Vollständige Version anzeigen : Ich brauche mal Hilfe....
angel_1411
26.05.2004, 16:09
Hallo,
mein Freund hat seit über 20 Jahren MB. Ich kenne ihn jetzt seit 4 Monaten und glaube, er ist mein Gegenstück, nach dem ich lange gesucht habe. Ich habe mich über MB schon ein bisschen schlau gemacht, aber damit im Alltag umzugehen, ist eine andere Sache. Bei ihm sind so ziemlich alle Gelenke betroffen, er hat große Schmerzen (Rücken bis zum Hals hoch, Oberschenkel, Knie, sehr oft Kopfschmerzen-durch seine Medis und ich glaube durch seine Schonhaltungen). Wenn ich ihn massiere, sagt er, tut ihm das sehr gut und er kann besser schlafen. Aber das kann doch nicht alles sein. Wie kann ich ihm denn sonst noch helfen? Ich habe gelesen, dass Bewegung sehr wichtig ist. Jetzt bekomme ich aber net mit, dass er irgendwie Gymnastik oder sowas macht. Wo kriege ich denn mal Infos über diese spezielle Gymnastik her? Und dann hab ich noch ein Problem...Er sagt, er erzählt mir nur die Hälfte von dem, was mich erwartet (vielleicht nicht mal die...) Ich möchte niemandem zu nahe treten, aber was kann schlimmstenfalls auf mich zukommen? Kann es sein, dass er sich irgendwann gar nicht mehr bewegen kann?
Ich habe sehr viele Fragen, aber vielleicht kann ich doch ein paar Antworten bekommen.
Viele Grüße
Silke:)
Hallo Silke
erst einmal Herzlich Willkommen hier bei uns.
Ich finde es toll das du dich informieren möchtest um deinen Freund zu unterstützen.
Er sollte auf alle Fälle viel Gymnastik machen, es gibt spezielle Bechti-Funktionstrainingsgruppen von der DVMB. Dort findet die Gym in Gruppen statt und man hat zusätzlich noch den Austausch mit Gleichgesinnten.
Denke nicht an das schlimmste, denke positiv.
Ist er gut eingestellt mit Medikamenten, hat er einen guten Arzt der ihn begleitet? Dann kann der MB sogar zum Stillstand kommen.
:bbb:
Liebe Grüße
Sabine
hallo silke!
ich finde es toll das du beschlossen hast deinem freund trotz der erkrankung beiseite zu stehen.
das ist selten genug.
jeder der allein damit umgehen muss weiss wie schwer das ist!
für ihn müsste es eine besondere motivation sein mehr für sich zu machen.
ohne bewegung wird es sicherlich schlimmer als nötig.
wieweit das ganze geht kann man nicht sagen, sollte aber das beste hoffen!
ich hoffe das es mit euch gut klappt und ihr das beste draus macht!
wenn du fragen hast nur keine hemmungen, dafür sind wir ja da!
nobbi
(sorry für den wirren beitrag, stehe etwas neben mir )
Hallo Silke,
erst einmal ein images/my/willkommen.png an dich.
Schön das du deinem Freund helfen möchtest.
Jedoch muss er es auch zulassen.
Außerdem sollte er sich darüber im klaren sein, dass man mit MB leben muss.
Das heißt, dass man sein Leben nach ihm richten muss. Das wichtigste dabei ist die Bewegung.
Am allerbesten das sog. Funktionstraining. Dieses kann man bei einer Ortsgruppe in der Nähe erlernen.
Beim DVMB gibt es auch einen Kalender zu kaufen auf dem diese Übungen beschrieben sind.
Des weiteren sollten Schonhaltungen trotz Schmerz vermieden werden, um wenigstens gerade zu versteifen.
Wie weit es bei deinem Freund kommt liegt deshalb ganz allein an ihm.
Hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.
Schönen Gruss
der Graf
Uwe
:gruebel:
Hallo Silke,
herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Schön, dass du dich so um deinen Freund sorgst! :applaus:
Er sollte auf jeden Fall die Gymnastikübungen machen, und zwar sowohl in einer DVMB-Gruppe als auch zu Hause. Vielleicht hilft es ihm, wenn du die Übungen (z.B. die aus dem DVMB-Gymnastikkalender (http://www.bechterew.de) )mit ihm gemeinsam machst - ich glaube, ich würde mich freuen, wenn mein Mann das machen und mich so anspornen würde. :sport:
Wenn er so alle Muskelgruppen gleichmäßig dehnt und beansprucht, werden vielleicht sogar die Kopfschmerzen wieder besser.
Völlig bewegungslos wird er mit Sicherheit nicht werden. Am besten, du liest dich ein bißchen durchs Forum, hier findest du sowohl leichte als auch schwere Fälle und kannst dir dann ein besseres Bild darüber machen, was dich erwartet. Dabei musst du aber immer bedenken, dass MB in jeder Krankheitsphase stehen bleiben kann!!!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Engelbert
26.05.2004, 21:37
Hallo Silke
Zunächst einmal ein herzliches willkommen hier.
Wie weit kann das gehen? wenn dein freund schonhaltungen annimmt so besteht die Möglichkeit das er in der schonhaltung versteift.
Darf ich vielleicht mal fragen wie es im Momment bei Ihm aussieht? Nach 20 Jahren kann er ja noch Aufrecht wie eine tanne sein oder aber auch schon gebeugt wie eine Bergkiefer.
Ich Denke das Du Ihn auf jeden fall zum schwimmen in Thermalbädern aniemieren darfst, die wassertemperatur sollte allerdings über 30° liegen. Ansonsten Bewegung, Bewegung und dann noch mal Bewegung.
Ein Bewegtes Leben wünscht euch
Engelbert
Hallo,
es ist gut, daß du deinem Freund zur Seite stehen willst....und bei uns bekommst Du auch reichlich Unterstützung dafür.
Bewegung ist wirklich das wichtigste beim Bechti.
Ich stecke auch wieder im Schub, heut eist es besonders heftig, aber nichts desto trotz, werde ich jetzt versuchen aufs Rad zu kommen und dem Schmerz davon zu radeln...
Alles Gute
Andrea:knuddel:
Hallo Silke,
toll, dass Du deinem Freund so beistehst. Ich schliesse mich meinen Vorgaenger an, Du kannst auch sicher noch Infos ueber die Seiten vom DVMB kriegen, es ist zumindest so bei uns in der Schweiz bei unserem "Club".
Ciao,
Nelly
Hallo Silke,
ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen - und sagen, dass muß echte Liebe sein. Finde ich Super:applaus: , dass Du ihm so hilfst.
Charly
Herzlich Willkommen!!!
Ich finde es super das du deinem Freund so zur Seite stehst.:applaus:
Das ist soooooo wichtig. Ansonsten haben meine Vorredner schon alles gesagt.
Immer schön bewegen...:jump: :dance: :walk: :sport:
Liebe Grüße Micky:engel:
angel_1411
27.05.2004, 11:19
Hallo an alle,
vielen Dank für die vielen Antworten und das herzliche willkommen, man fühlt sich gleich wohl bei euch.
Das mit dem Thermalbad find ich sehr gut als Anregung-bei mir in der Nähe ist so eins... Das werd ich mit ihm mal ausprobieren...
Kann ich eigentlich als Nicht-Bechti in so einer Gymnastikgruppe die Übungen auch mal mitmachen? Mir hilft es mehr, wenn ich das praktisch ausprobieren kann, als wenn ich irgendwas auf Bildern sehe und dann doch nicht weiß, ob ichs richtig mache...auch wenn mein Freund da vielleicht erstmal nicht dabei ist...Er macht schon Krankengymnastik (er hatte jetzt erst wieder Termine) und bekommt Massagen, aber die Schmerzen gehen nicht weg.... Und auf Dauer wird das auch teuer (Zuzahlungen) Mit Medikamenten will er nicht mehr experimentieren, was ich auch völlig verstehe-er hat halt ein Antirheumatikum und ein Schmerzmittel und noch was zum Einschlafen, er geht regelmäßig zu seinem Arzt. Er weiß auch, das Bewegung sehr wichtig ist, aber irgendwann fällt es halt auch schwer, weil ständig die Schmerzen da sind.
Man sieht ihm seine Krankheit auch an-ganz grade ist er nicht mehr, die eine Seite ist stärker betroffen als die andere. Er weiß auch, dass er mit der Krankheit leben muss, er jetzt nicht mehr alles machen kann. Dieses Eingeständnis ist ihm nicht leicht gefallen, weil er halt auch ein stolzer Mann ist. Soweit ich das bis jetzt verstanden habe, hat er wohl einen schwereren Verlauf der Krankheit. Für sich selber hat er heraus gefunden, dass ihm Wärme sehr gut tut. Manchmal fliegt er dann für 3 Monate nach Asien (Thailand) und kommt wie ausgewechselt zurück, aber das kann er halt nur maximal alle 2 Jahre mal machen. Tja im Moment helf ich ihm wo ich kann...
Viele Grüße
Silke
S&L Kiel
27.05.2004, 19:10
Hy Silke! :)
Im Großen und ganzen kann ich mich den Vorrednern nur anschließen!
Wir sind auch nur durch Zufall aufgrund der Diagnose MB bei meinem Freund auf diese Seite gestoßen.
Uns hat das Forum super viel geholfen und uns viele viele nützliche Infos beschert....Wir haben hier auf so viele Fragen Antworten gefunden und vorallem die Tatsache, das man damit nicht alleine steht hat hier bei uns einiges bewirkt! (Mein Männe gehört auch zu stolzen Sorte ;) , was mit unter echt anstrengend sein kann) :)
Liebe Grüße
Lena und Sascha
Turbo Biene
28.05.2004, 01:19
Warte.......ich möchte Dich auch willkomen heissen.......
Sei herzlich in unsere Groosse Familie begrüsst.....http://www.dvmb-forum.de/images/my/503.gif
(wie ich gerade gestaunt habe, als ich sah das mein Bericht nicht drin war???? etwas ist "Falsch" gelaufen ;o als isch, letzte Nacht mein Bericht geschikt habe :rolleyes: :confused: )
Nun...jetzt bin ich wieder da und möchte mich meinen vorredner anschliessen.....und das.....einmal mitmachen bei den Bechti's-Übungen angeht, kannst Du sicher etwas mit dem Leiter abmachen....sprich mal mit Ihm/Sie ;)
Ich habe gelesen das Ihr ein Thermal Bad in der nähe habt und das Dein Freund Wärme gut vertreit........na dann ap ins Wasser :applaus:
Mein Bechti mag zum Beispiel die Wärme nicht, schon gar kein warmes Wasser (das bedaure ich manchmal, weil es zum Entspannen sehr gut wäre...) darum mache ich Aqua-Fit (da ist das Wasser etwa 28 °)
Übrigens, finde ich toll das Dein Freund so einen Mensch wie Du, gefunden hat :hoch: ein Mensch der Ihn unterstützt in verschiedene Situationen (und nicht immer die angenehmsten!!)
Ein Hoch für Dich http://www.smily.at/smily/smily1092.gif und einen lieben Gruss an Deinen Freund :sport:
Alles liebe
Die Turbo Biene http://www.smily.at/smily/smilygifs762.gif
Engelbert
28.05.2004, 11:31
Hallo Angel
Wie recht Du hast das es schwer ist immer die richtige Motivation zu haben.
Da hilft dann eigentlich nur das die bewegung Spaß macht. Ein Spiel das ich in meiner Kur oft machen durfte im Rahmen der Gymnastik war Federball was auf deutsch wohl jetzt Badmington heißt. Hat Spaß gemacht und mich immer bis an den Rand meiner Beweglichkeit getrieben. Du als Partnerin könntest sicher es so einrichten das nicht jeder Ball unerreichbar für deinen Freund ist.
Der Gymnastikkalender des DVMB gibt sehr gute Beschreibungen der speziellen Gymnastik, und wenn der an exponierter Stelle hängt sicher auch das eine oder andere Mal Motivation.
Ich selber habe meine schlimmsten Schmerzen vor über 25 Jahren gehabt und kann meinen Bechterew allein mit Bewegung im Schach halten, Du siehst das es immer dabei Grund zur Hoffnung gibt.
Was die Zuzahlungen angeht so wird dein Freund wahrscheinlich den Status des chronisch kranken bekommen und dann sind "nur" 1% des Bruttoeinkommens als Zuzahlung zu leisten. Wenn das erreicht ist gibt es eine Befreiung von der KK und die restlichen Verordnungen sind kostenlos.
Es grüßt Euch Engelbert
angel_1411
28.05.2004, 13:42
@Engelbert
na langsam fang ich an zu glauben, dass ich auch noch eine kleine "Sportskanone" werde-damit wars bei mir nämlich bis jetzt nicht weit her....aber Bewegung schadet ja keinem Menschen....Federball spiele ich eigentlich auch gern, aber halt bis jetzt nur mal so im Urlaub mit meinen Kiddis....dann wirds jetzt regelmäßiger und mit meinem Freund...
Übrigens, das Thermalbad hat er schon mal ausprobiert, hat aber nicht viel geholfen und in einem Bergstollen war er wohl auch schon mal, auch negativ, aber Federball spielt er gern und da das alleine so schlecht geht (er war ziemlich lang allein), haben wir uns jetzt vorgenommen, dass wir das machen werden...ich freu mich schon drauf, sein Ego ein bisschen zu kitzeln.....
@Ulmka
Was heißt das eigentlich, dass MB in jeder Krankheitsphase stehen bleiben kann? Wie soll ich mir das vorstellen-sind dann die Schmerzen weg?
Hallo Silke,
probiert doch mal ein Fittnesstudio aus - natürlich mit medizinischer Anleitung. ;) Mein Mann macht da auch mit - tut ihm außerdem auch ganz gut, nicht wegen seinen Knochen - sondern wegen seinem "kleinem" Bauchansatz. Und Sport kann wirklich niemanden schaden.
Uns macht es dort irre Spaß - und es bringt auch was. :applaus:
Wir haben auch noch das Glück, dass bei dem Fittnesstudio eine Salzquelle, Wärmekrotten, Sauna etc. dabei ist - da kann ich danach meine Knochen sortieren.
Wünsche Euch viel Erfolg:engel:
Charly
hallo zusammen!
das bewegung beim MB sehr wichtig ist weiss wohl jeder hier.
allein sich jedesmal, jeden tag wieder aufzuraffen etwas zu tun ist die andere seite.
es erfordert viel kraft und willensstärke.
das du deinen freund dabei tatkräftig unterstützt und auch selber mitmachst finde ich super!
ich wünschte ich würde nicht immer alleine davor stehen.
@engelbert:wenn die bewegung spaß macht fällt es natürlich leichter!
du kennst mich persönlich, ich bin eigentlich ganz gut in form.
ich gehe 2mal die woche ins fitnesstudio, sitze ca 2000km im jahr auf dem rad und versuche täglich meine gymnastik zu schaffen.
ist im grunde meine einzige freizeitbeschäftigung. zu viel mehr bleibt kaum zeit und kraft!
im moment tue ich mich aber recht schwer mich zu motivieren.
wenn ich in den spiegel schaue oder fotos von mir sehe frage ich mich "wozu der ganze auffwand, grader wirst du dadurch auch nicht"
ich werde deswegen jetzt den weg gehen für mich die möglichkeit einer aufrichtungs-OP abzuchecken.
ich war schon bei meinem prof. und die sache ist am laufen.
mal sehen was dabei herauskommt???
bleibt möglichst aufrecht und treibt fleissig sport!
euer nobbi
Hallo nobbi!
Ich kann Dich gut verstehen! :trost: Ich habe ähnliche Probleme mit meinem Diabetes. Manchmal habe ich das Gefühl ich kann messen und spritzen, rechnen, abwiegen, mich bewegen und auf alles Mögliche verzichten - die Werte sind trotzdem sche...! Da frage ich mich manchmal, warum ich das alles mache. Aber eigentlich wissen wir ja, dass es ohne unsere Bemühungen noch schlechter wird ;)
Wenn Du meinst, dass eine OP der richtige Weg für Dich ist, dann ist es gut sich zu informieren. :applaus:
Viele Grüße an die Hafenstadt, in der es ja auch kein Killepitsch gibt
Andrea2
WARUM WIR DAS MACHEN ???????????????????
WEiL...jeder Tag lebenswerter ist, es anderen besch...geht und wir noch viel vor haben.....wer sollte denn sonst jeden Tag ins Forum gehen.....abgesehen von den 1000 anderen Gründen wie...Kinder, Enkel, nervende Ehemänner, die man doch nicht missen will, und einfach die Sonne aufgehen sehen.....
ioch geh jetzt ins Bett......
Schlaft schön....und schmerzfrei, ich lebe langsam wieder...
Andrea
Hallo Silke,
mit 'stehenbleiben' meine ich, dass man nicht weiter versteift. Wenn die schon versteiften Stellen allerdings schief sind, wird man dann trotzdem durch die Fehlbelastung Schmerzen haben - deswegen ist Sport ja so wichtig!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
@Nobbi.
meine Meinung kennst du dazu. Entscheiden mußt du das alles alleine das nimmt dir keiner ab und das das ganze auch mit einem grossen Riiko verbunden ist weißt du ja auch.
@Andrea ich glaube Nobbi würde sicherlich die nervende Familie vor diesem Entschluss vorziehen hi hi als diese riesen OP.
@Nobbi. Wir reden ja noch. Bis bald
Hallo Angel, :trost:
schön, dass Du Dich von der Krankheit Deines Freundes nicht unterkriegen lässt, wenn alles andere passt, kann man sicher damit leben.
Ich habe auch MB, und gerade davon erfahren, als ich meinen Mann kennengelernt hatte, davor bin ich über zwei Jahre von Pontius zu Pilatus gelaufen.
Seine Reaktion auf die Diagnose war nur: Wenn das so ist, dann ist das so! Typisch norddeutsch, wie ich mittlerweile festgestellt habe. Bisher hat er mich auch immer tatkräftig unterstützt, geht sogar mit zum Sport, kauft mir Videos und hilft mir bei meiner Diät. Er verzichtet freiwillig zum grossen Teil auf Schweinefleisch und die ungesunden Fette (Omega-6...) und hat die Ernährung komplett mit auf meine Schiene umgestellt -was ihm im Nachhinein auch eher geholfen als geschadet hat.
Es ist schön, einen Partner zu haben, der das alles mitmacht, allerdings darf sich nicht alles um die Krankheit drehen. Wichtig ist, Normalität reinzubringen, und den MB so weit wie möglich zu vergessen. Mir hilft es nicht, wenn ich ständig bedauert werde, und Männern bekanntlich gar nicht.
Versucht einfach eine Sportart zu finden, die sich für Beide und Kiddies vereinbaren lässt (Vorschlag: Pilates - super für zuhause und bestens für die tiefliegenden Muskeln im Wirbelsäulenbereich). Wichtig ist auch, dass Du Dich selbst nicht vernachlässigst, und die Prioriät in Eurer Beziehung Mann und Frau haben, und nicht der MB.
Liebe Grüsse
Katrin:jump:
korallenmaus
14.08.2004, 00:43
hallo silke,
dir geht es so ähnlich wie mir.
auch ich habe einen freund der bereits lange an bechterew erkrankt ist.
auch ich musste mich erstmal informieren,zumal mein freund-jedenfalls bisher-seine krankheit eher verdrängt u auch leider zuwenig dafür tut.
erst in letzter zeit zeigt sich etwas änderung,wohl da er aufgrund eines schlaganfalls
seinen bechti nicht mehr ignorieren kann.
zur zeit bin erst ich hier gelandet,er liest jetzt ab und an hier herum,vielleicht findet er noch dazu.
derweile ist es gut,dass ich hier eine anlaufstation gefunden habe.
ich glaube man kann sich hier wohl fühlen.
in diesem sinne ,lieben gruss,silvia!
Hallo meine liebe Silke,
jetzt sind wir fast schon ein Jahr zusammen
und ich danke Dir für deine unendliche Liebe.
Meine Liebe zu Dir wächst u. wächst .... mit dir
möchte ich gerne " alt " werden u. noch
vieeeeeeeeeeele schöne Std. erleben.
Danke für alles u. schön das es dich gibt
an meiner seite. Bussal :-)
Hallöchen,
also ich kann dir einen Gymnastik - Kalender empfehlen
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Ich arbeite nun auch erst seid 2 Wochen mit diesem Kalender, und ich finde es wirkt schon...
Aber man muss sich eben jeden Tag 15 min. Zeit nehmen. Mindestens!!!
Meine Freundin steht auch total zu mir... und ich finde es sehr schön, das es solche Partner gibt!
Dein Freund wird es dir sicherlich ehwig Danken!!!
Viele Grüße an deinen Freund...
Gruß Uwe
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