Vollständige Version anzeigen : Bericht aus Herne
Hallo!
Sorry es dauerte etwas aber jetzt berichte ich mal.
Es hat geregnet wie aus Eimern...konnte kaum was sehen auf der Autobahn ab er wir sind gut angekommen und das Personal in Herne ist super nett.
Prof. Braun war natürlich nicht da und so waren wir bei einem Oberarzt. Er war ganz nett und hat sich unsere Storry angehört.
Dann wurde Philip untersucht.
Warum so viele (4) Ärzte da schon mitgekocht hätten wurden wir gefragt. Na ja bleiben sie beim Arzt der ihnen nicht glaubt? war unsere Antwort.
Der Arzt sagt: etwas stimmt nicht das ist klar. Rheumatisch scheint es zu sein. Die Röntgenbilder sind technisch sehr gut man erkennt da was. Wenn das ein Bild von einem 20jährigen wären wäre alles klar aber bei einem 12 jährigen Jungen wäre das sehr schwer weil da so viel los ist mit dem Wachstum. So viele Fugen.
Ein MRT würde da erst mal auch nicht weiterhelfen. Es wäre ja schon so viel Diagnostik betrieben worden und die Biler seine ja ganz neu. Die Fersen, na ja da ist diese Nekrose die den Schmerz verurschen könnte(in den Füßen). Philip ist beweglich. MB? Da brauchen wir erst mal Blut. HLA B27. Mein Hinweis das der wohl negativ sei bedeutet für ihn: dann ist das Risiko viel geringer. Infos aus dem Internet wurden mit: da wird so viel geschrieben....vom Tisch gewischt.
Da die Blutwerte nicht eindeutig waren wollte er alle Blutwerte neu haben um weiter urteilen zu können. Leider arbeitet das Labor Montags nicht und so durften wir nach Hause fahren und am Nächsten Morgen um acht am Labor erscheinen. Dort waren die "Vampire" sehr nett.
ups der falsche Knopf.....
Wir waren natürlich sehr enttäuscht. Wir hatten uns mehr erwartet. Nun sind wir wieder nicht weiter.
Aber die nette Dame am Empfang meinte dann wir sollten uns keine Sorgen machen wenn da was wäre würde man das hier auf jeden Fall finden. Es dauert halt und ich sollte jetzt erst mal die Blutwerte abwarten und dann sehen wie es weiter geht. Da unser Arzt den Verdacht auf MB hat wird man da schon genau weiterschauen.
In 10 Tagen müssen wir also zu unserem Orthopäden der dann die Ergebnisse hat. Den werde ich dann mal nach dieser ach so wichtigen Nekrose ausquetschen. Denn er sagte das davon solche Schmerzen nicht kommen.
Na ja nach 3 Jahren bin ich wohl langsam ungeduldig. Aber kann man das den nicht verstehen? Ich will doch nur meinem Sohn helfen.
Liebe Grüße Micky
Claudia_1975
04.02.2004, 07:11
Hallo Micky und Philip,
schade, dass Herne Euch enttäuscht hat, hab bisher nur Gutes gehört. Vielleicht ist es wirklich schwierig, bei einem 12-jährigen die Diagnose zu stellen. Bei mir hat es 10 Jahre gedauert, bis ich vom Verdacht zur Diagnose gekommen bin, denn den MB kann man ja leider erst nach einiger Zeit (und Schäden) wirklich sehen.
Bin mal gespannt, wie der Orthopäde sich zu den Ergebnissen äußert. Auf jeden Fall drück ich die Daumen und bleibt am Ball.
Liebe Grüße
Claudia
Hallo Micky,
ich finde ihr habt es jetzt gut auf den Weg gebracht und vielleicht kommt ja auch was ganz anderes bei raus....wichtig ist das Philip geholfen wird und er Schmerzfrei wird.
Bei Nico war es ein wenig leichter, da ich MB habe und er auch HLAB 27 positiv ist und man konnte die Sacrroilitis im ISG wunderbar sehen. Es kamen viele Punkte der Diagnosetabelle zusammen und daher konnte man die eindeutige Diagnose bei ihm stellen.
Ich drück euch weiterhin die Daumen das Philip geholfen wird und er schmerzfrei leben kann.
Schade das Prof. Dr. Braun nicht da war!
Liebe grüße
Sabine
Hallo Micky,
das du nach 3 Jahren Suche ungeduldig wirst, ist doch ganz normal.
Hinzu kommt auch deine Hilflosigkeit, Philip nicht helfen zu können
und ihm die Schmerzen zu nehmen. Deswegen muss dir keine
Vorwürfe machen lassen.
Es ist eben sehr schwer an einem 12 jährigen eine solche gravierende
Diagnose erstellen zu können. In diesem Fall hilft eben nur das du
so hartnäckig bleibst.
Falls Philip tatsächlich MB haben sollte wird die Diagnose irgendwann kommen,
spätestens dann wenn er ausgewachsen ist und die Ärzte keine andere Ausrede mehr haben. Bis dahin ist wichtig das Philip seinen
Sport weiterhin macht und vor allem die Dehnungsübungen im Training
mit Ehrgeiz macht. :gruebel:
Ansonsten kann ich dich auch nur vertrösten bis die Ergebnisse
von dieser Untersuchung da sind.
Ich jedenfalls wünsche euch eine Diagnose, damit ihr beiden endlich
Klarheit habt und wisst wie ihr den Feind angehen könnt.
In diesem Sinne wünsche ich euch viel Glück.
einen lieben Gruss an euch beide.
der Graf
Uwe
:gruebel: :rolleyes:
Engelbert
04.02.2004, 14:11
Hallo Uwe
Würdest Du bitte mal erklären warum das Wachstum eine Ausrede ist und nicht ein ernstzunehmender Gedanke?
Für Deine Mühe bedanke ich mich im Vorraus
Engelbert
Hallo Engelbert,
das kann ich dir sogar sehr gut erklären, weil ich es am eigenen Körper erfahren durfte.
Bei mir war es genauso. Ich wurde sogar Sportbefreit wegen meiner
Rückenschmerzen. Und die Ärzte haben meiner Mutter auch immer
nur gesagt das es besser werden würde wenn ich ausgewachsen bin.
Was ich davon nun habe sehe ich nun heute nach fast 30 Jahren.
Und glaube mir, mir wäre vieles erspart geblieben wenn ich damals
schon die richtige Diagnose bekommen hätte.
Durch die Sportbefreiung habe ich wichtige Zeit verloren, die nun
nicht mehr nachzuholen ist.
Außerdem sagen viele Ärzte heute noch das es Jugendliche nicht treffen kann,
und dann ist die Aussage "das liegt am Wachstum" schnell über die Lippen
der Ärzte gesprochen.
einen nachdenklichen Gruss
uwe
:rolleyes: :rolleyes:
Hallo Micky,
schade, dass du immer noch keine Diagnose für Philip hast :(
Aber ich wünsche dir, dass du in 10 Tagen endlich klarer siehst!
Im Übrigen sollte ein Arzt zumindest in einer Szintigraphie eine Wachstumsfuge von einerm entzündeten Gelenk unterscheiden können ! :gruebel: :confused: :eek:
Ist denn bei Philip schon mal eine Szintigraphie gemacht worden? Oder darf das bei Kindern nicht gemacht werden?
Liebe Grüße und Kopf hoch
Lydia
Bei Nico wurde auch eine Szintigraphie gemacht als er 11 oder 12 Jahre war....das wäre natürlich für Philip auch noch eine Idee
Liebe Grüße
Sabine ;)
Hallo,
eine Szintigraphie wurde noch nie gemacht. Wie sieht so eine Untersuchung aus und wer führt sie durch?
Werde unseren Orthopäden darauf ansprechen. Danke für den Tipp.:)
Liebe Grüße Micky
Hallo Micky,
ich habe hier einen Link für euch der die Szintigraphie genau erklärt.
Allerdings würde ich doch wenigsstens noch die Diagnose aus Herne
abwarten bevor ihr denn nächsten Weg gehen wollt.
Ich weiß, es dauert noch ein paar Tage, aber was sind ein paar Tage zu den
Monaten die hinter euch liegen?
Hier ist der Link für die Szintigraphie:
Szintigraphie (http://www.netdoktor.de/ratschlaege/untersuchungen/szintigraphie.htm)
einen schnellen Erfolg und alle guten Wünsche für euch
der Graf
Uwe
:rolleyes: :gruebel:
Hallo Micky,
ich würde, wie Uwe schon gesagt hat, den Bericht aus Herne abwarten.
Wenn der aber nichts neues ergibt, würde ich die Überweisung zur Szintigraphie vom Orthopäden einfordern.
Ganz wichtig: es muß 3-Phasen-Szintigraphie draufstehen!:verweis:
Dann bekäme Philip eine kleine Spritze, direkt danach werden Aufnahmen von den am stärksten betroffenen Gelenken gemacht. Soll MB 'bewiesen' werden, muss da auf jeden Fall das ISG in der Frühaufnahme dabei sein.
Dann dürft ihr 2 1/2 Stunden spazieren gehen, dann werden nochmal die Gelenke vom Anfang fotografiert und eine Ganzkörperaufnahme (auf einer Art Schlitten) gemacht.
Bei mir kam dabei eine 'floride' Sakroiliitis heraus - und das war für meinen Arzt der endgültige Beweis, dass es MB ist.
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Liebe Lydia, lieber Graf,
vielen Dank für die Infos. Natürlich warten wir den Termin bei unserem Orthopäden ab. So ungeduldig bin ich nun doch nicht.
Eins nach dem anderen.....ich weiss.
Mit Herne an sich war ich doch zufrieden ( hab ich mich so negative ausgedrückt?), gute Klinik, super nettes und kompetentes Personal......nur der Arzt war irgendwie nicht so wie er hätte sein können. Wir hatten einfach gehofft der Fachmann bringt es endlich auf den Punkt bzw. würde sofort intensiver nachforschen, weitersuchen, denn eins ist klar: da ist was und das kann so nicht bleiben. Scheiß Schmerzen.
Ich bleib am Ball. Mitlerweile habe ich auch schon Rückenschmerzen, bestimmt von der ganzen Anspannung.
Liebe Grüße Micky:)
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