...ist er es??? ;-(

[dennis]

Hallo...

Habe seit 3 Monaten seltsame schmerzen im Rücken zwischen den Schultern und am Kreuzbein was bis in die oberschenkel zieht und mich teilweise lahmlegt.
trotz der tabletten (antirheumatikum) gehen die schmerzen nie ganz weg, werden aber enorm schlimmer wenn ich das medikament absetze...
ausserdem bin ich HLA-B 27 positiv und habe fersenschmerzen wie doof...
angefangen hat alles mit ner harnröhrenentzündung!

sieht nich gut aus was? ;-)

grüsse

[uedeke]

Hallo Dennis,

schön daß Du hier bei uns angekommen bist.

Einiges spricht dafür, daß es ein Bechterew sein kann.

Eines der wichtigsten Symptome ist aber das Verhalten der Schmerzen bei Bewegung. Werden sie besser oder schlimmer?

Ausserdem ist es wichtig zu wissen, ob in den ISG eine Entzündungsaktivität ist.

Alles Gute

uedeke

[dennis]

was`n das???
aber ich glaube du meinst den ischias bereich oder???
oja das ist auf jeden fall ne entzündung und geht teilweise so in die oberschenkel und die hüftgelenke das laufen sehr schwer fällt.
am morgen sind die schmerzen am heftigsten und bei hitze (dusche) und bei bewegung lassen sie etwas nach.
heute auch zum ersten mal am brustbein... schlauch!!!
wandert fröhlich durch mich durch der mist...
am montag habe ich nen termin beim rheumatologen - aber was die diagnostiziert lese ich - denke ich hier!
noch ne frage...

wie werde ich den shit schnellst möglichst wieder los? kommt doch auch irgendwo her!
???:confused: :confused: :confused:

[Jule]

Hallo Dennis,

also der weg zum rheumatologen ist auf jeden fall richtig, wichtig ist nur dass er sich mit bechterew auskennt...

bechterew ist nicht wie einer erkältung, sprich, das wird man leider nicht einfach wieder los.
begrüße also deinen neuen "freund"...
allerdings gibt es eine menge leute bei denen es mit der zeit etwas nachgelassen hat bzw. stagniert.

Ich glaube das hängt ein bißchen davon ab in welchem alter es einsetzt und wie heftig es am anfang verläuft...:confused:

Aber vielleicht hast du auch glück und es ist irgendetwas anderes...
Warte erst mal das gespräch mit dem rheumatologen ab...

Jule

[uedeke]

Hallo Dennis,

ISG ist die Abkürzung für Iliosacralgelenk. Jeder Mensch hat zwei davon, beide sind im Becken und jeweils eins sitzt auf der rechten und linken Seite.

Die ISG sind leider die Orte des häufigsten Beginn von MB.

Mit Morbus Bechterew hast Du wie jeder andere Betroffene einen "Freund fürs Leben". Bei manchen ist dir Freundschaft intensiver, bei manchen lockerer.

Jedenfalls wünsche ich dir alles Gute

uedeke

[dennis]

ich weiss ja nich...
irgendwo kommt der bechterew ja wohl her!
...und nur weil die schulmedizin unheilbar sagt ist das doch noch kein beweis das er das auch ist oder?
habt ihr denn erfahrungen mit alternativen heilmethoden???
grüsse, dennis

[Jule]

hallo Dennis,

MB ist eine sog. Autoimmunerkrankung, das heißt der körper wehrt sich vereinfacht gesagt gegen die eigenen Zellen, er baut knochenmaterial auf (daher die versteifung im fortgeschrittenerem Stadium) und zerfrißt dieses material wieder.
Bisher hat man noch keinen Heilungserfolg verzeichnet, glaube ich.
Bei manchen jedoch stagniert die krankheit irgendwann und diese personen leben dann fast beschwerde frei, aber das ist nicht sehr häufig der fall, soweit ich weiß.

aber mach dich noch nicht verrückt und warte ertmal das gespräch mitdem Arzt ab.

Jule

PS: Wie du hier ja siehst bist du nicht alleine... wir alle haben unsichtbare freunde die uns stets begleiten. bei manchen sind die "freunde" halt etwas zickiger als bei anderen...;)

[uedeke]

Hallo Dennis,

leider ist der Bechterew momentan ein Freund fürs Leben. Er brennt zwar früher oder später aus, aber was man hat das hat man.

