Wie geht ihr als nicht Betroffene mit dem Thema Kinder um? [Archiv]

seeteufel

29.06.2005, 11:14

Hallo,

ich bin selbst nicht von Bechti betroffen, aber mein Partner leidet seit fast zehn Jahren darunter. Wir sind seit vier Jahren und sieben Monaten zusammen.

Er hat mir ziemlich am Anfang unserer Beziehung von seinem MB erzählt. Ich liebe ihn von ganzem Herzen und die Krankheit ist eben ein Teil von ihm. Es tut mir weh, wenn er einen schweren Schub hat und ich versuche dann für ihn da zu sein.

Bevor wir uns getroffen haben, hatte er für sich beschlossen, daß er keine Kinder in die Welt setzt wegen seinem Bechti. Im Verlauf der Beziehung hat er nochmal darüber nachgedacht. Er sagte auch schon öfters, daß wir schon längst Kinder hätten, wenn sein sch... Bechti nicht wäre (Originalton meines Partners). Letztes Jahr sind wir extra nach München zu einer Gyn.-Praxis, die sich auf Erbkrankheiten und Vererbungswahrscheinlichkeiten spezialisiert haben. Wir wollten wissen, wie groß das Risiko ist.

Anhand der familiären Belastung in seiner Familie mit MB (in einem Fall auch M. Crohn) kam eine Vererbungswahrscheinlichkeit von 50% raus. Das Erkrankungsrisiko liegt in unserem Fall bei 20-30%.

Kinder sind nach wie vor ein Thema bei uns, aber wir haben Angst davor. Ihm ist das Risiko zu hoch. Er möchte sein Kind nicht zu Schmerzen "verdammen" und glaubt nicht, daß in naher Zukunft eine Heilungsmethode gefunden wird. Er merkt bei sich selbst schon Einschränkungen in der Hüftbewegung (Bechti wütet bei ihm in den Ilio-Sakralgelenken und in der LWS, Schübe in der BWS hat er bis jetzt erfolgreich mit Indomet ausgebremst).

Ich hab ihmgesagt, daß ich seine Entscheidung akzeptieren werde. An manchen Tagen ist das Thema Kind aber eine enorme Belastung für mich. Ihm geht es nicht anders.

Kann mir hier jemand vielleicht Tipps geben, wie ich etwas besser damit umgehen kann?

Astrid

29.06.2005, 11:32

Hallo Seeteufel,

wir haben auch lange über das Thema "Kinder" nachgedacht. Bei mir war aber eher die Überlegung: wie schaffe ich das mit der Schwangerschaft, ohne Medikamente und die Geburt (habe eine Versteifungs-OP hinter mir).
Wir haben uns dafür entscheiden. Unsere Tochter ist nun 8 Monate alt, sie ist gesund und munter. Ich habe mir eigentlich nicht so sehr Gedanken gemacht, ob unser Kind einmal MB gekommt oder nicht. Mein Arzt sagte auch, wir sollten uns damit nicht verrückt machen. Und er hat Recht, finde ich. Ein Kind ist etwas wunderschönes!!! Mir kann es jetzt noch so schlecht gehen, wenn ich meine Tochter im Arm halte und sie mich anlächelt, vergesse ich meine Schmerzen und Probleme. Ich bin einfach nur froh, das sie da ist. MB ist doch auch eine Krankheit, mit der man gut leben kann. Und wer weiß, was in der Forschung in 20 Jahren passiert. Wenn ihr beide Kinder gerne habt und beide eins möchtet, dann sollte der MB euch nicht im Wege stellen sollen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, egal wie ihr euch entscheidet.

Viele Grüße
Astrid :dd1

Radoni

29.06.2005, 12:04

Hallo Seeteufel,

ich denke passieren kann immer was. "Gesunde" Menschen bekommen "kranke" Kinder, kranke Menschen bekommen auch gesunde Kinder.
Selbst ein vorliegender HLAB-27 bei einem Menschen macht noch nicht einen Bechti aus ihm. Wenn ich einen Kinderwunsch hätte, würde ich nicht auf meinen Bechti Rücksicht nehmen. Meine Schwester hat Kinder, sie hätte es auch vererben können. Sollte ich es ihr verbieten? Man sollte sich nicht nach dem wenn in der Zukunft richten, bzw, was wäre wenn? wenn das so laufen könnte?
Aber das muss jeder selber wissen.
Wenn man nach den Risiken in der eventuellen Zukunft gehen würde, was alles passieren kann, dürfte man gar keine Kinder mehr in die Welt setzen (Kindstod, Behinderungen, Unfälle, Krankheit, Ozonloch, Weltuntergang, Arbeitslosigkeit, Kriege......).
Aber Gott sei Dank, kann alles passieren, MUSS aber nicht.

Grüße,
Radoni

Arnilein

29.06.2005, 14:41

Hallo Seeteufel

Ich bin Bechti und stolzer Vater von zwei Kindern. Als wir das erste in die Welt gesetzt haben, wußten wir noch nichts von meinem MB. Vor dem zweiten haben wir uns in Hannover von einer Humangenetikerin beraten lassen. Was die uns erzählt hat weißt du ja schon vom Gynäkologen. Ansonsten seh ich das so wie Radoni, es kann viel passieren, nichts muß. In einem Buch hab ich mal gelesen, das die Wahrscheinlichkeit das euer Kind, wenn ihr mal eins haben solltet, eine höhere Wahrscheinlichkeit habt, beim überqueren einer stark befahrenen Strasse überfahren wird, größer ist, als an MB zu erkranken.
Ein Vorteil ist auch noch, wenn irgendwann beim Kind Beschwerden auftreten, habt ihr gleich om Hinterkopf was es sein könnte und ihr könnt reagieren. Ohne großen Ärztemarathon.
Die Entscheidung ob Kind oder nicht, kann euch keiner abnehmen, das müßt ihr selbst tun. Aber wartet nicht zu lange, denkt an die biologische Uhr.

Schöne Grüße,
Arne

seeteufel

29.06.2005, 15:20

Danke für die Antworten. Schön, daß es viele gibt, die Kinder haben!

Manchmal sagt er auch selbst, daß es schlimmeres gibt als MB, aber er will seine Krankheit nicht weitergeben und hat große Angst davor, daß genau das passiert.

Ich weiß nicht, wie es ist MB zu haben, ich kann nur versuchen mich in seine Situation zu denken. Er empfindet es als egoistisch mit MB ein Kind in die Welt zu setzten. (Sein Gedankengang: das Kind müßte leiden, nur weil er ein Kind wollte.)

An Forschungsergebnisse glaubt er leider nicht.
Kann mir jemand noch eine Info geben wo ich mehr über den Forschungsstand zu MB erfahren kann? Ich hab schon gegoogelt, auf DVMB und in der Ärztezeitung gelesen und massenhaft ausgedruckt.

Schon mal ein großes :danke:

Seeteufel

zacke2003

29.06.2005, 15:48

Hallo,

also ich kann dazu sagen, das wir uns bewußt für Kinder entschieden haben. Das zweite ist unterwegs und kommt in kürze. Bis jetzt ist bei meiner Tochter alles glatt gegangen ohne irgendwelche Probleme. Sie wird jetzt 3 Jahre. Meinen Bechterew habe ich auch schon 17 Jahre.
Ohne Kind könnte ich mir mein Leben gar nicht mehr vorstellen. Es gibt immer wieder Grund zur Freude! Man kann sich immer wieder von neuen motivieren.
Es ist nicht egoistisch ein Kind in die Welt zu setzten, es muß ja nicht den bechterew bekommen. Außerdem kann man es, wenn wirklich was vererbt würde, viel eher den MB diagnostizieren. Und vor allem eher therapieren!

Also nur Mut, allerdings entscheiden müßt ihr selber!

Viele Grüße Andreas

zacke2003

29.06.2005, 15:50

ach so, schau mal da

www.tiz-info.de (http://www.tiz-info.de/)

Gruß Andreas

Sonnenschein

29.06.2005, 16:27

Hallo Seeteufel,

nun ich bin Betroffene und hoffe dir trotzdem antworten zu dürfen!

Zu der Zeit wußte ich noch nichts von MB.

Sicher ist es nichts böses und auch ganz natürlich sich g e s u n d e Kinder zu wünschen!

Nur wer hat schon von vorherein einen GARANTIESCHEIN für ein gesundes Kind!

Niemand!!

Was einem ganz bewußt sein sollte ist,-

1. FÜR FRAU WENN SIE DIE BETROFFENE IST!! Wenn ich schwanger bin,- schaffe ich die Schwangerschafft durchzustehen ohne Medis??

2. ein Neugeborenes ist nicht nur etwas wunderschönes, sondern auch eine sehr große Belastung in der trauten Zweisamkeit.

Auch das muss man hier mal ehrlich sagen dürfen!

Ist die Beziehung wirklich so gut/ stark dass sie der doppelten " B e l a s t u n g 1. KRANKHEIT des / der Partnerin und auch 2. bei gesundem Säugling der rund um die Uhr Anspruch auf Eltern geltend macht,- stand hält!!

Liebe Grüsse

Sonnenschein

PS. Meine Kinder möchten sich nicht ( oder noch nicht) untersuchen lassen ,obwohl es zumindest bei einem sehr nach MB aussieht!

Wir respektieren ihr Entscheidungen!

Zitronella

30.06.2005, 07:07

Hallo Seeteufel,

du hast ja hier schon ganz viele Antworten bekommen, hier auch nochmal eine von einer, die das ähnlich sieht wie Dein Schatz. Erst mal vorweg, die Entscheidung sollte jeder ganz für sich persönlich treffen, raten kann man da gar nix aber man sollte sie dann auch akzeptieren, egal wie sie ausfällt.

Ich hab seit 16 Jahren MB, bin jetz 32 - also durchaus in einem Alter, in dem man darüber nachdenkt :) Ich habe immer gedacht, daß ich mal Kinder haben werde, bin ein totaler Familienmensch. Und doch oder vielleicht gerade deswegen habe ich mich bewußt dagegen entschieden. Ich könnte es einfach nicht ertragen, wenn mein Kind eines Tages so starke Schmerzen hat wie ich (hab schon zwei künstliche Hüftgelenke - die wären aber für 'ne Schwangerschaft kein Prob). Klar ist ein Kind ein wunderbare Bereicherung, ich habe zwei Neffen, die ich abgöttisch liebe aber ich würde mir wahrscheinlich mein Leben lang Vorwürfe machen, wenn es krank werden würde. Das Risiko war mir ja durchaus bewußt...

Davon abgesehen habe ich schon so viel Chemie in den 16 Jahren geschluckt, daß mir kein Arzt garantieren kann, daß das Erbgut nicht geschädigt ist und das gibt dann noch den allerletzten Ausschlag.

Auch die Alltagsbelastung mit einem Kind und der Erkrankung des Partnersdarf man nicht unterschätzen.

Wie gesagt, die Entscheidung kann einem keiner abnehmen aber mehr Text würde hier den Rahmen sprengen :D Wichtig ist nur, daß Ihr sie gemeinsam trefft und gemeinsam tragt.

Ich wünsch Euch alles Liebe!

Viele Grüße
Zitro

Jürgen

30.06.2005, 07:57

Hallo Seeteufel,

ich vertrat die gleiche Meinung wie Dein Partner, bis ich eine junge Frau kennen lernte, die den Bechterew ihrer Eltern geerbt hatte (beide hatten Bechterew). Meine Vorstellung war, dass sie ihren Eltern vielleicht Vorwürfe macht, dass sie geboren wurde... Nichts dergleichen und sie empfindet (wie die meisten Bechtis hier) ihr Leben als lebenswert. Seit diesem Zeitpunkt fing ich an meine Einstellung zu ändern :D .

Man muß sich im klaren sein, dass es eine Belastung ist. Durch die Versteifung bin ich körperlich nicht in der Lage meinen Sohn (4 Monate alt :) ) längere Zeit auf dem Arm zu halten, mit ihm auf dem Boden zu spielen,... Meine Frau ist gesund und dadurch findet sich für alles eine Lösung...

Mittlerweile finde ich es eher egoistisch keine Kinder in die Welt zu setzen, da man einem Mensch keine Chance auf ein Leben gibt...

Drücke euch die Daumen, dass ihr den für euch richtigen Weg findet.
Jürgen

Klaus Schneider

30.06.2005, 09:44

Hallo Seeteufel,

eigentlich ist ja in den Beiträgen schon alles gesagt. Die wichtigsten Botschaften sind auch aus meiner Sicht, dass dies jedes Paar für sich selber entscheiden muss. Da kann man nichts aus mehrheitlichen Meinungen ableiten oder ermitteln. Jeder Mensch entwickelt, wie gesagt, dazu sein eigenes Werteschema und sollte sich daran orientieren. In unserem Fall-meine Frau leidet seit ca. 20 Jahren an Polyarthritis- waren unsere 4 Kinder eine Entscheidung die sich aus dem Gefühl inniger Zuneigung (wird auch als Liebe bezeichnet) ergeben hat. Seit ca. 2 Monaten wissen wir, dass zumindest eines unserer Kinder, unser jüngster Sohn, heute 15 Jahre alt, MB hat. Natürlich haben meine Frau und ich uns die Frage gestellt, hätten wir das mit dem Erkenntnisstand von heute, nochmals so gemacht. Wir haben nicht 1 Sekunde gezweifelt, ja wir hätten das auch mit MB wieder so gemacht. Das ist natürlich nur unsere Sicht der Dinge. Das muss jeder für sich entscheiden. Wir wünschen Euch dabei einen klaren Blick und auch die Eingebung diese Frage für Euch ganz alleine und damit auch richtig zu entscheiden.

LG

Klaus

seeteufel

30.06.2005, 10:52

Danke für die vielen Antworten! Es tut gut andere Meinungen zu hören und sich Denkanstöße zu holen.

Vielen Dank!

hexle2005

30.06.2005, 14:05

Hallo Seeteufel,

bin noch ein ganz neuer Bechti, aber ich möchte dir noch meine Erfahrungen sagen. Ich habe 3 Kinder und wußte damals noch nichts von meiner Krankheit. Ich leide schon seit Jahren darunter, aber zur Zeit der Kinderplanung hatte ich noch keine Diagnose.

Ich habe nun nachträglich kein schlechtes Gewissen. Mir ging es übrigens in der Schwangerschaft sehr gut. Da hatte ich keine Probleme. Ich habe in der Schwangerschaft besser geschlafen als je wieder danach.

Ich habe die Krankheit auch durch meinen Vater geerbt. Ich bin ihm aber auch nicht böse, wäre ja auch doof, auch er wußte damals noch nichts von seiner Krankheit. Und selbst wenn er es gewußt hätte, wäre ich froh auf der Welt zu sein. Auch mit meinen Schmerzen. Das Leben hat ja zum Glück noch viel mehr zu bieten. Meine Schmerzen gehören halt dazu.

Es gibt heute so viele Allergien und Krankheiten, Bluthochdruck etc... das alles ist vererbbar. Es müßte sich also jeder Mensch auf Erden überlegen , soll ich oder nicht..... Ein Risiko besteht immer.

Ich selber habe eine Tochter die sehr krank wurde als Baby und heute noch viel Betreuung und Pflege braucht. (Hat aber nichts mit MB zu tun)

Ich möchte dir damit nur sagen, erstens ganz egal ob das Kind gesund oder krank ist. Es gibt immer mehr zurück, als man in es investiert. Ihre Gesundheit ist mir wichtiger, als meine und so nehme ich meine Wewehchen ( da ist nun milde ausgedrückt, manchmal bin ich schon am verzweifeln)nicht mehr so schlimm. Ohne sie hätte ich mehr Zeit mich mit meine Gesundheit bzw Krankheit zu beschäftigen. Durch sie nehme ich mich nicht so wichtig.

Ich kenne eine Frau, die trotz früherer Krebsbehandlung mit Chemo etc... Nun ein Kind erwartet. Sie könnte sich auch fragen, was ist wenn er zurück kommt.

Wenn ihr euch wirklich ein Kind wünscht, würde ich das Risiko eingehen. Seht es positiv, es wird gesund sein. Und wenn doch nicht, die Medizin schreitet voran. Vielleicht gibt es bis in 10 jahren ein super Medikament.

Eine sehr schwere Entscheidung. Ich beneide euch nicht. Da hatte ich es einfacher, da ich noch von nichts wußte. Die Entscheidung ist doppelt schwer, da du sie mit tragen mußt.

Ich wünsche euch das ihr die richtige Entscheidung trefft. Viel Glück und deinem Partner alles Gute.
:hoch: :hoch: :hoch:

Viele Grüße hexle

Ursa Minor

30.06.2005, 18:09

Hallo Seeteufel!

In unserer Familie gab es bei den Großeltern schon einen MB-Fall und dann eben mich (seit 20 Jahren MB). Dazwischen gibt es aber auch etliche MB-freie Familienmitglieder (die dann aber zum großen Teil z.B. Allergien oder anderes haben). Jeder hat im Leben also sein "Päckchen" zu tragen und kaum einer wird überhaupt keine Probleme haben, auch wenn man dies seinen Kindern natürlich wünschen möchte.

Will sagen: Ich hoffe und tue viel dafür, dass unsere beiden Kinder mit einer glücklichen Kindheit, die wir ihnen nach Möglichkeit bieten, ein gutes Fundament für ihr zukünftiges Leben besitzen. Da können ja auch noch jede Menge andere Probleme kommen, an die man jetzt gar nicht denken sollte. Wenn man sie zu starken und optimistischen Persönlichkeiten erzieht, werden sie ggf. auch mit MB fertig. Zumal diese Krankheit ja zwar unangenehm (oja...!), aber nicht hoffnungslos ist. (Mir hat jetzt z.B. eine Radium-Therapie sehr gut und nachhaltig geholfen; in Zukunft gibt es da vielleicht ja auch noch weitere Möglichkeiten).

Ich habe die Entscheidung, zwei Kinder auf die Welt zu bringen, nicht bereut. Würde mein Leben wegen MB ja auch nicht wegschmeißen wollen. Ich musste auch schon meine Mutter dahingehend beruhigen, dass es - so gesehen - kein Fehler war, mich trotz der MB-Vorbelastung durch ihre Mutter in die Welt zu setzen.

Ich habe auch gelesen, dass jeder Mensch so 3-5 ungünstige Erbanlagen in sich trägt, die u.U. bei den Kindern zum Ausbruch kommen könnten. Von den meisten dieser Anlagen weiß man nur nichts. Also sollte man sich nicht so auf MB fixieren und bei wirklich großem Kinderwunsch (und einem geigneten Partner http://www.dvmb-forum.de/images/smilies/knuddel.gif ) positiv an die Realisierung herangehen. MB allein jedenfalls ist für mich kein Grund, nicht leben zu wollen, und so werden es hoffentlich ggf. meine Kinder auch sehen.

Also, nur Mut!

Das beste, was einem Kind passieren kann, ist doch, in diesem Leben von liebevollen Eltern in Empfang genommen und ein Stück seines Lebenswegs begleitet zu werden. Dann ist es später auch stark genug für die Widrigkeiten des Lebens, wie auch immer die aussehen mögen.

Ich wünsche euch viel Zuversicht und Glück bei eurer weiteren Lebensplanung!!!

Viele Grüße,
Ursa

ulli51

30.06.2005, 21:18

Hallo Seeteufel,
beim Lesen Deiner Fragen und berechtigten Bedenken fiel mir etwas ein, was nicht direkt mit dem Thema MB und Kinderkriegen zu tun hat, aber vielleicht doch?!
Bei meiner Arbeit mit behinderten Kindern habe ich auch eine Familie mit einem schwerstmehrfachbehinderten Kind betreut. Eines Tages kamen sie zu mir, und die junge Frau war wieder schwanger. Natürlich kam die Frage, ob sie nicht Angst hätten. Die Antwort war, dass ein Flugzeug auch nicht zwei Mal abstürzen würde.
Natürlich hatten sie vorher auch eine Genetiksprechstunde aufgesucht, aber 100%ige Garantien gibt es nirgends. Und natürlich wollten diese Eltern auch gerne ein gesundes Kind aufwachsen sehen. Manch einer betrachtet diesen Wunsch als egoistisch bei einer eher negativ-möglichen Prognose, andere nennen es mutig.
In diesem Falle hat es geklappt, ein gesundes Mädchen wächst jetzt gemeinsam mit ihrem Bruder auf und es tut beiden Kindern, aber auch den Eltern gut.
100%ige Sicherheiten gibts ja eben im Leben nicht. Dafür aber um so mehr Risikofaktoren in allen Bereichen.
Wichtig ist nur, denke ich , dass man in einer Partnerschaft gemeinsame Entscheidungen treffen kann.
Ich drücke Euch die Daumen, dass ihr das schafft.
Sicher gibts aber auch bei Euch Beratungsstellen, vielleicht kannst Du Deinen Mann bewegen, dort mit Dir hinzugehen. Vielleicht muss er aber auch erst lernen, mit seinen eigenen Ängsten umzugehen.
Alles Gute für Euch wünscht
Ulrike

weindi01

02.07.2005, 09:59

Hallo,

ich hab auch immer gedacht, es wäre besser kein Kind zu bekommen. Aber die Ärzte haben gemeint ich solle es doch versuchen.

Hab mich auch vorher schlau gemacht und immer etwas von einem Vererbungsrisiko von 11% gelesen. Und bei mir in der Familie steckt der MB einfach auch drin (ob diagnostiziert oder nicht).

Und als Frau kann man den MB angeblich leichter vererben als ein männlicher MB´ler.

In einer Schubfreien Phase haben wir es dann gewagt und haben nun einen 2 1/2 Jahre alten gesunden Sohn. Was später kommt, weiß ich nicht, aber ich werde die Augen und Ohren offen halten, wenn sich an ihm irgend etwas verändert.

Ich hoffe eben auch, das er von den Erbanlagen her einiges von meinem Mann hat.

Was auch immer wieder zu lesen war ist, das der MB eine Generation überspringt und es dann erst wieder zum Vorschein kommt.

Der Preis für meinen Sohn war eben, das sich meine MB durch die Schwangerschaft verschlimmert hat. Aber dennoch bin ich froh das er da ist.

Ein 2. Kind kommt bei mir deshalb nicht in Frage. Da wäre mir mittlerweile das Risiko zu groß bei den Medis wie Remicade (und kurzweilig MTX).

Auch der Gedanke, was ich meinem Kind mit mir zumute kam auch schon auf. Aber ich denke für sein Sozialverhalten ist es sicherlich förderlich, wenn er mit Behinderung und Krankheit umzugehen lernt.

Weitere Infos gibts in einem Heft vom DVMB, das "Alters- und geschlechtsspezifische Probleme beim MB" heißt und es dort zu bestellen gibt. Da kommt sehr viel über Elternsein, Schwangerschaft etc.

LG

Alexandra

Aufrecht

04.07.2005, 07:46

Hallo Seeteufel,
exakt der Meinung Deines Partners war auch ich.
Meine ehemalige Freundin (heute Ehefrau:D ) damals 30, ich 42, wünschte sich ein gemeinsames Kind.
Der Hauptgrund meiner Weigerung war ebenfalls, die Angst davor, meinem Kind die Krankheit zu vererben.
Ich lag zu diesem Zeitpunkt in meiner Rheumaklinik, habe mir von Ärzten Vorträge über Vererbungslehre etc. angehört. Es konnte mich jedoch nichts, pro Kind überzeugen.
Nach einer Therapiestunde mit meiner Therapeutin sagte diese, "Einen Moment, ich habe noch etwas für Sie". Sie kramte einen 10-DM-Schein aus ihrem Portemonnaie und gab ihn mir. Ich war irritiert und wollte wissen wofür das Geld sei. "Dafür können Sie sich jetzt einen Strick kaufen und sich aufbaumeln." Ich fragte sie was dieser Schei... solle. Sie: "Ich dachte, für Sie sei das Leben mit Ihrer Kranheit nicht lebenswert". Ich fragte wie sie darauf käme, ich habe Spaß am Leben, auch mit der Krankheit oder erst recht wegen der Krankheit.
"Und warum sollte ihr Kind, wenn es tatsächlich die Krankheit erben sollte und diese auch noch ausbrechen sollte, nicht genauso viel Spaß am Leben haben wie Sie?"
Ich war sehr nachdenklich in den Stunden und Tagen danach.

Meine Frau war übrigens 3 Woche später schwanger und das war kein Zufall oder Unfall.
Unser Sohn (Wunschkind) ist mittlerweile 12,5 Jahre alt. Ich bereue keinen Tag als Vater. Solltet Ihr Euch für ein Kind entscheiden, so hat das Kind das grosse Glück kompetente Eltern zu haben, die falls die Krankheit vererbt und dann auch noch ausbrechen sollte, frühzeitig wissen was zu tun ist und den Verlauf der Krankheit so abmildern können.

Ich wünsche Euch Beiden, die richtige Entscheidung.

Im übrigen, war ein Forumsmitglied neugierig, wie mein Sohn meinen Bechterew und die anschliessende OP wahrgenommen hat. Ich habe ihn darauf angesprochen und er entschloss sich spontan, zu dem Thema selber eine Seite auf meiner HP zu schreiben. Wird wohl in den nächsten Tagen soweit sein.

LG

Michael

Nobbi

04.07.2005, 11:22

hallo michael!

auf den bericht deines sohnes bin ich schon gespannt, wird deine seite sicherlich noch bereichern!

zum thema an sich kann ich nicht mitreden weil sich die frage kinder oder nicht für mich irgendwie noch nie ernsthaft gestellt hat :gruebel:

aber ich bin ja noch jung ;)

auf jeden fall interessant eure sicht der dinge zu lesen.

schöne grüße!

nobbi
http://www.cosgan.de/images/smilie/haushalt/c040.gif

Maiglöckchen

09.07.2005, 22:05

Hallo Seeteufel,
auch bei mir war es nicht immer einfach mit dem MB und zwei Kindern, vor allem in der Zeit nach den Geburten. Bereut habe ich es nie! Und wie Hexle schon sagte, wer weiß , welche Medikamente wir in 10 oder 20 Jahren haben werden? Wir sollten die Forschung nicht unterschätzen.
Gruß
Maiglöckchen

Lago

14.07.2005, 14:54

Hallo Astrid

Als Du Dich dazu entschieden hattest, schwanger zu werden, war der MB da im Stillstand? Hast Du die Medikamente abgesetzt?
Ich frage mich, bei mir (weiblich), wie kann ich denn überhaupt schwanger werden, wenn ich nicht auf die Medikamente verzichten kann? Ich habe weniger Angst vor der Vererbbarkeit, als vor den Schäden, den die Medikamente ausrichten können. Ausserdem ist es manchmal ur-mühsam, den Alltag zu bewältigen, mit Schmerzen. Und dann noch ein Kind dazu? :confused:

seeteufel

16.07.2005, 13:43

Zuerstmal vielen Dank für Eure Beiträge!

Jetzt bräuchte ich nochmal Eure Hilfe:

Vor ein paar Tagen hatte ich mit meinem Freund nochmal ein Gespräch über Kinder. (nachdem ihm seine Mutter mal wieder ins Gesicht gesagt hat, daß es ihn gar nicht geben würde, wenn sie damals von der Krankheit ihres Mannes gewußt hätte!)
Mein Freund denkt jetzt mal wieder über Sterilisation nach. (Seine Mutter erwartet das von ihm; O-Ton von ihr:"Mit so einer Krankheit setzt man schließlich keine Kinder in die Welt!")
Bei unserem Gespräch sagte ich, daß ich schon daran glaube, daß die Wissenschaft was finden wird. Darauf meinte er, daß er es dann trotzdem nicht mit seinem Gewissen vereinbaren kann, weil er seine Krankheit ja nicht weitergeben will.
Soll ich das jetzt als ein festes "nein" verstehen?
Hatte jemand von Euch schon so einen Gedankengang?

Zum Schluß noch eine Frage: Wenn ich bestimmen lassen will, ob ich z. B. auch eine Veranlagung für MB habe, muß ich den Gen-Test dann selber zahlen und wie teuer ist sowas?

Schon mal vielen Dank für Eure Hilfe!

Gruß, Seeteufel

Aufrecht

16.07.2005, 20:06

Billig wirds nicht, aber was sollte Euch das bringen, befasse Dich einfach mal mit der Vererbungslehre und Du wirst sehen, dass die Chance zu erkranken unter günstigen Voraussetzungen, gar nicht sooo riesig ist.

Ich will jetzt auch mal herzlos provokativ sein:

"Mit so einer Krankheit setzt man schließlich keine Kinder in die Welt!"

Ich weiss nicht welches Recht man zu leben hat, mit so einer Einstellung. Sie entspricht dem Euthanasiegedanken des dritten Reiches.

Bei unserem Gespräch sagte ich, daß ich schon daran glaube, daß die Wissenschaft was finden wird. Darauf meinte er, daß er es dann trotzdem nicht mit seinem Gewissen vereinbaren kann, weil er seine Krankheit ja nicht weitergeben will.
Soll ich das jetzt als ein festes "nein" verstehen?

Natürlich ist das ein NEIN. Les Dir noch mal meinen Beitrag durch. Mach es mit ihm, wie meine Therapeutin mit mir. Kauf ihm nen Strick. Reiss ihn aus seinen ach so edlen Gedanken. Was für ein Arschloch ist er, dass er aber trotz alle dem, ohne mit der Wimper zu zucken, Dich missbraucht als Trösterin für sein Selbsmitleid. Wahrscheinlich darfst Du ihm auch noch die Arztrechnung für die Sterilisation bezahlen. Ich entschuldige noch nicht mal für die harten Worte, eigentlich habe ich von mir selber geredet. Ich weiss also worüber ich gerade geschrieben habe.

LG

Michael

Sonnenschein

17.07.2005, 00:34

Hallo Seeteufel,

Aufrechts Worte sind sehr hart!

Leider auch wahr!

1.Bist du sicher dass die Schwiegerma bei der Familienplanung mit entscheiden soll?
2. Was würde denn deine Famlie machen,- wenn dein Kind durch einen Unfall zum Schwerbehinderten würde?

Ein Umtauschrecht gibt es nicht!

Nach wie vor bin ich der Ansicht , man soll schon genau überlegen, ob man sich als " P A A R " in der Lage sieht so zusammen zuhalten auch schwierige /schwere Situationen zu meistern!

Mit so einem wankelmütigen Partner hätte ich sicher keinen Mut ein Kind zu bekommen!

DAS LÄGE DANN ABER NICHTAN MB!!

Lieber Gruss

Sonnenschein

weindi01

17.07.2005, 09:47

Hallo,

hab das Thema mit verfolgt. Was mich da nervt ist, das der MB mittlerweile voll im Mittelpunkt steht und nicht die Frage, ob man ein Kind will oder nicht!

Wenn man es radikal sehen will, könntest du dir auch auch einen Samenspender aussuchen, der die optimalen Gene hat. Keinerlei Erbanlagen etc..:(

Man weiß Heute nie was Kinder bekommen können. Ich kenn da auch ne Familie, wo beide Elternteile "gesund" sind und was ist nun, die Tochter hat mit 5 Jahren Diabetes bekommen und nun auch noch eine Form der Epilepsie. Manche Kinder bekommen Heute in jungen Jahren Krebs, das weiß man vorher auch nicht.

Ich habe selbst MB und mich "für" ein Kind entschieden (für meinen Mann war das nie ein Thema, das wir deshalb keine Kinder bekommen sollten!). Er hat mir die Entscheidung (auch als Frau) überlassen. Viele Frauen, die z.B. MS haben, denen wird abgeraten und die bekommen trotzdem Kinder.

Die Frage, ob ich mit meinem MB ein Kind bekommen sollte, stellte ich mir schon, aber ich wollte nun mal ein Kind, mit allen Konsequenzen!

Aber diese Frage muß ich mir doch auch als "gesundes" Paar stellen!!!

Und lass das Thema bitte bei Euch als Paar! Und integriert nicht noch mehr Leute in "Eure" Entscheidung mit ein. Das geht nur Euch was an!!!

LG

Alexandra

Bummelbea

17.07.2005, 10:02

Hallo Seeteufel!!!

Während ich hier die Berichte las, kam mir spontan der Gedanke: Ihr solltet Kein Kind bekommen!!

Warum??? Ihr erwartet doch schon jetzt in jedem Schmerz eures Kindes den Bechti. Immer wird es euch im Hinterkopf bleiben und das hat den Effekt der Selbstprophetie!! Das heißt, euer Kind wird irgendwann etwas haben, das so ähnlich ist, wie MB!!!!! Und dann gehen die Vorwürfe los!!! Nein, ihr solltet auf ein Kind verzichten!!!

Es sei denn, ihr ändert eure Einstellung!!

Jedes Kind kann irgendetwas bekommen, womit es leben muß und dann auch kann!!
Wie wollt ihr über Glück oder Unglück eures Kindes entscheiden, wenn ihr nur dem Unglück Platz lasst???

Das ist meine Meinung!

Bummelbea

17.07.2005, 10:03

Hier lief wieder was verkehrt, sorry!

weindi01

17.07.2005, 14:26

Hallo,

hab mit meinem Mann über das Thema gesprochen und er meint, ob der MB von deinem Mann nicht einfach vorgeschoben wird um kein Kind bekommen zu müßen.

Hast du dir das schon mal überlegt?

Villeicht will "er" ja gar keine Kinder? Oder fühlt sich dieser Aufgabe nicht gewachsen, so was gibts auch.

Lg

Alexandra

Reikijb

17.07.2005, 20:28

Hallo Seeteufel,

ich bin 42 Jahre alt und habe MB schon seit meinem 14 Lebensjahr.
Ich bin Vater von zwei ganz süßen Mädchen, 7 und 13 Jahre alt.
Ich bin sehr glücklich das ich die beiden Mäuse habe und mein Leben ergibt erst so richtig Sinn seit die Beiden auf der Welt sind!
Ich kann eure Gedanken sehr gut verstehen, aber wer sagt das ich meinen MB auf meine Kinder vererbt habe?????
Das Risiko ist zwar groß aber die heutige Medizin ist in der Erforschung von Krankheiten sehr weit und wer sagt denn das es nicht in zwei Wochen eine bahnbrechende medizinische Erkenntniss gibt die uns alle heilen wird?????
Ich vertraue auf das Schiksal und ich hoffe das meine Kinder von dieser Krankheit verschont bleiben!!!!!
Aber deswegen auf das schönste im Leben verzichten???????
Kinder sind zwar manchmal nervig aber ein Kinderlachen ist besser als alle Pillen der Welt wenn es mir mal ganz dreckig geht!!!!!
Liebe Grüße
Reikijb

Aufrecht

18.07.2005, 00:17

Kann man ein schöneres Loblied auf Kinder singen??

Dem kann ich nichts hinzufügen. Aber ich muss diese Entscheidung für unser Kind nicht mehr treffen, denn ich habe sie getroffen. Vielleicht ist unser Sohn die Belohnung für die Pein des Bechterew. Wenn es so ist, habe ich sie gerne auf mich genommen.

Ein dankbarer Mensch der trotz Bechterew Vater werden durfte!!

Sonnenschein

18.07.2005, 05:57

Hallo Ihr,

meine " Kinder " sind jetzt total verliebt!:lol:

Das sehen zu dürfen/ können ,-ja das ist einmalig schön!

Und rückblickend , ja nicht einen Tag mit meinen Kindern möchte ich missen!

Auch wenn nicht jeder Tag Zucker essen war!

ICH BIN DANKBAR OHNE ENDE!!

Liebe Grüsse

Sonnenschein

PS. Gesundheitlich ist uns keiner der beiden PERFEKT gelungen!;o

guinnes

18.07.2005, 17:51

:)
naja ich haben den Auftrag das zweite Kind auf den weg zu bringen. Ich zweifelte auch dran wegen des Vererben aber ich habe niemanden der sich erinnert das dies in der Familie schon einmal bekannt war, ich mein den Bechti, also bin ich seit langer Zeit mal wieder einer.
Ich freue mich aufs zweit wie aufs erst und die Freude war riesig.
Ich gebe meine Püppi für nichts auf der Welt her auch nicht für die Gesundheit, dann bleibe ich lieber ein Bechti.

:hoch:

gruß guinnes

Aufrecht

18.07.2005, 18:27

@seeteufel: alles mal drucken hinlegen und mal auf die reaktion warten, nicht erlebte Argumente können keine lebenden Tatsachen negieren.

LG

Michael

Blickenstorfer

29.07.2005, 15:47

Lieber Seeteufel

Frag doch einfach Deinen Freund, ob er glücklich ist zu leben und Dich zu lieben. Könnte ja sein, dass er dieses Glück Euren Kindern auch gönnen möchte. Habt Vertrauen in Euch und in die Zukunft, dann kommts schon richtig.
(Schwieger-)Mütter möchten für ihre Kinder ja immer nur das Beste. Ob das dann deckungsgleich ist mit dem, was die Söhne und Töchter für sich wünschen, ist eine andere Frage... Und wenn Ihr 10 verschiedene Personen fragt, erhaltet Ihr 10 verschiedene Antworten. Die Entscheidung liegt dann immer noch bei Euch!
Alles Liebe, Ruth

Dideldum

11.08.2005, 22:20

Hallo,
Bin selbst Bechterew krank. Habe zwei gesunde Kinder ( 19 und 23 Jahre alt!).
Kenn e deine und eure Sorgen genau. Ging mir auch so. Aber ich bereue nichts.
Würde heute wieder das "Risiko" mit meiner Frau gemeinsam tragen, Warum? Weil ich heute weiß, dass Gesundheit wie Krankheit zum Leben gehört. Meine Krankheit hat mich vieles gelehrt: Sie ist meine Begleiterin. Aber sie hat mich nicht im Griff. Ich glaube, dass ich durch sie ernsthafter, nachdenklicher, sensibler, ja sozialer geworden bin. Meine Frau bemitleidet mich Gott sei Dank nicht. Es gibt auch streng genommen keinen Grund dazu. Meine Kinder sind fröhlich und geben mir oft Mut, wenn ich sehe mit welchen Schwierigkeiten ein junger Mensch zu kämpfen hat und wie er damit fertig wird.
Im Übrigen halte ich von der Anbetung der Gesundheit nichts. Wichtiger ist dass man mit schwierigen Verhältnissen im Leben zu Recht kommt. Wir wissen doch alle dass wir solche Situationen häufig erfahren. Und wenn ein Kind, ein Partner mit Bechterew eines Angehörigen umgehen lernt- und bei einer lebensbejahenden Einstellung geht das- dann ist das eine wunderbare Sache, auf die die ganze Familie stolz sein kann. Genauso wichtig ist es aber auch, zu erkennen, dass die Krankheit nicht daran hindert fröhlich und kreativ zu sein. Das ist eine Kopfsache. Und wirklich unser Gehirn (und unser Herz oder unsere Seele) eröffnet uns immer wieder ungeahnte Perspektiven. Dabei ist Angst der schlechteste Ratgeber. Angst ist die Wurzel allen Übels. Das Gegenteil ist Liebe. Durch sie und mit ihr überwinden wir die Angst. Also warum hören wir nicht auf die Liebe.......
Ich hoffe ich habe dir ein wenig Mut gemacht und wünsche euch alles Gute.
In Verbundenheit
ein in die Jahre gekommener
Dideldum

joganiclub

21.08.2005, 23:09

Hallo Seeteufel,

ich habe mir deine Berichte durch gelesen. In einer Kurzfassung berichte ich dir gerne wie es bei uns weiter gelaufen ist.

Als Jörg und ich uns kennenlernten, war er noch in einem Stadium, wo Diclo, Indo, Blexidol und Pleon sein Tagesgericht war. Indo und Diclo wurden abgesetzt und nur noch mit den Bl. und Pleon gearbeitet. Es hatt geholfen, aber er bekam von einem Mittel Magenschmerzen die nicht überhörbar waren.

Am Anfang hatten wir uns beide gestreubt vor dem Gedanken, das es weiter vererbt wird. Meine Biologische Uhr lief unermütlich weiter, so das es Zeit wurde ja oder nein!
Als erstes ging ich in die Uniklinik Münster. Dort wurde bei mir aber auch alles untersucht auch das Thema Rheuma und weitere Erbkrankheiten wurden angesprochen und noch mehr Blut floss. Was sich heraus stellte das ich ein Miome hatte und dieser musste entfernt werden.

Anschließend hat sich Jörg auf anraten vom Rheumatologen ebenfalls in Münster untersuchen lassen. Bei ihm kam heraus das Pleon auf Dauer zu Zeugungsunfähigkeit kommen kann. Nach der untersuchung stellte sich auch heraus das Pleon schon fleißig die Zeugungsfähigkeit zerstören wollte. Das hieß absetzen.

Bei den zusammen gelegten Ergebnissen, nannten die Ärzte uns ein Risiko von 2 % der Erbanlage. Selbst der Professor machte uns starken Mut.

Der Abbau von Pleon hat gut über ein halbes Jahr gebraucht um einigermaßen Normalwerte zuhaben.

Im Februar wurde ich schwanger und habe einen gesunden Jungen zur Welt gebracht.

Was Nico geerbt hat sind Gleichgewichtsstörungen in den Augen, aber von mir und er neigt zur schuppenflechte wie ich als Kind.

Wie du siehst, es ist immer eine Frage welches Erbmal stärker ist und da hat sich meine Familie durch gesetzt. Sollte Nico es doch bekommen, werden wir ihn als Eltern liebevoll begleiten, denn wir wissen welche Fehler gemacht worden sind beim jörg und die heutige Wissenschaft ist soweit, das ganz andere Methoden als vor 20 Jahren angewendet werden.

Ich nenne dir noch ein Beispiel:
Meine Eltern bauten mit 23 anderen bauherren 2 Familienhäuser in einer Siedlung in Herringen. Es ging schlag auf Schlag innerhalb von 2 Jahren:
Thorsten Spastiker, Dirk schwere Sprachstörungen, 2 Contagankinder, Andreas Epileptiker und 2 Geistig beschädigte Kinder. DIE ELTERN DIESER KINDER WAREN KERN GESUND !!!
Meine Mutter hatte ein Contagankind und im 6 Monat verloren. Contagan war damals ein Grippemittel.

Nichts schützt ein gesundes Kind zu bekommen. Allerdings solltet ihr beide euch im Klaren sein, lasst niemals das Kind spüren, das es deshalb nicht geliebt wird. Auch sollte das Kind von beiden gewünscht sein, sonst zerbrichst du irgendwann an die Vorwürfe deines Partners.

hat dein Partner sich selber schon mal mit anderen aus diesem Forum unterhalten ?

Was du nicht tuen solltest, ein Kind heimlich zu bekommen, denn wenn er zu der Zeit mit medikamenten vollgestopft ist, kann muss nicht eine Schädigung auch an das ungeborene kommen. Wenn er mal so weit ist, dann schaut, das er mal 3 -4 Monate ohne Medikamente auskommt.

Was viele auch nicht wissen, selbst harmloses Nasenspray kann zu Zeugungsunfähigkeit führen sei es bei Mann oder Frau!

Ich wünsche dir auf jedenfall viel Glück und mache deinem Mann den Mut sich hier selber zu melden.

Jörg war auch völlig deprimiert und es lief nichts mehr, egal in welcher Richtung, erst durch das Kennenlernen von Engelbert und Jürgen ( Berggeist) schaltet sein Denken langsam um und entwickelt sich zu einem positiven Menschen, so das ich selbst wieder neue Kraft finde, gerade zu stehen, zu helfen, zu machen und was nicht vergessen werden darf, Liebe weiter zu geben.

Auch hier nochmal einen großen Dank an alle und vor allem Engelbert und Berggeist.

Ich wünsche dir auf jedenfall ganze viele Daumen, das sich dein Wunsch erfüllt und glücklich werdet miteinander.

Liebe Grüße von
Jörg und Gaby

xena

21.08.2005, 23:47

Zu diesem Thema muss ich mich auch melden.Ich weiß nicht wovon ich MB habe.Kann mich nicht erinnern, daß es in meiner Familie jemand mit der Krankheit gab.Vier Kinder habe ich bekommen,keines hat MB.Mir konnte auch keiner abraten.da ich ja noch garnichts von meinem MB wusste. Allerdings hätte ich mich auch nicht abhalten lassen. Aber die Entscheidung müsst ihr selbst treffen.Meine Kinder sind alle schon erwachsen und helfen mir viel.

Liebe Grüsse

Xena

Petraxst

23.08.2005, 21:59

Hallo Seeteufel,

ich habe mehrere chronische Erkrankungen, wovon eine mein schweres Asthma absolut Lebensbedrohlich ist. Ich kann dadurch jderzeit sterben. außerdem habe ich eine schlafende Hepatitis C. Ich habe eigentlich immer wegen dieser Erkrankungen und wegen der nötigen schweren Medikamente eine Schwangerschaft mir nicht zugetraut und mir war Sie auch zu Risiko reich. Trotzdem habe ich mich immer nach einem Kind gesehnt. als dann vor vier Jahren ein Arzt zu mir sagte, daß es gar nicht möglich währe, aus hormonellen Gründen ein Kind zu bekommen, brach für mich eine Welt zusammen. Da ich aber in der zwischenzeit nicht mehr ansteckend war, wegen der Hepatitis machten mein Mann und ich, seit dem uns der Arzt sagte fast immer ungeschützten Geschlechtsverkehr. die Gefährliche Zeit, kurz vor dem Eisprung und kurz danach schützten wir uns, außer einmal, ich wollte in diesem Moment unbedingt ein Kind. Die change, das dies funktionierte war im Grunde sehr klein. Aber irgendwie spürte ich das es funktioniert hatte. Am nächsten Tag gewann jedoch wieder der Verstand Oberhand und ich nahm die Pille für danach.

Drei Wochen später hatte ich immer noch nicht meine Periode, ich ging zum Frauenarzt und der stellte eine Schwangerschaft feste, obwohl mir damals ein Arzt sagte, ich könnte nicht schwanger werden und ich auch noch die Pille für danach genommen habe.

Ich sah dies als Zeichen und für mich war klar, ich trage das Kind aus.
Mir war klar, daß dies eine absolute Risikoschwangerschaft war.
Ich hatte meine ISG;s beide versteift, bekam immer wieder so schlecht Luft,das ich blau anlief, meine Leber die schon geschädigt war, wurde noch mehr in Mitleidenschaft gezogen und ich bin zudem für eine Schwangere auch nicht mehr die jüngste gewesen. Innerhalb der Schwangerschaft bekam ich einen Bechterew Schub, ( was ich aber nicht wuste), Frühwehen, eine schwere Streptokokken B Infektion und mußte von der 22 Woche Antibiotika bis zum Ende der 34 Woche ( Entbindung) Diese nehmen. Während der gesamten Schwangerschaft mußte ich meine Asthmamedikamente samt hochdosiertes Cortison nehmen und gebar nach 34 Schwangerschaftswoche geplant per Kaiserschnitt einen rundum gesunden Jungen. dieser ist jetzt 18 Monate alt hat bis jetzt keine Spur vom Asthma noch sonst irgend eine Behinderung.

Ich bin sehr froh, daß ich so einen kleinen Prachtkerl habe, aber ich würde nieh mehr dieses Risiko noch einmal eingehen. Mein Kind hätte schwerstbehindert sein können wegen den immer wieder Vorhandenen Sauerstoffmangel, aber in Eurem Fall würde ich das Risiko eingehen, ein Kind zu bekommen.

Viele Menschen, die Kreuzschmerzen haben, oder auch gar nicht den Bechterew haben und nur den HLA B 27 wissen das gar nicht, und bekommen trotzdem Kinder.

Außerdem muß ich sagen, das einer meiner Eltern ja auch diesen Faktor haben mußte, da ich ja erkrankt bin, ich muß trotz meiner vielen Erkrankungen sagen, ich bin froh das meine Eltern mich gezeugt haben, ich lebe trotzalem gerne.

Ich betrachte das Leben immer wieder als ein Wunder, auch wenn es wirklich oft sehr hart ist, ist es aber auch immer wieder nal sehr schön.

Viele Grüße
Petra

seeteufel

24.02.2006, 08:43

Hallo Leute,

war heute endlich mal in Ruhe beim Arzt. Hab ja hier mal vor einiger Zeit gefragt, was ein HLA-B27 Test kostet. Heute wurde mir für ein Routine-Labor Blut abgenommen. Mein Hausarzt läßt da einfach den HLA-B27 mitbestimmen. Somit kostet mich der Test gar nichts. Mein HA hat was gut bei mir!

In acht Tagen bekomme ich das Ergebnis. Werd euch auf dem Laufenden halten was raus kam und wie wir uns dann entscheiden.

Viele Grüße,

Seeteufel

raull

24.02.2006, 09:34

Hallo Seeteufel, da sind wir ja mal alle gespannt auf das Ergebnis. Ich an Deiner Stelle hätte kein Test machen lassen schön nach dem Motto "was ich nicht weiß macht mich nicht heiß". Aber das Problem liegt ja nicht bei Dir sondern bei deinem Freund. Ich lebe seit 8 Jahren mit Bechterew, und bin noch nie auf den Gedanken gekommen, meine Eltern zu fragen warum ??? Ich weiß nicht einmal von wem oder durch was ich zu Bechterew kam. In der Familie ist sonst kein einziger daran erkrankt und getest erst recht nicht. Stell Dir mal folgendes vor: Mein Opa hätte sich wg. MB sterilisieren lassen, somit hätte er keine 8 Kinder, 31 Enkelkinder und mittlerweile schon über 20 Urenkel (Und es werden sicherlich noch mehr). ICh bin der einzige wo weiß das er Bechterew hat. Was meinst Du wieviel Krankheiten es sonst in unserer großen Familie gibt ?? Wenigstens haben wir einige Schultern bei denen wir uns ausheulen können. Und draum bin ich sehr sehr Froh das es uns alle gibt. ----- Schön ist es auf der Welt zu sein ;-)

Unregistriert

22.03.2006, 15:33

Wir haben gerade unterricht ist volle langweilig deshalb sind wir im internet ich hoffe euch interresiert dieser gagg

Senta

23.03.2006, 09:22

Hallo Seeteufel,

ich bin zwar noch ganz neu hier, möcht' aber auch zu diesem Thema etwas sagen:

Ich habe meinen Sohn (gerade 8 geworden) bekommen, als ich noch keine Diagnose hatte. Natürlich habe ich während der Schwangerschaft auch komplett auf Medis (NSAR) verzichtet. Die nahm ich damals nach einigen Hüft-Operationen mit z.Teil erheblichen Schmerzen.

In meinem Fall war es so, dass die Vorfreude auf mein Kind Vieles erträglicher gemacht hat, mir sozusagen wirklich "Flügel" verliehen hat. Allerdings habe ich mich dann nach der Geburt entschlossen, auf's Stillen zu verzichten, um wieder Medis nehmen zu dürfen. (Hat Sohni nicht geschadet - wir haben eine sehr enge Beziehung)

Ich bin heute sehr dankbar, meinen Sohn zu haben, den ich als großes Geschenk betrachte.

Allerdings finde ich, dass man sich auch mit Lago's Frage auseinander setzen sollte: ..." Außerdem ist es manchmal ur-mühsam, den Alltag zu bewältigen.... Und dann noch ein Kind dazu?..."

Als ich letztes Jahr meinen ersten Schub hatte und wirklich Nichts mehr ging, habe ich mich oft gefragt, was ich täte, wenn ich nun einen Säugling hätte oder halt ein Kind im Krabbelalter. Ich wäre nicht mehr in der Lage gewesen, mein Kind zu versorgen.

Ich bin wirklich froh, dass mein Sohn schon 8 ist. Ich kann ihm erklären, wenn ich "komisch" drauf bin, WARUM das so ist. Und er ist (schon durch meinen Beruf bedingt) sehr selbständig.

Ich kann nicht sagen, ob ich mich mit Diagnose MB für ein Kind entschieden hätte. Manchmal ist es gut, wenn man einfach mal in sich hinein hört. Differenzieren: Was will der Verstand? Was will das Herz?

Insofern habe ich das Glück gehabt, die Kinderfrage nicht unter solchen Aspekten entscheiden zu müssen.

Fragt mal in einer ruhigen Stunde Euren Bauch.

Herzlich, Senta

weindi01

24.03.2006, 06:08

Hallo,

ich kann Senta nur bedingt recht geben. Natürlich ist es nicht schön, wenn man sein Kind nicht versorgen kann, ich stand damals vor der gelichen Situation und es ging auch.

Ich bekam für 8 Std./ Tag eine Haushaltshilfe, mein Mann hat geholfen und die restliche Zeit mußte es mit Schmerzmitteln gehn. Auch meine Eltern sind gekommmen. Es gibt immer einen Weg.

Als mein Sohn grad 1 Jahr alt war mußte ich auch mal ins Krankenhaus, was mir echt super leid tat, aber er hat es ebenso überlebt :).

Was für mich aber das schlimmste war, das ich 3 Tage nach den Entbindung nicht aus dem Bett kam und somit auch meinen Junior nicht Wickeln etc. konnte, da ich bei der Entbindung fast verblutet bin. Und das hätte nun jeder Mutter passieren können.

Wo ich Senta nun Recht geben muß ist, das es gut war, das Sie nicht gestillt hat. Das war nämlich mein Verhängnis. Ich hatte gemeint, ich müsse unbedingt stillen und das ging dann voll nach hinten los. Bekam nen Schub ca. 3 Monate nach der Entbindung und mußte aufhören. Hätte ich auf meinen Körper gehört, hätte ich schon viel früher mit dem Stillen aufhören sollen.

Bea01

29.04.2006, 13:26

Hallo,
ich habe seit 1/2 Jahr meine Diagnose MB. Bekam vor 9 Jahren mein erstes Kind, ist geistig Behindert mit einer starken Wahrnehmungsstöhrung, hat also mit meinem Bechterew gar nichts zu tun!!! Er hatte im Mutterbauch wahrscheinlich Sauerstoffmangel. Mein zweites Kind 6 Jahre ist gesund und musste 1 Jahr früher eingeschult werden. Bluttest haben wir noch keinen machen lassen. Auch wenn unser kleiner was von mir abgekriegt haben sollte (hoffe er hat Glück) werde ich mir keine Vorwürfe machen. Unser Behindertes Kind ist super anstrengend, hat die einser Pflegestufe und hält uns ganz schön auf Trapp. Mein Mann ist, wenn ich Schübe habe, ganz schön schwer im Einsatz. Es gibt niemals Garantie von oben auf gesunde oder kranke Kinder. Ich habe gelernt das Leben so zu nehmen wie es kommt, sonst müßte ich morgen vom Balkon springen. Lustig ist es bei uns nicht wirklich. Mir würde trotzdem etwas fehlen wenn ich keine Kinder hätte! Hallo ihr Bechtis, uns würde es alle nicht geben, wenn unsere Eltern entschieden hätten vielleicht eventuell lieber doch kein Kind zu bekommen.
Wäre doch schade- Oder????

Lieben Gruß
Bea

Vita

29.04.2006, 16:32

Hallo zusammen,

um Nichts in der Welt würde ich auf meine beiden Kinder (4 1/2 Jahre und 10 Monate) verzichten wollen! Ohne sie hätte ich sicherlich an den schlimmen Tagen meinen Lebensmut komplett verloren. Natürlich ist es anstrengend, aber andererseits gibt es bei MB nichts Besseres als Bewegung, und wenn es ein Mittel gibt, was Dich in Bewegung hält, dann sicherlich ein Kleinkind.

So sieht meine bisherige MB-Geschichte aus: Ich habe jetzt seit ca. 10 Jahren mit Rückenschmerzen zu kämpfen und habe lange Zeit Ausreden gefunden, damit ich nicht zum Arzt gehen muss (Bürojob, Autofahrerei, Schwangerschaft, Baby schleppen, etc.). Vor zwei Jahren hatte ich (wie ich heute weiß) meinen ersten Schub. Meine ISG waren entzündet und ich konnte mich nicht mehr rühren. Da bin ich dann mal zum Orthopäden gegangen. Es gab Spritzen, Akupunktur und ca. sechs Monate Physiotherapie. Zum Glück hat er damals keine rheumatische Erkrankung diagnostiziert, da ich mich sonst sicherlich nicht so leichtfertig für ein zweites Kind entschieden hätte (schon alleine wegen der Medikamente). So habe ich also im vergangenen Sommer mein Baby bekommen. Als er neun Wochen alt war, hatte ich einen Schub mit übelsten Schmerzen. Ich konnte nicht laufen und meine Arme nicht heben, was die Versorgung eines Babys recht beschwerlich macht, aber offensichtlich nicht unmöglich. Da ich nicht so früh abstillen wollte, habe ich es eine ganze Weile mit der Unterstützung einer Heilpraktikerin versucht. Mit sehr mäßigem Erfolg. Als der Kleine dann fünf Monate alt war, war ich endlich bereit zur Rheumatologin zu gehen. Die sagte mir, dass es auch Medikamente gäbe, die in Schwangerschaft und Stillzeit zum Einsatz kommen können. Hätte mir das mal jemand vorher gesagt!

Es ist jetzt etwas lang geworden. Fazit ist, dass es zwar nicht einfach, aber aus meiner Sicht auf jeden Fall lohnenswert ist sich für Kinder zu entscheiden. Wenn meine Kinder bei mir sind, dann weiß ich wofür es sich trotz der Schmerzen zu leben lohnt. Also: Nur Mut!

Lieber Gruß

Vita :)

Bummelbea

29.04.2006, 20:35

Hallo Bea!

Ich möchte Dich doch erst mal herzlich willkommen heißen in unserer munteren Runde :D! Schön, daß Du zu uns gefunden hast, ... damit triffst Du nämlich auf Leute, die Dich verstehen! Hier kannst Du Infos haben, Fragen stellen und einfach Du selbst sein!

Ich wünsche Dir jeden Tag neu die Kraft, die Du brauchst, um Deinen Tag zu bewältigen, mit all´seinen Aufgaben! Diese Aufgabe, ein behindertes Kind großzuziehen, kann nur durch viel Liebe geschehen, ... die Du offensichtlich hast! Auch Dein Mann scheint diese Liebe zu haben. Und dazu noch die alltäglichen Sorgen! HUT AB! :trost:

Nein, es gibt nie eine Garantie auf irgendetwas, das die Menschen betrifft, ... also auch nicht auf gesunde Kinder!

Ich wünsche euch noch ein schönes Wochenende!

Kira73

06.05.2006, 14:43

Hallo zusammen,
für mich stand schon sehr früh fest, daß ich ein Kind möchte und auch nicht um den Preis, daß MB wahrscheinlich ist, darauf verzichten möchte.
Mein Mann hatte lange mit sich zu kämpfen, weil er nicht recht wußte worauf er sich einläßt. - kranke Frau und ( vielleicht ) krankes Kind?
Weil niemand weiß was kommt und ob ich Kind, MB und Job im Griff haben kann, macht mein Mann nun eine Weiterbildung und wenn er jobmäßig fest im Sattel sitzt gehen wir aufs Ganze und versuchen unser Glück.
Niemand aussenstehenes kann sich in diese Entscheidung, die ein Paar zu treffen hat, reindenken. Egal ob MB oder sonst etwas seinen Schatten wirft.
Es gab eine Zeit, in der wir Adoption für eine Alternative hielten, leider wurden wir belehrt, daß den sowieso schon geschundenen Kinderseelen eine behinderte Mutter nicht zuzumuten sei.
viele Grüße
Kira