Vollständige Version anzeigen : Meine Uni Diagnose...
Man kann mich wieder den Halbsimulanten nennen...aber wirklich nur halb....
Also, laut Uni Klinik bin ich nicht Rheumakrank...die Sacroliitis, welche 5 andere Ärzte bestäigten, ist gar keine.Mein Schmerztagebuch interessiert sie nicht, sollte ich nächstes Mal nur auf Anforderung erstellen und ansonsten unterlassen. Sie fühle sich dadurch genötigt ( O- Ton)
Meine HLB Wert wäre immer noch nicht positiv, ist doch wohl logisch, wenn er erst einmal negativ war. oder ?
Und überhaupt, daß MRT ist nicht maßgebend, entscheidend ist, daß im RÖ Bild nichts außer degenerative Veränderungen zu sehen gewesen sind ?????????????????????
Alle Werte seien OK. Also auch mein Autoimmunsystem, mein Cholesterin ect...eine Wunderheilung...!!!!!!!!!!!!
Sprachs, drückte mir mein MRT in die Hand und meinte nur...es ist eine Fibromalygie nicht von der Hand zu weisen...auch wenn nicht die typischen Anhaltspunkte vorhanden wären. So etwas gibt es halt....und ich solle zu meiner Schmerztherapeutin gehen...die versorgt mich.....
Aber die Chondrose ist schon sehr bedenklich, und die HWs...böse böse.....aber sonst ist mein Rücken super gesund.....Auf meine Anfrage, was denn mit meiner Skoliose und Sklerose sein....meinte sie nur, das wären schon alte Erkrankungen....??????????????????
Und tschüss...................
Ich bin ja froh, wenn ich nicht Rheumakrank bin...aber bin ich es wirklich nicht.....bzw...sicher ist Fibro eine Rheumaerkrankung...
aber ach und überhaupt....so viel zum Thema.....
Bin nur noch müde....
Andrea
Hallo Andrea,
Ich weiß wie dir nun zu Mute ist. Ich hoffe das dies Loch, in das
du nun gefallen bist, nicht so tief ist, damit du wenigstens auch
wieder herausklettern kannst.
Glaub mir Andrea, ich war oft am Ende und hätte gerne am liebsten
den "goldenen Schuss gesetzt", nur damit ich all diese Schmerzen
nicht mehr ertragen muss.
Der lange Weg zur meiner Diagnose, so könnte das Buch heißen,
das jeder von uns schreiben könnte und garantiert ein
abendfüllender Roman dabei herauskommen würde.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deinen weiteren Leidensweg
und hoffe das du schnell wieder aus deinem Loch heraus kommst.
lieben und tröstenden Gruss
der Graf
Uwe
:rolleyes: :rolleyes:
Hey Andrea,
wo warst denn Du ? Uni Klinik Berlin ?
Ich war bisher, obwohl ich ein "Wessi" bin in Buch ( im Norden von Berlin) in der Rheumatologie zur ambulanten Behandlung. Der 1.Eindruck war zwar sehr komisch aber die Ärztin (ich komme leider nicht auf den Namen ) ist echt Kompetend. Da ich wohl nicht nur MB sondern auch Sklerodermie/Morphea habe war ich auch sehr bedient, füllte mich aber gut diagnostiziert und nicht nur schnell abgeschoben wie z.B. beim viel beschäftigten Orthopäden.
Versuche doch mal dort einen Termin zu bekommen , oder das Benjamin-Fränklin Krankenhaus soll auch gut sein.
Wenn Du arbeitest versuche doch eine - stationäre REHA - zu bekommen, damit sich Dein Allgemeinzustand bessert.
So Kopf hoch und durch
Stef
Hallo Ihr Lieben...klettere gerade wieder aus der Kiste an den Rand.....anderen gehts besch.......hatte nur das Pech, daß ich nicht so den gr. Docs vorgedrungen bin, sondern nur zu seinen "Vorarbeitern"...und da wollen sich manche profilieren....Da werden dann keine Diagnosenbesprechungen abgewartet sondern mit anderen profilsüchtigen einfach "abgeklärt" Unter dem Aspekt...wir entlasten den Chef....erste Lorbeere im Kranz...oder auch nicht...denn die Docs sind wohl nicht immer begeistert von eigenmächtigen Handeln.Wobei doch auch die Diensterfahrung fehlt. So ist es das Vorrecht der "Jugend" wir haben alle mal klein angefangen...womit wir wieder beim Thema sind...wieviel gestehe ich mir wirklich ein...oder wie inkompetent bin ich wirklich....bzw. kompetent.
Bin leider kein unmündiger Bürger mehr, sondern will wissen, was mich quält.
Gehe erst mal zu meiner Schmerztherapeutin. An der Sacro habe ich keine Zweifel. Denn die wurde von 5 verschiedenen Ärzten diagnsotiziert bzw. bestätigt. Das heisst nicht, daß ich MB habe. Das sind jetzt 2 unterschiedliche Schuhe. aber es könnte viele Dinge erklären....also laß ich sie mir nicht ausreden, vor allem nach so viel Bestätigungen. Hier ist doch das Verhältnis entscheidend...5 dafür 1 dagegen....
So, genug geschimpft....es muß ja schließlich einen Fortsetzungsroman geben...und wenn der heißt....Zwangsjacke...grins....
Kur/Reha/ Therapien bekomme ich wegen des laufenden Rentenverfahrens nicht....
Nur Tabs ohne Ende...Schlaf, Ruhe, Schmerztabs....
Und die nehm ich jetzt...sonst platzt mir der Kopf...bis morgen....
Hey Andrea,
Über die Sarkoidose müssen wir uns nochmal unterhalten.
Außerdem habe ich eben erst Eure Erfahrungsbericht über Reha und EU-Rente gelsen. OH weia da kommt ewas auf mich zu!
Gut Nacht Stef
bodojannasch
19.01.2004, 21:04
Na Andrea ! Ich hab über den Kram nochmal in Ruhe nachgedacht.Schlimm,was Marktwirtschaft auch als abschreckendes Beispiel sein kann.Der Patient bleibt oft eine Nummer.Sollte es kein MB sein,sei froh.Es steht aber aus meiner Sicht immer noch nicht fest.Hü und hott,hott und hüh !Eigentlich will ja jeder nur seine Diagnose.
Stef@Ossi-Wessi.Ich denke,dass das Thema gerade im gemischten Gebiet Berlin und Brandenburg keine Rolle mehr spielt.
Ich bin Ossi aus Nauen,in Steglitz in Behandlung.In der Elbtalklinik Reha in Bad Wilsnack-Prignitz,ist alles aus ganz Deutschland vermischt.Eine türkische Ärztin hat mir 4 Zähne rausoperiert.Gaaanz nett und toll gemacht.Es ist egal,woher und wo,wie Du schon sagst,Hauptsache es hilft.Wir sind bereits 15 Jahre seit 1989 kein geteiltes Land mehr.Damit sind die Möglichkeiten besser geworden.Die Ärzte konnten sich endlich austauschen,denn jeder hatte was zu bieten.
Ich wünsche Dir Andrea nicht so viele Grübelstunden.Euch allen viel Schmerzfreiheit,liebe Grüße von Bodo
Hallo Andrea,
das hört sich ja nicht sehr kompetent an, was diese Ärztin da so von sich gegeben hat! Seit wann z.B. muss bei einer Sakroiliitis im Röntgenbild schon deutlich was zu sehen sein? Da sieht man doch erst was, wenn die lange gedauert hat und der Knochen angefressen ist.
Die hat wohl noch gelernt, MB = Bambusstab? :rolleyes:
Ich habe heute ja - im PIUS-Hospital Oldenburg - Glück gehabt mit den Ärzten: nachdem die Szintigraphie vernünftig mit Frühaufnahme gemacht wurde, haben sich meine schmerzenden ISG schön leuchtend auf dem Bildschirm abgezeichnet...
Für dich ist es nur ärgerlich, dass du so viel Zeit vergeudet hast und trotzdem noch keine vernünftige Diagnose...
*malganzliebknuddelunddrück*
Aber ich bin fest davon überzeugt, dass du das auch noch schaffst, eine Diagnose zu bekommen!
Liebe Grüße
Lydia
Turbo Biene
20.01.2004, 03:36
Mir fehlen gerade die Worten....................................:(
Ich möchte Dich mal so gerne einfach in die Armen nehmen ohne viel zu sagen.....weil es manchmal auch gut tut...nichts zu sagen........
Weisst Du wie gut ich Dein jetzigen Zustand nachfühlen kann?.....ich habe wärend 27 Jahren so viel gelitten, nicht nur wegen meine zt. Rücken Beschwerden aber weil niemand etwas gesagt...gesucht....und gemacht hat.....immer das ungewisse....immer das Gefühll uns zu geben.....es sei nichts nur als Psychische Problemen und wie oft in diese Zeit bin ich aus Simulantin da gestanden!!!!!:mad:
Nein! Andrea......kämpfe bitte weiter, bis sie Dir sagen wo's fehlt und was Du hast. Du bist in diesen Kampf nicht alleine....wir sind ja eine Familie, und eine Familie ist doch da für die Gute aber auch die schlechten Zeiten zu unterstützen!!;)
Also, Kopf hoch! Du findest sicher irgend wo ein Arzt der Dich ernst nimmt....das sicher! :)
Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut!
Schmerzfreiere Tagen...............und....Liebe Grüsse ;)
Deine Turbo Biene ;)
Guten Morgen...
ich danke Euch für die lieben Worte....und für Dich liebe Ulmka freue ich mich, daß Du wieder einen Schritt weiter bist.
Der Rest wird sich auch noch finden...
Liebe Grüße
Andrea
Fortsetzung folgt....mußte heute kurzfristig zu meiner Internistin, weil mir immer so zittrig únd rumsig im Kopf und Körper war.....und durch den ganzen Stress gestern gings nicht mehr...nun werden erst mal EKgs und so ein Kram gemacht...aber nun zum Punkt....sie freute sich wie ein Kullerkeks über meine MRT Diagnose...für sie ist es so ziemlich der Beweis für eine MB Form. Sie zieht auch die ganzen anderen Untersuchungsergebnisse und mein selbst erlebtes Leiden mit rein. Die Entwicklung der jahre und hat sich nochmal die Laborbefunde des Orthopäden gezogen....
Was soll man dazu sagen ? Wenn es mir wieder "Herz" mässig besser geht, werden wir einen neuen Schlachtplan entwerfen.....
Also, Eure Wünsche und Daumen drücken scheint zu helfen...hatte eh keine Zweifel dran.....
Bis demnächst...
Andrea
Hallo Andrea,
das mit deinem Herz solltest du nicht so auf die leichte Schulter nehmen.
Lies dir mal die Beteiligung des MB im Forum durch.
Du wirst feststellen das einige Bechtis auch Herzprobleme haben.
Ein weiterer Punkt für deine Diagnose?
einen schönen Gruss
der Graf
Uwe
:rolleyes: :rolleyes:
Falls ich Euch nicht zu sehr nerve...hier Teil 189...
War heute bei meiner Schmerztherapeutin. Ihre Diagnose....
Also, so ganz eindeutig ist es nicht, aber....bekomme weiter Indomet, soll in die Bechti Gruppe gehen, und leben wie ein Bechti. Kann ja nichts schaden. Aber sie hat sich wenigstens daß Schmerztagebuch als Bettlektüre mit genommen.
Und genau so werde ich es machen. Mir tut die Bechtitherapie (KG, ect...) gut. Egal ob ich nun ein auf dem besten Weg dahin oder vielleicht doch nicht Bechti bin. In spätestens einem Jahr wird wieder ein MRT gemacht. Zur Verlaufskontrolle.
Euch Allen alles Liebe und herzlich Willkmommen allen Neulingen.
Andrea
Sorry, ich habe wie Du bestimmt gemerkt hast die Diagnosen verwechselt, da ich gerade abklären lassen möchte ob ich wie meine Mutte Sarkoidose habe. Tut mir echt leid, aber zur Zeit lese ich tausend Berichte im Netzt um weiterzukommen.
Das nächste Mqal schreib ich nur noch wenn ich mitreden kann.
Nice Weekend
Stef
Ist doch Ok...wir haben alle mal meschugge angefangen....
Auf ein Neues....
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