Vollständige Version anzeigen : Bin neu und habe Fragen
jussi2202
13.03.2006, 09:40
Mein Mann ist seit Jahren an MB erkrankt.
Er nimmt bei Schmerzen Medikamente, ist aber nur gelegentlich bei einem Orthopäden in Behandlung (wenn die Tabletten alle sind und/oder die Schmerzen unerträglich). Er läßt sich nicht gern helfen und tut seine Probleme immer als nicht so schlimm ab, obwohl man ihm ansieht, welche Schmerzen er hat und wie schwer es ihm fällt, sich zu bewegen. Arztbesuche unternimmt er nur, wenn es nicht anders geht. Ich als Nicht-Erkrankte möchte ihm gern helfen, ihn aber nicht mit meinen Hilfsangeboten nerven. Aber ich weiß mir zur Zeit keinen Rat mehr.
mfg
Sonja
Unregistriert
13.03.2006, 09:54
Hallo Sonja,
auch wenn das nicht wirklich das ist was Du hören willst. Wecke keine schlafenden Hunde. Wenn er der Meinung ist damit klar zu kommen, lass ihn in der Meinung, ich denke er hat nicht sehr viele Möglichkeiten. Entweder er haut sich mit Medikamenten zu und hat keine Schmerzen oder er lässt die Krankheit gar nicht wirklich an sich rankommen indem er eben bei Bedarf was nimmt und sich sonst nicht weiter darum kümmert. Ich halte diese Lösung für die bessere!
Natürlich kann er auch einer Selbsthilfegruppe beitreten, von Arzt zu Arzt rennen, dann weil es ihm ja so schlecht geht (ihm das ja auch jeder sagt) zum Psychologen gehen, mehr Medikamente nehmen. Glaubst Du ihm geht es dann besser? Ich glaube nein!
Ein Krankheit ist immer nur so schlimm, wie man sie wichtig werden lässt. Klar kann man nicht alles ignorieren, soll man auch nicht aber die Krankheit zum Mittelpunkt des Lebens zu machen ist noch schlechter!
Akzeptieren, bei Bedarf handeln und fertig, das ist die beste Lösung und die scheint Dein Mann gemeistert zu haben! Respekt!
Alles gute Euch beiden und herzlich willkommen!
Basty
Basty777
13.03.2006, 09:57
öhm, das war ich... Hab einloggen vergessen :o
jussi2202
13.03.2006, 11:13
Hallo Basti,
danke für deine Antwort. Vielleicht sehe ich alles etwas verbissen, da mein letzter Mann auch immer gesagt hat, es gehe ihm gut und dann ist er an Krebs gestorben. Ich weiß zwar, dass man nicht an MB stirbt, aber die Antworten auf meine Fragen ähneln sich so und damit habe ich ein Problem, da ich ja sehe, dass es meinem Mann wirklich nicht gut geht und er sich quält, jeden Tag aufzustehen und auf Arbeit zu gehen. Wenn er dann nach Hause kommt, ist er völlig kaputt (er ist auf Arbeit ständig auf den Beinen, also keine Tätigkeit, bei der man sich mal erholen kann).
Ich möchte nicht tatenlos zusehen, wie er sich körperlich und seelich fertig macht, denn dass es ihn seelich belastet, sehe ich an seinen "Planungen" fürs Alter. Er sagt, dass er nicht alt werden will mit dieser Krankheit (er Ist jetzt 51).
Sonja
Uli Dörwald
13.03.2006, 11:44
Hallo Sonja,
ich glaube nicht das dein Mann mit diese Vogel-Strauss-Politik seine Krankheit meistert. Frage ihn mal ob der Arzt imh nicht KG verschrieben hat, also gezielte Bewegungen die er erlernt um sie dann tagtäglich zuhause auszuüben. Du kannst ihn dabei unterstützen zuhause die Zeit und den Raum dafür zu schaffen. Falls du die Hoheit über die Kochtöpfe hast, dann könnte dich das Thema Ernährung interessieren, aber es nützt nur wenn er mitmacht. Es ist leider gerade bei Männern oft so, dass sie die Schmerzen nur betäuben und in Selbstmitleid verfallen. Du musst höllisch aufpassen, das du ihn dabei nicht auch noch unbewusst unterstützt.
Schonung ist gut für den MB. Wichtig ist, das ER, dein Mann, sich dem Kampf stellt. Solange er es nicht für sich tut, hat es keinen Zweck.
Liebe Grüsse
Uli
jussi2202
13.03.2006, 12:02
Hallo Uli,
vielen Dank für deine Antwort.
KG sollte mein Mann bekommen, aber da er erst 18.00 Uhr nach Hause kommt und dann ziemlich fertig ist, hat er diese KG abgelehnt und krank schreiben lassen will er sich nicht, da wir nur seinen Verdienst haben und er seine Arbeitsstelle nicht riskieren will. Mit der gesunden Ernährung ist das so eine Sache, mein Mann ißt kein Gemüse, keinen Reis und auch sonst nicht viel, was gesund sein könnte. Da bleibt nur Fisch, um dem fast täglichen Fleisch zu entkommen. Aber ich habe die Hoffnung auf eine Ernährungsumstellung noch nicht aufgegeben, schließlich sind wir erst 1,5 Jahre verheiratet und ich hatte noch nicht viel Zeit an ihm "herumzuerziehen".
Viele Grüße
Sonja
Uli Dörwald
13.03.2006, 12:25
Hallo Sonja,
Genau das hatte ich befürchtet, du bist auf einem guten Weg, aber das kann ein ganz schmaler Grat sein.
Ein 'ähnlicher Fall': Die Freundin einer Freundin hatte einen Freund, der mit 35 MB bekam. Leitender Angestellter einer grossen, sehr bekannten Firma. Als er die Diagnose bekam hat er sich total dem Selbstmitleid ergeben, hat sich von seiner fordernden Freundin (Die auch noch mich als leuchtendes Beispiel vorhielt) getrennt, hat eine neue Freundin (Krankenschwester) die von der grauen Maus zur PrivatPflegerin mutierte und ihn mit stolzgeschwellter Brust nach bereits 1 Jahr im Rollstuhl durch die Gegend schob. Keine Frage, da gehören 2 (oder 3) dazu.
Zu deinem Mann: Er muss lernen es für sich zu tun. Am Besten wär sicher eine Kur, wo er auch in einer Patientenschulung lernt mit sich umzugehen. Auch eine Selbsthilfegruppe in der Nähe könnte sehr hilfreich sein und ihn motivieren, wenn er sieht wie andere ihre Krankheit bewältigen. Wenn er körperlich so hart beansprucht wird, dann hat er sogar sehr gute Voraussetzungen, bei Erlernung der richtigen Bewegungen, den MB in den Griff zu bekommen.
Ich wünsche dir/euch viel Kraft und das entsprechende Glück
Uli
Hallo Jussi,
recht herzlich willkommen bei uns und ich hoffe, Du kannst Dich hier wohlfühlen.
Ich halte viel von Uli's Vorschlag, daß Dein Mann in Kur fährt und/oder eine Selbsthilfegruppe geht, damit er sehen kann, was mit einer Behandlung möglich ist, bzw. was eventuell ohne großartige Behandlung geschehen kann.
Viel Erfolg bei den Bemühungen um Deinen Mann
uedeke :)
jussi2202
13.03.2006, 14:55
Hallo uedeke,
da mein Mann wegen seiner gebrochenen Wirbelsäule bereits 2002 zur Kur war und erst kurz nach dieser Kur festgestellt wurde, dass er an MB leidet, hat man ihm wegen einer neuen Kur die Auskunft gegeben, dass er mindestens drei bis vier Jahre bis zu einer neuen Kur warten müsse.
Bei einer Selbsthifegruppe sehe ich "schwarz" bei meinem Mann, da er in Gegenwart anderer nicht über seine Erkrankung reden will. Da mein Mann auch nur im allgergrößten Notfall zum Arzt geht, wurde ihm auch schon gesagt, dass es ja so schlimm gar nicht sein kann.
Also ein "schwieriger" Fall.
Vielen Dank für deine Antwort
Sonja
Hallo Sonja,
erstmal herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Es hört sich an, als wäre dein Mann ein ziemlich schwieriger Fall :gruebel:
Aber es wäre vor allem sehr wichtig, dass er die Dehn- und Beweglichkeitsübungen aus der Bechterewgymnastik macht - wenigstens 1 bis 2 Mal in der Woche, damit er nicht immer schneller immer steifer wird. Wenn er nirgenwo hingehen will - es gibt beim DVMB (Link oben links) einen sehr guten Gymnastikkalender mit vielen Übungen für zu Hause, vielleicht ist das was für euch. Die Übungen sind auch für Gesunde, also für dich, nicht schlecht ;)
Übrigens ist die 'normale' Wartezeit zwischen 2 Rehas 4 Jahre - und die sind ja jetzt nach 2002 um ;)
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
jussi2202
14.03.2006, 08:57
Hallo Lydia,
vielen Dank für deinen Tipp mit den Gymnastikübungen. Ich hoffe, ich kann meinen Mann dazu bringen, etwas zu tun.
Wegen der Kur will ich ihn überzeugen, diese beim nächsten Arztbesuch zu beantragen bzw. mit seinem Arzt darüber zu reden.
Viele Grüße
Sonja
hallo ich kann deinen mann gut verstehen.auch ich möchte so wenig wie möglich mit ärzten kuren usw zu tun haben.ich leide seit meinen 11 lebensjahr an bechterew und morbus crohn und schmerzen konnten mir bis jetzt nur meine legalen drogen nemen. also wozu den arzt volljammern.
ja und bei einer kur ist man den ganzen tag von in selbstmitleid verfallenen leuten umgeben die ein so richtig runter ziehen.auch habe ich durch eine sehr militärische kinder und jugendkur noch zu ddr zeiten in bad gottleuba eine abneigung kuren gegenüber entwickelt.durch meine komplette wirbelsäulen versteinerung die jetzt so hoffe ich im halsbereich angekommen(extrem starke schmerzen) im endstadium ist kann ich meinen beruf als eisenbahner schon lang nicht mehr ausüben.
da dein mann mit 50 jahren noch im berufsleben steht gehts ihm eigentlich fürn bechti noch ganz gut.
mbg
Basty777
14.03.2006, 16:51
Tja, Elektro, leider hast Du aber was falsch gemacht, sonst könntest Du möglicherweise Deinen Beruf noch ausüben bzw. wärst nicht versteift... Sorry für die harten Worte aber das ist leider so!
Ansonsten bin ich auch der Meinung, nicht zuviel an sich rankommen lassen, vor allem wenn man tatsächlich so durchhällt. Ganz ehrlich, auch wenn ich immer wieder "rückfällig" werde, es geht mir nie so gut wie wenn ich mich nicht um meine Krankheit kümmere, ganz normal arbeite wie ein Elch und nur die nötigsten Arzttermine mache. Jedesmal wenn ich anfange mich um meine Krankheiten zu kümmern, sei es weil mein enger Freundeskreis oder meine Familie mich darauf hinweist, geht es abwärts. Jedesmal versinke ich im selbstmitleid, bekomme Zukunftsängste und die Beschwerden verstärken sich weil ich Ihnen Zeit gebe zu wachsen!
