Remicade

[bodojannasch]

Heute möchte ich Euch kurz mitteilen,dass ich am 10.2 die nächste Remicadeinfu bekomme.Leider ist es immer wieder die gleiche Problematik.8 bis 10 Tage vor der neu fälligen Infu beginnen immer die heftigen altbekannten Schmerzzustände.Ich denke,dass Remicade dann nachläßt.Ich erhalte auf meinem unnormalem Nochgewicht-bin ja auf FDH- von 103 kg 300 mg Remicade.Hat jemand die gleichen Erfahrungen ? Muß mich nun wieder bis zur Infu mit Tramal behelfen.Nach der Infu wie immer 3 Tage tränende Augen,Schnupfen,nach ca. 4 Tagen setzt die wirklich mir wohltuende Wirkung ein.Dann bin ich zu 80 % voll fit,ohne das Mittel kann ich nicht mal richtig laufen.Bin darauf angewiesen.
Als zweite Frage,ist Kieselsäure Tabletten von ALDI gut als Vitamine und Ergänzungspille ? Kennt das jemand ?Die Vitamin E von ALDI ist blankes Öl.Wollte ich nicht mehr.
Vielen Dank schon mal und liebe Grüße an alle von Bodo

[Gast_02]

Hallo Bodo,

als Vitamin und Ergänzungspille kannst du auch Spirolinatabs nehmen,
die aus der Spirolinaalge hergestellt werden (siehe meinen Beitrag hierzu).
Mit diesen Tabs bekommst du alles was dein Körper benötigt
und wenn du nicht aufs Geld schauen musst kannst du davon nehmen
soviel du willst ohne Nebenwirkungen.

Einen lieben Gruss

der Graf

Uwe

P.S. du findest den Beitrag unter DVMB Bechterew-Forum > Zur Krankheit Morbus Bechterew > Diagnose / Therapie / Medikamente > Was ist Spirulina?

:rolleyes: :rolleyes:

[Micky]

Lieber Bodo,

ich kenne diese Spirolinaalge auch und kann nur sagen die ist echt gut. Meine Mutter, reich gesegnet mit Rheuma, nimmt sie auch. Keine Nebenwirkungen. Unsere asiatischen Freunde ernähren sich da besser als wir.

Liebe Grüße Micky

[Jürgen]

Hallo Bodo,

ich bin einer Studie mit Remicade und dort wird es mit 5mg/kg Körpergewicht verabreicht. So steht es auch als Empfehlung in der "Roten Liste". Also wären bei Dir 500mg angebracht. Wahrscheinlich versucht man es aus Kostengründen mit weniger, aber Du solltest nach einer Dosiserhöhung fragen, da bei Dir 300mg nicht ausreichend sind. Die Halbwertszeit von Remicade beträgt übrigens 9,5 Tage.

Schöne Grüße
Jürgen

[bodojannasch]

An alle hier,die gepostet haben.Vielen dank,die Tipps sind alle hilfreich.Jürgen,auch über Deine Info hab ich mich sehr gefreut.
Also dann liebe Grüße von Bodo

[Gast_01]

Ich bekomme auch Remicade. Erst bekam ich 200 mg und die nächste Infusion werden 300 mg sein, Mir geht es genau so. Ohne Remicade kann ich gar nicht mehr laufen. Bei mir wirkt es auch so ca 14 Tage bis 3 Wochen aber dann nehme ich auch wieder Valeron. Scheint wohl vielen so zu gehen.

[bodojannasch]

Hallo Ihr alle hier :) !
Bin wieder zurück von der Infusion.War heute in der Uniklinik Berlin.Das war die 4. heute.Alles gut gegangen.Es ist nun endlich geklärt mit der Infumenge.Ich bekomme nächstes mal mehr Gummibärsaft.Bin auch völlig hin wegen den letzten Schmerztagen.Nun dauert es noch 2 Tage ca. ,dann sollte es wirken.Ja,es liegt an der zu geringen Dosierung,dass die Schmerzen dann schnell wiederkommen.Ist eine Kostenfrage.Darum soll ich versuchen,unbedingt abzunehmen.Die Klinik selbst macht keinen Stress.Sind eher die Krankenkassen.Welches Unernehmen würde nicht gern den Umsatz steigern ?3 Leute waren wir heute mit Remicade.Ist sehr anstrengend,so lange zu sitzen.Der Tropfständer war am Patientenstuhl angeschraubt,also nichts mit wandern.
Der 29.3 ist der nächste Termin.
Dann liebe Grüße an alle von Bodo

:hoch:

[Gast_01]

Abnehmen ist gut. Die meisten nehmen unter Remicade zu. Ist auch auch bekannt. Ich bin froh das ich mein Gewicht von 75 Kilo bei einer Grösse von 1,78 halten kann. Ich muste schon für 300 mg kämpfen. Die Dosis wurde von Prof Braun, Klinik in Herne festgesetzt. Von einer höreren Dosis wird aber von ihm nichts erwähnt. Meine Schmerzen sind jetzt wieder so schlimm das ich Morphium nehme und meine nächste Infusion ist erst am 02.03.04 :(

[bodojannasch]

Melly,das tut mir sehr,sehr leid mit Deinen Beschwerden.Was ist das denn für eine Medikation?Was nützen Dir denn die Remicade,wenn es nicht hilft?Verdünntes Wasser bloß zur Beruhigung bringt doch nichts.Da hätte ich wohl den ganzen Kram hingeschmissen.Ist schlimm,was wir manchmal so aushalten müssen.Embrel schon mal in den Gedanken geschlossen ?Ich wünsche Dir ganz doll schnelle Besserung,denn ich weiß,wovon Du redest.Solche Zustände hab ich durch.Nun auch wieder etwas heftig,aber dann wirkt die Infu bald.
Liebe Grüße von Bodo,lass Dich nicht unterkriegen

[Gast_01]

Also, Enbrel scheidet bei mir aus wegen dem Crohn laut Prof Braun (Rheumazentrum Herne). Jetzt werde ich am 02.03.04 300 mg Remicade bekommen statt 200 mg. Dazu soll ich noch 150 mg Imurek nehmen wegen der Antikörperbildung. Dazu nehme ich noch Carbaflux da ich noch eine Polyneuropathie habe und noch Diltiazem da meine Venen auch neuerdings nicht mehr in Ordnung sind. Nerven und Venen wohl durch die dauernden Schübe. Alle anderen Basismedikamente hatten überhaupt keinen Erfolg. Seit gestern nehme ich wieder Durogesic Pflaster da ich es so gut wie gar nicht aushalte vor Schmerzen. Aber ich sage immer, lieber 3 Wochen oder 2 Wochen humpeln und weniger Schmerzen als komplett dieses Horrorprogramm. Ich weiss es auch nicht mehr. Der Prof meinte das es mir nicht mehr helfen könnte. Habe auch mittlerweile einen Aktiv Rollstuhl und alles was man so braucht. Kasse genehmigt alles ohne zu murren da sie meine Situation kennen. Ziehe auch in 3 Monaten in eine Art betreutes Wohnen und wo zudem alles barrierefrei ist. Schon blöd alles. Aber Hauptsache die Rente wurde abgelehnt lach

[bodojannasch]

Danke für das Posting.Mir fehlen fast die Worte für den Trost.Toll,wie Du es immer noch nach außen sachlich schilderst.Was bleibt einem auch noch über ? Erst mal ein Hoffnungsfunke für die Dosiserhöhung von Remicade.Es geht ja auch alles weiter.Bei mir setzt die Wirkung ein.Diesmal hat es keine 3 Tage gedauert.Endlich.Ich war auch schon sehr angenockt.Schade mit dem Embrel.Hoffentlich findet die Wissenschaft bald eine Dauerlösung gegen den MB Teufel.Dir wünsche ich wirklich bald mal sonnige Zeiten,nicht immer nur diese Nackenschläge.Liebe Grüße von Bodo,Kopf hoch.

[schneggel75]

Hallo Ihr Lieben :-)

Auch ich habe im UKBF Remicade erhalten. Nach der ersten Infusion hatte ich überhaupt keine Besserung, nach der zweiten hatte ich eine Schmerzlinderung für ca. 3 bis 4 Tage. Bei der dritten Infusion wurde die Dosis auf 300 mg erhöht und die Wirkung hielt ungefähr 5 Tage. Ich habe die Infusionen alle 3 Wochen erhalten. Nach der vierten Infusion sah es nicht viel anders aus. Eine Schmerzlinderung war zwar da aber leider auch wieder nur sehr kurz. Daraufhin habe ich die Infusionen nicht mehr bekommen. Bin wieder bei der alten Dosierung: Tramal long 150 mg 3 x 1, Vioxx 25 2 x 1, Tetrazepam 150 1 x 1, Antra mups 1 x 1, Amineurin 2 x 1 sowie Vitamin E und zwischendurch immer wieder noch Schmerzspritzen und Kortisonspritzen. Da ich eine sitzende Tätigkeit habe als med. Schreibkraft im DRK Klinikum und diese nicht mehr ausüben kann, bin ich jetzt seit Oktober krankgeschrieben. Ich mache täglich Krankengymnastik und Dehnübungen. Bin froh wenn ich mal 300 m am Stück laufen kann. Vom UKBF bin ich leider auch nicht mehr so überzeugt oder zumindest nicht von meiner behandelnden Ärztin. Die gibt mir immer das Gefühl als nimmt sie mich nicht für voll.

Grüßle Claudia alias schneggel75:dance:

[bodojannasch]

Claudi,schade,dass Du keine Erfolge mit Remicade verzeichnen kannst.Vor allem,schlimm,dass Du wieder bei den knackigen Medis gelandet bist.Tut mir wirklich sehr leid für Dich.Die Remicade helfen mir gut,aber leider wie Du richtig beschreibst,zeitlich sehr begrenzt.5mg sollen pro Körpergewichts-Kilogramm gegeben werden.Das sind bei mir 100 kg :trost: Gewicht ,also 500mg Remicade.Ich hab jedoch immer nur 300 bekommen.Hab das mal hinterfragt,es sind echt die Kosten.Was nützt nun das Wundermittel,wenn es zu teuer ist.Ich habe seit drei Tagen nun auch wieder heftigste Schuberscheinungen.Ich lege Ibuprofen und Tramal als Medis mit zu.Der Sommer kommt ja bald.Übrigens bin ich von 106kg bereits auf 100kg runter.In 3 Wochen will ich bei 95 sein usw.Ich rauche immer noch nicht :) ,so soll es bleiben.Ja,die Ärzte.Meine Rheumatante war anfangs sehr nett,dann wurde es eigenartig larifari.Sie wurde unfreundlich,war nur gestresst,hörte überhaupt nicht zu,ließ mich nicht mal aussprechen.Das hab ich ne Weile zugelassen.Dann kam bei mir der gewisse Punkt,den niemand herausprovozieren sollte.Ich bin immer nett,höre zu,lass mich belehren,aber ignorieren lass ich die Schmerzen nicht.Ich habe radikal mit Arztwechsel und Beschwerde beim Professor gedroht,hab um Akzeptanz gebeten.Zusätzlich zeigte ich ihr auf,dass ich bei MB so einigermaßen im Bilde bin,ihre Aussagen teilweise falsch seien.Siehe da,wir sind nun das Dreamteam.Haut gut hin,Humor ist bei,wir hören beide zu,sprechen auch sachlich miteinander.Claudi,ich denke wir müssen uns nicht alles gefallen lassen.Ich verstehe Deine Schilderungen,auch dass das sehr ärgerlich und auch überheblich ist.Du hast die Schmerzen,der Doc verdient nur Kohle durch Dich.Das muß man immer wieder den Doktoren bewußt machen.
Ich wünsche Dir viel Schmerzfreiheit,danke für das Posting.
Liebe Grüße von Bodo :)