Könnt ihr mir helfen?

[CandyGirl1988]

Hallo alle zusammen,

ich bin 14Jahre alt und habe seit ca. 3Jahren starke knieschmerzen.

Meine Eltern konnten mich nicht dazu überzeugen,zum Arzt zu gehen, bis ich dann eine sehr schwere Influenca bekam und deswegen beim Arzt war.

Meine Mutter hat ihn auf meine Knieschmerzen angesprochen und er hat nach meinem Knie gesehen.

Leider konnte er nichts feststellen,ich musste zum Röntgen wo ebenfalls nichts bei raus kam.
Vor den Sommerferien war ich dann bei der Kernspintomographie, dort wurde festgestellt,dass ich ziemlich viel Wasser in den Knien hab.

Der Arzt hatte den verdacht,dass ich vielleicht Rheuma haben könnte(mein Vater hat auch MB).

Bei der Blutabnahme kam dann heraus,dass ich MB hab.

Nun weiß ich aber nicht was ich gegen die Knie und Rücken schmerzen machen soll.
Ich nehme seit ca. einer woche ein Pflanzlichesmittel(Teufelskrallenwurzeln), dass bringt jedoch nichts.

Und wie ich mit MB so im allgemeinen umgehen soll weiß ich auch nicht.:(
Könnt ihr mir helfen?

MfG Jenny

[Ulmka]

Hallo Jenny,

mich würde mal interessieren, wie alleine bei einer Blutuntersuchung herauskommen kann, dass du MB hast - gerade im Blut kann man das nämlich eigentlich nicht eindeutig sehen.

Was ich mir vorstellen kann, ist, dass bei dir HLA-B27 gefunden wurde (was fast alle Bechtis haben) - und weil dein Vater MB hat, wurde gesagt, du hast es auch.
MB sitzt aber hauptsächlich im Rücken, und für eine Diagnose MB muss zumindest in Röntgen oder Kernspin an der Wirbelsäule oder im Kreuzdarmbeingelenk eine Veränderung zu sehen sein!
Am besten wäre, du lässt dich zu einem Rheumatologen überweisen (Röntgen- und Kernspinbilder und Blutwerte mitnehmen!), der die Diagnose nochmal genauer hinterfragen kann und auch eine vernünftige Behandlung ankurbeln kann.

Nun aber zu deinen Schmerzen: erstes Mittel der Wahl bei MB ist ein sogenanntes 'nichtsteoridales Antirheumatikum' (kurz NSAR), z. B. Diclofenac/Voltaren. Allerdings weiß ich nicht, ob man das in deinem Alter schon uneingeschränkt nehmen darf. Da musst du mal Deinen Arzt fragen.
Solange die Schmerzen nicht zu stark sind, solltest du auf jeden Fall auch möglichst täglich Krankengymnastik machen. Am besten sprichst du Deinen Arzt an, dass er dir Krankengymnastik verschreibt. Wenn du dann weißt, worauf es bei den Übungen ankommt, kannst du alleine zu Hause weiter üben. Unter www.bechterew.de kannst du auch Kalender mit gut beschriebenen Gymnastikübungen bestellen. Unter diesem Link findest du auch viel Info zu MB.

Ich habe bei meinem ersten MB-Schub im Krankenhaus unter anderem Wassergymnastik gemacht, die sehr gut getan hat, und ich war täglich in der Badewanne mit Heublumen oder Acetylsalizylsäure als Badezusatz. Diese Badezusätze müsstest du eigentlich in der Apotheke bekommen - du kannst es ja dann zuhause mal ausprobieren.

Außerdem kannst du versuchen, ob eine Ernährungsumstellung was bringt: es kommt darauf an, welche Fettsäuren du zu dir nimmst. Wenn du zu viele Omega-6 Fettsäuren (sind reichlich in Schweinefleisch oder auch im Hähnchenfleisch, vor allem unter der Haut) isst, wird eine Entzüngung gefördert. Wenn du dagegen genug Omega-3-Fettsäuren isst (sind vor allem in Kaltwasserfisch, z.B. Hering, Thunfisch und Lachs, in Leinöl und Rapsöl), werden viele entzündungshemmende Botenstoffe in deinem Körper gebildet. Ich selber habe mittlerweile Schweinefleisch ganz weggelassen und esse zwei Mal am Tag einen Teelöffel Leinöl, den ich in Joghurt einrühre und entweder mit Sirup/Honig oder aber mit Salz und kräftigen Gewürzen würze.

Ich hoffe, ich konnte dir ein bißchen helfen und habe dich nicht zu sehr verwirrt!

Gruß

Lydia

[r.klute]

Hallo Jenny,

MB bedeutet nicht das Ende der Welt. Eine rechtzeitige Diagnose ist von entscheidender Bedeutung, weil so sehr früh eine gezielte Behandlung möglich ist. Gut, dass Dein Arzt so schnell die richtigen Untersuchungen durchführt. Lydia hat schon die wesentlichen Punkte angesprochen, deshalb noch ein paar Ergänzungen. ;)
Die Schmerzen in den Knien kommen vom Kreuz-Darmbein-Gelenk (Illiosakralgelenk). Dieses Gelenk verbindet das Becken mit der Wirbelsäule. Die Schmerzen können von diesem Gelenk über den Po bis in das Knie ausstrahlen. Leider lassen sich nicht immer Fachwörter vermeiden, also immer fragen wenn ein Begriff unverständlich ist. Auch ein Arzt muss sich die Zeit nehmen, solche Begriffe zu erklären. :)
Die DVMB bietet Seminare „Morbus Bechterew – frisch diagnostiziert“ an, z.B. vom 31.01.04 bis 01.02.04 in Köln. Info unter www.bechterew.de.
Ansprechpartner für die jungen Bechterewler ist Karin Tloka (Tloka@bechterew.de). Die jungen Bechterewler sind in NRW sehr aktiv und treffen sich regelmäßig. :cool:

Viele liebe Grüße
Rainer :D

PS: Dein HP ist echt klasse!

[Sabine]

;) Hallo Jenny,

mein Sohn ist auch ein 1988 Jahrgang und hat vor ca. 3 jahren die Diagnose MB bekommen.

:) Ich find es auch klasse, das dein Arzt so gut reagiert und man schon weiß in welche Richtung man behandeln muß.

Bei mir hat es damals auch mit Knieproblemen angefangen und bei meinem Sohn auch!

Ich hoffe das dir dein Vater da auch gut bei helfen kann.
Wir gehen immer zu zweit zum Funktionstraining der DVMB, vielleicht findet ihr auch gemeinsame Wege

Wenn du möchtest kann ich dir ja die E-mail Adresse von meinem Sohn als PM zuschicken....dann könnt ihr euch ein wenig austauschen:D

Laß den kopf nicht hängen

Liebe Grüße
Sabine;)

[Engelbert]

Hallo Candy Girl

Habe Deine Geschichte mit Betroffenheit gelesen und denke aber das es nicht unbedingt MB sein muß.

Das was im Blut gefunden wird ist ein Gewebemerkmal der bei 95% der Bechtis gefunden wird, aber nur 8% der Träger dieses Merkmals erkranken an MB.

Bis diese Erkrankung mit Sicherheit diagnostiziert werden kann müssen meißt einige Millonen Kubikmeter Wasser den Rhein hinabfließen.

Die wichtigste Medizin die es bei einem Bechterew gibt ist Bewegung und da natürlich auch die spezielle Gymnastik, ich selber habe nach einem bewegtem Leben (30 Jahre MB) zwar einen versteiften Rücken aber nur sehr kleine Probleme imtäglichem Leben.

Ich würde Dir raten Dich mal zur Kur schiken zu lassen um die spezielle Gymnastik zu erlernen. Viel kann Dir sicher auch Dein Vater sagen.

Ansonsten wünsche ich Dir erst mal alles gute

Engelbert