Gast_02
27.11.2003, 15:18
Hallo Ihr Lieben,
ich habe da mal eine ganz besondere Frage aufgeschnappt die
den ein oder anderen unter uns immer wieder vor Probleme
stellen kann.
Nun, ich habe da eine Antwort gefunden, die wie ich meine
recht gut ist.
Würde mich mal interessieren wie ihr darüber denkt?
Ein Problem, das Patienten mit Morbus Bechterew und verwandten entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen immer wieder beschäftigt, ist die Tatsache, dass die Krankheit insbesondere im Frühstadium von anderen nicht gesehen werden kann. Dies führt oft dazu, dass Sie sich als Simulant hingestellt fühlen.
Wenn Sie von Nachbarn, Freunden oder Kollegen gefragt werden, warum Sie schon wieder krank sind oder was Sie für eine Erkrankung haben, mögen Sie eventuell sagen: "Ich habe Rückenschmerzen." Nicht selten hören Sie dann auch von anderen: "Rückenschmerzen habe ich auch." Bis zu 70% der Bevölkerung haben schon einmal an Rückenschmerzen gelitten. Der größte Anteil davon ist jedoch nicht so stark beeinträchtigt, da die Rückenschmerzen häufig wieder nachlassen. Dies alles können oder wollen Sie oft nicht im Detail erklären. Daraus kann ein Unverständnis folgen, z.B. bei Arbeitskollegen oder Nachbarn, vielleicht sogar auch Missgunst entstehen. Viele Betroffene leiden auch darunter, mit ihrer Erkrankung von anderen nicht ernst genommen zu werden. In der Regel haben Sie mit Ihrer Familie oder den engeren Freunden über Ihre Erkrankung gesprochen. Diese wissen Bescheid und halten Sie nicht für einen Simulanten. Wenn auch andere Menschen, mit denen Sie mehr oder öfter zu tun haben, wie z.B. Ihre Arbeitskollegen, Ihr Chef, Vereinskameraden, etwas mehr über Ihre Erkrankung wissen würden, wäre unter Umständen deren Einstellung Ihnen gegenüber verständnisvoller. Doch was sollen Sie in kurzen Worten Ihren Mitmenschen sagen? Nicht jedem wollen Sie Ihre Krankheitsgeschichte ausführlich erzählen. Trotzdem ist es sicherlich nützlich, wenn Sie sagen, wie Ihre Erkrankung heißt:
"Morbus Bechterew oder Spondylitis ankylosans ist eine entzündliche Erkrankung der Wirbelsäule, die dabei steif werden kann, und sie tritt in Schüben auf und ist mit starken Schmerzen verbunden."
In der Gesprächssituation werden Sie dann spüren, wie viel Sie dem einen oder anderen darüber hinaus erzählen wollen. Gegebenenfalls erzählen Sie auch, dass Sie nachts oft schlecht schlafen und morgens lange benötigen, bis Sie in Gang kommen. Information ist eine notwendige Voraussetzung für ein besseres Verständnis für Ihre Krankheit und deren Konsequenzen.
Trotzdem wird es immer Menschen geben, die Sie nicht verstehen können oder wollen und weiter abfällige Bemerkungen machen. Wie können Sie damit fertig werden?
Es ist sicherlich davon abhängig, wer die Bemerkungen macht. Manchmal können Sie einfach darüber hinweghören. In anderen Situationen fällt Ihnen auch eine passende Antwort darauf ein, aber nur zu oft verletzt oder ärgert es Sie maßlos. Schließlich kann auch ein Gespräch mit anderen, z.B. mit Familienangehörigen oder ebenfalls Betroffenen, Ihnen helfen', die erfahrene Abwertung oder Kränkung zu bewältigen. In der Regel sind es Einzelpersonen, die. Sie trotz Information weiterhin für einen Simulanten halten und auch so behandeln.
Verändern von Leistungsfähigkeit
Sie haben im Verlauf Ihrer Erkrankung höchstwahrscheinlich erlebt, dass Ihnen bestimmte Bewegungen und Tätigkeiten schwerer fallen oder gar nicht mehr möglich sind. Dieses bereitet Ihnen bei der Arbeit, im Haushalt oder in der Freizeit Schwierigkeiten. Anforderungen, die Sie früher selbstverständlich bewältigen konnten, fallen Ihnen schwerer oder überfordern Sie heute. Ihre Leistungsfähigkeiten kann von Tag zu Tag wechseln. Die ist eine häufig auftretende Folge der Erkrankung und wird von den meisten Patienten so berichtet. Trotzdem versuchen viele Betroffene so lange wie möglich, die gleiche Leistung zu erbringen wie früher. Damit überfordern sie sich selbst. Die Überforderung kann sogar zu einer Verstärkung der Schmerzen führen. Von schon länger an Morbus Bechterew und verwandten Erkrankungen leidenden Patienten ist bekannt, dass es lange dauern kann und nicht einfach ist, alte Leistungsmaßstäbe (für sich selbst) aufzugeben und neue zu akzeptieren.
Mit der Zeit können Sie lernen und erleben, dass manche Arbeiten sich auch in einem anderen Tempo erledigen lassen, anders aufgeteilt werden können und sich oftmals Pausen einschieben lassen. Dazu ist es von Nutzen, die eigenen Kräfte richtig einzuschätzen und die Leistungsgrenzen wahrzunehmen.
Umgang mit Hilfe
Eine Veränderung des Leistungsvermögens kann für Sie aber auch bedeuten, auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein. So muss z.B. der Kasten Mineralwasser getragen werden, bestimmte Autoreparaturen können Sie nicht mehr selber durchführen usw. Vielleicht wünschen Sie sich dabei manchmal die Hilfe anderer Menschen, aber es fällt Ihnen schwer, sie darum zu bitten. Das fällt vielen schwer! Sie fühlen sich zu Dank verpflichtet, oder Sie haben das Gefühl, anderen zur Last zu fallen. Sprechen Sie mit Ihren Helfern über diese Probleme. Vielleicht können Sie einen Ausgleich schaffen, indem Sie Ihrerseits anderen Menschen mit den Ihnen verfügbaren Talenten und Fähigkeiten helfen.
Selbstwertgefühl und Einstellung zur Krankheit
Die eingeschränkte Leistungsfähigkeit und die teilweise Abhängigkeit von anderen können zu einem Gefühl der Wertlosigkeit führen: "Noch nicht einmal die Arbeiten am Haus oder die kleineren Renovierungsarbeiten kann ich alleine verrichten. Die anderen können das alles." Aber wer sagt eigentlich, dass nur derjenige etwas wert ist" der dies alles leistet. Die Menschen sind unterschiedlich! Nicht jeder kann jung, stark, schön, intelligent und vermögend sein, so wie es die Werbung zeigt. Leider wird das aber häufig als normal bezeichnet, weil der Wert eines Menschen in unserer Gesellschaft oft nur an seiner Leistung gemessen wird. Wenn das auch Ihr Maßstab ist, kann das dazu führen, dass Sie sich ständig überfordern und minderwertig fühlen.
Viele schon lange erkrankte Menschen sagen heute, dass sie durch die Krankheit nicht nur etwas verloren sondern auch einiges dazu gewonnen haben. Für alte Beziehungen, die sich auflösen, entwickeln sich oft neue Beziehungen, oder aber die alten verändern sich. Diese werden häufig als "tiefer" oder "intensiver" erlebt. Ein Patient sagte einmal "Jetzt weiß ich, wer meine Freunde sind und auf wen ich mich verlassen kann!" Viele Morbus?Bechterew?Kranke berichten auch, dass sie gelernt haben, mehr auf kleine Dinge zu achten und heute besser wissen, was ihnen wichtig im Leben sei.
Sie können selbst viel tun, damit es Ihnen besser geht. Gucken Sie, wo es Tätigkeiten und Beschäftigungen gibt, die Ihnen Freude und Sinn bereiten. Sie bestehen nicht nur aus der Krankheit Morbus Bechterew oder einer verwandten Erkrankungen, sondern haben auch viele gesunde Anteile als Mensch, der wie alle anderen auch eigene Gefühle, Wünsche und Bedürfnisse hat. Sie wissen am besten, was Sie leisten können und was nicht was Ihnen gut tut und was nicht und wo Sie Hilfe brauchen und wo nicht!
Sie können Ihr Schicksal selbst in die Hand nehmen!
Umgang mit Ängsten
Am Anfang der Erkrankung besteht vielfach Angst und Unsicherheit über den weiteren Krankheitsverlauf. Diese Angst trübt den Alltag und sorgt für Grübeleien. Da stellen sich Fragen ein: "Wie soll es weitergehen?", "Welche Perspektiven habe ich?"
Sorgen und Gedanken an die Zukunft haben ihre Berechtigung, aber wenn die Angst zu groß wird und persönliche Katastrophen vor Ihrem inneren Auge entstehen, sollten Sie etwas gegen Ihre Angst tun. Sie können z.B. mit anderen Menschen darüber sprechen. Die Angst wird kleiner, wenn wir versuchen, die Situation, vor der wir Angst haben, genau zu erfassen. Manchmal hilft auch das Gespräch mit Menschen, die schon jahrelang mit der Erkrankung leben. Lassen Sie sich von ihnen berichten, wie sie mit ihren Ängsten fertig werden, oder sprechen Sie mit Ihren behandelnden Ärzten. In Rheumakliniken und Selbsthilfegruppen gibt es Gesprächsangebote, die Sie wahrnehmen können" oder Sie suchen das Einzelgespräch mit einem Psychologen.
Hilfsmöglichkeiten
Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. und andere Selbsthilfegruppen bieten in vielen Orten Deutschlands die Möglichkeit, sich zu treffen. Dort können Sie mit anderen Betroffenen zusammen regelmäßig Krankengymnastik und Sport betreiben, Erfahrungen austauschen und sich individuell beraten lassen. Sie können sich z.B. über den Schwerbehindertenausweis, arbeits- und sozialrechtliche Themen, berufliche Perspektiven oder neueste wissenschaftliche Erkenntnisse informieren. Bei der Diagnose Morbus Bechterew oder einer Erkrankung, die zu dieser Krankheitsfamilie gehört, mögen manche zu Beginn die Augen verschließen und sich in ihr Schneckenhaus zurückziehen. Das ist verständlich, doch "sprechenden Menschen kann geholfen werden", heißt es im Sprichwort. Für menschliche Probleme gilt dies im besonderen. Nutzen Sie die bestehenden Gesprächsangebote, scheuen Sie sich nicht, andere Betroffene, Ärzte und Psychologen anzusprechen, wenn Sie mit Ihrer Erkrankung nicht fertig werden oder Fragen haben.
© Auszug aus: Morbus Bechterew Schulungsprogramm
Herausgeber: Arbeitskreis Patientenschulung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie
Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
Merck KGaA / Darmstadt
Einen nachdenklichen Gruss
der Graf
Uwe
:rolleyes: :rolleyes:
ich habe da mal eine ganz besondere Frage aufgeschnappt die
den ein oder anderen unter uns immer wieder vor Probleme
stellen kann.
Nun, ich habe da eine Antwort gefunden, die wie ich meine
recht gut ist.
Würde mich mal interessieren wie ihr darüber denkt?
Ein Problem, das Patienten mit Morbus Bechterew und verwandten entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen immer wieder beschäftigt, ist die Tatsache, dass die Krankheit insbesondere im Frühstadium von anderen nicht gesehen werden kann. Dies führt oft dazu, dass Sie sich als Simulant hingestellt fühlen.
Wenn Sie von Nachbarn, Freunden oder Kollegen gefragt werden, warum Sie schon wieder krank sind oder was Sie für eine Erkrankung haben, mögen Sie eventuell sagen: "Ich habe Rückenschmerzen." Nicht selten hören Sie dann auch von anderen: "Rückenschmerzen habe ich auch." Bis zu 70% der Bevölkerung haben schon einmal an Rückenschmerzen gelitten. Der größte Anteil davon ist jedoch nicht so stark beeinträchtigt, da die Rückenschmerzen häufig wieder nachlassen. Dies alles können oder wollen Sie oft nicht im Detail erklären. Daraus kann ein Unverständnis folgen, z.B. bei Arbeitskollegen oder Nachbarn, vielleicht sogar auch Missgunst entstehen. Viele Betroffene leiden auch darunter, mit ihrer Erkrankung von anderen nicht ernst genommen zu werden. In der Regel haben Sie mit Ihrer Familie oder den engeren Freunden über Ihre Erkrankung gesprochen. Diese wissen Bescheid und halten Sie nicht für einen Simulanten. Wenn auch andere Menschen, mit denen Sie mehr oder öfter zu tun haben, wie z.B. Ihre Arbeitskollegen, Ihr Chef, Vereinskameraden, etwas mehr über Ihre Erkrankung wissen würden, wäre unter Umständen deren Einstellung Ihnen gegenüber verständnisvoller. Doch was sollen Sie in kurzen Worten Ihren Mitmenschen sagen? Nicht jedem wollen Sie Ihre Krankheitsgeschichte ausführlich erzählen. Trotzdem ist es sicherlich nützlich, wenn Sie sagen, wie Ihre Erkrankung heißt:
"Morbus Bechterew oder Spondylitis ankylosans ist eine entzündliche Erkrankung der Wirbelsäule, die dabei steif werden kann, und sie tritt in Schüben auf und ist mit starken Schmerzen verbunden."
In der Gesprächssituation werden Sie dann spüren, wie viel Sie dem einen oder anderen darüber hinaus erzählen wollen. Gegebenenfalls erzählen Sie auch, dass Sie nachts oft schlecht schlafen und morgens lange benötigen, bis Sie in Gang kommen. Information ist eine notwendige Voraussetzung für ein besseres Verständnis für Ihre Krankheit und deren Konsequenzen.
Trotzdem wird es immer Menschen geben, die Sie nicht verstehen können oder wollen und weiter abfällige Bemerkungen machen. Wie können Sie damit fertig werden?
Es ist sicherlich davon abhängig, wer die Bemerkungen macht. Manchmal können Sie einfach darüber hinweghören. In anderen Situationen fällt Ihnen auch eine passende Antwort darauf ein, aber nur zu oft verletzt oder ärgert es Sie maßlos. Schließlich kann auch ein Gespräch mit anderen, z.B. mit Familienangehörigen oder ebenfalls Betroffenen, Ihnen helfen', die erfahrene Abwertung oder Kränkung zu bewältigen. In der Regel sind es Einzelpersonen, die. Sie trotz Information weiterhin für einen Simulanten halten und auch so behandeln.
Verändern von Leistungsfähigkeit
Sie haben im Verlauf Ihrer Erkrankung höchstwahrscheinlich erlebt, dass Ihnen bestimmte Bewegungen und Tätigkeiten schwerer fallen oder gar nicht mehr möglich sind. Dieses bereitet Ihnen bei der Arbeit, im Haushalt oder in der Freizeit Schwierigkeiten. Anforderungen, die Sie früher selbstverständlich bewältigen konnten, fallen Ihnen schwerer oder überfordern Sie heute. Ihre Leistungsfähigkeiten kann von Tag zu Tag wechseln. Die ist eine häufig auftretende Folge der Erkrankung und wird von den meisten Patienten so berichtet. Trotzdem versuchen viele Betroffene so lange wie möglich, die gleiche Leistung zu erbringen wie früher. Damit überfordern sie sich selbst. Die Überforderung kann sogar zu einer Verstärkung der Schmerzen führen. Von schon länger an Morbus Bechterew und verwandten Erkrankungen leidenden Patienten ist bekannt, dass es lange dauern kann und nicht einfach ist, alte Leistungsmaßstäbe (für sich selbst) aufzugeben und neue zu akzeptieren.
Mit der Zeit können Sie lernen und erleben, dass manche Arbeiten sich auch in einem anderen Tempo erledigen lassen, anders aufgeteilt werden können und sich oftmals Pausen einschieben lassen. Dazu ist es von Nutzen, die eigenen Kräfte richtig einzuschätzen und die Leistungsgrenzen wahrzunehmen.
Umgang mit Hilfe
Eine Veränderung des Leistungsvermögens kann für Sie aber auch bedeuten, auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein. So muss z.B. der Kasten Mineralwasser getragen werden, bestimmte Autoreparaturen können Sie nicht mehr selber durchführen usw. Vielleicht wünschen Sie sich dabei manchmal die Hilfe anderer Menschen, aber es fällt Ihnen schwer, sie darum zu bitten. Das fällt vielen schwer! Sie fühlen sich zu Dank verpflichtet, oder Sie haben das Gefühl, anderen zur Last zu fallen. Sprechen Sie mit Ihren Helfern über diese Probleme. Vielleicht können Sie einen Ausgleich schaffen, indem Sie Ihrerseits anderen Menschen mit den Ihnen verfügbaren Talenten und Fähigkeiten helfen.
Selbstwertgefühl und Einstellung zur Krankheit
Die eingeschränkte Leistungsfähigkeit und die teilweise Abhängigkeit von anderen können zu einem Gefühl der Wertlosigkeit führen: "Noch nicht einmal die Arbeiten am Haus oder die kleineren Renovierungsarbeiten kann ich alleine verrichten. Die anderen können das alles." Aber wer sagt eigentlich, dass nur derjenige etwas wert ist" der dies alles leistet. Die Menschen sind unterschiedlich! Nicht jeder kann jung, stark, schön, intelligent und vermögend sein, so wie es die Werbung zeigt. Leider wird das aber häufig als normal bezeichnet, weil der Wert eines Menschen in unserer Gesellschaft oft nur an seiner Leistung gemessen wird. Wenn das auch Ihr Maßstab ist, kann das dazu führen, dass Sie sich ständig überfordern und minderwertig fühlen.
Viele schon lange erkrankte Menschen sagen heute, dass sie durch die Krankheit nicht nur etwas verloren sondern auch einiges dazu gewonnen haben. Für alte Beziehungen, die sich auflösen, entwickeln sich oft neue Beziehungen, oder aber die alten verändern sich. Diese werden häufig als "tiefer" oder "intensiver" erlebt. Ein Patient sagte einmal "Jetzt weiß ich, wer meine Freunde sind und auf wen ich mich verlassen kann!" Viele Morbus?Bechterew?Kranke berichten auch, dass sie gelernt haben, mehr auf kleine Dinge zu achten und heute besser wissen, was ihnen wichtig im Leben sei.
Sie können selbst viel tun, damit es Ihnen besser geht. Gucken Sie, wo es Tätigkeiten und Beschäftigungen gibt, die Ihnen Freude und Sinn bereiten. Sie bestehen nicht nur aus der Krankheit Morbus Bechterew oder einer verwandten Erkrankungen, sondern haben auch viele gesunde Anteile als Mensch, der wie alle anderen auch eigene Gefühle, Wünsche und Bedürfnisse hat. Sie wissen am besten, was Sie leisten können und was nicht was Ihnen gut tut und was nicht und wo Sie Hilfe brauchen und wo nicht!
Sie können Ihr Schicksal selbst in die Hand nehmen!
Umgang mit Ängsten
Am Anfang der Erkrankung besteht vielfach Angst und Unsicherheit über den weiteren Krankheitsverlauf. Diese Angst trübt den Alltag und sorgt für Grübeleien. Da stellen sich Fragen ein: "Wie soll es weitergehen?", "Welche Perspektiven habe ich?"
Sorgen und Gedanken an die Zukunft haben ihre Berechtigung, aber wenn die Angst zu groß wird und persönliche Katastrophen vor Ihrem inneren Auge entstehen, sollten Sie etwas gegen Ihre Angst tun. Sie können z.B. mit anderen Menschen darüber sprechen. Die Angst wird kleiner, wenn wir versuchen, die Situation, vor der wir Angst haben, genau zu erfassen. Manchmal hilft auch das Gespräch mit Menschen, die schon jahrelang mit der Erkrankung leben. Lassen Sie sich von ihnen berichten, wie sie mit ihren Ängsten fertig werden, oder sprechen Sie mit Ihren behandelnden Ärzten. In Rheumakliniken und Selbsthilfegruppen gibt es Gesprächsangebote, die Sie wahrnehmen können" oder Sie suchen das Einzelgespräch mit einem Psychologen.
Hilfsmöglichkeiten
Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. und andere Selbsthilfegruppen bieten in vielen Orten Deutschlands die Möglichkeit, sich zu treffen. Dort können Sie mit anderen Betroffenen zusammen regelmäßig Krankengymnastik und Sport betreiben, Erfahrungen austauschen und sich individuell beraten lassen. Sie können sich z.B. über den Schwerbehindertenausweis, arbeits- und sozialrechtliche Themen, berufliche Perspektiven oder neueste wissenschaftliche Erkenntnisse informieren. Bei der Diagnose Morbus Bechterew oder einer Erkrankung, die zu dieser Krankheitsfamilie gehört, mögen manche zu Beginn die Augen verschließen und sich in ihr Schneckenhaus zurückziehen. Das ist verständlich, doch "sprechenden Menschen kann geholfen werden", heißt es im Sprichwort. Für menschliche Probleme gilt dies im besonderen. Nutzen Sie die bestehenden Gesprächsangebote, scheuen Sie sich nicht, andere Betroffene, Ärzte und Psychologen anzusprechen, wenn Sie mit Ihrer Erkrankung nicht fertig werden oder Fragen haben.
© Auszug aus: Morbus Bechterew Schulungsprogramm
Herausgeber: Arbeitskreis Patientenschulung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie
Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
Merck KGaA / Darmstadt
Einen nachdenklichen Gruss
der Graf
Uwe
:rolleyes: :rolleyes: