Frage

[Falkner1975]

Hallo zusammen !

Ich bin 28 Jahre alt, der serologische Befund lautet HLA-B27 positiv und seit 3 Monaten habe ich Rückenschmerzen.

Es ist so, das bei mir Werte wie Rheumafaktor, Blutsenkung, Harnsäure und ASL alle o.k. sind.
Auch wurde mein Becken und meine Wirbelsäule geröngt und auch dort nichts festgestellt, die Kreuz-Darmbein-Gelenke sind völlig frei und nicht verschlossen.

Auch muß man wissen, das man als HLA-B27-Träger zwar 87,4 x eher MB bekommen kann als eine Person die kein HLA-B27 hat, aber ein sehr geringes Risiko mit 87,4 multipliziert ergibt immer noch nur ein geringes Risiko an MB zu erkranken.

Bei mir ist es so, das ich nur morgens Schmerzen an der Wirbelsäule habe, die Stellen an der Wirbelsäule wechseln aber, mal ist es etwas höher, mal etwas tiefer...meist aber etwa in der Mitte der Wirbelsäule. Starke Schmerzen sind es eigentlich nicht, nur ganz selten sind sie etwas stärker. Jedenfalls gehen diese Schmerzen mit Bewegung weg, aber auch wenn ich nur das Kopfende hochstelle und liegen bleibe, gehen die Schmerzen zurück. Ins Becken, in die Beine u.s.w. strahlt bei mir nichts aus, auch fühle ich mich so kerngesund und hatte noch nie eine entzündliche Erkrankung (trotz HLA-B27 positiv, auch meine Eltern hatten nie etwas mit Rheuma u.s.w. zu tun).

Auch beim Joggen, Radfahren, Krankengymnastik und Gewichttraining bin ich komplett schmerzfrei, nicht nur an der Wirbelsäule, sondern auch an allen anderen Gelenken u.s.w..
Und das, obwohl ich keinerlei Tabletten nehme !

Am 03.12. werde ich beim Rheumatologen auf MB getestet, ich muß sagen, das ich mir schon Sorgen mache, das ich an MB erkrankt bin.
Bei Rückenschmerzen die bei Bewegung weggehen und mit HLA-B27 positiv werden die Ärzte ja schnell hellhörig und so bin ich etwas von der "Angst" meiner Ärzte infiziert worden.

Wie seht ihr Betroffenen meinen Fall, hört sich das sehr nach MB an, oder gibt es noch gute Chancen, das es etwas harmloses bei mir ist ?

Und wie sehen Untersuchungen auf MB aus, was kommt beim Rheumatologen auf mich zu ?

Würde mich über eure Meinung sehr freuen und bedanke mich vorab schonmal bei euch allen !


Gruß - Marco

[Ulmka]

Hallo Marco,

erstmal herzlich Willkommen in unserer 'Familie'!


Zu deinen Fragen:

Da du schreibst, dass sowohl die Blutwerte als auch Röntgenbefund im ISG normal sind und du nur ab und zu Schmerzen hast und die auch nicht sehr stark, würde ich auf keinen Fall davon ausgehen, Bechterew zu haben.

Es hört sich zwar so an, dass die Schmerzen von einer Entzüngung kommen, weil sie bei Bewegung besser werden, aber das muss ja nicht gleich Bechterew sein.

Ich würde erstmal ganz gelassen abwarten, was der Rheumatologe sagt - du kannst dich glücklich schätzen, überhaupt einen Termin beim Rheumatologen bekommen zu haben (lies dich mal durchs Forum, dann weißt du, was ich meine...).

Ansonsten würde ich sagen: halte dich in Bewegung, dann sollte es dir noch lange so gut gehen wie jetzt.

Selbst, wenn sich der Verdacht am Ende doch bestätigen sollte, ist das ja kein 'Todesurteil' - es gibt ja schließlich auch leichte Formen von MB!

