Frust??! :-(

[Basty777]

Hallo ihr lieben,


nach etwas längerer Zeit wird es nun einfach mal wieder Zeit ein bisschen rumzujammern!


Im Moment laufe ich irgendwie Gefahr in ein Loch zu fallen! Seit einigen Tagen merke ich wie ich täglich schlechtere Laune bekomme und das macht mir Angst... Vor ziemlich genau zwei Jahren kahm ich wegen zusätzlicher Diagnose Crohn und plötzlich aufgetretenen Panikattacken in Kur. Dort wurde ich als Arbeitsfähig entlassen aber im Arztbericht stand etwas von Depressivem Patient... Ich sah das eher als schlechte Laune. Irgendwie habe ich Angst das so etwas in der Art wieder passiert obwohl ich eigentlich seit einem Jahr keine Probleme mehr habe und begonnen habe die Krankheiten zu akzeptieren. Seit dem ging es mir jetzt eigentlich gut. So schlecht wie da ging es mir noch nie in meinem Leben und das darf nicht mehr passieren!!!


Ein grossen Problem ist nun wieder auch die zu grosse Herzkammer die auch damals durch Zufall bei der Kardiologischen Untersuchung festgestellt wurde. Im Arztbericht stand v.a dilative Kardiomyopathie. Da ich bisher keine Einschränkung der Pumpfunktion habe ist es keine aber wenn die kommen würde, wäre es eine und das würde max. 10 Jahre bedeuten. Auch das hatte ich irgendwie das letzte Jahr verdrängt und versucht optimistisch zu sehen. Nun bin ich aber immer so fertig auf einmal, habe leicht Schwindel und denke deshalb es fängt nun an mit dem Herz. Vermutlich liegt es eher an den Entzündungen (habe im Moment wieder mal 6 fach erhöhte Werte).
Eigentlich ist die chance je länger keine Symptome der Herzschwäche auftreten, desto eher ist es eine Vergrösserung ohne Krankheitswert. Die chance ist also nach mittlerweile fast 1 ½ Jahren sehr hoch, dass es nichts ist aber irgendwie denke ich jetzt in meiner (beginnend) schlechtend Phase irgendwie es sei doch was... Das macht mich verrückt diese Warterei bis wieder der nächste Kontrolltermin ist!


Mittlerweiel habe ich auch einen Zuckersüssen Sohn und irgendwie mache ich mir auch da ständig Sorgen, das irgendwas mit ihm sein könnte... Jetzt denkt meine Frau schon an das nächste, auch das macht mir Sorgen, gerade im Hinblick auf die Krankheiten. Nicht nur wegen dem Kind, auch wegen mir ob ich dafür sorgen kann??!!


Da ist das nächste, der Job, was wird daraus? Ich bin einfach der, der einfach häufiger krank ist als andere. Was denkt mein Chef? Er sagt zwar nichts aber das heisst noch lange nicht das er es akzeptiert... Klar, ich hab einen GdB von 50 und er kann nicht viel machen aber wenn man nicht mehr gewollt wird, ist es auch nicht schön...


Wenn ich das ganze so lese, sieht es aus wie vor einem Jahr?! Warum? Ich hatte doch jetzt alles im Griff :-(((


Viel sagen werdet ihr dazu wohl nicht können aber ich danke fürs zuhören!!


LG


Basty

[Uli Dörwald]

Moin Basty,

lass dich erst mal drücken. Du weisst, ich tu das selten.
Bei diesem Novemberwetter ist das doch fast normal, selbst mir altem Kämpfer legt sich da 'ne graue Schicht aufs Gemüt. Aber auf alle up's folgen down's und umgekehrt. Wenn du jetzt ein tolles Jahr hinter dir hast, dann bekommst du nach einem Kräftesammeln im down auch die Zukunft wieder in den Griff.
Die Herzproblematik und die Panikattacken kenne ich glücklicherweise nur vom Hörensagen von meinem besten Freund. Der hat Jahre damit zu tun gehabt und ist noch heute in Therapie. Genau aus dem Grund ist dort die Familienplanung auch ins Stocken gekommen und mein Patenkind blieb leider Einzelkind. Er hatte auch noch die erbliche Vorbelastung und den Tod seines Vaters zu verkraften. Ausserdem hatte er kein MB, was alles erschwert: Denn MBler sind Kämpfer. Das ist dein Vorteil.
Ich schick dir keine Engelchen, lieber eine Leiter, damit du bald aus dem Loch kommst.
Liebe Grüsse
Uli

[Eva2901]

Hallo lieber Basty,
als erstes möchte ich dir sagen, dass du dich ruhig einfach mal in ein Loch fallen lassen darfst aber das du dich auch anstrengen musst, wieder herauszukommen. Ich glaube wir alle haben mal ein Tief. Bei dir kann man es beim Lesen richtig merken, dass es dich auf gut deutsch beschissen fühlst und natürlich höre ich dir gern zu.
Leider kenne ich mich mit deinem Herzproblem gar nicht aus... MB und MC habe ich auch aber ich bin ja noch ein Simulant, also in der ersten Kategorie aber auch ich habe mir schon viele Gedanken gemacht wie es in ein paar Jahres aussieht, da auch ich Mutter von zweier Kinder bin. Auch ich mache mir oft Sorgen, da der Kleine staendig über Schmerzen im Knie klagt aber ich möchte ihn nicht testen lassen und auch noch nichts weiter unternehmen... zu groß ist die Angst, ihn spaeter nicht versichert zu bekommen.
Du siehst, auch ich habe Angst und bin sehr nachdenklich. Es macht vielleicht auch das trübe Wetter. Depressive Veranlagungen gibt es haeüfig in unserer Familie.. meine Oma lag tagelang nur im Bett und machte rein gar nichts... auch ich hab Tage, an denen ich die Kinder am liebsten bei meiner Ma abgeben wolle und nichts mehr sehen und nichts mehr hören möchte... einfach mal nur mich selbst bemitleiden und denken, wie scheiße doch alles ist... und ich glaube dazu hat man auch das Recht zu denken: warum ich? warum nicht der blöde Nachbar, die doofe Tante usw..... aber ich habe endlich einen Partner, der mich immer wieder motiviert und mir Kraft gibt. Wie schauts denn mit deiner Partnerin aus?
Das Problem, der Geldeinbringer zu sein habe ich nicht aber im naechsten Jahr faellt das Erziehungsgeld weg und da werd ich wohl oder übel auch arbeiten gehen müssen... wie ich das körperlich und seelisch schaffen soll weiß ich auch noch nicht...

Ich wünsche dir vom ganzen Herzen, dass du es schaffst, dich wieder aufzurichten und wenn nicht, dann suche dir doch eine Selbsthilfegruppe, geh zum Psychiater oder sonst was... dafür muss man sich nicht schaemen! Aber du musst dir helfen lassen... nicht, dass es irgendwann zu spaet ist und man dich nicht wieder aus deinem Schneckenhaus herausbekommt.
Ich knuddel dich jetzt mal ganz ganz doll :knuddel: :knuddel:
Ich wünsche dir Kraft und schick dir jetzt mal ganz viel positive Energie! Vielleicht hilft dir ja auch das Beten...

Wir sind immer für dich da!

Liebe aufrichtende Grüße
Eva

[Basty777]

Danke für die Leiter Uli, ich werde mal verusuchen da rauf zu :walk: :D *den_Kämpfer_wieder_in_sich_weckt*

Eva, vielen Dank auch Dir für Deine Worte! Ja das kenne ich mit Familiärer Veranlagung. Meine Mutter war anfang dieses Jahres 12 Wochen in Kur und wurde mit starken depressionen und Todessehnsucht (so stands wohl drin sagt sie, keine Ahnung obs stimmt) entlassen...
Mein Vater hat seit ewigkeiten Panikattacken, kommt aber ganz gut damit klar und meine Oma ist Quartalstrinkerin weil sie immer so viel Angst um alles hat. Also rein Angstmässig bin ich doch leicht vorbelastet :o

Beim Psycho war ich beireits aber der konnte mir nicht wirklich helfen und letztendlich bin ich selber wieder raus gekommen. Leider fängt es nun ja irgendwie wieder an... Aber ich werde auch diesmal wieder rauskommen!

Meine Frau? Wow, eine tolle Frau! Sie holt mich auch immer wieder raus aber wenn wieder die Angst kommt, dass das mit dem Herz doch schlimmer wird kann auch sie nichts mehr machen...

Das ist ja das doofe, ich hab eine so tolle Frau, ein so tollen Sohn, ein so tollen Hund und auch sonst geht es mir bis auf die Schmerzen gut. Trotzdem mache ich mich verrückt mit negativen Gedanken die noch nichtmal da sind und womöglich auch nie kommen werden... Einfach ein bisschen balla... :(

Warum bist Du eigentlich simulantin? Wer sagt das?

LG

Basty

[Unregistriert]

Hallo Basty,

Dass wir mit dieser Krankheit leben müssen ist nicht leicht. Aber wir müssen akzeptieren, dass es nunmal nicht anders ist. Habe auch die Probleme mit dem akzeptieren, jedes Mal wenn es bergab geht, doch es geht auch wieder bergauf und dann fühlt man sich um so wohler.

Wegen der Familienplanung würde ich mir keine Sorgen machen, zumal deine Frau nicht an MB erkrankt ist und ruhig an ein weiteres denken. Im Moment siehst du alles schwarz und sobald es dir besser geht, scheint auch wieder die Sonne.

Ich habe ein Einzelkind, bin auch sehr stolz auf ihn. Hadere doch manchmal mit meinem Schicksal, dass ich auf ein weiteres verzichten musste wegen MB.
Bei mir war es nämlich so, dass Herr MB sich bereits im 2.Monat meldete und ich die ganze Schwangerschaft mich mit geschwollenen Gliedern und Schmerzen durchkämpfen musste. Ich nahm keine Medikamente, hatte zu sehr Angst die könnten meinem Kind schaden. Später hatte ich auch noch die Probleme mit der Versorgung, da ich beträchtlich an Kräften und Mobilität während der Schwangerschaft verloren hatte. So haben wir auf ein weiteres Kind verzichten müssen, was natürlich auch noch heute weh tut und mich manchmal auch in dieses Grübeln zieht, verbunden mit dem schwarzen Loch.

Ich will dir damit sagen, sobald man alles für ausweglos empfindet und keinen Mut mehr hat, man zuviel schwarz sieht. Es ist natürlich nicht einfach mit diesen Problemen fertig zu werden. Ich hoffe für dich und deine Zukunft, dass die Sonne öfter scheint.

Es tut auch gut, manchmal seinen Frust niederzuschreiben und man weiss dass man hier im Forum nicht allein ist.

Lissi

[Eva2901]

Tja, lieber Basty, dann bist du wohl wirklich "vorbelastet" aber genau wie Lissi schrieb würde ich mir wegen eines zweiten Kindes nicht all zu viele Gedanken machen. Ich hatte zwar immer Schmerzen aber hatte noch nicht die Diagnose MB.... selbst wenn, ich haette mich immer wieder für das Zweite entschieden! Vor einem Monat, mein Mann und ich hatten uns gerade aus unserer Krise befreit, fing er an, drüber nachzudenken, ob wir nicht doch noch das dritte Baby bekommen sollten. Wir haben uns "leider muss ich sagen" dagegen entschieden; nicht wegen der Schwangerschaft und den damit verbundenen Schmerzen, nein, wegen der Zeit danach. Ich kann heute teilweise die Kids nicht ins Bett bringen, da ich es vom ISG nicht gebacken bekomme und da mein Mann immer auf Montage ist und ich teilweise die Treppen nicht hinuter komme (wohne in einem Zweifamilienhaus mit ausgebauten Dachstuhl) würde ich die damit verbundene körperliche Belastung nicht besiegen können. Aber ich hab ja zwei und was will ich mehr?! Also ran dan den Speck. Vielleicht holt dich ja sogar die Schwangerschaft deiner Frau aus dem tiefen Loch und du kannst dich wieder über andere Dinge freuen und Gedanken machen... lenkt ja auch ein bisschen ab. Aber letztendlich bleibt es natürlich eure Entscheidung.... und dass man nie mit dem zufrieden ist, was man hat ist doch klar. Eigentlich müsste man sich über alles freuen oder zumindest glücklich sein aber dann sind es die Kleinigkeiten, die einen traurig machen. Ich weiß, dass du dich selbst wieder aus dem Tief holst.... ich weiß, dass DU ein Kaempfer bist (merk ich eben :D )!

Ach ja, Simulant wird man im neuen Forum genannt... nur aus Spaß... ich fands auch total heftig und musste meine Meinung dazu erst mal aeußern. Es kamen zwar Entschuldigungen und Erklaerungen aber ich find diesen Spaß auch nicht lustig. Das neue Forum gefaellt mir sowieso nicht so gut. Irgendwie fühle ich mich hier besser aufgehoben...

Ich wünsch dir was und nochmal :knuddel:
bis denne und Kopf hoch....

Eva

[Andrea]

Hallo Basty,

wie war dein letzter Satz..sicher werdet ihr nicht viel dazu schreiben können...
Und nun siehst du, wie viel man dazu schreiben kann..vor allem, daß du nicht alleine bist mit deinen Ängsten.
Ich bin Spezi in Angst und Panik....
Was mich deshalb stutzig macht, ist der Ausspruch...der Psycho konnte mir auch nicht helfen.
Ich halte dagegen- aus eigener Erfahrung - dann war es nicht der Richtige. Die Chemie hat nicht gestimmt. Wofür auch spricht, daß du deine Depris während der Reha lediglich als schlechte Laune beschreibst.
Der richtige Therapeut hätte dich schon "klein" gekriegt.
Bei ihm wäre alles aus Dir heraus gesprudelt...

Bitte, versuche es noch einmal...

Ich habe auch den tollsten Mann der Welt, phantastische Kinder, es stimmt einfach alles....aber nicht das Drumherum muß stimmen...du mußt passen, sonst klappts nicht mit dem Nachbarn.
Laß auch die Herzsache abklären. Das beruhigt dich.

Bevor ich in die Reha ging, bekam ich eine Erkältung. Dachte ich jedenfalls.
Schreckliche Schläfenschmerzen. alles war grausam...dachte schon, ich hätte einen Hirntumor - echt neurotisch - auf einmal konnte ich nicht mehr...bin zum Arzt, wollte die "Wahrheit" wissen. Denn schließlich mußte ich fit sein.
Raus kam...eine Trigeminusentzündung....da hat mir auch meine Psyche einen heftigen Streich gespielt.Bin völlig getilt....


Alles erdenklich Gute
Andrea

[Basty777]

Hi Andrea,

vielen Dank für Deine Worte!

Das Problem war bei meinem Psycho, ich wusste rein medizinisch mehr als er vom Herz Kreislaufsystem, daher konnte er nicht viel dazu sagen... Sein Ding war mir zu erklären warum was wie ist und wie ich immer wieder aus der Situation rauskomme. Tja, bevor er mir antworten konnte hab ich ihm aber immer schon die Lösung gesagt und da hat er gesagt ich sei auf dem allerbesten Weg da ich die Probleme sehe und erkenne. Aber was bringt mir zu wissen das ich die Zukunft nicht ändern kann? Was bringt mir zu wissen warum mir jetzt gerade schwindelig ist? Es müsste mir einer das Hirn abschalten um nicht mehr an die Zukunft zu denken und das wird schwierig!
Ich sollte nicht darauf warten das was passiert aber das ist einfacher gesagt als getan!
Mein erster Psycho ist übrigens an Herzrytmusstörungen gestorben, ich glaub zwei nächte vor meinem ersten Termin bei ihm, das war mal so ein Schlag ins genick, man glaubt es kaum!

Mein Problem ist einfach die Ungewissheit. Ich habe ziemlich genau zwei Möglichkeiten. Entweder ich habe DCM und werde sicher keine 40 mehr oder ich habe sie nicht. Da aber meine Herzkammer zu gross ist und sich auch nicht zurückbildet (wie man bei der ersten Kontrolluntersuchung gesehen hat), kann ich weiter die ganze Zeit warten wann bzw. ob es "losgeht". Jahr für Jahr wenn die Kontrolluntersuchungen sind. Klar ich sollte es nicht machen aber ich mache es... Kaum komme ich ins schwitzen beim Sport denke ich so, das ist das erste Zeichen. Kaum spüre ich ein ziehen in der Brust (was bestimmt vom Rücken oder so kommt) der selbe Gedanke. Leider ist der Bechterew wirklich die falsche Krankheit für einen der Herzpanik hat da ständig irgendwas im Oberkörper weh tut! (wobei schmerzen eigentlich kein Symptom für dcm sind)

Trotzdem gebe ich Dir Recht und werde mal schauen ob ich noch einen anderen Psycho finde, denn leider sind die bei uns rar (bzw. ausgebucht bis obenhin) und man kann auch einen Termin oft 5 Monate warten!

Schönes Wochenende Euch allen!

LG

Basty

[Andrea]

Hallo Basty,

mit dem Termin gibt es hier in Berlin kaum Probleme...aber ich habe keine Psychotherapie bewilligt bekommen, weil ich im Rentenverfahren war.
Ich bin dann in eine Ehrenamtliche Beratung gegangen. Sie wird genauso anerkannt. Und da sitzen noch Menschen mit Engagement und Freude. Weil sie es aus Idealismus tun....

Vielleicht bietet sich da eine Möglichleit. Bei mir war es das Johannisstift in Berlin. Eine kirchliche Vereinigung.Sicher gibt es so etwas auch übers Rote Kreuz oder die Caritas.

Viele Grüße
Andrea

[Basty777]

Hi,

danke für den Tip! Habe schon was gefunden, werde mich da mal melden. Ich glaube das kirchliche kann ich als nicht getaufter wohl nicht in Anspruch nehmen aber das letzte hört sich interessant an!

http://www.cityinfonetz.de/tagblatt/rat+hilfe/seite1.html

Meine Mutter hat auch bis vor 5 Monaten in Berlin gewohnt. Sie sagte mir auch in Berlin ist das alles ein bisschen anderes (besser) mit den Ärzten. Es gibt dort so viele, dass die meisten sich noch Mühe geben (müssen) weil es so viel Konkurenz gibt!

Wenn man überlegt, ich wohne in einer 130.000 Einwohner Stadt und es gibt hier ganz genau 1 Kardiologische Praxis mit 3 Ärzten und eine Rheumatologische mit 2 Ärzten... Kein wunder wartet man hier auf Termin 6 Monate + - ein bisschen!

Danke nochmals!

Basty

[Andrea]

Guten Morgen Basty,

da hat deine Mutter absolut Recht.

Aber auch als nicht Getaufter darfst du solche Stellen in Anspruch nehmen.Denn der liebe Gott macht da keinen Unterschied.Mich hat jedenfalls keiner gefragt, ob ich in der Kirche bin oder nicht.

Versuch es, wenn du nicht weiter kommst.

Ein schönes WE
Andrea