Junger Bechterew Patient sucht nach Antworten!

[Miky]

Hallo.

Bin ein 21-jähriger Bechterew Patient, der auch schon auf Kur war, der eine Menge Fragen hat und nach Antworten sucht.

Welche Behandlung bzw. Medikament hilft am Besten??

Wie komme ich zu einem Behindertenausweis? Welche Voraussetzungen muss man haben?
Bedeutet diese Erkrankung, dass man automatisch eine 50 prozentige Behinderung hat?

Gibt es Versicherungen, die ich trotz der Erkrankung noch abschließen kann? Mit Versicherungen meine ich Krankenversicherungen.

Gibt es bei dieser Erkrankung in irgendeiner Form Förderungen?


Mein Motto:
Wenn du glaubst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her.

[Sonnenschein]

Hallo Miky,:)


zunächst einmal herzlich Willkommen bei uns!!:jump:


Leider gibt es nicht DAS eine Medikament das allen Bechtis gleich gut hilft:(


Da wird Dir wohl nichts anderes übrig bleiben als es für Dich herauszufinden! In erster Linie gilt für einen Bechti folgendes:bbb:


Wenn Du im DVMB bist oder gehst,kannst Du regelmäßig an der Bechti-Gymnastic teilnehmen!!


Niemand ist oder gilt überhaupt automatisch behindert und gleich 5o% ist eher die Ausnahme!


Dein Arzt kann Dir KG verschreiben !


An welche Form der Förderung dachtest Du da genau??:gruebel:


Meines Wissens nach,kannst Du auch weitere Versicherungen abschließen!!



Liebe Gruß

Sonnenschein

[Radoni]

Hallo Miky,

ich habe vor 8 Jahren schon eine Berufsunfähigkeitsversicherung und eine Privatversicherung für stat. Aufenthalt im Krankenhaus abgeschlosse, worüber ich nun froh bin. Sollte Deine Diagnose noch nicht gesichert sein, würde ich Dir das empfehlen. Mit einer chron. Erkrankung hast Du vielleicht Schwierigkeiten in einer neuen Versicherung aufgenommen zu werden.

Ach übrigens: Herzlich willkommen bei uns :jump: +

Schöne Grüße,
Jörg

[sun]

Hallo


auch ich möchte dich hier herzlicht Willkommen heissen!
Zu deinen Fragen kann ich leider nicht viel antworten, bei euch in Deutschland ist das sicher alles anderes als bei uns!


Liebe Grüße sendet dir Nicole

[Sonnenschein]

Hallo Ihr,


@ sun1233, :knuddel: leider konnte ich wegen vieler Termine nur unregelmäßig im Forum sein und bin nicht mehr ganz auf dem neuesten Stand wie es Dir geht.Werde auch wohl heut nicht mehr alles lesen können, deshalb nur kurz zu Deiner Antwort hier,

ICH BIN GESCHOCKT, das Du:trost: das so siehst

Behindert zu sein ist doch nicht Mensch zweiter Klasse, niemand sucht sich das aus, aber wenn es dann so ist, und da liegst Du dann richtig, bedeutet es eben sein Leben mehr oder weniger danach einzurichten und man kann trotzdem dem Leben viel schönes abgewinnen.:knuddel:

Deine Sonnenschein

Siehe Shoutbox zum Beispiel :D aber nicht das Du mir jetzt wieder einen Yeti zum Tausch anbietest, mache ich auf keinen Fall!:lol:

[a1]

Hallo Miky,

die von Ihnen gestellten Fragen finden sich bei fast allen, die frisch die Diagnose Morbus Bechterew erhalten.
Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew veranstaltet jedes Jahr vier Veranstaltungen mit dem Motto "Morbus Bechterew - Basiswissen".
Ziel dieser Veranstaltung ist es, Patienten zusammen mit ihren Partnern (falls vorhanden) alles das zu vermitteln, was man wissen soll, um mit seiner Krankheit umgehen zu können. Ein Rheumatologe, eine Krankengymnastin, ein Versicherungsexperte und meine wenigkeit, selbst Betroffen seit über 20 Jahren,
stehen Ihnen von Samstag mittag bis Sonntag mittag für alle Fragen zur verfügung.
Näheres finden Sie auf der Hompage der DVMB.
Ich würde mich freuen, wenn ich Sie auf unser nächsten Veranstaltung anfang Februar in Köln begrüßen kann.
Ich Ludwig Hammel
Geschäftsführer der
DVMB

[Werner]

:) hallo micky,


auch ein herzliches willkommen vom werner aus duisburg. lese dich erstmal durchs forum und stelle dann viele fragen......wenn DU es möchtest.

