Vollständige Version anzeigen : Auch junge Bechterewler hier?
Hallo zusammen,
ich habe vor kurzem die Diagnose erhalten und bin jetzt 28 Jahre jung. ;)
Als wirklich große Hilfe habe ich durch Zufall die Webseite des DVMB und anschießend diese informative Forum gefunden.
Da es nun eine extra "Junge Bechterewler" Kategorie gibt, würde ich mich freuen wenn wir hier auch aktiver werden.
Woher kommt ihr?
Ich bin aus NRW, 28 Jahre alt und stehe noch ganz am Anfang mit der Auseinandersetzung der Krankheit. Ich bin nach der Diagnose seit dem 14. Lebensjahr erkankt und bin nun eigentlich zum einen Teil erleichtert und zum anderen schockiert.
Endlich weiß ich, woher die verschiedensten Schmerzen der letzten Jahre kamen und warum ich seit 4 Jahren nicht mehr durchschlafen kann.
Auf der anderen Seite habe ich große Angst vor der Zukunft. Die Medikamente haben große Nebenwirkungen und ein Wundermittel gibt es nicht. Auch die Aussage eine Krankheit zu haben, die unheilbar ist und deren Verlauf bei jedem anders abläuft löst eher Angst bei mir aus.
Also junge Bechtis, haut in die Tasten und lasst uns der Kategorie neues Leben einhauchen. Hier ist ja schon länger nichts mehr passiert! ;) Über eine Antwort und den damit verbundenen regen Austausch würde ich mich sehr freuen.
LG
Moritz
Michael..
27.09.2011, 14:23
Erstmal Willkommen!
Die Kategorie hier ist ziemlich tot. Was allerdings nicht bedeutet das es hier keine jungen Bechterew Patienten gibt, eigentlich sogar recht viele würde ich meinen.
Ich selbst bin 26 und relativ oft im Forum aktiv.
Auch die Aussage eine Krankheit zu haben, die unheilbar ist und deren Verlauf bei jedem anders abläuft löst eher Angst bei mir aus.
Kann ich absolut nachvollziehen. Ich (und viele andere auch) meine allerdings das man die Krankheit relativ gut beeinflussen kann und ihr nicht hilflos ausgeliefert ist.
Ich für meinen Teil habe zum Diagnosezeitpunkt täglich Schmerzmittel nehmen müssen, derzeit (bzw. seit 2 Jahren) nehme ich in der Regel garkeine mehr, im Jahresschnitt komme ich wohl auf ca. 0-10 Stk/Monat, also nicht wesentlich mehr wie ein "gesunder" mit Kopfschmerzen :).
Schau dich hier mal einwenig um, da wirst du einige Wege entdecken die es auszuprobieren gilt.
Mfg
Michael
Hallo Moritz,
herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Ich bin zwar schon 44 - aber vorletztes Jahr wurde ich noch in den Stand einer 'jungen Bechti' erhoben beim Seminar der jungen Bechtis in Bad Eilsen - uns seitdem laufe ich regelmäßig mit 'junge Bechtis'-T-Shirt rum ;) Aber für dich bin ich vermutlich schon uralt :rolleyes:
ach ja, ich komme aus dem Norden, aus der Wesermarsch :), habe die Diagnose seit 2003 und die Schmerzen seit 1993...
Medikamente habe ich schon ganz viele durch, vertrage viele nicht (mehr) und muss jetzt größtenteils auf Cortison und regelmäßige Rehas vertrauen. Aber bis auf die Magenprobleme durch die NSAR habe ich eigentlich für die Medikamentenmengen noch eher wenige Nebenwirkungen - denn die meisten Nebenwirkungen können zwar sein, sind aber so selten dass sie einen meistens nicht treffen...
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo Moritz,
auch von mir ein recht herzliches Willkommen bei uns, ich hoffe, daß Du Dich hier wohlfühlen kannst.
Nun, ich bin im Jahre 1957 geboren, also laut "Personalausweis" und Definiton der DVMB nicht mehr so wirklich jung, komme mir aber nicht wirklich alt vor.
ich wohle im Zwischenraum Düsseldorf und der Grenze zum Königreich der Niederlande, wo Aktivitäten der DVMB dünn bzw. mit Abstand gesät sind, aber es gibt ja auch hier das Forum zum Austausch, andererseits mache ich meine Gymnastik auch in einem Verein, wo Deine Anwesenheit den Altersdurchschnitt drücken würde. Nun denn, Hauptsache die Leute sind nett.
Vielleicht hast Du schon mal bei der DVMB geschaut, wo es in Deinem Gebiet eine Gruppe gibt, auch gibt es in den Lanfesverbänden und auch im Bundesverband Ansprechpartner für "Junge Bechterewler", es werden auch spezielle Dineg angeboten.
Und wenn man keine Angst vor "alten Knackern" hat und in Kontakt hat, so kann man auch von deren Erfahrungen profitieren.
Alles Gute
Uedeke :)
Hallo Moritz,
als erstes:"Herzlich wilkommen hier im Forum."
Ich bin sogar noch ein bisschen jünger als du und komme aus Nordhessen.
Ich habe zwar bisher "nur" Verdacht auf MB, aber fühle mich hier trotzdem wohl.
LG
Kleene
Valentina
28.09.2011, 08:23
Hallo,
ich bin auch 28 Jahre alt und habe auch seit meinem 14 Lebensjahr mit Rückenschmerzen zu tun. Deine Ängste kann ich absolut nachvollziehen, ich setze mich nun seit meiner Diagnose im Februar mit der Erkrankung auseinander und dabei hat mir das Forum hier schon sehr geholfen. Im Moment bin ich auf Rehe in Bad Aibling und lerne hier wirklich viel dazu. Mir ist jetzt klar geworden, dass man wirklich für sich arbeiten muss, um den Bechti in Schach zu halten, aber man hat definitiv die Möglichkeit was zu tun. Ich denke die Grundsätze sind: Bewegung, Bewegung, Bewegung, aber vorallem dehnen, damit man aus der Fehlhaltung raus kommt. Ich habe mich bisher mit Schmerzmitteln zurück gehalten, weil ich dachte, ich muss da so durch, dadurch habe ich mich aber auch wenig bewegt. Hier lerne ich lieber Schmerzmittel zu nehmen und dann in die Gymnastik zu gehen.Ich habe jetzt zwar überall Muskelkater, aber sonst wird es echt besser. Hoffe mal zu Hause bleibt die Motivation weiter zu üben! ;)
Ich wünsch dir alles Gute,
Valentina
Hallo zusammen
ich reihe mich dann mal in die Gruppe der jungen Bechterewler ein.
Ich bin 27 Jahre jung und komme aus der Nähe von Bremen.
Lg Janine
Hallo zusammen,
vielen Dank für die vielen hilfreichen und leiben Antworten. Man fühlt sich gleich nicht mehr so alleine mit der Diagnose. Allerdings bin ich unschlüssig wie ich mich weiterhin verhalten soll. Regelmäßig die NSAR zu nehmen (von Ärzten empfohlen), um den Verlauf der Krankheit zu kompensieren und eine Versteifung der Wirbelsäule und andere negativen Entwicklungen zu verhindern. Dadurch auch weitestgehend schmerzfrei zu sein und endlich durchschlafen zu können. Aber auf der anderen Seite die Angst davor, meinen bisher "gesunden" Körper durch die Medikamente zu schädigen. Organe wie die Nieren, Magen-Darm Trakt und viele weitere Teile des Körpers könnten großen Schaden nehmen.
Alternative Medizin (Natur) oder Ernährungsumstellung tragen ja anscheinend nicht wirklich viel dazu bei, die Symptome zu lindern.
Wie geht Ihr vor? Nehmt ihr regelmäßig NSAR und wie geht es Euch damit oder habt Ihr schon für Euch bessere Alternativen entdeckt?
LG
Moritz
Hallo Moritz,
ich weiß auch noch nicht allzuviel über MB, aber was mir jedes Mal gesagt wird:"Bewegung, Bewegung, Bewegung..." :schlau:
Denn mit NSAR kannst du nur versuchen schmerzfrei zu werden und die Entzündungen zu hemmen, gegen die Versteifung hilft nur tägliche Gymnastik. Bist du denn öfters bei der KG, damit sie dir hilfreiche Übungen zeigen können?
Durch Ausdauersport kannst du zusätzlich dein Immunsystem stärken, was im Schub bei hohen Entzündungswerten am Boden ist.
Wie es jetzt mit NSAR und co aussieht, kann ich dir leider nicht viel weiterhelfen.
Zur Ernährung: Durch Verzicht auf Schweinefleisch und Stärke sind im Körper weniger Entzündungsfördernde Stoffe, was dem MB ein wenig "fruchtabren Boden" raubt. Wie viel es am Ende bringt, ist natürlich ganz individuell.
Ich selbst bin auch noch auf der Suche nach dem Besten Weg und naja würde erstmal gerne eine klare Diagnose haben, anstatt:"kann gut sein, aber zu 100% kann mans nicht sagen."
LG
Kleene
Hallo Moritz,
ich habe auch gedacht, ich könnte durch Dauereinnahme von NSAR eine Versteifung verhindern.... und habe mir damit den Magen ruiniert, jetzt kann ich praktisch keine NSAR mehr nehmen, nur im äußersten Notfall mal für maximal 2 Tage, dann kommt die Quittung... Versteift bin ich allerdings auch noch nicht, die ISG und das Brustbein sind nur angefressen.
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo zusammen,
ich habe die Diagnose noch nicht allzu lange aber ich merke das es mein Leben bis jetzt doch schon ziemlich eingeschränkt und verändert hat. Mein Magen hat sich zum Glück noch nicht gemeldet. Und die Leber scheint wohl auch noch "heile" zu sein. Dafür Sind Augen und der Darmtrakt angegriffen. Mal sehen was noch so kommt.
Für mich gibt es jetzt erstmal ein Krankenhausaufenthalt, vielleicht bekommen wir ja so die Schmerzen einigermaßen in den Griff.
Für mich wäre mal interessant, arbeitet ihr alle oder seit ihr berentet? Und wenn ihr arbeitet, als was? und was habt ihr vorher eventuell gelernt.
Lg Janine
Hallo zusammen,
laut der Ärzte ist bei mir noch keine Versteifung bzw. Verknorpelung zu erkennen. Allerdings ist auch bei mir das ISG, vor allem rechts sehr angefressen. Ich habe einen klassischen Büroberuf und arbeite auch ohne Probleme in diesem. Ihr? Rente mit 28 ist dann doch etwas sehr unrealistisch, darüber hinaus arbeite ich sehr gerne.
Krankengymnastik bekomme ich noch gar nicht, da die Diagnose noch ganz frisch ist. Findet diese dann regelmäßig statt oder bekommt man die Übungen nur einmal gezeigt und führt sie dann in Eigenregie zu Hause durch? Welche Erfahrungen habt Ihr mit den Selbsthilfegruppen, für uns „jüngere Bechtis“? Ich würde mich gerne regelmäßig mit gleichaltrigen treffen, allerdings hier im Ruhrpott konnte ich noch keine passende, junge Gruppe finden.
Ich habe bereits nach 5 Wochen Dauereinnahme der NSAR leichte Magenprobleme. Ich werde diese Art von Medikamenten auch ungern über Jahre nehmen wollen, weil ich immer wieder höre, jetzt auch hier von Euch, wie sehr wichtige Organe geschädigt werden.
Aber was macht Ihr dann? Wie kommt ihr mit den Schmerzen klar und mit der Gefahr das die Krankheit die Versteifungen verursacht. Nur Gymnastik wird doch nicht helfen den Prozess aufzuhalten? Ich habe darüber hinaus das Problem, dass mich die Schmerzen am Durchschafen hindern, wenn ich am Abend keine NSAR genommen habe.
