Doch kein MB???? [Archiv]

Ulmka

12.01.2004, 21:00

Hallo, ihr Lieben,

ich hatte heute wieder einen Termin beim (orthopädischen)Rheumatologen.

Nachdem er sich beim letzten Mal die Unterlagen, die ich ihm beim ersten Mal mitgebracht hatte, na klar nicht durchgelesen hatte, hat er das jetzt gemacht - nachdem ich ihn letzte Woche telefonisch daran erinnert habe ;) :rolleyes:

Er hat mich noch ein paar Sachen gefragt, auf meinem nach wie vor entzündeten und dicken Knöchel rumgedrückt - und dann wieder gemeint, er wäre sich überhaupt nicht sicher, ob ich überhaupt MB habe! Im Knie das könne ja auch Arthrose sein....

Im Moment habe ich so gut wie gar keine Rückenschmerzen (so wie die letzten 10 Jahre auch - bis auf den Schub im Sommer) und ich bin auch morgens nicht steif und wache - Gott sei Dank - nachts nicht auf. Auf meinen Röntgenbildern vom Sommer ist kaum was zu erkennen, die sind verwackelt; im MRT vom Sommer ist eine Knochendichteveränderung in den ISG zu sehen, aber das reicht ihm nicht. Bei der Szinti im Sommer war seltsamerweise trotz tiiiiiierischer Schmerzen im ISG keine Entzündung zu sehen, nur in den Knien und im rechten Fuß - aber jetzt ist der linke Fuß entzündet (fing etwa 1 Woche nach der Szinti an....). Aber diese Radiologen hatten ja auch meinen - in den ISG positiven - Befund aus 1995 verschlampt.... .

Das ist dem guten Herren aber alles viel zu diffus - und HLA-B-27 pos., positive Familienanamnese und Uveitis vor 2 Jahren reichen ihm nicht aus.

Was mich dann völlig genervt hat, war die Bemerkung, in letzter Zeit würde sowieso bei Frauen viel zu oft MB diagnostiziert :mad:

Mein Azulfidine habe ich vor Weihnachten abgesetzt, es hat eh nicht geholfen - und er meinte jetzt, woher ich das denn wisse, schließlich sei mein Rücken doch schmerzfrei! Auf meine Frage, seit wann denn Azulfidine gegen die Entzündung der Wirbelsäule hilft, meinte er, das wäre immer dann so, wenn die peripheren Gelenke auch betroffen wären...????????

Stimmt das?? Wird bei euch die Wirbelsäule von Azulfidine besser???

Na ja, auf jeden Fall hat er mir nochmal eine Überweisung zur Szintigraphie gegeben, diesmal bei einem Radiologen, der sich auf rheumatische Beschwerden spezialiert hat. Vorher soll ich Cortison und Piroxicam für 3 Tage absetzen, damit eine eventuelle Entzündung im ISG nicht kaschiert wird (aua..:( ), dann werden nochmal ISG's, Fuß und Knie durchleuchtet.

Je nachdem, was da rauskommt, will er dann eventuell in Fuß und Knie eine RSO machen.

Wenigsten will er was machen.... auch wenn er sonst meiner Meinung nach ziemlich viel dummes Zeug redet...

Sagt mir doch mal bitte eure Meinung dazu!

Liebe Grüße

Lydia

Gast_02

12.01.2004, 21:11

Hallo Lydia,

erst mal keine Panik. Bei hat es auch so angefangen. Erst MB, dann
doch wieder Arthrose und dann wiederum Rheuma.
Lange, sehr lange Zeit war ich als Simulant an der Wand gestanden.
Lass dich nicht entmutigen. Lass alle Untersuchungen über dich ergehen
und versuche den Ärzten bei Ihrer Diagnose zu helfen, nur so
kommst du zu einem Ergebnis und zu deiner eigenen Diagnose.

Zu deinen Azulfidine kann ich leider nicht viel sagen, ich habe dieses
Medi bisher nicht bekommen.

einen schönen und lieben Gruss

der Graf

Uwe

:rolleyes: :rolleyes:

Ulmka

12.01.2004, 21:25

Hallo Uwe,

was kann ich denn machen, wenn sich der Arzt offensichtlich nicht helfen lassen will??? Jedes Mal, wenn ich das Wort Internet zusammen mit meinem Wissen anbringe, guckt er furchtbar angefressen... :(

Ich werde erstmal die Szinti abwarten, aber ich spiele mit dem Gedanken, mir jetzt schon für April oder Mai (wegen erneuter Überweisung zum Rheumatologen und wegen langer Terminwartezeit) einen Termin bei einer internistischen Rheumatologien in OL zu holen - der Arzt jetzt war mir sowieso von Anfang an irgendwie unsympatisch - da stimmt die Chemie nicht.