Letztendlich sind die Ergebnisse der Forschung abzuwarten, die eine Heilung oder frühzeitigen Stillstand der Erkrankung ermöglichen.

Nun denn Dennis, ich drücke Dir die Daumen.

Uedeke

[Engelbert]

Hallo Dennis

Zunächst einmal ein herzliches Willkommen hier.

Dein sich auflehnen gegen das unabanderliche finde ich voll in Ordnung.

Wenn es wirklich Bechterew bei Dir sein sollte so kannst Du dadurch das Du diese Wut gegen Dich selber richtest und Dich auch dann bewegst wenn es nicht zu gehen scheint Dir sehr viel an Folgeschäden ersparen.

Es ist nun mal so das die Bewegung der Feind der Erkrankung ist, ich selber habe meinen Bechterew seit ca.30 Jahren und dadurch das ich einen Beruf hatte der mit ständiger Bewegung verbunden ist habe ich nie Medikamente nehmen müssen, bin relativ wenig eingeschränkt und freue mich des Lebens.

Einen schönen Gruß nach Köln

Engelbert

[dennis]

zum thema bewegung kann ich nur sagen dass ich schwimmer bin und in der woche im wasser etwa 6 - 8000 meter zurücklege - und trotzdem schmerzmittel schlucke weils sonst im moment gar nicht geht!
...das macht mir ehrlich gesagt ein wenig sorgen...
:D
...aber na ja!
mache auch noch keine kg....
und die ist ja anscheinend sehr wichtig!
grüsse....

[hippo]

Hallo Dennis,
muss auch mal eben meine Meinung dazu abgeben.
Erst mal das wichtigste: Sollte es tatsächlich MB sein -davon gehe ich bei deiner Schilderung mal aus- kannst du keinen besseren Sport betreiben als Schwimmen. Brustschwimmen verhindert die Verknöcherung der Knorpel zwischen den Rippenbögen, Rückenschwimmen hält die Wirbelsäule geschmeidig. Also alles bestens:)
Meinen MB habe ich auch nie als "Freund" empfunden, allerdings auch nicht als Feind. Es ist einfach für mich ein Zustand, aus dem ich nicht mehr rauskomme. Allerdings wehre ich mich gegen diesen Zustand mit all den mir zur Verfügung stehenden Mitteln -in erster Linie Bewegung. Diese Bewegung hat zumindest bis heute dazu geführt, dass ich relativ beweglich geblieben bin. Kann sich zwar ändern, aber erst einmal werde ich dagegen angehen. So leicht machen wir alle es dem MB nicht.
Du solltest -wenn ich das mal so schreiben darf- Deine Einstellung überdenken. Ich habe den Eindruck, du stehst dem MB absolut negativ gegenüber. Das ist die beste Voraussetzung, in ein tiefes Loch zu fallen, aus dem du nur schwer wieder rauskommst. Nimm einfach den Kampf auf, ohne wenn und aber, lass dir die Auswirkungen des MB nicht aufzwingen. Du hast verdammt viel Einflussmöglichkeiten auf den Verlauf.

Lass den Kopf nicht hängen, warte erst mal die definitive Diagnose ab.
Gruß aus Wuppertal
Michael

[Flora]

Hallo,
also, dass mit dem Freund finde ich allerdings auch mehr als schwierig... Mir ist zwar klar, dass ihr das nicht so ganz ernst meint, aber MB als Freund zu bezeichnen käme mir echt nicht in den Sinn. Ich wäre froh, ihn los zu sein - das ist mit Freunden ja eher nicht so, oder?

Gruß
Katja

[Engel]

Hallo Katja :)

Ich glaube das mit dem Freund annehmen, ist nicht immer so ganz leicht. Das stimmt.

Aber sieh es mal von einer anderen Seite an. Wenn du ihn nicht annimmst, wird er dich dein Leben lang quälen. Ich weiss, macht er jetzt auch. Aber wenn du ihn annehmen kannst, geht es Dir vielleicht etwas besser.

Ich hab ja kein MB. Aber ich muss ihn auch als Freund meines Mannes annehmen. Und wenn ich das kann, geht es mir auch besser. Ich merke bei mir selber, wenn ich wütend bin auf den MB, komm ich auch mit meinem Mann nicht so gut klar. Er ist und bleibt immer bei meinem Mann. Und ich muss auch lernen ihn als Freund zu akzeptieren.

Ich hoffe, du verstehst wie ich das meine.

Liebe Grüsse

Der Engel Anette

[dennis]

na dann wird das regelmässige training ja jetzt zur pflicht!!!
(ob mir dann die kasse den beitrag zahlt (haha!) ?
mir tut seid 3 tagen das brustbein weh wie bekloppt - besonders nett beim tief luft holen und husten...
kennt das jemand???
ausserdem zwischen den schultern und am ischias bis in die beine plus ferse und nacken rechts...
ist das denn normal das gleich alles auf einmal schmerzt!
...soviel zum freund!?
derdennis

[hippo]

Ha,
da weiss ich einen noch besseren Ausdruck:
MB ist ein Familienmitglied!!!

Weil, Freunde kann ich mir aussuchen, meine Familie NICHT!!!

Gelle, das ist der Stein der Weisen:D

Gruß
Michael

[dennis]

dann lass ich mich verstossen und enterben!!! :mad:

[Jule]

Hallo nochmal,

ich finde die bezeichnung freund insofern gut, als dass ich ja auch alles tue um mit meinen freunden gut auszukommen und nicht sauer auf sie zu sein und sie mit ihren macken zu akzeptieren...
es bringt mir nichts wütend zu sein und mich hinzusetzen und zu schmollen, viel mehr habe ich doch davon wenn ich aufstehe und sage: ich will mich jetzt bewegen und das ist gut für uns beide...:D

grüße, Jule

[Jessica]

Hallo Jule!
Ich beneide dein positives Denken. Mir gefällt die Bezeichnung Familie eigentlich auch besser. Sie sind da, keiner fragt, ob man sie haben will, man hat sie auf eine verzweifelte Art meistens gern und muß daher irgendwie mit ihnen auskommen. Auch wenn man sie oft in die Wüste wünscht!
Und die Schmerzen wünsch ich mir oft dahin. Die brauchen im Gegensatz zu meiner Familie meinetwegen auch nie!!!!! wieder zukommen. Früher habe ich mich nämlich ohne Schmerzen viele lieber und auch freiwilliger bewegt.

Liebe Grüße
Jessica
:p

[bodojannasch]

Dennis,nun mal langsam und nicht so hippelig :) .Erst mal willkommen hier,hast wohl die richtige Seite gewählt.Es kann bis zu 7 Jahre dauern,bis eine Diagnose als sicher gelten kann.Eher natürlich auch.Dazu ist wichtig,Deinen Körper genau zu beobachten.Wie Du es los wirst,falls es das ist ?Huhuhu,das wird man schlecht oder nie richtig los.Mal ist ein Rheumaschub aktiv,mal ruht er,mal heftiger,mal milder.Andere Erscheinungen können durch MB dazu kommen.Iriitis der Augen,Schuppenflechte,Verringerung der Atembreite,Tinnitus uvm.
Es ist eine Systemerkrankung.Wie kann es halbwegs sicher zu einer Diagnose kommen ? Blutwerte kontrollieren nach einem CRP Entzündungswert,Kontrolle nach dem Wert Latex Rheuma HLA B27 positiv-auch im Blut.Zusätzlich röntgen oder MRT-Aufnahme.Ein Rheumatologe kann zusätzlich durch Vermessungen und speziellen Grifftechniken nach Anzeichen an Deinem Körper suchen.Hast Du eine Morgensteifigkeit im Rücken,Schmerzen beim auftreten,zieht sich der Schmerz bei Bewegung zurück,schmerzen die ISG-Gelenke,da könnte man ewig erahnen und vermuten.Wetterfühlig? Rheuma erfordert Geduld,Medikamente müssen ausgetestet werden,was hilft davon?.Tiefgründig mit der Krankheit beschäftigen,Gymnastik machen.Ich wünsche Dir gute Besserung und viel Glück bei Deinem Befund,damit Du nicht von einem zum anderen geschickt wirst.Ich war auch so unverständlich mit MB,bis ich jetzt weiß,dass Geduld die halbe Miete ist.
Liebe Grüße von Bodo