Vollständige Version anzeigen : viele Unsicherheiten, viele Fragen
Hallo erstmal.
Ich heiße Katrin und bin jetzt 31 Jahre. Langsam möchte ich meine Augen vor diesem Thema nicht mehr verschließen.
Ich fange mal am Anfang an.
MB hat bei mir den Ursprung bei meinem Vater und dessen Vater. Also bei meinem Opa wurde es nach dem Tod diagnostiziert (mit 50 gestorben). Mein Vater ist vor vier Jahren gestorben (auch mit 50) und da erfuhr ich erst von dem Namen der Krankheit. Ich dachte immer es handelt sich nur um Rheuma oder so.
Ich hatte damals bei meinem Sohn eine Blut-Analyse machen lassen, wo der Erbträger festgestellt wurde. Also mein Sohn ist jetzt 8 Jahre alt und es bleibt abzuwarten. Laut Ärzte 50:50 Chance ob es tatsächlich ausbricht und wenn dann eh erst zum 25. Lebensjahr.
Nun zu mir. Ich hatte mich nicht testen lassen, da ich seit Jahren eh Probleme mit den Gelenken, Sehnen und Bänder habe. Ich bin mit 18 Schwerbeschädigte geworden.
Ich bin das einzigste Kind in der Erblinie meines Vaters, ich denke mal wenn es bei meinem Sohn nachgewiesen wurde - habe ich dieses Gen oder so auch. Zumindestens ja übertragen/weitergegeben.
Nun bekomme ich langsam Zweifel ob es bei mir nicht doch ausbricht. Ich beschäftige mich sehr mit diesem Thema und finde sehr viele Paralellen.
Rheumastatus war bei mir vor Jahren negativ.
Ich habe ständig mit Sehnenscheidenzündungen der Handgelenke zu tun, meine Schultern kann ich nur noch in Höhe von 80 Grad heben, es wird immer schlimmer, jede Bewegung schmerzt, über Kopf arbeiten ist gar nicht denkbar. Mit der Halswirbelsäule habe ich auch ständig Probleme, dadurch auch oft Kopfschmerzen.
Bisher konnte mir kein Arzt genau definieren, was ich eigentlich habe. Meine neuste Orthopädin spricht von hypersensibler Bänderüberdehnung im Halswirbelbereich und Schultern.
Seit 4 Jahren ungefähr kamen Schmerzen in der Lendenwirbelgegend dazu. Ich bekam ab und zu Spritzen und viele Schmerzmittel, aber es verschlimmert sich eher, geh daher kaum zum Arzt, weil irgendwie lebe ich ja ständig mit Schmerzen. Seit neustem hab ich in der linken Seite wieder sehr dolle Schmerzen, die sogar ins Bein runterziehen. Ca. seit 4 Monaten. Ich bin sehr wetterfühlig. Die meisten Probleme habe ich vom Herbst bis Frühling. Nur im Sommer bei sehr warmen Temperaturen geht es.
Was mir zu denken gibt ist, das es am schlimmsten ist wenn ich ruhig sitze oder liege, morgens sehr eingeschränkt bewegungsfähig bin, gerade durch die Schmerzen, versteife mich dadurch automatisch in bestimmt Sitzpositionen und das aufstehen ist dadurch noch schmerzhafter (naja ebend ein Kreislauf). Wenn ich mich viel bewege, fühle ich mich fast normal, spüre kaum etwas. Nur bei bestimmten Bewegungen ab und zu.
Was ich seit einem Jahr noch festgestellt habe ist, das ich in einzelnen Fingern Schmerzen habe. Besonders Daumen und Zeigefinger. Sind auch schmerzempfindlich bei Berührung, mal ist es stärker mal weniger.
Schwellungen der Gelenke hab ich konkret noch nicht so beobachtet, außer Handgelenk gelegentlich, wenn ich die Sehnenscheidentzündung habe.
Ich merke jetzt in den letzten zwei Jahren sehr rapide, wie mein normales Leben, was eh bisher eingeschränkt war, sich noch mehr einschränkt.
Bei einem richtigen Spezialisten war ich bisher nur wegen meinen Handgelenken (3 erfolglose OP`s wegen Überbeinen).
Ich bin kaum noch belastbar, sitze ständig mit Heizkissen rum, Tabletten nehm ich eher selten (wenn dann Ibuprofen, das einzigste was anschlägt bei mir).
Was meint ihr, ist es sinnvoll für mich, mich beim Spezialisten mal richtig durchchecken zu lassen?
Meine neue Orthopädin hat vor kurzem Röntgenbilder gemacht, wo ja eigentlich fast alles gut aussieht, nur Abnutzungserscheinungen im Halswirbelbereich und in der Lendenwirbel sind festzustellen und ein Knick in der Lendenwirbelsäule. Woher kommen die ständigen Schmerzen?
Wäre schön mal eure Sichtweise dazu zu lesen.
Mfg Katrin
Hallo Schnatl,
herzlich Willkommen hier im Forum.
Ich will jetzt auch gar nicht oberschlau rüber kommen, möchte nur ein Missverständnis aufklären.
da erfuhr ich erst von dem Namen der Krankheit. Ich dachte immer es handelt sich nur um Rheuma oder so.
... nur um Rheuma...
Bechterew ist eine von über 400 Rheumaarten. Das Rheuma an sich ist keine Erkrankung im eigendlichen Sinne, sondern ein Oberbegriff für eine Vielzahl unterschiedlichster Erkrankungen, unter anderem dem Morbus Bechterew ( Ankylosierende Spondylarthrits).
Wie gesagt, ich schreibs nur, weil sonst einige hier lesen werden und wieder Aufklärungsarbeit geleistet werden muss.
Nix für ungut.
Viele Grüße und reichlich Austausch.
Kira
Hallo Katrin,
erstmal herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Es hört sich für mich schon so an, als könnte der Morbus Bechterew der Schlüssel zu all deinen Problemen sein.
Die positive Familienanamnese, der HLA-B-27 bei deinem Sohn, die Schmerzen, die in Ruhe am schlimmsten sind, die vielen Sehnenentzündungen - das alles passt und stützt die Diagnose....
Du solltest dir schnellstens einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen holen (das kann leider 3-4 Monate dauern :( ) und dorthin alle deine bisherigen Befunde und evtl. auch Röntgenbilder mitnehmen. Allerdings ist im Anfangsstadium von MB auf Röntgenbildern kaum was zu erkennen (und wenn dann nur von spezialisierten Radiologen) - ein MRT der ISG und bei dir evtl. der HWS ist da viel sinnvoller.
Die schmerzenden Finger kenne ich übrigens nur zu gut - bei mir sind gerne die Finger und die Zehen mit entzündet, in der Schulter hat der MB bei mir auch 1 Jahr getobt, bis ich MTX bekam.
Wenn Ibuprofen dir hilft, kannst du es übrigens auch über längere Zeit nehmen, um endlich mal wieder schmerzfrei zu werden (dann aber am besten mit Magenschutz, z.B. Pantozol oder Omeprazol). Außerdem haben Studien gezeigt, dass NSAR wie z.B. Ibuprofen den Krankheitsverlauf bei MB (wenn es das sein sollte) verzögern kann!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hi,
meine Hausärztin hat jetzt Blutanalyse und Röntgen veranlasst bei mir und alles in Ordnung soweit. Außer das der HLA-B-27 positiv ist. Rheumastatus negativ. Auf Röntgenbilder nichts ersichtbar.
Hab fast damit gerechnet. Gehe jetzt zum Rheumatologen.
Meine Schmerzen lassen nicht nach. In den Fingern ist es noch schlimmer geworden, vor allem in den Gelenken. Meine Finger in der rechten Hand kann ich ohne Schmerzen gar nicht gerade machen. Vom Rücken will ich gar nicht reden. Es schränkt ganz schön ein. Ich hoffe, das ich irgendwann mal genau erfahre, woher das alles kommt. Schmerztabletten schlagen so gut wie gar nicht an, ich sitze mehr oder weniger mit Heizkissen rum. Dieses extreme hat erst seit voriges Jahr im August angefangen. Seitdem geht es auch nicht mehr weg. Im Gegenteil.
Ich meld mich wieder, wenn ich beim Rheumatologen war.
Mfg Schnatl
Hallo Katrin,
Röntgen ist für die Erstdiagnose von MB nicht sehr sinnvoll - da sieht man ja erst knöcherne Veränderungen und die kommen erst nach Jahren oder gar nicht. Besser ist ein MRT (mit Kontrastmittel), da sieht man auch Entzündungen. Rheumafaktor ist bei MB auch so gut wie immer negativ, nur die Entzündungswerte (CRP und BSG) sind häufiger mal erhöht - aber bei weitem nicht immer!
Medikamente gibt es noch viel mehr als das Ibuprofen, von dem du oben geschrieben hast - ich musste erst 7 oder 8 verschiedene NSAR durchprobieren, bis ich eins hatte, das geholfen hat! (Bei mir waren es Ambene und Piroxicam und mit Einschränkungen Arcoxia)
Gut, dass du zum Rheumatologen gehst!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
So, nun war ich ebend beim Rheumaarzt. Habe Blutbefund und Röntgenbilder mit Befund mitgenommen.
Außerdem habe ich mein Schwerbeschädigtenbescheid mitgenommen, damit man mir überhaupt glaubt, das Funktionseinschränkungen bei mir schon seit Jahren bestehen.
Entweder habe ich zuviel erwartet oder ich weis nicht was. Es wurde jetzt noch mal Blut abgenommen, wegen der Entzündungswerte - die im Januar negativ waren. Ansonsten wurde am Rücken was gemessen und ich habe von meiner Vorgeschichte erzählt. Nun wurde ich wieder nach Hause geschickt - darf Ende Mai wiederkommen. Ja das wars. Laut der Röntgenbilder und dem dazu bestehenden Befund ergibt sich wohl kein Verdacht auf MB. Was vergessen wurde, ist die sichtbare Atrose in meinen Fingergelenken. Wurde wohl irgendwie übersehen bei der Röntgenauswertung.
Ich bin gespannt, was jetzt noch so kommt. Ich möchte MB nur ausschließen können und wissen woher meine Beschwerden kommen. Ich wurde wegen MRT gefragt. Hatte ich ja noch nie. Aber weiter drauf eingegangen wurde auch nicht.
Soviel von mir. Es wird wärmer draussen, ich merke das auch bei meinen Knochen etwas. Wenigstens was :)
Verabschiede mich mal bis Anfang Juni, dann berichte ich wieder.
Ein schönes Osterfest euch allen.
Mfg Schnatl
hallo Katrin,
bleib uns hier nur erhalten, gell: Nix mit "tschüss" bis in drei Monaten!!!
Schau (oder hör) Dich bitte um, wo es für Dich eine nächstgelegene Therapiegruppe vom DVMB gibt, bzw. noch Rheuma- oder MB-Betroffene, mit denen Du Dich treffen und austauschen könntest. Den Zustand des Sich-nur-Zuhause-Verkriechens kenn ich von mir noch zu gut und bin froh, längst erkannt zu haben, daß man sich rühren muß. Man wird auch reichlich belohnt dafür.
MRT heißt Magnetresonanztomografie und sollte schon, wie Ulmka geschrieben hat, gemacht werden.
Noch ein Tip: Manche Ärzte lieben Patienten, die gottergeben alles mit sich einfach geschehen lassen - Besserung bekommst Du nur, wenn Du Deine Interessen gut vertrittst.
Nix für ungut und viel Erfolg von
... ... noch schnell ein Nachtrag: Vor Weihnachten habe ich in einer REHA eine charmante, ältere Dame mit Arthritis aus Altentreptow kennengelernt; sie war früher voll als Krankenschwester beruflich tätig und hatte viele Tips.
Ich habe die Anschrift und könnte sie Dir über eine PN schicken, wenn Du möchtest. Aber auch sonst wirds noch Viele im schönen Brandenburg geben.
Gruß,
Hallo Katrin,
das finde ich ziemlich dreist von dem Doc, dass er nach einem MRT fragt, aber trotzdem keins verordnet! Und dass du erst in 3 Monaten die Ergebnisse der Blutuntersuchung bekommst ist ziemlich frech!
Vielleicht kannst du ja deinen Hausarzt oder einen Orthopäden überreden, dir eine Überweisung zum MRT (mit Kontrastmittel) zu geben....
Und Beppo hat recht: wieso bis Juni verabschieden, hast du gar keine Fragen mehr nur weil dich der Doc hängen lässt?
Du bist hier auf jeden Fall immer gerne gesehen - auch ohne Diagnose!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
:( Danke für euren aufbauenden Worte. Natürlich bleibe ich gerne. :)
Ich werd versuchen mit meiner Hausärztin zu reden wegen dem MRT.
Ich habe die Ärtztin freundlich drauf hingewiesen, das ich MB gerne ausschließen würde und (wie hier im Forum durch euch erfahren), man es beim Röntgen auch nicht unbedingt sieht - gerade im Anfangsstadium. Darauf kam die Frage ob ich ein MRT schon mal hatte. Ich empfand die Ärtztin auch etwas genervt. Die Röntgenbilder sah sie nur nebenbei kurz durch - die sollte ich auch wieder mitnehmen und das nächste mal wieder mit hinbringen :( . Was mich mehr schockierte war eigentlich - wie sie mir nebenbei meine Athrose an den Fingergelenken zeigte und erklärte und ihr nur nebenbei auffiel - das dies wohl im Röntgenbericht vergessen wurde zu erwähnen. Bei den Füßen stand es drinne.
Ansonsten kein Wort weiter dazu. Habe mich jetzt erst mal im Internet belesen. Info gesammelt. Damit muss ich jetzt auch erst mal umgehen können.
Sie erzählte mir was von Medikamenten die man nehmen könnte - ich erklärte ihr von meinen Magenproblemen, damit war das Thema dann auch vom Tisch und die Sprechstunde vorbei.
Ich bins ja gewöhnt - das die Ärzte einen so behandeln - als wenn man doch nur markiert. Aber meine Schwerbeschädigungen kommen ja nicht von irgendwoher die ich habe. Ich geh eigentlich selten zum Arzt, den eine Spritze und wenns nicht besser wird - wiederkommen, das kann ich mir sparen. Hab ja mein Heizkissen :) .
Aber da es seit vorigem Jahr so permanent schlimm mit den Schmerzen ist, möchte ich doch gerne die Ursachen wissen. Hab mir sonst nie so Gedanken gemacht - immer mit gelebt :( . Hab ja durch meine Funktionseinschränkungen in der Halswirbelsäule, in den Schultern und in den Handgelenken immer mit Schmerzen zu tun. Aber diese sind "alt" und gewohnt.
Naja, genug gefrustet - das Leben geht weiter :) .
Mfg Schnatl
Hallo Schnatl, hallo Gemeinde,
Ärzte und wie sie mit uns umgehen ist teilweise ein unbefriedigendes Thema. Hatte neulich wieder das Erlebnis bei einer HNO-Ärztin. Und wenn man dann noch ohne Termin kommt... Auwei!
Ich bin mir nicht sicher, ob es in Deiner Situation hilfreich ist: Hier im Forum wurden im Februar neue Diagnosekriterien, entwickelt von Prof. Dr. Sieper, gepostet. Anhand derer kann man einen Hinweis erhalten, ob man MB "gefährdet" ist oder nicht. Ob Dir das hilft oder eher zur Unsicherheit beiträgt, vermag ich jetzt nicht zu sagen. Vielleicht können die erfahrenen Bechties und Forumnutzer was dazu sagen?!
Viele Grüße
Arne
Hallo Arne,
du hast schon recht, diesen Test zu machen (http://www.bechterewforum.de/showthread.php?t=5905) wäre schon sinnvoll. Wenn das Ergebnis eindeutig ist, ist die Sache ziemlich klar - wenn nicht kann es auch durchaus was anderes sein.
@Katrin: versuche mal dein Glück mit dem Test - ich bin dann wirklich gespannt, was dabei rauskommt.
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
So Test gefunden und Fragen dazu:
Entzündlicher Rückenschmerz (der bei Bewegung besser wird und gegen morgen verstärkt auftritt): 3,1 (0,33) (kommt auch noch Morgensteifigkeit über 30 Minuten hinzu, steigt der Wert auf 12,4) Morgensteifigkeit übersteigt keine 30min - es ist kürzer
also 3,1
Sehnenansatzentzündung der Ferse: 3,4 nein
Assymetrische Entzündung peripherer Gelenke: 4,0 ????
Daktylitis (Wurstfinger/Zehen): 4,5 nein
Iritis: 7,3 ????
Psoriasis (Schuppenflechte): 2,5 nein
Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa: 4,0 nein (mir nicht bekannt)
MB, Psoriasis, MC oder CU in der Verwandschaft: 6,4 (0,72) ja
HLA-B27: 9,0 (0,11) ja
erhöhte Blutsenkung / CRP: 2,5 (0,63) ????
Gute Wirksamkeit von NSAR (z.B. Diclo oder Ibu): 5,1 (0,27) ja Ibu (800ter)
Nachweis einer Sakroiliitis (Entzündung im ISG) im Kernspin (MRT): 9,0 (0,11) gab noch keine entsprechende Untersuchung
Also bei drei Sachen bin ich etwas überfragt. Bräuchte wohl etwas Hilfe :o
Mfg Schnatl
Hallo,
ich probier mal dir deine Fragen zu beantworten.
Iritis ist eine Regenbogenhautentzündung (Am Auge) ziehmlich langwierig
CRP ist ein Entzündungswert, dass müsste bei einer Blutuntersuchung herausgekommen sein
Ich hoffe ich konnte dir wenigstens ein bisschen helfen.
Danke schön.
Also Iritris kann ich ausschließen.
Blutbefund - Entzündungswerte negativ im Januar. Wurde vorgestern noch mal neu abgenommen - Befund steht noch aus.
Mfg Schnatl
(achso, Steifheit am Morgen hab ich heute früh mal bewusst drauf geachtet, kann es aber schlecht umsetzen - ich empfinde das so das ich nicht sehr beweglich bin auch wegen den Schmerzen und nur bestimmte Bewegungen ausführe und Heizkissen - dann geht es nach 15 min und ich komme in die Gänge)
Hallo Schnatl,
bei den Werten die bis jetzt gesichert sind liegt Dein Wert bei "SpA sehr wahrscheinlich". Damit kannst Du ja mal zu Deinem Rheumadoc gehen und sehen was er sagt.
Viele Grüße
Arne
Hallo Katrin,
die Frage nach der asymetrischen Entzündung der peripheren Gelenke steht noch aus: das bedeutet, ob du Entzündungen in Händen, Ellenbogen, Schultern, Knien, Hüften oder Füßen hast - und zwar vielleicht nur auf einer Seite.
Und ein MRT sollte auf jeden Fall bei dir gemacht werden - gerade weil schon jetzt ohne MRT und ohne Antwort auf periphere Entzündungen ein 'SpA sehr wahrscheinlich' herauskommt. Vielleicht kannst du ja deine Docs mit dem Ergebnis des Tests überzeugen, dass die Untersuchung wichtig wäre - und den Original-Artikel über den Charité-Test kannst du ja auch ausdrucken und mit hinnehmen (wenn du in dem Test-Thema ganz nach unten gehst findest du den Link).
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
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