Angst

[Jörn]

Hallo,

ich bin ganz neu hier und möchte erstmal einiges über mich "loswerden": ich bin 29 Jahre und hatte im März `02 eine einseitige Irits. Habe mir lange nichts dabei gedacht, da sie ausheilte und ich weiterhin keine Probleme hatte. In den letzen Monaten habe ich dann auf Anraten des Augenartztes verschiedene Untersuchungen machen lassen. Unter anderem bei einem Internisten, der HLAB 27 feststellte und auf einem Röntgenbild des Beckens eine Veränderung sah und einen Verdacht auf MB stellte. Ich suchte einen Orthopäden auf, der die Veränderung am Becken bestätigte, eine geringe Atembreite feststellte, allerdings eine völlig normale Beweglichkeit. Eine ausführliche Blutuntersuchung ergab keinen Befund.
Nach langem Nachdenken stellte ich fest, dass ich vor 10 Jahren Schmerzen hatte, die typisch für entzündliche Erkrankungen sein sollen. Ich hatte sie für 2-3 Tage regelmäßig alle 1 bis 3 Monate. Seit ca. 3 Jahren habe ich diese Schmerzen nicht mehr. Allerdings habe ich seit ca. einem Monat minimale Brustschmerzen, gelegentlich Nackenschmerzen und Schmerzen im Lendenwirbelbereich (nur bei Bewegung). Keine Morgensteife. Eine MRT ergab eine Veränderung der Beckenstruktur. Der Verdacht konnte nicht bestätigt aber auch nicht verworfen werden.
Ich habe viel über MB gelesen und super Angst, dass ich die Krankheit habe und unter starken Schmerzen und Bewegungseinschränkung leben muss. Außerdem habe ich beruflich noch so einiges vor (kostspielige berufsbegleitende Ausbildung) und möchte mich in absehbarer Zukunft selbständig machen. Durch diese Krankheit würde aus meiner Sicht alles über den Haufen geworfen geworfen werden. Es gibt zur Zeit Momente, in denen ich nur am Heulen bin.
Gelegentlich hege ich die Hoffnung, dass sich die Krankheit nicht weiter ausbreitet und ich mit diesen minimalen Wehwehchen mein Leben verbingen werde. Gibt es die Chance ? Wenn diese Krankheit tatsächlich vor 10 Jahren begonnen hat und seit 3 Jahren keine Auswirkungen hat, besteht die Möglichkeit, dass sie bereits zum Stillstand gekommen ist ?

Über Eure Beiträge und Erfahrungen würde ich mich sehr freuen !
Viele Grüße, Lorenz

[Engelbert]

Hallo Lorenz

Ich kann Dein mit den Nerven fertig sein verstehen.

Es ist so das bei MB eigentlich die Bewegung der Feind der Erkrankung ist, es ist durchaus möglich bis ins hohe Alter beweglich zu bleiben. Dazu sollte mann auf jeden Fall die spezielle Bechterewgymnastik erlernen und auch konsequent durchführen.

Wenn Du schreibst das eine verringerte Atembreite da ist aber keine Bewegungseinschränkung so ist das ja schon ein Wiederspruch in sich. So wie Du Dich vorstellst kann ich mir aber vorstellen das mit Atemgymnastik bei Dir noch sehr viel zu erreichen ist.

Das gute an der Gymnastik ist das Sie solltest Du keinen MB haben davon garantiert nur possitive Nebenwirkungen bekommen kannst.

Alles gute wünscht Dir Engelbert

[Andrea]

Lieber Lorenz,

deine Angst kann Dir keiner nehmen als Du selbst. Denn sie ist Dein größter Feind. Auch ich lebe seit vielen Jahren mit immer neuen Diagnosen, die sich nicht bestätigt haben, aber mir geht es immer schlechter. Mitlterweile deutet alles auf MB hin. Und wenn es diese Krankheit wirklich ist, dann bin ich " glücklich". Denn es ist eine Krankheit, die man sehr gut beeinflußen kann. Sicher hast Du dich schon ein bischen umgeschaut im Forum...und eins ist immer wieder raus zu lesen...Bewegung ist das ALLERWICHTIGSTE !!!!! Sicher ist es eine stärkere Belastung,wenn Du Dich selbstständig machen willst, aber es gibt auch so viele andere "normale" Gründe, warum es schief gehen könnte. Du weißt nie, was morgen ist, lebe heute und mach das beste draus ! Versuche den Kopf frei zu bekommen und Du siehst wie es weiter geht...
Alles Gute
Andrea

[Sabine]

Hallo Lorenz,

da kann ich mich eigentlich nur noch den Worten von Engelbert und Andrea anschließen.
Die Angst ist das Schlimmste! Auch ich kenne sie, kann dir raten wenn du die Diagnose MB bekommst, gehe positiv mit ihr um.
Seh nicht alles schwarz vorraus und akkzeptiere den Bechterew als Freund, denn er wird dich dein Leben lang begleiten und das schaft man nur in Freundschaft.
Mit der Iritis hab ich auch so meine Erfahrungen gesammelt.
Ich wünsche dir einen guten Arzt der dich gut begleiten kann und hier mit uns einen regen Austausch, der hilft auch immer gut.

Laß dich nicht unterkriegen;)

Liebe Grüße
Sabine

[Ulmka]

Hallo Lorenz,

deine Geschichte hört sich ähnlich an wie meine (seit 10 Jahren leichte Rückenschmerzen, Uveitis, Veränderung in den ISG, vermutlich auch verringerte Atembreite...).

Ich kralle mich daran fest, das MB in JEDEM Stadium stehenbleiben kann und das es mir eigentlich noch ganz gut geht. Ich habe zwar z.Zt. Probleme mit meinen Füßen, das nervt beim Arbeiten, aber ich glaube, das ist eher bei Frauen typisch.