Also Kopf hoch

Gruß

Lydia

[Daisy]

Also ich würde mich nicht so bange machen lassen, auch wenn sich der Verdacht bestätigt, du musst nur lernen richtig mit der Krankheit umzugehen, und da bist du hier ja richtig, denn hier posten lauter experten auf dem Gebiet Bechterew, die dir sicher gerne helfen! Man kann auch mit Bechterew recht gut leben, man muss nur viel Bewegung machen und auch in der Schmerzperiode viel gezielte Gymnastik machen. Vielleicht gibt es in deiner Nähe ja eine Bechterew Gymnastikgruppe, da macht dann das turnen viel mehr Spass. Ich leite auch so eine Gruppe und wir freuen uns schon immer auf den Abend, wo wir uns alle treffen! Der Gedankenaustausch tut richtig gut!
Also wir werden sicher von dir hören, wie es dir ergangen ist!
Bis dahin wünsche ich dir alles Gute! :)

[Gast_02]

Hallo Marco,

erst mal keine recht herzliches Willkommen hier.
Und zweitens keine Panik. Ich war 17 als MB das erste Mal
erwähnt wurde und das war auch nur durch das Gen HLA- B27.
Die ersten Anzeichen von Bechterew kamen erst 12 Jahre Später
und dann aber sehr heftig.
Des weiteren solltest du wissen das 5% der Weltbevölkerung
dieses Gen hat und nicht jeder MB bekommen muss.
Deshalb von mir die Empfehlung weiterhin Sport zu treiben und
erst mal gelassen in die Zukunft gehen.
Warte die Untersuchung ab und mache dich nicht verrückt.
Noch ist MB keine Krankheit die tödlich sein kann, sowie Krebs.

In diesem Sinne "Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist".

Schönen Gruss der

Graf Uwe

:rolleyes: :rolleyes:

[Falkner1975]

Vielen Dank für die aufmunternden Worte von euch !

Na ja, Bechterew ist nicht tödlich, aber es scheint schon hart für die Betroffenen zu sein. Das die Wirbelsäule davon kaputt geht und die Medikamente nicht gerade bekömmlich sind, ist ja nur ein Teil dieser blöden Krankheit. Wenn ich dazu noch lesen muß, das davon auch gerne so Krankheiten wie Augenentzündung, Morbus Crohn, Hodenentzündung u.s.w. auftreten, dann wird es einem als jungen Menschen schon anders. Wenn mir das mit 70 passieren würde, dann könnte ich mich eher damit abfinden, aber mit 28 habe ich eigentlich daran gedacht noch 50-60 Jahre ein tolles Leben zu führen, in dem ich beruflich meinen Weg machen kann und meinen Hobbies nachgehen und Familie gründen u.s.w..
Ich weiß nicht, aber ein MB-Befund würde mich voll umhauen, ich wüßte nicht wie ich damit klar kommen würde. Ich glaube die Krankheit würde dann täglich total meine Gedanken dominieren, selbst wenn ich z.B. 1 Millionen im Lotto gewinnen würde, so könnte ich mich darüber nicht mehr freuen, weil diese Krankheit irgendwie total über allem "schweben" würde.

Was mich noch interessieren würde, ist, wie lange es eigentlich dauert, bis mir ganz klar gesagt werden kann, ob es MB ist oder nicht ?
Teilweise wird hier von bis zu 7 Jahren gesprochen, da werde ich am 03.12. wohl gar nicht schlauer sein, wenn ich den ersten Termin beim Rheumatologen hinter mir habe !
Dieses Warten auf Befunde u.s.w. macht einen auch total unruhig...

Gruß und Dank nochmals,

Marco

[Gast_02]

Hallo Marco,

nun mal ganz langsam und keine Panik.
Es steht bei dir ja noch gar nichts fest. Man sieht auch keine
Anzeichen von MB auf den Röntgenbilder.
Und selbst wenn du MB hast kannst du dein Leben weiter leben
wie du es geträumt hast. Du wirst eben nur ein wenig mehr
Gymnastik machen müssen gegen die Versteifung.
Außerdem gibt es so viele Arten von MB, wer weiß vielleicht hast
du ja die leichte Version.
Wenn du nämlich richtig gelesen hast sind die schweren Fäll auch
alle jünger als du in Moment.
Ich war wie gesagt "17" als ich die Diagnose bekommen die du
heute hast.
Von dem her mach dich bitte nicht selbst kaputt und warte ab
wie es bei dir weiter geht.

In diesem Sinne wünsche ich dir Glück.

schönen Gruss

der Graf

Uwe

:rolleyes: :rolleyes:

[Engelbert]

Hallo Falkner

Zunächst einmal möchte ich Dich recht herzlich begrüßen.