LG
Moritz
Hallo Moritz,
ich bin 35 und arbeite ohne Probleme. Du solltest zu den NSAR einen Magenschutz dazunehmen! Ich habe festgestellt, dass bei mir ein guter SChlaf die halbe Miete ist. Wenn ich schmerzfrei schlafe, wache ich erholt auf, habe weniger Morgensteifigkeit und gehe schmerzarmer bis -frei durch den Tag. Daher nehmen ich aktuell nach nem heftigen Schub meine Medikamente auch abends. Wenn NSAR nicht reichen, nehme ich Tramal dazu, das vertrage ich gut. Im schlimmsten Fall gibts nen Cortisonstoß. Für mich ist Sport ganz wichtig, gehe dreimal die Woche ins Fitnesstudio, achte viel auf das Dehnen und bleibe so schmerzarm und beweglich. KG mache ich gar nicht, nur wenn ich nen heftigen Schub habe mit Blockaden. Ich habe einen Gymnastikwochenplan, einen Kalender und ne DVD, die es bei der DMVB zu kaufen gibt (beides sehr gut!). außerhalb des Schubes (habe ich nur sehr selten) konnte ich bisher Medikamente nur bei bedarf so 1 - 2 x alle 14 Tage nehmen. Jetzt nach dem Schub hoffe ich wieder dahin zu kommen!
Was die jungen Bechterewler angeht: Ich bin der DVMB beigetreten und haben irgendwann automatisch von denen eine Einladung bekommen! (Konnte nur damals leider nicht.) Kann mir gar nicht vorstellen, dass es im Ruhrpott keine geeignete Gruppe gibt??
Liebe Grüße
Seisa
Liebe Grüße
Seisa
Hallo Moritz,
ich arbeite als Arzthelferin. Ich bin zwar Biologin aber dass ich nicht als solche Arbeite liegt an meinem Wohnort, nicht am MB... Allerdings arbeite ich nur Teilzeit - anfangs wegen meiner Tochter, mittlerweile auch, weil der Vollzeit-Stress wohl einen Schub nach dem nächsten auslösen würde...
Einzel-KG auf Rezept mache ich seit der Diagnose 2003 ein Mal in der Woche (es wird aber immer schwieriger ein Rezept zu bekommen), dazu Funktionsstraining im Wasser ein Mal in der Woche und täglich zu Hause Übungen (das könnte aber mehr sein :rolleyes:) - dafür ist der Kalender der DVMB sehr hilfreich. Wenn du immer nur alleine die Übungen machst ist die Gefahr groß, dass sich Fehler einschleichen, daher solltest du dir regelmäßig ein Rezept besorgen. Bei mir kommt dazu, dass meine Beschwerden ständig wechseln - und darauf geht die KG gezielt ein. In Eigenregie wüsste ich nicht, was ich jeweils machen sollte...
Ich bin direkt nach der Diagnose - mit 36 - in die DVMB eingetreten und habe es bisher nicht bereut - ganz im Gegenteil. Man bekommt jede Mende Informationen, bei Bedarf Hilfe (z.B. auch juristische) und selbst wenn in den Gymnastikgruppen auch/viele Ältere sind kannst du enorm von deren Erfahrungen profitieren!
Im Übrigen wird die Versteifung eher von der Gymnastik als von den NSAR aufgehalten denn was sich bewegt kann nicht versteifen! Dementsprechend wichtig ist die Gymnastik.
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo zusammen.
Also ich habe 1979 nach meiner Bundeswehrzeit (W15) eine Ausbildung Bankkaufmann begonnen, 1981 abgeschlossen und habe dann in diesem Beruf auch bis 2003 gearbeitet. Zum 1.1.2002 hatte mein Arbeitgeber fusioniert, einerseits war der Stil des neuen Arbeitgebers total anderes und zum anderen hatte in den Jahren auch meine Motivation gelitten.
Bei mir kann man den Herr Bechterew äusserlich erkennen, also liegen Versteifung und Verkrümmung vor.
Aber ich lasse mir die Lust am Leben und Aktivitäten nicht nehmen.
Alles Gute
Uedeke :)
Hallo zusammen.
Ich bin berentet, allerdings nicht wegen dem MB sonder wegen meiner 4 Op´s an beiden Hüften.
Würde gerne arbeiten aber mein Rücken lässt es momentan einfach nicht zu. Deswegen bin ich Ende Oktober auch erstmal in Bremen im Kh.
Und dann mal sehen was da so bei raus kommt.
Lg.
Hallo zusammen,
na dann melde ich mich auch mal als "Junger".
Ich bin 30 und komme auch aus NRW. Im Forum bin ich bisher allerdings kaum aktiv.
Welche Erfahrungen habt Ihr mit den Selbsthilfegruppen, für uns „jüngere Bechtis“? Ich würde mich gerne regelmäßig mit gleichaltrigen treffen, allerdings hier im Ruhrpott konnte ich noch keine passende, junge Gruppe finden.
Eine jüngere Gruppe hatte ich am Anfang auch mal gesucht, aber ebenfalls nichts gefunden. Ist letztendlich aber auch nicht so wichtig. Haben ja alle dasselbe Problem und dasselbe Ziel. Das Alter spielt da nicht so eine große Rolle. Such dir einfach irgendeine Gruppe in der Nähe und mach mal probeweise mit.
Aber was macht Ihr dann? Wie kommt ihr mit den Schmerzen klar und mit der Gefahr das die Krankheit die Versteifungen verursacht. Nur Gymnastik wird doch nicht helfen den Prozess aufzuhalten?
Tja, ich glaube, in dieser Beziehung muss jeder für sich selbst den richtigen Weg finden. Das hängt ab von deinen Schmerzen und der Krankheit, aber auch von deiner Einstellung und deiner Bereitschaft etwas dagegen zu tun.
Ich für meinen Teil habe mich erst mal entschieden, möglichst wenig NSAR zu nehmen und die Versteifung und auch Schmerzen mit viel Bewegung, gesunder Lebensweise, u.ä. zu bekämpfen. Es gibt Wochen, in denen das ziemlich gut funktioniert. Genauso gibt es Wochen, wo es nicht so gut funktioniert und ich doch zu NSAR greife (ich nehme etwa so 0-8 Stk/Monat).
Hallo zusammen,
vielen Dank für die hilfreichen Antworten. Ich konnte vieles schon umsetzen. Kommt einer von Euch aus der Ecke Gelsenkirchen, Bochum, Dortmund, Essen?
LG
Moritz
Moritz, liest du ab und zu deine PN's? :)
Na Leute, so sieht aber keine aktive Rubrik aus. Ich warte auf mehr Antworten. ;)
Hallo Moritz,
weiß nicht ob du verfolgt hast, dass Anna, 18 Jahre-unsere Tochter-die mitliest, aber sich nicht wirklich aktiv am Forum beteiligt-seit März die Diagnose hat, im Juni 2 Wochen stationär in Sendenhorst war, mit guten Ergebnissen-jetzt grad wieder Mobec wg Schmerzen im Rücken und Händen einnimmt-evtl. doch ein TNF-a-Blocker Humira bekommen muß(letzter Stand von Dienstag beim Rheumatologen)--und, dass wollte ich eigentlich sagen---aus Münster kommt!
Sie sagt, dass sie schon sehr interessiert ist, auch andere junge MB-ler mal kennenzulernen und sendet dir liebe Grüße!
Liebe Grüße von Anna und Vinka
Vielen Dank Euch beiden, da sende ich doch gleich mal liebe Grüße zurück! ;)
Schade, dass sich hier nicht mehr junge Bechtis melden. Kann es sein, dass wir so in der Unterzahl sind?
Danniiii
11.10.2011, 08:55
Bin 23 und schlepp mich schon seid Jahren mit Beschwerden durchs Leben.Steck aber noch total im Diagnose Wirr Warr ;-)
bensemer
11.10.2011, 09:09
Hallo bin auch ein junger Bechti 29 jahre
seekoralle
11.10.2011, 15:45
Hallo
Werde mich dann auch mal hier einreihen.
Ich bin 32 und habe meine Diagnose erst seit Anfang des Jahres aber vorher immmer schon mit Rückenproblemen zu kämpfen. Ich arbeite in der Pflege genauer in einem Behindertenheim. Ich habe mit dem Schichtdienst echte Probleme und kämpfe im mom darum da raus zu kommen, bis jetzt leider ohne nennenswerten Erfolg.
Habe einige NSAR probiert aber leider entweder nicht vertragen oder haben nicht gewirkt.
Jetzt bekomme ich Enbrel und ich fühl mich wie neu geboren bin fast schmerzfrei und die Müdigkeit ist viel weniger, schlafe wieder durch und und und.
LG Seekoralle
Hallo!!! Ich bin auch erst 28 und habe wie du mit 14 erfahren was ich an der Backe habe aber früher war es noch nicht so schlimm...
Willkommen im Club......
Und herzlich berüßt hier im Forum..
EinesTages
12.10.2011, 00:47
Hallo
ja auch ich bin erst 25j und bei mir fing es mit 19 an...
und komm aus basel / schweiz
die diagnose hab ich erst etwa vor 2 jahre erhalten. bisher ibuprufen und div. schmerzmittel. vor kurzem erhielt ich lodine redart.. aber seit etwa 1 monat getraue ich mich keine tab. s mehr zu schlucken. weil irgendetwas mit meim magen nicht stimmt! der rheumatologe meinte es wäre nicht schlimm^^ hatt s sichs aber garnicht angeschaut nur gesagt sollte das nexium eine woche lang jeden tag nehmen dann nach bedarf! tz.. hoffe nur das es nichts bösartiges ist!
auch seit etwa eine monat ernähr ich mich stärkearm. schmerzen hab ich immernoch bisher zumglück noch keine starke schub! mal schauen wie s weiter geht. falls der magen kapput sein sollte dann bleibt mir nichts anderst mehr übrig als aufgeben! ich hasse mein leben
lg deniz
Hallo und herzlich Willkommen hier bei uns!
Ich bin auch jung: 26 und aus dem Süden. Erste Probleme Winter '09 und seither immer wieder mal. Erster Arztbesuch wegen Rückenbeschwerden heuer im Frühjahr, Diagnose seit ein paar Monaten (Mai oder Juni schätze ich, hab's nicht mehr so genau im Kopf). An NSAR Meloxicam und Ibu probiert, momentan darf ich lt. Rheumi gar keine Entzündungshemmer wegen NW und daher nur Tramadol.
Ich finde es recht unwichtig, ob man sich nun hier unterhält oder im allgemeinen Forumsteil....ich profitiere gerne auch aus der Erfahrung der "alten Hasen" und brauche nicht unbedingt einen eigenen Thread für uns "junge Hüpfer".
Alles Gute jedenfalls und eine möglichst schmerzfreie Zeit,
quitter
Halli Hallo,
Ich bin 22 Jahre alt und gehöre damit wohl auch zu den jungen Bechtis ;)
sanninews79
15.10.2011, 19:54
Hallo!
Bin auch noch jung, ;), 32 jahre alt und habe Schmerzen seit ich 11 Jahre alt bin, mit 17 fing es ganz schlimm an und seit letztem jahr habe ich die Diagnose.
So grob beschrieben ist es bei mir wie bei "Seisa", aber ich gehe nicht ins Fitnessstudio. Gymnastik mache ich zu Hause und Dehnübungen, könnte aber auch mehr sein.
Seit zwei Wochen habe ich eine Umschulung zur Industriekauffrau angefangen, da ich in meinem erlernten Beruf, Hauswirtschaftliche Betriebsleiterin nicht mehr arbeiten kann, da ich nicht lange laufen oder stehen kann.
Ich bin im Forum schon aktiv, aber nicht speziell in der Rubrik "Junge Bechterewler".
Wohne in Baden-Württemberg. Habe eine fünfjährige Tochter und bin verheiratet. (Sogar schon zum 2. Mal, jetzt habe ich ein Geheimnis verraten, das wusste hier noch niemand...glaube ich...)
Momentan geht es mir recht gut, auch wenn ich heute starke Schmerzen hatte.
Das ist ja das tückische, es geht einem gut, man plant was, und dann kann es sein, dass man kaum laufen kann. Heute habe ich mir meine Krücken gewünscht, aber ich bin leider nicht Bibi Blocksberg, sonst hätte ich sie mir in die Stadt gehext.
Gott sei Dank hatte ich meine Tramal-Tropfen dabei, die ich mir dann dank dem Wasserspender im dm-Drogeriemarkt zu Gemüte führen konnte.
War dann klatschnass geschwitzt vor Schmerzen, bis ich dann wieder bei der Strassenbahn war, aber dank der Tramaltropfen konnte ich dann noch zum Kinderflohmarkt und Winterkleidung kaufen.
@Moritz, es wird wohl eine Weile dauern, bis Du Dich mit der Situation arrangiert hast. Mir hat geholfen, zu wissen, was ich eigentlich habe. Am Anfang der Diagnose war ich auch am Boden zerstört, aber mittlerweile geht es mir saugut. Trotz Schmerzen. Ich nehme seit einigen Monaten auch ein leichtes Antidepressivum und das hilft mir, wieder etwas aktiver zu sein. Und nachts kann ich auch besser schlafen.
An Medikamenten nehme ich Arcoxia 60 mg, das ich bei Bedarf auf 120 mg erhöhe, ab und zu Diclo-Cortison-Spritzen, wenn ich merke, dass ich in einen Schub komme und eben Tramal-Tropfen, wenn es ganz schlimm ist.
Man muss, denke ich, verschiedene Sachen ausprobieren, jeder reagiert ja anders.
Und ich esse seit Jahren kein Schweinefleisch, wenig rotes Fleisch, ab und zu Geflügel, leider viel Käse (Cholesterin ist aber im grünen Bereich) und nicht so viel Brot. Leider bin ich aber gegen manches Obst und Gemüse allergisch (Kreuzreaktion mit Heuschnupfen) so dass ich manchmal schon gar keine Lust mehr habe zu essen. Naja, auch damit habe ich mich engagiert.
Ach, und durch jahrelanges Bewegung vermeiden vor Schmerzen habe ich Übergewicht, aber daran bin ich auch gerade, ganz langsam wieder zu reduzieren.
Wünsche ein schönes Wochenende,
liebe Grüße,
Sandra
tenorchris
27.10.2011, 20:06
Hallo Moritz,
auch ich gehöre mit meinen 30 Jahren zu den jüngeren Bechtis. Meine Diagnose habe ich damals mit 16 bekommen und konnte mich inzwischen ganz gut mit der Krankheit arrangieren.
Allerdings habe ich inzwischen auch jede Menge Experimente hinter mir, bin aber mit der TNF-Alpha-Therapie ziemlich zufrieden. Im Moment bin ich aber schon die zweite Woche mit einem kräftigen Schub krank geschrieben und mir fällt so langsam die Decke auf den Kopf.
Ich komme übrigens aus Münster und damit so ziemlich aus der von dir genannten Gegend.
Viele Grüße aus Münster,
Christian
Rückenweh
30.10.2011, 18:45
Hallo,
wenn es gilt, dass man so alt ist, wie man sich fühlt, dann falle ich hier raushttp://www.bechterewforum.de/images/icons/icon9.gif
Rein vom Kalender her, bin ich hier mit meinen 38 Jahren noch richtighttp://www.bechterewforum.de/images/icons/icon10.gif
Gruß
Dortmund24
10.11.2011, 12:26
Hallo,
ich bin Daniel, 24 und aus Dortmund - habe meine Diagnose sehr frisch und ganz sicher ist sie auch noch nicht.
Kann mir jemand in Dortmund einen Arzt empfehlen, der sich wirklich mit dieser Krankheit auskennt?
Gerne würde ich mich auch mit einigen von euch aus NRW austauschen. Wer kommt aus meiner Ecke?
Hallo Daniel,
schön, dass du es hierher gefunden hast.
Ich selber bin aus Nordhessen, aber hier im Forum gibt es einige aus NRW. Einige kommen aus Münster, was ja nicht soweit weg ist. Manchmal habe ich das Gefühl, dass Münster ein kleines MB-Nest ist. :p
LG
Kleene
Hallo Kleene,
mir stößt da grad deine Aussage bzgl. Münster und MB-Nest etwas auf;)!
Glaube nicht, das Münster ein "MB-Nest" ist, sondern vielleicht einfach nur sehr gute Ärzte hat, die die Krankheit vernüftig diagnostizieren!??!
(Mußte mal zur "Ehrenrettung" von unserem geliebten Münster gesagt werden;))
Lieben Gruß auch von Anna
Vinka
hallo zusammen,
ich bin 26 und hab die diagnose vor 5 jahren bekommen. beschwerden hab ich seit 10 jahren, aber wie so oft wusste keiner, was es ist. bisher hab ich mich nur oberflächlich mit meiner krankheit auseinander gesetzt (von krankengymnaskit und schmerzmitteln mal abgesehen), aber da ich in den letzten 3 monaten 2 schübe hatte, komme ich wohl nicht mehr drum rum und ich werde jetzt auch eine tnf-therapie starten müssen. so richtig weiß ich noch nicht, was ich davon halten soll...abwarten...
die diagnose an sich war ziemlich niederschmetternd, aber ich wusste wenigstens endlich, was ich habe...
ärzten glaube ich normalerweise erst, wenn sie glaubwürdig scheinen. der hausarzt war der festen überzeugung, dass es mehr oder minder harmlose blockaden seien. schickte mich zur krankengymnastik. dort war man zwar bemüht, aber eben nicht mehr. bis ich jetzt nach ca. 10 jahren beschwerden nach dem fähigsten orthopäden hier in der umgebung gesucht habe, mich dorthin habe vom hausarzt überweisen lassen und der mich anschaut und in seiner diagnose wegen eines unscharfen röntgenbilds schlussendlich einen verdacht auf bechterew äußerte.
schickte mich zum mrt. da lag ich einmal. fertig und raus in die besprechung mit dem radiologen. kommt zu mir und sagt: "wachen sie ab und zu auf mitten in der nacht und haben mäßige bis starke schmerzen?" -> DAS war mein persönlicher WTF während der kompletten diagnose.
verdacht erhärtet sich. also wieder zurück zum orthopäden. der schickt mich umgehend zum bluttest und weiter nach oberammergau.
das finale. der dritte arzt, der mir sagt es wäre höchstwahrscheinlich bechterew. alle drei unabhängig voneinander. der einzige, der die einzelnen diagnosen und arztbriefe kennt ist mein hausarzt.
also glaube ich diesmal den ärzten und werde trotzdem nichts an meinem bisherigen leben ändern. denn viel bewegung habe ich mir selbst beigebracht in all den jahren, in denen diverse hausärzte meine symptome nicht ernst nahmen. (kein wirklicher vorwurf an dieser stelle, denn geändert hätte es nichts) die für mich richtige dosierung an schmerzmittel in form von ibuprofen oder diclofenac habe ich mir selbst beigebracht in all den jahren, in denen ich teilweise mit schmerzen aufwache, die mich zwingen auf dem bauch liegend durch die wohnung zu robben um die nötige bewegungswärme in der betroffenen region am rücken zu erreichen.
deshalb ist es mir jetzt nach der "endgültigen" diagnose letzten dienstag ziemlich egal ob ich definitiv weiß was ich habe. einzig die gewissheit, dass es wahrscheinlich nie wieder weggeht.
ach ja. ich bin 1979 geboren.
HemiCranus
20.11.2011, 04:30
Moin,
ja bin auch recht jung (28) und komme auch aus NRW besser gesagt aus SOest.
^^
ich bin 6 jahre lang von einem arzt zum nächsten geschickt worden und keiner wusste mir zu helfen. mein augenarzt hat erstmals den verdacht auf bechterew geäußert, nachdem ich 4 wochen lang mit ner regenbogenhautentzündung außer gefecht gesetzt war. und - überraschung - er sollte recht behalten. mittlerweile bin ich in behandlung in der uniklinik in leipzig und fühle mich dort auch sehr aufgehoben. ich habe bisher schon den eindruck, dass die wissen, was sie mit mir machen. nächste woche muss ich nochmal ins krankehaus, damit ich auf biologicals eingestellt werden kann...
ich bin ziemlich nervös deswegen, weil man ja einiges darüber liest, aber ich hoffe, dass es mir helfen wird, mich mal wieder wie ein junges reh zu fühlen ;-)
Hallo Nicole,
es gibt durchaus Fälle, in denen der Verdacht auf Morbus Bechterew durch den Augenarzt gestellt wird. Sei es weild ie Patienten kaum Beschwerden haben bzw. sie als "allgemein übliches Zipperlein" abtun bzw. -wie bei Dir- andere Ärzte nichts finden.
Sicherlich liest und hört man allerlei über Biologicals und deren Beipackzettel sind imposant. Aber jedes Medikament hat seine unerwünschten Wirkungen - und es ist ja nicht gesagt, daß sie bei einem selbst auftreten. Und wenn man die möglichen Nebenwirkungen vor der ersten Einnahme kennt, kann man immer noch abwägen, ob man das Medikament einnehmen möchte oder nicht. Soviel Freiheit hat man.
ich wünsche Dir mit den Biologicals viel Erfolg.
Uedeke :)
hallo uedeke,
danke für deine netten worte. das hilft schon bisschen. leider hab im im moment keine wahl und wohl auch keine alternative. 2 schübe in 3 monaten...jeweils totalausfall des bewegungsapperats. der behandelnde arzt lässt mir nicht wirklich eine wahl...wobei ich doch guter dinge bind, dass die dinger dann auch wirklich helfen...
wie sind deine erfahrungen?
seekoralle
21.11.2011, 10:47
Hallo nimo
Wollte dir mal meine Erfahrung mit Enbrel schreiben.
Ich spritze jetz seit 10 Wochen Enbrel. Ich fühl mich wie neu geboren. Habe nicht geglaubt dass es so gut hilft und mein Lebensgefühl steigert.
Habe so gut wie keine Nebenwirkungen bis jetzt, außer an der Einstichstelle gelegentlich mal eine juckende rote Stelle, die aber innerhalb von 3 bis 4 Tagen wieder verschwunden is. Das nehm ich aber gern in Kauf. Seit der Terapie kann ich wieder durchschlafen meine Morgensteifigkeit ist weg, ich kann mit meinen Kindern wieder Fussball spielen usw. Ich brauche zur Zeit keine weiteren Medikamente. Vorher hatte ich Diclo 75mg morgens und abends und oft auch noch Tillidin 40 Tropfen und hatte meist trotzdem Schmerzen und auch leichte Magenprobleme.
Jetzt bin ich so gut wie Schmerzfrei nur mal ein ziehen hier und da. Muss halt nur aufpassen mich nicht überanzustrengen dann merk ich halt schon dass ich nicht gesund bin, aber im großen und ganzen fühl ich mich wie neu geboren einfach supi dieses Medikament.
LG seekoralle
hallo seekoralle :)
danke für deinen beitrag. bisher hatte ich die therapie mit tnf-alpha blockern abgelehnt, weil ich ja eigentlich der meinung war, für bechterew verhältnisse geht es mir gut. und ich hatte angst davor, von anfang an mit kanonen auf spatzen zu schießen...was, wenn es nicht hilft? was mach ich dann? dementsprechend hatte ich mich mit dem thema auch nicht wirklich auseinander gesetzt. jetzt dafür um so mehr. seit einer woche lese u recherchiere ich, wo und wann ich kann. und die durchaus positiven erfahrungsberichte lassen meine überzeugung mehr und mehr steigen, dass ich das auch probieren sollte. also daumen drücken, dass das junge reh in mir bald wieder hüpfen kann ;)
nickrili
21.11.2011, 19:06
hallo nicole.wenn du in leipzig an der uni in behandlung bist und dich dort nicht mehr gut aufgehoben fühlen solltest(mein freund hat seit über9jahren mb und war von der uni enttäuscht und hat gewechselt)hät ich 2 super ärzte für dich in leipzig meine rheumatologin und physikalische ärztin haben in zusammenarbeit 6 monate!!!!!!!!gebraucht um die diagnose mb zustellen.wenn ich hier lese jahrelang rumgerenne wahnsinn.aber wie gesagt mein freund ist seit jahren bechtler und der hat mich getrieben weil ich eins zu eins den selben leidensweg hatte wie er bei ihm hat es 2jahre gedauert bis zur diagnose.er spritz seit 5jahren humira alle 2 wochen ohne nebenwirkungen und ist fast dauerhaft schmerzfrei.ich bin im anfangsstadium und springe glücklicherweise super auf ibuflam600 an.noch....
Friedrich91
21.11.2011, 23:28
Hallo zusammen,
ich bin auch ein "junger Bechti" mit meinen 20 Jahren. :) Ich komme aus dem Südschwarzwald nahe der Schweizer Grenze, aber studiere seit eineinhalb Monaten Medizin im schönen Heidelberg. :) Habe die Diagnose seit etwas mehr als einem Jahr. Letztes Jahr im Sommer (nach dem Abitur) hat es mit den Schmerzen angefangen (hat mir so ein bisschen den wohlverdienten Zelt-Urlaub vermiest). Bin dann nach zwei drei Monaten zum Arzt und der hat dann relativ schnell den Russen festgestellt. Hab dann die No-Starch-Diet gemacht, die auch wunderbar funktioniert hat, wenn ich sie nur weiter durchgehalten hätte. Hab dann eine Apfel-Diät gemacht, die auch recht gut war, die ich aber auch auch irgendwann aufgehört hatte. Ich vermute, weil ich zu der Zeit ein FSJ gemacht hab und den ganzen Tag in Bewegung war, sodass ich relativ schmerzlos war auch ohne besondere Diät - zumindest war das meine Vermutung.
Von Medikamenten halte ich nicht viel. Ich vermute ich bringen nur den Margen-Darm-Trakt durcheinander und verschlimmern die Krankheit nur, auch wenn sie einige Symptome lindern.
Naja, jetzt wo mein FSJ vorbei ist und ich wieder mehr sitze, spiele ich wieder mit der Ernährung rum (vorallem wieder Äpfel) und versuche allmählich meinen Stärkekonsum zu reduzieren. Ansonst mach ich jeden Tag vor dem Schlafengehen Gymnastik.
LG
Friedrich
Ich bin 25... und ob ich euch bald die Hand schütteln darf seh ich wohl erst nächste Woche.. :(
hallo nickrili :)
bisher bin ich mit der uniklinik leipzig ganz zufrieden. im gegensatz zu dem, was wir hier in chemnitz zu bieten haben, sind die wirklich auf trab. ich hoffe, dass das so weitergehen wird. warum war dein freund mit denen unzufrieden?
nickrili
23.11.2011, 16:40
er hatte ständig schmerzen im knie und wollte das mal geklärt haben,hat sich aber keiner draufeingelassen.ist beim bund und geht einmal im halben jahr zu kontrolle,blutziehen und tschüss.ist gewechselt und die rheumatologin hat jetzt auch mal wieder ein mrt gemacht zur kontrolle und geht mehr auf ihn und seine"zipperlein"ein.kann auch bißchen sympatiesache sein.jedenfalls wenn mal jemand in leipzig ne bechterew erfahrene rheumatologin sucht weiß ich da eine. war einmal bei ihr und sie hat mrt mit allem pipapo angeordnet aufgrund der blutwerte und krankheitsbild.wenn ich das hier lese das manche danach regelrecht betteln müssen versteh ich nicht.kann auch mit daran liegen das mein freund seit 9jahren bechterewler ist und er mich getrieben hat was zu unternehmen,da ich genauso wie er früher "rumgekrochen"bin und er sagte eins zu eins mein leidensweg.er hat mir viel erspart mit seinen erfahrungen.
lg
KielerSprotte88
27.11.2011, 21:17
Halli hallo,
ich gehöre mit meinen 23 Jahren auch dazu ;) Zu finden bin ich im schönen Schleswig-Holstein :)
Diagnose lautet bei mir: HLA B27 negative Spondylarthropathie...
Würde mich freuen, wenn hier noch ein paar mehr junge "Bechtis" sich zu Wort melden :)
Lg und allen weiterhin noch einen schönen 1. Advent!
hallo an das junge gemüse hier :)
ich hab heute meine erste dosis humira bekommen und ich war voller vorfreude wie ein kleines kind zu weihnachten...beeindruckend finde ich, dass meine finger nicht mehr weh tun. die haben mir in den letzten drei wochen sehr zu schaffen gemacht und schon jetzt tut nix mehr weh...wenn das nur ein vorgeschmack auf die wirkung von humira ist...dann...kann ich bald wieder wie ein junges reh durch die gegend hüpfen :D
es war endlich mal wieder ein guter tag!!!
nickrili
29.11.2011, 20:31
hallo nicole,
freu mich für dich das es so gut anschlägt,geniess es:-)
Dediet007
02.12.2011, 19:11
hallo bin neu hier.
bin 36 und habe Morbus Bechtere gesicht festgestellt 2009
mayone56
03.12.2011, 18:01
Hallo zusammen,
bin 29 , auch neu hier und MB wurde bei mir erstmals mit 21 diagnostiziert. Komme aus NRW nähe Bonn, wohne aber jetzt in Frankreich. Leider habe ich hier noch keine Selbshilfegruppe gefunden.
Hatte in meiner MB Laufzeit oft schmerzfreie Phase von bis zu 3 Monaten, jetzt habe ich aber einen Megaschub schon seit vielen Monaten. Hab bisher unregelmäßig KG gemacht, aber da es jetzt so schlimm ist, habe ich meine Ernährung umgestellt und mache viel KG und Sport mit dem Ergebnis dass ich weniger Diclo (Voltaren) brauche. Ich würde es gerne schaffen gar keine Medis mehr zu nehmen, aber das klappt (noch) nicht.
Lg, Andreas
hallo...ich weis gar nicht was ich schreiben kann um antworten zu bekommen...
ich habe seit paar wochen die diagnose morbus bechterew erhalten und bekomme seit drei wochen auch ein medikament dafür.....Enbrel 50mg was ich mir wtl.was ich mir spritze...ja und hab eigentlich bei der krankheit nur ältere leute vor mir mit einem sehr gebeugten rücken und kann mich damit gar nicht so ausseinander setzen....natürlich bin ich endlich froh das nach jahren endlich was gefunden wurde denn in meinem alter rennt man von arzt zu arzt...versucht alles an medikamenten und meldet sich bei jeden sprot an was letztendlich nichts bringt....ja und nun suche ich leute die mir mit ihren erfahrungen helfen können und vorallem diese teilen....
ja nun warte ich ob jemand hier ist der event.auch das gleiche medikament hat
bis denne
Hallo Holly,
erstmal Willkommen im Forum.
Wie alt bist du denn? - Da du schreibst "in meinem Alter"
Stöber einfach mal ein bisschen im Forum und du wirst sehr schnell sehen, dass MB meist im jungen Erwachsenenalter ausbricht und es gibt auch einige Threads zum Thema Embrel.
Fühl dich wohl und du wirst hier bestimmt auf all deine Fragen Antworten finden.
LG
Kleene
Hallo Holly,
erstmal herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Das 'normale' Alter für den Ausbruch eines MB ist 20-40 - das ist also keineswegs eine Krankheit der älteren Leute (da siehst du nur die Endstadien, in die lange nicht jeder kommt!). Ich war 26 als die Beschwerden anfingen und 36 als ich die Diagnose bekam...
Vielleicht solltest du dich mal bei der DVMB für ein Seminar 'Basiswissen' anmelden - da bekommst du ganz viele Informationen über die Krankheit und lernst ganz nebenbei viele andere, meist junge, Mitpatienten kennen!
Zu Enbrel findest du hier im Forum viele Informationen - die meisten sind begeistert! Aus der Forschung geht auch hervor, dass es am besten wirkt, wenn es schon früh im Krankheitsverlauf gegeben wird.
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo,
ich bin 28 Jahre alt, komme aus dem schönen Thüringen und bei mir wurde MB vor 5 Tagen festgestellt.
Leider sind die Seminare Basiswissen zu weit entfernt von mir. Vielleicht lassen sich meine offenen Fragen hier im Forum klären.
LG Gismo
Hallo Gismo,
herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Immer her mit deinen Fragen - wir versuchen zu helfen, wo wir können! Manchmal ist aber ein Aug-in-Auge-Kontakt besser - hast du schon mal überlegt, dich einer DVMB-Gymnastikgruppe anzuschließen? Es gibt sicher auch eine in deiner Nähe (Adressen unter bechterew.de) und damit könntest du gleich drei Fliegen mit einer Klappe schlagen: :bbb:
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo Lydia,
habe erst am 18. Januar wieder Termin bei meinem Rheumatolgen. Hoffe, dass bis dahin alle Ergebnisse vorliegen, sprich Blutwerte, HLAB27 und die Röntgenbilder. Die Warterei macht mich ganz wirr.
Bekommt man Rezepte für KG oder ähnliches? Zahlt die KK einen Teil fürs Fitnessstudio?
Oder einfach formuliert, wie geht es weiter?
Habe eine Gruppe in meiner Nähe gefunden, leider schaffe ich es psychisch nicht mich dort zu beteiligen.
LG Gismo
schnuppelchen
14.12.2011, 09:04
Hallo Gismo,
auch von mir ein http://www.bechterewforum.de/images/icons/birthday.gifHERZLICHES WILLKOMMEN http://www.bechterewforum.de/images/icons/birthday.gifim Forum.
Ich wünsche Dir hier einen angenehmen Austausch und viel Spaß bei uns.
An den Kosten für ein Fitnessstudio wird die KK sich wahrscheinlich eher nicht beteiligen. http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon8.gif
Du hast aber die Möglichkeit, über Deinen Doc eine VO für Funktionstraining zu erhalten, das wird dann für 12 oder 24 Monate bewilligt. Kannst Du das, wie Du schriebst, in einer Gruppe nicht, dann mußt Du versuchen über den Doc eine VO für KG "außerhalb des Regelfalles zu erhalten" (dann gibt es keine 12-wöchige Pause zwischen den VO).
Viel Erfolg. :dd1
LG, Kerstin
Hallo Kerstin,
vielen Dank für die Informationen.
Habe mir heute einen Gesundheitshocker bestellt (ist gerade im Angebot bei Tchibo --> darf ich Werbung machen?), damit fällt es mir hoffentlich leichter gerade zu sitzen.
LG Gismo
schnuppelchen
14.12.2011, 11:49
Hallo Gismo,
ja, ich denke, den Kaffeeanbieter mit der Bohne darfst Du hier nennen, nur keine Ärzte namentlich benennen und keine links einstellen. Die Produkte von denen sind ziemlich gut - ich habe 8 Jahre für die gearbeitet. Viel Erfolg dann mit Deinem Hocker. http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon14.gif Sehr empfehlenswert für die Haltung (und auch nicht so hart,wie Boden oder Stuhl- ich hatte immer große Schmerzen in den Sitzbeinhöckern) ist auch so ein großer Gymnastikball.
LG, Kerstin
Hallo Kerstin,
ich dachte immer die Gymnastikbälle geben zu sehr nach, wieder was gelernt.
LG Gismo
Hallo Gismo,
die guten Gymnastikbälle kann man sehr stramm aufblasen - und dann sitzt man prima drauf.
Für den Anfang solltest du auf jeden Fall ein KG-Rezept von deinem Doc bekommen und 2 Folgerezepte auch, erst dann brauchst du Rezept ausserhalb des Regelfalls aber mit einer MB-Diagnose ist das auch meist möglich (es sei denn der Arzt hat Angst um sein Budget).
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo Lydia,
die Idee mit dem Gymnastikball finde ich gut.
Kann ich mir gut vorstellen auf Reisen oder ähnlichem.
Aber jetzt freu ich mich erstmal auf meinen Gesundheitshocker, hoffentlich kommt er morgen schon.
LG Gismo
Hallo,
ich bin 32 Jahre alt und bin neu hier im Forum. Die Diagnose MB habe ich seit fast einem Jahr. Die Schmerzen haben mit meinem 21. Lebensjahr begonnen. Als Kind und Jugendliche habe ich viel Sport getrieben. Mit Beginn der Schmerzen wurde es weniger. Gerade eben habe ich den Entschluss gefasst für einen Halbmarathon zu trainieren... .
beste Grüße aus Thüringen
beaz
Hallo Beaz,
herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Das ist ein guter Entschluss, den du da gefasst hast! :applaus:
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Respekt.. ich bräuchte nach 100m ein Sauerstoffzelt.
LG Gismo
schnuppelchen
19.12.2011, 19:50
Mach Dir nix draus, Gismo, ich auch ( was allerdings daran liegt, dass ich nur noch 1,5 cm Atembreite habe). Ist Dein Hocker schon da?
1,5 cm Atembreite? Was genau sagt das aus und wie wird das berechnet?
