Grundsatzfragen

[Sonja]

Schon einmal habe ich mich mit einer Frage an Euch gewandt und auch heute habe ich eine Grundsatzfrage:
Mein 1. Schub (Ilio-S.-Gelenke) dauert jetzt 8 Monate, mit Hilfe von 100 mg Indomet komme ich (meistens) ganz gut, fast schmerzfrei über den Tag. Aber ohne geht es nicht. Die Schmerzen sind manchmal sehr schlimm, beim Sitzen sticht es beim Laufen auch. Manchmal kehren die Schmerzen innerhalb von einer halben STunde mit derartiger Wucht zurück. Jetzt also meine - zugegebener Maßen - einfachen und vielleicht auch naiven Fragen:
1. ist es möglich, dass diese Schmerzen irgendwann (von mir aus auch nur für einen gewissen Zeitraum bis zum nächsten Schub) aufhören? Vielleicht kann jemand antworten: ja, bei mir war es lange Zeit so, dass ich nicht dachte, es hört auf, und dann hörte es plötzlich doch auf und ich hatte 3 Jahre Ruhe!?
2. kennt ihr das Gefühl, dass man es schrecklich findet, die nächste Tablette einzuwerfen? Und lieber abwartet - bis der Schmerz dann doch so nervend wird, dass es einfach nötig ist.
3. Versuche ich viel Sport zu machen: Tennis (mal mit mehr, mal mit weniger Bewegung!), Schwimmen, Fahrrad. Die Folgen sind unterschiedlich: mal gehts mir besser, mal habe ich das GEfühl dies Kreuz-Darmbein-GElenke so gereizt zu haben, dass sie sich rächen...Kennt ihr das?
(Jenseits dieser Fragen, die ich mir immer mal wieder stelle - vor allem an den Tagen, an denen die Tabletten den SChmerz nicht komplett nehmen, geht es mir ziemlich gut. )
Sonja (27.Jahre, Diagnose vor 5 Monaten)

[Ballerina]

Hallo Sonja,

Zu 1. Ein klares Ja! Schmerzen sind Warnsignale, chronische Schmerzen dagegen habe keine Warnfunktion mehr. Neue Erkenntnisse belegen, dass der Mensch Schmerzen lernt und so ein Schmerzgedächtnis erwirbt. Es bringt also nichts die Schmerzen bewusst auszuhalten und ganz auf Medikamente zu verzichten. Der Schmerz darf nicht eigenständig werden, Stichwort „Schmerz als Krankheit“. Es gibt spezielle Schmerzambulanzen, die Hilfe anbieten.

Zu 2. An manchen Tagen bin ich ohne Tabletten nicht zu gebrauchen. Was soll ich machen? Wenn ich zu lange warte, dann wird der Schub noch länger und noch schlimmer. Also, wohl oder übel, rechtzeitig eine Pille schlucken.

Zu 3. Sport ist gut, aber nicht jede Sportart. Schwimmen ist ok, Rad fahren auch (aufrechte Haltung), beim Tennis habe ich doch Bedenken. Bewegung in jeder Form hilft, die Folgen des MB zu reduzieren. Ganz besonders die spezielle Krankengymnastik (Einzel und/oder Gruppe).


Gute Besserung wünscht

Dagmar :)

[Engelbert]

Hallo Sonja

Deine Fragen sind recht gut und ich will mal mein bescheidenes Wissen mit der Beantwortung betrauen.

zu 1. das die Schmerzen in den Schubfreien Zeiten ganz oder fast ganz verschwinden halte ich für normal, vor allem die Entzündungsschmerzen dürften dann nicht da sein.

zu 2. Ich selber habe bis jetzt noch keine Tablette wegen MB genommen, bin auch ohne vom ISG bis zur BWS versteift. Theoretisch unterscheide ich da zwischen Basismittel die gegeben werden um z.B. eine Iritis zu verhindern, die wurde ich auf jeden Fall gewissenhaft einnehmen und auf der anderen Seite Schmerzmittel die nur im Bedarfsfall wirken brauchen.

zu 3. Was Sport angeht so würde ich beim Tennis nein danke sagen wegen der brutalen Stopps die die Gelenke und Sehnenansätze sicher arg belasten, dann lieber Badmington aber je nach dem wie mann Spielt kann das auch zuviel sein. Schwimmen und Radfahren sind sehr gute Sportarten vor allem wenn das Wasser warm ist und der Lenker mich nicht zwingt den Rücken krumm zu machen. Auch ich kenne die kleinen Nadelstiche wenn ich meine Grenzen überschritten habe, dann mache ich meist einen kleinen Spaziergang und hoffe das die Sache wieder ins Lot kommt was auch in 9 von 10 Fällen klappt.

