Vollständige Version anzeigen : Fortschreiten der Krankheit?
Hallo,
mich beschäftigt eigentlich seit Wochen eine Frage (auch Unbehagen), die erst heute für mich zu formulieren ist.
Seit Anna im Juni aus Sendenhorst entlassen wurde, sind ja erstmal alle Medis eingestellt worden. Sie hat dann noch Mobec verschrieben bekommen, die sie nach Bedarf nehmen soll. Seit Juni erst 1 mal 3 Tabletten hintereinander. Der Rheumadoc hat ihr Anfang Oktober mal wieder 100 Stück verschrieben, die liegen hier so "rum". Anna gehts gut im Moment, sagt aber das Rückenschmerzen mal immer wieder da sind, aber nicht so schlimm. Die Mobec hat sie auch nur genommen wg. Schmerzen in der linken Hand.
Trotzdem hat ja Rheumadoc davon gesprochen, im Januar evtl. auf Humira zu gehen (war bei diesem Termin Anfang Oktober nicht mit dabei).
Also "Wasserstand" zur Zeit, keine Medis, ab nächste Woche wieder KG (Anna hat sich nicht vorher drum gekümmert...), keine wirklichen Schmerzen.
So, jetzt die Frage: Tobt die Krankheit trotzdem sozusagen unbemerkt weiter und richtet Schäden an?
Oder heißt, keine Schmerzen = kein Schub---also auch keine weiteren Aktivitäten/Schäden am der WS?
Oder ist es so, dass ohne Medis der MB weiterhin an der WS "nagt"?
(Hier gibt es doch schon eine Menge Leute, die auch beschreiben, dass der MB mit 14-17 Jahren losging, dann Ruhe--und ein paar Jahre später, dann mit voller Wucht und den ersten Schäden wieder da war!)
Ja, hab ja schon viel gelernt, besonders hier im Forum ( daher nochmal allen liebesten Dank fürs Mitfühlen und Infos!!!!), aber diese Frage beschäftigt uns doch noch!
Liebe Grüße
Vinka
Rückenweh
14.11.2011, 20:03
Hallo Vinka,
wenn ich die Antworten auf die Fragen wüsste, dann bekäm ich so einen Rheumapreishttp://www.bechterewforum.de/images/icons/icon11.gif
Lass es mich mal andersherum formulieren - keine Schmerzen heißt nicht automatisch entzündungsfrei. Geringe Entzündungswerte sagen aber auch nichts...
Alle Medikamente können die Entzündungen beeinflussen, allerdings kann kein Medikament die Versteifungen verhindern - auch Humira nicht!
Jeder MB kann plötzlich stoppen/ausbrennen...
Offen gesagt, sieh zu ihr zu vermitteln, dass die Gymnastik ein tägliches Muss ist - da ist ja auch Bauch, Beine, Po drin, das kann man nach Außen ja auch gut verkaufen - und nehmt jedes KG-Rezept mithttp://www.bechterewforum.de/images/icons/icon3.gif
Gute Besserung an die Kleine (die wahrscheinlich Grätze kriegt, weil sie mitliest - ätsch)
Danke Rückenweh für die super schnelle Rückmeldung!
Zuerst, die "Kleine" liest mit und kriegt keine "Grätze", sondern bedankt sich!:)!!
Klar, Physio hat sie vernachlässigt, um so stolzer kam sie heut nach Hause mit neuen Terminen(endlich)!
Bauch, Beine, Po macht sie regelmäßig (naja fast-Anmerkung der Mutter!!!?!) 1-2 die Woche in der Muckibude (wichtig, da ja Ballett ausgefallen ist)!
Ansonsten schon Sorge, was da grad so im Körper passiert...
Auf das Ausbrennen hoffen wir auch auch;), aber verlassen uns nicht drauf!
Lieben Gruß
Vinka
und Anna
domarher12
15.11.2011, 07:47
Hallo !
Deine Frage beschäftigt mich und mit Sicherheit viele "NEUE" hier im Forum. Gerade als Mutter möchte man ja das es seinem Kind gut geht.
Leider kann es uns keiner voraus sagen, ob es schlimmer wird mit oder ohne Medis oder vielleicht einfach wieder verschwinden, so wie der MB auch gekommen ist.
Von meiner Seite aus habe ich mir das grübeln so langsam abgelegt, da es ja nichts bringt und geniesse jeden einiger maßen schmerzfreien Tag.
Und meine beiden Kinder helfen mir mittlerweile auch sehr.
Gute Besserung
Ilona
Hallo zusammen,
tja, wie Ilona schon sagte, eine Frage die viele hier beschäftigt, mich eingeschlossen.
Nehme ja tgl. 125mg Diclo aber sobald ich die 50er morgens vergesse oder versuche wegzulassen merke ich es spätestens am Mittag. Dann allerdings habe ich Schmerzen in der HWS und oft BWS. Im ISG ist normalerweise Ruhe.
Ich habe mir auch schon überlegt ob der MB trotz Diclo fröhlich weitermacht und ich es gar nicht merke. Ich weiß das Diclo nicht das Allheilmittel ist und Bewegung und Gymnastik wichtig ist.
Hier noch eine Frage an die "alten Hasen": Merke ich wenn die WS versteift? Also ich meine ist das ein schleichender Prozess? Wo beginnt es? Immer im ISG oder irgendwo? Vielleicht steht das ja schon irgendwo im Forum, aber wenn ich "Versteifung" eingebe krieg ich so viele Ergebnisse das ich sie einfach noch nicht alle lesen konnte.
Grüßle
Sonja
Oder heißt, keine Schmerzen = kein Schub---also auch keine weiteren Aktivitäten/Schäden am der WS?
Diese Frage habe ich meinem Doc auch gestellt. Klare Antwort: Es besteht kein Zusammenhang. Keine Schmerzen heißt nicht, dass keine Entzündungen da sind. Wobei man allerdings auch nicht sagen kann: Entzündung = Versteifung.
Entzündung ohne Schmerzen, Schmerzen ohne Entzündung, Versteifen ohne Schmerzen, Entzündung ohne Versteifen, ... alles ist möglich.
Deshalb, wie Rückenweh schon erwähnte:
Gegen Versteifungen hilft einzig und allein Bewegung.
Hallo Sonja und Ilona.
lieben Dank für die Antworten.
Ich war ja auch nochmal im Forum unterwegs wegen meiner Frage---und bin nicht schlauer.
Also, ich bin davon ausgegangen, dass man im Schub eben Schmerzen hat, Medis nimmt und damit die Entzündung stoppt. Soweit klar.
Aber wenn man nun keine Schmerzen hat, ist man auch nicht im Schub---richtig? Und wenn man nicht im Schub ist, dann "nagt" auch kein MB an der WS, ISG und BWS----oder eben doch---ohne Schmerzen, sozusagen-unbemerkt? CPR ist bei Anna immer unauffällig. Angeblich ist ja auf dem MRT auch noch nichts kaputt, sondern man konnte eben mit Kontrastmittel eine Entzündung sehen.
Also, sind Schmerzen der akute Indikator der Aktivität der Krankheit - oder kommen Schmerzen erst, wenn eine Stelle ( bei Anna 5 BW und linke Hand) durch MB-Aktionen "angegriffen" wurde?
Menno, warum hab ich das eigentlich nicht den Prof in Sendenhorst gefragt:o?
Gut, dass es hier auch Spezialisten gibt:)!!!!!!!!
Liebe Wünsche und Grüße
Vinka
War zu langsam um Alskas Antwort zu lesen. Aber das wäre ja eben eine Antwort auf meine Frage.---Danke Alaska!
domarher12
15.11.2011, 18:39
Hallo Vinka!
Das mit dem unauffälligem CRP kommt wohl bei einem geringen Anteil an Patienten vor. Ich selber habe z.zt. auch mal wieder einen Schub und vor kurzem waren die Knie und Füße entzündet, aber mein CRP war bis dato immer unauffällig/normal.
Aber mir ist der Wert auch mittlerweile egal. Es ist doch viel wichtiger,daß meine eine Diagnose nach langem Ärztehopping hat, und nicht mehr grübeln muß ob man sich all die Schmerzen einbildet.
Gute Besserung und lieben Gruß
Ilona
Hi Vinka,
Schmerzen und Entzündungen sind zwei unabhängige Prozesse. Meine Blutwerte sind seit ich Remicade nehme (seit 11 Jahren) komplett unauffällig und die Schmerzen sind weg, aber die Versteifung geht weiter. Ca. 30% aller Bechtis haben keine erhöhten Entzündungsparameter. Es gibt Fälle, die komplett schmerzfrei verlaufen, aber letztlich bis zur kompletten Einsteifung führen.
Meine WS ist fast komplett versteift und ich konnte nie differenzieren, ob die Schmerzen entzündungsbedingt oder durch die Fehlhaltung bedingt waren- beides ist möglich.
@Sonja
Man muss die Versteifung nicht unbedingt merken, da es normalerweise ein Prozess ist, der Jahre dauert. Der Regelfall ist der Beginn im ISG und dann klassisch von unten nach oben- allerdings sind auch alle anderen Varianten denkbar...
Viele Grüße
Jürgen
Hallo Jürgen,
ja, das hatte ich fast befürchtet das es sämtliche Varianten gibt. Trotzdem danke für deine Antwort.
@Vinka: Hat Anna nicht die Mailadresse von dem Doc? Kann auch sein das ich es falsch im Kopf habe. Wenn ja dann könnt ihr ja mal per Mail nachfragen.
Grüßle
Sonja
Hallo ihr Lieben,
es gibt eine neue Entwicklung, die zwar erst am Dienstag nochmal besprochen wird, aber heute Anruf vom HA, dass sich der Verdacht auf die 2. Autoimunkrankheit verdichtet: Hasimotho!
Hat jemand dazu eine Idee, ist dass super schlimm oder auch noch gut behandelbar!
Bin echt geschockt!!
Mir fehlen grad die Worte...
LG
Vinka
Hallo Vinka,
Hashimoto haben viele von uns. Das kann u.U. unangenehm sein, läßt sich meist aber durch Medikamente (Schilddrüsenhormone) gut einstellen!
Gruß
Seisa
Hallo Vinka,
das bedeutet vor allem, dass Anna doch relativ gewissenhaft zu Kontrollterminen zum Doc gehen muss und dass sie regelmäßig Schilddrüsentabletten nehmen muss damit alles gut eingestellt ist. Dann lässt sich damit glaube ich ganz gut leben.
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo Vinka,
ich habe auch die Kombination mit Hashimoto.
Positiv bei Anna ist, dass es früh festgestellt wurde. Ich wurde zuerst mit Jod behandelt, was die Krankheit ggfs. sogar noch verschlimmern kann.
Wichtig ist, einen guten Arzt zu finden, welcher mit Anna ihre Wohlfühldosis findet und nicht nur auf Blutwerte guckt. Wichtig ist eine regelmäßige Blutkontrolle und ein bisschen ein Gefühl für eine Über- oder Unterfunktion. Ich könnte das Buch "Leben mit Hashimoto-Thyreoiditis: Ein Ratgeber" von Leveke Brakebusch empfehlen. Und zum Thema Hashi gibt es auch ein Forum unter: http://www.ht-mb.de/forum/forum.php (ich hoffe, ich darf das hier reinstellen...)
Ich hab meine Diagnose seit 2005 (die Krankheit wohl schon ein paar Jahre länger) und bin seitdem sukzessive in meiner Dosis gestiegen, gehe zwischenzeitlich einmal im Jahr zur Kontrolle beim Nuklearmediziner und habe gelernt in diesem Punkt auf meinen Körper zu hören. Hab ich das Gefühl, die Dosis passt nicht mehr, lasse ich es beim Hausarzt durchchecken und spreche dann entsprechend ab, wie ich weiter verfahre.
Insgesamt kann mann mit Hashi glaub ich ganz gut klar kommen - auch wenn wie beim MB auch unterschiedliche Verläufe geben kann. Ich drück die Daumen, dass ihr ärztlich gut ausgestattet seid, empfinde ich als außerordentlich wichtig!!!
Bei Fragen gerne melden! ;)
LG,
Ines
Liebe Vinka,
zu dem Hashimoto kann ich leider nicht viel sagen, aber mir sitzt der Schock der Diagnose (wenn auch nur "Verdacht auf") ja auch noch ein bisschen in den Knochen - den kann ich gerade gut nachvollziehen, auch wenn es bei Dir ja um Anna geht.
Es relativiert sich im Laufe der Zeit alles wieder ein bisschen... aber trotzdem...
Gibt es denn was, was Du Dir Gutes tun kannst? Einfach um die Seele wieder ein bisschen ins Lot zu bekommen?
Sei ganz lieb gegruesst,
Lucie
Hallo Lucie---und Danke an Euch!
Durch ein Terminchaos von Anna, ist der Besprechungstermin auf Donnerstagabend verlegt worden. ---Also, weiß jetzt noch nichts Genaues!
Aber, ja, Lucie, mir geht es gut, habe viele gute Aktionen, Gespräche und Ablenkungen und vor allen---MEIN LEBEN!!!!!---um nicht immer über Annas MB und Co. nachdenken zu müssen.
Lieben Dank, dass ich hier auch mit meinen Emotionen aufgehoben und angenommen werde!
Liebe Grüße
Vinka
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