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Vollständige Version anzeigen : Starker Schub, reaktive Arthritis, ich bin verwirrt...


optimum_prime
09.11.2004, 15:34
Hallo,
ich stell mich mal kurz vor und erzähl dann, worum es geht.
Ich bin 34, m, habe seit dem ich 16 bin Beschwerden und mit 19 die Diagnose MB bekommen. Hlab positiv, in der Familie bekannt (Mutter, Onkel), das ganze Programm.

Es begann mit unmotivierten Rückenschmerzen über Fersenentzündungen, bis dann das ISG voll erwischt wurde. Es folgten Medikamente von Diclo über Azulfidine über Vioxx bis heute Celebrex. Regenbogenhautentzündungen hatte ich mehr als Finger an den Händen.
Bis ich 25 war, habe ich viel KG gemacht, war dann aber irgendwann so frustriert, weil es eigentlich immer schlimmer geworden ist, daß ich damit aufgehört habe. Seit dem habe ich gute und schlechte Phasen, dieses Jahr war bis vor kurzem eigentlich sehr gut, ich dachte es hätte sich insgesamt beruhigt.

Mit 26 bekam ich nach 2 Sehnervenentzündungen die erstaunliche Diagnose Multiple Sklerose dazu: Entmarkungsherde im Kopf, entsprechende Teile im Rückenmark und besagte Entzündungen. Dagegen mache ich seit mehreren Jahren eine Basisthreapie mit Avonex, einem Immunsupressivum. Der Bechterew hat sich dadurch nicht geändert.

Die Wirbelsäule ist zu 1/3 ab ISG aufwärts verknöchert, der Hals relativ eingeschränkt, aber ich fühlte mich irgendwie nicht stark behindert (in Autos einsteigen geht schwer, aber ich hasse Autos sowieso, also egal). Und als Computerfuzzy, der zu Hause arbeitet, hatte ich bisher so gut wie keine Schwierigkeiten mit der Arbeit.

Jetzt hatte ich vor 2 Monaten eine Harnwegsinfektion, die mit einem Antibiotikum geheilt wurde, ich war guter Dinge. Und dann hat es mich vor 14 Tagen komplett auseinandergewürfelt. Einen Nachmittag durch die Natur stapfen (viel Gehen hat mir noch nie gut getan), Pilze sammeln und nach grösserer Menge Alkoholgenuss alles wieder ausgek..., abends im T-Shirt auf dem Balkon gesessen, Megapsychostress wg. einer Frau, meiner Familie (alle halb krank) und meinen Freunden (auch alle halb krank und schlecht drauf), schlechter beruflicher Perspektive, das Ende vom Lied war:
Seit 14 Tagen kann ich mich kaum rühren. Und zwar hat sich jetzt alles gleichzeitig gemeldet inclusive der Zehgelenke, die seit langer Zeit überhaupt nicht mehr wehgetan haben, der Hüftgelenke, daß ich kaum laufen konnte, und am krassesten der Hals, daß ich eigentlich nur noch geradeaus schauen kann. So etwas habe ich bisher noch nicht erlebt.

Meine Rheumatologin hat mir einen schmerzfreien Tag mit einer Cortison-Spritze verschafft, und seitdem schlucke ich Cortison zw. 20 und 30 mg, was gut hilft, aber nach 12 Stunden merke ich deutlich, wie mich die Schmerzen und die Schonhaltung extrem stark packen. Und der Effekt, daß ich tagsüber eigentlich Ruhe habe und hauptsächlich nachts und morgens Schmerzen habe, hat sich eigentlich fast umgekehrt (schwer zu sagen): tagsüber scheint es mir schlimmer zu werden.

Jetzt habe ich von reaktiver Arthritis gelesen:
»Nach Infektionen mit Durchfallerregern (Yersinien, Salmonellen u.a.) und bestimmten Erregern von Harnröhrenentzündungen (Chlamydien u.a) kann es nach einigen Wochen zu einer akuten Arthritis der peripheren Gelenke und evtl. auch der Wirbelsäule kommen. Auch ein bereits bestehender M. Bechterew kann sich durch solche Infektionen verschlimmern. Meistens kommt die Erkrankung aber nach ca. 4 Wochen bis 6 Monaten wieder spontan zum Stillstand.«


Hat jemand eine Meinung zu diesem Thema? Ich bin wie gesagt sehr verwirrt, mit einem "normalen" Schub kann ich umgehen, aber dies jetzt ist anders und fühlt sich beängstigend an.

Danke und liebe Grüße ans Board!

optimum_prime
"Mögen alle fühlenden Wesen Glück erfahren und die Ursachen von Glück!"

Andrea
09.11.2004, 18:48
Lieber Optimun,


da hats dich echt heftig erwischt. Ich vermute aber, daß du einen Tiefpunkt in deinem Leben hast, auch durch familiäre und Freundes Belastung. Und du jetzt keine Kraft mehr hast. Abgesehen von der medizinischen Betreuung solltest du versuchen ein wenig Abstand zu bekommen. Vielleicht hilft es Dir auch, ein wenig bei uns zu bleiben. Ich habe hier viel Kraft und Geborgenheit gefunden.

Alles Gute
Andrea

Ulmka
09.11.2004, 22:47
Hallo Optimum_prime,

das hast du richtig gelesen, vor allem die Chlamydien sind Bakterien der fiesesten Sorte, weil sie sich in den Zellen festhaken und von dort schwer vertreiben lassen. Gerade bei MB stehen sie in Verdacht, eine der Ursachen zu sein....

Wenn das ganze Schlamassel aber noch nicht so lange her ist, sollte man eigentlich durch einen speziellen Harnröhrenabstrich auf Chlamydien (beim Urologen!!!) und evtl. auch durch die Suche nach bestimmten Antikörpern im Blut eine Chlamydieninfektion nachweisen können - und diese dann auch mit Antibiotika längere Zeit behandeln!

Es ist natürlich auch möglich, dass alleine der Stress den ganzen Mist ausgelöst hat - ich kann da vom Frühjahr ein Lied von Singen... Ich habe übrigens auch MB und MS, bin aber noch nicht versteift und bekomme für die MS im Moment keine Medis.

Allerdings habe ich im Sommer wegen MS 5 Tage Infusionen mit je 1000 mg Cortison bekommen - und danach waren auf wundersame Weise alle meine peripheren Entzündungen durch MB (Knöchel, Knie, Brustbein) völlig verschwunden :D. Das hat die 'rheumatologische' Cortisondosierung (seit Juli 03 anfangs 30 mg, bis Januar reduziert auf 5 mg, wo ich immer noch bin) nie geschafft!

Übrigens, nimmst du zum Cortison Calcium (am besten 4 x 250 mg/Tag) und Vitamin D (z.B. Vigantoletten 4 x 1/2 Tablette/Tag), um einer Osteoporose vorzubeugen?

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

optimum_prime
10.11.2004, 22:02
Hallo Lydia,
danke für Deine Antwort.

Was hast Du denn für MS-Symptome?
Und wie schnell muss man sich um Osteoporose Sorgen machen? Ich habe noch nie länger als 1 Woche Cortison bekommen.
Und wie ist das mit der Einnahme: im Waschzettel steht, daß man das Cortison morgens nehmen soll. Bei mir schwindet die Wirkung aber nach 12 Stunden deutlich, weswegen ich abends noch mal nachlegen würde. Oder wäre die Dosis morgens zu erhöhen? Irgendwelche Ratschläge in der Richtung?

Was mich eigentlich wundert an der ganzen Klamotte ist, daß es tatsächlich tagsüber schlimmer wird, was ich so bisher noch nie hatte... Jedenfalls bin ich am Freitag beim Urologen, mal sehen ob sich da etwas zeigt...

Liebe Grüße,
op

Ulmka
10.11.2004, 23:06
Hallo op,

die MS kribbelt bei mir nur an verschiedenen Stellen (Hand; Kieferbereich), das geht manchmal so weit, dass es sich anfühlt, als würde da ein Strom durchfließen. Außerdem sind entlang der Wirbelsäule ein paar Stellen ein bißchen gefühlstaub ('gedämpftes Gefühl'). Laut Nervenmessung ist auch die Nervenleitung von den Füßen und im Sehnerv leicht verlangsamt, aber davon merke ich noch nichts. So richtig heftige Symptome habe ich aber noch nicht...

Eine Woche Cortison macht noch keine Osteoporose, das kommt erst bei Dauereinnahme (wie bei mir :rolleyes: ). Aber MB an sich macht ja auch schon ein Osteoporoserisiko, von da her ist Calcium nie verkehrt....

Ich habe übrigens im Schub vom Krankenhaus verordnet meine Cortisondosis aufteilen müssen: 20 mg morgens, 10 mg abends, weil gerade abends, wenn ich zur Ruhe gekommen bin, die Füße besonders genervt haben. Dann habe ich wechselweise reduzieren müssen bis 10/5, dann wieder wechselweise bis auf 5/0.

Im Schub hatte ich übrigens auch tagsüber enorme Schmerzen, schlimmer als nachts...

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

optimum_prime
11.11.2004, 14:17
Und wie kam es zu Deiner MS-Diagnose? Durch besagte Symptome und dann zum Doc gegangen?
Ich finds ja erstaunlich, endlich mal jemanden zu treffen, der auch beides hat. Wobei ich mir wirklich nicht sicher bin, ob sich da 2 Krankheitsbilder treffen, die eigentlich vielleicht zusammengehören? Autoimmunkrankheiten sind es ja beide.

Dazu bin ich ja schon Jahre verunsichert, ob die Therapie mit dem Immunsuppressivum bei mir wirklich Sinn macht. Das wöchentliche Spritzen ist schon lästig, es ist sauteuer (für die Sozialgemeinde), aber meine Neurologin steht auf dem "never change a running system"-Standpunkt, wo ich ihr als Computerexperte fast recht geben muss.

Naja, wenns nicht zieht dann schiebts.

Ulmka
11.11.2004, 22:30
Hallo optimum,

meine Finger haben im Frühjahr plötzlich angefangen, zu kribbeln. Ich habe es darauf geschoben, dass der Bechti in die HWS krabbelt und habe meinen Rheumatologen darauf angesprochen. Der hat mich daraufhin zum MRT geschickt - und die Radiologin dort hat einen kleinen, blassen Herd einer schon vergangenen Entzündung im Rückenmark entdeckt. Sie war sich aber nicht sicher (... V.a. ED stand im Bericht). Auf jeden Fall hat mich mein Rheumatologe zum Neurologen geschickt - und der postwendend ins KH (Neurologie) für die komplette Diagnostik (Lumbalpunktion, Kopf-MRT, reichlich Nervenmessungen). Da war es dann eindeutig: im Kopf waren noch drei frische Herde, im Nervenwasser waren oligoklonale Banden und reichlich B-Zellen, bei den Messungen waren Augen und Füße verlangsamt. Außerdem wurde ich nochmal auf viele Reflexe untersucht und abgetastet. Der Bauchdeckenreflex links fehlt völlig (saudoofes Gefühl beim Test :D ), entlang der Wirbelsäule sind taube Stellen...

Auf jeden Fall habe ich 5 Tage je 1000 mg Cortison bekommen - woraufhin das Kribbeln immer noch da ist, aber sämtliche peripheren Bechtientzündungen haben es aufgegeben, mich zu ärgern :D

Da ich die tauben Stellen am Rücken schon vor 3 Jahren bei einer Massage bemerkt habe, wurde das jetzt übrigens als 2. MS-Schub eines leichten Verlaufs gewertet. Allerdings finde ich das gar nicht so schubförmig: die tauben Stellen am Rücken sind immer da und seit diesem Frühjahr ist auch das Kribbeln in der Hand immer da (manchmal flattert da sogar der Muskel zwischen Daumen und Zeigefinger, das sieht total irre aus). Aber auf einen progressiven Verlauf habe ich keine Lust, also glaube ich den Docs, dass es langsam und schubförmig ist ....

Mein Neurologe steht übrigens auf dem Standpunkt, da müsste ich gar nichts machen dagegen bisher. Ob das so richtig ist, weiß ich auch nicht...

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

optimum_prime
19.11.2004, 08:00
So, Neuigkeiten zum Wochenende. Es handelt sich tatsächlich um Chlamydien! Meine Urologin hat grade angerufen und hält ein Rezept mit Doxycyclin bereit.

Danke an dies FORUM! Ohne den Hinweis auf die reaktive Arthritis hätte ich das mit den Chlamydien nie herausgefunden. Let's go for more pharmazeutica.

Insgesamt befinde ich mich auf dem Weg der Besserung, bin das Cortison am Ausschleichen. Krassomat die ganze Geschichte.