Engelbert

[Ulmka]

Hallo, Sonja

warst du schon einmal in einer Rheumaklinik bzw. hast du schon mal geballt physikalische Anwedungen bekommen?

Mein Orthopäde hat mich glücklicherweise etwa zwei Wochen nach Beginn meines ersten Schubes in eine solche überwiesen (Rotkreuz-KH Bremen) - und die vielen Anwendungen dort haben meinem Schub - zumindest im ISG - schnell ein Ende bereitet. Dort ist dann auch erst die Diagnose MB gestellt worden (nach einem - zunächst - unbestätigtem Verdacht vor 9 Jahren, einer Sehnenansatzentzündung im Fuß vor 2 Jahren und einer Uveitis im letzten Winter).

Was von den Anwendungen geholfen hat, kann ich nicht sagen - es gab Krankengymnastik, Massage, Fango, Wassergymnastik (die tat richtig gut) und Kältekammer (-110°C - brrrrrrr). Meine brutalen Schmerzen im ISG waren am Ende der 10 Tage in der Klinik weg.

Leider sind bei mir aber auch noch die Sprunggelenke und Füße heftig entzündet, und dafür nehme ich jetzt - 5 Wochen später - noch ordentlich Cortison und Entzündungshemmer (Danoprox - ganz neu). Ich habe schon mal versucht, Cortison zu reduzieren, aber das war ziemlich schmerzhaft :mad: - also werfe ich die Tabletten weiter ein.

Seit ich zu Hause bin, zwinge ich mich außerdem täglich zur Bechterew-Gymnastik - auch wenn ich eigentlich zu müde bin. Machst du denn auch regelmäßig Gymnastik oder nur die anderen Sportarten? Ich habe nämlich das Gefühl, dass mein ISG nach der Gymnastik jedes Mal :danke: sagt!

Gute Besserung von

Lydia

[Horst]

Hallo Sonja,
da Deine Diagnose wohl eindeutig ist, solltest Du Dir langsam klar werden, dass Du kein Leistungssportler mehr bist/wirst.
Ich verstehe überhaupt nicht wie man/frau Tennis spielen kann. Normalerweise wird jede ruckartige Bewegung durch einen Schmerzstich unterbunden. Sogar das Niesen wird (zumindest gelegentlich bis oft) im Ansatz durch den Schmerzstich unterbunden.
Unter Sport ist irgendwann mehr oder weniger anstrengende Bechterewgymnastik zu verstehen, und natürlich solange Dies oder Das geht auch andere Hobbybetätigungen wie Tennis.
Ich meine 100 mg Indomet in sich rein zu tun, nur um ev. sich und Anderen zu beweisen wie gut man ist, ist nicht vertretbar.

Ich meine 100 mg auf längere Zeit bringt mehr negative Folgen als der Bechterew selbst.

Wenn hingegen ab und zu ein Tanzabend ansteht oder ein besonderes Ereignis zu dem man/frau fit sein möchte, dann kann natürlich das Indomet sehr hilfreich und notwendig sein.
Natürlich ist es ein Problem mit 27 sich wie „100“ zu fühlen. Wenn es Dich beruhigt nach 40 Jahren Bechterew fühle ich mich mit 60 wie 59 !!

Du solltest unbedingt mit irgendeinem Bechterew ins Gespräch kommen um einen Gedankenaustausch zu haben. Dieses Schreiben hier ist zu aufwändig und kann nur Dieses oder Jenes andenken.
Übrigens, wenn Alles was hier (im Forum) geschrieben wird von Dir gelesen wird, ist das auf Jahre gesehen sehr hilfreich.

Trotz Allem viel Spaß beim Tennis
wünscht
Horst