Von meinem Arzt bin ich gebeten worden die Blutwerte kontrollieren zu lassen, sobald ich hier oben einen Arzt gefunden hätte. (CRP + BSG erhöht) Habe ich auch gemacht und bei der Arztwahl habe ich dann einen echten Volltreffer gelandet. Dem habe ich das alles nochmal erläutert und er hat dann wohl sofort an MB gedacht. jedenfalls hat er mich zum Röntgen und zum 3 Phasen- Szinti geschickt. Befunde: Sakroileitis bds. re betont.
Mit diesn Befunden bin ich wieder zum Hausarzt und (naiv wie ich war) habe ich geglaubt jetzt gibt er mir Medis und ich werde wieder ganz gesund... Satt dessen gab er mir Diclo und einen Zettel auf den er MB geschrieben hatte. Ich sollte mich doch mal im Internet schlau machen. Als ich mich dann schlau gemacht hatte, brach natürlich erstmal eine Welt zusammen. Eine Überweisung zum Rheumatologen hatte ich auch bekommen.
Der Rheumatologe hat mich dann auf MTX(15mg/wo) und Cortison eingestellt(30mg/tgl) nachdem er alles andere vorher probiert hatte. (z.B. Azulfidine, Voltaren, Naproxan, Protaxan, Mydocalm halfen nicht und: Navaminsulfan tropfen, Diclo, Mobec, Taumal Pirox und Vioxx hatten Nebenwirkungen)
Mittlerweile haben wir schon Juni 2000 und die Schmerzen waren immernoch nicht besser. Also bekam ich von meinem Hausarzt MORPHIN, er meinte: das Schmerzgedächtnis müsste unbedingt mal gelöscht werden. Mit dem Morphin und dem MTX und dem Cortison im Gepäck bin ich dann zur Kur gefahren. Die haben sofort versucht mich von dem Morphin zu entwöhnen, ging aber nicht, weil Schmerzen.
Mit dem MTX und dem Cortison bin oich dann auch relativ gut klar gekommen (leichte Nebenwirkungen) Ich konnte jedenfalls eine Umschulung beginnen, weil ich meinen Beruf als Marktleiterin (Lebensmittel) nicht mehr ausüben durfte.
Dann war auch wirklich alles gut. Jetzt konnten wir ja mal zur Fammilienplanung übergehen.Um sicherzugehen dass es auch ohne MTX und Cortison gehen wird bin ich dann ins Krankenhaus Rissen zu den Antrposophen gegangen. Die haben mein Gift ausgeleitet und dann hat es ja auch geklappt. 2002 war ich dann Schwanger und meine Umschulung im vollen Gange. Entbindungstermin: April 2003 Prüfung Mai 2003, müsste doch zu schaffen sein. Meine Tochter kam dann schon im März völlig gesund zur Welt und die Prüfung machte ich mit 2 und 3. Alles bestens, also. :rolleyes: bis September habe ich dann voll gestillt und danach ging es nurnoch abwärts... :(
Und weil damals ja schon nix geholfen hat, hat mein Hausarzt mir diesmal gleich Morphin gegeben. Als es noch nicht so schlimm war, nahm ich Parcetacod. Akupunktur hat mir auch gut geholfen. Aber jetzt sind die Schmerzen einfach zu stark.
Gymnastic mache ich täglich und zwei mal die Woche KG. Meine Krankengymnastin glaubt nicht, dass es ein MB ist - dafür wäre ich noch zu beweglich. Ich bin übrigens 29 Jahre jung.
Meine größte Angst ist, dass ich meine Tochter nichtmehr richtig versorgen kann. Das "morgens aus dem Bett heben" geht nur noch mit Tränen in den Augen:heul:
Ich hoffe, dass ich jetzt nicht zu ausführlich war und ass ich nix vergessen habe...
Liebe Grüße und eine schönen Tag
Diana
Hallo Diana,
wie ich nun sehe ist so einiges bei dir gemacht worden, was Untersuchungen und Medis angeht.
Allerdings wie kommt dein Krankengymnast dazu zu sagen du hättest kein MB?
Vorallem nach dem die Ärzte dir diese Diagnose gegeben haben? :verweis:
Was ich auch nicht verstehe warum man so schnell mit Morphin ist? :gruebel:
Es gäbe ja auch noch die Möglichkeit von Rhadontherapie, oder Remicade.
Gut die haben eventuell starke Nebenwirkungen, aber besser als Schmerzen.
In einer Sache hat dein Arzt natürlich auch Recht, es ist wichtig erst mal
die Schmerzen in den Griff zu bekommen. :gruebel:
Wie war das eigentlich nach deiner Kur? Hatte sich da was gebessert?
Wenn ja solltest du versuchen eine Mutter-Kind-Kur
zu bekommen und wenn möglich auf Eilantrag.
Und was natürlich ganz wichtig ist, immer schön die Gymnastik machen,
vielleicht auch in einer Bechtigruppe in deiner Nähe?
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig Mut machen
einen schönen Gruss
der Graf
Uwe
:gruebel: :rolleyes:
Hallo Diana,
erst einmal ein Herzliches Willkommen nachträglich auch von mir!
Ich kann deine Sorgen gut verstehen, denn auch bei mir war nach der Schwangerschaft 15 Monate ruhe und ich hatte keine Schmerzen und dann kamen sie mit einem Schlag zurück.
Uwe hat schon eine Mutter-Kind-Kur vorgeschlagen, würde ich dir auch empfehlen, da behälst du während der Kur den kontakt zum Kind hast aber noch genügend Zeit um dich selbst zu kümmern und die Anwendungen zu genießen. Kinder werden in dieser Zeit betreut.
Auch zu mir haben einige Krankengymnasten gesagt, ich hätte keinen MB...weil ich auch zu beweglich bin...ich hab ihn aber auch schon 25 Jahre! Es wird immer wieder Leute , ob Arzt oder Physiotherapeut, geben die dieses in Frage stellen :aerger: leider!
Laß dich davon bloß nicht aus der Bahn werfen ;)
Liebe grüße
Sabine
Hallo Diana,
da hast du ja schon einiges mitgemacht :knuddel:
Ich schließe mich aber meinen Vorrednern an: du solltes unbedingt zur Kur - oder aber in eine Rheumaklinik, falls das schneller geht und du das mit deinem Kind vereinbaren kannst.
Da würde dann die ganze Behandlung auf den Kopf gestellt und neu sortiert - Morphin kann ja, so jung wie du bist, eigentlich keine Dauerlösung sein!
Falls dein Wohnort (kenne ich leider nicht) in der Nähe von Bremen ist, kann ich dir dazu das Rotkreuz-Krankenhaus (als Rheumaklinik) empfehlen, da war ich bei meinem Schub, und die haben das gut hingekriegt innerhalb von 10 Tagen.
Wenn deine Krankengymnastin wirklich meint, eine MB-Patientin, die noch am Anfang ihrer Karriere ist, müsste schon steif sein, würde ich mir eine neue Suchen :walk: - die hat dann nämlich nicht gerade viel Ahnung!
Im Übrigen kann der Harnwegsinfekt von 1999 das ganze Schlamassel ins Rollen gebracht haben, wenn er z.B. von Chlamydien verursacht wurde! Ob das aber jetzt noch wichtig ist, bezweifle ich...
Liebe Grüße und gute Besserung :knuddel:
Lydia
:danke:
für diese vielen guten Ratschläge und die aufmunternden Worte. Vielleicht hätte ich hier schon mal viel früher mitposten(heißt das so:gruebel: sollen. aber: besser spät als nie. Ich fühle mich hier jedenfalls S..WOHL und richtig gut verstanden.
Ich habe heute ertsmal bei meiner Krankenkasse einen Kurantrag angefordert. Die werden begeistret sein - der Antrag auf Haushaltshilfe ist gerade so gut wie durch...
Kennt denn jemand eine gute Unterkunft für meine Tochter und mich?
@Ulmka Bötersen liegt genau zwischen Bremen und HAmburg direkt an der A1, Bremen wäre also absolut machbar. Die Oma würde sich wahrscheinlich auch um die Lütte kümmern. Wenn du da noch Infos hast, wie Ansprechpartner und so... Ich nehme alles;)
Den Termin in der MHH habe ich mir jetzt noch nicht geholt - habe aber eine Einweisung liegen. (Gut, wenn man einen Arzt hat, der genau dass macht, was man ihm sagt:p) Ich warte erstmal ab wegen Bremen.
Liebe Grüße und vielen vielen DAnk nochmal
Hallo Diana,
leider kenne ich mich als Mann nicht so gut aus, wegen der Mutter-kind-Kur.
Ich denke aber das dir deine Krankenkasse sehr gern weiterhelfen wird.
Du kannst auch eventuell das Muttergenesungswerk ansprechen,
die helfen auch sehr gerne weiter.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.
Einen schönen Gruss und :knuddel:
der Graf
Uwe
:rolleyes: :gruebel:
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