Ulmka
19.11.2004, 08:06
Hallo op,

das war ja dann ein Volltreffer! Aber wenigstens haben sie den Grund für deine Schmerzen gefunden!!!

Bei Doxycyclin musst du übrigens aufpassen: durch Milch und Milchprodukte wird die Wirkung dieses Antibiotikas zunichte gemacht, dass heißt, du darfst 2 Stunden vor und 2 Stunden nach der Doxy-Einnahme weder Milch (auch nicht im Kaffee!) noch Käse noch Joghurt noch Sahne noch sonstwas in der Richtung zu dir nehmen. Wir raten deshalb den Patienten immer zu Einnahme zum Mittagessen, da ist noch am seltensten ein Milchprodukt dabei ;)

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia

Andrea
19.11.2004, 09:52
Eine tolle Neuigkeit....wenn du dann noch Lydias Hinweis beachtest, wird sicher alles wieder in Ordnung kommen.


Liebe Grüße
Andrea

Sabine
19.11.2004, 10:02
Hallo OP


hört sich gut an :D ....dann kann es ja nur noch besser werden.

optimum_prime
24.11.2004, 09:26
Seit etwas mehr als einem Monat quält mich jetzt dieser Schub. Seit knapp 3 Wochen nehme ich Cortison und bin grade dabei, es auszuschleichen, von 30 mg bin ich jetzt bei 10 mg angelangt. Es ist alles insgesamt deutlich besser geworden, aber im Nacken hat es sich ziemlich festgesetzt. Jetzt die Frage:

Ich schwanke zwischen Cortison ganz absetzen (ich denke das wäre auszuhalten, merke aber jeden Tag, wie mein Hals weiter einfriert) und eben weiter und evtl. auch wieder mehr Cortison zu nehmen, um die Beweglichkeit zu verbessern bzw. zumindest zu erhalten.
Ich vertrag das Cortison bisher gut, von Herzklopfen ab und zu abgesehen, was auch nicht soo schlimm ist. Und es hilft halt ziemlich.

Was meint ihr?

Sabine
24.11.2004, 10:24
Hallo OP


ich denke das solltest du mit deinem Doc bereden.....auf alle Fälle mußt du versuchen deine Beweglichkeit zu erhalten und verbessern wäre natürlich TOP!

Du kannst ja vielleicht noch weiter runter gehen mit der Cortisonmenge und es dann noch einige Zeit nehmen.
Auf alle Fälle wäre ich für kleine Kortisonmenge und dafür die Beweglichkeit erhalten als vor Schmerzen steif werden.
Ich hoffe das du einen guten Physiotherapeuten hast, der dir da uch ein Stück weit zur Seite steht.

Ulmka
24.11.2004, 23:06
Hallo op,

hast du das mit deinem Arzt abgesprochen, dass du in diesem Tempo das Cortison wieder abbaust? Ich kenne das nämlich nur so, dass man entweder nicht länger als 10 Tage das Zeug nimmt - und dann von 30 wieder auf 0 ist, oder aber dass man es ganz langsam abbaut, wie es auch im Beipackzettel steht. Bis auf 10 mg wären das 2,5 mg Abbau alle 2 Wochen, dann 1 mg Abbau pro Monat, unter 5 mg 0,5-1 mg Abbau pro Monat. Es ist nämlich so, dass durch längere Cortisonzufuhr von außen die Nebennierenrinde aufhört, Cortison selber zu produzieren (auch nicht bei Streß, wenn sie eigentlich dir Produktion hochfahren würde!!!) - und durch den langsamen Abbau muss sie erst wieder langsam daran gewöhnt werden, selber zu arbeiten....

Du bist mit deinem Abbautempo zwischen kurzem Stoß und langsamem Abbau, das heißt es ist durchaus möglich, dass die Nebennierenrinde schon nicht mehr genug Cortison produziert - und wenn du jetzt so schnell abbaust, fehlt das Cortison und du hast Schmerzen!

Ich nehme ja schon lange 5 mg, versuche jetzt mal, auf 4 mg zu senken und das dann ein paar Wochen zu probieren, denn seit ich im Sommer im KH wegen der MS 5 Tage 1000 mg bekommen habe, sind die peripheren Gelenke in Ordnung.

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia