MB Diagnose bei unserem Sohn 15 Jahre

[Klaus Schneider]

Hallo,

habe im Internet diese Adresse gefunden und überlegt ob uns hier jemand helfen oder auch nur aus seiner eigenen Erfahrung berichten kann.



Wir haben gestern erfahren, dass unser Sohn 15 Jahre MB hat. Die Diagnose war das Ergebnis umfangreicher und sehr seriösen Untersuchungen (Blutuntersuchungen,MRT) Eine szintographischen Untersuchung ergab erste leichte Hinweise am Kreuzdarmbein und Brustwirbel). Unser Sohn ist Fußballleistungssportler in einem Profiverein, kann aber seit 4 Monaten wegen Schmerzen in der Leiste, Oberschenkel und Ferse nicht mehr spielen. Die Untersuchungen ergaben eine starke Entzündung in den Hüftgelenken mit Flüssigkeit, stark vergrößerte Lymphknoten, HLA B 27 positiv. Meine Frau leidet ebenfalls an schwerer chronischer Poliartritis, genau wie Ihr Vater. Also positive Genese. Die Behandlung erfolgt nun zunächst mal mit entzündungshemmenden und schmerzlindernden Medikamenten (Piroxicam STADA 20 mg). Seit der Einnahme hat unser Sohn immer noch Schmerzen, die aber jetzt langsam abklingen. Konnte sogar schon wieder leicht trainieren. Unser Arzt meinte, wenn die Entzündung und die Schmerzen mit dem Piroxicam nicht völlig abklingen, würde er dann Sulfasalazin als Basistherapie vorschlagen.



Wir sind natürlich geschockt, erst recht wenn man so im Internet liest, wie das alles enden kann. Mal abgesehen von seinem Profisport, den er wohl perspektivisch gesehen abhaken muss, machen wir uns natürlich Sorgen um unser Kind und den weiteren Krankheitsverlauf.



Nun unsere Fragen:

1. Haben andere Eltern da evtl. schon Erfahrungen wie so etwas verlaufen kann ?

2. Ist die von unserem Arzt (Rheumatologe, der einen sehr kompetenten Eindruck macht. Behandelt meine Frau schon seit Jahren) vorgeschlagene Therapie der richtige Ansatz?

3. Ist es auch möglich das MB in so jungen Jahren evtl. nach der Pubertät wieder zum Stillstand kommt oder schreitet der Prozess unaufhaltsam fort.

4. Wie sieht es mit Sport aus, soll er weiter Fußball spielen oder besser aufhören.
5. Kann es auch sein, dass es bei einem einmaligen Schub/Entzündung bleibt und nicht mehr wieder auftritt?


Unser Arzt hat uns da auch schon seine Meinung zu gesagt. Uns interessiert allerdings auch ob es evtl. vergleichbare Fälle gibt, die ähnlich indiziert sind. Kann uns da jemand helfen.



Vielen Dank für Eure Hilfe und Euer Interesse



Klaus Schneider

[Sabine]

HAllo Klaus,


erst einmal Herzlich Willkommen hier bei uns...schön das du hier angekomme bist.

Ich habe auch einen Sohn, er ist jetzt 17 Jahre und hat Beschwerden seit er 10 Jahre war.
Vor einigen Jahren kam dann die Diagnose MB. Ich habe auch MB und konnte daher die ersten Anzeichen sehen....bei ihm verläuft der MB wie bei mir in jungen Jahren. Beginn im Knie und dann ISG, Hüfte.
Er wollte mit Fußball spielen anfangen...jedoch hat er nach einem Spiel zu viel Schmerzen. Nun hat er sich für die Schiedsrichterlaufbahn entschieden und ist begeistert dabei seit Anfang des Jahres.
Er ist wie auch ich in Homöopatischer Behandlung zusätzlich aber auch in der Rheumaklinik, dort macht er an einer Studie mit für junge Bechtis und bekommt bei Bedarf auch Piroxicam.....aber eher selten.

Das ihr geschockt seit, kann ich gut verstehen...war ich auch als mein Sohn damit anfing.

Ob dein Sohn weiterhin Fußball spielen kann, kann ich nicht beurteilen....er soll es selber entscheiden wie er sich dabei fühlt und ob die Schmerzen danach noch viel größer sind.

:engel: der ist für Euch, soll eure Familie beschützen:knuddel:

[Uli Dörwald]

Hallo Klaus,

auf die Schulmedizin alleine würde ich mich nicht nur verlassen. Ernährung und Krankengymnastik sind nicht zu unterschätzen. Diese Stichworte bei google eingeben.
MB braucht keine Schonung, ganz im Gegenteil. Belastung, gezielt ja. Überlastung und Fehlbelastung nein. Die Bewegungsabläufe beim Fußball könnten zu heftig und abrupt sein. Wenn es ihm gut geht wird er es sicher immer wieder versuchen, aber er muss lernen in sich zu horchen. Evtl. geht es einfach nicht.
Ich mache Ausdauersport (Marathon und Triathlon) , das mag ein dröger Graus für Fussballer sein, aber es geht prima. Bin 53, nichts ist versteift, aber von nix kommt nix, und hätte ich nur der Schulmedizin vertraut, wer weiss wo ich dann jetzt wäre. Inzwischen kann ich sogar einen Schub ohne jegliches Medikament überwinden.Viel Fisch , Lebertran, viel KG. Das kam nicht von heute auf morgen. Und der Triathlonsport alleine reicht nicht aus um seine Beweglichkeit zu erhalten, das geht nur mit täglicher Gymnastik. MB bedeutet beim heutigen Stand der Forschung :'Lebenslänglich' . Es kann Jahre dauern, bis er das akzeptiert. Je eher, desto besser und gezielter kann er kämpfen.
Meine Vorstellung ist folgende: Die Entzündung 'weicht' das Gelenk auf, der Muskel verpannt und verkrampft um das Gelenk zu fixieren. Durch Muskelaufbau kann er die Defizite kompensieren.
Liebe Grüsse und viel Kraft
Uli

[Klaus Schneider]

Hallo Sabine, hallo Uli,

schön das Ihr geantwortet habt. Na, dass macht doch Mut. Also wenn Dein Sohn Schiedrichter sein kann, ist doch auch sein Verlauf nicht so agressiv und er hat noch Lebensqualität. Und wenn Du Uli heute noch Ausdauersport betreiben kannst, ist das doch auch eine Indikation dafür, dass man nicht in jedem Fall mit einer versteiften Wirbelsäule enden wird.
Ich hätte dennoch noch ein paar Fragen an Euch beide.

Uli, wie lange hast Du schon MB?
Sabine, nimmt Dein Sohn denn z.Zt. überhaupt keine Basismedikamente, nur bei Bedarf dieses Piroxicam?
Mit welchen Maßnahmen beobachtet Ihr denn einen evtl. Fortschritt der Krankheit? Regelmäßiges Röntgen oder einmal im Jahr ein MRT?
Sind Euch auch Fälle bekannt, wo es bei einem Schub geblieben ist, oder kommt das nicht vor?
Welche Zwischenräume hat man denn so zwischen den Schüben?

Na ja alles Fragen eines Vaters, der nach einem Strohhalm sucht. Nochmals Danke. War schön das Ihr Euch gemeldet habt. Alles alles gute auch für Euch und Deinem Sohn.

LG

Klaus

[Gast_02]

Hallo Klaus,

ein **herzliches Willkommen in unserer Mitte**.

Ich habe MB seit dem 13 Lebensjahr. Als damaliger Radrennfahrer war das auch ein Schock für mich, zumal ich meine Diagnose erst 14 Jahre später bekam.
Vorher war es immer "Morbus Scheuermann oder andere Probleme".
Heute weiß ich das es damals schon MB war.
Wenn dein Sohn das also jetzt schon weiß kann man gezielt dagegen vorgehen.
Piroxicam und Sulfasalazin benötigen ein paar Wochen bis sie richtig wirken.
Das geht also nicht mit ein paar Pillchen wieder weg.
Das allerwichtigste aber ist :bbb: und zwar das richtige.
MB erfordert nämlich eine spezielle Gymnastik.

Ich wünsche deinem Sohn viel Glück das er es schnell in den Griff bekommt und so noch ein paar Jahre seinem Sport nachgehen kann.

Schönen Gruss

Uwe
:o

[Arnilein]

Hallo Klaus

Ich kann deine Sorgen und Ängste verstehen. Als bei unserem Sohn im Februar Diabetes festgestellt wurde, ging es uns ähnlich.
Euer Sohn ist in einem Alter, wo er seine Diagnose wohl schwer akzeptieren wird. Gebt ihm die Möglichkeit, sich damit auseinander zu setzen und sich ausgiebig über MB zu informieren.
Über den weiteren Verlauf des MB bei eurem Sohn kann euch hier kaum einer etwas genaues sagen, da der Verlauf bei jedem anders ist. Weitere Schübe wird euer Sohn bestimmt haben. Wie diese sein werden hängt unter anderem vo der Medikamentösen Einstellung und der Einstellung eures Sohnes zu seiner Krankheit ab. Nachdem ich mich mit dem MB abgefunden hatte, wurden meine Schübe auch erträglicher.
Welchen Sport euer Sohn am besten machen kann, muß er selber heraus finden. Aber das er Sport macht, ist wichtig. :bbb:
Versucht ruhig auch alternative Behandlungsmetoden, wenn euer Sohn damit einverstanden ist. Solltet ihr euch nicht sicher sein, ob ihr auch die richtige Methode ist, fragt hier ruhig nach. Es gibt, glaube ich, kaum eine Methode die hier noch nicht ausprobiert wurde.
Schöne Pfingsten wünscht,
Arne

[Aufrecht]

Hallo Klaus,

das Meiste wurde ja schon von meinen Vorgängern gesagt. Die Diagnose so früh zu haben, bedeutet aber auch eine Chance.
Wenn Du dich hier so peu a peu durch die vielen Beiträge arbeitest, wirst Du feststellen, daß kein Bechterew verläuft wie der andere. Ich bin ein Bechti aus grauer Vorzeit der Rheuma-Forschung und es sind bei mir 17 Jahre mit Untätigkeit verstrichen bis zur Diagnose. Mit gezielter KG die individuell auf den Einzelnen angepasst wird, kann schon viel erreicht werden. Einhellige Meinung vieler Fachleute, es braucht heute keiner mehr so ungüstig zu versteifen wie ich, s. auch meine HP www.microh.de (http://www.microh.de)
Eine WS-Versteifung der Wirbelsäule ist nicht zwangsläufig vorprogrammiert. Ich kenne etliche Bechtis mit herrlich gerader, relativ beweglicher WS. Schübe können zum Stillstand kommen, nur keiner und kein Medikament kann es garantieren.
Zur Lebensqualität: Es ist immer ein Schock, eine solche Diagnose, trotz aller Beschwerden, habe ich bis zum 24. Lebensjahr, Schwimmen als Leistungssport betrieben. Heute (55) traue ich mich kaum noch ins Wasser, weil nach kurzer Zeit die Muskulatur übersäuert (0,9 Liter Lungenvolumen).
Wenn man die Krankheit einmal akzeptiert hat, widmet man sich anderen Aufgaben, die einen erfüllen. Ich kann trotz MB nicht behaupten, dass ich in meinem Leben unglücklich gewesen wäre. Nur die Lebensziele sind andere geworden. Euch als Eltern wünsche ich viel Kraft und Geduld, Euren Sohn, trotz des MB, auf seinem möglicherweise anders als geplantem Lebensweg zu beraten, begleiten und zu unterstützen.

Liebe Grüße

Michael

[*michi*]

ich hab die Diagnose MB auch schon seit fast 15 Jahren, und noch ist nichts versteift, bis Anfang des Jahres bin ich auch ohne irgendwelche Medikamente ausgekommen, Bewegung tut gut!, falsche Belastung nicht. Bechterew muß nicht immer mit völliger Versteifung enden, bei dem einen wütet er mehr, bei dem anderem weniger, ich bin die letzten 15 Jahre fast ohne jedes Medikament ausgeommen, ein paar mal hab ich Spritzen beim Arzt bekommen, wenn die Schmerzen zu schlimm waren, aber sonst ab und an mal eine aspirin.

Leider hab ich seit Anfang des Jahres mehr zu kämpfen, war mit einer Atritis im Knie im Krankenhaus, die immer noch nicht abgeklungen ist und bekomme seit dem eine Basistherapie mit Sulfasalazin. Die beommen mir ganz gut, das Blutbild ist halbwegs ok, man muß das überwachen lassen, die ersten drei Monate 14 tägig mit Blutabnahme und Urinprobe, danach alle drei Monate.

Mir scheint es zu helfen, ich fühle mich jedenfalls wieder ganz fit, kann gut arbeiten und hab wesentlich mehr Energie .... Andere könnens nicht vertragen. Wie gesagt jeder Bechterew ist anders.

Gruß *michi*

[Klaus Schneider]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin ja wirklich überwältigt, was da alles an netten Kommentaren kommt und wie jeder versucht zu helfen und Mut zu machen. Kann es sein, dass MB auch nette Menschen formt, die sich gegenseitig stützen und anlehnen? Ja wahrscheinlich. Euch allen vielen Dank für die wirklich informativen Kommentare und Eure Anteilnahme.

Schöne Feiertage

Klaus

[Sabine]

Hallo klaus,


ich beobachte mein Fortschreiten vom Bechti nicht so genau....mein letztes MRT liegt 6 Jahre zurück....das meines Sohnes ca 5 Jahre. Er muß bestimmt zum Abschluß der Studie noch einmal zum MRT.
Aber ich sag mir immer warum soll ich so oft eines machen lassen, ändern kann ich es eh nicht :gruebel:
Ich hab MB seit 26 Jahren.
Ich versuche soviel es geht Vorzubeugen auch mit gesunder Ernährung, viel Bewegung und Positiver Lebenseinstellung. Ich kämpfe auch nicht gegen an....ich leb mit ihm an meiner Seite ....weil kämpfen klingt für mich so negativ.

Auch mein Sohn lebt mit ihm so gut es geht. Er hat keine Basismedikation...er nimmt nur bei Bedarf. Grad zu Himmelfahrt hatte er wieder einen akuten Schub und läßt sich aber dennoch nicht unterkriegen. Wir haben ihn mit gezielter Bewegung, Manuelle Therapie, Massage, warmes Dinkelkissen, Aconit-Nervenöl und Homöopatische Medis wieder in den Griff bekommen. Heute segelt er schon wieder bei einer 24 Std Regatta mit.

Hier im Forum bekommst du immer eine Antwort, ja....wir stützen uns hier gegenseitig...jeder wird getröstet dem es schlecht geht.

Dein Sohn muß lernen auf seinen Körper zu hören und dann kann er mit MB auch gut leben....dann merkt er schon was ihm gut tut und was nicht.

Stell ruhig alle deine Fragen hier....vielleicht hat dein Sohn ja auch noch Fragen.

Ich wünsche euch ein schönes und schmerzfreies Pfingstfest

[Gast]

Hallo Klaus,

meine Probleme fingen auch mit 16 an. Schmerzen beim Laufen, trainieren. Ich machte Langstrecken-Training, Leistungssport. Es wurde damals auf die Muskeln geschoben, habe härter trainiert, noch mehr Schmerzen. Irgendwann Ruhe, wieder Schmerzen und so weiter.
Meine Diagnose kam 1999, zum ersten mal. Mein Doc-Marathon ist aber noch nicht zu Ende. Obwohl im Szinti und Röntenbild eindeutig M.B. diagnostiziert wurde, werde ich von Arzt zu Arzt geschickt. Erzähle ich vom Leistungssport, habe ich vorzeige Abnutzung, erzähle ich nicht vom Leistungssport, soll ich mehr Sport machen. Meine Schuppenflechte, die zusätzlich meine Gelenke zerstört, wird nur von meiner Hausärztin und meiner Rehaärztin beachtet. Alle Rheuma-Docs, bei denen ich bisher war, interessieren sich nicht dafür und erzählen mir: Bechterew bekommen nur Männer und wenn Frauen ihn bekommen, tut er nicht so weh: Gut, dann bin ich eben ein kinderkriegender Mann.

Mein M.B. hat zwischendurch immer lange Pausen eingelegt und ich konnte gut trainieren. Doch seit einigen Jahren sind die Schmerzen zum Steinerweichen und ich mache statt Langstreckenlauf lieber Nordic Walking, Schwimme viel, gehe ins Fitness-Center. Meinen Kampfsport habe ich auch aufgegeben.

Liebe Grüße von K.

viel Kraft für die Familie. Die wird benötigt.

[Uli Dörwald]

Hallo Klaus,

bewußt Rückenprobleme habe ich seit meinem 21. Lebensjahr, also seit 32 Jahren (Bin Baujahr '52). Diagnostiziert wurde er mit 27. HLA B27 positiv und perlschnurartige Veränderungen an dem ISG. Dauernd Schübe, mal links mal rechts. Da ich aber mein Bafög als Handwerker aufgebessert habe, fiel mir gar nicht auf, dass der Schmerz im Laufe des Tages meist weg war. In der auftragslosen Zeit aber umso schlimmer war. Ein Rezept für KG (Nachdem ich schon alle möglichen Tabletten und Apparate durch hatte) musste ich dem Arzt abringen, da eine Freundin meiner Mutter meinte, bei Rückenproblemen würde das helfen. Mit höllichen Schmerzen und übler Schonhaltung bin ich in die erste KG meines Lebens hingehumpelt. Nach 15 Min. war ich Schonhaltung und Schmerzen fast los, und fragte mich, wieso ich noch 5 x hinsoll, die Übungen waren so einfach, die kann ich auch alleine zuhause. So habe ich zufällig einige Jahre vor der Diagnose die richtigen Übungen an die Hand bekommen trotz und durch den Schmerz zu gehen. Ich habe, bis auf eine Ausnahme nie stärkeres als NSAR genommen. War nie wieder bei der KG, nie auf Kur. Der Schmerz ist mir immer Indikator und Motivator gewesen. Ich weiss nicht, ob man bei Schmerzbetäubung seine Übungen vernachlässigt, weil einem ja ein 'Gesund-Sein' vorgegaukelt wird. Ich weiss auch nicht, ob der MB das für sein unheilvolles Versteifungswerk gnadenlos ausnutzt. Für mich war es aber die Schreckensvision, die mich motiviert hat. Ich habe den Schmerz mit Pillen oder Spritzen nur betäubt u m Turnen zu können. Ich war immer überzeugt, das, wenn ich mich täglich in jede Richtung bis zum Anschlag bewege, auch niemals versteifen könnte. Und so ist es gekommen. Jetzt geht mein Ehrgeiz dahin, es ganz ohne Tabletten, Spritzen, Fango/Massage zu schaffen. Alleine schon deshalb, weil ich mir die Kosten der privaten KK nicht mehr leisten kann und den Eigenanteil erhöhen will um die Monatsrate zu reduzieren.
Die links für die Ernährung findest du hier im Forum, falls deine Frau es noch nicht über Ernährung versucht hat, dann entdeckt sie evtl. ein wunderbares Potenzial um ihre Medis zu reduzieren, und dir kann es auch nicht schaden;-)) Normalos sollten einmal in der Woche Fisch essen, MB-ler täglich. Ich esse bis zu 3 x täglich Fisch und Lebertran, 2 Esslöffel 1/2 Stunde vorm Frühstück noch dazu. Entsscheidend ist der hohe Anteil an Omega-3-Fettsäuren und Vitamin E. Auf der anderen Seite sollte man arachidonhaltige Lebensmittel (Besonders alles vom Schwein, aber auch die anderen Landsäuger) vermeiden, da der Körper daraus die Entzündungsvermittler Prostaglandin herstellt. Je mehr davon im Blut, desto mehr Tabletten um schmerzfrei zu werden. Auch Kaffee ist ein Entzündungsverstärker. Jeder, der mit Fieber im Bett ist vermeidet ihn automatisch. Du brauchst ja nur diese Begriffe + MB, oder 'Bechterew' bei google einzugeben, und findest infos ohne Ende.
Du merkst schon, mit dieser Krankheit wird man zum Fachmann, da man die vorherschende Ignoranz bei den Ärzten nicht anders kompensieren kann. Vor allem sind die meist nicht bereit oder unfähig Hilfe zur Selbshilfe anzubieten. Das Zaberwort der modernen MB-Therapie heisst 'Patientenschulung'. So ein Forum ist eigentlich nichts anderes. Nur die KG-Übungen kann ich leider nicht vorturnen. Aber wer weiss, wenn jemand fit mit Digitalkamera ist, könnte man mal ein paar mjpg' s Filmchen zum downloaden machen. Ich bin fit im vorturnen :-)).
Weiterhin frohe Pfingsten
Uli
P.S.: Hoffe ich habe euch das Grillen nicht vermiest. Je weisser das Fleisch, desto MB-kompatibler. Lamm esse ich für mein Leben gern, besonders gegrillt, mit Chimichurri (Google fragen). Ausnahmen best...und alles in Massen, einmal ist keinmal. Ihr könnt ja nach Pfingsten mit der Ernährungsumstellung anfangen.

[Ulmka]

Hallo Klaus,

auch von mir herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)

Ich denke, ihr werdet mit eurem Sohn einen Weg finden! Jeder MB verläuft anders. Ich (38) war z. B. die ersten 10 Jahre Medikamentenfrei und hatte nur sehr wenige Schmerzen. Dafür habe ich jetzt innerhalb von 2 Jahren den 2 heftigen und langen Schub. Versteift ist aber noch nichts.

Als Sportler wird euer Sohn sicher auch leicht die KG-Übungen machen können. Beim DVMB (siehe Link oben links) könnt ihr einen sehr guten Kalender mit Gymnastikübungen für zu Hause und noch sehr viel anderes Informationsmaterial bestellen. Ob er mit dem Fußball weitermachen kann, bestimmt sein Körper. Wenn er Schmerzen hat, sollte er sich besser einen anderen Sport suchen....

Piroxicam 20 mg nehme ich auch. Bekommt euer Sohn auch einen Magenschutz (z.b. Omeprazol, Agopton, Nexium) dazu? Piroxicam ist nicht gerade als magenfreundlich bekannt....

Sulfosalazin habe ich auch bekommen, leider hat es nicht gereicht, ich bekomme nun stärkere Medis und bin noch weiter auf der Suche. Große Nebenwirkungen hatte ich von Sulfosalazin nicht, aber nach längerer Zeit fielen mir immer mehr Haare aus. Mitlerweile habe ich gelesen, dass Sulfosalazin einen Folsäuremangel verursachen kann. Deswegen solltet ihr auf genügend Folsäure in der Nahrung achten und bei Symptomen wie Haarausfall evtl. Folsäure-Tabletten dazunehmen....

Wenn ihr noch Fragen habe, legt los - wir antworten gerne so gut wir können!

Vielleicht möchte sich ja euer Sohn auch selber mal hier melden und Fragen stellen - er ist nicht der einzige in dem Alter hier!

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[Klaus Schneider]

Hallo will mich nochmals schnell melden. Ist jetzt 1,30 Uhr und ich kann noch nicht schlafen.Mein Sohn ist allerdings auch noch auf, sitzt am Computer und pfeift dabei. Ist ja kein schlechtes Zeichen.Danke für die vielen Tips. Mit Fisch und Lebertran werden wir beherzigen. Magentabletten bekommt er z.Zt. nicht. Verträgt die Piroxicam wohl ganz gut. Nimmt sie allerdings erst seit letzter Woche. Mit unserem Sohn haben wir schon gesprochen. Er kennt ja die rheumatische Krankheit von seiner Mutter, d.h. meiner Frau, die Poliatritis und Weichteilrheuma hat. Ein künstliches Fußgelenk hat sie ebenfalls. Also schon ein Profi, so zu sagen. Wir haben ihm gesagt, dass er auch Rheuma hat und wir das jetzt ganz genau beobachten müssen und er uns immer einen genauen Wasserstandbericht zu seinem Befinden geben soll. Was genau die Entwicklung sei, könne man noch nicht sagen. Hat er erstaunlich gut aufgenommen, haben ihm allerdings auch erspart, die schlimmsten Folgen aufzuzeigen. Das werden wir dann sehen.


Das tollste kommt jetzt !!!
Er wolle mit dem Leistungsfußball aufhören und wieder in seinem alten kleinen Dorfverein spielen. Das wäre schon immer sein Wunsch gewesen, hätte sich aber nie getraut das zu sagen, weil wir dann bestimmt sauer gewesen wären. Das würde ihm genügen, er wolle nur Spaß mit seinen alten Kumpels haben. Den Konkurenzkampf in seiner heutigen Mannschaft (Oberliga Hessen und DFB Jugendkader) wäre nur Stress und 3x Trainig + 1x Lauftrainung und 2 Spiele in der Woche wären ihm schon lange zu viel. Jetzt machen wir uns natürlich wieder Gedanken, ob er nicht zuviel Stress (seelisch und körperlich) hatte und das dann erst die MB ausgelöst hat.

Was uns auch aufgefallen ist, seit ca. 1 Jahr niest er ab und zu recht heftig, ohne erkältet zu sein. Wir haben gelesen das dies auch was mit MB zu tun hat.

Ach so ! Danke für die tollen Koch/Grillrezepte. Werden wir dann auch mal probieren.

LG und gute Nacht Euch allen

Klaus

[Maiglöckchen]

Hallo Klaus,

es ist eben alles für etwas gut......und mit euch als Eltern scheint euer Sohn ja auch Glück zu haben http://www.dvmb-forum.de/images/smilies/smile.gif. Viele MB ler haben übrigens mit Allergien zu tun. Ich würde es testen lassen.
Schöne Pfingsten
Maiglöckchen

[Klaus Schneider]

Hallo Ihr Lieben,
habe da doch noch zwei Fragen.

1. Ist das Auftreten von vergrößerten "kirchgrossen" Lymphknoten in der Leiste auch ein typisches MB Phänomen? Dies ist nämlich auch bei unserem Sohn bei seiner Leistenentzündung aufgetreten. Habt Ihr das schon mal gehört oder hat das nichts mit dem MB zu tun?
2. Können auch entzündete Mandeln einen Schub auslösen. Sollten wir die Mandeln nicht beser entfernen lassen?

Vielen Dank

Klaus

PS Maiglöckchen: Danke für den Tip. Ja unser Sohn hat verschiedene Allergien, unter anderem Hausstaub. In welchem Zusammenhang fragst Du? meinst Du das dies MB ausgelöst haben könnte oder anders herum MB die Allergien.

[Vicky]

Hallo Klaus,

macht euch nicht soviel Gedanken! Es scheint, dass eurer Sohn gut mit der Sache klar kommt, im Moment zumindest. Ihr seid ihm ja auch eine gute Stütze und Hilfe!

Meine Krankheit ist auch in Jugendjahren das erste Mal aufgetreten. Mein Vater war damals sehr betrübt darüber, und hat sich viele Sorgen gemacht.
Ich hatte dann die Situation dazu genutzt, endlich den Beruf zu erlernen, der mir Spaß machte. Also hatte die Krankheti für mich auch etwas positives, ich hätte mich sonst nicht getraut meinen damaligen Beruf an den Nagel zu hängen. Nun hatte ich einen Grund.

Ich hatte großes Glück, über Jahre hat mich der MB mehr oder weniger in Ruhe gelassen.
Ein gewisser Grundschmerz gehörte immer zu mir, und damit, muss ich sagen, läßt sich leben.
Ich habe meinen Beruf erlernt, habe zwei liebe Kinder bekommen.
Nun mit 42 hat er mich wieder erwischt und ich nehme seit einem Jahr auch Rheumamittel. Die Jahre vorher bin ich ohne ausgekommen. Meinen geliebten Sport Handball mußte ich allerdings damals aufgeben. Später als es mir wieder besser ging, habe ich vieles ausprobiert, Kanu-fahren, Trampolin springen, Tennis etc, immer solange wie es ging.

Ich weiß, wenn es einen selbst betrifft, kann man damit besser umgehen, als wenn es das geliebte Kind ist. Mein Sohn hat inzwischen eine Schupenflechte, meine Tochter klagt über 2 Jahre schon über Knieschmerzen (so fing es auch bei mir an). Da macht man sich natürlich mehr Gedanken.

Aber manchmal hat auch eine Krankheit etwas Gutes!

Gruß Christine

PS. das mit den Lymphknoten finde ich schon spannend, ich kenne es von mir nicht, aber mein Sohn hatte einen im Alter von 6 Jahren.

[Gast_02]

Hallo Klaus,

ich kenne das mit den Lymphknoten sehr gut.
Hatte deswegen auch schon ein paar OP's.
Kenne das von anderen Bechtis auch.
Gibt es also ein Zusammenhang.

Schönen Gruss

Uwe
:o

[Klaus Schneider]

Hallo,

Danke für die ganzen Antworten, Eure Hilfe und den Trost. Ihr habt ja recht, wir sollten uns halt nicht so viele Gedanken machen. Der Kleine kommt da wohl offensichtlich besser mit klar wie wir. Das ist wohl das Privileg der Jugend und seine Unbekümmertheit. Machen mal ne Pause jetzt und schaun wie sich die Dinge entwicklen.

Tschüß allerseits und nochmals ganz herzlichen Dank

Klaus

[Uli Dörwald]

In Verdacht als Auslöser für MB zu gelten, sind insbesondere Entzündungen der Harnwege geraren, aber vielleicht auch deren Behandlung mit Antibiotika? Antibiotika gelten ja auch als verursacher des Anstiegs der Allergieen, und zuviel Reinlichkeit. Manche halten den MB sogar für eine bakteriell ansteckende Krankheit, die durch die ersten Kontakte zum anderen Geschlecht ausglöst werden kann.
Neulich las ich, dass der Körper über eigene 'Antibiotika' verfügt. Wer weiss, ob die nicht durch fremde Antibiotoka zerstört werden? Und damit erst dem MB die Pforte öffnen.

Gruß Uli

[Klaus Schneider]

Hi Uli,

bist ja ein ganz Lieber. Na ja, Kontakt mit dem anderen Geschelcht, ich weiß nicht. Kann ich mir bei unserem noch nicht vorstellen. Aber das ist wohl die Sicht des Vaters, wo die eigenen Kinder ja in der Regel für alles und jedes zu jung und unerfahren sind. Wir haben uns da unsere eigenen Philosophie zurecht gelegt. Wir glauben, dass das durch seinen sportlichen Stress ausgelöst wurde. Er ist zwar ein begnadeter Jugendfußballer aber ein psysosomatisches Würstchen. Jedes mal wenn er auf DFB Lehrgängen war, haben wir in nachts nach Hause holen müssen (Heimweh, Konkurrenzkampf, Leistungsstress).Wir haben ihm gesagt, dass er da nicht mehr hinbraucht, wenn er das nicht will. Dann wurde er von einem Proficlub hier in Hessen in seinen Leistungskader berufen, wollte er erst nicht, dann haben wir ihn quasi überredet das dennoch zu tun. Jedes Training Kampf um die Stammplätze. 15 Km Waldlauf, danach 2 Std. härtestes Training, das 3-4 mal die Woche und noch 2 Spiele am Samstag und Sonntag. Dann fingen die Schmerzen an. Spielen und Trainieren nur noch mit Schmerzmittel. Trotzdem Leistungsabfall. Immer wieder seinem Talent nachlaufen aber durch die Behinderung nie wirklich zur möglichen Form gefunden, usw. usw. usw.Aus heutiger Sicht kann ich nur sagen WAHNSINN was wir da dem Kerlchen zugemutet haben. Wir kommen uns da aus heutiger Sicht richtig Scheiße vor. So der Typ von Eltern, die ihr Kind aus falschem Ehrgeiz ins Unglück treiben. So sind wir aber nicht. Wir lieben unsere 4 Kinder heiß und innig, erst recht den unseren. Klar sind wir stolz, wenn da die Nationalmannschaft winkt und Dein Spross ist evtl. dabei.Was ist das denn alles gegen die Gesundheit Deines Kindes. Zu denken gab uns, ein Ereignis letzte Woche. Er wollte mal wieder hier im Ort zu seinem alten Fußballverein und Fußballkumpels ins Training gehen um mal zu sehen, wie es noch geht. Da kick alles was Spaß am Fussball hat. Große kleine, dicke dünne, halt Spaßfussballer. Da ist kein Trainer der schreit und keine Mitspieler die man schon im Training niederkämpfen muß um aufgestellt zu werden. Unser mitten drin. Der kam nach Hause und meinte, er würde das Ziehen in den Leisten noch merken, hätte aber keine wirklichen Schmerzen
gehabt.Nun gut, dass kann natürlich daran liegen, dass das ganze Training so ist wie die leichten Aufwärmübungen vor einem Spiel seines heutigen Vereines, also er nicht wirklich gefordert ist, da mit zu trainieren.

Aus diesem Ereignis leiten wir unsere Vermutuing (Hoffnung) ab, dass er, wenn er nicht mehr so unter dem Druck steht, 5 x in der Woche Spitzenleistungen bringen zu müssen. evtl. keinen Schub mehr bekommt und evtl. der ganze Spuck, trotz zweifelsfreier MB Diagnose ein Ende hat.

Wir werden sehen. Wenn das so ist, wäre das natürlich ein Beweis, dass MB auch was mit dem Kopf zu tun hat.

Machs gut und schönen Feiertag noch

LG

Klaus

[Bummelbea]

Hallo Klaus,

ich kann Eure Bedenken verstehen und finde es ganz toll, daß ihr Euch so umfangreiche Gedanken gemacht habt! Natürlich kann es sein, daß sich bei Eurem Sohn diese Krankheit manifestiert hat, damit er einen Ausweg aus diesem Druck, gut sein zu müssen, um Anerkennung zu bekommen; hat! Es kann sein!!
Es kann aber auch ein anderer Druck sein, den Euer Sohn nicht aushält! Vielleicht bekommt es Eurem Sohn, nur noch in dieser Spaßmannschaft zu spielen! Dann müßt ihr ihm nur noch klar machen, daß er dann auch/trotzdem von Euch geliebt wird!! Wenn Du Deinen Sohn als psychosomatisches Würstchen empfindest, dann ist in Dir sicherlich (unbewußt) der Wunsch gewachsen, Deinen Sohn zu stählen!! Daraus ergibt sich weiterhin (unbewußt), daß ihr ihn fördern wollt/et. Vielleicht sieht er es ganz anders mit seinem Talent ... vielleicht hat er es nur für euch durchgehalten!?
Ich glaube, ein offenes Gespräch, mit viel Toleranz eurerseits könnte noch Einiges bewirken! Aber MB, wenn es wirklich MB ist, wird bleiben!

Ich denke schon, daß die Krankheit im Kopf entsteht, wie jede andere Krankheit auch. Dazu kannst Du hier im Forum auch das Thema lesen: Rückenschmerzen aus psychosomatischer Sicht!!

[Klaus Schneider]

Hi Bummelbea,ist ja ein ulkiger Nick. Kommt man schon ins Schmunzeln. Bummels Du gerne ? Das stimmt schon, was Du da ausführst. Haben schon mit unserem Sohn darüber gesprochen, wir lieben ihn genau so, auch wenn er in Zukunft nicht mehr gegen Dortmund oder Bayern München spielt. Dann fahren wir halt mit ihm in irgend ein Dorf auf dem Lande und haben da unseren Spaß. Da brauchen wir uns noch nicht einmal zu verstellen, weil das auch so ist. Hier steht das Kind im Vordergrund. Und es gibt verdammt wichtigere Probleme wie die Spielklasse in der er spielt. Also Bummelchen, Botschaft angekommen, wird so gemacht.


Schönen Feiertag noch

LG

KLaus

[Bummelbea]

High Klaus,

wenn ihr auf´s Land fahren wollt, ... es hat hier im Schwarzwald wunderschöne Ecken!! Mit ner Menge Sehenswürdigkeiten!!

Nein, ich bummel gar nicht gerne. Der Nick entstand aus dem englischen Wort: bumblebee, wird "bammelbie" ausgesprochen und heißt Hummel!! Dieses Wort gefiehl mir einfach!! Mit der richtigen Schreibweise kam ich aber mal nicht in irgendein Ding rein und so habe ich es eben falsch geschrieben!!

[Klaus Schneider]

Hallo Sabine,
doch noch mal ne Frage an Dich. Wie seit Ihr, d.h. Dein Sohn und Du mit der Information an Eure Umwelt, er mit seinen Freunden und Du mit Deinen Bekannten umgegangen. Habt Ihr das Eurem Umfeld mit der MB mitgeteilt oder spricht Dein Sohn mit seinen Freunden nicht darüber? Wenn ja, hat es da irgendwelche Reaktionen positiv oder negativ gegeben? Viele Leute können ja da nichts mit anfangen, die denken das ist ansteckend oder so was. Haben sich Freunde von Deinem Sohn zurückgezogen ?

Kannst Du mir das bitte mal kurz beantworten. Wir haben das bisher ganz offen kommuniziert, wenn einer gefragt hat, was denn jetzt mit unserem Sohn sei, was er denn hätte.

Danke Dir

LG

Klaus

[Uli Dörwald]

Der MB und alle nicht geistigen oder seelischen Gebrechen sind rein organischen Ursprungs. Was daraus im Laufe eines Lebens wird, daran ist die Psyche massgeblich beteiligt, aber am Ursprung des MB ist die Psyche meines Erachtens nicht beteiligt. Bist du Fatalist oder Kölner (Es kommt wie es kommt), dann macht der MB mit dir was er will. Wenn du alles über ihn wissen willst, einen starken Willen und Selbstdisziplin hast, dann kann der Verlauf völlig anders sein. Und 1000 Spielarten dazwischen, aber der MB ist keine psychische Krankheit und schon gar keine geistige. Andererseits schützt der MB auch nicht vor dem einen oder anderen.

Da die Ursachen unbekannt sind, sind Vermutungen und Spekulationen Tür und Tor geöffnet. Wollte nur mal die Bandbreite skizzieren.

Gruß Uli

[Uli Dörwald]

www.rheuma-online.at/rheuma-news-deutschl.html?newsid=539


www.rheuma-online.at


hier ein MB-Ernährungslink-link mit einer downloadbaren PDF-Datei am Schluß:
http://www.alphotel-auerhahn.at/mediwell/therapien/ernaehrung_als_therapie_ID434_subID436_bei_rheuma_ und_morbus_bechterew.html

Viel Spaß beim Schmökern
Uli

[Bummelbea]

Lieber Uli :schlau:,

ich bin weder Fatalist, noch Kölner!!! Ich weiß auch nicht alles über MB, habe keinen starken Willen und auch keine starke Selbstdisziplin!!! UND ... ich freue mich, daß ich nur ein 0 8 15 Mensch bin!! Ich meinte auch nicht, daß MB eine seelische oder geistige Krankheit sei !!!

Ich bin trotzdem der Meinung, daß es für MB ein psychisches Vorspiel gibt!!

Danke!

[Sabine]

Hallo Klaus,


alle die von meinem MB wissen, wissen auch das Sohnemann es hat. Und die sind alle schon gut durch mich informiert gewesen.
Als er seine Sportteilbefreiung abgegeben hat in der Schule hat er es ein wenig erklärt und seine Kumpels haben alle sehr gut reagiert.
Mit der Teilbefreiung kann er selber entscheiden was er machen kann im Sportunterricht und was nicht.
Allerdings weiß ich jetzt nicht ob er es seiner Freundin schon erzählt hat.
Werd ihn mal fragen...seh ihn im Moment nur so selten.

[Uli Dörwald]

glaub schon, dass ich dich verstanden habe, obwohl, unter 'psychischem Vorspiel' kann ich mir evtl. auch was ganz anderes vorstellen. Lassen wir jetzt mal so im Raum stehen, ok? Ich wollte doch sagen, das die psychische Prädisposition bei jeder Krankheit über deren Verlauf entscheidet, selbst ein Beinbruch ist nicht für jeden ein 'Beinbruch', und inwieweit deine psychische Verfassung nun den MB oder Beinbruch verusacht, ..., wollen wir das nicht lieber lassen und uns darauf einigen, dass wir verschiedener Meinung sind? So, wie es in Wirklichkeit ist, oder besser: Falls die Wirklichkeit eine Meinung dazu hätte: Unsere Meinung interessiert sie nicht, auch wenn wir uns drüber streiten oder darüber einig sind. Da hätte der Kölner wieder recht, et kütt wie et kütt, oder?
Gruß
Uli

[Ulmka]

Hallo Klaus,

ich möchte dir noch auf deine zweite Frage antworten: Ich denke, entzündete Mandeln können sehr wohl einen Schub auslösen - wie jede andere Entzündung auch (mein jetziger Schub wurde von einer Blasenentzündung ausgelöst). Eine andere Frage ist aber, ob sie entfernt werden sollten, denn sie sind ja ein Vorposten des Immunsystems, die die Krankheitserreger am Eindringen in die Lunge hindern sollen! Nur wenn sie wirklich chronisch entzündet sind, würde ich mir das überlegen.

Eine solche OP kann aber auch einen Schub auslösen!


Außerdem gibt es bei MB ganz gerne mal Probleme bei der Wundheilung, was bei einer OP-Planung auf jeden Fall berücksichtigt werden muss!

Schau mal im Forum bei www.rheuma-online.de (http://www.rheuma-online.de) nach, dort wurde das Thema Mandelentzündung/Mandel-OP schon öfter besprochen mit allen Pro- und Contra-Argumenten von Betroffenen!

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[Gast]

Hallo Klaus, :)

habe einiges in meinem Beitrag vergessen. Schmerz und Übermüdung machen eben auch die Speicherchips im Gehirn etwas lahmars.....ig.:o

Mein Sohn, Baujahr 1977 hat M.B. Er ist mir nicht böse, daß meine starken Gene auf ihn übergegangen sind. Bei meiner Tochter besteht der Verdacht. Sie ist 23, studiert, und hat böse Schmerzen. Da sie außerdem an einer Borrelliose leidet, ist es doppelt schlimm für mein Mädel.
Mein Junge hat sich nie für Sport interessiert, er kann also auch nicht damit konfrontiert werden, er habe sich überbelastet. Meine Tochter hat aber von sich aus gern trainiert, wollte sogar für Crosstraining von mir trainiert werden, und war mir immer böse, wernn sie nur den zweiten Platz belegte.
An Hand meiner zwei Kinder wäre erwiesen: Ob Leistungssport (ich) , viel Sport (Tochter ) oder Sportmuffel (Sohn): Wenn der M.B. zuschlägt, ist es ihm egal, bei wem.

Also bitte kein schlechtes Gewissen, weil euer talentierter Sohn M.B. hat. Die zeitige Diagnose wird geeignete Therapie und Hilfen für euren Sohn mit sich bringen. Je später die Diagnose gestellt wird, desto mehr hat der M.B. Gelegenheit, Schäden anzurichten.

Liebe Grüße von K. :walk:

[Klaus Schneider]

Hi K.,

Mensch an die Nicks muss man sich ja hier erst einmal gewöhnen. Danke für Deine Antwort. Mein Vortrag war auch bezüglich des Sportes in der Richtung psyschischer und weniger physischer Richtung. Was wir festgestellt haben, dass er mit dem Stress, Leistungsdruck und dem permanenten Wettbewerb nicht klar kommt. Wir mussten Ihn schon mehrere male nachts aus Trainingscamps abholen. Als er uns dann sah, zitterte er am ganzen Leibe und wollte sofort nach Hause. Sagte uns er wäre verletzt. Dem Wettbewerbsdruck innerhalb der Mannschaft ist er physisch nicht gewachsen. Trotz der Beeinträchtig in der Hüfte und auch die permanenten Schmerzen hat er immer weiter trainiert um den Anschluss und seinen Stammplatz in der Mannschaft nicht zu verlieren und den Erwartungen zu entsprechen. Das war allerdings ein Teufelskreis. Um so mehr er trainierte um so größer die Schmerzen. Der Abstand zur Sollleistung wurde dennoch immer größer, Auswechselungen im Spiel, Schelte des Trainers, großes Talent was die in Ihn gesetzten Erwartungen nicht erfüllt. Wird als eines der größten Talente in Hessen gehandelt, was wenn es allerdings darauf ankommt, seine Leistung nicht bringt. Eigentlich ein psyschisches Trauma für das Kind.

Da habe ich den Ansatz gesehen. Wenn man dann wie er auch noch negative Erbanlagen hat, könnte dann doch eine Krankheit ausbrechen. Deshalb haben wir ja jetzt auch alles auf ein „Otto Normalverbarucher“ Niveau zurückgefahren. Wenn er Lust hat zu Kicken, kann er das auf dem Bolzplatz tun, wenn nicht ist das auch OK. Das hat auch schon Wirkung in seiner allgemeinen Verfassung bewirkt. Hatte ich ja schon geschrieben. Er ist völlig entspannt, pfeift durchs Haus und fühlt sich „sauwohl“, selbt mit seinen immer noch vorhandenen -aber schon besseren- Leistenschmerzen.



Habe auch noch mal den Szintibefund gelesen. Der Arzt kommt zu dem Ergebnis „mäßig aktive MB oder MB im Anfangsstadium“ Sakroilitis, wenn überhaupt, dann wenig belegbar.



Na ja Arztdeutsch. Der Rheumatologe hat das dann als MB diagnostiziert. Was es ja wohl auch ist. Die Symptome waren eindeutig: Entzündung mit Flüssigkeit in den Hüften, seit 5 Monaten Schmerzen in den Leisten. Geschwollener dicker Zeh, Lymphknotenvergrößerung in der Leiste, Muskelschmerz in den Oberschenkeln und am Gesäß bei Belastung. Im Ruhezustand keine Schmerzen. Tiefsitzender Schmerz am Rücken. Wenn man mal so die Literatur studiert, bleibt keine andere Diagnose, selbst als Laie wie MB. Da braucht man ja kein Szintigramm. MRT war übrigens völlig normal, also kein Befund.

Mit Deinen Kindern tut mir echt leid. Ist natürlich auch nicht so einfach, gleich 3 MB`ler in der Familie zu haben. Ihr scheint dazu aber eine tolle Einstellung entwickelt zu haben. Kann man Euch nur gratulieren. Drücke ganz fest die Däumchen, dass alles eher sanft verläuft. Stelle ich auch bei mir fest, nach dem ersten fast schon depressiven Schock, werden wir schon wesentlich konstruktiver. Ich denke mal das ist auch als Eltern unsere Aufgabe. Ist ja nicht auszudenken, denn das Kind als Betroffener hat ja schon genug Probleme. Wenn dann die Eltern auch noch durchdrehen, ist ja nicht auszudenken. Dann ist ja die Katastrophe komplett.

Halte Euch auf dem Laufenden. Evtl. sagt ja sein Körper, wenn ich keinen traumatischen Stress mehr habe, dann brauche ich auch nicht mehr mit MB zu reagieren. Ich weiß, eine Illusion aber wir glauben trotzdem fest daran. Von mir aus kann er auch mal sitzen bleiben, Hauptsache gesund.

LG



Klaus

[Klaus Schneider]

Hallo K.,

das hatte ich noch vergessen ! Wie ich ja geschrieben habe, leidet meine Frau an einer chronischen Poliartritis. Das volle Programm !!! Künstliche Gelenkversteifungen, künstliches Fußgelenk, eigentlich ist keines ihrer Gelenke so wie es sein muss, usw. usw. Seit 2 Jahren eine sogen. toxische Hepatitis, also eine Leberzyrose durch die ganzen Tabletten seit über 15 Jahren. Das ist auch ein Teufelskreis, nimmt sie keine Tabletten werden die Leberwerte besser und umgekehrt. TNF Blocker nicht möglich wegen des Leberschadens.
Was ich aber eigentlch sagen wollte. Was wir beobachtet haben ist, dass immer wenn meine Frau starken Stress hat, z.B. Erst Tot der Mutter, dann des Vaters oder Stress in der Ehe (soll es ja auch ab und zu mal geben) bekommt sie einen massiven Schub. Auch als wir die Diagnose zu unserem Sohn bekamen, wurde Ihr Rheuma wieder hyperaktiv, trotz z.Zt. starker Medikamenteneinnahme läuft die arme wie ein Fragezeichen durch die Wohnung.
Bei diesen Beobachtungen, die ich schon über 15 Jahre mit meiner Frau mache, glaube ich fest an einen Zusammenhang zwischen Psyche und Rheuma.

Auf Stress in der Ehe reagiert sie allerdings mittlerweile am wenigsten, ist wohl resistent geworden (kleiner Scherz zum Schluss)

LG

Klaus

[Andrea]

Hallo Klaus,


zum Thema sitzen bleiben...mein Sohn ist auch ein Rheumatiker, mußte deswegen seinen geliebten Tennis aufgeben, ist dadurch total ins Loch gefallen und in der 8. Klasse sitzen geblieben.
Es gibt wirklich schlimmeres als die Klasse zu wieder holen. Gerade in der heutigen Zeit sollte man froh sein, über jedes Jahr, was wir den Kindern da draussen in der Welt gesichert in der Schule bieten können.
Das mit dem Leistungsdruck beim Tennis war auch bei uns ein Thema. Es ging aber mehr vom Trainer aus als von uns. Wer nicht die Leistung brachte, wurde ausgegrenzt. Am Anfang haben wir Alex gewähren lassen, er mußte selber erkennen, wie und wo seine Grenzen lagen. Und nur er konnte begreifen, welches Machtspiel im Verein lief.Wir standen immer als Zaungäste dabei, um notfalls ein zugreifen. Aber ein Glück kam der Moment, wo er es selber einsah.
Heute ist er Klassenbester auf dem Gymi, hat viel Spaß beim Judo und geht gerne laufen. Klar juckt es ihn auch mal einen Powersport auszuüben. dann geht er eben Tennis spielen.
Ich denke auch, daß der psychische Druck eine große Rolle spielt. Und vor allem in dem Alter. Mein Sohn wird jetzt 16. Sie haben so viel mit sich und ihrem Körper zu tun, und dann noch der Bechti, die erste Freundin, der Leistungssport.
Wir kommen ja kaum damit klar, wie dann ein halbfertiger Mensch ?

Ich denke, in ein paar Jahren, wenn er sich mit allem gut auseinander gesetzt hat, wird sich vieles in Wohlgefallen auflösen.
Zu dem Thema Fußballkarriere. Ich kann mich sehr gut in Eure Lage versetzen, war über ein Jahrzehnt aktiv im Frauenfußball tätig. Ich weiß, was man erreichen kann und habe dort viel gesehen an hoffnungsvollen Talenten. Aber auch viele, die auf dem halben Weg umdrehen mußten oder wollten...
Und jeder davon hat ihren Weg woanders gefunden. Als "perfekter" Trainer, als Superschiri ect....oder einfach nur als Supermama/ Betreuerin.
Ich wollte immer Fußball spielen, durfte es nie, aber es war mein Metier...also bin ich in die Theorie gegangen und habe vieles geschafft, was den Mädels den Weg geebnet hat.
So wird dein Sohn auch seinen Weg finden, vielleicht nicht gleich oder nicht so berühmt, aber aus ihm wird was...

Alles Gute
Andrea

[Klaus Schneider]

Hallo Andrea,

sind ja wirlich nette zeilen, die beweisen, dass man nur die richtige Einstellung dazu finden muß. Habe mal eine Frage an Dich.

Wie seit Ihr mit der Krankheit Eures Sohnes im Außenverhältnis umgegangen? Wir wohnen hier in einem kleinen Ort und uns fragt jeder, was denn eigentlich mit unserem Sohn los ist. Man hätte gehört er wäre schwer erkrankt. Hat er natürlich auch in der Schule erzählt, warum er nicht mehr in Frankfurt spielt. Das geht rum wie ein Lauffeuer.Wir erwidern dann auch mit der Wahrheit, also ein rheumatisches Leiden, Typ MB. Wir denken das ist der beste Weg.Wir denken natürlich schon weiter.

Unser Sohn ist hier in der Gegend bekannt wie einbunter Hund. enn er jetzt später mal eine Lehrstelle sucht oder danach eine Anstellung "Wer will schon einen MB`ler" evtl. schwerbehindert, usw. Wir überlagen schon, ob wir mit unserer Offenheit nicht wieder einen Fehler gemacht haben. Hätten wir einfach nur sagen sollen, er hätte ein rheumatisches Leiden (was ja auch stimmt) oder ne weiche Leiste?

Wie habt Ihr das kommuniziert ?

LG

Klaus

[Andrea]

Hallo Klaus,


dir richtige Einstellung wird man nie finden, bzw. ich will sagen, man macht immer wieder was falsch.
Wir wohnen ein Glück in Berlin. Und klappt es mit deim einen nicht, daß versuchen wir das nächste. Aber so einfach ist es bei Euch natürlich nicht.
Wir haben unserem Umfeld erklärt, was es mit MB auf sich hat. Das man nicht dran sterben wird. In der Schule haben wir ganz offen gesagt, Alex wird alles an Sport mit machen, was geht.Aber wenn er Stop ruft, müssen sie sich dran halten. Er darf nicht dafür bestraft werden, weil er was nicht kann, sondern es muß das gefördert werden, was er schafft.
Wir wollen keine Extrawürste, sondern nur Anstand und Verständnis.
Es gibt für alles Förderprogramme, Förderausschüsse ect, Integrationsklassen ect...unsere Kinder halten mit ohne Ende. Und wenn sie dann mal Rücksicht brauchen, schreien alle auf. Das kanns nicht sein. Also muß man aufklären, nicht nur erklären.
Meine große Tochter hatte Stress mit ihrer Lehrerin, weil ich nicht mehr so aktiv in der 10. Klasse war. Da kam durch Zufall, daß die Kids in Deutsch ein Referat über ein selbstgewähltes Thema halten konnten. Meine Tochter wählte das Thema MB. Gut bewaffnet mit vielen Stichpunkten, Bechti Turnkalender, Mutters Schmerztagebuch leere Medi Packungen ect..marschierte sie in die Schule.Hielt ihr Referat und meinte zum Schluß...jetzt wissen sie auch, warum meine Mutter nicht mehr so aktiv ist. Sie hat MB. Die Lehrerin ist fast vom Stuhl gefallen...schade, daß ich es nicht gesehen habe.
Es folgten lange Gespräche...hier hat einfach nur die Aufklärung gefehlt.

Ihr seid klar im Vorteil. Dein Sohn ist noch sehr jung, ihr könnt viel vorbeugend gegen den Bechti tun. Bei mir wurden 10 Jahre vergeudet.
Wieviele von uns gehen noch arbeiten. Sind erfolgreich und haben ihr Leben passend eingerichtet.
So müßt ihr argumentieren, nicht Euch in die Ecke drängen lassen. Schaut Euch rechtzeitig nach Alternativen um. Wenn ihr Euch bewerbt und werdet angesprochen. Seid offen. Nur so kann man die Angst der Anderen entkräften. Hört sich einfach an. Wird auch nicht immer machbar sein. Aber die Menschen sind es auch nicht wert. Sie werden nur ihren eigenen Vorteil im Auge haben.

Ich wünsche Euch alles Gute
Andrea

[Gast]

:trost: Hallo Klaus,:)

Stress und andere Belastungen, Wetteränderungen und der ganze ... jeder M.B.ler reagiert da anders. Leider nehme ich alles mit. Mein Junge hat auch schlimmes Aua. Meine Tochter meint: Ihre Borrelliose sei schlimmer, als andere auas. Ich war der Gerne-Sportler. Gab alles - leider auch meine Gesundheit. Meine Tochter war vernünftiger: Als ihre auas nervend wurden, zog sie die Notbremse. Das konnte ich damals nicht. War so erzogen worden, mit Leistungsdruck, und dann setzte ich mich mich selbst unter Druck. War stolz, schneller als die Jungen zu rennen, wurde trainiert. Für jemanden, der nur 150 cm hoch ist, untergewichtig war, eine stolze Leistung. Heute sehe ich vieles anders. Hätte mir Eltern gewünscht, die gesagt hätten: He, Mädel, die Treppe nicht hoch kommen, aber trainieren wollen.??? Tritt langsamer, bitte!!
Heute bin ich oft im Wasser zu finden, besonders in Kaltem. Meine auas machen dann ein kleines Päus-chen.

NSAR bescherten mir ein Magengeschwür, mit Vioxx war ich oft mals den Schmerz etwas los, Bextra hebelte meinen Stoffwechsel aus, sehe deswegen unförmig aus, mag mein Spiegelbild nicht. TNF-alpha lehne ich ab - arbeite mit Schwerstbehinderten, werde oft mit allem Möglichen angesteckt, kann also Immunsystem herunterfahrende Medis nicht gebrauchen. as Leben ist mir zu kurz. Soll ich es selbst abürzen??? Kommt nicht in die Tüte. Ich liebe meine Arbeit.

Seid stolz auf euren Jungen. Er weiß was er will. Und läßt sich von Trainern nicht unter Druck setzen. Leistungssport kann nicht gesund sein. Habe es selbst erfahren.

Liebe Grüße von K. :walk:

[Ulmka]

Die Symptome waren eindeutig: Entzündung mit Flüssigkeit in den Hüften, seit 5 Monaten Schmerzen in den Leisten. Geschwollener dicker Zeh, Lymphknotenvergrößerung in der Leiste, Muskelschmerz in den Oberschenkeln und am Gesäß bei Belastung. Im Ruhezustand keine Schmerzen. Tiefsitzender Schmerz am Rücken. Wenn man mal so die Literatur studiert, bleibt keine andere Diagnose, selbst als Laie wie MB. Da braucht man ja kein Szintigramm. MRT war übrigens völlig normal, also kein Befund.


Hallo Klaus,

vielleicht ist das Fünkchen Hoffnung, dass es doch nicht MB ist, doch berechtigt. Für mich sind die Symptome nämlich gar nicht so eindeutig.... Das typische für MB ist ja der Schmerz in Ruhe, der bei Bewegung besser wird und du schreibst es genau umgekehrt..... Allerdings sprechen der tiefsitzende Rückenschmerz mit dem Szintigraphiebefund und der dicke Zeh dafür.. komisch nur, dass dann im MRT nichts zu sehen war.. (oder der Arzt, der es begutachtet hat, hatte nicht genug Erfahrung und hat die Anzeichen übersehen, war bei mir auch so...)

Auf jeden Fall wird es eurem Sohn helfen, wenn der Leistungsdruck weg ist und er kein Supersportler mehr sein muss! Viel Bewegung ohne Schmerzen ist ideal bei MB - aber immer ohne Streß!

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[Klaus Schneider]

Hallo Ulmka,

klar, man klammert sich an alles. Den Szintibefund hat ein Radiologe gemacht. Mit dem bekannten Ergebnis "wenig aktive oder beginnende MB" Den Befund hat er an unseren Rheumatologen geschickt, jedoch ohne die Bilder, die hat der Rheumatologe nicht gesehen. Der hat uns das dann vorgelesen. Hat aber die Bilder selber nicht gesehen oder ausgewertet. Eigentlich haben wir 2 MRT´s gemacht. Bleiben bezüglich MB negativ. Kann natürlich sein, dass das noch nicht zu erkennen ist auf einem MRT. Wie auch immer, wir besorgen uns die Bilder vom Szinti und haben am Montag schon einen Termin bei einem anderen Rheumatologen um uns hier eine zweite Meinung einzuholen.

Mensch stell Dir vor, der Radiologe hat das alles fehlinterpretiert. Dann fahre ich zu Ihm umarme ihn zuerst vor Glück und dann haue ich ihmn eine runter.

Halte Euch auf dem Laufenden.

LG

Klaus

[Ulmka]

Hallo Klaus,

habt ihr denn auch die MRT-Bilder? Die sind ja eigentlich viel genauer als eine Szintigraphie, vor allem wenn sie mit Kontrastmittel gemacht wurden. Allerdings sind sie auch schwieriger zu deuten - und da hilft dann die Erfahrung!
In der Szintigraphie sieht man nur, dass da eine Entzündung ist. Im MRT siehst du genau, an welcher Stelle des Gelenks sie sitzt, ob da durch die Entzündung Ödeme sind, ob der Knochen angegriffen ist..... allerdings sieht das eben nur ein Radiologe, der den MB kennt....

Nehmt also auf jeden Fall auch die MRT-Bilder für eine zweite Meinung mit!

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[Klaus Schneider]

Hi Ulmka,

also, ich habe mir beide MRT`s nochmals angesehen und muss das jetzt etwas korregieren. Also das erste MRT diente zur Abklärung eines Leistenbruches. Das zweite diente zur Abklärung einer Sakroiliitis/Coxitis. Wenn man das allerdings genau liest, kommen einem schon Zweifel, bzw. wird die MB Diagnose erhärtet.



Also das zweite MRT (etwas kürzt) sagt.

Befund

1 Regelrechte Artikulation der normal geformten Hüftknochen

2. Gelenkflächen keine Randwunstbildungen, keine Signalveränderungen

3. ISG regelrecht konfiguriert mit normaler Cortikalis. ISG Spalt beidseitig normal breit.

4. Diffuse Signalanhebung und vermehrte Kontrastanhebung der Massa lateralis de Os sacrums rechts. Kontrastverhalten der übrigen Skelettabschnitte regelrecht.

5. Fragliche Ergußbildung in der Bursa piriformis und Bursa musculus obturatori interni (DD Partialvolumen mit Gelenkerguß)



Beurteilung

Bilaterale Hüftgelenkergüsse beidseitig, links ausgeprägter als rechts sowie Markraumödem und Kontrastmittelanfärbung der rechtsseitigen Massa lateralis angrenzend an das rechte ISG, zu werten als MR-graphische Korrelate der klinisch vermuteten Coxitis und Sakroilitis. Zum jetzigen Zeitpunkt kein chondralen oder subchondralen Skelettveränderungen.



Also Ulma, wenn man das so liest, muß ich wohl meine erste Meinung kein Befund revidieren. Hatte wohl in der Aufregung nur das erste MRT richtig gelesen.



Das Szinti sagte eigentlich genau das selbe „Mäßig aktiver oder beginnender MB“



Das passt schon alles, finde ich zumindest.



Behandelt wird unser Sohn seit 3 Wochen mit Piroxicam, Sollte das nicht anschlagen dann Sulfasalazin.



Man wird ja schon ein halber Dr.



LG



Klaus

[Marius170283]

Hallo Klaus,

bin selbst betroffen, und habe mit 16 Jahren eine Entzündung des Ilio-Sacral-Gelenks (Kreuz-Bein-Darmbeingelenk) erlitten.

Allerings betraf es nur eine Seite, wobei auch MRT und CT gemacht wurden.
Beschrieben wurde es als eine Aufhellung und ein nicht-gleichmäßiger Gelenkspalt des ISG.

Ich war dazu in der MHH Hannover bei Prof. Dr. Zeidler, einem Experten für Rheumatologie.

Allerdings wurden "nur" Laborproben gemacht, und festgestellt das es eine Entzündung ist. - Nicht mehr, und nicht weniger.

Letztendlich hatte ich zu diesem Zeitpunkt schon Ibuprofen 600 mg oder 800 mg eingenommen.-täglich.

Also Fazit :
Die Entzündung ging wieder weg, und zwar nur durch die Einnahme von Ibuprofen (nicht-Kortisonhaltiges, entzündungshemmendes-Schmerzmittel)

Ich kann dies nur empfehlen, es half mir gegen die Schmerzen und die Entzündung ging zurück.


Hoffe ich konnte dir weiterhelfen und verbleibe...


Gruß

Marius

[Ulmka]

Hallo Klaus,

ich war zwei Tage nicht im Forum, daher erst jetzt meine Antwort:

Ich bin deiner Meinung - da wurde tatsächlich was gefunden, nämlich eine zwar schwache, aber sichtbare Entzündung im ISG und auch in den Hüftgelenken. Das ist für einen so jungen Kerl wie deinen Sohn schon ziemlich deutlich... :(

Nur dass die Schmerzen in Ruhe besser und bei Bewegung schlimmer werden, passt nicht so richtig zu MB... Wenn die Schmerzen allerdings hauptsächlich in der Hüfte sind und die ISG sich eigentlich gar nicht melden zur Zeit passt es vielleicht doch wieder, denn die Ruheschmerzen sind die ISG- und Wirbelsäulenschmerzen......
Bei der Hüfte kann das tatsächlich umgekehrt sein, da kenne ich mich nicht so aus :gruebel: ... und Fußball als Leistungssport ist ja schon eine sehr starke Belastung.....

Ich wünsche deinem Sohn auf jeden Fall alles Gute..... auf dass ihn der MB gaaaaaaanz lange möglichst schmerzfrei leben lässt!

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[Klaus Schneider]

Hi Hallo,

Dank Euch beiden recht herzlich für die Antwort. Mein Sohn bekomt für die Entzündung Piroxicam. Ist auch schon besser beworden. hate Euch mal auf dem Laufenden. haben heute nochmals einen weiteren Termin bei einem bekannten inetrnistischen Rheumatologen. Mal sehen was der sagt.

Markus, wie ist das denn bei Dir weitergegangengen. Was hast Du den heute für einen Gesundheitsstatus. Gehts gut ?

Danke nochmals

LG

KLaus