Kann mir jemand weiterhelfen?

[Petra Z.]

Hallo,
ich bin 26 und seit mindestens vier Jahren immer wieder bei anderen Ärzten. Jetzt hat mir mein Freund einen Zeitungsartikel gezeigt, in welchem Morbus Bechterew beschrieben wurde und ich habe mich voll wiedergefunden.

Anfangs hatte ich Rückenschmerzen, so als würde man oberhalb vom Po außeinander brechen. Vom Orthopäde wurde ich immer zum Massieren geschickt.

Im Winter vor anderhalb Jahren kamen dann wahnsinnige Schmerzen irgendwo im Hüftbereich dazu. Nichts wurde gefunden. Ich kann mich nur noch daran erinnern, wie ich mind. 3 Monate humpelte. Ständig ist mirs bis zur Ferse reingefahren. Ab und zu war mein ganzes Bein wie "eingeschlafen". Die Schmerzen hab ich jetzt nur noch höchsten mal einen Tag.

Danach kam die rechte Schulter dran, die jetzt immer noch mal mehr, mal weniger weh tut und immer "knackst".

Doch was ständig seit mind. drei Jahren ist, ist dass mein sternus manibrum (Brustbein..) richtig dick geschwollen ist und mir der Schmerz bis untern Arm reinzieht. Hier liegt schon eine CT vor, die eine starke Entzündung aufweist. Mit dem Atmen habe ich auch ab und zu Probleme, obwohl ich eigentlich schon sportlich bin (war..).

HLA B27 ist bei mir nachweisbar.

Auch dass die Schmerzen nachts zwischen drei und fünf Uhr morgens am schlimmsten sind, war bei mir genauso. Im Moment gehts eigentlich mit dem Schlafen. Das war eine längere Zeit bis vor ca. 6 - 7 Monaten.

Auf jeden Fall sagen die Ärzte bei mir immer, weil ich keinen Ausschlag oder Schuppenflechte habe, liegt vielleicht doch kein Rheuma vor. Auch weil dies bei Frauen wohl sehr selten sei. Mir wurde vier Monate Ibuprofen 800 verschrieben, welche ich von Dezember bis März 2003 eingenommen habe. Jetzt sind meine Schmerzen im Brustbereich aber wieder da.

Ihr sprecht in Euren Chat über Übungen und dergleichen. Ich habe von meinen Ärzten nichts mehr gehört. Es hieß nur, ob ich einen Kinderwunsch hätte oder nicht. Als ich dies bejahte, sagte man mir, dann könne ich die chemotherapieartige Kur nicht machen. Das wars. Jetzt weiß ich auch nicht: Was habe ich? Was kann ich tun, wenn ich morbus bechterew wirklich habe? Vielleicht kann mir jemand von Euch weiterhelfen...

[Sabine]

Hallo Petra,

ja leider brauchen viele Ärzte sehr lange bis sie die Diagnose stellen. Bei mir waren es ganze 16 jahre!
Und der Bechterew bei Frauen ist nun doch schon sehr weit verbreitet, auch wenn es viele Ärzte noch nicht wissen:D
Ich kann dir den tip geben mal zu einen Rheumatologen zu gehen und wenn er nicht o.k. ist zum nächsten. ich habe ganz viele Ärzte auf meinem Weg gewechselt und die Hoffnung nie aufgegeben. Nun nach sovielen Jahren läßt man sich nicht mehr alles gefallen!
Gute Erfahrungen habe ich auch von einigen Rheumakliniken gehört, bei denen man sich auch ambulant behandeln lassen kann.
Auf jeden Fall ist Bewegung das A und O beim Bechterew. Es gibt auch Funktionstrainingsgruppen bei der DVMB.
Und mir tut Wärme (meist ein Dinkelkissen) auf den schmerzenden Stellen immer sehr gut.

LG
Sabine

[Engelbert]

Hallo Petra:)

Das was Du so schreibst kann alles etwas mit MB und seinen Verwandten zu tun haben.

Ich empfehle dir daher dich erst mal auf der Seite Bechterew.de über diese Erkrankung und die möglichkeiten der Diagnose zu informieren. Leider vergehen oft mehr als 10 Jahre zwischen den ersten Beschwerden und dem sichtbarsein von Veränderungen auf einem Röntgenbild was es den Ärzten auch so schwer macht einen MB früh zu diagnostizieren.:frage:

Eine weitere Eigenart beim MB ist das weder Blutsenkung noch Rheumawerte erhöht sein müssen wenn diese Erkrankung aktiv ist.

Die Hauptmedizin beim Bechterew ist nun mal die Gymnastik und das ist eine Nebenwirkungsfreie Medizin, vondaher kann ich Sabine nur zustimmen wenn Sie Dich auf die Therapiegruppen des DVMB hinweist.

Hoffe für Dich das Du Deine Beschwerden recht schnell und Dauerhaft in den Griff bekommst.

Engelbert

[Gast]

Also ein Internistischer Rheumatologe wäre angebracht. Wenn die Beschwerden so bleiben, sie deuten übrigens tatsächlich auf MB, eine Klinik aufsuchen.
Ansonsten ist diese "Hinhaltepraxis" Blödsinn.
Ruf doch mal an unter 030/ 8445-2302 von 9-16 Uhr, und frage nach wegen einer Studie zu MB-Erkrankungen. Wird in ganz Deutschland gemacht. Dort kennt man auch entsprechende Einrichtungen an Ort.
Wenn nicht weiterkommst meldest Dich halt wieder.
Gruß und gute Besserung Helmut

Anmerkung vom Webmaster: siehe Seite 11, Morbus-Bechterew-Journal Nr. 94

[Helmut]

Ja also ein Bechterew bringt meist neben anderen Problemen auch diese Verschlechterte Atembreite mit sich. dabei kommt es zu einer verstärkten Zwerchfellatmung und es können im Brustbein Schmerzen auftreten die bis in den Schulter und Brustbereich ziehen können. Man denkt man hat Herzprobleme.
Auf jeden Fall bei Positivität von HLA-B27 sollten die Iliosakralgelenke und angrenzend die BWS untersucht werden.
Man kann auch an der Wirksamkeit von Medikamenten den Verdacht erhärten. Als Selbstmedikation kann man Parazetamol nehmen, gibts in der Apotheke ohne Reszept, preiswert und hat ähnliche Zusammensetzung wie einige Räumamittel nur nicht so stark.
Und mal hinschauen ob sich der Schmerz nach Bewegung bessert. Auch ist eine gewisse Morgensteifigkeit typisch. Ebenso verschlechtert sich das Allgemeinbefinden.
Ja und einen internistischen Rheumatologen würd ich auch empfehlen oder in die Schmerzambulanz einer Rheumaklinik.
Ich kann leider nur mit Berlin dienen, eventuell über "gute Bekannte" auch anderswo vermitteln.
Also gute Besserung und wenn meldest Dich einfach. Werd mal wieder reinschauen
Helmut aus Berlin

[Gast_02]

Halloo ihr lieben,

kleinen Beitrag von mir:
HLA-B27 muss nicht unbedingt positiv sein beim MB.
Ich kenne sehr viele ohne diesen Befund die MB haben.
Diese Patienten sind meisst schlimmer dran weil durch diesen
Befund der fehlt die Ärzte meisst an anderer Stelle suchen und
so auch Zeit verschwendet wird.
Es liegt wohl eher daran das MB nicht tödlich ist.
Deshalb wird zu wenig Geld in die Forschung und die Ausbildung
der Ärzte bezahlt.
Ich kenne das selber zu gut. Bei mir wurde jahrelang behauptet
das meine Wirbel heraushopfen und deshalb die Schmerzen da
sind. Heute nach jahrerlanger quälerei weiss ich vieles besser.
Das ist auch Dank Internet und solchen Foren wie hier zu verdanken.

In diesem Sinne weiter sooo!!

lieben Gruss
der Graf

Uwe

:D :D

[petra]

Hallo Graf,

Du hast vollkommen recht, es ist noch schwieriger als sonst, eine Diagnosezu erstellen, wenn ein typisches Merkmal fehlt, wie z.B. das Blutmerkmal. Um so mehr bestätigt sich auch hier die alte Weisheit, dass Ausnahmen die Regel sehr wohl bestätigen, natürlich zum Leidwesen der Betroffenen.

Übrigens, die Tortur mit dem Halswirbeleinrenken habe ich auch schon hinter mir, nach dem zwölften Male, mit dem Ergebnis des stetigen Anwachsens meiner Probleme, meinte der Arzt, dass ich doch meine Brust abnehmen lassen solle, da das angeblich die Ursache meiner Probleme sei. Zum Glück war ich eine Pfeife und stellte mich nicht bei seinem Freund, einem Plastischen Chirurgen vor. Ein paar Monate später kam die Diagnose MB.

Die Irrfahrten können wahrlich extreme Ausmasse annehmen!

Trotzdem, allen einen schönen Sonntag.

Gruss - petra

[Turbo Biene]

Sei herzlich Willkommen in unsere Familie und fühle Dich wohl
http://www.dvmb-forum.de/images/my/503.gif

Leider habe ich gerade nicht viel Zeit zum schreiben....ich sollte...nein! ich darf ins Aqua-Fit gehen und möchte nicht zu spät kommen :rolleyes:

Deine Geschichte interessiert mich und werde sicher wieder dazu kommen Dich zu schreiben....nur schnell etwas zum lesen, möchte ich Dir geben......zum Thema..."Frauen und Bechterew"

http://www.bechterew.de/74feldt/74feldt.htm

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=31069

Also, liebe Petra....viel vergnügen beim lesen und bis bald wieder :knuddel:

Liebe :knuddel: Grüsse

Turbo Biene http://www.smily.at/smily/smily869.gif

Ps:Ich dachte das Schuppenflechte und alergische Reaktionen zu PSA (Psoriasis-Arthritis) gehöhren und nicht bei Bechterew :confused: :gruebel:

[Boromir]

Hallo Petra,
auch ich habe diese Odysee hintermir, habe so ziemlich alles an möglichen Diagnosen von allen möglichen Ärzten auch Unikliniken angefangt von fehlstatischen Wirbelsäulensyndrom bis zur Borreliose.
Ich glaube MB zuverlässig zu diagnostizieren bracht eine lange Leidenszeit. Erst wenn es ein Blinder mit Krückstock erkennen würde, bekommst du das vom Arzt bestätigt.

Kopf hoch und eine gute Zeit!

Mir wurde jetzt eine Spondarthropathie ( Überbegriff für alle Formen dieser Art Erkrankung ) bestätigt.

:gruebel:

[Claudia_1975]

Liebe Petra,

herzlich Willkommen in unserem netten Forum.
Deine Beschwerden klingen wirklich ganz verdächtig. Bleib am Ball, oft dauert es Jahre, bis man die Diagnose bekommt.
Hier hast Du auf jeden Fall viel Stoff zu lesen und Fragen kannst Du jederzeit stellen.

Liebe Grüße
Claudia

[Andrea]

Hallo Petra,

ich kann mich nur meinen Vorrednern anschließen. Suche dir einen kompetenten Rheumatologen.
Ich finde es sträflich von deinen Ärzten, bei so vielen Anhaltspunkten, keine Maßnahmen oder spezifischeren Untersuchungen anzuleiern.

Ich drück dir die Daumen, daß du den richtigen Weg findest.

@ Helmut
Lieber Helmut, wenn du ein Berliner bist, dann laß dich doch am 29.6 um 11 Uhr im Brauhaus Spandau sehen.
Wir würden uns freuen, wenn du zu unserem " Berliner Treffen" kommen würdest...

Viele Grüße
Andrea:walk:

[Barny]

irgendwie kommt mir das bekannt vor. Du solltest mal Deinen Hausarzt fragen, ob er Dir eine Überweisung in eine Rheumaklinik geben kann. Ich war vor ca.2 Jahren in Vogelsang (bei Magdeburg) dort kann man Dir 100 % helfen. Das hoffe ich für Dich. Es gibt aber genügend Rheumatologen in jeder Stadt, die sich auf solche Fälle spezialisiert haben. Ich habe für mich festgestellt, das mann sich bewegen muss auch wenn man vor schmerzen die berühmten Wände hoch gehen kann. Suche Dir ein Arzt, der sich Zeit für Dich nimmt die braucht Ihr nähmlich (BEIDE!).


Alles gute für Dich und halte durch! :hoch:
Bis denne Barny


Solltst Du ein o. mehrere Fehler endeckt haben, kannst Du sie behalten!:D

[Nelly]

Hallo Petra,
erstmals willkommen in unserer Mitte. Na da scheinst Du aber schon lange recht viel mitzumachen...
Wie meine Vorgaenger geschrieben haben muss es nicht sein, dass eine Entzuendung im Blut nachzuweisen ist.
Bei mir war nur die Senkunge erhoeht und das CRP (C-reaktives Protein), keine Rheumafaktoren, kein HLA-B27), das Röntgen war unauffaellig.

Lass Dich zu einem internistischen Rheumatologen ueberweisen oder geh in eine Rheumambulanz, je frueher desto besser!

Ciao,

Nelly

[Gast_01]

Hallo. Ich kann mich nur den Vorrednern anschließen das du dir einen Rheumatologen suchst. Ich bin z.B. HLA B 27 positiv und erkrankt. Habe jedoch keine Rheumawerte.

Meine Mutter ist HLA B 27 positiv und sie denkt das sie es auch hat aber sie geht nicht los. Sagt immer, wenn ich weiß was das mit dir für ein Elend war und ist, das tu ich mir nicht an. So nimmt sie ab und zu ein NSAR von mir.