Man darf nicht vergessen, wenn man während der starken Entzündungsphasen Medikamente nimmt, wenigstens etwas KG macht, versteifen heutzutage keine 20% mehr und realistisch gesehen kann man bis auf handwerkliche Berufe fast jeden Beruf bis zumindest fast Rentenalter durchführen! Auch sonst sind wir bis auf ein paar "Kleinigkeiten" wie Schlafmangel, erhöhte Müdigkeit und vor allem Schmerzen (die aber mit Medikamenten weggehen, zumindest einigermassen) zu Schubzeiten, alles machen, was andere auch machen. Vielleicht nicht ganz so perfekt wenn es körperlich ist aber wir können es!!
Darum nochmal mein Apell:
Versuch nicht Deinen Mann in die Opferrolle zu drücken wenn er das gar nicht will. Wenn er damit klar kommt, lass ihn doch machen. Unterstütze ihn in den Schubphasen, schau das er seine Krankengymnastik macht und gut ist!
LG
Basty
nun ja basty777 glaube mir auch ich habe schon kg gemacht nur zieht sich dadurch die versteifung etwas hin denn mit dem nächsten schub geht wieder ein stück beweglichkeit verloren.nach 20 jahren bechterew gehst auch du mit kg krumm.ganz sicher.kommt wie bei mir morbus crohn hinzu kannst du alle medikamente schnell vergessen da diese siehe auch packungsbeilage immer auf den darm gehen.ja und dann hast du die wahl zwischen schmerzen hier oder da und wenn du welche hast hüpfst du nicht durchs zimmer und machst kg.noch was.. bechterew ist nicht gleich bechterew..! der eine hats richtig und der andere hat eben glück und macht mit bechterew noch breakdance oder arbeitet wie ein elch weil ihm eine leichte form bechterew plagt.is so:)
also mach mich nicht für meine leiden verantwortlich du ahnungsloser.
...Sorry für die harten Worte aber das ist leider so!
Basty777
14.03.2006, 18:48
Ich find das sehr gut!!!! Du sagst, was andere denken! Ein ganz entscheidender Punkt hierbei ist der, dass viele denken wenn sie mit z.B. Weihrauch (auch beim Crohn) ihre Probleme in den Griff bekommen, ich auch einfach glaube, es ist einfach nicht so ausgeprägt. Auch das mit der KG stimmt. Ich kann mir im "richtigen" Schub auch nicht vorstellen auch nur eine dieser Übungen zu machen.
Nur bei einem muss ich Dir wiedersprechen, wenn man den crohn mal ausser Acht lässt. Versteifung kann man verhindern!!! Klar, wenn man nichts nehmen kann (stehe vor dem selben Problem, habe auch crohn und noch eine Kardiomyophatie), ist es einfach ein bisschen scheisse... ich spreche aus Erfahrung... Anscheinend bin ich im Lendenwirbelbereich wohl auch schon sehr versteift aber das macht mir eigentlich keine Probleme, vielleicht (wahrscheinlich sogar) hätte es sich aber mit Medikamenten und KG herauszögern oder verhindern lassen.
Wie dem auch sei, wir weichen vom Thema ab! Auf jeden Fall sollte man (meiner Meinung nach jedenfalls) den Bechti nicht zuuuuuu wichtig nehmen, vor allem nicht wenn man bisher damit klar gekommen ist. Das man was machen muss wenns nicht mehr weiter geht ist klar aber hier jemanden zu was bewegen was vielleicht nur das gegenteil bewirkt was man erreichen wollte, obwohl es noch gar nicht so weit ist, halte ich für unnötig und sollte vermieden werden.
LG
Basty
P.S. Ich arbeite zwar trotz meiner Krankheiten wie ein Elch, genehmige mir aber dafür 2 jährlich eine Kur und lasse mich grundsätzlich bei einem Schub Krankschreiben. Meine Firma kommt so gut damit klar. Ich bringe meine Leistungen, akzeptiert aber auch (bis jetzt jedefalls), dass ich einfach öfter eine Auszeit brauche als andere
ok ich habe dem nichts weiter hinzuzufügen. man sollte auch mal drüber lachen..wenn neulich meine tochter (8 jahre ) mich mit ABE einer alten play station game figur, deren gangart wahrlich getroffen der eines bechtis ähnelt, verglichen hat.
nur die oft soo gut gemeinten ratschläge von nicht betroffenen gehen einen manchmal richtig auf den zeiger. oder die jammer elite die ständig den arzt blockiert und mit irgendwelchen salben versucht ihre nicht wirklich vorhandenen krankheiten zu heilen.
ich denke wir verstehen uns schon.. J sind ja auch in etwa ein jahrgang.
eins noch.. in der ddr konnte es nicht sein das ein kind mit 11 jahren bechterew
hat und ich habe diesbezüglich durch lange krankenhaus aufenthalte begleitet von vor inkompetenz strotzenten ärzten viel erlebt.
mbg aus sachsen
Hallo Elektro...
ich hab euren Dialog verfolgt aber zu einem Thema möchte ich noch was anmerken: KUR oder REHA! Also ich denke nicht, dass dort nur Menschen herumlaufen, die sich selbst bemitleiden.. im Gegenteil.. meistens sind die Bechterewler sogar harte Kaempfer und haben sich mit ihrem Schicksal abgefunden und stehen meist besser zu ihrem Leben als "normale". Ich will die Reha, damit ich mir noch mehr Wissen bezügl. Gym. und Ernaehrung einholen kann, denn auch ich habe MC; möchte in Zukunft besser mit Schüben umgehen können usw. und so fort....
Ich bin sehr tolernt gegenüber Aussagen der User hier aber manches macht mich trotzdem sauer...
Trotz allem schönes WE...
Eva
warum sauer? ihr zwei guckt doch ganz süß (:
dann möchte ich mich hiermit bei dir und all den anderen die sich durch meine äußerung verletzt fühlen entschuldigen.
natürlich sind nicht alle am weinen..
mbg michael
Ebend... es sind nicht alle am Weinen.. so wie ich!!! Grins...
Ich hoffe echt, dass ich nun meine Reha durchbekomme.. die Mutter-Kind-Kur wurde abgelehnt.. meine Kids sind noch zu klein... von daher kann ich gar nicht sagen, wie es in so'ner Kur abgeht aber ich für meinen Teil werd dort bestimmt Spaß haben ohne Ende und die Zeit vom Alltag genießen...
DANK dir.. und Gruß nach Sachsen...
Eva
dann wünsche ich dir viel erfolg mit der reha.den unterschied kenn ich zwar nicht aber ne kur würde ich jederzeit bekommen.
6 wochen keine musik machen wäre schon hart.
aber werde wohl doch bald mal fahren.nur nicht so weit damit ich auch schnell mal heim düsen kann. heimatliebe :)
und wer weiß vielleicht läuft man sich ja über den weg.
mbg
Hi Elektro...
der Unterschied liegt so glaube ich nur beim Namen. Also ich hab letztes Jahr die Mutter-Kind-Kur beantragt.. allerdings für mich.. die Kleinen spielten keine Rolle. Da sie ja nun abgelehnt wurde rief ich nach Monaten mal wieder bei der TKK an und dann sagten diese mir, ich bekomm die Unterlagen für eine Reha von der BfA zugeschickt. Im Infobrief stand, dass die Reha dazu dient, wieder in den Beruf einzusteigen oder in diesem bleiben zu können. Ich bin zwar noch im Erziehungsurlaub aber nun ja, das spielt wohl keine Rolle. Aber diesmal muss ich die Tour wohl haerter durchziehen: nur MB und MC zieht nicht mehr.. obwohl meine Werte schlecht waren und das letzte MRT schon deutlich eine Entzüdnung des ISG und Verknöcherungen der LWS darstellten spielte das keine Rolle. Ich muss einen auf Depri machen und das alles viel schlimmer darstellen... obwohl ich mich eigentlich sehr gut damit angefreundet habe.. ich hoffe mein Rheumadoc macht da ebenfalls mit.. naechste Woche muss ich hin... ich möchte echt mal gerne raus hier, auch mir wird meine Musik fehlen.. ich spiele zwar nicht aber ich singe, wenn auch nur hin und wieder aber meine Kids ertragen schon so einiges.. grins... aber vielleicht lerne ich ja auch so den Alltag wieder zu schaetzen, denn im Moment langweilt er mich und macht mich traege..
Wenn du in Kur faehrst wo willste denn dann hin? An die Ostsee? Ich würd gern dahin; hab in Neubrandenburg 3 Jahre gewohnt und könnte so alte Freunde wieder treffen.. Meck-Pom war schon schön aber aus familiaeren Gründen konnte ich nicht dableiben...
Bis denne und nochmals schönes WE
Eva
nun ja.. die ostsee gefällt mir auch ganz gut nur ziehe ich eher die sächsische schweiz in betracht.die gegend da ist einfach traumhaft und mit ihren bizarren sandsteinformationen weltweit einmalig.ja und singen kannste zur kur doch auch oder klingts so schlimm das du damit die gesundheit der patienten gefährdest:) was ich nicht glaube.
da du zwei kinder hast müsste der alltag bei dir doch gar nicht so langweilig sein aber ich glaube schon zu verstehen was du meinst.einfach mal abschalten und vielleicht auch genießen.gut man hat dort zwar seinen straff geregelten tagesablauf aber es sollte einem doch gelingen erholsame zeit zu finden.is ja schließlich ne kur.
da wünsch ich dir nächste woche viel erfolg.
würde mich freuen wieder von dir zu lesen.
ach deine page werdch mir dann auch glei ma angucken.
bis dann.. michael
Hallo Michael,
erstmal noch herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Ich muss dir in Sachen Reha mal heftig wiedersprechen! Da laufen nicht nur sich selbst bemitleidende Bechtis rum - ganz im Gegenteil!1
Ich war im Herbst in Bad Kreuznach (seeeeehr zu empfehlen!) und hatte neben einer tollen Behandlung 4 Wochen lang nur Spass!!! Wer wollte, konnte jeden abend mit der Gruppe weggehen in die Kneipe oder zum (Pop)Konzert oder auch einfach nur so zur Life-Musik - bei der wir nach einer Stunde auf den Tischen getanzt haben :D
Und tagsüber, bei den Gruppen-Gymnastikstunden, haben wir so viel gelacht - es war wirklich toll! Von Miesepetrigkeit keine Spur!
Also versuch es noch mal mit einer Reha/Kur - du wirst angenehm überrascht sein von den anderen 'Bechtis'!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
hi ulmka..was für ein name
ja dann werdch auch bald ma fahren.. wenn ihr hier schon alle so gut drauf seid kanns zur kur ja ni anders sein.
bechtidance aufn tisch klingt gut :) wenns der deejay bringt.
sicherlich war ich zur falschen zeit am falschen ort.
also danke fürs anspornen
>ansporn< richtig keine ahnung egal (schmerzmittel nebelwürgung :) )
bis bald
mbg michael
Bummelbea
22.03.2006, 14:08
Hallo Michael!
Eine reine Kur, die der Entspannung dienen soll, ist wohl nur noch selten zu bekommen. Die Rehabilitations (Wiedereingliederung, Wiederherstellung!) - Kuren dann eher die Norm! Man merkt dann gleich in der ersten Tagen, warum man da ist, ... Muskelkater ohne Ende!! :D Das widerum erinnert einen auch daran, daß man doch weniger Muskeln beansprucht, als man denkt!
Ich habe lange nicht mehr sooooo viel gelacht, wie in der Kur!! Es war richtig toll!!
Du versäumst was, wenn Du nicht gehst!
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