Deine geschilderten Symtome können auf einen Bechterew hinweisen, das wird wohl die Zeit ans Tageslicht fördern da gerade der Bechterew ein Meister im verstecken seiner Fährte ist.

Du als an der Jagd interesierter weißt ja nur zur genüge das Erfolg nur mit Geduld und Entschlossenem zielgerichtetem Handeln zu erreichen ist.

Was kann ich Dir raten? Wenn Du auf den Ansitz gehst schütze Dich ein bischen mehr als andere vor Kälte, bewege Dich ein bischen mehr als andere, Bewegung und MB zusammen sind fast wie Säure und Base die sich gegenseitig neutraliesieren.

Der DVMB ist sicher ein kompetenter Berater und hat in seinen Schriften auch einen schönen Gymnastikkalender der anschaulich zeigt welche Bewegungen wir normalerweise nicht ausführen und gerade diese Zonen der Ruhe sind es die vom MB zuerst angegriffen werden.

Ich persönlich habe meinen MB erst nach dreißig Jahren finden lassen, bis dahin habe ich ein Leben ohne nennenswerte Einschränkungen geführt. Hätten meine Ärzte die wenigen Anzeichen die Sie vor Augen bekammen richtig gedeutet und ich mich entsprechend Gymnastisch verhalten würde ich auch heute mich wohl nicht als Krank einstufen.

Ein weiterhin bewegtes Leben wünscht Dir

Engelbert

[Falkner1975]

Ob es bei mir wirklich Bechterew ist, werde ich wohl erst in Jahren wissen.

Ich glaube aber eher nicht !

Meine Probleme haben nämlich während des heißen Sommers begonnen, den wir in diesem Jahr hatten.
Ich lag da immer mit nacktem Oberkörper im Bett und habe mir einen Ventilator voll auf den Körper blasen lassen.
Und plötzlich waren die morgentlichen Schmerzen da, die bei Bewegung weggehen.

Ich glaube eher, das es sich hierbei um eine verschleppte Entzündung aus dem Sommer handelt, die gar nichts mit Bechterew zu tun hat.
Ich nehme ja mal an, das es auch Entzündungen an der Wirbelsäule geben kann, die heilbar sind und nichts mit Bechterew zu tun haben.

[Engelbert]

Hallo Marco:(

Ich wünsche Dir das Du recht hast mit der Verneinung des MB.

Das was Du über den Sommer mit der jugendlichen Unvernunft schreibst war auch bei mir so, an Erklärungen für die Beschwerden hat es nie gefehlt.

Eine normale Entzündung die nicht auf MB zurückgeht führt normalerweise zu enem Anstieg des CRP Wertes im Blutbild. Dies muß bei MB nicht sein,

Das erlernen der Gymnastik ist kein großer Akt, und die Durchführung garantiert ohne schädliche Nebenwirkungen. Die Entscheidung liegt aber bei Dir.

Gruß Engelbert

[Falkner1975]

CRP wurde bei mir noch nicht getestet, wird sicher der Rheumatologe am 03.12. noch nachholen.

Ich glaube halt nicht an MB, weil ich absolut KEINE anderen Beschwerden habe bzw. hatte, die sonst auch typisch für MB wären.

Nach dieser "Ventilator-Sache" hat nur der Rücken morgentliche angefangen zu Schmerzen. Allerdings bin ich auch oft tagelang ohne morgentliche Schmerzen und wenn Schmerzen da sind, so sind sie meist nicht stark und damit erträglich. Tagsüber habe ich gar nichts, weder beim langen Sitzen, noch bei sämtlichen Sportarten. Ich fühle mich auch weder krank noch steif, es sind nur die gelegentlichen morgentlichen Stiche an der Wirbelsäule. Medikamente nehme ich gar nicht !

Ich glaube wenn man MB hat, wären die Probleme von mir viel schlimmer, jedenfalls bekomme ich den Eindruck, wenn ich hier die Probleme der Personen lesen, die an MB erkrankt sind.

Natürlich habe ich trotzdem noch Bedenken, das es eventuell doch MB ist, aber im Kopf tendiere ich dazu, das es eher zu 70% eine andere Ursache ist.