Vollständige Version anzeigen : MB und die Menschen im Umfeld
hallo an alle
angeregt durch den thread morbus bechterew und partnerschaft hab ich da mal eine frage an euch.wie reagiert euer umfeld(verwandte,nachbarn,bekannte ,kollegen)????
ich mußte feststellen,das sehr viele noch nie davon gehört haben oder nicht wissen,was es ist.ging mir selbst ja nicht anders.ich hab es mal gelesen und mir war nur in erinnerung das es "nix gescheites "ist
zum teil ist mir auch unverständnis entgegen gebracht worden.
o-ton:
stell dich nicht so an.du bist doch noch so jung!!!
(mitte 40)
schön für mich war,das ein kollege den arbeitsplatz mit mir gewechselt hat.die neue arbeit ist wesentlich leichter und ich denke,ich kann da noch länger arbeiten
wie sieht es bei euch aus????
liebe grüße barbara:)
Hallo Barbara,
ist ein interessantes Thema, das auch in der Selbsthilfegruppe kontrovers diskutiert wird, wie offen gehe ich mit dem MB um.
Als der MB eskalierte (1987, ständig Iritis) habe ich meine Kollegen über die Krankheit informiert. Mit dieser Offenheit habe ich gute Erfahrungen gemacht. Da ich nur im Außendienst arbeite habe ich den Vorteil, dass ich nicht zu einer bestimmten Uhrzeit im Büro sein muss. Mit den Kollegen habe ich nur telefonischen Kontakt und wenn es mir an einem Tag sehr schlecht geht, dann sage ich das offen und ehrlich. Mein Arbeitgeber kennt mich inzwischen als zuverlässigen Mitarbeiter, der nicht bei jeder Kleinigkeit einen „gelben Urlaubsschein“ bringt. Der Preis für diese „Freiheit“ ist ein geringeres Gehalt (brauchen wir hier nicht weiter erläutern) als die meisten Kollegen.
In der Familie braucht man nicht auf Verständnis für unsere Probleme zu hoffen. Meistens kennen die Verwandte gar nicht die persönlichen und alltäglichen Probleme eines MB-Patienten. Das Thema Krankheit ist mehr oder weniger tabu. Was zählt sind die berufliche Karriere, das dicke Auto und die Weltreisen. Unser Einer fährt zur Kur nach Bayern, was für die meisten uninteressant ist.
Ich bin nicht verbittert, ich komme mit der Krankheit sehr gut zurecht, aber man muss vielfach gegen den Strom schwimmen und gegen viele Vorurteile ankämpfen.
Viele Grüße
Rainer
:)
Ballerina
24.08.2003, 07:35
Hallo,
Ganz genau. Aus der Familie kamen sogar bissige Kommentare: „Dann kannst Du auch nicht mehr zum Ballett gehen.“. Wer diese Krankheit nicht hat, kennt diese sch… Schmerzen nicht. Nach dem Motto: “Stell dich nicht so an, ich arbeite auf dem Bau und habe auch Rückenschmerzen.“.
Aber Rückenschmerzen sind nicht gleich Rückenschmerzen. Wenn ich schon in jungen Jahren diese Probleme habe, dann werden schon zu Beginn meiner beruflichen Laufbahn die ersten Hürden aufgebaut. Falls ich dann in einer kleinen Firma sage: „Ich habe Morbus Bechterew und fahre regelmäßig zur Kur.“, wie viel Verständnis bekomme ich dann? Ich denke nicht sehr viel. Schaut doch in die Stellenanzeigen – wir suchen: jung, dynamisch, belastbar usw. Die Welt ist leider so.
