Spondylitis ankylosans oder sklerosierend oder WAS ?

[Rainer Gerber]

Hallo !
Bin ich (maennlich, Baujahr 1964) hier richtig ???

Historie
Sylvester 1999/2000: Mehr oder minder ueber einem Stuhl liegend verbracht.
Andauernde Rueckenprobleme – missachted da ich am bauen, in Eigenleistung, war.
Mai 2000: Wieder schlimmer
Juni 2000: Im Urlaub musste meine Frau mich am Strand liegend umdrehen, ausser gehen konnte ich NICHTS schmerzfrei.
Arzt aufgesucht: Roentgenbild ohne Befund – keine Hilfe, sondern versucht mich „einzurenken“ !
Bin vor Schmerz zusammengeklappt.:eek:
Anfang Juli 2000: MRT
Markraumveraenderungen von BWK10 bis LWK1
Markraumoedem LWK1
Deckelplatteneinbrueche in LWK1 und BWK12 - mit da hinein gesackten Bandscheiben
Ende Juli 2000: Kochenprobe-Entnahme LWK1 (Bin zu diesem Zeitpunkt nahezu beschwerdefrei !)
Histol. Befund: WK-Spongiosa mit Markraufibrose, leicht chron. Entzuendung und erhoehter endostaler Umbauaktivitaet. Koennte eine sklerosierende Spondylitis sein.
Kein Krebs.
Vorsorgliche (Schuss ins Blaue ?): 6 Wochen lang 1800 mg Sobelin taeglich

Aug. 2000 bis April 2005: Mir geht’s gut, schufte wieder am Haus, ab und zu –besonders morgens-
tut der Ruecken halt mal weh.

Mai 2005: Wieder extreme Rueckenschmerzen besonders beim Husten und Niesen
(liege dann quer ueber’n Schreibtisch):o
Juni 2005: MRT
Insgesamt fettig degenerative Markraumveraenderungen.
Markraumoedem und Deckelplatteneinbruch LWK4
Knoecherne Versteifungen an den eingebrochenen LWK1 und BWK12 festgestellt.
Wieder 5 Wochen lang Sobelin (1800 mg taeglich)
Juli 2005: Kontroll MRT: Deckelplatteneinbruch hat sich manifestiert, sonst keine Veraenderung
Zur Absicherung Knochendichtemessung. Befund: Keine Osteoporose





Was spricht –bei mir- fuer eine Erkrankung mit Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew):


Extremer Schmerz bei Husten und Niesen

Aufwachen in der zweiten Nachthälfte wegen Schmerzen:
Wenn's akut ist, eher nach 3 Stunden Erschoepfungsschlaf
Markraumfibrose (fettig)

Morgensteifigkeit (nicht immer), die länger als eine halbe Stunde anhält

Besserung durch Bewegung, aber nicht in Ruhe

Die Wirbelsäule versteift beim chronisch schubweisen Verlauf in zwei bis drei Jahrzehnten
(Die Versteifungen sind allerdings eine Stuetz-reaktion auf die Deckeleinbrueche !?)

Ebenfalls Probleme mit den Hueften und Knien (koennte aber auch Verschleiss sein)


Was spricht –bei mir- gegen eine Erkrankung mit Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew):


Wechselnder Gesäßschmerz: NEIN

Normaler Verlauf: Vom Kreuzbein aufwaerts fortschreitend – Bei mir nicht, zumindest nicht bewusst
Erst BWK und LWK, jetzt LWK

Blutsenkung ohne Befund, im Bezug auf eine Entzuendung
Gemaess der Fachpresse muss der Entzuendung keine Bakterie zugrunde liegen:
„Doch nicht immer sind Krankheitserreger an einer Entzündung beteiligt. Diese kann sich auch aufgrund erheblicher Verschleißerscheinungen der Gelenke entwickeln. Die durch Abnutzung stark gereizten Gelenke entzünden sich. Diese Form der Erkrankung wird als "sterile" oder aseptische Erkrankung bezeichnet. Auch rheumatische Grunderkrankungen können eine aseptische Spondolytis verursachen.“






Ungeklaert:

Vorhandensein des Antigen/Gewebsmarker HLA-B 27 ?

Wenn MB doch eine Entzuendung ist – warum sind dann die Indikatoren bei den Blutwerten nicht da.
(wurscht ob die Entzuendung durch Bakterien oder Belastung/Reizung hervorgegangen ist)
Ist das bei Euch auch so ?

Bin verwirrt, da kaum ein Befund in der Fachpresse von WK-Bruechen (Deckelplatteneinbruechen)
berichtet !
Wie ist das bei Euch ?



Wenn es denn MB ist:
Da die Krankheit bei mir schubweise Auftritt (oder nur deren Folgen ?).
Ist eine Behandlung mit Tumor-Nekrose-Faktor(TNF)-alpha-Blockern sinnvoll ?
Zitat Aerzteblatt:
„Kürzlich konnte jedoch gezeigt werden, dass durch Tumornekrosefaktor-a- (TNF-a-)Inhibitoren, so genannte Biologika, die sich in der Behandlung von rheumatoider Arthritis und M. Crohn als wirksam erwiesen, auch bei der AS ausgezeichnete Besserungen in therapieresistenten Fällen erzielt werden können.“


Danke und liebe Gruesse
Rainer

[Bummelbea]

Hallo Rainer!!

Ich möchte Dich erst mal herzlich wilkommen heißen hier in unserer "Familie"!! http://smileys.smileycentral.com/cat/36/36_3_11.gif

Dein Bericht ist sehr ausführlich - vielen Dank!! MB ist nun mal sehr schwer zu diagnostizieren und die Ärzte lassen sich Zeit damit, weil es wohl immer noch keine Untersuchungen gibt, die das eindeutig festlegen!! Es ist immer wieder ein Kannfrage!! Es kann sein, es kann aber auch nicht sein!!

Vielleicht liest Du Dich ein wenig durch die Themen, dann findet man schon mal den einen oder anderen Hinweis!!!

[Berggeist]

Hallo Rainer,

herzlich Willkommen im Forum.

Du hast ja viel geschrieben aber es kann MB oder auch Scheuermann sein.
http://www.dr-gumpert.de/html/morbus_scheuermann.html hier kannst Du nach lesen.
Gehe erst mal zu einem vernünftigen internistischen Rheumatologen und lasse Dich mal richtig durch checken.

[Rainer Gerber]

Hallo Marita, hallo Juergen

Ersma http://www.dvmb-forum.de/images/smilies/danke.gif , fuer's willkommen, lieb von Euch !



Hmmmmhttp://www.dvmb-forum.de/images/smilies/gruebel.gif , mit Schmorl'schen Knoten kann ich dienen - aber keilfoermige Wirbel, ungleichmaessige Wirbelkoerper-deckel bzw. Boeden : Hab'sch net !


Das mit dem g'scheiten Arzt, iss ja leider nicht so einfach ...
1. Orthopaede: Sieht nix auf'm Roentgenbild - also hab ich nix and den Knochen
2. Orthopaede: Foltert mich (akute Deckeleinbrueche an 2 WK - und der dreht und quetscht an mir rum)
3. Orthopaede: Herrlich desinteressiert, passiv
4. Orthopaede: Lehnt mich als Patienten ab (beruehmter Sportmediziner, hat's wohl nicht mehr noetig)
Dafuer bin ich FREIWILLIG in der gesetzlichen, weil ich denke Krankenkasse sollte 'ne Solidarvers. sein http://www.dvmb-forum.de/images/smilies/lol.gif
Bin jetzt wieder beim Dritten ....(und der ist schon 30 km weit weg. Jaja, das Leben auf dem Lande ist schoen http://www.dvmb-forum.de/images/smilies/tongue.gif )
Mein (guter) Hausarzt ist "leider" Internist - und noch zwei Wochen in Urlaub.

So nebenbei:
War heute nochmal beim MRT, hab jetzt auch 'ne Auffaelligkeit in einem
hoeher gelegenen BWK.
Koennte von einem Unfall, Sturz herruehren....
Haha, hatte ich Beides nicht - und bei der Krankengeschichte wird's wohl einfach der naechste WK sein, den's zerlegthttp://www.dvmb-forum.de/images/smilies/eek.gif .


Nochmal an Alle:
Hat jeder mit MB bzw. von Euch erhoete Entzuendungswerte in der Blutsenkung ?
Haben einige von Euch auch WK-Einbrueche ?
Und -bzgl. des heutigen Befundes- kann man einen MB-Schub in der Entstehungsphase stoppen ?


Liebe Gruesse
Rainer

[casus]

Hallo Rainer,

ich schließe mich Berggeist an: wenns um die Diagnose geht, dann zum internistischen Rheumatologen oder Rheumaambulanz einer (Uni)klinik. In dieser Frage Orthopäden (normalerweise) links liegen lassen.
Es wurde hier schon oft beschrieben, dass fehlende Rheumafaktoren im Blut noch nicht gegen einen MB sprechen. Die Blutsenkung ist unspezifisch. Ob sie bei einer Entzündung notwendigerweise erhöht sein muss, weiß ich nicht. Bei mir war sie immer stark erhöht. Das Wichtigste, ich wiederhole mich, ist meiner Meinung nach, dass in diesen Fragen kompetente Ärzte deine Bilder anschauen, vgl. oben.

Grüße
casus

[Nelly]

Hallo Rainer,

das ist ein ausführlicher und auch verwirrender Bericht.
Zu deinen Fragen: du kannst durchaus fehlende Entzündungwerte im Blut haben auch wenn du Entzündungen an deiner Wirbelsäule hast.
Dazu kommt, dass du nicht unbedingt ein MB haben musst, es gibt schliesslich auch andere Spondylarthropatien.
Eine Diagnose nur Anhand von Röntgenbilder ist schwierig, einfach wäre es man würde eine Szintigrafie oder ein Magnetresonanztomogramm machen. Dort wird die Entzündung in der Wirbelsäule und anderen Gelenken nachgewiesen.
Es wäre schon besser, wenn du einen guten internistischen Rheumatologen findest, wenn nötig auch 300 km weg von zu Hause... lass dich vom DVMB beraten wo es welche gibt oder stelle es in der richtigen Rubrik hier im Forum ein.
Vorerst mal ciao

Nelly

[Ulmka]

Hallo Rainer,

auch von mir herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)

Für mich spricht schon einiges für MB....und auch die Deckenplatteneinbrüche passen dazu. Frag mal Hippo, bei dem hat es an der Wirbelsäule auch schon so einiges zerlegt... Erhöhte Entzündungswerte im Blut müssen nicht sein - aber es ist ein Armutszeugnis für deine verschlissenen Orthopäden, dass sie bisher noch nicht draufkamen, den HLA-B27 zu testen!

Reine Röntgenaufnahmen bringen zur Erstdiagnose des MB auch nichts - bis man da was sieht, hat die Entzündung schon lange getobt! Besser sind MRT (die dann aber auch ein Radiologe mit viel Erfahrung mit MB begutachten muss!!!!!) oder 3-Phasen-Szintigraphie.

Hast du deine MRT-Bilder zu Hause? Wenn nicht, besorge sie dir und marschiere damit zu einem internistischen Rheumatologen (von daher ist dein Internist als HA gar nicht so schlecht!), der sie nochmal begutachten soll! Noch besser wäre eine Rheuma-Akutklinik wenn du akute Probleme hast bzw. deren Ambulanz - die haben am meisten Ahnung! Ich weiß nicht, wo du wohnst, aber ich könnte z.B. die Bremer Rotkreuzklinik empfehlen!

Du fragst, ob man einen MB-Schub stoppen kann. Im Prinzip schon - wenn man gleich das richtige Medikament richtig dosiert nimmt! Aber man weiß leider immer erst hinterher, was das richtige Medikament war..... Den MB allgemein kann man bisher mit Medis und ganz viel Bechterewgymnastik bisher nur verzögern, aber nicht stoppen....

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[Engelbert]

Hallo Rainer :)


Auch von mir ein herzliches willkommen hier.

Beim MB kommt es, gerade im Anfangsstadium auf die richtigen Untersuchungsverfahren an. Da sind zum einen die Zeichen nach Schober und Ott die einen Verdacht kommen lassen, dazu noch das Mennelsche Zeichen und das messen der Atembreite.

Zu den Bildgebenden verfahren hat Ulumka ja schon das nötige geschrieben, es ist ohne Kontrastmittel nicht möglich Entzündungen zu sehen. Auf einem normalem Röntgenbild sind die Spanngenbildungen ( Syndesmophyten ) auch erst zu sehen wenn sie die Dichte eines Kirschkerns erreicht haben, Bewegung ist dann aber wohl schon lange nicht mehr an den Stellen möglich.

Was die fehlenden Entzündungswerte angeht so ist das durchaus normal, in meiner über 30 jährigen Bechterewkarierre sind nie erhöhte entzündungswerte gefunden worden.

Gruß Engelbert

[Rainer Gerber]

Hallo !

Danke casus, Nelly, Lydia und Engelbert http://www.dvmb-forum.de/images/smilies/klatschen.gif

@ Nelly: MRTs und Szintigramme sind doch gemacht worden (siehe 1. Beitrag)
@ Lydia: Yeph, laufe immer mit 'ner Tasche voll MRT-Bilders und Kopien der Befunde zu den Aerzten.
@ Engelbert: Danke fuer den Input wg. der Entzuendungswerte. Das die bei mir fehlen, hat meinen Home-Doc immer ins Straucheln gebracht.


Ich kuemmere mich jetzt erst einmal um den Antigen-Nachweis ....


Vielen lieben Dank nochmal
Rainer

[Petraxst]

Hallo Rainer,
Ich habe so eine ähnliche Geschichte hinter mir.
ich hatte wohl damals allerdings beides einen M.B. Schub und eine definitieve ( Bakterium in der Gelenksflüssigkeit, im Knochen und anliegendem Abszess isoliert.) Sakroilietis mit Knochenmarksentzündung. Deshalb wundert mich, daß bei Dir bei der Knochenbiopsie, wenn es bakteriell sein sollte, soetwas nicht herausgekommen ist. Und wenn es wirklich bakteriell gewesen wäre, hätte es goßflächig operiert werden müssen und Du hättest mindestens für ein Vierteljahr hochdosiert Antibiotika am Anfang auch iv Bekommen müssen. Da Du aber nach einem Monat oraler Sobelintherapie fünf Jahre Ruhe hattest mit Rückenschmerzen, glaube ich nicht an eine bakerielle Spondylitis. Bei mir waren damals auch die Bakterien gleichzeitig in der Blutbahn feststellbar, und ich hatte verherende Laborbefunde (CRP 187 bis 5 normal, Blutsenkung 96/ 162, Leukos: 34.000)
Ich denke daher, das Du eher einen Morbus Bechterew hast oder eine andere Spondylathropatie als eine bakterielle Entzündung an der Wirbelsäule.

Viele Grüße
Petra

[Rainer Gerber]

http://www.dvmb-forum.de/images/smilies/danke.gif Petra !


Schauen wir mal ob wir/die es rausbekommen:
Gehe morgen (geplant sind 5 Tage) in die Rheuma-Klinik in Wiesbaden !

Drueckt mir bitte mal die Daumen http://www.dvmb-forum.de/images/smilies/daumen_1.gif


Gruss
Rainer

[casus]

Hallo Rainer,

ich kenne zwar diese Klinik nicht, denke aber, das ist eine gute Entscheidung.

Alles Gute und melde dich, wenn du mehr weißt.

Grüße
casus

[trombone]

hallo Rainer,

Was spricht –bei mir- gegen eine Erkrankung mit Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew):

Blutsenkung ohne Befund, im Bezug auf eine Entzuendung
Gemaess der Fachpresse muss der Entzuendung keine Bakterie zugrunde liegen:
„Doch nicht immer sind Krankheitserreger an einer Entzündung beteiligt. Diese kann sich auch aufgrund erheblicher Verschleißerscheinungen der Gelenke entwickeln. Die durch Abnutzung stark gereizten Gelenke entzünden sich. Diese Form der Erkrankung wird als "sterile" oder aseptische Erkrankung bezeichnet. Auch rheumatische Grunderkrankungen können eine aseptische Spondolytis verursachen.“


Ungeklaert:

Vorhandensein des Antigen/Gewebsmarker HLA-B 27 ?



sollte das schon einmal geschrieben worden sein, bitte ich um Entschuldigung.

Also ein nichtreagieren der Blutsenkung und oder des CRP's spricht nicht gegen einen Bechti - eher im Gegenteil: Weit über 50 % aller Bechtis reagieren selbst während eines massiven Schubes nicht mit einem deutlichen Anstieg von BSG und CRP - nur wissen das leider viele Ärzte nicht (oder wollen es nicht wissen).
und auch ein nichtvorhanden sein des HLA-B27 schließt einen MB (leider) nicht völlig aus - und genauso sieht es auch mit dem Nachweis bzw. dem Nichtvorhandensein von Rheumafaktoren aus.
Ca. 10 % der MB-Erkrankenten sind nicht HLA-B 27 postiv (ich gehören übrigens auch dazu).
Und ein Nachweis von Rheumafaktoren, sofern sie relevant sind, würde eher auf eine andere rheumatische Erkrankung (wie z.B. RA) schließen - es ist sogar Bezeichnend für einen MB, dass ca. 90 % aller an MB Erkrankten während ihrer Krankheitskarriere nicht einmal den Nachweis von Rheumafaktoren im Blut liefern können - dass ist im übrigen auch ein Problem, warum es u.U. so lange dauert, bis die Dianose Morbus Bechterew gestellt werden kann.

[Rainer Gerber]

Hallo ihr Lieben

Internistischer Rheuma-Oberguru sagt: Rainer hat kein MB !

Rainer hat CRMO: Chronisch Rekurrierende Multifokale Osteomylitis


Zur Erklaerung und falls mal ein Forums-Mitglied aehnlich verwirrende Symptome hat, siehe unten !


Im Zyklus von 7 Jahren werden alle Zellen unseres Koerpers ausgetauscht.
Olle Zelle raus, neue Zelle rein.
Bei der CRMO werden die rausgeraeumten Zellen nicht in dem Mass ersetzt, wie sie verschwinden.
(Die extremere Form der CRMO, nennt sich SAPHO - oder so...)

Rein physikalisch sind die Folgen wohl der Osteoporose aehnlich - 's broeckelt halt !


Behandlung erfolgt mit Risedronat (z.B. Actonel), einem Medikament, das den Knochenzellen "erklaert" (http://www.dvmb-forum.de/images/smilies/confused.gif ? http://www.dvmb-forum.de/images/smilies/gruebel.gif ) wie es laufen soll.


Fazit:
Schoen, dass ich "nicht zu euch gehoere"
Schoen, dass meine Wirbel ausschliesslich vertikal geschaedigt sind ("nur" Deckel-Einbrueche), also noch recht stabil, das Ganze.

Dumm, dass ich eine CRMO habe (Wahrscheinlichkeit bei Maennern 1 : 1 000 000, bei Frauen 2 : 1 000 000)
Dumm, dass sich am akuten Verlauf nix aendern laesst (Der Deckel, des im Moment "aktiven" BWK geht wohl auch noch hopps.)

Risiko: CRMO kann ggf. auf die Gelenke uebergreifen (dagegen hilft Actonel nicht) - also aufpassen und kontrollieren
Risiko: Die Bandscheiben finden es auf Dauer "uncool" (wg. hoeherem Flaechendruck) ringfoermig statt kreisflaechig belastet zu werden.


Vielen lieben Dank euch allen, fuer die freundliche Aufnahme und die Hilfestellung ! http://www.dvmb-forum.de/images/smilies/knuddel.gif

Ich werde euch - zumindest als Mitleser- erhalten bleiben, muss aber nix schreiben: Muss ja keinem mit meinem Nichtwissen schaden ...
(Zitat Dieter Nuhr: Wenn man keine Ahnung hat, einfach mal die Fresse halten)


Nochmals Danke
und
ich wuensche allen Bechtis so wenig Beschwerden wie halt eben mit MB moeglich ist ! http://www.dvmb-forum.de/images/smilies/trost.gif


Rainer

[casus]

Danke für die Wünsche, Rainer.
Grüße und alles Gute zurück. Und man darf hier auch auftreten, wenn man keinen MB hat.

casus

[Berggeist]

Danke Rainer,http://www.cosgan.de/images/more/bigs/c017.gif

ich wünsche Dir auch alles erdenkliche für Deine Sache und hoffe das sie nicht auf andere Gelenke übergreift.
Bleibe uns ruhig erhalten und berichte uns wie es Dir weiter hin so geht.