Gewissenskonflikt

[Danniiii]

Hey meine Lieben

Wenn ich mir hier so eure Schicksale durchlesen und dabei bedenke, dass dies evtl auch mein Schicksal ist, da kommen mir da so eine Frage:

ich stell mir die Frage ob es besser ist schwer krank zu sein, mit der Aussicht an dieser Erkrankung in nächster Zeit zu sterben (Krebs etc.) oder schwer krank zu sein mit der Aussicht, dass man sein lebenlang Schmerzen hat und Lebensqualität einbüssen muss.

Ich empfinde das als kleinen Konflikt. Mit welcher Gewissheit ist es einfacher zu leben?

[quitter]

Ich glaube nicht, dass man das pauschalisieren kann. Ich habe auch schon hier im Forum den Satz gelesen (weiss nicht mehr von wem und der Wortlaut wird auch nur sinngemäß hinkommen): "Ich wünschte manchmal ich hätte Krebs, dann hätte ich eine Prognose und könnte das beste aus der mir bleibenden Zeit machen."
Ganz ehrlich: Der Gedanke hat sich bei mir auch schonmal eingeschlichen. Ist glaube ich auch relativ normal, wenn man einen Schub hat und nicht ein noch aus weiss und das einzige was man weiss ist, dass es nicht der letzte sein wird. Andererseits kann man das Leben auch russisch genießen (mmmmmhhhhh, Caviar ;) )! Ich glaube nicht, dass die Frage "Welches Schicksal ist leichter zu ertragen?" überhaupt Sinn macht: Man kann aus jedem Schicksal nur versuchen das Beste zu machen und genau das sollte jeder täglich tun, egal ob mit Schnupfen, MB, Alzheimer oder Krebs!

[Honey]

Kenne diesen Konflikt auch, das Mann denkt bei ner anderen Diagnose hätte man es dann wenigstens in absehbarer Zeit hinter sich....

Aber es kommen ja auch wieder Schmerzärmere Zeiten, ausserdem müssen wir ja auch an unsere Lieben denken.

LG

[PT1303]

Also ich habe für mich eine Entscheidung getroffen, mit der nicht alle gut klarkommen.

Ich mache mir nicht mehr soviel Gedanken zu den Nebenwirkungen der Medis.

Ich habe nur 2 Möglichkeiten.

Ich nehme die Medis (natürlich nicht alles) - und akzeptiere die Nebenwirkungen und Spätfolgen und werde vielleicht nur 65 Jahre, kann aber bis dahin einigermaßen gut leben.

Was habe ich denn davon, wenn ich die Medis nicht nehme oder nur ganz wenig und ich dann vielleicht 80 Jahre alt werde und die nächsten 32 Jahre - bin 48 - mit starken Schmerzen leben muss, die das Leben nicht lebenswert machen und ich vielleicht ein Pflegefall werde oder so.

Ich denke aber dabei auch an die Angehörigen und finde es besser ein paar schöne Jahre zu haben als viele schlechte.

Seit ich diese Entscheidung für mich getroffen habe, geht es mir irgendwie besser. Ich habe diese Krankheit und sie geht nicht wieder weg also mache ich das beste daraus und schlucke die Medis um die Krankheit nicht jeden Tag voll zu erleben.

Es werden manche von Euch bestimmt sagen, dass das sehr makaber ist.

Für mich ist die Entscheidung gut,

LG
Petra

[Werner]

Leute,Leute............ :confused:

wenn ich so manche beiträge in den letzten tagen, wochen und monaten lese, komme ich mir vor, als wenn ich in einem forum von sterbenskranken menschen angemeldet wäre!

Leute, ihr habt bechterew, der eine mehr oder weniger und mehr auch nicht!

ich habe ihn seit fast 40 jahren und meine diagnose 1990 bekommen. medis nehme ich nicht, denn ich habe gelernt mit schmerzen zu leben. weiter halte ich mich durch KG,sowie übungen zu hause aufrecht.

lebe normal, achte etwas auf die ernährung und stehe auch oft zwischen 3 + 4 uhr auf. meine gelenke schmerzen, mal links, mal rechts, mal hand mal fuß usw., na und ..... ich kann damit leben.

möchte keinen hiermit persönlich beleidigen, aber es mußte mal raus :(.



viele grüße aus DU :)
werner

[domarher12]

Hallo!

Ich denke gerade wenn die Diagnose noch frisch ist, ist es nicht einfach damit umzugehen. Aber man muß sich erst einmal damit auseinander setzen und abfinden, denn ändern kann man es eh nicht.
Bei uns im Bekannten kreis ist letzte Woche jemand an Kreufeld Jakob gestorben, er hatte von der Diagnose bis dato gerade mal 3 Monate. Oder ich denke auch an all die Allzheimer Patienten. Besser was mit den Gelenken haben als was mit dem Kopf und nicht mehr wissen wer man ist.
So baue ich mich auch an schlechten Tagen auf.

LG Ilona

[hajo159]

Hallo liebe Forum-Teilnehmer,
1965 wurde bei mir MB festgestellt, für mich brach damals eine Welt zusammen,aber ich habe mich durchgebissen.
Damals war die Schmerztherapie noch in den Kinderschuhen und mit der Krankheit erfahrende Ärzte Mangelware (heute auch).
Trotzdem habe ich den Mut nicht verloren, eine Familie gegründet und meinen Beruf ausgeübt bis zur Rente.
Eines hat meine Krankheit bewirkt, ich habe Verständnis bekommen für Menschen mit Behinderung und gelernt mich für sie einzusetzen. Meinen damaligen Arbeitgeber konnte ich davon überzeugen, dass nicht das äußere
und die manchmal sichtbare Behinderung zählt, sondern der Mensch der je nach Lage sein können einbringt und das macht noch heute mich stolz.
Nun bin ich seit 9 Jahren Rentner mit fast 100 GB und genieße meinen Ruhestand.
Ich möchte Euch allen damit sagen, verzweifelt nicht auch mit MB ist das Leben lebenswert.
LG
Hajo159

[Nobbi]

MB haben und mit dem gedanken spielen lieber krebs haben zu wollen...

das sollte mal jemand der wirklich an krebs erkrankt ist lesen, der würde bestimmt gerne tauschen wollen.

unglaublich.

nobbi

[Seisa]

Da wir hier im Forum auch eine Person haben, die MB und Bauchspeicheldrüsenkrebs hat, ist dieser Vergleich m.E. völlig unpassend und liegt auf der Hand. Meine Mutter ist 70, hat MB und strotzt vor Lebensqualität, obwohl sie sich nie mit ihrer Erkrankung auseinandergesetzt hat. Ich glaube, im Vergleich zu so manchem Gesunden genieße ich mein Leben mehr und empfinde mehr Lebensqualität, weil ich alles auch aus anderen Perspektiven sehen kann, egoistischer bin und so andere Relationen habe. Der eine leidet partiell an einer Erkrankung, der andere leidet unter chronischer Unzufriedenheit und der Krebskranke lächelt müde über die ersten beiden und kämpft um sein Leben, während erster sich vielleicht Gedanken darüber macht, ob NSRA vielleicht langfristige Schäden verursachen könnten... Ich jedenfalls bin dankbar, wenigstens nur MB zu haben!

[Danniiii]

Nobbi ich spiel net mit dem Gedanken lieber Krebs haben zu wollen.Vielleicht hab ich mich auch ungeschickt ausgedrückt.Eine meiner besten Freundinnen ist körperlich schwer behindert.Auch GdB 100 mit Rheuma etc.Sie ist 25 lebt in einer festen Partnerschaft und spielt auch mit dem Gedanken ein Kind zu bekommen.Ich mein ich kenn viele Lebensgeschichten nur wenn er mich selber betrifft dann ist das was anderes.Wie schonmal erwähnt hab ich seid 2009 Borderline Persönlichkeitsstörung diagnostiziert,vielleicht liegts daran...Keine Ahnung

[Seisa]

Danni, dann hol Dir ganz rasch wieder die bunten Farben ins Leben, MB heißt zum Glück nicht schwarz oder weiß, auch wenn man gerade im Schub immer wieder genau das Gefühl hat!!! Im Schub bin ich auch quasi von Himmelhochjauchzen wieder zu Tode betrübt, ich weiß aber, dass ich bisher immer wunderbar aus dem Loch herausgekommen bin, alles wieder bunt und sehr lebenswert wird!!!

[Nobbi]

ich war nur echt erschrocken über solche gedanken.
gerade von so jungen leuten.
und ich finde auch das einige hier ziemlich überdramatisieren was MB und medikamente etc angeht.

vielleicht liegt es daran das ich "alter sack" mit meinen 42 den MB von vorne bis hinten durch habe und darum weiss das es zwar nicht schön, aber auch nicht das ende der welt ist.

ich hoffe ihr jungen erkennt das auch möglichst schnell!

nobbi

[Kathrienchen]

Hallöchen,
ich habe mir immer gesagt: Gottseidank ist MB keine Krankheit woran ich sterben kann!
Das einzige wovor ich Angst habe ist, das ich im Alter ein körperliches Wrack bin und auf fremde Hilfe angewiesen bin und im Kopf aber noch geistig fit bin, so das ich das alles mitbekomme.


.....was für ein Schachtelsatz. ;) Ich hoffe aber, ihr habt verstanden wie ich es meine.

Grüßle
Kathrin

[Danniiii]

Danke Seisa für die lieben Worte.Sobald ich in die Augen meines Sohnes schaue ist meine Welt kunterbunt ;-) Und Nobbi:Ja das mit dem Alter stimmt.Ich muss mich eh erstmal versuchen damit anzufreunden

[Werner]

hallo danni,
Sobald ich in die Augen meines Sohnes schaue ist meine Welt kunterbunt ;-)
bei dieser denkweise bist du auf den richtigen weg, die krankheit anzunehmen.

da kann ich nur Herzlichen Glückwunsch sagen und weiter so. :applaus:

als ich diesen satz las, viel mir ein neues thema ein, dass ich allerdings aus bestimmten gründen ins geschützte forum stellen werde.

wünsche Alles Gute
werner :)

[Vinka]

Hallo,

da möchte ich mal was zu sagen!

So schlimm die Diagnose Autoimmunkrankeit MB, unheilbar und evtl. Konsequenzen fürs ganze Leben, besonders in so jungen Jahren ist, aber diese Krankheit austauschen zu wollen, gegen irgendwelche andere,ist doch überhaupt keiner Überlegung wert!!!!
Die einzigste Möglichkeit mit MB zurechtzukommen, ist meiner Meinung nach, diese Krankheit anzunehmen, sich informieren, Verantwortung übernehmen für die Behandlung ( Ernährung, Sport,regelmäßige ärztliche Kontrolle bei Medikamenteneinnahme)und sich sehr bewußt in sein Umfeld einzubringen.

Ich will jetzt nicht davon reden, das jede Krankheit auch eine Chance beinhaltet, diese Spruch ist mir einfach zu platt---(manches braucht man genauso wenig wie ein Pickel am A...)---aber es gibt doch die Möglichkeit, das Beste aus seiner Situation zu machen---auch wenn man nicht krank ist, hält das Leben so manche Herausforderung bereit!

Ich wünsche mir für Anna ( und natürlich für jeden anderen), dass sie das Allerbeste aus ihrem Leben macht.
Und noch einen Spruch: "Schlimmer geht immer"!

Liebe Grüße

Vinka

[sanninews79]

Hallo!

Ich hab mal bei einem Treffen chronisch Kranker und Behinderter einen ganz netten jungen Mann kennengelernt, der war 31 Jahre alt, wie ich damals und hing dreimal die Woche an der Dialyse. Wir waren viele viele Leute übers Wochenende in einem Hotel mit ganz viel Essen und Trinken.
Ich hatte das Problem, dass ich kaum Sitzen konnte an diesem Wochenende, aber ich habe das leckere Essen und Trinken in vollen Zügen genossen.

Er dagegen durfte eigentlich nichts Trinken, da ja seine Nieren nicht mehr arbeiteten, da wird dann alles, was man zu sich nimmt an Flüssigkeit im Körper gespeichert und er meinte, da würde dann am Montag der Arzt wieder schimpfen. Er hat also, wenn überhaupt, dann nur an seinem Getränk über Stunden hinweg genippt.

Wir haben sehr viel gequatscht. Seine Tochter ist ca. im Alter meiner Tochter, also fünf. Nun ja, er meinte, dass er auf der Liste für ein Spenderorgan stehe und die Wartezeit durchschnittlich 13 Jahre sei. Seine Schwester und Vater können nicht spenden, da ihre Nieren durch Bluthochdruck auch gefährdet seien. Seine gingen genau davon kaputt. Er wusste nicht, dass Bluthochdruck zuerst die Nieren kaputt machen kann und erst später andere Spätfolgen auftreten können. Er hatte wohl immer sehr hohen Blutdruck, ist erblich bedingt.

Nun ja, mir tat er total leid und ich dachte die ganze Zeit, Gott sei Dank hab ich nur MB. Diese Abhängigkeit von einer Maschine wäre für mich grauenhaft, aber... wie ich sah, er hatte sich mit seinem Schicksal (gut) arrangiert. Er ist schon in Rente und hat daher viel Zeit für seine Tochter und glücklicherweise ist die Rente gar nicht so schlecht von der Höhe her, weil er die Jahre davor sehr viel gearbeitet hatte.

So, was glaubt Ihr, hat er mir zum Abschied gesagt??!! Ich habe kaum mehr den Mund zubekommen vor Staunen:
Er sagte zu mir: "Du tust mir echt leid, Gott sei Dank habe ich kein Rheuma... zum Glück sind bei mir nur die Nieren kaputt... Nach der Dialyse geht es mir nämlich immer sehr gut!"

Im Übrigen hat er sich händevoll Phosphat-Binder-Tabletten eingeworfen, damit er keine Beschwerden bekam vom Essen.
Die hatte er immer massenweise lose in den Hosentaschen. Das waren RIESENTABLETTEN.

Aber, er war trotz allem glücklich.

Leider hab ich keinen Kontakt mehr, er hat nimmer auf meine Emails geantwortet und machmal frage ich mich, ob ihm was passiert ist. Aber selbst wenn, er hat sein Schicksal eh schon akzeptiert gehabt und deshalb bin ich auch nicht traurig. Ich hoffe, Ihr versteht, wie ich das meine...
Er hatte eine unheimliche Lebensfreude!

und ich bin zur Zeit übrigens auch gut drauf.
War natürlich nach Diagnosestellung vor eineinhalb Jahren anders, aber dieses "Sich-Arrangieren-Können" liegt ja in der Natur des Menschen.
und es kommen auch wieder Tage, an denen ich fluche, tja, das gehört ja auch dazu. Das sollte auch jedem gestattet sein.

Ich finde die Frage der Thread-Starterin gar nicht so abwegig. Kann man ja mal drüber diskutieren, was man so darüber denkt.
Es kommt ja alles immer auf den Blickwinkel an.
Zumindest habe ich eines festgestellt: Wenn jemand Krebs hat, dann ist es für die meisten auch nachvollziehbar, dass das meist mit sehr viel Leid verbunden ist. Aber bei MB herrscht halt nicht so viel Wissen in der Bevölkerung. Und deshalb ist die Aussage "ich habe Rückenschmerzen" halt oft belächelt. Es haben ja auch viele Nicht-Rheumis Rückenschmerzen.

Als meine Mutter vor vielen Jahren an einer manisch-depressiven Psychose erkrankt ist und "wie eine Verrückte" durch unser Dorf getingelt ist, da haben alles getuschelt und da hörte ich dann nur so Aussagen: "Die spinnt voll, die ist verrückt, peinlich..." usw. Ich habe dann die Leute drüber aufgeklärt und dann auch so Vergleiche gezogen, dass wenn sie Krebs hätte, dann hätten die Leute Mitleid, aber so war sie dann halt von Allen gemieden und plötzlich sehr sehr einsam.
(Dank der Medis ist sie seit 10 Jahren stabil, juhu!)

So, das war viel, schönen Abend noch Euch allen.
Schnief, ich Arme hab seit drei Tagen einen schrecklichen Schnupfen...:D

Liebe Grüße, Sandra

[Alaska]

Ich sehe es ähnlich wie Kathrin.
MB ist eine Krankheit, die nicht wirklich schön ist, aber es ist eine Krankheit, gegen die man aktiv etwas tun kann. Ich habe es doch zu einem (großen?) Teil selbst in der Hand, was daraus wird und kann den Verlauf beeinflussen. Und es gibt eine ganze Reihe von Medikamenten, wenn es nicht anders geht. Bei anderen Krankheiten, die evtl. direkt tödlich verlaufen, hat man nicht diese Möglichkeiten.


Zu Krebs:
In meiner Verwandtschaft gab es einige Krebserkrankungen, die überwiegend ... negativ verlaufen sind.
Wenn ich die Wahl hätte, würde ich jederzeit MB vorziehen.

[SMODY]

Da wir eh keine Wahl was wir lieber hätten, sehe ich den Gewissenskonflikt nicht. Bin vielleicht zu pragmatisch. Kunst ist aus Sch...e Rosinenkuchen backen.
Smody

[Sonja]

Hallo,
na Mahlzeit Smody:p
Danke Sandra für die Geschichte. Tja, der Blickwinkel macht es halt aus! Schade das der Kontakt abgebrochen ist.
Mittlerweile sage ich nicht mehr "Ich habe Rückenschmerzen". Meist sage ich gleich "Ich habe Rheuma". Dann gibts natürlich erst mal ungläubige Blicke, denn Rheuma haben ja nur alte Menschen!! Aber so wird man nicht mehr nur belächelt.

Liebe Grüße
Sonja