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Vollständige Version anzeigen : Meine Erfahrungen mit Remicade


zotty
08.12.2003, 18:51
;) Hallo Leute;)
Ich habe dieses Jahr die Gelegenheit bekommen den neuen Wundersaft namens Remicade auszuprobieren.Die erste Infusion war die ware Pracht,ein völlig neues Lebensgefühl kam wieder zum Vorschein.Leider mußte ich nach der dritten Infu die Behandlung abbrechen da sich sehr heftige Nebenwirkungen eingestellt haben.Es fing mit der bei Remicade bekannten grippeähnlichen Begleiterscheinungen an.Nach kurzer Zeit ist diese Grippe so außer Kontrolle geraten das man mich ins Uni-Klinikum nach Köln verfrachten mußte.Dort hat man mich für 13 Tage ins Koma gelegt und mich zwischenzeitlich 2mal wiederbelebt.In dieser Zeit habe ich 26Kilo an Gewicht verloren und sah aus wie der lebende Tot.
Es gibt eine Website namens Medizi.Dort sind leider auch Todesfälle bekannt gegeben worden,die in Verbindung mit Remicade gebracht worden sind.Allein in Deutschland sollen 29Todesfälle nach schweren Infektionen passiert sein.Ich möchte euch bitten das Zeugs mit größter Vorsicht zu geniessen.Jeder muß selber entscheiden ob er das Risiko eingehen will.Sollte also eine Person unter Remicade eine Grippe oder ähnliches bekommen sollte man nicht zögern den Arzt aufzusuchen.
Falls noch Fragen offen sind meldet euch.
PS.Falls dieser Beitrag dem einen oder anderen bekannt vorkommt ist dies gut möglich,denn ich bin noch in einem anderen Forum aktiv.
gruß zotty

Engel
08.12.2003, 19:00
Hallo Zotty:)


Mich schauderz schon wieder. Hab deinen Beitrag ja schon mal gelesen.

Ich drücke einfach mal jenen die Daumen, die die Remicade och bekommen.

Ich hoffe es treten bei niemandem solche oder noch schlimmere Nebenwirkungen auf.

Einen schönen Abend wünsch ich allen


Euer Anette

Physiokra
08.12.2003, 20:35
das klingt ja wie neu geboren. Andererseitz, obwohl ich viele Jahre schon im Bereich Rettungsmedizin und auch in meiner Praxis tätig bin und war und durch manches von beruflicher Tätigkeit ausgehend ziemlich "cool" lesen kann, beeindruckt mich Dein Beitrag stark.
Gern würde ich also auch in meinem Forum : Krankheiten Thema "Morbus Bechterew" zu Deinem Beispiel Bezug nehmen und hierzu einen Link setzen.
Man darf wirklich das Kleingedruckte auf dem"Waschzettel" des Medikamentes ernst nehmen.
Da habe ich mit meiner damaligen Radiumclorid - Therapie ganz toll abgeschnitten, wo ich anfangs auch starke Bedenken und persönliche Ängste hatte.
Ich freue mich, Dich unter den lebenden Zeugnissen zu wissen, dass ein Medikament sich auch in seiner Wirkung am einzelnen Organismus völlig umkehren kann.
Vorsicht ,ist also die Mutter der Porzellankiste.;)

Gast_02
08.12.2003, 20:44
Hallo Zotty,

das was du da schreibst hört sich ja nicht besonders gut an.
Klingt schon irgendwie nach Versuchskaninchen für ein Medikament.
Ist eigentlich schade das es immer wieder zu solchen Geschehnissen
kommen muss in unseren Reihen.

Einen traurigen und nachdenklichen Gruss
sendet der Graf


Uwe

:rolleyes: :frage:

schorsch
09.12.2003, 20:20
hallo Zotty

schön zu hören das es dir wieder besser geht
ich bin noch neu in dem forum und mußte lesen was oder wieweit man gehen kann wen die schmerzen so groß sind auch diese nebenwirkungen in kauf nimmt

nun ich soll am 16,12 in der uni köln meine erste infu.Remicade
bekommen aber da ich erst seit gut 5 wochen die diagnose
Morbus Bechterew bekommen habeund mich jetzt erst schlau mache über die krankheit bin ich super nerwös und auch nachdenklich geworden was die nebenwirkungen an geht.

naja werd wohl noch was brauchen

auf jedem fall freu ich mich das es dir gut geht

lieben gruß schorsch

bodojannasch
14.12.2003, 08:27
Ich habe sehr oft langanhaltende Kopfschmerzen,einen schwitzigen Rücken.Ich erwähnte das in der Uniklinik mit der Anfrage,ob es von den Remicaden kommt.
Sie haben nur immer solche Zipperlein,wurde mir gesagt.Daraufhin wußte ich nicht weiter,hab eine Onlineanfrage gestellt.Die Uniklinik meint,Kopfschmerzen gehört nicht zu den Nebenwirkungen.Hier unten nun die Originalantwortsmail.Ich schreib das nur,um immer wieder ein Achtungszeichen zu setzen.Remicade bringt viel Kohle,da wird nicht immer alles so genau erklärt.Es kann gut helfen,aber auch gut Probleme machen.






Von: Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer
Datum: Sonntag, 14. Dezember 2003 08:30:41
An: cervice@jannaschinfo.de
Betreff: TIZ-Anfrage


Vielen Dank für Ihre Anfrage. Leider hatten wir in der letzten Zeit mehrfach
Probleme mit dem Mail-Server, so daß mich Ihre Mail erst jetzt erreicht hat.
Wir bitten um Entschuldigung.

Zum ersten Teil der Frage: Remicade-Infusionen können als Nebenwirkung mit
Kopfschmerzen und einer Art Erkältungsgefühl einhergehen.

Zur Frage der zahnärztlichen Behandlung: Unter einer Therapie mit Remicade
sind örtliche Betäubungen, z.B. im Rahmen einer zahnärztlichen Behandlung,
problemlos möglich.

Mit besten Grüßen
Ihr

Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer


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Also dann einen schönen Adventstag und liebe Grüße von Bodo Jannasch
.

zotty
14.12.2003, 10:10
hallo bodo
mach dich nicht selber verrückt.nicht jeder nieser oder huster ist gleich dein todesurteil.
das du natürlich sehr nervös bist kann ich nachvollziehen aber sei beruhigt solch schwere komplikationen wie bei mir sind nicht die regel.
und ich weis auch das die familie darunter leidet,ich habs an meinen töchtern gesehen.
ich drück dir beide daumen.:D :D
gruß zotty

bodojannasch
14.12.2003, 10:28
Merci für die Beruhigungskur.Ist ja auch richtig,nicht ständig auf jedes Zipperlein zu achten.Ich habe seit der ersten Remicadeinfu erstmalig überhaupt sehr oft anhaltende Kopfschmerzen,die tageweise ca. 4-6 Stunden anhalten.Da denk ich,mir platzt der Kopf.Das kannte ich nie.Ob es die Remicade sind,weiß ich nicht.Remicade und Kopfschmerzen wurden in Berlin verneint.Warum gibt es da solche unterschiedlichen Angaben ? Das ist mir mehr das übel.Besser in den Knochen geht es mir auf jeden Fall.Angst hat sich gelegt,da zieh ich auch durch jetzt,weil es besser geworden ist.Besser als 8 Tabletten pro Tag.Wenn nur der Brummschädel weg wäre.
Also dann liebe Grüße von Bodo

zotty
14.12.2003, 10:47
Hallo Bodo:))
Also wenn ich dich richtig verstanden hab hast du die Kopfschmerzen erst nachdem du Remicade bekommen hast.Tja dann wird da wohl ein zusammenhang bestehen.Ob du die behandung abbrichst musst du selber entscheiden,ich würde mir noch ein par andere Meinungen einholen.
gruß zotty

bodojannasch
14.12.2003, 15:19
Ja,es ist seit der Remicadebehandlung so.Es gab einen Vorfall während der Infu,den ich damit verbinden würde.Während der Zeit am Tropf nach ca. 40 Minuten war urplötzlich mein Tinnitus ganz doll laut.Ein schrilles pfeifen,so laut war das noch nie.Alles schlagartig.Nach Tropfunterbrechung normalisierte sich alles.Die Tropfgeschwindigkeit wurde verlangsamt,dann ging es.Bereits da die ersten Kopfschmerzen.Insgesamt ist es aber auf alle Fälle besser geworden mit den Schmerzen und der Beweglichkeit MB.In der Schmerzskala stand ich vor der Infu auf 8,Steifigkeit 1,5 Std. Jetzt ist es 4 und 15 Minuten.Wie gesagt,wenn der Brummschädel nicht wäre.Danke Dir für die Postings.
Liebe Grüße von Bodo an alle.

Jürgen
15.12.2003, 09:33
Hallo Bodo,

es ist bekannt, dass Kopfschmerzen auftreten können. Diese halten sich bei mir nicht lange und sind mit ein paar Paracetamol leicht zu beheben. Vielleicht solltest Du Deinen Ärzten mal empfehlen, den Beipackzettel zu lesen :) . Hier sind die Nebenwirkungen:

Nebenw.: Häufig: Virusinfekt. (z. B. Influenza, Herpes-Infekt.), Fieber, Serumkrankheit-ähnliche Reakt., Kopfschm., Schwindel/Benommenheit, Hitzegefühl, Infekt. d. oberen u. unteren Respirationstrakts (z. B. Bronchitis, Pneumonie), Dyspnoe, Sinusitis, Übelkeit, Diarrhoe, Abdominalschm., Dyspepsie, erhöhte Lebertransaminasen, Hautausschlag, Pruritus, Urtikaria, vermehrte Schweißsekretion, Hauttrockenh., Ermüdung, thorakale Schmerzen, infusionsbed. Reakt. Gelegentl.: Abszeß, Cellulitis, Candidose, Sepsis, verzögerte Wundheilung, bakt. Infekt., Tuberkulose, Pilzinfekt., Autoantikörper, Lupus-ähnl. Syndrom, Stör. d. Komplementsystems; Anämie, Leukopenie, Lymphadenopathie, Lymphozytose, Lymphopenie, Neutropenie, Thrombozytopenie, Depress., Verwirrth., Agitation, Amnesie, Apathie, Nervosität, Somnolenz, Schlaflosigkeit, Verschlechter. einer demyelinis. Erkrank. m. Verdacht auf Multiple Sklerose,. Konjunktivitis, Endophthalmitis, Keratokonjunktivitis, Ekchymose/Hämatom, Hypertonie, Hypotonie, Synkope, Petechien, Thrombophlebitis, Bradykardie, Herzklopfen, Gefäßspasmus, Zyanose, periph. Ischämie, Arrhythmie, Verschl. d. Herzinsuff., Epistaxis, Bronchospasmus, Pleuritis, allerg. Reakt. d. Respirationstrakts, Lungenödem, Obstipation, gastroösophagealer Reflux, Cheilitis, Divertikulitis, Leberfunktionsstör., Cholezystitis, Mykosen der Haut/Onychomykose, Ekzem/Seborrhoe, Hordeolum, Blasenbild., Furunkulose, periorbitales Ödem, Hyperkeratose, Rosacea, Verruca, Pigmentanomalie/Hautverfärb., Alopezie, Myalgie, Arthralgie, Harnwegsinfekt., Pyelonephritis, Vaginitis, Ödeme, Hitzewallungen, Schmerzen, Frösteln/Schüttelfrost, anaphylakt. Reakt., Reakt. an d. Inj.stelle. Selten: Granulomatöse Läsion, Meningitis, Kreislaufversagen, Tachykardie, Pleuraerguss, Darmwandperforation, Darmstenose, gastrointestinale Hemorrhagie, Hepatitis, demyelisierende Erkrank. (wie Multiple Sklerose u. Optikusneuritis), Guillain-Barré-Syndrom, Neuropathien, Taubheitsgefühl, Kribbeln, Krampfanfälle, Panzytopenie, anaphylakt. Schock, opport. Infekt. (wie Tuberkulose, atypische Mykobakterien, Pneumocystose, Histoplasmose, Coccidioidomykose, Kryptokokkose, Aspergillose, Listeriose u. Candidose, interstitielle Pneumonitis/Fibrose. Sehr selten: Myelitis transversa, hämolytische Anämie, idiopatische thrombozytopenische Purpura, thrombotische-thromozytopenische Purpura, Leberzellschaden, Salmonellose.

Quelle: Rote Liste

Schöne Grüße
Jürgen

Engel
15.12.2003, 17:59
Hallo zusammnen:)

@ Jürgen da wird einem ja schwindlig beim lesen. Ist schon schlimm diese Nebenwirkungen.

@Bodo ich drück dir nach wie vor die Daumen, dass alles gut geht.


@Zotty ich wünsche dir viel GLück weiterhin.

Allen anderen einen schönen Abend


Anette

bodojannasch
15.12.2003, 18:24
Danke für die ausführlichen Infos.Sehr hilfreich.Danke für die Mühe !!!
Liebe Grüße von Bodo