Liebe Grüße

Lydia

Gast_02

12.01.2004, 22:00

Hallo Lydia,

Internistischer Rheumathologe hört sich doch schon mal gut an.
Ich bin zur Zeit auch bei einem neuen Doc, ist auch eine internistische Rheumathologin, zwecks meiner Herzrhythmusstörungen
und ich muss bis zugeben, die kann was. Mal sehen wie es sich weiterentwickelt.
Erwähne aber nicht gleich zu Anfang das du Wissen hast, so bekommst
raus ob er was kann.

Ich wünsche dir dabei viel Glück und alles erdenklich gute.

Lieben Gruss

der Graf

Uwe

:rolleyes: :rolleyes:

Klarissa

12.01.2004, 23:05

Hallo Lydia,
diese Argumente kenn ich auch zur genüge und den Satz was der Arzt gesagt hat: in letzter Zeit würde sowieso bei Frauen viel zu oft MB diagnostiziert, genau den gleichen Satz hab ich in München in der Uniklinik zu hören bekommen. Ich hab gleich schmunzeln müssen. Ich wünsche dir alles Gute für deine Untersuchungen. Es wäre ja toll wenn der Arzt Recht hat, aber verlorene Zeit wenn er Unrecht hat. Denn jetzt kannst du soviel dagegen tun.
Liebe Grüße von Klarissa

:p

Sabine

13.01.2004, 08:34

Hallo Lydia,

hol dir aufjeden fall einen Termin bei einem neuen Rheumatologen. Nicht jeder Arzt kann mit einem vielwissenden Patienten umgehen, diese Erfahrung hab ich auch schon zu oft machen müssen.
Da kann ich Uwe nur Recht geben, laß bei dem neuen dein Wissen weg und teste ihn erstmal so.
Bei mir wirken die Azulfidine auch an der Wirbelsäule, hab ich aber erst jetzt festgestellt. Ich bin ja dabei sie abzusetzen und hab die Hälfte weggelassen.
Promt meldet sich der Rückenschmerz und von den Händen ganz zu schweigen. Ich hab nicht gedacht das die Wirkung so schnell nachläßt.

Dieses ewige Hin und Her ob nun MB oder nicht :( geht ja auch an die Substanz....warum ist es immer so, ich kenne dieses ja und ganz viele andere auch.
Laß dich nicht verunsichern, bleib am Ball.

Liebe Grüße
Sabine

Turbo Biene

13.01.2004, 09:56

Lass Dich nicht runterkriegen ;)
Wie ich schon weiter oben gelesen habe....bekommst Du Unterstützung von uns alle, und nur so kommt man weiter.

Zusammen halten!! :D

Diese blöde Sprüche (sorry) aber wahr!!!!!:mad: mich macht das auch stinksauer...ich habe so viele Jahren darunter gelitten, das es jetzt raus muss.....
Ich weiss nicht ob Du es schon gelesen hast, was mein Rheumatologue mir gesagt hat....das Aerzte....uns Frauen, früher und heute noch, IM UNRECHT, die Krankheit häufig auf das Psychische gelegt und uns nicht ernst genommen haben!!!

Immer wieder ging ich nach Hause ohne Diagnose.......! und alle fragten, was hat Dein Arzt gesagt?? Was hast Du?? Hier ist nähmlich das Problem....das, das ganze uns doch mal nicht nur auf Psyche schlägt aber auch mal auf die Nerven!!!! Da steht man wirklich da ob man Simuliere!

Und noch etwas.....Bechterew habe ich schon lange.... einfach nicht diagnostiziert.....und das Morgen um 3°°Uhr nicht mehr schlafen können und Steif und so...das kam erst ende Sept. 03, als mein erster Grosser Schub angefangen hat....das heisst nicht das Du nicht MB haben könntest.

Die Syntigraphie war bei mir nicht so klar, aber bei der Kernspinnthomographie(MRI) hat man die Entzündung im ISG sehr gut gesehen!

Was auch immer kommen mag....ich drücke Dir meine Daumen das alles gut gehen wird für Dich ;) :D

Ach...Alzufildin kenne ich nicht, aber da findest Du siche jemand wo Dir helfen kann.

Machs gut und melde Dich wieder :)

Turbo Biene ;)

bodojannasch

13.01.2004, 10:18

Sei froh,dass der MB Dich nicht zu sehr quält.Da freu ich mich für Dich.Dass Deine Unterlagen verschlampt sind,ist schlimm.Ich habe alle Unterlagen als Kopie zu Hause.Sogar die MRT Aufnahmen.Ist die bessere Variante.Der positive Befund von 95 müsste noch auffindbar sein.Wenn es Röntgenbilder oder MRT sind,sowieso.10 Jahre Aufbewahrungsfrist.Kannst die gegen Unterschrift abholen,von einem Fachdoc auswerten lassen,dann wieder zurück.Es gibt bereits bei Auswertungen von bildgebenden Diagnosen verschiedene Bewertungen.Das kommt daher,dass es Profis und leider auch Stümper gibt.Ich wurde mit leichter Verlaufsform und als arbeitsscheu in reinem deutsch übersetzt abgefertigt.Uniklinik war mein letzter Versuch.Völlig anders bewertet die MRT und Röntgenbilder.Rheumagrad 2 zu 3 ,Schäden an den LWS,ISG .Das mal dazu aus meiner Sicht.Als nächstes die Alzufidine RA.Eigentlich ist das Zeug ein Basismedikament gegen MB.Damit sollen Entzündungen der ISG und im Rücken-Wirbelsäule bekämpft werden.Das ist richtig.Die Alzufidine werden aber eigentlich bei Befundnachweis und Entzündungsnachweis verschrieben.Eher nicht.Sie sind für den Magen sehr schlecht.Die bessere Variante finde ich ist VIOXX.Die sind auch vorbeugend als Grundbasis in geringer Dosierung gut verträglich.Meistens werden sie ungern verschrieben wegen dem hohen Preis.Wieder mal eine Budgetfrage.Insgesamt abschließend aus meiner Sicht : Neu verbindlich befunden lassen,Medikation festlegen.All das kann eigentlich nur die Uniklinik.Da kommst Du per Hausarztüberweisung hin.Auf der Überweisung muß der Verdacht stehen,die Bitte um Diagnosebestätigung,die Bitte um Medikationsfestlegung.Ich denke,dann bist Du auf den halbwegs richtigen Weg.Es wird hier viele Ratschläge geben,so wie meiner.Was am Ende zum Ziel führt,ist jedoch nicht vorhersagbar.Es ist bei jedem individuell anders.Das liegt an den Fähigkeiten der Götter in weiß,an den Fortschritt der Krankheit,an den Aufnahmenqualitäten usw.

Viel Erfolg,bleib so schmerzfrei,liebe Grüße von Bodo an alle hier.

Klarissa

13.01.2004, 11:34

Hallo Lydia,
wenn ich daran denke wie es bei mir war. Ich habe früher auch ganz selten Rückenschmerzen gehabt und in der Lendengegend gleich null. Eher oberhalb der Wirbelsäule. Ab und zu, aber vielleicht 2x im Jahr, hab ich gemeint ich hab mich mal verhoben, da tat mir die Lendengegend weh, aber diese schmerzen waren auch innerhalb von ein paar stunden wieder vorbei, ohne irgendwelche Mittel. Mir haben eher die Beine und Hüftgelenke schwirigkeiten gemacht. Oder auch Schulter, Genick und Handgelenk. Mein Rücken hat sich in der Lendengegend erst seit einem dreiviertel Jahr total verschlechtert, so sehr das ich es merke wenn ich sitze und dann aufstehe und eine weile brauch bis ich gerade laufen kann. Aber wenn ich daran denke, da die Ärzte mir sagen das ich 1991 schon mal so einen heftigen Schub hatte und dies unerkannt blieb, na dann kannst dir ja ausrechnen wie lange mein Rücken für so eine Diagnose brauchte.
Lass dich nicht unterkriegen und schau zu das du die richtige Diagnose erfährst.
Liebe Grüße von Klarissa:p

Nobbi

13.01.2004, 18:56

hallo lydia!
ich habe ca. 2 jahre azulfidine genommen und es vor 5 wochen abgesetzt.ich habe in der ganzen zeit überhaupt keine wirkung verspürt(ausser geringerer leistungsfähigkeit beim sport)und wollte es schon früher absetzen, aber mein rheumathologe meinte ich müsse es nehmen und das mein leben lang. war dann zur kur und der oberarzt der rheumaklinik sagte azulfidine sei sinnlos wenn(wie bei mir) hauptsächlich die wirbelsäule betroffen sei.der rheumatologe zu hause motzte das sei unverantwortlich und regte sich auf.dann mußte ich azulfidine absetzen weil meine leberwerte anstiegen.ich hatte dann echt die schn... voll :mad:

das ende vom lied:ich gehe nächsten monat zu einem anderen rheumatologen um mich abzusichern

viele liebe grüße
nobbi

p.s:seit ich azulfidine nicht mehr nehme und die nebenwirkungen nicht mehr spüre geht`s mir besser

Ulmka

13.01.2004, 20:32

Hallo an alle,

erstmal danke für eure Antworten!

:danke:

Nur nochmal zur Information: im Rotkreuzkrankenhaus Bremen hat die Stationsärztin (ziemlich jung) im Sommer (als ich meinen Schub hatte) eindeutig MB in den Abschlussbericht geschrieben.

Allerdings hatte auch da schon der Chefarzt (ziemlich alt) damit Probleme - er nannte das eine Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung.

Ich glaube mittlweile, das die Diagnose MB bei Frauen wohl eine Sache des Arztalters ist - nur die Jungen haben schon mitbekommen, dass MB bei Frauen und Männern gleich häufig ist. :rolleyes:

Mein jetziger Rheumatologe hat übrigens gestern sogar bezweifelt, dass wirklich meine ISG entzündet waren (ha ha ha... :eek: ). Als ich ihm dann erzählte, dass mein Orhtopäde die Lokalisation namens eines Handgriffes gemacht hätte (der Name ist mir gestern nicht eingefallen, es war das Menell'sche Zeichen), hat er so gelächelt, als ob mein Orthopäde keine Ahnung hätte.

@bodojannasch: ich habe alle meine Unterlagen und Bilder zu Hause - nur eben nicht die von 1995, da ich da noch keine Ahnung hatte, wie wichtig die mal werden... . Und genau die sind beim Nuklearmediziner verschwunden, ich war überhaupt nicht mehr in seiner Kartei! Die Praxis ist seitdem umgezogen - ich vermute mal, dass dabei ordentlich geschlampt wurde. Es ist nur ärgerlich, dass das jetzt die bisher einzigen Szintibilder sind, auf denen eine ISG-Entzündung drauf ist. Damals war übrigens auch schon mein linkes Knie entzündet - und das ärgert mich ja jetzt auch wieder. Auf der MRT und Röntgenbildern vom Sommer ist nur eine leichte Entzündung zu erkennen (die dafür aber höllisch wehgetan hat) und die Szintigraphie vom Sommer (nur Spätaufnahme) war nur in Knie und Fuß positiv, nicht in den ISG.

Ich habe übrigens am Montag meinen Termin zur 3-Phasen-Szintigraphie (mit Früh- und Spätaufnahme). Ich bin schon tierisch gespannt, was da rauskommt! Nur davor, dass ich deswegen ab Freitag alle Medikament absetzen muss, graut mir jetzt schon ....

Ich berichte euch dann am Montag, was rausgekommen ist.

Liebe Grüße

Lydia

Daisy

13.01.2004, 22:28

Ja Lydia, wir Frauen werden da ganz arg dikriminiert! Alles wird auf die Psyche geschoben, wird ja zum Teil stimmen und zu REcht, denn wer wird da nicht "narrisch" wenn er vor Schmerzen nicht schlafen kann und morgens aufstehen muß und einen 12 StundenJob Haushalt und Familie bewältigen muß und dann am Abend vor Schmerzen wiede nicht einschlafen kann?!!!
Mich wollten sie nach jahrelangen herumprobieren sogar für 3 Monate ins Gipsbett legen!!! Wenn ich nicht einen so guten Zahnarzt als Chef gehabt hätte, der mir geraten hat auf diese Behandlung zu verzichten, dann säße ich heute im Rollstuhl!!!! So sieht man es ist eine wichtige Sache, dass man ein mündiger Patient wird, wenn es auch für die Ärzte unbequem ist, aber wir spüren ja den Schmerz und nicht SIE!
Also lass dir nichts gefallen, kämpfe weiter und frag mal deinen DOC, ob er die New York - Kriterien kennt, vielleicht wird er dann stutzig!

Ulmka

17.01.2004, 20:28

Hallo ihr Lieben,

ich habe wegen meiner Szintigraphie übermorgen seit vorgestern kein Piroxicam (lange Halbwertszeit :( ) und seit gestern kein Cortison (5 mg) mehr genommen - und ich spüre das leider ganz deutlich :mad:

Mein Fuß tut eigentlich durchgängig seit gestern morgen weh, mein Knie auch (nicht so doll) und das scheint auch ein bißchen dicker geworden zu sein.

Auch meine ISG melden sich wieder ganz deutlich - nur Gott sei Dank nicht auf Dauer, sondern - noch - immer nur kurz. (noch kann ich meine Socken alleine anziehen und mit Schwung aus dem Bett aufstehen :p , das ging im Sommer nicht mehr)

Heute Morgen war ich auch ziemlich steif (vor allem Fuß und Knie).

Am schlimmsten ist es, wenn ich länger gesessen habe und dann wieder aufstehe... :mad:, dann kann ich kaum auftreten (ich mag gar nicht dran denken, dass ich hier am Computer ja auch wieder aufstehen muss :rolleyes: )

Nur wenn ich rumwusele wird es besser. Aus lauter Verzweiflung habe ich den ganzen Nachmittag im Stehen am Bügelbrett Wäsche zusammengelegt (immer hinten nach der Wäsche greifen, vorne zusammenlegen und seitlich ablegen - nette Gymnastik :D ).

Hoffentlich werden die Schmerzen morgen nicht noch schlimmer...

Das einzig positive daran ist, dass, so wie ich mich fühle, am Montag bei der Szintigraphie eigentlich was rauskommen muss. Fuß und Knie waren ja auch im Sommer positiv, drückt mir mal die Daumen, dass diesmal auch in den ISG was zu sehen ist, damit mir der Rheumatologe endlich glaubt.

Am Montag abend berichte ich dann, was bei der Szinti rausgekommen ist.

Liebe Grüße

Lydia

Turbo Biene

18.01.2004, 02:38

Hallo Lydia

Zu Deine Syntigraphie übermorgen drücke ich Dir meine Daumen....
Ich hoffe für Dich das etwas zu sehen ist......obwohl das bei mir das ISG Gelenk nicht so klar war und erst beim MRI hat man deutlich die Entzündung gesehen.

Ich habe die Synti. Untersuchung geh....st!!!!!
1 1/2 Stunde eng und ruhig angeschnallt.......das war für mich das schlimmste und die gute Frau die das machte kannte diese Problematik von MB sicher nicht......aber vielleicht ist es nicht für alle so...und ich verzelle das auch nur weil ich weiss das Du das schon kennst. :(

Ich habe auch grosse Problemen wenn ich nach längerem sitzen aufstehe.....dann sehe ich aus wie eine Banane :rolleyes: :rolleyes:
Das mit der Wäsche....werde ich auch lösen müssen, weil Bügeln eine reine kwal ist....bekomme ich zum Geburtstag einen Stuhl, um stehen zu bleiben und gleichzeitig anlehnen zu können ( also Stehen -Sitzen) dann hoffe ich schon das mit dieser Hilfe vieles besser wird.

Liebe Lydia ich denke an Dich ;)

Hättest Du einen Daumen frei für mich am Dienstag? da gehe ich endlich wieder zum Rheumatologue, um eine Basis-Medi-Therapie mit Ihm abmachen? Merci :)

Ich freue mich zu höhren wie es Dir gegangen ist!!!

Tschüssli und machs gut :D :D

Turbo Biene ;)

Andrea

18.01.2004, 11:50

Liebe Ulmka, liebe Turbo Biene...
ich drück Euch ganz doll die Daumen...daß scheint eine Woche der Diagnosen zu werden.
Ich gehe morgen in die Uniklinik und hoffe, daß mein MRT ausreicht um etwas genaues zu sagen....
Was sind jetzt noch ein paar Tage, wenn man Jahre gewartet habt.

Werde unter neuen Thema nach " Frauentypischen MB " fragen...was sind die Symptome ect....will ich sammeln und " verbreiten"....
Helft mir bitte mit....
Danke Andrea

schnegge

18.01.2004, 13:33

hallo Ulmka, Turbo Biene und Andrea,

für eure Untersuchungen drücke ich euch ganz doll die Daumen.

Für eure Arztsuche; mein Orthopäde hat von anfang an darauf bestanden, dass ich einen internistischen Rheumatologen aufsuche.

Macht vielleicht wirklich mehr Sinn, denn er kam sehr schnell auf meine Diagnose. Auch die Rheumatologin (internistisch) bei der ich 1998 gewesen bin, hatte sehr schnell den MB in Verdacht. durch den negativen HLB 27 kam sie dann allerdings zu dem Schluss, dass es eine andere rheumatische Erkrankung wäre, und solange es nur in der Wirbelsäule bleiben würde, könnte sie nichts für mich tun. ( wenn es die Wirbelsäule verlassen würde, sollte ich wiederkommen, :rolleyes: :rolleyes: aber da hat mir mein Orthopäde den anderen empfohlen).

Also, viel Glück für eure Untersuchungen und vor allem nicht aufgeben!!!

lieben Gruß
Margot

Gast_02

18.01.2004, 22:29

Hallo Lydia, Andrea und Marianne,

auch ich wünsche euch viel, viel Glück für eure Untersuchungen.
AUch ich muss morgen wieder zu meiner Rheumathologin, nur ich
habe meine Diagnose schon. Ich werde wohl morgen erfahren, wie
weit mein Herr Bechterew schon fortgeschritten ist.
Vom Radiologen habe ich ja schon vorab etwas gehört und er hatte
gemeint, dass mein Bechterew sich verschlimmert hat seit den letzten 3 Jahren.
Mal sehen was meine Rheumatholigin dazu meint.

einen lieben Gruss

euer Graf

Uwe

:rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:

Turbo Biene

19.01.2004, 01:54

An allen.....:danke: für's Daumen drücken....es kann ja nur noch gut auskommen wenn so viel von Euch nichts mehr machen können weil die Daumen "besetzt" sind...:D :p :D

Ja, ich hoffe schon das wir (mit dem Rheumatologue) die richtige Basis-Medis finden werden und mein Schub ins "Pfefferland" werfen kann!! :mad:

@Andrea....auch für Dich werden meine Daumen fest halten...das Du endlich eine Diagnose bekommst!! Und für Deine Link Sammlung hoffe ich auch ein wenig helfen zu können!

@Uwe....Hoffentlich sagst Du uns was Deine Rheumatologin meint über Dein Herr Bechti!! es würde mich interessieren.....

Auch liebe Grüsse

Turbo Biene ;)

Ulmka

19.01.2004, 21:43

Hallo, ihr Lieben,

ich war nun heute zu meiner Szinitgraphie und war - bis auf die extrem lange Dauer von 6!!!! Stunden (davon 1 1/2 Stunden bewegungslos auf dem Rücken :mad: unter der Gammakamera) - sehr positiv überrascht! :)

Diese Untersuchung - in der Nuklearmedizin des PIUS-Hospitals Oldenburg - lief sehr professionell ab, jeder wusste offensichtlich sehr genau, was er tut und obwohl durch Krankheit und Urlaub Unterbesetzung herrschte, waren alle immer freundlich.

Direkt nach der Kontrastmittelgabe wurden Aufnahmen von ISG, Knien und Füssen gemacht (=Frühaufnahmen) und nach einer Wartezeit von 2,5 Stunden (=Spätaufnahmen) wurde alles nochmal gefilmt und dazu eine Ganzkörperaufnahme gemacht.

Den schriftlichen Befund habe ich noch nicht, auch über das Ergebnis der Spätaufnahmen bekomme ich erst später Bescheid, aber das wichtigste waren die Frühaufnahmen:

Der Arzt hat mir gesagt, dass darin klar und deutlich Enzündungen in beiden ISG sowie eine heftige Entzündung im Fuss zu sehen sind. Im Knie war das weniger deutlich, das könnte evtl. auch Abnutzung sein. Als ich mich darüber gefreut habe, weil ich jetzt den Beweis für meinen Rheumatologen habe, dass ich in Bezug auf ISG nicht simuliere, hat er nur gemeint, jetzt müsse der Rheumatologe mir glauben.

Dann habe ich ihn darauf angesprochen, dass im Sommer trotz massiver Schmerzen im ISG die Szintigraphie negativ war. Daraufhin fragte er mich, ob denn auch Früh- oder nur Spätaufnahmen gemacht wurden. Natürlich war letzteres der Fall.

Darauf er:

dann kann man ja auch keine Entzündung sehen, bei MB muss zum Nachweis einer Sakroiliitis immer eine Frühaufnahme gemacht werden

Habt ihr das gewußt? Wie war das bei den Szintigraphien, die bei euch gemacht wurden, und die ja oft negativ waren?

Soviel zum Wissen unserer Ärzte :mad: :rolleyes:

Am 2.2. habe ich den Besprechungstermin beim Rheumatologen, dann liegt auch der schriftliche Befund vor. Mal sehen, was der dazu sagt :p

Ich bin auf jeden Fall froh, dass ich heute mittag endlich mein Piroxicam wieder nehmen konnte, das lange flach auf dem Rücken liegen mochten meine ISG gar nicht. Spätestens morgen früh nach dem Cortison sollten dann meine Schmerzen wieder auf Normalmaß reduziert sein.

Am 2.2. berichte ich dann hier weiter.

Liebe Grüße

Lydia

Claudia_1975

20.01.2004, 08:15

Hallo Lydia,

schön, dass Du es nun schwarz auf weiss hast, dass Du keine Simulantin bist.
Ich weiss gar nicht, was für eine Aufnahme bei mir gemacht wurde, traue mich auch gar nicht so nachzufragen.
Meine ISG-Entzündungen konnte man jedoch schon auf dem Röntgenbild sehen, das erstaunt mich jetzt!??!

Liebe Grüße
Claudia

Turbo Biene

21.01.2004, 02:00

Hallo Lydia

Ist doch alles einigermassen gut gelaufen, aussert diese lange liege Phasen....die ich auch so gehasst habe!
Ich bin froh zu hören das Du auch keine Simulantin bist, ich finde es so schlimm wenn man immer so alles beweisen muss!!!

Bei mir, haben sie auch eine 3-Phasen-Szyntigraphie gemacht mit Früh und Spätaufnahme.....trozdem hat der Rheumatologue gesagt, es sei so unklar.....und schikte mich für ein MRI zu machen. Da sah man die Entzündung im ISG sehr gut.

Ich hoffe das Du Dich erhohlt hast von diesem "eckligen"liegen!!
:mad:......und Deine Schmerzen wieder einigermassen im Griff bekommen hast!

Ich freue mich Deinem nächsten Bericht lesen zu können um zu höhren wie es weiter geht bei Dir! ;)

@An alle
Gestern war ich ja beim Rheumatologue....

Wir haben über die verschiedene Basis-Therapien die für mich in Frage kommen besprochen.....Salazopirin, Methodextrat oder Remicade...!
Am schluss hat Er mich gefragt welche Therapie ich würde machen......Ich war ziemlich gut vorbereitet und trozdem ein wenig überforderet mit diesem Entscheid.....bis heute, hat man mich auch nie über meine Meinung gefragt.....meistens sagten die Ärzten was für Medi's ich sollte nehmen und pasta! (grob gesagt) gut... das waren auch nie sollche Medi's!!!!
Da war der Kontakt doch gut und ich habe mich jetzt für Salazopirin entscheidet.....Es stört mich jetzt nur das alle Medi's die ich jetzt nehme...weiter nehmen muss weil ja die Wirkung von Salazo. erst nach 7 - 8 wochen wirken sollte.
Macht mein Magen da mit??? das frage ich mir!! :rolleyes:
Ich, wo sonst fast nur Homéopatische und Planzliche Mitteln genommen habe...ist so ein Berg von Medi's :mad:

Aber jetzt...mache ich mal mit....dieser Schub sieht ja nicht so aus als er würde mich verlassen...dann muss ich halt vielleicht die stärkere Mittel nehmen!!! :rolleyes:

So! Fertig geredet.....ich möchte noch allen eine schöne sonnige Woche wünschen! :cool:

@Lydia....Dir nochmals ein lieben Gruss und eine Schmerzfreiere Zeit ;)

Tschüüss!!

Eure Turbo Biene ;)

Sabine

21.01.2004, 08:27

Hallo Turbo Biene,

ich kann dich gut verstehen. Ich nehme sonst auch nur Homöopatische Medis und Naturheilkunde und sollte dann soviele Tabletten schlucken.
Nur irgendwann waren die Schmerzen so groß und mir wurde klar das die Natur nicht mehr ausreicht und dann hab ich damit angefangen und gemerkt wie die Schmerzen verschwanden. Dafür hab ich sie gerne genommen. Es kann auch etwas länger dauern mit der Wirkung, also gib nicht gleich nach 6-8 Wochen auf, falls du nichts spürst!! Es kann bis zu einem halben Jahr dauern!
ich wünsche dir, das du schnell Erfolg hast, keine nebenwirkungen und recht bald Schmerzfrei bist.
Ich weiß wie schön es ist, hab selbst 22 Jahre starke Schmerzen gehabt, jetzt mit Sulfa 2 1/2 Jahre nur geringe und nun beim absetzten sind sie wieder voll da.

Liebe Grüße
Sabine

Ulmka

02.02.2004, 22:19

Hallo, ihr Lieben,

ich war heute wieder bei meinem Rheumatologen - und er war wie verwandelt!!! :D

Er hat einen Blick auf den Szinti-Befund geworfen - und sofort gesagt, jetzt glaube ich auch, dass es MB mit peripherer Beteiligung ist!!! (im Bericht stand 'floride Sakroiliitis beidseits und starke Entzündung im Sprunggelenk')

Denn Ärger vorher hätte ich mir sparen können, wenn der Nuklearmediziner im Sommer vernünftig gearbeitet hätte bzw. wenn der Orthopäde die richtige Überweisung geschrieben hätte! :mad:

Außerdem habe ich für den 20.02. einen Termin zur RSO im Sprunggelenk, damit ich endlich wieder vernünftig laufen kann.

Er hat mir auch angeboten, von Piroxicam auf Vioxx zu wechseln, weil ich ihm erzählt habe, dass ich ohne Omeprazol sofort Magenprobleme bekomme (ich mache das vermutlich Ende Februar, weil ich gerade erst eine neue Packung Piroxicam angefangen habe - und ich habe auch noch reichlich Omeprazol).

Dann hat er mir die Wahl gelassen, ob ich eine Dauerverordnung zur KG haben möchte - ich habe natürlich ja gesagt :D

Zu den MBT-Schuhen habe ich ihn auch gefragt, aber da hat er abgewunken, dass sei nix für mich, ich solle nur immer brav meine Einlagen tragen.

Das hört sich doch gleich alles viel besser an!!! :D :cool: :D

Und ein ganz großer Vorteil dieses Arztes ist nunmal, dass ich dort jederzeit innerhalb von einer Woche einen Termin bekomme :).

Also werde ich wohl doch erstmal noch da bleiben und erstmal die RSO abwarten - drückt mir die Daumen, dass die gut hilft!

Liebe Grüße

Lydia

Engelbert

02.02.2004, 23:21

Hallo Lydia

Auch wenn die Freude Dich als vollwertiges Mitglied hier in diesem erlauchtem Forum sehen zu dürfen, ( MB muß mann nun wirklich niemandem wünschen9 sich in Grenzen hält, denke ich das Du mit der Diagnose den Kampf geziehlt fortsetzt.

Dein Simulantendasein hat wohl nun ein Ende

Alles gute Engelbert

Turbo Biene

03.02.2004, 04:37

Liebe Lydia ;)

Wie ist da meine Freude.... zu sehen das Deine Simulante Phase auch ein ENDE genommen hat! :D
Ich freue mich natürlich nicht auf diese Diagnose.....ist ja klar.......:eek: aber ich kann sooo gut nachfühlen wie es Dir geht!!!

Es sind bei mir jetzt 2 Monate her, seit dem ich auch der Beweis in die Hände bekommen habe....das ich seit 27 Jahren wirklich Schmerzen gehabt habe.....es war für mich nicht einen Schock, aber eine ( kann ich sagen, erlösung?)

Endlich!!!!!!Endlich auch für Dich Lydia......es wird auch für Dich jetzt einfacher sein....Du hast eine Diagnose!
Ich meine, einfacher.... bei den Ärzten, weil Du jetzt mit einer Diagnose kommen kannst und endlich ernst genommen wirst!!!!

Es ist mir klar das Deine Schmerzen immer noch die selben sind....aber, Du wirst sicher von ALLEN jetzt Verständnis spüren....und das wünsche ich Dir!

Mein Arzt hat sich auch sehr verändert seit ich beim Rheumatologue war und die Diagnose klar ist! ;)

Jetzt kannst Du sicher auch mit mehr Elan vorwärzt gehen.....denk ich mal.......!

Sorry...wenn ich so mit begeisterung schreibe......aber vielleicht kannst Du Dir ein Bild machen.....das ich, nach so viele **Simulanten**Jahren die Freude eine Diagnose zu haben jetzt mit Dir teilen möchte!! ;)

Ich habe der 20.02. aufgeschrieben und wird Dich meine Daumen drücken!!:cool:

Weiter....eine Schmerzfreiere Zeit und eine schöne Woche :D

Wünscht Dir.....Turbo Biene ;)

Gast_02

03.02.2004, 06:52

Hallo Lydia,

es freut mich ganz besonders das du nun endlich deine feste Diagnose hast.
Nun geht es auch endlich bei dir wieder ein bisschen bergauf.
Auch deine Ärzte werden dich nun endlich ganz anders behandeln als vorher.
Du wirst sehen, vieles wird besser werden, doch leider wird auch
weiterhin Dinge geben, die nicht so besonders sein werden.
Ich hätte dir gerne eine andere Diagnose gewünscht als ausgerechnet Bechterew.
Etwas was heilbar gewesen wäre, ohne das weitere Leben mit Schmerzen zu planen. :heul:

einen lieben Gruss sendet

der Graf

Uwe

:rolleyes: :rolleyes: