Vollständige Version anzeigen : Der eingebildete Kranke...
Hallo leutz,
ich war heute (jaja schon richtig sonntags... die sind da total überlastet) zum MRT. (von lws und isg)
Eigentlich ist es ja toll dass ich dahin überwiesen wurde.
Allerdings haben die da heute nichts außergewöhnliches gesehen... keine veränderungen an den sakralgelenken, auch nicht an den wirbeln...
eigentlich sollte ich ja jetzt vor freude im kreis springen und die sektkorken knallen lassen...
aber wo bitte kommen die bekloppten schmerzen her?
ich hoffe der termin bei der rheumatologin am mittwoch bringt mir aufschluß darüber...
wenn die jetzt auch sagt ich hätte nichts hätte ich mir die ganze odyssee auch sparen können...
mannoo.... das nervt alles so...
so, wollte mir gerade mal luft machen und euch auf dem laufenden halten...
Jule
Hallo Jule !
Oh, ich kann Dich sooooo gut verstehen, mir geht es fast so ähnlich wie Dir. War auch beim NMR, außer NPP L5/S1 und NPP L5/L4 (nur Protrusion) und Verkalkung L1/L2 konnte fast nichts festgestellt werden. Woher die Verkalkung kommt (die vor ca. 3/4 Jahr bei der letzten Röntgenuntersuchung noch nicht war), konnte oder wollte mir keiner so richtig sagen. Vor lauter Schmerzen könnte manchmal schier wahnsinnig werden. Manchmal denkt man, jetzt geht es nicht mehr, jetzt hälts Du es nicht mehr aus - aber dann ??? Es muß einfach.
Da fühlt man sich manchmal so richtig Doof und Allein, gel Jule ! Was machst du jetzt weiter ? Wartest Du auf die Ergebnisse des Rheumatologen. Habe auch am Mittwoch einen Termin beim Rheumatologen / Orthopäden, bin ja mal gespannt. Wo wohnst Du ? - nicht dass wir am Mittwoch im gleichen Wartezimmer sitzen.
Vielleicht kann uns einer der "Erfahrenen" einen guten Tip geben, wie wir uns am Besten beim Rheumatologen verhalten sollen, dass man nicht bald selber denkt, dass alles nur Einbildung ist.
Ich verfolge jeden Tag Eure Beiträge, oft denke ich, dass könnte von mir sein, die Beschwerden passen genau auf mich.
Finde es so toll, dass es Euch alle gibt, endlich merkt man, dass man nicht ganz alleine ist , und dass es noch mehr solcher Schmerzpatienten gibt. Ich dachte immer, ich bin die Einzige, mit komischen Schmerzen und ohne richtiger Diagnose.
Allerding wurde bei mir ja schon der v.a. M.Bechterew gestellt, und ich bin mir auch fast sicher, dass es die Diagnose ist. Paßt leider alles dazu. Nur die Ärzte müssen, außer dem positivem HLAB 27, etwas auf dem Röntgenbild sehen, sonst zählt man zu den "unklaren Schmerzpatienten"
Also Danke für Eure Beiträge und Jule "Kopf hoch", wir beide werden das auch noch packen
Charly
Hallo Charly hallo Jule,
bei mir wurde zwar in frühester Jugend MB diagnostiziert,
doch leider starb dieser Arzt kurz danach und mein MB geriet
lange Zeit in Vergessenheit. So ist auch mir die Odysee von
Untersuchungen und Arztterminen nicht erspart geblieben.
Es ist eben das Schicksal von Bechterew patienten um die
Anerkennung zu kämpfen.
Ich kann euch nur helfen den Kopf nicht zu verlieren und euch Mut machen eure Suche nicht aufzugeben.
Wenn dann auch viele von unseren Problemen auf euer Schema
passen, könnt ihr ja nach den Problemen euer Leben einstellen.
Sollte dann irgendwann mal MB diagnostiziert werden , hab ihr
den Vorteil wichtige Zeit nicht verscheckt zu haben.
Das heißt für euch, Gymnastik gegen die Versteifung.
einen schönen Gruss
der Graf
Uwe
:rolleyes: :rolleyes:
Hallo Charly, hallo Jule!
@Charly: ich denke, von Verkalkung zu Verknöcherung ist es kein so richig weiter Weg! Das könnte also der erste 'richtige' Hinweis für MB sein!
Du schreibst von sehr starken Schmerzen. Nimmst du denn keine Medikamente?
@Jule: Ist bei dir beim MRT ein Kontrastmittel gespritzt worden??? Das würde dann auch Entzündungen sichtbar machen, die sonst nur ganz schwer oder gar nicht zu erkennen sind!
In einem alten Beitrag hast du geschrieben, dass im Röntgenbild Veränderungen im ISG zu sehen sind - sind die jetzt wieder weg????
Welche Medikamente nimmst du denn gegen die Schmerzen?
lauter Fragen ....
Liebe Grüße und eine schmerzfreie Woche!
Lydia
P.S.: Charly, es wäre schön, wenn du dich als Benutzer registrieren lassen würdest!
Hallo Lydia,
habe mich registrieren lassen. Nehme je nach Schmerzhaftigkeit Deltaran (Ibuprofen), Rantudil retard und manchmal Tilidin Tropfen und wenn die Nächte besonders nett sind, Tetra saar - dass aber sehr sehr selten.
Bei mir wurde ein NMR ohne Kontratsmittel gemacht - was ist der Unterschied und es ein Nachweis von MB bei Anfangsdiagnose nur mit Kontrastmittel sichtbar ?
Charly
Hallo Charly:)
Herzlich Willkommen hier bei uns.
Freut mich dass du du nun auch offiziell zu uns gehörst.
Fühl dich rundherum wohl
Liebe Grüsse
Anette
Hallo Charly,
schön das du dich regestriert hast. Nun kann ich dich auch recht
herzlich in unserer kleinen Familie willkommen heißen.
Ich hoffe das wir noch recht viel von dir hören werden.
Einen lieben Gruss
der Graf aus PF
Uwe
:rolleyes: :rolleyes:
Hallo Charly,
schön, dass du jetzt auch offiziell zu unserer großen Familie gehörst ;) :)
Zum Kontrastmittel: bei meinem Mann wurde einmal wegen einer Entzündung an der Ferse MRT gemacht. Ohne Kontrastmittel konnte ich auf dem Bild wenig spannendes erkennen (was nicht bedeutet, dass ein Radiologe nicht doch was erkennen kann), aber auf den Bildern mit Kontrastmittel konnte man auch als Laie ganz klar und deutlich einen Entzündungsherd in Form eines weißen Flecks sehen.
Ich kann mir deshalb vorstellen, dass eine MRT mit Kontrastmittel gerade im Anfangsstadium von MB deutlich aussagekräftiger ist, denn da gibt es nur Entzündungen und noch keine Veränderungen an den Knochen.
Ich habe manchmal - nach den Beiträgen im Forum - das Gefühl, dass die Radiologen 'vergessen', dass es auch die Möglichkeit einer MRT mit Kontrastmittel gibt - vielleicht, weil sie damit nicht so viel Erfahrung haben :rolleyes:
Aber ganz egal, wie deine Diagnose ausfällt: 'Graf' Uwe hat schon recht: Gymnastik solltest du auf jeden Fall auch jetzt schon regelmäßig machen - das ist eine gute Vorbeugung, und auch wenn es nicht MB ist, schadet es nicht, die Rückenmuskulatur zu stärken und dich beweglich zu halten.
Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit
Lydia
Hallo leute,
komme gerade frisch vom Doc... mal ganz davon ab dass die gute frau es nicht mal nötig hatte einen blick auf die mrt und röntgenbilder zu werfen (ich kann nur noch den kopf schütteln) hat sie sich eigentlich nur auf die blutsenkung und untersuchung gestütz und den befund vom radiologen vorgelesen....
blutbild ist okay, bis auf dass ich mir mal wieder eine oralpredigt wegen meinem eklatanten Eisenmangel anhören mußte.
der befund des radiologen sagt ja nur dass keine entzündungen zu sehen sind...
das führte frau doktor dann zur diagnose, im zusammenhang mit den entzündungswerten (die wohl so normal ausfallen) dass ich auf keinen fall mb haben kann.
auf meine frage was es denn ihrer meinung sonst sei, sagte sie, dass es bei "gesunden" HLA-B27 trägern zu verstärkten überlastungs und verspannungsrückenschmerzen kommen kann und ich mir keine weiteren gedanken machen soll, es sei denn die schmerzen verschlimmern sich drastisch, dann müßte man wohl ein weiteres mrt oder sonst was machen.
man, leute... diese frau hat mich vielleicht aufgeregt.... selbst auf nachfragen meinerseits wollte sie die bilder nicht sehen, meinte das wäre schon in ordnung so.
zum abschluß überreichte sie mir zwei rezepte (eins mit eisen, eins mit ibuprofen (immerhin)) und wünschte mir frohe festtage.
super...
nein, das mrt war ohne kontrastmittel. der doc meinte das sei nicht notwendig, da er auch eine andere erkrankung(die nichts mit mb zu tun hat, worauf ich hier nicht näher eingehen will) sehen konnte, zu der man sonst auch zurerkennung KM spritzt.
Darf ich mich jetzt freuen? Muß ich weiter leiden, soll ich einfach bis an mein lebensende ibuprofen nehmen und mich mit der diagnose zufrieden geben? Oder wird ein anderer arzt mit noch einer weiteren diagnose kommen??
Jule /die zwischen enttäuschung und freude schwankt
PS: Von den früher angeblich erkannten veränderung an den isg redet keiner mehr....:confused:
aber wie auch wenn man nicht mal einen blick auf die bilder wirft??? :wut:
Hallo Leute,
habe heute auch meinen berühmten Arztbesuch hinter mir, und könnte auch fast platzen wie Jule.
Nach einer super langen Wartzeit kam der Doc endlich. Er hörte sich drei Minuten meine Story an, mit Blick auf die NMR Bilder und meinte dann nur, "für Bechterew ist mein Kollege zuständig, da müssen Sie noch mal kommen...". Ich stand da wie Doof, wußte echt nicht was ich sagen sollte und woher sollte ich wissen, welcher Arzt für was zuständig ist. Habe einen Termin für immerhin morgen früh um sieben bekommen. Ich steh immer noch "unter Schock", und frage mich, was das war. Da nimmt man sich einen halben Tag frei und darf jetzt noch mal antanzen und bekommt mal kurz eine Diagnose hingeknallt (bin gar nicht bis zum HLAB 27 und v.a. MB gekommen).
Bin ja mal gespannt, was morgen auf mich zukommt. Eigentlich wollte ich den Termin absagen, blöderweise habe ich aber meine NMR Bilder dort gelassen. Ein Versuch starte ich noch. Außerdem wurde mir der Rheumatologe / Orthopäde vom Bechterew e.v. "empfohlen"
Jule, bei Dir war es wohl auch net besser. Muß wohl an dem Mittwoch liegen. Was machst Du jetzt weiter ?
Allen einen schmerfreien Tag.
Evi
:(
Hallo Evelyn, hallo Jule,
Ich kenne wirklich keinen Bechti unter uns, der nicht dieselbe Odysee
hinter sich hat so wie ihr auch.
Keine Panik. Wenn ihr also meint das ihr den Bechti habt dann lebt
euer Leben nach den Richtlinien dieser Krankheit. Sprich Gymnastik und funktionstraining.
Der Rest, also sprich die Anerkennung der Krankheit kommt irgendwann.
Die meisten Ärzte wollen sich eben nicht mehr festlegen.
Ist auch irgendwo verständlich. Es gibt ja auch genug Fehldiagnosen
in unserem system, und die können eben auch Geld kosten.
Oder stellt euch vor sie geben euch wegen einer Falschdiagnose
die falschen Medikamente? Was dann wenn da etwas passiert?
Ist also nicht so einfach.
Gebt einfach nicht die Hoffnung auf und tut für euch was euch gut
tut. Wellness heißt das Zauberwort der Gegenwart.
In diesem Sinne
eine schmerzfreie Zeit
euer Graf
Uwe
:rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:
schnegge
10.12.2003, 12:27
hallo Evi, hallo Jule,
ich bin völlig geplättet. Wie gehen denn die Ärzte mit euch um? Ich muss zwar auch immer bemängeln, dass ich den Ärzten fast alles aus der Nase ziehen muss, aber so abgefertigt worden bin ich lange nicht mehr ( allerdings gehe ich auch nicht mehr zu dem Orthopäden der ähnlich war).
Bevor ihr aber nun euren Arzt wechselt, versucht es evtl. noch einmal mit einem Gespräch. Vielleicht waren beide ja im Stress, und haben einfach nur blöd reagiert. Mein Hausarzt hat das manchmal, und wenn ich ihn nicht anders kennen würde ... (sind halt auch nur Menschen )
Lasst euch bitte nicht unterkriegen. Der Name der Erkrankung ändert zwar die Beschwerden nicht, aber: "Gefahr erkannt = Gefahr gebannt" ( wenn ich weiß gegen wen oder was ich kämpfen muss, kann ich das auch besser), aber auch ohne feststehende Diagnose kann man was tun.
Gute Besserung
Margot
Hallo Margot, Hallo Uwe,
DANKE, dass tut einfach gut von Euch zu hören. Zum Glück weiß ich ja, was ich habe und das ich mir die Schmerzen nicht einbilde. Ich mache schon seit Jahren regelmäßig Krankengymnastik, Laufen und Schwimmen - ohne daß würde es mir sicher viel schlechter gehen. Wenn von Ärzten der Tip mit Schonung etc. kommt kann ich immer nur leicht lächeln, da ich weiß, dass das Gift für mich ist.
Mit der Zeit bekommt man einfach raus, was einem gut tut.
Aber Danke für Eure Unterstützung und den Mut weiter zu machen und zu kämpfen.
Ich werde ich nach meinem morgigen zweiten Arztbesuch berichten.
Evi
:danke:
Claudia_1975
10.12.2003, 13:16
Hallo Ihr Lieben,
das tut mir wirklich leid. Ich kann nur sagen, gebt nicht auf, geht zu anderen Ärzten, lasst Euch Eure "Bilder" geben, dann könnt Ihr auch andere Ärzte aufsuchen. Ich drücke die Daumen.
Liebe Grüße
Claudia
Hallo Evi, hallo Jule,
nach euren Erfahrungen kann ich nur sagen: Kopf hoch!
Holt euch alle Befunde (Blut, Berichte vom Radiologen) als Kopie und alle Röntgen- und MRT-Bilder und bewahrt alles zu Hause auf. Wenn ihr dann zu einem anderen Arzt wollt, habt ihr alles parat und es muss nicht alles nochmal gemacht werden. Wenn ihr wieder zu dem Arzt zurückgeht, könnt ihr ja die Bilder wieder mitbringen.
Und an sonsten: viel Gymnastik und immer wieder bei uns hier reinschauen, wenn ihr gar nicht mehr wisst, wo euch der Kopf steht ;)
Hier könnt ihr Eure Sorgen ausführlich loswerden - wir haben immer ein offenes Ohr (bzw. Auge ;) ) für euch.
Liebe Grüße
Lydia
Hallo !
hier kommt meine Fortsetzung, nach meinem letzten drei Minuten Arztbesuch.
...... hatte ja für den nächsten Morgen um 07.00 Uhr einen neuen Termin bekommen, mußte natürlich wieder mal im Geschäft mitteilen, dass ich später komme. Pünklich um 06.45 Uhr war ich in der Praxis. Drei Patienten waren vor mir, Super - habe ich gedacht, wieder warten. Aber denkste. Der Arzt hat für jeden Patienten genau zwei Minuten gebraucht. Als ich dann an der Reihe war - es war alles so mega hektisch, hat er die Anamnese kurz mal im Stehen aufgenommen, zwischen Tür und Angel. Bei der Untersuchung hüpfte er in zwei Zimmer Gleichzeitig umher - "Alles ausziehen bis auf die Unterwäsche...", und weg war er wieder.
Also, dass Ende vom Lied war (nachdem er nochmals Rö Bilder vom Becken und LWS gemacht hatte) Diagnose Morbus Bechterew wurde zu 90 % bestätigt. Ich habe Ihn nach Therapiemöglichkeiten etc. gefragt und was ich machen kann. Er meinte nur, er will sich noch die Bilder von vor 5 Jahren anschauen und dann soll ich mehr Medikation nehmen. Mindestens 2800 mg Ibuprofen - da haut es mir ja den Magen weg - oder wie viel nehmt Ihr ?????
Jetzt hat das Kind wenigstens einen Namen (was ich eigentlich schon vorher wußte), und ich bin froh, dass ich so eine nette "Familie" wie Euch gefunden habe - sonst hätte ich den Arzt glaube ich erwürgt...... SORRY, aber ein bißchen mehr "Zeit, Gehör und Therapiemöglichkeiten", hätte ich mir schon gewünscht.
Evi
Hallo Evi,
das freut mich das dein Feind nun zu 90% einen Namen hat.
Schlecht ist natürlich das er ausgerechnet Bechterew heißt.
Nunja was solls, nun bist du auch zu 90% eine von uns *:D *
Zu deiner Frage wegen Ibu, die nehme ich nicht mehr. Habe mir fast meinen
Magen damit zertsört. Ich bekomme nun Tramal long 100 und Vioxx 25 mg
soviel wie vertragen kann. Mein Arzt hat mir die Dosis allein überlassen
weil er weiß das ich ein Gegner von Pillen bin.
Ich nehme das Teufelszeug nur wenn es unbedingt sein muss und ich es vor Schmerzen nicht mehr aushalte.
Ich wünshce dir alles liebe und bleib dran.
Nerve dein Arzt weiterhin bis du zufrieden bist.
einen schönen Gruss
der Graf
Uwe
:rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:
Hallo Evi,
mit soviel Ibu wäre ich doch auch vorsichtig, irgendwann wirkt das Zeugs nicht mehr, ich nehme es gelegentlich bei Kopfschmerzen und habe festgestellt, dass nach paar Mal die Wirkung ganz schnell nachlässt, so krass, dass ich mich dann lieber mal sattesse, das hilft eher und fast sofort:) :eek: :confused:
Ich glaube auch, dass so hohe Medikamentendosen mittel- bis längerfristig für Nieren und Leber nicht so toll sind und wenn man da dann mal den Schaden hat, wird's noch schwieriger.
Gruss - petra
Hallo Evi,
schön, das du jetzt endlich weißt, woran du bist!
Mit Ibuprofen in den Unmengen wäre ich aber auch vorsichtig! Ich würde es erst mal mit weniger (z. B. mit 2 mal täglich 800 mg) versuchen. Falls du aber sowieso leicht Magenprobleme hast, würde ich gleich mit Vioxx oder Celebrex anfangen - es hilft ja nicht, wenn dein Rücken Ruhe gibt, aber dein Magen Löcher hat! :eek:
Wenn du vor hast, weiter zu diesem Arzt zu gehen, wird das vermutlich im nächsten Jahr sein. Dann steht dir eine Patientenquittung zu - und die würde ich auch bei jedem Besuch anfordern (die musst du kostenlos bekommen!). Dann kannst du nämlich kontrollieren, was der Arzt für die Blitzbesuche abrechnet. Wenn das eine richtig ausführliche Untersuchung wäre, könntest du dich bei deiner Krankenkasse beschweren. Es ist nämlich weder normal, noch sinnvoll, was dieser Hektiker macht!!! :(
Liebe Grüße
Lydia
Hallo Evi.
Muss hier auch mal was zu sagen. Erst mal ist es gut, dass du nun 90%ige Klarheit hast, jetzt kannst du zielgerichtet arbeiten, deinen MB im Zaum zu halten. Super ist in erster Linie für dich, dass der Stempel "Simulant" auf deiner Stirn nun endlich futsch ist.
Und genau hier möchte ich dir gerne -wenn ich darf- einen Rat, Hinweis, nenn es wie du willst geben.
JETZT weist du ziemlich sicher, es ist MB. Solltest du nächste Woche zu einem anderen Arzt müssen, oder in einem Monat, oder nächstes Jahr -hihi, fällt ja alles beinahe zusammen- wirst du eine andere Diagnose bekommen.Ein Orthopäde wird den MB abstreiten, ein Rheumatologe einer anderen Klinik wird Bedenken zur Diagnose haben, der Allgemeinmediziner könnte sagen, dass alle anderen Ärzte spinnen, dein Frauenarzt könnte sagen, dass es MB nur bei Männern gibt... etc,etc .
Bis auf Gynäkologe habe ich all diese Dinge mitmachen müssen.
Was ich sagen will,ist: Lass dich nun, wo du für dich weisst, was du hast, nicht aufs Neue von andern Ärzten verunsichern -das können die gut. Jeder Arzt hält sich für den Besten und duldet kaum eine andere Meinung ausser seiner eigenen.Das der Patient dabei auf der Strecke bleibt, interessiert wenig.
Noch einmal:Lass dich ab jetzt nicht mehr verunsichern. Das brauchst du nicht, dafür haben wir hier alle diese Erfahrung gemacht. Mit Hilfe dieses Forums können wir diese Erfahrung weitergeben und ich hoffe, dass es bei unseren Leidensgenossen ankommt - in diesem Fall speziell bei dir.
Deshalb noch einmal zum Abschluss:LASS DICH AB HEUTE NICHT MEHR VERUNSICHERN.
Ich hoffe, ich habe das zum dritten Mal nun laut genug gerufen.
Lieben Gruß
Michael
Hallo Ihr Lieben !
ich wußte doch, dass alles irgend etwas Positives hat. Durch MB habe ich einfach Euch alle kennengelernt.
Danke für Eure Rückmeldungen.
Michael, ich werde auf alle Fälle bei meinem nächsten Arztbesuch an Deine Worte denken. Du hast ja soooo recht.
Liebe Grüße
Evi
Hi ,
mir hat mein Arzt(Rheumatologe) Piroxicam verschrieben,
aber ich werde es wohl nicht nehmen,da meine Schmerzen nicht so stark sind,daß ich es nicht mehr aushalten würde...manchmal ist es halt blöd,wenn ich mich nicht mehr richtig gerade machen kann,aber es ist alles noch im Rahmen....
nur hat mein Arzt mich mit dem Rezept und dem Verschreiben der Krankengymnastik einfach alleine gelassen und mir überhaupt nicht gesagt,wie es weitergehen soll???
So,Tschüß dann und leb damit..echt krass..Gottseidank ist meine Schwägerin auch Ärztin und kann mich über einiges aufklären;) ;)
Bewegung habe ich ja an und für sich eh genug durch meinen Sport und meine Arbeit...und wenn der Stress,der zur Zeit bei mir vorherrscht langsam weggeht hoffe ich,daß auch die Schmerzen etwas zurückgehen und dann werde ich bald nochmal einen Rheumatologen aufsuchen,um mir eine 2. meinung einzuholen...
Manchmal kann ich die Ärzte aber auch verstehen....man muss immer 2 Seiten sehen..sie sind halt leider keine Götter..aber trotzdem können sie uns mit etwas mehr Respekt entgegentreten....
LG
W.
vBulletin v3.8.7, Copyright ©2000-2012, Jelsoft Enterprises Ltd.