@nicole, mit einem behindertenschein ist man auch ein mensch, wenn man es auch selbst manchmal anders sieht.

denn nach vielen düsteren wolken.... ....kommt sonnenschein:) dies kann ich bestätigen.
nicht jeder tag ist gleich, nur sollte man sich nicht selbst unterdrücken:hoch:

EUCH beiden wünsche ich alles gute, kopf hoch und durch...........
werner:gruebel:

[Engelbert]

Hallo Miky :)

Zunächst einmal ein herzliches willkommen hier.

Gehe ich recht in der Vermutung das Du in Österreich lebst und deswegen Deine Fragen in diesem Teil des Forums gestellt hast?

In dem Falle wäre natürlich die Österreichische Vereinigung Morbus Bechterew Dein Ansprechpartner, die Einladung von Herrn Hammel dürfte aber trotzdem interesant sein.

Die sinnvolste Behandlung eines Bechterew ist Bewegung und die spezielle Krankengymnastik die ein Versteifen verhindern soll. Erst an zweiter stelle kommen für mich Medikamente in Betracht, Hauptaufgabe der medikamente beim klassischem bechterew ist wohl die beseitigung von Schmerzen um Bewegung wieder möglich zu machen.

Gruß Engelbert

[Ulmka]

Hallo Miky,

erstmal herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)

Wie die anderen schon gesagt haben, musst du bei den Medis ausprobieren, was dir am besten hilft (verschiedene NSAR, Sulfosalazin, MTX,....) - aber am besten ist es, wenn reichlich Gynastik/Sport :sport: schon reicht.

Einen Behindertenausweis musst du beantragen, da wird dann entweder nach Aktenlage (nach Anfrage bei allen behandelnden Ärzten) entschieden oder du musst zum Gutachter.

Eine gesetzliche Krankenversicherung kann dich, soviel ich weiß, nicht ablehnen, aber die privaten schon - oder sie verlangen eine Klausel, dass alles, was MB betrifft, ausgeschlossen ist....

Bei einer Berufsunfähigkeitsversicherung ist das schon schwieriger - die bekommst du fast gar nicht. Allerdings bietet im Morbus-Bechterew-Journal die WWK immer diese Versicherung speziell für MB'ler an...

Förderungen bekommst du insofern, dass du mit MB als chronisch krank giltst und deshalb nur 1 % Zuzahlungen leisten musst, nicht 2%. Auch Krankengymnastikverordnungen außerhalb des Regelfalls bekommt man mit MB relativ leicht. Alle weiteren Vergünstigungen sind an einen Behindertenausweis gebunden (s.o.)

Ansonsten lies dich mal hier durchs Forum, da steckt schon eine Menge Information drin - und wenn dann noch Fragen offen sind, leg los!

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

[Gaby]

Hey Miky,

ja,all diese Fragen werden immer wieder gestellt.Glaube mir,es wird nichts so heiss gegessen,wie es gekocht wird.

Ich habe letztens folgendes geschrieben :

Vorgehensweise :
1)Hausarzt - Gespräch - :
-Verordnung für KG
-Bescheinigung für Krankenkasse (Anerkennung chronisch krank)
-Anrecht auf 120 Std. Sport in einer Gruppe ( MB - oder Behindertensport)
abklären - (roter Zettel - @alle wer weiss,wie das Formblatt heisst?)
-Überweisung zum internistischen Rheumatologen
(falls in Deinem Fall nicht schon geschehen)
2)Beim int.Rheumatologen:
-Besprechung der Medikation
3)Antrag beim Versorgungsamt auf Schwerbehinderung
4)Gymnastikkalender für zu Hause kannst Du über DVMB (hier) bestellen
5)...:D ab sofort so sportlich wie möglich werden (auch fitness-Studio unter
guter Führung und Anleitung)
6)Erlerne eine Entspannungstechnik - Stress ist pures Gift
7)Alles,was Dir keine Beschwerden macht,ist erlaubt,man ist nur so krank,wie man sich fühlt,und je mobiler Du bist,desto besser.

Ich hoffe,dass Dir das ein wenig weiterhilft.

PS: Ich habe seit 27 Jahren MB und kann Dir versichern,man kann ganz normal damit leben.

Liebe Grüsse Gaby

[Miky]

Hallo.

Danke für eure Antworten, ich habe gar nicht mit so vielen gerechnet.

Sind auch Nö bzw. Österreicher in diesem Forum? http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon6.gif

Grüsse
Miky

[sun]

Hallo Micky!

Ich komme aus Österreich! Wohnte zu erst in Salzburg und jetzt in Tirol (Osttirol) Wo kommst du denn genau her! Fahre regelmässig nach Salzburg besser gesagt nach Oberndorf zu meinem Rheumadoc!

Liebe Grüße sendet dir Nicole

[Werner]

:o hallo,

entschuldigung wenn ich mich hier einmische.

@nicole....ich bin vom 1. feb. bis 11. feb. 05 in der salzburgerecke, aber in deutschland. mußt DU in dieser zeit auch nach SALZBURG:frage:


schöne grüße vom rhein in die berge von
werner:lol:

[sun]

Kann sein Werner! Jänner Februar muss ich wieder nach Oberndorf liegt neben Laufen Freislassing! Kann es mir ja so einteilen! Wo musst du dahin? Würde mich echt freuen!

[Werner]

:) hallo nicole,

ich bin mit meiner frau in waging am see und mache dort:urlaub:
ist ja die gleiche ecke:D

werde mich nochmal melden und würde mich über ein treffen auch freuen:jump:



@an alle, nicht immer nur am :tipp: sitzen.....raus in die welt und leute kennenlernen, dennhttp://www.bechterewforum.de/images/my/begegnung.png


es grüßt EUCH aus duisburg.... an rhein und ruhr
werner

[Gaby]

Schick mír mal Deine Banknotenpresse,dann ist das kein Thema ...http://www.bechterewforum.de/images/my/18.gif Liebe Grüsse Gaby

[Daisy]

Hallo Mike,
ich war schon lange nicht im Forum, aber ich kann dir einige Ratsschläge geben:
Wenn du aus NÖ kommst, dort gibt es 6 Bechterew Therapiegruppen. Ich weiß nicht wo du wohnst, aber am besten ist es, du stzt dich mit dem Landesstellenleiter Herrn Franz KARL in Verbindung. Das ist ein sehr netter Herr der kann dir in Vielem weiterhelfen.
Wegen der Behinderung würde ich folgend fortfahren:
1. Du musst so bald als möglich eine Zusatzversicherung abschliessen, solang nicht eindeutig die Versteifung ersichtlich ist, am besten du suchst dir einen Versicherungsmakler auf, der kann dir die besten Produke heraussuchen ( habe ich auch gemacht) wichtig ist auch die Kurversicherung ist nur ein ganz geringer Aufpreis
2. Wegen der Einstufung wendest du dich an das dir nächste Bundessozialamt und stellst einen Antrag auf den Behinderten Einstellungsschein, damit du eine geschützes Arbeitsverhältnis bekommst.
3. Es ist wirklich von Vorteil, wenn du dich der ÖVMB anschließt, denn hier bekommst du aufklärung, Hilfestellung, sowie die Möglichkeit an den Therapistunden teilzunehmen. Denn die Bewegungstherapie ist das UM und AUF!!! :sport:
Also ich hoffe ich habe dir geholfen, ansonsten bitte kannst du auch unter www.bechterew.at Information bekommen, auch dort gibt es ein Forum!

Wünsche dir eine gute Zeit :dd1

[Miky]

Hallo Daisy.

Habe mich schon wegen einer Zusatzversicherung erkundigt.
Sie sagten mir ohne Untersuchung geht garnichts.
Dazu kommt noch, dass Bechterew zu der Gruppe der Rheumaerkrankungen gehört. Bei den meisten gibt es eine Liste bei denen die Krankheiten angekreuzt werden müssen und da steht nun mal Rheuma auch dabei. Die Versicherung wäre wahrscheinlich kein Problem, aber es ist mit Mehrkosten zu rechnen.

mfg Miky

[Ulmka]

Hallo Daisy,

schön, mal wieder von dir zu hören! :knuddel:

Ich dachte schon, du seist verschollen ;)

Hoffentlich waren das nur angenehme Gründe, dass du uns so lange nicht besucht hast.... :knuddel:

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia