Meine Mutter kapiert nicht, was MB ist!

[Ulmka]

Hallo ihr Lieben,

ich hatte eben mal wieder ein unerfreuliches Telefonat mit meiner Mutter (sie wohnt 500 km weg).

Sie will einfach nicht kapieren, das MB eine richtige Krankheit ist und nicht bloß ein Wehwehchen. Sie meint immer, ich soll doch einfach alle Tabletten wegschmeißen, Eisbeutel auf die schmerzenden Stellen legen und regelmäßig mit einem Rheumabad in die Badewanne gehen, 'dann geht das schon wieder weg...'.

Sie hält mir dann immer ihre Knie-Athrose vor, mit der sie seit 2 Jahren kämpft, aber wegen der sie noch nie beim Orthopäden war '...weil der ja sowieso keine Ahnung hat'.

Sie hat ja leider manchmal Recht damit, dass manche Ärzte keine Ahnung haben - aber doch Gott sei Dank bei weitem nicht alle!

Die eindeutigen Befunde bei mir tut sie als nichtig ab - ich soll mich nicht so anstellen!

Sie hat eigentlich gar keine Ahnung von dem Thema (obwohl sie vor 45 Jahren mal Krankenschwester gelernt hat :rolleyes: , sie hat aber seit meiner Geburt nicht mehr als Krankenschwester gearbeitet, nur in den letzten Jahren vor der Pensionierung als Altenpflegerin) - und was noch viel schlimmer ist, sie will sich auch gar nichts erklären lassen :eek: Sie meint immer, nur sie hat Ahnung, kein anderer...

Ich könnte am Telefon und auch bei gegenseitigen Besuchen immer wahnsinnig werden, wenn sie damit anfängt....

Habt ihr in eurer Familie auch solche Erfahrungen gemacht?

Wenn ja, wie geht ihr damit um? Man kann das Thema ja nicht immer umgehen...

:frage:

Es wäre schön, wenn ihr ein paar gute Tips für mich hättet!

Liebe Grüße

Lydia

[Gast_02]

Hallo Lydia,

ein ähnliches Problem habe ich auch, nur ist es bei mir die ganze Familie.
Mein Glück ist das mein Hausarzt aber auch der Hausarzt meiner
Eltern ist und der hat ihnen mal richtig bescheid gesagt.
Der einzige der nun noch quer steht ist mein Bruder und das obwohl
er eigentlich auch HLA B27 positiv ist. Bei ihm ist es nur noch nicht ausgebrochen.
Bei meiner Schwester fängt es seit ein paar Wochen nun langsam an.
Ich konnte ihr aber gut helfen und so ging sehr wenig Zeit verloren.
Sie wird es wohl nicht so schwer erwischen wie es mich erwischt hat.
So ist es aber. Die anderen hatten mich sehr lange für einen
Nichtsnutz und Simulanten gehalten, dass ist nun Gott sei Dank
besser ist. Ich muss aber gestehen das ich keinen in der Verwandtschaft habe
der einen Beruf im Gesundheitswesen hat.

Ich wünsche dir weiterhin viel Geduld und Glück, sowie das nötige
Fingerspitzengefühl deiner Mutter gegenüber.

einen lieben Gruss

der Graf

Uwe

:rolleyes: :rolleyes:

[Turbo Biene]

Hallo Lydia ;)

Wie gut ich Dich vertehen kann!!!!

Meine beiden Eltern vertehen meine Krankheit auch nur :bahn:

Ich habe manchmal bei Ihnen das Gefühl das sie es bedrängen wollen....sie höhren nicht richtig zu....nur ein beispiel:
Sie wohnen ca. 3/4 Stund von mir entfernt....und haben mich Sonntag Morgen angerufen um mich zu fragen wie es mir geht...ich musste leider sagen, das es mich momentan sehr schlecht giengte...ich schlafe so zu sagen fast nicht und habe sehr starke Schmerzen das ich nicht weiss wie ich sein soll!!!
Da haben sie gesagt...Ah! Du bist zu Hause...dann kommen wir auf Besuch!!!!!!!!!!!:rolleyes: :rolleyes:
Ich liebe ja meine Eltern...aber ich konnte an diesem Tag, doch fast kein Besuch ertragen weil ich mich selber fast nicht ertragen konnte!!
Meine Mutter hat auch seit langem Rücken schmerzen ...hat Psoriasis...und eine Hepatitis c. ( wo ich gesagt habe das ich Psoriasi-Arthritis auch dazu habe....hörte sie das Wort Psoriasis....und hat sehr stark reagiert!
Ach...bei mir ist es gar nicht so...ich habe etwas ganz anders...sie sagt sie hat Arthrose und Ostheoporose und gar nicht von diese komische sachen wo ich da verzelle!
Eines Tages habe ich sie gefragt ob ich Photos von meinem Grossvater sehen konnte ( der ist schon länger gestorben!) Er konnte schon länger sein Kopf nicht mehr drehen....nur der ober Körper!
Und anfangs Diagnose hat mein Rheumatologue gefragt...wie es ist in der Familie...darum wollte ich Photos schauen.
Mein Grossvater wohnte sehr weit entfernt von uns, damals, aber ich wusste das Er jeden Morgen um 3 Uhr auf wahr um seine Bibel zu lesen und von 4 bis halb 6 Uhr draussen ging....laufen und das Er 2 x im Jahr in Kur gingte!Ich mag mich nicht erinnern das Er da stand ohne sich zu bewegen...immer musste Er etwas Turnen.
Ich mochte Ihn sehr und wollte nichts böse um mir die Photos anzuschauen, aber da sage meine Mutter...!
Er hatte sicher nicht das M.Bechterew...und bewegen hat er nur weil das seine Art war...usw......

Sie verneint alles! und ich habe manchmal auch Mühe mit Ihr zu sprechen!
Da habe ich von der SVMB, Prospekt Büchlein kommen lassen., wo die ganze Krankheit und so beschrieben ist.......und habe ich Ihr das geschikt mit einem Brief dazu....mal sehen was kommt! :confused:
Mein Vater hat mich mal gefragt:
Wieviele Medi's das ich nehmen muss pro Tag......
Dann hat Er gesagt.....ja....ich muss aber viel mehr zu mir nehmen!!!
Siehst Du! Lydia....es ist nicht einfach und ich kann's Dir nachfühlen....ich weiss auch nicht wie umgehen mit dem allen! Ich habe die Diagnose ja seit ende Nov.03 bin selber im Moment auch nicht so Stark da ich immer noch in meinem Schub bin! Es sind doch meine Familie und ich kann's nicht einfach ignorieren.....
Verstehst Du?
UUps!!! das war jetzt ein wenig lang, sorry....aber ich musste es los werden, weil es vielleicht schon jemand gibt...wie Du sagst Lydia, wo ein guter TIP haben konnte!!! :D

Ich wünsche Dir, eine schmerzfreie Woche mit viel Sonnenschein!
Merci für Dein Bericht...!

Liebe Grüsse

Turbo Biene ;)

[Claudia_1975]

Ihr Armen,
Ihr tut mir wirklich leid. Gerade von der Familie sollte man doch die meiste Unterstützung bekommen. Kann ich nicht nachvollziehen, wie ignorant die Familie dann oft ist.
Meine Familie ist diesbezüglich anders, seitdem ich die Diagnose habe, werde ich so behandelt, wie es eigentlich optimal ist, nicht auf Händen getragen, d. h. ganz normal behandelt, aber wenn es mir mal nicht gut geht, kommt meine Mama gleich mit gekochtem Essen angesaust, etc. Schade, dass es nicht bei allen so sein kann. (dies ist aber erst seit ich die Diagnose habe, vorher war ich auch diejenige, die "halt sehr wehleidig ist").

Ich hoffe, dass Eure Familien doch noch zur Einsicht kommen oder sich zumindest bemühen, Euch zu verstehen.