Gruß
Dagmar
hallo dagmar und rainer
in der firma war es für mich halt von vorteil,das ich da schon seit 26 jahren arbeit und als zuverlässig gelte.ich arbeite in einer möbelherstellenden firma und das sogar im akkord.bis vor 5 jahren ging es sehr gut.aber dann wurden die probleme immer größer und seit 2 jahren ging es sogar steil bergab.die zeitabstände zwischen den schmerzattacken immer kürzer,immer weniger zeit dazwischen um sich zu erholen.
finaziell hat sich gottseidank nichts verändert,da ich immer noch als maschinenführerin eingestuft bin,nur sind die zu bearbeitenden teile wesentlich kleiner und so oft bücken wie vorher muß ich mich auch nicht mehr,da alles in greifhöhe liegt.am meisten probleme bereitet mir noch der weg zum arbeitsplatz,da die firma umgebaut wurde und der parkplatz nun ausserhalb der firma liegt.laufen bereitet mir große probleme und es ist fast 1km zu laufen.vielleicht gelingt es mir,einen "behindertenparkplatz" zu bekommen.dann darf ich wieder aufs firmengelände fahren.
in der familie wollte ich es eigentlich nicht so publik machen.mein vater ist schon älter und würde es wahrscheinlich nicht verkraften.einiges mußte ich doch sagen,aber das meiste habe ich verschwiegen.er soll sich nicht zu sehr grämen.
ich hab ja selbst noch mit der diagnose zu kämpfen und hab selbst noch viele wissenslücken.ich muß jetzt erst mal den schriftlichen bericht vom rheumatologen abwarten
lg barbara:)
Engelbert
25.08.2003, 17:44
Hallo Ihr Lieben
Die Probleme mit der Umgebung sind eigentlich seit ich weiß was MB ist nicht mehr so schlimm da ich in der Lage bin zu erklären warum ich nur noch Bergab wander und nicht mehr Bergauf.
Auf der Firma war es die letzte Zeit recht schwer da ich zu dem Zeitpunkt auch noch nicht wußte was mir fehlt. Drei Tage nachdem ich die Diagnose hatte habe ich meinen Job im Garten und Landschaftsbau an den Nagel gehängt, mit meinem Chef ein nettes Gespräch geführt und dann einen Dauerkrankenschein genommen.
Diese Entscheidung ist auch von keinem Arzt bisher in Frage gestellt worden.
Meine Freunde kenne ich fast alle seit jahrzehnten und da Sie meine verringerte Leistungsfähigkeit mitbekommen haben ist es auch kein Problem Ihnen die Sache begreiflich zu machen.
Insgesamt gesehen gibt es immer noch sehr viele Sachen die ich gerne mache und die auch weiterhin funktionieren, andere Interessen sind dazugekommen, meinen ersten Kontakt zum Internet hatte ich z.B. weil ich mich über MB informieren wollte, da habe ich mittlerweile einige liebe und nette Menschen kennengelernt.
Es grüßt Euch Engelbert
hi engelbert
naja,irgendwie tut es mir ganz gut,noch zu arbeiten.es ist ja letzten endes nicht nur der finanzielle aspekt,sondern auch das gefühl noch zu was nütze zu sein.
so ganz klar komme ich selber noch nicht mit der diagnose.aber seit ich es weiß,kämpfe ich immer weniger mit mir selbst.d.h. ich versuche nicht mehr,alles können zu müßen,was andere von mir erwarten und seitdem fällt mir sogar vieles leichter als vorher:) :) :)
lg barbara
schönen sonntag an alle!!!!
Hallo,
erstmal möchte ich sagen, dass sicher nicht alle Angehörige und Freunde so reagieren wie von einigen von euch beschrieben, ich bin das beste Beispiel. Mein Freund leidet seit einigen Monaten an vielen typischen Symptomen, sprich Schmerzen, und ich unterstütze ihn so gut ich kann und spiele seine Schmerzen weder herunter noch stempel ich ihn als Simulanten ab. Rheumatologe - Termin ist nächste Woche. Wenn es jetzt tatsächlich MB sein sollte, wüsste ich gerne von euch Betroffenen wie ich ihm am besten helfen bzw. unterstützen kann. Was hat euch bei eurem Partner gefehlt, was hat euch besonders geholfen? An alle Angehörigen: Wie seid ihr mit der Krankheit umgegangen? Wäre dankbar für Ratschläge...
Hallo leute,
als bei uns in der Familie ist MB schon immer ein offenes Thema gewesen, da meine Tante seit gut 30 Jahren MB hat.
In meinem Freundeskreis reagieren die meisten eher überrascht oder neugierig.
Ich habe allerdings einen Kommolitonen der auch MB hat. Er tut nur leider immer so als wäre er Behindert, so dass ich an der Uni meist auf Ablehnung stoße, da er so ein negativ-image der krankheit vertreibt, das finde ich sehr traurig.
Jule
Hallöchen!
Bei uns in der Familie ist sowohl mein Onkel als auch mein Großvater von MB betroffen, also war es nichts neues, als ich meine Diagnose bekam und es wird offen damit umgegangen!
In meinem Freundes- und Bekanntenkreis habe ich sehr unterschiedliche Erfahrungen gemacht! Manche meinen ich möchte mich vor der Arbeit drücken, Simuliere, da es für sie schon komisch ist, dass ich an manchen Tagen bestimmte Dinge einfach nicht machen kann, die sonst gut klappen! Da muss ich dann schonmal einen "schiefen Blick" von der Seite in KAuf nehmen!
Es gibt aber auch das andere Extrem! Freunde, die sich zu viele Sorgen machen und für die es immer nur ein Thema gibt, nämlich meine Krankheit! Da ist es dann noch schwerer mal einen passenden Komentar loszulassen, wenn´s zu viel wird! denn ich weiß ja, dass sie es einfach nur gut meinen, aber leider zu gut! Denn Ablenkung ist für mich sehr wichtig, wenn ich sowieso ständig Schmerzen habe! Wenn ich dann auch noch darüber rede wird es nur noch schlimmer!
Es gibt auch wundervolle Menschen in meinem Umfeld, die ich seid Jahren kenne und die manchmal einfach genau wissen, was ich brauche...und das tut richtig gut!"!!!
ein wenig Angst habe ich allerdings davor ins Berufsleben einzusteigen (ich studiere noch), da ich nicht einschätzen kann, ob ich überhaupt einen Job bekomme und wie Kollegen dann darauf reagieren.
Gruß
Britta
Claudia_1975
05.11.2003, 14:02
Dieses Unverständnis kenne ich nur allzu gut.
In der Familie geht es eigentlich gut, die Diagnose war endlich die "Erlösung", die Befreiung, nunmehr nicht mehr Simulant zu sein, sondern tatsächlich was zu haben. Auch die Späße, in denen in schon mal humpelnder Weise oder wie der Glöckner nachgemacht wurde, haben ganz aufgehört. Mittlerweile ist es sogar recht schwierig, den Leuten klarzumachen, dass ich nicht auf jeden Rat hören kann, was mal wer in der Zeitung gelesen hat, was für Rheuma gut wäre, alternative Heilmethoden ausprobiere, etc. Aber das nehme ich mit Humor, die meinen es ja echt nur gut.
Mein Mann kommt mittlerweile auch besser klar, es war aber auch ein langer und harter Prozess.
Bei einigen Freunden stößt man halt auf gar kein Verständnis, wenn man z.B. echt mal kurzfristig absagen muss (was sseeehr selten ist). Aber mittlerweile ist es mir egal. Wer mich nicht nimmt, wie ich bin, der kriegt mich halt gar nicht :). Viele haben mich aber auch sehr positiv überrascht, komischerweise meist die, von denen ich es nicht erwartet hatte.
Der MB hat mir in gewisser Weise auch geholfen, in meinem Leben aufzuräumen, unnötigen Ballast abzuwerfen und das konsequent.
In der Firma sind eigentlich alles super verständnisvoll und den Freischein zum zu Hause bleiben, habe ich somit auch erworben ;). Nein, war ein Witz, davon profitiere ich natürlich nicht.
Liebe Grüße
Claudia
Hallo Claudia,
diese Witze vonFreunden und Bekannten kenne ich nun auch zu gute.
Bei ist es sogar einen Schritt weiter. Viele der sogenannten Freunde
haben sich auf französisch verabschiedet.
Das heißt, sie sind ohne Angaben von Gründen nicht mehr gekommen.
Aber nun gut. Dann waren es auch keine richtigen Freunde.
Leider sind es auch genau die von denen ich es niemals
vermutet hätte.
Zu deinem Freischein zum Zuhause bleiben, dazu denke ich
das wir alle, die betroffen sind, lieber arbeiten gehen.
Ich jedenfalls habe mich schon mit Schmerzen zur Arbeit gequält.
Nur um mir nicht nachsagen zu lassen ich würde etwas ausnutzen.
Das wäre doch auch mal schön zu wissen wie es bei den anderen
so ist, denkt ihr auch so???
lieben Gruss
der Graf
uwe
:rolleyes: :)
Sicherlich ist es für Freunde schwer zu verstehen wie es einen so geht, aber richtige freunde stehen zu einem.
Und wenn sich "Freunde" verabschieden, kann ich nur sagen das es keine echten Freunde waren.
Ich hab auch nicht mehr für jeden soviel Zeit...aber alle freuen sich wenn wir uns einfach wiedersehen. Auch wenn die Zeit dazwischen lang ist und ich auch mal ein treffen absagen muß, weil es mir nicht gut geht.
Ich habe durch den MB noch keine Freunde verloren, nein im Gegenteil welche dazugewonnen:D
Liebe Grüße
Sabine
Hallo Sabine,
nunja, du hast auch recht, wenn du sagst du hast viele neue Freunde
gefunden. Auch ich habe hier auf dem Board inzwischen ein paar
nette Leute kennen gelernt. Aber auch auf anderen Boards habe
ich viele neue Menschen kennenlernen dürfen.
Das ist natürlich auch sehr erfreulich.
ABer meine alten Freunde sind fast nicht mehr da.
Durch den MB habe ich mich verändert, was auch ganz normal ist.
Wir Menschen ändern uns auch so von Zeit zu Zeit.
Und wenn die Interessen nicht mehr dieselben sind werden
sich wohl auch die Wege eines Tages trennen.
Dies ist eben nun bei mir der Fall.
Aber das Leben geht weiter und wer weiß was uns noch alles
erwarten wird?
In diesem Sinne einen schönen Tag
grüßle
Uwe
:rolleyes: :rolleyes:
Claudia_1975
12.11.2003, 08:29
Lieber Graf Dracula,
"Durch den MB habe ich mich verändert, was auch ganz normal ist.
Wir Menschen ändern uns auch so von Zeit zu Zeit."
Da hast Du ein wahres Wort gesprochen, denn mir ist auch aufgefallen, dass ich mich verändert habe, ich bin z.B. konsequenter und auch etwas rabiater geworden, z.B. im Trennen von Bekannten, die einem nicht gut tun. Vorher hätte ich das nicht gemacht.
Mit dem Freischein für die Arbeit: Ich gehe auch so gut wie immer arbeiten, nur wenn ich gar nicht auftreten kann, dann macht das gar keinen Sinn. Nur ärgerlich macht es mich schon, wenn ich mit Schmerzen hierhin komme und andere bleiben echt für Halsweh oder Nasenjucken zu Hause.
Liebe Grüße
Claudia
Na klar verändert sich der Mensch im Laufe seines Lebens ;) , wäre ja schlimm wenn es nicht so wäre und jeder auf einer Stufe stehen bleibt.
Vielleicht hab ich das Glück, das sich meine Freunde alle mit mir mit entwickelt haben.
Selbst in der Ehe entwickeln sich meist beide mal aneinander vorbei und man begegnet sich dann bei den gemeinsamen Interessen intensiver und genauso ist es bei meinen Freunden.
Es sind noch gemeinsame Interessen da :-)
Ich würde auch gerne noch arbeiten gehen...leider hat man mich vor 5 1/2 Jahren ganz schnell in Rente geschickt.
Sicherlich hab ich da mehr Zeit für mich, nur irgendwie fehlen mir die Kollegen schon. Ich war auch nur ganz selten Krankgeschrieben, hab mich immer hingeschleppt.
Ich denke einfach MB ler halten viel mehr aus, sie sind ja auch einiges gewöhnt. Uns haut so eine Erkältung nicht so um, daher nehmen wir sie nicht so wichtig und gehen trotzdem zur Arbeit .
Liebe Grüße
Sabine
Hallo Sabine,
Ich würde auch gerne noch arbeiten gehen...leider hat man mich vor 5 1/2 Jahren ganz schnell in Rente geschickt.
Was hält dich davon ab ein wenig nebenher arbeiten zu gehen?
Vielleicht ja auch von zuhause aus?
Oder auf 400€ basis als Kassiererin im Supermarkt?
So würdest du auch unter Leute Kommen
lieben Gruss
Uwe
:rolleyes: :rolleyes:
Hallo Uwe,
ja was hält mich davon ab?
Ich möcht ja auch nicht irgendeine Arbeit, nein ich hätte gerne weiter bei der Post am Schalter gearbeitet....da hatte ich super Kolllegen.
Ich kann ja auch nicht klagen, hab genügend Freunde um mich rum...ist aber doch etwas anderes.
Nur schon wenn ich gefragt werde was ich denn so arbeite und ich dann antworte ich bin in Rente...und das mit 41, da bekommt man schon komische Blicke.
Hobbys hab ich genügend, eigentlich gar keine Zeit zum Arbeiten...dennoch fehlt sie mir!
Liebe Grüße
Sabine
Hallo Sabine,
ja das kenne ich. Meine Frau hat auch auf der Post gearbeitet und
mein Bruder und meine Schwester arbeiten da noch.
Meine Frau ist auch von der Post nun weg und arbeitet im Verkauf,
in einem Kosmetikladen.
Wäre das denn nichts für dich? So nebenher in einer Botique
oder so was zu arbeiten?
Lieben Gruss
Uwe
:rolleyes: :rolleyes:
Lieber Uwe,
nein ich glaub so im Verkauf wäre nichts für mich, stehen kann ich nicht so lange.
Ich denke aber schon in Richtung Kreativ, vielleicht in einem Bastelladen oder Patchworkladen Kurse geben...na ich denke es wird die Zeit kommen wenn sie reif dafür ist.
Mal schaun, vielleicht werd ich auch was ehrenamtliches in der Rheumaliga übernehmen...ich weiß noch nicht (grübel)
Ideen hab ich ja viele.
Liebe Grüße
Sabine;)
Hallo Sabine,
ich fände es ganz gut was ehrenamtliches zu übernehmen.
Ich habe auch die Vereinsführung bei uns übernommen
und bin 1. Vorsitzender. Diese Arbeit im Verein ist immer
mein Anker und Ruhepol zu allem anderen gewesen.
Es ist für uns Bechtis denke ich auch wichtig etwas Kreatives
zu machen. Ich kenne viele die ehrenamtliche Posten
übernommen haben und sich nun pudelwohl fühlen.
In diesem Sinne alles Liebe
gruss
Uwe
:rolleyes: :)
Hallo Sabine.
Falls du dich mit Ehrenamt auseinandersetzt, weil du einfach eine Aufgabe haben willst, wüsste ich da was. Vielleicht solltest du dann aber ein Amt übernehmen,was nicht unbedingt etwas mit der Erkrankung zu tun hat.
Folgendes Erlebnis von mir:
Mein Schwiegervater -ein herzensguter Mensch- starb 1998. Meine Schwiegermutter -genau so ein Mensch- war schon geraume Zeit an Alzheimer erkrankt. Trotz Fortschreitens dieser Krankheit ahben wir alle Hebel in Bewegung gesetzt, sie erst einmal in ihrer eigenen Wohnung zu lassen. Wir pflegten sie bis Juli 2002 daheim, in den letzten Monaten allerdings mit Pflegediensten.Dann ging es wirklich nicht mehr,da sie erkrangungsbedingt auch vergessen hatte,wie man geht und steht.
Seit Juli 2002 sind wir täglich nach der Arbeit dort.Dies hat dazu geführt, dass die anderen Bewohner uns auch als Besuch sehen,das Pflegepersonal uns zur Entlastung schon mal gebeten hatte,einigen anderen Bewohnern das Essen zu reichen,da das Pflegepersonal einfach zu enge Zeitkorridore hat,um die Dinge ruhig anzugehen. Oder ich setze mich mit einigen Bewohnern zusammen und ich lese ihnen aus der Zeitung vor,oder ich spiele mit ihnen Memorie,das fördert den Geist und die Motorik der Finger - es ist dort noch soviel zu tun,obwohl die Angestellten schon mehr als sie verpflichtet sind machen.
Vielleicht bin ich da zu sensibel, aber du glaubst nicht,wie froh,glücklich und dankbar viele Senioren, die keinen oder nur sehr wenig Besuch bekommen, darüber sind.Selbst die Bettlägrigen,die keinen Satz mehr herausbringen,sprechen mit den Augen. Da ist mir denn auch das Wasser in die Augen geschossen. Seit diesen ersten Erfahrungen weiss ich, dass selbst, wenn meine Schwiegermutter verstorben ist, ich auch weiter dorthin gehen werde, es macht einfach Spass, diese Leute mit winzigen Kleinigkeiten glücklich zu machen.
Vielleicht wäre ja so etwas für dich eine Möglichkeit.
Gruß
Michael
Hallo Michael,
deine Idee ist gar nicht so schlecht.
Ich habe damals nach der Bundeswehr 1983 ein Jahr lang ehrenamtlich in einem Altersheim
gearbeitet. Vor allem am Wochenende. Ich hatte ja als Kind nie
ein Oma oder einen Opa gehabt.
Ich habe in diesem Jahr sehr viel schönes erfahren dürfen.
Die strahlenden Augen dieser Menschen wenn man sich mit Ihnen
Beschäftigt hat.
Oder auch wenn man einen Rollstuhl geholt hat und die Leute
die kaum laufen können zum Spaziergang mitgenommen hat,
das war richtig schön.
Vielleicht sollte ich das auch mal wieder anfangen.
Ich wünsche euch alles Liebe
Uwe
:rolleyes: :)
Hallo zusammen :)
Ich bewundere Dich Michael.
Ich weiss was es heisst, mit Pflegebedürftigen Menschen umzugehen. Ich hab das gelernt. Und ich habe unter anderem mein Job gewechselt, weil die Zeit, die man für die Menschen braucht, einfach nicht reicht. Und da musste ich sagen, und das sind jetzt mehr als 10 Jahre her, dann muss ich den Job wechseln. Das kann es nicht sein.
Deshalb Hut ab, Michael. Mach weiter so.
Schönen Abend und bis bald
Eure Anette
Engelbert
13.11.2003, 22:04
Ich denke da sich die Diskusion in Richtung Ehrenamt entwickelt kann ich einen Link beisteuern.
Ehrenamt,de (http://Ehrenamt.de)
Die Ehrenamtliche Arbeit ist sehr vielseitig und bringt einem eine tolle Stärkung des Selbstwertgefühls, da kann der Taube den Blinden durch die Stadt führen, und der Blinde schreibt Ihm auf was andere sagen, naja klappt so wahrscheinlich nicht.
Einen schönen Gruß
Engelbert
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