Vollständige Version anzeigen : Erfahrungsaustausch
Hallo zusammen,
bin zum ersten mal auf dieser seite und möchte gerne ein paar informationen austauschen. Zu meiner Person: bin seit ca. 20 Jahren an MB erkrankt, anfangs erträglich jedoch in den letzten 2 Jahren mit starken problemen. Gerade letzte woche habe ich eine starke attakte hinter mich gebracht und musste feststellen, dass meine medikamente alle wirkungslos waren. Zur zeit nehme ich VIOXX, zusammen mit Valoron und Tilidin Tropfen, zuvor Voltaren Resinat zusammen mit Magenschoner Omep.
Bin zur zeit ratlos was zu tun ist und wie alles so weiter geht. Wer hat nützliche tips oder Erefahrungen mit besseren Medis gemacht.
Hallo Michael,
erst einmal ein recht herzliches Willkommen auf dem Board.
Ich hoffe das du noch recht viele Antworten auf deine Fragen erhälst.
Nun zu deiner ersten.
Leider schreibst du nicht welche Vioxx du bekommst 12,5 oder 25 mg?
Und die Menge wieviel davon fehlt auch.
Ich habe auch schon einiges hinter mir nach über 25 Jahren MB.
Meine Medis sind Vioxx 25mg zwei stück am Tag und Tramalong 100 eine am Tag.
Ich habe aber auch von meinem Doc die Erlaubnis erhalten die Dosis
für mein Wohlbefinden zu erhöhen.
Ich habe mir nun angewöhnt die Medis nur bei Schmerzen die unerträglich sind,
anzuwenden und dann auch dafür zu verdoppeln, was meistens auch hilft.
Ich kann dir also nur empfehlen das mit deinem Arzt abzusprechen.
Lass dir dann aber erst einmal kleine Schachteln von den Medis geben,
für den Fall das du sie nicht verträgst ist das besser. Lieber einmal mehr
zum Arzt gegangen, als einmal zu wenig.
Falls du auch noch weitere Fragen hast kannst du dich durchs Forum lesen,
dort findest du allerhand Information zu diesem Thema.
einen schönen Gruss
der Graf
Uwe
:rolleyes: :rolleyes:
Hallo Michael:)
Erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum:)
Was deine Medis betreffen, sokannich dir leider nicht so gross helfen.
Ich selber habe den Mb nicht. Habe aber inzwischen viele Freunde die ihn leider haben. ( Oder zum Glück haben, denn sonst hätte ich sie nicht gefunden. Sorry war und ist nicht so gemeint)
Also du siehst ich bin mehr für die "Herzdinge" und das "Gemüt " zuständig hier:)
Einen ganz schönen Tag wünscht dir
Anette
Hallo Michael,
wieviel Valoron / Tilidin (was ja der gleiche Wirkstoff Tilidinhydrochlorid ist, nur Tilidin ist günstiger) nimmst Du den am Tag ?
Ich habe die Erfahrung gemacht, wenn es mir besonders schlecht geht, die regelmäßige Einnahme wichtig ist - was mir auch mein Doc geraten hat. Also, alle 3-4 Stunden 20-40 Tropfen (ich nehme aber nur 10 Tropfen, da ich nicht mehr vertrage), aber durch die gleichmäßige Einnahme wird es ein wenig besser.
Und soweit ich weiß, ist Tilidin nicht ganz so Organschädigend und die Leber wird nicht so belastet - oder hat jemand andere Info ?
Liebe Grüße
Evi:)
Hallo Michael,
auch von mir ein recht herzliches Willkommen hier.
Ich hoffe, Du kannst Dich hier wohlfühlen.
Eine Mengenangabe hinsichtlich der MEdikamente ist hilfreich für einen Rat.
Alles Gute
uedeke
gerne die ergänzenden Infos
"graf dracula" - ich nehme einmal am Tag die VIOXX 25mg, zuvor zweimal Voltaren resinat 75mg
"charly + Uedeke" - Valoron nehme ich regelmässig 2 morgens und 2 abends (100/8). Tilidin nehme ich bei starken schüben bis zu 4-5 mal am tag jeweils 12-15 hübe = 60-75 tropfen. Trotzdem haben mich diese hämmer im stich gelassen. Ansonsten meide ich dieses zeug und nehme höchsten 1x am tag 12 Hübe um alle meine sorgen zu vergessen, kommt normalerweise selten vor.
:danke:
Hallo Michael,
das ist doch schon mal eine Antwort mit der man was anfangen kann.
Dieses Valeron nehme ich nicht dazu kann ich dir also nicht viel sagen.
Vioxx 25 mg nehme ich und bin zufrieden. Diese Tabletten kann
man auch erhöhen. Zum Beispiel das du 3 Stück am Tag nimmst,
verteilt auf Morgens, Mittag und abends jeweils eine.
Als Schmerzstiller habe ich Tramal long 200mg.
Ich würde aber an deiner Stelle erst einmal mit der 100 mg anfangen, um zu sehen
ob du sie überhaupt verträgst.
Info Tramal Long (http://www.journalmed.de/arztinfos/141001/tramal.htm)
Außerdem bin ich dann eher noch ein wenig Pflanzlich angehaucht
(siehe hierzu auch meine Beiträge über Myrrhe Weidenrindenextrakt oder auch Brennesseltee.)
Was auch immer sehr wichtig sein sollte für uns Bechtis ist das Funktionstraining (Bechterewgymnastik).
Du siehst dir stehen Tür und Tore offen um dein persönlichen Weg
in die Schmerzfreiheit und Medikamentenverträglichkeit zu finden,
den jeder Mensch reagiert anders auf Medikamente.
Viel Glück beim Suchen und testen.
einen schönen Gruss
der Graf
Uwe
:rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:
Hallo Michael,
erstmal herzlich willkommen in unserer großen Familie :) :) :)
Zu den Medikamenten kann ich sagen: ich hatte im Sommer meinen ersten großen Schub und habe dann ziemlich viel rumprobiert: Diclo oder Celebrex oder Ibuprofen oder Rantudil jeweils kombiniert mit Valoron oder Amadol (Tramal retard) und Katadolon. So richtig geholfen hat nix.
Dann kam ich in eine Rheumaklinik, dort bekam ich Butazolidine (Achtung, sehr altmodisch, kann viele Nebenwirkungen haben, ich hatte bei 3x1 starkes Schwindelgefühl) neben Wassergymnastik, KG, Kältekammer, Massage und Rheumabad. Innerhalb einer Woche wurden die Schmerzen deutlich besser, nach drei Wochen waren die Rückenschmerzen fast weg und nur die Entzündungen in den peripheren Gelenken ärgern mich immer noch.
Ich habe dann auf eigenen Wunsch von Butazolidine auf Danoprox gewechselt, weil ich vom Beipackzettel von Butazolidine doch etwas schockiert war; der Rücken blieb gut, aber der Rest blieb schlecht.
Im November habe ich dann von einem neuen Rheumatologen Piroxicam bekommen - und seitdem sind Fuß und Knie zwar nicht schmerzfrei, aber deutlich besser geworden.
Vielleicht solltest du dir gegen deinen Schub auch mal Massagen und KG (wenn du die nicht sowieso schon machst) aufschreiben lassen und dazu mal zu Hause in der Badewanne ein Rheumabad aus der Drogerie ausprobieren, das entspannt auf jeden Fall und kostet nicht viel. Wenn du auch die Möglichkeit zur Wassergymnastik hast - versuche es, die hat mir am allerbesten gefallen.
Wenn alles nicht hilft - und dein Magen keine Probleme macht - kannst du deinen Arzt ja mal auf Piroxicam oder evtl. auch - für nicht zu lange Zeit - auf Butazolidine ansprechen.
Ich hoffe, ich konnte dir helfen
Liebe Grüße
Lydia
Hallo Uwe,
die empfohlene Tageshöchstdosis beträgt bei Vioxx 12,5/25 mg nur 25mg/Tag und bei Vioxx Dolor 25/50mg nur 50mg/Tag. Bei einer Erhöhung über 50mg nimmt nur die toxische Wirkung überproportional zu, während der entzündungshemmende Effekt nahezu ausbleibt.
Schöne Grüße
Jürgen
Hallo Michael ,
auch von mir ein ganz herzliches Willkommen hier !!
Die Frage der " geeigneten " Medis ist sicher immer eine ausgesprochen schwierige , da höchst individuelle .
Allerdings kann es im einen oder anderen Fall doch immer mal recht hilfreich sein , die Erfahrungen der anderen mit verschiedenen Medis mitgeteilt zu bekommen .
Vor zwei Jahren hatte ich einen mörderischen Schub , der soweit ging , daß ich zu Hause die Treppe nicht mehr runterkam und im Auto als Beifahrerin in Kurven vor Schmerz laut schreien mußte .
In dieser Phase half mir nur noch eins : Ambene ( Wirkstoff : Butazolidin)
Ich hatte damit keine Probleme , allerdings vertrage ich nahezu alle Medis sehr gut , weil ich einen robusten Magen habe .
Mit diesem Wirkstoff , so sagte man mir in der Rheumaklinik , sei nahezu jeder Schub relativ schnell in den Griff zu kriegen .
Allerdings ist es aufgrund erheblicher Nebenwirkungen schwer umstritten .
Nachdem das Ambene das erste Grauen vertrieben hatte , wurde ich auf Rantudil forte ( 1-0-1 ) umgestellt , was dann ebenfalls weiter geholfen hat .
Mittlerweile bin ich auf Rantudil retard 0-0-1 runter und bin außerordentlich zufrieden damit.
Das Rantudil hilft mir , auch bei geringer Dosis , sehr , sehr gut und ich habe bisher noch überhaupt keine Nebenwirkungen beobachten können .
Auf das Zeug schwör ich also , auch wenn es mittlerweile modernere Medis gibt .
Leider mußt Du selbst rausfinden , was Dir am besten hilft , aber vielleicht können unsere Erfahrungen Dir dennoch ein wenig weiterhelfen .
Ich wünsch Dir , daß es Dir bald wieder besser geht .
:)
Hallo Jürgen,
leider muss und kann ich dir da wieder sprechen.
Siehe, oder besser lies selbst.
Dosierung/Anwendung
Erwachsene
Arthrose
Die tiefste Dosis sollte für jeden Patienten ermittelt werden. Die empfohlene Dosis beträgt 12,5 mg einmal täglich. Einige Patienten können von einer Dosis von 25 mg einmal täglich profitieren. Als höchste Tagesdosis empfiehlt sich 25 mg.
Akute Schmerzen und Behandlung der primären Dysmenorrhö
Die empfohlene Dosis beträgt 50 mg einmal täglich. Die Folgedosierung sollte 25 mg bis 50 mg einmal täglich betragen. Die maximale Tagesdosis beträgt 50 mg. Die Behandlung dieser Indikationen sollte nicht über die akute symptomatische Phase hinaus erfolgen.
Vioxx kann mit oder zwischen den Mahlzeiten eingenommen werden.
Vioxx Informationen (http://www.medizin.uni-koeln.de/institute/pharmakologie/lehre/Dok%201.htm)
einen schönen Gruss
der Graf
Uwe
:rolleyes: :rolleyes:
Hi Uwe,
ich habe die Infos aus der "Roten Liste" und denke, dass sie in Ordnung sind. Bezogen war mein Posting auf Deine Aussage:
"Vioxx 25 mg nehme ich und bin zufrieden. Diese Tabletten kann
man auch erhöhen. Zum Beispiel das du 3 Stück am Tag nimmst,
verteilt auf Morgens, Mittag und abends jeweils eine."
Das wären 75mg und damit zuviel.
VIOXX® 12,5 mg/-25 mg Tabletten
Dos.: Nicht gleichz. m. anderen rofecoxibhaltigen AM einnehmen. Degenerative Gelenkerkr.: Empf. Initialdosis: 12,5 mg Rofecoxib 1mal tgl. Für manche Pat. zusätzl. therapeutischer Nutzen bei Dosissteig. auf 25 mg Rofecoxib 1mal tgl. Tageshöchstdosis: 25 mg Rofecoxib. Rheumatoide Arthritis: 25 mg Rofecoxib. Tageshöchstdosis: 25 mg Rofecoxib. Ältere Pat.: Dosiserhöh. auf 25 mg Rofecoxib nur unter Vorsicht. Leichte Leberinsuff. (Child-Pugh-Score ≥ 5): keine Dosisanpassung. Mäßige Leberinsuff. (Child-Pugh-Score 7-9): Tageshöchstdosis 12,5 mg Rofecoxib. Keine Dosisanpassung bei Kreatinin-Clearance von 30-80 ml/min. Datenlage zu Niereninsuff. u. Rheumatoide Arthritis derzeit begrenzt.
VIOXX® DOLOR 25 mg/-50 mg Tabletten
Dos.: Nicht gleichz. m. anderen rofecoxibhaltigen AM einnehmen. Nur während der akuten Schmerzphase anw. Akute Schmerzen: Empf. Initialdos.: 50 mg Rofecoxib 1mal pro Tag. Weiterhin 25 mg od. 50 mg 1mal pro Tag. Empf. Tageshöchstdos.: 50 mg Rofecoxib. Primäre Dysmenorrhöe: Empf. Dos.: 25-50 mg Rofecoxib 1mal pro Tag. Empf. Tageshöchstdos.: 50 mg. Ält. Pat.: niedrigste empf. Dos. anw. Niereninsuff.: Kreatinin-Clearance von 30-80 ml/min: keine Dosisanpassung erforderl.
Nichts für ungut und noch einen schönen Tag
Jürgen
Turbo Biene
05.01.2004, 13:46
Hallo Michael ;)
Ganz herzliche Willkommen's Grüsse aus der Schweiz!
Viel helfen kann ich Dir leider nicht, weil ich momentan auch am "Pröbeln" bin, mit Medikamenten :( und wie ich schon viel gelesen habe, ist jeder Mensch verschieden, reagiert auch anders mit Therapien und Medi?s......
Ende Nov.03, habe ich die MB Diagnose vernommen und bekam Vioxx 25mg. Dafalgan1g, Sirdalud 4mg....und Tramadol in Reserve. :rolleyes:
Ich schpürte keine Besserung und wechselte auf Felden lingual, Dafalgan 1g, Tramal-Retard. Zuzätzlich Tramadol trpf, alle 4 std.
Mein Artzt hat mir gesagt, das man min. 7-8 Wochen warten muss, bis die Wirkung von Rheumamitteln zu spüren ist.
Es sind jetzt, so nach 3 Monaten, die ersten 3 Tagen wo ich eine Besserung spüre :) :) mal sehen ob das weiter so geht.......
Ich hoffe auf alle Fälle, das Du Dein Weg findest, auch wenn es mühsam ist. Ich wünsche Dir, die Medikamenten die Dir weiter helfen ;).
Machs gut und melde Dich wieder!!!
Liebe Grüsse
Turbo Biene ;)
vielen dank allen die bisher geantwortet haben,
war heute bei meinen schmerztherapeuten, der leider wegen des von mir dazwischen geschobenen termins nicht viel zeit hatte. Habe ihn auf die tnf alpha therapie angesprochen. Auch hierrüber habe ich eine menge im netz gelesen. Er sprach von einer neuen therapie mit konzentrierten wirkstoffen aus eigenblut im labor entwickelt. Habe leider den medizinischen begriff vergessen. Wer weiss was über diese behandlungsform????
Möchte gerne an dieser stelle den gedankenaustausch über die von euch verwendeten medikamente weiter betreiben.
Für die liebe begrüssung an alle herzlichen dank
michael
Hallo Michael,
also ich nehme die VIOXX 25mg nur wenn ich nicht allzu große MB Beschwerden habe, da helfen sie mir recht gut. Bei einem Schub mit Entzündung, da nehme ich dann Urbason vom 8mg bis je nach stärke des Schubes bis zu 80 mg. Dazu noch am Abend Tramal retard. Die Medis heißen bei uns etwas anders als in Deutschland, Urbason ist Cortison! Bei einem Schub helfn die normalen Schmerzmittel halt zu wenig! Aber das muss ein jeder individuell für sich herausfinden, mit Hilfe eines erfahrenen Arztes!
Ich hoffe für dich, du findest diesen Weg und Arzt recht bald! Und dann sind wir ja auch noch da, um dir moralisch zu helfen!
Hallo Michael,,
über eine Therapie mit Eigenblut habe ich leider noch nichts gehört.
Solltest Du eine Therapie mit TNF- alpha Blockern in Betracht ziehen, so besteht meines Wissens nach die Möglichkeit, an einer Studie mit Humira (Wirkstoff Adalimumab) teilzunehmen. Dummerweise weiß ich nicht, in welchen Studienzentren die Studie durchgeführt wird, aber ein Anruf beim Hersteller (Abbott, 06122-58-0) wird schon reichen, um es herauszufinden. Um teilnehmen zu können, darf man vorher keinen anderen TNF-alpa Blocker genommen haben.
Man geht davon aus, dass man einen Teil der Nebenwirkungen durch das humanisierte Protein in Humira ausschliessen kann, dennoch sind auch hier gravierende Nebenwirkungen aufgetreten.
Ansonsten bliebe nur Remicade übrig, denn Enbrel wird erst in einigen Wochen gegen Bechterew zugelassen.
Schöne Grüße
Jürgen
bodojannasch
06.01.2004, 19:22
Es ist wirklich schwierig,sich nach Medikationen von uns Postern zu richten.Ein Anhaltspunkt kann gegeben werden.Bei mir half auch nichts so recht.Immer ging es 2 bis 3 Wochen,dann null Reaktion.Der Magen war auch angegriffen.Omeprazol,Vioxx,Piroxicam,Alzufidine,I buprofen,Voltaren,Tramal,alles für die Katz.Mir hat bis jetzt Remicade, unglaublich geholfen.Trotz der vielen Negativberichte sah ich es als einzigsten Ausweg,da bei mir MB sehr rasant seine miesen Taten in der LWS anrichtete.Ich bin ein völlig anderer Mensch.Den größten Teil hat dazu die Uniklinik beigetragen.Vernünftige Untersuchungen,verbindliche Diagnose,Medikation,fertig.Vorher war ich bei einem Rheumatologen,der mir brühwarm sagte,es kann mir nicht weiter geholfen werden außerdem sei das finanziell aus Budgetgründen nicht möglich.Als Krönung gab es einen sehr ominösen Arztbrief.Milde Verlaufsform,Steifheit ist auf Grund der langen AU. entstanden usw.Deshalb traue ich kaum noch Ärzten aus dem Bereich Rheumatologie.Die schlechten Erfahrungen schrecken ab.Nun bin ich wieder einigermaßen klar,dank richtiger Hilfe.Ich will auch unbedingt wieder arbeiten.Die Medikamente müssen wohl bei jedem individuell bestimmt werden.Schwierig,aber wie erwähnt,Profis in weiß bringen das.Geduld ist natürlich auch wichtig.
Liebe Grüße von Bodo
Hallo Michael,
zum Thema Eigenblutbehandlung kann ich dir folgendes erklären.
Und zwar wird deinem Körper Blut entnommen um dann mit Ultra-Violetten-Licht
bestrahlt zu werden. Auf diese Art und weise sollen Keime und andere
störende Anteile zerstört werden. Anschließend wird dir das gereignigte Blut wieder zugeführt.
Ich habe das mal in Heidelberg in der Uniklink gesehen. Da wurde
ein Rheumapatient an eine Maschine angeschlossen die diese Reinigung
übernommen hat. Funktioniert in etwa wie eine Dialyse.
ich hoffe ich konnte dir da weiterhelfen.
einen schönen Gruss
der Graf
Uwe
:rolleyes: :rolleyes:
P.S. unter folgendem Link findest du auch Infos dazu
Eigenblut (http://www.praxis-helms.de/eigenbluttherapie.htm)
und
Eigenblutbehandlung (http://www.nhp-mueller.de/blut.html)
:rolleyes:
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