Liebe Grüße
Claudia

[Micky]

Meine Lieben, es tut mir sehr leid das einige in der Familie euch nicht verstehen. Gottseidank ist es bei uns nicht so. Meine Eltern nehmen Philip jetzt sogar im Herbst für drei Wochen mit zur Kur. Aber das Umfeld versteht meistens auch nichts was aber auch daran liegt das ich es nicht jedem erklären mag. :(
Der Mutter mal ein Buch über Bechterew zu geben halte ich für eine sehr gute Idee. Haltet die Ohren steif! Wir sind nicht allein und es gibt wenigstens hier Trost und Rat.
Liebe Grüße Micky

[Engelbert]

Hallo Lydia

Da hast Du ja nicht nur Kummer mit dem Kreuz sondern noch ein Kreuz mit Deiner Mutter.

Ich weiß nicht ob Sie heute noch den Bildungsstand Ihrer Ausbildung hat aber ich weiß das er mittlerweile sehr überholt ist.

Vielleicht solltest Du Dir mal ein paar abschreckende Seiten aus der Krankheitsbeschreibung ausdrucken und die Rückseite als Briefpapier benutzen, sehr schön sind dieser Bilder von Aufrichtungsop´s.

Auf jeden Fall ist da Aufklärung wohl der beste Weg.

Ich selber habe da zum Glück keine Probleme, meine Röntgenbilder können sogar von einem Blindenhund gelesen werden, ich hoffe Du verstehst das nicht als Aufforderung Dir die selben Versteifungen zuzulegen.

In der Hoffnung das Du es noch schafst Deine Mutter von der ernsthaftigkeit Deiner Erkrankung zu überzeugen

Engelbert

[Andrea]

Ich verstehe Euch alle sehr gut...denn die meisten Eltern sind auch der Meinung, daß nur Sie ( also die "Alten") krank sein dürfen. Aber vielleicht ist es auch die Angst, daß ein geliebter Mensch eine ihnen unbekannte Krankheit hat. Wahrscheinlich haben sie mehr Angst als wir. Denn wir sind die Kinder und sie unsere Eltern.
Liebe Grüße
Andrea

[bodojannasch]

Auch bei mir ist das so,dass die Angehörigen nicht so recht wissen ,was läuft.Nimm Schlangengift und all solche Hilfsangebote.Das kommt daher,weil Nichtbetroffene sich mit der Krankheit nicht identifizieren müssen.Sie wissen darüber zu wenig,wollen sich damit nicht beschäftigen.Ich seh ja gut aus,Essen schmeckt,dann wird schon alles klar sein.Hier im Forum verstehen wir uns,wir wissen,wovon wir reden.Ich mach auch keine Versuche,es jemandem zu erklären.Deshalb leg ich nichts auf der Goldwaage,will auch niemanden mit belasten.
Liebe Grüße an Euch von Bodo

[Sabine]

Weißt du wie das bei mir war?
Ich hab irgendwann zu meinen Eltern gesagt das sie sich doch mal auf HLAB 27 testen lassen sollen und ihre Hausärztin war sofort bereit. Ich hab immer angenommen es kommt von meiner Mutter...nein, es kam vom Vater!
Und seit sie diesen Befund haben, haben sie für mich viel mehr Verständnis und machen sich mehr Gedanken. Dazu hat ihre Hausärztin ihnen alles über MB erklärt.


Liebe Grüße
Sabine

[martinundheike]

Es ist schon blöd, wenn die eigene Familie nix kapiert. Uns ging es fast ebenso, dazu muß ich sagen, daß mein Bechti ziemlich "alte Eltern" hatte und "so ein junger Kerl doch eigentlich mit zupacken kann".Das Ergebnis war, daß ich dann immer mit angepackt habe, anstatt den Mund aufzumachen. Nun ist auch mein "Kreuz im A....." Außerdem taten sich die Ärzte sehr schwer die Krankheit zu diagnostizieren. Auch ich dachte anfangs es ist eine Art Rheuma o.ä. Die recht laienhaften Erklärungen eines Arztes im Jahre 2001 ließen mich den MB aber in einem anderen Licht sehen. Sinngemäß hatte er es so umschrieben.
Im Blut des Bechti befinden sich kleine Biester, die bringen den Körper dazu Knorpel zu bilden. Im Übermaß und an Stellen wo auch schon genug davon ist. Das Immunsystem eines Bechti ist immer auf "hab Acht- Stellung". Daher soll es auch so sein, daß Bechtis kaum die Grippeimpfung benötigen.MB erkennt man auch an dem Auftreten von Iritis und an den beidseitigen Ischiasschmerzen, obwohl es theoretisch nur eine Körperseite befallen kann.Meinem Bechti hat eine Kur im Gasteiner Heilstollen gutgetan. Das Radon dort "veralbert nämlich die kleinen Biester im Blut" und suggeriert ihnen"ihr braucht nicht zur Knorpelbildung antreten, da ist schon was" und so ziehen "die Biester" unverrichteter Dinge ab und lassen den Menschen ca. 1 Jahr in Ruhe.
Und allen anderen Ungläubigen kann man da nur knallhart sagen "alt werden kannste, wie ne Kuh, lernen mußt du immerzu"
Entschuldige, wollte keinem zu nahe treten. Vielleicht hat Deine Mutter auch nur Angst um Dich, so nach dem Motto " das Mädel ist noch so jung und soll sowas haben" Du kannst sie aber beruhigen MB ist weder ansteckend, noch muß man deswegen früher von dieser Welt gehen. Bewegung, Bewegung, Bewegung ist eigentlich alles. Das habe ich in den Bechti-Briefen gelesen und durch das "schnorcheln" im Internet herausbekommen und wenn Du mal absolut nicht mehr weiter weißt. Die Bechtis im Internet sind einfach Spitze. Da siehst Du, daß Du nicht alleine bist Tschüß sagen für heute (martin)undheike

[Ulmka]

wie ich sehe, geht es nicht nur mir so!

Ich hoffe, ich kriege alles nochmal in den Kopf meiner Mutter rein - zumal ich vermute, dass mein Vater evtl. auch MB oder doch zumindest Spondylathritis hat (von ihm habe ich das HLA-B 27, er hat schon lange Rückenschmerzen, er ist jeden morgen steif... und letzte Woche hat er mir noch von einem Ausschlag erzählt, der Psoriasis sein könnte... :rolleyes:)

Vielleicht wird ja alles besser, wenn mein jetziger Rheumatologe am Montag nach der positiven Szinti klipp und klar sagt: das ist MB (meine Mutter hat sich an sein Zweifeln glaube ich ein bißchen geklammert...).

Ich gebe die Hoffnung nicht auf!

Ach übrigens, meine Schwester, mein Mann und meine Schwiegereltern sehen die Sache so, wie sie ist, ich bin also nicht ganz verlassen.

Liebe Grüße

und nochmal :danke:

Lydia

[Nelly]

Hallo Ulmka,

die lieben Verwandten...

Mit meiner Mutter habe ich es auch nicht einfach.
Manchaml koennte ich sie...!! An dem Tag als ich die Diagnose bekam, ohne Erklaerung was es ist (was ist denn schon MB fuer einen Laien) ist meine Mutter zu Besuch gekommen. Sie hat mir damals neueste Ausgabe vom Pschyrembel (klinisches Woerterbuch) auf's Bett geknallt und mich beobachtet als ich den Text lies. Schau mal nach, da kannst Du Dir direkt ein Seil holen um Dich aufzuhaengen! Kurzum ein richtiger Absteller, dazu schoen ueberholt. Ich habe sie muendlich rausgeschmissen, physisch war ich nicht dazu faehig. Momentan schwankt sie zwischen bemitleidender Anteilnahme (bildlich schulterklopfen) und einfach ignorieren, denn in UNSERER FAMILIE GIBT ES SOWAS NICHT! Da spielt wahrscheinlich auch ein Schuldgefuehl mit, im Stil was habe ich falsch gemacht, dass mein Kind sowas hat, ich bin daran Schuld... ignorieren waere da eine logische Folgerung. Verantwortung wiegt schwer auf den Schultern... lieber abschuetteln. Wenn sie etwas etwas braucht und ich ihr dabei behilflich sein soll geht es dann ohne Risiko auf (meinen) Verlust. Da hat sie sich aber inzwischen geschnitten, denn ich stelle auf stur und das habe ich allmaelich gelernt. Rucksicht hat sie schon frueher auf niemand genommen, da faellt mir meine "Trotzreaktion" nicht schwer. Witzigerweise sieht sie mittlerweile wie ein Abziehbild von einem Bechti aus, ist allerdings 84, hat Arthrose und Osteoporose, aber mein Verdacht bleibt offen auf MB auch wenn viele Frauen in dem Alter vornuebergebeugt rumlaufen. Meine 2 Brueder sind Marker negativ, auch scheint kein auch Weitverwandter es in den Knochen zu spueren. Ausser sie scheint es das restlicheliche Umfeld scheint es zu akzeptieren, manche wissen viel, andere sehr wenig ueber MB, das kann ich aber auch nicht verlangen. Ich hatte mit ihr auch eine sher wortstarke Aussprache in der ich sie vor die Wahl gestellt hatte mich so zu akzeptieren wie ich bin oder sich anderswo umzuschauen. Unser Verhaeltnis war immer schlecht aber warum, das gehoert nicht in dieses Forum.
Um auf Dich wieder zu kommen, ich finde es wichtiger fuer Dich, dass Du mit deinem Mann und den Kindern ein harmonisches Leben fuerst. Wenn das deine Mutter nicht kapieren will, dann will sie Dich nicht richtig akzeptieren wie Du bist. Ich wuerde Dir nahelegen ihr wirklich die Dokumentation in Hand zu druecken, evt. dein Arzt zu fragen ob er einen leicht verstaendlichen Bericht fuer deine Familie aufschreiben wuerde und ihr eine Kopie geben.
Gebe ihr eine Zeit wo sie sich das Alles in Ruhe durchlesen kann und vereinbare einen Termin mit ihr um ueber deine Krankheit und ubere dien Verhaeltnis zu ihr zu besprechen. Sie sollte dann eine Stellungsnahme zu Dir machen. Wahrscheinlich ist sie auch nur total verunsichert. Ich finde eine Konfrontation ist letztendlich immer noch das Bessere als die ewige Unsicherheit, wenn man nicht weiss wie jemand zu einem wirklich steht. Dies braucht viel Courage und kostet auch Nerven. Lieber ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende. Hoechstwahrscheinlich kommt es recht gut aus. Unausgesprochenes kann oft mehr bedruecken als das worueber man Bescheid weiss.

Ich druecke Dir die Daumen,

Nelly

[hippo]

Hallo Lydia.
Es ist doch erstaunlich, wie sich die Bilder gleichen. Meine Eltern wollten von gar nichts etwas wissen. Als ich bat,dass mein Vater einen HLA-Test machen lassen sollte, kam nur als Antwort: Was ich nicht weiss,. macht mich nicht heiss.
Nun hatte ich ohnehin immer ein sehr angespanntes Verhältnis zu meinen Eltern, aber als dann die Diagnose MB kam, haben sie tatsächlich zu mir gesagt: Da gibst du doch jetzt hoffentlich nicht uns die Schuld, oder? - Klasse, woll?!
Dann zogen meine Eltern zum Bodensee, ich war drei Tage blau vor lauter Feiern (naja, etwas übertrieben). Mein Vater ist mittlerweile gestorben, meine Mutter nervt einfach nur. Wenn sie anruft oder wir uns sehen, fragt sie immer als erstes,ob ich denn jetzt gesund wäre. Alle Erklärungen nutzen nichts, das nun schon über viele Jahre. Wenn ich aus Reha komme, meint sie, ich wäre geheilt und ist immer wieder aufs neue verblüfft, wenn ich ihr die Krankheit erklären will. Mittlerweile habe ich aufgegeben, denn sie hört einfach nicht zu - oder sie will nicht verstehen.
Mein Patenkind, was der Sohn meines Bruders ist, hat in den letzten Jahren häufiger kniebeschwerden oder auch Probleme mit seiner Hüfte. Seine Mutter, was die Frau meines Bruders ist, ist Krankenschwester. Auf mein Anraten einer Untersuchung passierte wohl was, liebe Lydia??? Welche Antwort erhielt ich da wohl???
Genau:aerger: Was ich nicht weiss, macht mich nicht heiss.:aerger:

Soviel zu Thema "Meine Familie und mein MB" von mir. Komentare schenke ich mir an dieser Stelle.

Gruß
Michael