Wichtig ist glaube ich nur, dass du weist woran du bist und einen guten Arzt hast. Es gibt ja - neben der Gymnastik - mittlerweile sogar neue Medikamente (TNF-alpha-Blocker), die sogar die Versteifung aufhalten (sollen).

Ich gehe auf jeden Fall fest davon aus, dass ich bis zur Rente arbeiten werde. Welche Arbeit hast du denn? Eine mit viel Bewegung? Die Bewegung wirkt dann wie Medizin! Hauptsache, die Wirbelsäule wird dabei nicht zu stark belastet. Dann solltest du auch die Selbständigkeit schaffen!

Also Kopf hoch!

Lydia

[Engel]

Hallo Lorenz :)


Erstmal herzlich willkommen.

Ich kann deine Angst verstehen. Obwohl ich kein MB habe.
Mein Mann und viele gute Freunde haben den MB.

Es gibt höhen und tiefen, bei dieser Krankheit. Manchmal hat man das Gefühl, es geht nicht weiter, und doch geht wieder eine Türe auf.

Aber wie in anderen Beiträgen schon erwähnt, deine Angst musst du selber überwinden. Wir hier können dir zuhören, dir Tipps geben, aber die Angst musst du selbst überwinden. Aber eines möchte ich dir gerne sagen. Hab keine Angst, hier deine sorgen und Aengste zu erzählen, denn es ist immer jemand da, der dir zuhört.

In diesem Sinne, auf bald

Der Engel Anette

[Gast_02]

Hallo Lorenz,

recht herzlich Willkommen hier.
So wie du hier deine Geschichte beschreibst könnte es glatt meine
sein. Auch bei mir hat alles im Becken angefangen mit 29.
Ich kann dir also nur eines empfehlen, wie es Engelbert auch
schon geschrieben hat.
"Gymnastik" und vor allem Atemgymnastik ist das A und O,
was dich von nun an begleiten sollte.
Lass dich ruhig von deinem Arzt zu einem Krankengymnast
überweisen der dir dann alles beibringen kann, oder
du gehst zu einer Bechterewgruppe in deiner Nähe und machst
dort die Gymnastik mit.

Schönen Gruss sendet

der Graf

Uwe


:D :D

[petra]

Hallo Lorenz,

nach ca. 20 Jahren unklarer Diagnosen ( vom Bandscheibenvorfall bis zum Lungenriss war alles vertreten) war ich 1995 endlich froh, dass das Kind einen Namen bekam, denn ich begann langsam an meinem Verstand zu zweifeln.
Seither komme ich eigentlich ganz gut damit klar;) .

Du musst eben versuchen, so wie es die Vorredner schon anführten, Dich so viel und vielseitig wie möglich zu bewegen, ganz nach dem Motto:

Wer rastet, der rostet:confused: .

In diesem Sinne: Alles Gute - und immer vorwärts schauen.

Beste Grüsse - petra

[Jörn]

Hallo an Alle,

schönen Dank für die zahlreichen, schnellen Antworten. Es tut gut, hier Ansprechpartner gefunden zu haben.
Eine Antwort beinhaltete die Frage, was ich beruflich mache: ich bin zur Zeit in der Suchrtberatung tätig und strebe eine Psychotherapeutische Ausbildung an. Ist schon komisch, ich setze mich täglich mit Schwierigkeiten anderer Menschen auseinander. Dies tue ich nicht, um von meinen eigenen Problemen abzulenken oder meinen "Existenzschein fürs Leben" zu bekommen, sondern weil mir diese Art von Kontakt und Beziehung Spaß bringt und liegt. Ich halte (hielt) mich für stabil und dazu in der Lage, meine eigenen Schwierigkeiten anzugehen. Doch auf einmal weiß ich nicht, ob ich mich nicht anders eingeschätzt habe, wie ich bisher dachte.
Ach Sch... !!!
Danke noch mal und ich werde in Zukunft bestimmt noch viele Fragen haben, schöne Grüße, Lorenz

[petra]

Hi Lorenz,

früher gab es einmal so ein scherzhaftes Sprichwort, dass der Schneider die lumpigsten Kleider und der Friseur den schlechtesten Haarschnitt haben:eek:

Ich hoffe, dass Du Dich von dieser Art des Berufsethos nie überrollen lässt:D

Gruss - petra

[bodojannasch]

Lorenz,erstmal hallo.Du bist ja gleich richtig hier angekommen.Bittere Wahrheit,aber die mußt Du ins Auge sehen.Es läßt sich zum Fakt nichts ändern,also ist die Akzeptanz wichtig.Das dauert.Ist aber kein Grund,sich seelisch damit kaputt zu machen.Wir haben es auch.Anfangs habe ich gedacht,falsche Diagnose.Nun bin ich mit dem verdrängen durch.Mach das beste draus für Dich.Gemeinsamer Austausch hilft über vieles hinweg.Es ist nicht gesagt,dass Du nun krumm wirst.Es kann eine leichte Verlaufsform sein.Medis können die Sache verlangsamen,Gymnastik aber in allererster Linie.Der Schub kann auch völlig zum Stillstand kommen.Also Blick nach vorn,freu Dich über jeden erträglichen Tag.Es ist kein Krebs,oder andere ganz schlimme Dinge.Du kannst damit leben.Ich hab meinen Job am Nagel hängen müssen wegen MB.Bin 42,was nun ? Du bist noch jünger,kannst über eine berufliche Reha nachdenken.Da gibt es viele tolle Möglichkeiten.
Dir alles Gute und liebe Grüße von Bodo.Du bist nicht allein !!!