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Vollständige Version anzeigen : Mb?


Reni
28.01.2004, 15:17
Hallo an alle,
ich lese jetzt schon seit einer Weile in eurem Forum. Eure Anteilnahme ist beeindruckend und die Geschichten oft erschreckend. Schlimm was manchem so passiert, aber schön dass Ihr Euren Optimissmus nicht verliert.

Durch das Lesen habe ich fesgestellt, dass Ihr recht geduldig gegenüber "Vielfragern" seit. Darum trau ich mich einfach mal.Bitte verzeit, dass ich alles sehr langatmig erzähle, aber ich denke so könnt Ihr mir am besten helfen. Ich denke einige von Euch wissen sicher mehr über MB als die meisten Ärzte. Ich habe so einige Beschwerden, aber laut Ärzte hab ich nichts und so langsam glaub ich ihnen. Ich denke ich schreib Euch mal ein wenig über mich und wer mag, kann seinen Senf abgeben.

Ich bin weiblich und 26. Bei meiner Mutter wurde MB festgestellt. In unserer Familie ist im allgemeinen Rheuma verbreitet. Vor gut 10 Jahren wurde bei mir Migräne und zusätzlich chronische Kopfschmerzen festgestellt. Außer dieser Diagnose (um diese zu bekommen, war ich über Jahre bei mehreren Ärzten) kam nichts dabei raus.

Neurodermitis habe ich seit frühester Kindheit auch weitesgehend unbehandelt. Allerdings habe ich die seit einigen Jahren mit Selbstmedikation und wahrscheinlich durch das Alter :-) ganz gut im Griff. Heißt: ich bin immer noch sehr sensibel was meine Haut betrifft, aber die großen Flatschen hab ich nicht mehr.

Durch die Untersuchungen wegen den Kopfschmerzen, wurde bei mir ein Herzklappenfehler festgestellt. Auch nicht schlimm, muß nur jährlich zur Kontrolle.

Vor drei Jahren stellte ich dann Kurzatmigkeit fest, was sich dann als allergisches Asthma herausstellte.

Außerdem bemerkte ich letztes Jahr dass ich zum einen Wasser in den Beinen, Händen und im Gesicht habe. Meistens morgens.

Jetzt zu den Gelenkschmerzen: Meine Gelenke knacken schon solange ich denken kann. Bei meinen Fußknöcheln und Ellenbogen kommt es vor, dass die Knochen verrutschen (hört sich eigenartig an, kann es aber nicht anders beschreiben). Meine Knie schmerzen schon seit einigen Jahren, vorallen bei Belastung bzw. Druck. Seit letztem Jahr sind auch fast alle anderen Gelenke empfindlich geworden. Ich kann nachts nicht richtig schlafen, bin allerdings sowieso grundsätzlich müde und kann auch teilweise bestimmte Bewegungen nicht mehr schmerzfrei ausführen. Jedenfalls war ich wegen der Schmerzen bei meinem Hausarzt. Der Rheumatest und der Entzündungswert war Negativ, ebenso hat der Antikörpertest (oder so) nichts gebracht. Im Gegenteil letzte Woche war eine Vertretung des Arztes da. Zitat: "1. In Ihrem Alter sowieso nicht. 2. Nur Männer bekommen MB. - das meine Mutter deswegen behandelt wird, stimmt nicht- und 3. wenn mir der Ring nicht mehr paßt, liegt das nicht am Wasser sondern ich solle mir gefälligst keine Kindergrößen kaufen und 4. Die Gelenkschmerzen liegen an der Neurodermitis und wenn es zu doll wird, soll ich mir eine Ibuprofen aus der Apotheke holen." Um ehrlich zu sein, ich bin nach Hause und hab geheult. Ich weiß nicht mehr was ich machen soll. Die Gelenkschmerzen sind eigentlich nicht typisch rheumatisch: die Gelenke werden nicht rot oder heiß und sind auch nicht geschwollen.

Ich denke Hypochonder bin ich nicht, aber zu welchem Arzt muß ich nun? Wäre schön, wenn jemand Rat weiß.

Sabine
28.01.2004, 15:32
Hallo Reni

erst einmal ein Herzliches Willkommen hier.

Schon beim lesen werd ich sauer...weil vieles so läuft, wie es bei mir auch gelaufen ist.
Bist du HLAB 27 positiv oder Negativ?

Meine Gelenke sind auch nicht heiß und geschwollen!!
Wenn deine Mutter schon MB hat, liegt der Verdacht doch sehr nahe.
Geh doch mal zu dem Arzt, der deine Mutter behandelt...auf alle Fälle mußt du den Arzt wechseln.
Den Spruch mit MB bei Frauen hab ich auch des öfteren bekommen, diese Ärzte kannst du gleich vergessen :mad:
Ich selbst bin 16 Jahre ohne Diagnose gelaufen und weiß gut was es heißt nicht ernst genommen zu werden...und so ging oder geht es vielen hier leider immer noch.
Versuche einen Rheumatologen zu finden oder begib dich in eine Rheumaklinik in ambulante Behandlung, damit man dieses mal richtig austesten kann.


Liebe Grüße
Sabine

Claudia_1975
28.01.2004, 15:44
Hallo Reni,

erstmal herzlich Willkommen.

Es ist immer wieder verblüffend und erschreckend, welche Aussagen Ärzte so tätigen können. Wechsle doch bitte den Arzt ganz dringend. Denn je eher ein MB festgestellt wird, desto besser (i.S.v. Übungen machen, auf die Haltung achten, etc.). Ich bin kein Arzt, aber Deine Symptome klingen größtenteils nach MB. Zu den Kopfschmerzen kann ich nur sagen, bei mir wurde auch Migräne festgestellt, seitdem ich die Diagnose habe und danach lebe, hab ich nur noch gaaanz selten eine heftige Attacke und der Kopfschmerz generell ist auch vieel weniger geworden. Zu den "Gelenkssymptomen" kann ich leider nichts sagen, denn das Problem keine ich nicht so.

Liebe Grüße
Claudia

Reni
28.01.2004, 16:21
Hey,

ich sehe schon meine Idee mich an Euch zu wenden, war gut. Vielen Dank für Euer-Mut-machen.

Ich werde mir doch mal die Adresse von dem Arzt meiner Mutter besorgen und dann schau ich mal weiter. Ich versteh mich eigentlich nicht so gut mit ihr, darum habe ich noch gezögert.

Eine Frage hab ich aber noch. Unter anderem wegen der Müdigkeit wurden jetzt mehrere Labortests gemacht (normalen Blutbilder) alle Befunde waren normal. Ach so, der HLA-B27 wurde bei mir noch nicht getestet. Meinen Hausarzt werde ich deswegen auch nicht fragen.

Vielen Dank nochmal für die schnellen Antworten.

Reni

Gast_02
28.01.2004, 16:38
Hallo Reni,

das deine Mutter MB hat ist doch sicher?
Daraus kannst du meisst auch schließen das es vererbt wurde.
Allerdings muss es nicht ausbrechen.
Mein Bruder und meine Schwester haben auch auch nichts.
Ich bin der einzige den es erwischt hat und keiner weiß was den
Stein ins Rollen brachte.

Ich kann dir deshalb nur empfehlen einen anderen Arzt zu suchen,
am besten bist du bei einem internistischen Rheumathologen aufgehoben.
Den HLA B27 solltest du testen lassen, ist schon sehr wichtig
für deine weitere Diagnose.

Dafür wünsche ich dir viel Glück.

einen lieben Gruss

der Graf

Uwe

:rolleyes: :rolleyes:

Engelbert
28.01.2004, 18:55
Hallo Reni

Zunächst einmal ein herzliches willkommen hier.

MB ist eine Erkrankung bei der die Veranlagung vererbt wird, von daher ist die Aussage das Deine Mutter MB hat schon nicht verkehrt.

Wie geht es Deiner Mutter mit Ihrem MB? Sollte Sie mit Hilfe Ihres Arztes die Sache im Griff haben wäre doch der Gedanke naheliegend das Du den selben Arzt als Hausarzt wählst.

Ein Rheumatologe sollte dann auf jeden Fall hinzugezogen werden.

Wünsche Dir auf jeden Fall eine schnelle Klärung der Ursache und eine gute Behandlung.

Engelbert

Micky
28.01.2004, 19:18
Liebe Reni,

herzlich willkommen hier;)

Bitte lass dich nicht unterkriegen, gehe zu anderen Ärzten (wir haben auch schon einige zerschliessen) oder suche dir ein Rheumazentrum. MB wird vererbt und die Anzeichen können so vielfältig und auch untypisch sein. Mein Sohn hat auch keine heißen Gelenke und auch keine Rheumafaktoren im Blut. Simulant ......unser zweiter Name. Nur nicht aufgeben....immer weiter suchen. Ich wünsche dir viel Erfolg.

Liebe Grüße Micky

Ulmka
28.01.2004, 21:18
Hallo Reni,

erstmal herzlich Willkommen in unserer großen Familie! :) :) :)

Ich bin mir nicht ganz sicher, aber deine Beschwerden könnten auch z. B. Psoriasis-Arthritis sein. Dabei sind meist alle Blutwerte negativ - und die Neurodermitis passt irgendwie dazu.

Das Wasser im Gewebe und die Kurzatmigkeit könnten durchaus auch von dem Herzklappenfehler kommen.

Gehst du zur jährlichen Kontrolle zum Kardiologen ? Der muss auf jeden Fall von der Kurzatmigkeit und dem Wasser erfahren!

Herzklappenfehler sind übrigens manchmal eine Ausprägung von Rheuma!

Du solltest auf jeden Fall zu einem internistischen Rheumatologen gehen und ihm von allen Beschwerden - und wenn sie noch so nebensächlich scheinen - erzählen.

Wenn es bis zum Termin zu lange dauern sollte, solltest du versuchen, vorher schon diverse Untersuchungen machen zu lassen: Röntgenaufnahmen von allen schmerzenden Gelenken; wenn die nicht aussagekräftig sind auch 3-Phasen-Szintigraphie und/oder MRT. Ach ja, und natürlich Blutuntersuchungen (BSG, CRP, großes Blutbild, HLA-B27).

Um rauszufinden, ob die Schmerzen entzündlich sind, kann man auch einen Cortisontest machen: einmalig eine größere Dosis Cortison einnehmen (z.B. 30 mg) - wenn die Schmerzen danach deutlich besser werden, sind sie entzündlich.

So, dass war jetzt eine ziemlich konfuse Antwort, aber ich hoffe, dass ich dir helfen konnte.

Liebe Grüße

Lydia

Reni
29.01.2004, 07:32
Guten Morgen an alle,

ich bin ganz begeistert, mit soviel Antworten hätte ich nicht gerechnet. Ihr habt mir wieder Mut gemacht und ich werde weiter suchen. Ich bin mir jetzt wieder sicher irgendetwas stimmt nicht und ich bin mir auch sicher, dass ich mir das nicht einbilde, was immer ich auch haben mag. Sobald ich beim nächsten Arzt war melde ich mich wieder, nur um Euch auf dem laufenden zu halten. Bis dahin - alles Gute für alle und bleibt wie Ihr seid.

PS: Nein ich gehe nicht zum Kardiologen. Ich gehe immer zum Internisten und der macht ein Echo bzw. auch mal ein Langzeit-KG. Solange sich an der Größe des Vorhofes nichts ändert, muß man nichts weiter machen. - Wurde mir gesagt.

:danke:

Turbo Biene
30.01.2004, 00:46
:musik: jetzt komme ich auch noch!!!! ;)

JA! ich möchte Dich auch ganz herzlich willkommen heissen in unsere Grooosse Familie :musik:
Fühle Dich wohl bei uns...und was unser Optimismus zu verlieren angeht....meiner seits...Hoffentlich nie!! ;)
Das besser wissen als manche Ärzte siehst Du nicht ganz falsch.....ich würde es so sagen: im Forum sind Menschen die diese Krankheiten...und Schmerzen....als Tagtäglicher Begleiter haben, und dadurch vieles besser verstehen können :p

Was die ärzten Dich alles sagen dürften....und überhaupt...macht mich sauer! :mad:
Mein erlebtes ist immer wieder present wenn ich so Berichte lese und dazu möchte ich Dir sagen....es ist bewiesen das MB nicht nur eine Männer Krankheit sein soll...und das hast Du sicher im Forum auch selber festgestellt.....nur weil es bei uns Frauen schwieriger ist zum Diagnostizieren.....stecken wir alle unter das immer wieder gehörte Krankheit *Simulantin * :mad:

Jetzt nur eins!!!! Ich wünsche für Dich, das Du so schnell wie möglich Dir ein Rheumatologue aussuchst und findest......das Du den Mut nicht verlierst, weil....jetzt weisst Du.....wir sind ja bei Dir in Gedanken..... es ist doch so in einer Familie, oder?....jeder ist wichtig! :D
Noch etwas...wenn Dein Bluttest HLA-B27...negativ sein sollte....heisst das noch nichts! ich bin auch negativ und habe MB und PSA .....

Also...noch mal....viel MUT...ich drücke Dir meine Daumen fest!;)

Liebe Grüsse und eine schmerzfreiere Zeit, wünscht Dir

Die Turbo Biene ;)