Vollständige Version anzeigen : Mtx
Dorothea
03.12.2003, 15:52
Hallo Leute,
ich möchte gerne eine Frage stellen.
Schon seit über 20 Jahren kämpfe ich gegen den Bechterew mit verschiedenen Medikamenten, physikalischen Therapien etc. ...
Seit 2 Jahren nehme ich nun MTX mit mäßigem Erfolg.
Heute war ich wieder beim Rheumatologen und erfuhr dabei, dass das MTX eigentlich gar nicht auf das Achsenskelett wirkt sondern eher auf die periphere Beteiligung.
Da sich das etwas gebessert hat, werde ich künftig nur noch die halbe Dosis einnehmen und abwarten, ob sich die Entzündungen wieder reaktivieren.
Außerdem konfrontierte er mich heute damit, dass bei mir zusätzlich eine sekundäre Fibromyalgie vorläge, die sich bei M.B. gerne mal mitentwickele, weil sich eben Muskel- und Sehnenansätze mitentzünden.
Therapieren könne man das aber eigentlich nicht.
Ich weiß gar nicht, was ich damit anfangen soll?!
Mein Orthopäde hatte mal in einem Gespräch angedeutet, dass Fibromyalgie eigentlich eine Diagnose sei, die man nur bei solchen Menschen stellt, bei denen man nichts anderes findet - so quasi - "die Alte hat einen an der Waffel - gib ihr halt ne Diagnose."
Soll das heißen, ich drehe jetzt langsam am Rad?
Wer kann mir einen Rat geben?
Ich wäre sehr froh, recht bald eine Antwort zu erhalten.
Gruß Dorothea
Hallo Dorothea,
einen wirklichen Rat kann ich dir da auch nicht geben.
Habe meinen MB auch schon seit 24 Jahren und mache auch eine Basistherapie, aber mit Sulfasalazin. Da ich auch eine periphere
Gelenkbeteidigung habe.
Über Fibro hört man die dollsten Sachen, ich selbst hab eine Freundin auch mit der Diagnose. Sie ist aber erst ganz frisch und daher weiß sie noch nicht viel.
Nur das sie bei der Punktabtastung bei 14 von 18 starke Schmerzen hat
Liebe Grüße
Sabine
Hallo Dorothea,
es ist nachgewiesenermassen so, dass Fibromyalgie in manchen Fällen sekundärer Natur ist, in anderen hingegen primärer Natur.
Bei vielen Rheumakranken bildet sich, bedingt durch Schonhaltung, falsche Behandlung oder gar keine Behandlung aufgrund schleppender Diagnostik im Laufe von Jahren eine sekundäre Fibromyalgie oder auch Weichteilrheumatismus heraus, was für den Organismus insgesamt noch belastender ist.
Spricht man dann beim Arzt diese Symtome an, heisst es meist: das kann nicht sein, das hat mit xyz nichts zu tun.
Nicht selten zweifelt dann der Patient an seinem Geisteszustand.
Mit Fibromyalgie fühlt man sich sprichwörtlich wie "die Prinzessin auf der Erbse" , nur wesentlich umfassender , leider kenne ich das aus eigener Erfahrung auch.
Weiterhin kommt hinzu, dass nach jahrelangen chronischen, nicht oder falsch behandelten Schmerzen unser Gehirn lernt, dass Schmerzen der "Normalzustand" sind, das Gefühl frisst sich ins Gehirn wie eine Rille in die Schallplatte. Man verspürt dann auch diese Schmerzen, wenn sie eigentlich gar nicht da sind, es verhält sich im weiteren Sinne so ähnlich, wie der Phantomschmerz bei Menschen mit amputierten Gliedmassen.
Ein Merkmal für Fibromyalgie ist, wenn man, anstatt nach tüchtiger Gymnastik Erleichterung zu verspüren, stattdessen Muskelschmerzen ähnlich Muskelkater bekommt und die Glieder sich anfühlen, als wären sie mit einem Fleischklopfer "behandelt" worden. Hierzu zählt auch der o.a. Druckschmerz - man hat immer das Feeling, als drücke man, egal wo, auf einen blauen Fleck.
Leider ist es hier immer noch so, dass man, wenn man an F. erkrankt ist, sich darauf einstellen muss, einen Kampf gegen Windmühlen zu führen, die Diagnose ist sehr schwierig und wird entsprechend selten bestätigt.
Gruss - petra
Dorothea
03.12.2003, 20:42
Hallo Petra, hallo Sabine,
ich danke euch für eure Antwort.
Ich kann euch gar nicht sagen, wie beschissen ich mich fühle.
Ich habe immer alles getan, was angeblich gut war für bwz. gegen diese blöde Krankheit und nun kriege noch diesen Schrott dazu.
Was soll ich denn noch alles unternehmen?
Ich habe echt die Schnauze voll.
Gruß Dorothea
Hallo Dorothea,
du hast ja scheinbar in Sachen MB das 'große Los' gezogen. Hast du denn schon mal mit deinem Arzt über eine Therapie mit den neuen TNF-alpha-Hemmern gesprochen oder die sogar schonmal ausprobiert?
Gerade für die schwierigen Fälle sollen die doch das Mittel der Wahl sein/werden!
Warst du wegen der Fibromyalgie schon mal beim Schmerztherapeuten? Gerade da sollten die doch helfen können!
Liebe Grüße
Lydia
Dorothea
04.12.2003, 13:18
Hallo Lydia,
wir haben schon über die TNF-alpha gesprochen. Erst hieß es immer: die sind für den Bechterew noch nicht zugelassen, jetzt heißt es: wir warten erst noch mal ab, wie sich die Reduzierung des Methotrexats auswirken wird.
Dass eine sekundäre Fibromyalgie vorliegt, weiß ich erst seit gestern. Und auf meine Frage, wie das denn eigentlich möglich sei, bekam ich die Antwort "manche Leute haben eben Läuse und Flöhe auf einmal" und du hast halt den M.B. und das andere noch dazu.
Auf meine Frage, wie man die F. denn behandeln kann antwortete mein Doc:
Wenn ich dir heute was in die Schulter spritze, dann es hier für eine Weile besser, dafür bekommst du's dann morgen in den Rücken und übermorgen woanders hin.
Das ganze Gift das ich dir gebe kann dir wenig helfen.
Dann frage ich mich doch, wozu die ganze Quälerei?!
Dorothea
Hallo Dorothea,
ich weiß nicht, wie viele Antworten du hier noch bekommen wirst, aber ich lese auch regelmäßig im Forum von Rheuma-Online (http://rheuma-online.de/phorum/forumdisplay.php?s=&forumid=3), und da sind ganz viele, die auch Fibromyalgie haben - und auch zum Teil erfolgreich von Schmerztherapeuten behandelt werden.
Vielleicht solltest du dort auch mal lesen, was die für Tips gegeben haben.
Liebe Grüße
Lydia
Hallo Ihr Lieben,
nun hab auch ich mal wieder eine Frage.
Kennt sich jemand von euch mit MTX aus oder hat es selbst schon genommen oder nimmt es immer noch?
Nachdem ich ja nun die Basistherapie mit Sulfa abgesetzt habe geht es meinem Herzen deutlich besser. Das wiederum hat die Ärzte nun endlich überzeugt das die Herzrhytmusstörungen vom Sulfa kamen.
Nun geht es mir von den Gelenken recht schlecht und mein Doc, mit dem ich ständig telefoniere, meinte wir müssen jetzt MTX ausprobieren.
Der Hausarzt soll mit mir dieses durchziehen. Nun muß ich ersteinmal mit ihm klären ob es überhaupt geht ooder ob ich dazu einen Rheumatologen brauche.
Frage ist, was habt oder hattet ihr für Nebenwirkungen?
Tritt die Wirkung auch erst nach 8-12 Wochen ein?
:frage:
Liebe Grüße
Sabine
Hallo Sabine,
leider habe ich keinerlei Erfahrung mitt MTX.
Jedoch habe ich dir einige andere die damit Erfahrung haben.
Ich poste dir mal den Link damit du da nachlesen kannst.
Erfahrungen mit MTX (http://www.dccv.de/dcforum/dcforum622/DCForumID4/433.html#1)
ich hoffe das du bald Medis findest die dir liegen.
einen lieben Gruss
der Graf
Uwe
:rolleyes: :rolleyes:
Hallo Uwe,
vielen Dank für den Link auch wenn er nicht gar so positiv klingt.
Ich habe am Freitag Termin beim Hausarzt und werd mal sehen was er dazu sagt...mulmig ist mir schon bei dem Gedanken MTX...aber ich weiß das ich was brauche :confused:
Meine Finger werden immer steifer!
Werd weiter berichten was ich nun machen werde ;)
Liebe Grüße
Sabine
Hallo Sabine,
entschuldige, daß ich erst jetzt poste, bei meinem gestrigen Versuch habe ich mich leider abgeschossen!:)
Nehme seit einem halben Jahr MTX und bin recht zufreiden. Die WS muckt zwar noch kräftig, aber die peripheren Gelenke sind ganz in Ordnung, auf jeden Fall viel besser als ohne!:D
Und das beste ist, daß ich kaum Gelenkschäden habe, worüber ich echt happy bin!:rolleyes: :)
Kann verstehen, daß Du ein mulmiges Gefühl hast, hatte ich auch. Doch Du wirst gerade am Anfang streng kontrolliert, gerade was die Laborwerte angeht. Schwere Nebenwirkungen sind zudem recht selten.
Schau doch mal unter www.rheuma-online.de nach, da steht eine Menge über MTX!
Liebe Grüße
Muckel
Hallo Sabine,
OK, der Link klingt nicht so positiv und entmutigen möchte ich dich
auch nicht und ich denke du solltest einen Versuch wagen.
Nur kontrolliere deinen Körper und wenn du eine Eigenart oder
Veränderung feststellst dann geh zum Doc und lass dir etwas anderes geben.
Viel Glück und ich drücke alle Daumen
einen lieben Gruss
der Graf
Uwe
:rolleyes: :rolleyes:
Vielen Dank euch beiden!!
Ich denke mir bleibt nicht mehr übrig, als es auszuprobieren!
zum Glück bin ich sehr sensibel eingestellt, meinem Körper gegenüber und hoffe mal das ich dann auch keine Nebenwirkungen habe.
Ich glaube vielmehr als Sulfasalazin und MTX gibt es ja auch gar nicht als Basistherapie, oder?
@Muckel
Schön von dir zu hören das es bei dir recht gut wirkt. Klar hatte ich auch bei Sulfasalazin mucken in der WS und zum Teil auch in den Gelenken aber lange nicht so schlimm wie ohne!
Bin echt gespannt.
Danke fürs Daumen drücken;)
Liebe Grüße
Sabine
Heute war ich nun bei meinem Hausarzt und hab mit ihm über eine MTX -Therapie gesprochen.
Er ist ja ein Antroposophischer Arzt.
Er begleitet mich jetzt zusammen mit dem Chefarzt aus der Antroposophischen Klinik...das bedeutet das ich im Moment keinen Rheumatologen mehr brauche.
Bin gespannt ob es die richtige Entscheidung war...zu mindestens sagt es mir mein Gefühl.
Ich werde dann am Montag die erste Dosis MTX erhalten.
Bedenken bereiten den Ärzten mein allgemeines Herz- Kreislauf-Problem....mein Blutdruck liegt seit ca einer Woche ständig bei 81 / 43 ...ein wenig zu niedrig und genau so fühle ich mich.
könnte nur noch schlafen und bin zu nichts mehr in der Lage. Selbst die kleinsten Dinge strengen mich total an.
Bin schon sehr gespannt!
Liebe Grüße
Sabine ;)
Hallo Sabine,
dein Blutdruck ist wirklich sehr nieder. Ich hoffe das die Behandlung
bei dir anschlägt und du auch wieder ein Stück Lebensqualität
finden wirst.
Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Glück hierzu.
einen lieben Gruss
Uwe
:rolleyes: :rolleyes:
Hallo Sabine,
ich drücke dir die Daumen, dass es mit MTX endlich wieder besser wird!
Eigentlich bist du jetzt mal mit einer schmerz- und herzproblemfreien Zeit dran! ;)
Liebe Grüße
Lydia
Turbo Biene
31.01.2004, 04:45
Hallo Sabine ;)
Deine mulmige Gefühle um Mtx zu nehmen verstehe ich sehr gut....ich habe die selbe gehabt vor zwei Wochen. Ich habe mich entscheiden müssen über Salazopyrin(Sulfasalazin) Methodextrat und Remicade und nachdem ich vieles gelesen habe...habe ich die erste Wahl getroffen auch wenn ich eigentlich lieber nicht wollte, ich wusste!!Etwas muss ich nehmen....und da jeder Mensch anders reagiert, habe ich mir gesagt.....versuchen muss ich's doch....ich hoffe nur nicht 8 Wochen warten zu müssen bis eine Wirkung eintritt......weil, momentan ist es schlimmer weder vor zwei Wochen....ich weiss auch nicht ob es normal ist?!! :confused:
Dein Entscheid mit diesen Antroposophischer Arzt klingt gut....und wenn Du auf Deine inneren Gefühlen hörst dann kanns nur gut gehen.Ich hoffe das Dein Blutdruck wieder steigen wird und das es Dir schnell wieder besser geht....ich finde auch der sei sehr niedrig und ist mir auch klar warum Du immer müde bist!
Ich wünsche Dir, liebe Sabine das Du der richtigen Entscheid getroffen hast......das die Mtx Therapie wirkt ohne nebenwirkungen.......und das Du zu einer besser Lebens Qualität kommst!
Ich wünsches Dir vo Herzen! ;) :D
Meine weitere Wünschen sind eine Schmerzfreiere Zeit, Mut und Kraft und jeden Tag viel Sonnenschein! :cool:
Machs gut und liebe Grüsse
Turbo Biene ;)
:danke:
bei so vielen lieben Wünschen kann ja wirklich nichts mehr schief gehen :danke: schön das es euch gibt!
Und dir liebe Turbo Biene wünsche ich das Sulfa bald die Wirkung zeigt und es dir auch wieder besser geht.
Bei mir hat das Sulfa damals auch erst nach einigen Wochen gewirkt...hab Geduld ;)
Liebe Grüße
Sabine
Hallo Sabine,
ich bin's nochmal!:D
Du scheinst wirklich in guten Händen zu sein, deshalb solltest Du Dir keine großen Gedanken über das MTX machen. Wenn Du dem Arzt vertraust, daß er die Therapie gut druchführt, ist schon mal ein gutes Stück geschafft.
Hatte selber am Anfang etwas Angst, aber wenn man merkt, daß sich die Ärzte drum kümmern und Bescheid wissen, braucht man sich wenigstens darüber keine Gedanken zu machen.
Und wenn dann die Wirkung einsetzt, macht man sich kaum noch Gedanken, ob es richtig war, dann zählt nur noch "das hier und jetzt".
An Nebenwirkungen sind eine leichte Übelkeit, Müdigkeit, Schwindel und leichte Kopfschmerzen noch recht Häufig, die schwerwiegenden Nebenwirkungen treten so gut wie gar nicht auf, jeden Falls kaum bei den niedrigen Dosen, die in der Rheumatologie angewandt werden.
Und diese "Kleinigkeiten", die nach einem Tag schon häufig weg sind, sind nichts gegen die Schmerzen!
Bei 10mg und bei 15mg hatte ich fast gar keine Probleme mit Nebenwirkungen, und falls doch mal etwas Übelkeit auftritt, helfen ein paar Paspertintropfen schon mal Wunder!
Habe selber auch etwas niedrigen Blutdruck, nur am Tag nach dem MTX merke ich ihn etwas. Ansonsten geht es mir damit besser, weil ich mich an sonsten gesünder fühle, auch trotz niedrigem Blutdruck.:)
Warte mal ab, wenn in ein paar Wochen die Schmerzen nachlassen und man sich insgesamt fitter fühlt, scheinen die "negativen Gedanken" ganz weit weg zu sein!;)
Liebe Grüße und alles Gute
Muckel
Hallo,
das scheint aber ein heiterer Arzt zu sein...
Leider kann nicht jeder Einstein sein und auch dieser war nicht allwissend.
Fibromyalgie ist keine Ausschlussdiagnose, sondern eine Diagnose, welche unter ganz bestimmten Kriterien gestellt wird.
Ein Rheumathologe kann dies anhand der sogenannten Tender Points stellen. Geh mal auf die Googlesuchmaschine und Du wirst jede Menge an Information darueber finden.
Es gibt eine Therapie fuer Fibromyalgie, das heisst: es gibt gleich mehrere, die Frage ist was bei Dir hilft. Da die Krankheit nicht entzuendlicher Ursache ist sondern eher eine Stoffwechselstoerung sind die NSAIDs nicht unbedingt angesagt.
Eher Paracetamol, schwache Opiate wie Tramal und trizklische Antidepressiva. Wieso? Man kennt den genauen Mechanismus der Krankheit nicht, weiss aber, dass Fibromyalgie keine koerperliche Schaeden an Skelett, Bindegewebe und Muskulatur verursacht.
Trotzdem kann es saumaessig weh tun...
Die Medikamente dienen dazu, dass Du, besser dein Gehirn nichts davon mitkriegt. Weiter kann man viel in Fisiotherapie machen, wie: Stretchinuebungen, leichte Uebungen und was sehr wichtig ist sehr viel Bewegung. Dies natuerlich abhaengig von den sonstigen Einschraenkungen. Ideal sind spazieren, schwimmen, fahrradfahren,u.s.w.
Wieso ich soviel davon weiss?
Ich habe auch eine Spondyloarthritis, allerdings kein Bechterew
(mindestens lautet die Diagnose nicht so momentan) und dazu eine sekundaere Fibromyalgie. Mir ging es drei Jahre so beschissen, dass ich daran dachte das irdische Leben verlassen zu wollen. Der Hauptanteil meiner Besserung verdanek ich meiner Ausdauer in den Uebungen und der viel Bewegung. Sobald ich aber aus irgendwelchen Gruenden stillhalten muss gehen die Schmerzen wieder voll los. Geh mal auf meine Homepage, da kannst Du Weiteres ueber mich erfahren.
Falls Du noch mehr Fragen hast kann ich Dir Tipps ueber Literatur,
u.s.w. geben.
Erstmals Tschuess,
Nelly
Also Nelly,
ich bin jetzt 8 Jahre auf Fibro behandelt worden. Und einiges was Du da schilderst, habe ich noch nie gehört. Woher hast Du diese ganzen Infos.
Gerade die Tenderpoints sind mittlerweile keine sicheren Anzeichen mehr für Fibro.
Ein sehr hohes Merkmal wird auch auf die depressive Seite des Patienten geschoben.
Schicke mir doch mal deine Infoquellen rüber, vielleicht lerne ich noch was Neues dazu.
Im Übrigen hat mir ein Rheumatologe gesagt, wer Fibro hat, kann auf keinen Fall in Richtung MB gehen. Bin aber der festen Überzeugung, daß "Fibro" vielleicht, nicht in allen Fällen, nur der verkannte Vorläufer von MB und Artverwandten ist. Weil man dem Kind einen Namen geben will.
Andrea
Ich verstehe bald nur noch Bahnhof. Also mir sagen die Ärzte immer wenn sie andere Dinge entzünden das ich nicht vergessen sollte das der MB (bzw ich habe eine Spondathritis wie Nelly) eine sogenannte Autoimunerkrank ist und das sich dadurch auch andere Dinge entzüden können. Bei mir kam zum Beispiel 5 Jahre nach der Diagnose noch ein Crohn dazu. In letzter Zeit hatte ich sehr starke schmerzen in der Po Backe. Was der Muskel und die Sehen zu sein scheint. Selbst das Remicade half nicht mehr. Eine falsche Bewegung und es krampft das man schreien kann. Ich lies die Nerven und die Beine untersuchen und heraus kam, das die Nerven ebenfalls nicht okay sind und die Durchblutung der Beine auch nicht okay sind. Da der ganze Spass immer noch nicht aufhört habe ich Dienstag einen stationären Termin in Sendenhorst. Mal schaun was die sagen. Soll eventuell auf Enbrell umgestellt werden denn alles andere hatte ich irgendwie schon
PS: Remicade ist seit April 2003 offiziell zugelassen für MB. Ich denke da geht die Richtung eher wegen Kostengründen das er dir das erzählt.
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