Mein Hocker ist da, nur leider fühlt es sich nach kurzer Zeit schon so an, als wäre ich den ganzen Radgefahren.
LG Gismo
Hallo Gismo,
die Atembreite ist die Differenz im Brustkorbumfang (unter der Brust gemessen) zwischen maximal eingeatmet und maximal ausgeatmet. Normal sind 5-7 cm oder mehr... (ich habe auch nur noch 2,5 cm).
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
schnuppelchen
21.12.2011, 12:42
Danke, Lydia, fürs Erklären http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon14.gif
@ Gismo, vielleicht versuchts Du es dann zusätzlich mit einem Ball.:gruebel:
Wenn ich im Keller tatsächlich mal auf meinen Heimtrainer fahre, dann tun mir hinterher viele Tage die Sitzbeinhöcker weh. Da ein Kissen auf so einem Rad nicht geht, habe ich mir eben Radlerhosen mit Polstereinsatz gekauft, das hilft ungemein. Also, polstere Deinen Hocker eben ein bißchen und versuche nach und nach immer längere Zeiten, ohne Polster auszukommen, aber gehe anfangs nicht zu weit über die Schmerzgrenze hinaus.
LG, Kerstin
@Lydia
Ach so, jetzt weiß ich für was die Untersuchung war, hab mich schon gewundert als mein Arzt ein Maßband rausholte.
@Kerstin
Ich glaub ich muss mich nur anders hinsetzen, ein Stück mehr nach hinten und ich kann schmerzfrei sitzen.
Die Idee mit der gepolsterten Radlerhose ist gut.
Den Ball werde ich mir bestimmt auch noch zulegen
LG Gismo
hallo lydia.....
ja ich denke so ein seminar wäre richtig gut für mich..da ich mich so damit noch immer nicht auseinander setzen kann.....
ich bin bisher5 auch zufrieden mit dem medikament...mal schauen ob es noch die schmerzen mehr nimmt....wie arbeitet ihr damit...weil ich habe wirklich tage wo ich am liebsten meine freiheit möchte und mich bewegen möchte wie ich will und nicht ruhig auf arbeit und leute heben.....ich bin auch oft krank..wegen infekte..oft Angina....mein immunsystem ist so schwach und es hilft nichts....
danke ...und schon mal schöne weihnachtsfeiertage und guten rutsch
Hallo Holly,
wenn meine Schmerzen zu schlimm werden lass ich mich krank schreiben - aber meistens geht es so.
Probier mal, dein Immunsystem mit Zink zu unterstützen ;)
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
hallo.....ja ich bin jetzt 24jahre und war echt schon bei jedem arzt in schwerin...bin dann nach lbeck und bad doberan..wo man endlich helfen konnte...habe hier in schwerin auch einen orthopäden der mich nicht ansieht also wenn ich nur wegen einen krankenschein komme...ich möchte arbeiten weil mir die bewegung sehr gut tut aber auf dauer glaube ich das ich es nicht lange schaffe so in der pflege zu arbeiten...werde mich jetzt bewerben um event.ohen ne umschulung aus der pflege raus komme.....also derzeit habe ich wieder sehr starke schmerzen was schon zum anfang mal besser war bei der behandlung und bei mir drückt sich das immer so aus das ich starke schmerzen hauptsächlich in der brustwirbelsäule hgab,brustkorb ist ganz schlimm und mit den augen dolle probleme...am schlimmsten ist immer das ich so schwer einatmen kann und das beeindrächtigt mich schon sehr und habe angst das es schlimmer wird...jeder der das auch so sehr mit dem brustkorb hat kann nachvollziehen was das für ängste sind vorallem wenn man die luft für treppen steigen oder fahrrad fahren brauch und die ist einfach nicht da.....ich hatte letztens was hier gelesen da haben welche darüber geschrieben aber konnte ich leider nicht mehr ganz nachvollziehen....es wäre toll wenn mir jemand was sagen könnte dazu...es gibt wohl beim arzt dazu auch untersuchungen...?????und noch ne sehr wichtige frage...ich war beim frauenarzt letztens und fragte wie es mit mienem kinderwunsch aussieht und sie sagte das ich unter den medikament Enbrel nicht schwanger werden darf und ich müsste das absetzen aber das würde ise krankheit wohl stark beschleunigen.....ich mein..ok ich habe lieber keine schmerzen..also ist unter diese aussage alles klar....ich finde derzeit wirklich nur das man mit der krankheit stark eingeschränkt und bestraft ist...man muss damit leben aber ich lese immer man kann damit gut leben......?????alle keine kinder..ich will auch mein kind das nicht vererben......
hallo Ulmka
das problem ist das meine chefin mir schon mit kündigung gedroht hat weil ich "so oft" krank bin.......ich war letztes jahr krank von 08.10-03.11 deswegen und schilddrüsen op und seitdem eben nur wenn ich mal wieder ne angina hatte...aber trotzdem macht mir das angst denn wenn sie mich kündigt kann ich vorm arbeitsgericht und bekomm ne abfindung ja und dann...steh ich da ihne arbeit und nimmt mich so leicht einer mit der krankheit...????
Hallo Holly,
du musst ganz dringend täglich Gymnastik machen, vor allem auch Übungen der Atem-Brustkorbgymnastik, damit dein Brustkorb wieder beweglicher wird. Weißt du denn, ob du da schon Versteifungen hast oder ob alles nur verklebt ist? Ich kenne deine Probleme habe aber keine Versteifungen (die Brustbein-Rippen-Gelenke sind nur angefressen) - aber alles ist total verklebt so dass ich nicht mal eine Hautfalte über den Rippen abziehen kann. In der Reha ist das ein bisschen besser geworden aber um das völlig zu beseitigen hätte die Reha wohl 6 Monate gehen müssen.... um so wichtiger ist die tägliche Gymnastik und auch regelmäßig KG oder MT beim Profi!
Wie eingeschränkt die Atmung ist kannst du durch die Lungenfunktionsmessung (kleine oder große Lufu) überprüfen lassen. Die große Lufu geht aber wohl nur beim Lungenfacharzt.
Wenn du schwanger werden willst musst du zwar Enbrel absetzen, aber andere Medikamente, z.B. Cortison, sind erlaubt. Das müsstest du auf jeden Fall sehr genau mit Rheumatologe und Gynäkologe besprechen, was da wie möglich ist. Aber unmöglich ist es nicht - vielen Frauen geht es sogar in der Schwangerschaft besser!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo meine Lieben,
schön zu sehen, dass auch nach meiner langen Abwesenheit hier so ein reger Austausch der "jungen Bechtis" stattgefunden hat. Weiter so!
LG
MO
Na dann schau mal nach in Deinem Fahndungs-Thread, Du wurdest schon als vermisst gemeldet!! :D
hallo...
ja ich habe schon leichte versteifungen vorallem in den schultern,hüfte und die ganze wirbelsäule runter..habe aber "nur" schmerzen im rücken direkt,also von den schultern und hüfte merk ich nichts so...ich habe derzeit auch wieder große probleme beim einatmen und das macht mir echt angst...ich werde am 17.01.12 mal meine rheumatologen fragen ob er das mit dem brustkorb mal noch genauer überprüfen kann denn damit will ich so nicht weiter leben...man muss doch was tun können..ich mach tgl.merhmals dehnübungen...ich überlegt schon was ich als sportart machen kann um mich zu bewegen denn das würde alles verbessern..laufen gehen geht nicht da dazu die luft fehlt....ich bin wirklich am überlegen denn ich denke wenn ich "nur" zu hause was mache reicht das nicht...allen noch ein frohes und vorallem gesundes neues jahr...
kommt jemand hier aus schwerin????
Hallo Holly,
lass dir doch Funktionstraining aufschreiben und gehe in die DVMB-Gymnastikgruppe in Schwerin! Das hilft dir sicher. Infos bekommst du bei
Matthias Dick , Tel. 0385 568071
(der ist, nebenbei gesagt, supernett! Habe ihn schon bei mehreren DVMB-Fortbildungen kennenlernen dürfen :) )
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
schnuppelchen
02.01.2012, 07:45
Hallo Holly,
auch ich habe große Probleme mit der Atmung, was aber nicht an einem verminderten Lungenvolumen liegt, sondern daran, daß meine Atembreite nur noch 1,5cm beträgt (normal sind 5-8 cm),d.h. der Brustkorb kann sich nicht mehr genug ausdehen und dadurch hat man dann auch diese Atemprobleme ( bis hin zum Gefühl, keine Luft mehr zu bekommen und Problemen, die sich wie Herzschmerzen anfühlen). Laufen kann ich auch nicht, aber ich habe in der Physio spezielle Atemübungen gezeigt bekommen.
Ansonsten habe ich vor 1 1/2 Jahren begonnen, etwas für meine Fitness zu tun, und so habe springe ich Trampolin( also Hüpfen, keine Kunstsprünge). Für´s Zimmer habe ich sogar ein kleines , klappbares erworben. Zu Beginn konnte ich nur höchsten 10 Minuten springen, inzwischen schafffe ich auch bis zu 45 Minuten. Ansonsten versuche mal Kondition durchs Radfahren
(Heimtrainer) oder einen Crosstrainer zu erlangen - das geht nicht so auf die Atmung und ist langsam aber sicher steigerungsfähig.
Ich kenne in Deiner Ecke leider nur das KH in HRO (Südstadt) kann das aber leider nicht wirklich empfehlen ( obwohl die Physioabteilung dort ganz gut war).
LG und alles Gute, Kerstin
hallo.....
ich danke euch für die guten ratschläge und werde morgen gleich mal den Matthias Dick anrufen...ich danke euch....ja und genau dieses gefühl mit der luft hab ich und ich kenn das schon so lange aber bekomm immer angst aber ich bekomm mich jetzt schon viel besser im griff als vor einem jahr....ich werde mal sehen ob ich einen heimtrainer erwerben kann...
ich wünsche euch noch einen schönen abend.
Hallo Holly,
dann grüß mal den Matthias von mir :)
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
hey...habe jetzt endlich den netten herren erreicht und treffe mich wohl montag mit ihm und dann mal paar infos einholen,hoffe er kann mir weiter helfen,lege viel wert darauf...freu....
ich habe nochmal ne frage zu Ulmka:" Funktionstraining aufschreiben und gehe in die DVMB-Gymnastikgruppe in Schwerin! Das hilft dir sicher. Infos bekommst du bei..."wenn ich den satz richtig gelesen habe dann steht da aufschreiben....vom arzt direkt und das ist ein heilmittelrezept wie KG?...oh gott das jetzt sicher ne blöde frage aber sowas hab ich noch nie gehört.....habe am 17.januar wieder ein termin in bad doberan und werde auf jeden fall das mit dem brustkorb messen,erfragen....
ich wünsch euch ein wunderschönes wochenende....
ach so und ja ich Grüße dann natürlich von dir lydia....
Hallo Holly,
das Rezept für Funktionstraining ist ähnlich wie ein KG-Rezept - aber nicht budgetiert so viel ich weiß und eben viel länger gültig. Aufschreiben kann es jeder Arzt - die in Bad Doberan auf jeden Fall!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
schnuppelchen
07.01.2012, 06:17
Hallo Holly,
die VO für Funktionstraining kann gleich für 24 Monate ausgestellt werden und fällt irgendwie nicht in das Budget des Docs. Deshalb tendieren Manche gerne dazu.
Viel Erfolg. LG, Kerstin
und das geb ich dann bei matthias dick zum beispiel ab oder auch bei einer physiotherapeutin???......darf ich mal fragen als was ihr so arbeitet...???
liebe grüße....
claudia
schnuppelchen
07.01.2012, 19:51
Hallo Claudia,
nee, Du mußt Dir dann eine Gruppe suchen,und die erhalten, wenn ich recht informiert bin, das Formular dann.
Arbei, ja, das ist so ein Ding - ich war lange Jahre im Einzelhandel tätig (war Abteilungs- und danach Filialleiterin) , durfte das aber nach der Diagnose nicht mehr ausüben und auch meinen vorherigen Job als Köchin nicht. Knapp 3 Jahre war ich zu Hause, dann habe ich, weil ich aufgrund meines Alters nichts mehr fand und lt. RV zu alt für eine Umschulung (ich werde nächsten Monat 43), mir selbst etwas Neues gesucht. So habe ich vor 18 Monaten eine Ausbildung beim Zoll begonnen (also im öffentl. Dienst) und werde im Juli meine Laufbahnprüfung machen und dann irgendwo im Innendienst eingesetzt werden (also z.B.Vollstreckung, Steueraufsicht, Außenwirtschaftsrecht oder so etwas).
Zu meiner Freude kann ich sagen, daß ich es noch nicht einen einzigen Tag bereut habe, mich für diesen Weg, egal wie hart er auch manchmal sein mag, entschieden zu haben.
Jedem, der eine Veränderung anstrebt, kann ich nur sagen: habt MUT !
LG, Kerstin
Hallo Claudia,
du musst dir die Verordnung vom Doc holen, dann darauf angeben, bei welcher Gruppe du das einlösen willst und das musst du dann von der Kasse genehmigen lassen - und dann läuft es!
Ich bin eigentlich Biologin (Schwerpunkt Immunologie); arbeite aber als Arzthelferin und ersaufe da gerade in Arbeit weil beide Kolleginnen krank sind...
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
GameBraker
08.01.2012, 11:57
guten tag zusammen nun mal was gutes bzw etwas was mir hilft mein weg weiter zugehn..meine rente ist nun durch nun werde ich mein weg weiter gehn...
hallo meine lieben.....also irgendwas hab ich wohl falsch gemacht beim letzten arzt besuch...hatte gesagt das die spriten wirklich helfen und bla aber.......meine luft mein brustkorb...ha das leider normal..das wird nicht mehr besser und es hilft nur dadurch wenn die tage so schlimm sind...er verstand alles aber keiner untersuchung diesbezüglich.....mmh....
Hallo Holly,
gegen die Luftnot hilft nur tägliche Atem-Brustkorb-Gymnastik, um alles beweglich zu halten - und gegen Schmerzen und Entzündungen gibt es durchaus Medikamente (bei mir ist Cortison immer die Wunderwaffe, auch wenn sie Nebenwirkungen hat!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
das problem ist zur zeit echt "nur " die luft....das medikament hilft mir super gegen die schmerzen...aber die luft.,....es gibt wochen oh nee das geht doch nicht.....
Hallo Holly,
dann solltest du wirklich gaaaaaaanz intensive Krankengymnastik mit spezieller Betonung der Weitung des Brustkorbs machen. Bist zu zur Zeit bei einem Physio? Wenn nicht, hole dir ganz dringend ein Rezept!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
P.S.: im DVMB-Gymnastikkalender sind auch Übungen für den Brustkorb!
Hallo....
ja hab ich durchgehend......und Versuch dehnübungen mehrmals Tgl.zu machen...
Zur Zeit geht's wieder mit der Luft....
Hab das wenn denn immer 3-4 Tage und in der Zeit geht's gar nicht.
Schönen Sonntag noch......
Danke für die Antworten.....
Claudia
Einzigartiger
09.02.2012, 00:14
Hallo!
Ich hab mich hier grade angemeldet und ein bisschen was gelesen, deshalb wollte ich mich einfach mal zu Wort melden.
Ich bin zwar 34 und nicht mehr ganz so jung, dafür sehe ich aus wie 20 ;)
Meinen Bechterew kenne ich seit 12 Jahren, der Anfang unserer Beziehung war echt schwierig, mit vielen Auseinandersetzungen und ziemlich schmerzhaften Erfahrungen, sowohl psychisch als auch physisch. Naja, wir haben uns dann im Laufe der Jahre zusammengerauft und dank unserer hervorragenden Partnertherapie mit Remicade kommen wir seit ca 6 Jahren echt gut miteinander klar. Allerdings verschwende ich Tage oder wochenweise keinen Gedanken an unsere Beziehung, aber hey, jeder brauch doch seinen Freiraum;)
Vielleicht möchte ja jemand Erfahrungen austauschen, oder einfach mal ein bisschen Quatschen, also ich würde mich freuen.
Gruß Sascha
Hallo Sascha,
na dann Herzlich willkommen im Forum. :)
Also "quatschen" kannst du hier viel und sehr gut. :p
Hier im Forum erfährt man meist mehr über diesen Russen als von den Ärzten. Das ist traurig, aber leider wahr.
Liebe Grüße
Kleene
Einzigartiger
09.02.2012, 20:44
Danke Danke
Ich bin gespannt!
Ja glaub ich, dass man hier mehr erfährt, als von vielen Ärzten, obwohl ich bin da zum Glück in guten Händen bin.
Hallo Sascha,
herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Gut, dass du dich mit dem Russen arrangiert hast :) Du darfst ihn nur nicht so weit vergessen, dass du die Gymnastik vergisst - dann käme er durch die Hintertür wieder denn er ist ziemlich arglistig ;)
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Einzigartiger
10.02.2012, 10:35
Hallo Lydia,
vielen Dank für die Willkommensgrüße :)
Ja da hast du recht, nachtragend und hinterlistig ist er auch. Aber ne Std Gymnastik am Tag mache ich nicht, ich versuche zwischendurch mal hier, mal da was zu dehnen strecken und bewegen... im Sommer Inliner und Fahrrad zu fahren, außerdem schleppe ich mich manchmal ins Fitnesstudio ;)
Lg Sascha
Hallo Sascha!
auch von mir ein Herzlich Willkommen.....
Hab in Kurzform einen soähnlichen WErdegang wie du.
Bin noch 32j. und bei mir fing es mit 18 J an. Bis die Ärzte dahinter gestiegen sind, sind einige Jahre draufgegangen......
Ich nehm Humira......
hab allerdings noch nen paar nette Begleiterkrankungen...ist halt ein langer Rattenschwanz den man mit sich trägt.
Aber meinen Humor hab ich nicht verloren und ist es auch noch so shclimm manchmal, so sag ich mir: es gibt immer schlimmeres ;-)))
Also viel Spaß hier im Forum
liebe Grüße
Marcy
willkommen sascha!
ich bin 42 und sehe aus wie 20, das schaffen nur bechtis! :D
nobbi
hallo ihr lieben.....
ich steh ja noch am anfang und hab eben probleme damit klar zu kommen,konnte mich gestern nicht spritzen und das ist extrem schlecht für mich da es derzeit eh nicht so perfekt ist aber natürlich deutlich besser wie ganz ohne..ich hab ja immer rachenmandelentzündung und angina und kehlkopfentzündung...also alles im rachen direkt...das ist sehr schmerzhaft und kaum aushaltbar....ich bekomm dann immer antibiotikum gespritzt i.m vom HNO was immer geholfen hat aber diesmal...und er weis nicht mehr weiter...mir wurde gesagt wenn ich wieder so schlimm hab soll ich nicht spritzen weil es natürlich extrem verschlechtert...hab morgen termin beim rheumatologen deswegen...ich hab ja echt keine erfahrungen....von euch damit jemand..ich hab nur angst wenn mir jeder arzt sagt..er weis auch nicht mehr....ich hab auch angst..ich brauch die verdammte spritze aber mein rachen..knall rot mit bläßchen und brennt wie ........wenn nicht mal antibiotikum hilft wie sonst...alles andere hilft ja so schon nicht...cortison???
würde mich freuen wenn mir einer helfen kann....danke
Hallo Holly,
dauernde Mandelentzündungen sind ja auch nichts, da hast Du ja ständig Infekte in Dir, die Schübe begünstigen. Hast Du schon mal drüber nachgedacht, Dir die Mandeln entfernen zu lassen?
Gruß
Seisa
Hallo Holly,
manchmal bringt ein Wechsel des TNF-Alpha-Blockers was.... Und ganz akut für die Schmerzen, wenn du wegen der INfekte nicht spritzen kannst, gibt es ja auch noch die starken Schmerzmittel wie Oxycodon, um dich über Wasser zu halten!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo....naja ich will nicht die spritzen absetzen..aber hab neues Antibiotika..hilft aber auch nicht...hilft cortison nicht?...wegen der op hab ich überlegt aber das wäre das letzte...ich bin echt ratlos und der prof.in Bad doberan hat das so auch noch nicht gesehen...vorallem als ich sagte das ich das schon seit 2010 habe und dann alle 2-3 Monate....
Liebe grüße....Claudia
Sternlein
23.02.2012, 17:49
Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum und gehöre wohl auch zu den jungen Bechtis, auch wenn der MB nicht mehr neu ist.
Also, ich bin 25 Jahre alt und komme aus dem schönen Ruhrgebiet.
Seit acht Jahren stehen die Diagnosen MB, CP und Fibro, wobei vorallem der MB wohl schon einige Jahre länger besteht.
Zur Zeit kämpfe ich mal wieder um die genehmigung einer Reha und muss jetzt wohl erst mal warten.
Ich hoffe das ich hier endlich mal einen Erfahrungsaustausch mit mehr oder weniger gleichaltrigen finde.
LG Sternlein
Hallo Sternlein,
herzlich willkommen im Forum.
Du scheinst ja bei den Krankheiten ordentlich zu haben, dass du gleich 3 hast. :trost:
LG Kleene
Sternlein
23.02.2012, 18:49
Danke Kleene,
leider kann man sich ja weder die Art noch die Anzahl aussuchen...
LG Sternlein
Hallo Sternlein,
herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Warum meinst du, dass du die Reha nicht durch bekommst? Vielleicht können wir dir ja noch Tipps für den Widerspruch geben...
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Sternlein
23.02.2012, 22:30
Vielen Dank Lydia,
den Widerspruch habe ich schon eingelegt und war heute schon beim Gutachter.
Ich weiß im Moment nicht wie ich meine Chancen einschätzen soll. Die RV hat mir die Reha abgelehnt mit der Begründung, dass sie nicht zuständig sind. Daran kann ich allerdings nicht glauben, da ich 2008 schon über die RV 4 Wochen zur Reha war und 2010 auch eine genehmigt bekommen hatte, die ich aus familiären Gründen nicht antreten konnte. Damals war der Sachbearbeiter, sehr entgegenkommend und meinte sogar noch, das ich jederteit wenn es wieder geht eine neue beantragen solle und das es da keine Probleme gibt.
Der Gutachter heute morgen hat auf das Formular geschrieben, das er eine Reha als "dringend erforderlich" erachtet und hat sogar noch mal explizit auf meine Wunschklinik hingewiesen. Allerdings sagte er auch, das er in der letzten Zeit bemerkt hat, das die RV vorallem jungen Menschen die med. Reha ablehnen.
Also abwarten und hoffen!
LG Daniela
Welche RV ist denn für dich zuständig und wo wohnst du? ... Die dürfen den Antrag eigentlich gar nicht ablehen, sondern müssen ihn an die zuständige Stelle weiterleiten.
Und erstrecht nicht, wenn sie dir schonmal eine genehmigt hatten ...
Sternlein
24.02.2012, 18:47
Die Deutsche Rentenversicherung Westfalen ist der Träger.
Gerade da ich von dort schon in der Vergangenheit Rehamaßnahmen genehmigt bekommen habe, habe ich so meine Zweifel an der Aussage über die Zuständigkeit als Ablehnungsgrund. Auch meine Krankenkasse hat mir bestätigt das die RV zuständig ist. Ich habe bei der RV auch schon angerufen, warum die Unterlagen denn nicht weitergeleitet wurde, wenn die sich dort nicht zuständig fühlen, aber das konnte mir keiner beantworten. Dafür ging das nach dem Anruf schnell mit dem Termin beim Gutachter.
Manchmal beschleicht mich das Gefühl, das man den Leuten erst mal auf die Füße treten muss, bevor sie sich dazu "herablassen" sich mal was zu tun.
LG Daniela
Hallo Daniela,
ich habe das Gefühl, dass die RV vor allem bei Wiederholern erstmal alle Anträge aus Kostengründen ablehnt - und nur wer sich wehrt hat eine Chance.... Also viel Glück!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Sternlein
26.02.2012, 20:08
Danke Lydia, Glück kann ich gut gebrrauchen.
Und so lange ich warten muss werde ich mich endlich um meinen Verschlimmerungsantrag beim Versorgungsamt kümmern.
LG Daniela
Hallo,
ich zähle mich auch mal zu den "jungen Bechterewlern".
Ich bin 25 Jahre alt und habe die Diagnose nach 3 Monaten Schmerzen letzten Freitag von meinem Rheumatologen erhalten.
Es war eine ganz schöne Rennerei von Arzt zu Arzt. Geholfen hat mir am Ende nur meine Entscheidung, dass ich in die Uni Klinik will... dort wurde ich ernst genommen und die haben mich mithilfe von MRT und Blutwerten zu einem Rheumatologen geschickt. Durch viel Glück habe ich auch einen recht kurzfristigen Termin bekommen und nun meine Diagnose.
Wäre ich bei meinem Orthopäden zur Behandlung geblieben würde ich nun vermutlich arm sein von den ganzen Alternativbehandlungen die er mir vorgeschlagen hat ohne genau zu wissen was nun eigentlich mit mir los ist.
Gehe die Schmerzen zur Zeit mit Arcoxia an. Seit 4 Tagen. Habe nachts jedoch immer noch starke Rückenschmerzen :( Soll diese Tabletten jedoch 1 Woche nehmen bevor ich Celebrex testen soll.
Die Diagnose war schon ein ganzschöner Schock für mich, da ich von der Uni Klinik mitgeteilt bekommen habe, dass es bestimmt nichts chronisches sein wird...
Das einzige positive was ich nun darin sehe ist, dass Bewegung gut bei dieser Krankheit ist und ich Sport machen darf, da ich gerne Sport mache und schon dachte ich hätte etwas was mich davon abhält.
Grüße
Sabrina
Hallo Sabrina,
herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Nur 3 Monate bis zur Diagnose - da warst du superschnell! Bei mir hat es 10 Jahre gedauert...
Ein guter Rheumatologe ist eben Gold wert - und die Orthopäden kannst du in Sachen MB in der Pfeife rauchen...
Ich drücke dir die Daumen dass das Arcoxia noch hilft oder dann eben das Celebrex - aber es kann leider sein, dass du viele verschiedene NSAR ausprobieren musst bis du deines gefunden hast (bei mir waren es über 10...)
Ganz wichtig ist aber, dass du gleich jetzt am Anfang spezielle Bechterew-Krankengymnastik machst! Hast du ein Rezept bekommen? Möglichst solltest du auch zu Hause täglich Übungen machen - gute Tipps bekommst du von Gymnastik-Kalender und DVD, die du dir bei der DVMB (bechterew.de) bestellen kannst!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo Lydia,
vielen Dank :)
Ich fand die 3 Monate schon grausam, Schmerzen ohne genau zu wissen was es ist und alles hilft nichts. Aber ich habe auch schon mitbekommen, dass es auch viel länger dauern kann. Ich finde das echt eine Schande, dass die Orthopäden oder andere Ärzte nicht mal auf die Idee kommen, dass es eventuell auch was Anderes sein kann und in die Richtung deuten. Immer nur der Spruch: Das geht mit der Zeit alleine weg und schone dich.
Danke für die Tipps :)
Weißt du eventuell ob man schon nach ein paar Tagen sagen kann ob ein NSAR das Richtige ist oder man wegen der Wirkung auch mal 1 Woche testen sollte? Das meinte ja mein Arzt. Oder ist das von Patient zu Patient unterschiedlich wielange das dauert bis sich eine Wirkung zeigt ?
Ich überlege jetzt schon mir das Celebrex schon diese Woche noch zu holen, weil es nachts einfach sehr schlimm zur Zeit ist.
Ich habe von meinem Rheumatologen einen "Antrag auf Kostenübernahme für Funktionstraining" bekommen da steht auch noch drin für welche Krankheit. Den Antrag habe ich auch schon an die Krankenkasse gesendet.
Mir wurde gesagt, dass ich dann in ein Fitnessstudio soll was so bestimmte Geräte für die Rücken- und Bauchmuskulatur hat.
Den Gymnastik-Kalender und DVD schau ich mir mal an.
Momentan erfreue ich mich daran, dass ich wieder Sport machen darf und mich nicht mehr "schonen" muss, wie es der Orthopäde sagte ;)
Ich fahre Rad, spiele Badminton und habe mir für die Wii so ein Sportspiel (active 2) gekauft. Nach dem Sport geht es mir auch viel besser und die Schmerzen gehen danach tagsüber gut weg :)
Liebe Grüße
Sabrina
Hallo Sabrina,
bei den NSAR kommt es darauf an, was es ist - jedes hat eine andere Halbwertszeit! Bei denen mit einer Halbwertszeit von wenigen Stunden sollte man spätestens nach 3 Tagen wissen, ob sie wirken - bei denen mit einer Halbwertszeit von 3 Tagen wie Piroxicam weiß man das erst nach 1 Woche... Arcoxia hat eine Halbwertszeit von 22 Stunden, das sollte man denke ich schon mindestens 5 Tage probieren...
Mit dem Rezept für Funktionstraining würde ich nicht in ein Studio gehen sondern zur speziellen Bechterewgymnastik in eine DVMB-Gruppe in deiner Nähe - das bringt viel mehr! Unter bechterew.de findest du die Adressen.
Badminton wird in Bad Eilsen sogar als Rehasport für Bechtis angeboten - da muss man sich so schön strecken :) Ich spiele das auch und es tut mir gut (solange die Füße nicht entzündet sind).
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo Lydia,
dann werde ich Arcoxia doch noch bis zum Ende der Woche testen und dann erst auf Celebrex umsteigen!
Danke für den Tipp. Bei mir in der Gegend gibt es sogar eine DVMB Gruppe ;) mal abwarten wann ich den Startschuss von der Krankenkasse bekomme!
Da war ich auch ganz überrascht als ich gelesen habe, dass gerade Badminton so gut sein soll. Das finde ich natürlich super, da ich diesen Sport sehr gerne mache :)
Liebe Grüße
Sabrina
... 3 Monate ...
uff... und ich dachte meine 5 Monate sind schon heiß...
...also im Verhältnis zu einer Riesenschildkröte bin ich fast noch Teenager...
und wenn's um Blödsinn oder das Hantieren mit Joysticks geht sowiso.
alles ist relativ...und ich nenne auch an Jahren jüngere alt, wenn sie sich "alt" benehmen...
LG Jörg
Hallo Chelysa,
den Gruppenleiter 'deiner' DVMB-Gruppe kannst du auch anrufen wenn du noch Fragen zum Procedere hast.
Mir macht Badminton auch sehr viel Spass und ich bin heilfroh, ab nächsten Mittwoch endlich wieder vernünftig spielen zu können, dann können wir nämlich in eine niegelnagelneue Halle - die alte war vor 2 Jahren komplett abgebrannt :eek: In der Zwischenzeit mussten wir uns in Uralt-Sporthallen mit Blendlicht durch Glasbausteine über Wasser halten was nicht wirklich Spaß gemacht hat...
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo Lydia,
werde ich dann machen, vielen Dank für die vielen Tipps :)
Oje mit so einer Uralt-Sporthalle macht das ja wirklich kein Spass. Unsere wurde auch erst neu gemacht, aber nicht weil die alte abgebrannt ist ;)
Dann wünsche ich dir schonmal viel Spass nächste Woche in der neuen Halle, so macht das schon viel mehr Spass ;)
Ich spiel morgen Abend wieder mit meinem Freund. Die ganze Bewegung momentan lässt meine Schmerzen gut verschwinden :)
Liebe Grüße
Sabrina
Hallo,
nachdem ich heute endlich freigeschaltet wurde möchte ich mich auch als junger bechti melden :/
Ich bin 20 Jahre alt, männlich und komme aus Berlin.
Die ersten Schmerzen traten im Frühjahr 2011 auf.
Da meine Mutter rheumatisch vorbelastet ist, ging die Diagnose in diesem Frühjahr sehr schnell.
Januar haben wir angefangen zu untersuchen, und jetzt hab ich das Ergebnis meines MRT's mit Kontrastmitteln.
Aber dazu mehr in einem gesonderten Thread
Erstmal Hallo an Euch aus Berlin :dd1
jaeker89
10.03.2012, 00:09
moin moin alles zusammen
ich bin auch nen junger bechti (22). Anfang Feb 2011 hat man es bei mir festgestellt...ich bin noch recht neu in diesem forum und hab auch noch nicht so viel geschrieben...ich darf am 4.4 zur reha nach bad bramstedt vllt. ist jemand von euch auch da.
lg felix
Hallo Felix,
herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Reha für den Anfang ist gut, da kannst du viel Lernen und kennen lernen!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
maria_86
19.03.2012, 19:03
Hallo,
bin 26 Jahre jung und Altenpflegerin.
Habe vor ca.1 Jahr erfahren,das ich MB habe.
Mit 15 Jahren fingen die Beschwerden und Schmerzen an...und die Ärzte haben eine Fehldiagnose nach der anderen gestellt.Sowas wie "verhoben auf Arbeit,zu schnell gewachsen,und und und!
Bis sie meine Familiengeschichte durchleuchtet haben und sich anhand eines HLA-B 27 Test und diversen Röntgenbildern,MRT,usw. orientiert haben.
Finde schön,das es eine Kategorie "junge Bechterewler" gibt!
LG Maria
Hallo Maria,
herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel:)
Leider dauert es bis zur Diagnose immer noch oft viel zu lang...
Ich hoffe, du hast jetzt wenigstens eine vernünftige Behandlung!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
hallo moritz, hallo alle !
ich bin auch noch halbwegs jung, 28.
beschwerden seit 2010, diagnose 2011,
eine ausführlichere begrüßung hätte ich hier verfasst:
http://www.dvmb-forum.de/showthread.php?t=11724
http://www.dvmb-forum.de/showthread.php?t=11724
alles beste,
a
maria_86
22.03.2012, 18:27
Hallo Ulmka...
naja...wie ich ja schon geschrieben habe,dauerte meine Diagnose ganze 10 Jahre!! Weil unsere Ärzte echt unfähig sind.
Eine richtige Therapie habe ich noch nicht erhalten.
Nehme gegen meine Schmerzen Tramadol ( 2x1 ) in Kombination mit Diclofenac. Ab und zu erhalte ich Physiotherapie.
Die Ärzte gucken mich nur doof an,wissen aber nicht so recht was sie mit mir machen sollen.
Zu einem Versuchskaninchen wollten sie mich machen und mich nach Berlin schicken. Dort hätte ich monatlich irgendwelche Spritzen erhalten...
Ohne meine Tabletten könnte ich nicht mal laufen, so stark sind die Schmerzen...
maria_86
22.03.2012, 18:46
Hallo,
ich bin Maria (habt ihr bestimmt schon gelesen )...
Ich bin 26 Jahre alt und arbeite als Altenpflegerin!
Ich wohne im schönen Mecklenburg-Vorpommern, direkt an der Ostseeküste...
Habe einen Hund, dieses Mäuschen ist natürlich mein Ein und Alles!
Meine Beschwerden fingen mit 15 Jahren an, dort vermutete man,das ich zu schnell gewachsen bin ( bin auch recht gross gewachsen)
Auf jeden Fall fingen die Schmerzen an, immer döller zu werden.
Es wurde immer damit abgetan,das ich mich auf Arbeit angeblich verhoben habe,zu schnell gewachsen bin,ne Fehlhaltung durch meine Hobbies habe und so weiter.
Dementsprechend habe ich auch immer nur irgendwelche Spritzen injiziert bekommen in den Rücken,die dann kurz wirkten aber es auch glaub ich schlimmer gemacht haben.
Bis meine Orthopädin mal meine Röntgenbilder verglich und einen HLA-B 27 Test machte und dieser auch positiv ausfiel. Auch in meiner Familie existieren Krankheiten wie Morbus Crohn etc.!
Auf jeden Fall fanden die Ärzte nach sämtlichen MRT`s und CT´s raus das es Bechterew ist. Das war ein ziemlicher Schock aber zugleich eine Erleichterung endlich zu wissen,woher die Schmerzen kommen.
Jetzt nehme ich schon seit Jahren Tramadol mit Diclo.
Vorher hatte ich mit IBU 800 kombiniert,was aber nicht mehr lange half und ziemlich aufm Magen ging.
So...ich hoffe ihr habt einen kleinen Einblick von mir bekommen.
Würde mich freuen,wenn sich auch jemand aus MV meldet.
LG eure Maria
last_enemy
23.03.2012, 00:12
Und hier noch ein Junger Bechti :applaus:
Bin Tim, 26Jahre jung und ebenfalls aus NRW.
Meine Diagnose steht auch erst seit kurzem, Beschwerden habe ich aber schon mehrere Jahre. Wie lange kann ich dabei garnicht genau sagen. Ich gebe immer gerne 3-3 1/2Jahre an, glaube aber das ich schon länger Probleme habe.
Derzeit bekomme ich Physio und habe gerade erst meinen Antrag auf Teilhabe am Arbeitsleben abgegeben.
Hallo Maria,
die Ärzte in Berlin sind gar nicht schlecht... vor allem die in der Charité sind in Sachen MB sehr erfahren! Und als 'Versuchskaninchen' Enden ist vielleicht gar nicht so schlecht... Es hört sich an als wäre da eine Studie mit TNF-Alpha-Blockern gemeint gewesen und die wirken bei MB oft Wunder....
Und Tramal mit Diclo scheint ja nicht wirklich zu helfen...
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
maria_86
25.03.2012, 19:31
Hey Ulmka...
das sagte meine Ärztin auch schon zu mir. Schlimmer kann es fast gar nicht werden, aber die Nebenwirkungen des Medikamentes sind sehr doll. Deshalb wage ich mich nicht so recht ran...
Außerdem würde meine Arbeitstselle nicht mitmachen, mir ständig spontan frei zu geben.
Tramal und Diclo helfen nicht wirklich. Habe dauerhaft furchtbare Schmerzen und kann kaum laufen.
Hallo Maria, mir geht es derzeit leider auch so.
Anfangs hat mir noch Arcocia 60mg geholfen... mittlerweile aber auch nicht mehr.
Werde mich dann nun an die TNF-a ranwagen... die Nebenwirkungen les ich mir erst garnicht durch... ;)
Hallo Maria,
ich lese mir bei Beipackzetteln zwar die Wechselwirkungen durch weil ich mehrere Medikamente nehme - aber von den Nebenwirkungen sind nur die wichtig bei denen 'sehr häufig' oder 'häufig' steht - alle anderen sind so selten dass die Wahrscheinlichkeit sehr gering ist die zu bekommen. Die müssen ja alles in den Beipackzettel schreiben was irgendwann mal bei einem Patienten, der mit dem Medikament behandelt wurde, aufgetreten ist - auch wenn der noch andere Medikamente bekommen hat und es auch davon kommen kann.
Und was bringt es dir, wegen der Angst vor möglicherweise nie auftretenden Nebenwirkungen ein wirksames Medikament abzulehnen wenn die Schmerzen und Entzündungen deinen Körper genauso schädigen! Und Tramal und Diclo haben auch sehr viele (und bei Diclo am Magen auch sehr häufige!) Nebenwirkungen!
Das Problem mit der Arbeitsstelle ist ein anderes - aber warum verlangst du nicht auch außerhalb einer Studie von deiner Ärztin ein wirksames Medikament???? Wenn Tramal und Diclo nicht wirken muss auch sie dir eine Alternative anbieten und kann dich nicht einfach abschieben!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
sunnykoeln
11.04.2012, 11:19
Ich packe mich auch mal "noch" in diese Kategorie mit 39.
Ich heiße Melanie, komme aus Köln und habe seit 6 Jahren die Diagnose MB. Bisher war immer alles sehr entspannt und ich bin mit Ibu, später mit Naproxen, Physiotherapie und Sport gut zurecht gekommen. Seit einiger Zeit meint der Russe aber, zicken zu müssen und mein derzeitiger Schub, der zum Glück langsam abhaut, war der schlimmste bisher. Seit gestern gehöre ich zum Kreis der Humira-Piekser und ich bin sehr gespannt auf die Wirkung, den Beipackzettel habe ich auf euer Anraten hin weggelegt :)
Sagt mal, kommt vielleicht noch jemand aus Köln oder der näheren Umgebung? Es gibt hier zwar eine Ortsgruppe und die sind auch alle echt nett, aber der Altersdurchschnitt ist einfach zu hoch. Das passt dann irgendwie nicht so ganz zusammen, zumindest bei mir nicht.
LG
Melanie
hallo ihr lieben ...
ich nehme mal jetz hier das thema weil das ihrgenwie am besten passt ..
Ich ( janine-28 jahre ) mein Mann ( daniel 29 Jahre) und unser Sohn (Liam 2 jahre) leben in der nähe von hamburg ....
im September 2011 hatte mein mann so derbe rücken schmerzen das er kaum noch luft bekommen hat und ick ein not artz holen musste was aber leider auch net viel gebracht hat ..nach jedemenge arzt besuche wurde dann mitte dezember ein bandscheibenvorfall bei ihm festgestellt ..also ab KG und termin gemacht für spritzen ...aber auf einmal waren die schmerzen von heute auf morgen weniger er brauchte keine schmerzmittel und nix mehr ( tramadol-ibu-und diglo- waren fester bestandteil ..vorher) mh ...wie geht das den ?? 3 monate schmerzen und dann auf einmal nix mehr??
wir das unsere KG erzählt und die meinte dann testet doch mal auf MB ...gesagt getan ...
und nun geht es los ?? horro...
Blutest war positiv auf MB -beim MRT und Röntgen währe was aber mh er habe ja im mom keine beschwerden ...also kann der rheumatologe nix machen ...konnten wir uns nicht so richtig vorstellen also zum anderen artz und der meint ja er haben 100% MB und müsste jetz damit leben --angeblich würde das ja auch in dem MRT bericht stehen das da ne endzündung sei ..? ein andere artz sagt aber wieder da ist nix und wir sollen das nicht mal in den mund nehmen ...
wir wissen einfach nicht weiter ..und können leider auch kein fach sprach ..ich würde mich freuen wenn vill jemand ahnung davon hat und das vieleicht übersetzten kann ..grins..
link zum bericht..
http://s7.directupload.net/file/d/2858/bfzmk6hw_jpg.htm
sry das es so lang geworden ist ...
danke fürs lesen schonmal..
LG Nine
Hallo Nine,
herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Wenn du Übersetzungen von Arztberichten brauchst musst du sie hier reinstellen - wir kriegen das Fachchinesisch schon klein ;)
Die Symptome passen auf jeden Fall so wie du das schilderst - das war wohl ein Schub 2011...
Wenn dein Mann im Moment keine Beschwerden hat würde ich es wirklich darauf beruhen lassen - wenn ihr für den Notfall Ibu oder Diclo zu Hause habt. Dazu vorsichtshalber täglich Bechterewgymnastik machen - Anregung dazu findet ihr im Gymnastikkalender und der DVD, die ihr bei der DVMB (bechterew.de) bestellen könnt. Und wenn dann wieder ein Schub kommt sofort einen Arzt nerven!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
hallo mensch da ist wohl was schief gelaufen grins ..habe den bericht jetz nochmal so rein gesetz als link ..hihi
link zum bericht..
http://s7.directupload.net/file/d/2858/bfzmk6hw_jpg.htm
Hallo Nine,
also zu allererst ist mir aufgefallen, dass derjenige, der den Brief geschrieben hat, recht wenig Ahnung hat.... denn es gibt keine Sarcoidiitis, das heißt Sacroiliitis weil es die Entzündung des Kreuz-Darmbein-Gelenkes (ISG) ist - der Übergang von der Wirbelsäule ins Becken (Os Sacrum = Kreuzbein, Os Ilium = Darmbein)
Die Knochenödemzonen sind deutliche Anzeichen für eine akute Entzündung in den ISG und die erosiven Veränderungen (in etwa: Löcher) und Sklerosierungen (etwa: Verkalkungen) sind die ersten Spuren, die die Entzündung hinterlassen hat. Die deutlichsten Spuren sind dabei rechts hinten/unten (caudal = zum Schwanz hin den wir Menschen ja nicht mehr haben).
Rechts sind wohl die Schäden etwas größer aber links die akuten Entzündungszeichen.
Auf jeden Fall passt dieser MRT-Befund zusammen mit den Symptomen und dem HLA-B27 (ich vermute den Blutwert meinst du) perfekt zu einem MB bzw. zu einer Spondylarthritis da noch keine Versteifungen da sind.
Der Arzt, der gesagt hat, da würde stehen dass da nix ist muss blind gewesen sein!
Wenn dein Mann aber zur Zeit wirklich Beschwerdefrei ist hat der Rheumatologe eigentlich recht - dann muss er keine Medikamente haben! Allerdings sollte er trotzdem täglich Gymnastik machen und möglichst anfangs unter Anleitung eines Physios und dafür braucht er ein Rezept!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo an Alle
Ich meld mich dann wohl hier an als das Küken von den bechtis :D
Bin neu hier wie man das so erkennt.
Habe seit ca 2 mt die diagnose und bin immer noch total überfordert mit der situation weil es so übel geht :(
seit vielen jahren laufe ich nun so rum und habe seit 2 mt die diagnose... niederschmetternd.
krieg jetzt humira aber leider schlägt es noch nicht an :( wie habt ihr es den so mit humira? habs mir montags gespritzt und ja... geht immer noch gleich.
liebe grüsse
nicole
Hallo Nicole,
herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Ich drücke dir ganz doll die Daumen :dd1, dass das Humira bald wirkt!
Hast du denn nicht zusätzlich, dass dir erst mal die Schmerzen nehmen könnte, z.B. ein NSAR wie Diclo oder ein reines Schmerzmittel wie Tramal oder Novalgin?
Manchmal dauert es leider auch mit Humira etwas länger bis es wirkt :trost:
Ich darf es aber leider nicht nehmen, habe keine direkte Erfahrung damit.
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
hallöchen
süss danke schön ;) diese schmerzmedis sagen mir garnix, hatte anfangs ludine, voltaren und dann xefo. da ich meinen kleinen noch stillte. das durfte ich zu allem elend auch aufhören ;( naja und jz halt das humira.
ich warte sehnsüchtig auf die wirkung mein drang nach sport ist zu gross. darf ich fragen was tust du in dem grossen schub? fällst du auch so tief?was hilft dir was tut dir gut?
fühle mich vom rheumatologen noch nicht wirklich ernst genommen.werd ihm mal den marsch blasen müssen *kicher*
schön gibt es so ein forum.
liebe grüsse nicole
Hallo ihr lieben..
ersmal ne herzlich willkommen Nicole. hoffe das es dir bald besser geht und du deinen Rheumatologen in den griff bekommst *fg*und das mit der diagnose kennen wir auch ..wir hatten das problem 3 ärtzte 3 meinungen ..
aber nun wissen wir es wohl 100 % seit ca 1 monat ..wissen also auch noch net wie es weiter geht ..nur das mein mann im mom kein schub hat ..
und ein dickes danke an Ulmka , du hattest recht grins haben das jetz nochmal an einen spezi geschickt und der hat auch MB bestättigt , nun hatte mein mann ja immer cortison genommen wegen na anderen erkrankung und da muss er das jetz absetzten und nun bekommt er auch wieder schmerzen ..kotz ...ist aber noch auszuhalten sagt er ( vill auch die bandscheibe wir wissen es net ) also müßen wir im mom erstmal abwarten ...
hallo...ich habe eine wichtig Frage,......ich habe prozente versucht zu beantragen und habe ja die Diagnose und auch alles mitgeschickt...aber es kam ein ablehnungsbescheid zurück..mit der aussage "kein Rheuma nachweisbar"..obwohl ich alles schriftlich habe und mitgeschickt habe....ich schreib natürlich einen wiederspruch aber was kann ich schreiben...das kann doch nicht sein...
ich würde mich um hilfreiche antworten freuen..
http://www.dvmb-forum.de/images/buttons/edit.gif (http://www.dvmb-forum.de/editpost.php?do=editpost&p=135794)
hallo Maria...wie machst du das mit deiner arbeit?..hast du dein chef von der diagnose erzählt?...weil versuche ja prozente zu bantragen wegen der arbeit..da ich oft krank bin und daher eine sicherheit haben möchte durch die prozente dann..aber klappt nicht so...
vBulletin v3.8.7, Copyright ©2000-2012, Jelsoft Enterprises Ltd.